7. ADBN-seminar om erhvervet døvblindhed

I formiddagens anden forelæsnings-session var emnet kommunikation via berøring - dvs. taktil og haptisk kommunikation - og det blev behandlet på to vidt forskellige måder.

Først fortalte Åshild Johansen fra Landsforbundet for kombinert syns- og hørselshemmede/døvblinde i Norge om haptisk kommunikation, som det er udviklet og udbredt i Norge og siden i en række andre lande.

"I situationer som denne på en konference kan jeg via haptisk kommunikation kan jeg få oplysninger, om hvad der sker rundt om mig i salen, selv om jeg holder øjnene på tolkene. Jeg kan få information om tilhørernes reaktion, for eksempel. Og på gaden kan jeg få hurtig information om folk, jeg nærmer mig, så jeg kan afgøre, om jeg vil gå den ene eller anden vej, eller standse for at tale med dem. Ligeledes kan jeg fx få hurtig og præcis information om bygninger, vi kommer forbi. Jeg kan få dem beskrevet, vinduers og døres placering osv," forklarede hun. 

Åshild understregede, at selvom tegnene og signalerne i haptisk kommunikation er forbundet med tegnsprog, kan det også let bruges af ikke-tegnsprogede.

Der er nogle områder, som er "tilladt" som steder, hvor man kan give haptisk kommunikation, som fx ryg, skuldre, knæ, arme. Men andre områder på kroppen er ikke tilladt! Og det bad hun deltagerne om at være opmærksom på, når de skulle til at afprøve haptisk kommunikation på hinanden.

I Norden er haptisk kommunikation i forskellige udformninger ved at være godt kendt. Men for kolleger fra England var det en stor øjenåbner at blive præsenteret for det, og der er der stor lyst til at arbejde videre med det hjemme, fortalte Liz Duncan fra Sense i pausen efter forelæsningen.

 Haptisk kommunikation præsenteres under forelæsningen

 Også blandt tilhørerne var der gang i haptiske signaler

Megan Mann tog et lidt andet udgangspunkt end Åshild Johansen i sin forelæsning om kommunikation vha. den taktile sans. Hun arbejder med udvikling af tilbud til ældre hos Sense i England, og hun startede sin forelæsning med spørgsmålet: "Hvad betyder berøring for jer?"

Mens deltagerne tyggede lidt på det spørgsmål, forklarede Megan, at der er forskel på følsomheden på forskellige dele af kroppen. Nogle områder har flere nerveender og er mere følsomme end andre. Blandt de mest følsomme er tunge, læber, nakke, hænder og fingerspidser.

"Følesansen giver os information om verden omkring os og advarer os mod farer som fx varme og kulde, spidse og skarpe genstande o.lign. Men der er også en vigtig psykologisk komponent og effekt af berøring. Forskning har vist, at babyer, der får massage, udvikler sig bedre og hurtigere. Og hospitalspatienter kommer sig bedre, hvis de berøres af mennesker, der holder af dem," forklarede Megan.

Følesansen forringes med alderen. Som ti-årige har vi omkring 50 nerveender per mm2 hud. Og som 50-årige har vi 10 per mm2 hud. Men alligevel forbliver behovet for berøring og fysisk kontakt intakt. Megan spurgte så: "Kan vi, som ofte har fysisk kontakt med personer vi elsker, egentlig forestille os, hvordan det må være at gå i dage-, uge- og sommetider månedsvis uden berøring, som mange ældre gør?"

Hun fortsatte med et spørgsmål, som hun selv kaldte kontroversielt: "Kan man forestille sig, at fagfolk skal bruge fysisk kontakt udover det, som er helt praktisk begrundet i forbindelse med fx kommunikation? Vi ved, at berøring gør personer gladere og sundere, så man kan overveje, om følelsesmæssig berøring kan indgå i professionel praksis."

Og Megan havde endnu en pointe: "For mennesker med hørelse og syn er følesansen ofte en støttesans. Men for mennesker uden syn og hørelse bliver følesansen en kompensations-sans," sagde hun som optakt til en film med en række eksempler på døvblinde, der kommunikerer taktilt og bruger følesansen til at udforske omgivelserne, som fx en baby og dyr på en bondegård, og til at lave sjov med hinanden.

Til sidst var det publikums tur. Nogle stykker "massagesæbe" blev fordelt blandt deltagerne og vandrede fra hånd til hånd. Ved at gnide på "sæben", fik personen parfumeret massageolie på hænderne og skulle bruge den til at sig selv eller sidemanden håndmassage. Det kom der en del grinen ud af, så med fedtede hænder og i en blandet duft af jasmin, eukalyptus, kanel, rosenolie og meget mere, gik deltagerne til kaffepausen.

 Megan Mann

Lørdag formiddag var der arbejde på programmet.

Først fortalte Vera Dahlin og Frederik Häggkvist fra  arbejdsformidlingen for døve, synshæmmede og døvblinde i Uppsala om de svenske indsatser for at få mennesker med døvblindhed i arbejde.

Mange af de ting, som de kunne fortælle om de svenske forhold, minder om de danske mht. døvblinde og arbejde. Ligesom i Danmark er der kun få døvblinde på arbejdsmarkedet, men mange svenske døvblinde mente dog, at det var for let at få førtidspension uden rigtigt at have afprøvet mulighederne for arbejde.

En stor forskel er dog, at der er to arbejdsformidlingskontorer i Sverige med særlig kompetence indenfor døvblinde med talesprog i hhv. Göteborg og Uppsala. Og kontoret i Uppsala har også specialkompetence mht. døvblindblevne tegnsprogsbrugere. Disse kontorer involveres, når de lokale arbejdskonsulenter mener, at der er behov for det - HVIS de altså kender til muligheden - og de kan give rådgivning og vejledning i forbindelse med personens arbejdsevne, samt bistå ved tilpasning af arbejdspladsen.

Herefter præsenterede hans kollega Vera Dahlin en case om en kvinde med Usher 1, som de havde hjulpet med at finde et arbejde, hvor de også været med til at løse nogle problemer, som opstod undervejs.

 Frederik Häggkvist

 Vera Dahlin

Peter Ryberg fra Danmark præsenterede nogle af sine egne erfaringer som ansat i en højt specialiseret stilling på normale arbejdsmarkedsvilkår.

Peter Ryberg er uddannet elektroingeniør med speciale indenfor softwareudvikling og har de sidste 11 år arbejdet hos Corena Danmark, som laver software til flyvemaskiner.

Peter har Usher 1, men noget af det, der gør kommunikation i dagligdagen lidt lettere for ham, er, at han i vid udstrækning samarbejder med kolleger i USA og Canada. Og her har firmaet besluttet at anvende internetprogrammet Skype til kommunikation i stedet for almindelig telefoni, som er dyr. Skype kan også bruges til chat, og på den måde kan Peter kommunikere via skrift med kolleger på den anden side af Atlanten på lige fod med de øvrige medarbejdere.

Kommunikationen i afdelingen var der også styr på: "På tomandshånd klarer jeg mig normalt med mundaflæsning," fortalte han, "og ved gruppemøder bruger jeg tolk. Jeg har sagt, at det er nødvendigt, at møderne indkaldes med god varsel, så jeg kan nå at bestille tolk. Men somme tider er vi nødt til at have møder med meget kort varsel, og nu har jeg så fundet en tolkeudbyder, hvor jeg kan få tolk med meget kort varsel."

Opgavefordelingen foregår også via nettet, fortalte Peter. "Vi bruger vores intranet til alle oplysninger om ansættelse osv., og her findes også en oversigt over de opgaver, vi skal arbejde med på baggrund af de fejl i programmerne, som vores kunder rapporterer. Så tager vi selv opgaverne herfra."

Også den mere sociale omgang med kolleger er der plads til. "Jeg startede med at sidde i et stort kontorlandskab. Her kunne kolleger ofte starte en samtale, hvor jeg ikke kunne være med. Men nu er jeg i mit eget kontor, og det er meget bedre. Her er mine kolleger mere tilbøjelige til at komme ind og snakke med mig på tomandshånd. Nogle af kollegerne har endda prøvet at lære lidt tegnsprog," fortalte Peter, der også kunne fortælle om en social aktivitet, hvor han havde en klar fordel over de andre: "En morgen havde vi en lille aktivitet, hvor vi skulle forklare hinanden reglerne i et spil uden at måtte bruge stemmen. Vi måtte kun bruge mimik, gestikulationer osv., og her havde jeg jo en stor fordel. Jeg forstod faktisk alt, hvad der skete - sikkert som den eneste. Det var ret sjovt!"

Peter Ryberg afsluttede med at komme med nogle gode tips om at være døv (og synshæmmet) på en hørende arbejdsplads. Han understregede fx vigtigheden af at sige godmorgen til alle kollegerne i afdelingen, og ikke mindst smile. "Et smil spreder sig," sagde han, "og der kan somme tider være brug for det, fx hvis en af kollegerne har haft en morgen, hvor han har skændtes med konen. Så hjælper det på stemningen."

Lex Grandia er formand for World Deafblind Federation og for International Disability Alliance CRPD Forum. Han har været meget involveret i udarbejdelsen af FNs konvention om rettigheder for mennesker med handicap.

I sit arbejde med konventionen har han også holdt et vågent øje med, hvorvidt konventionen var anvendelig og acceptabel også for mennesker med døvblindhed. "Jeg havde et lille trick," fortalte Lex i sin forelæsning lørdag formiddag. "Jeg udskiftede ordene "personer med handicap" med "personer med døvblindhed" for at se, om den pågældende artikel var i orden også for vores område."

129 af FNs 192 stater - herunder Danmark - har skrevet under på, at de er enige i teksten og vil arbejde hen i mod at kunne ratificere den. Men først når man som land har ratificeret konventionen, betyder det, at man er juridisk ansvarlig for, at den nationale lovgivning overholder konventionen.

Indtil nu er konventionen ratificeret af 41 lande. Med deres ratifikation erklærer staterne, at dette dokument er juridisk bindende for deres stat, og at den nationale lov følger handicapkonventionen. Danmark er endnu ikke i blandt dem.

(Se liste over lande, der har ratificeret konventionen )

Lex har ved flere lejligheder talt om FN-konventionen i døvblindesammenhæng, senest ved den Nordiske Konference i september.

Denne gang lagde han bl.a. særlig vægt på artikel 4, som er en grundlæggende artikel.

Artikel 4 siger bl.a.:

"Deltagerstaterne forpligter sig til at sikre og fremme den fuldstændige virkeliggørelse af alle menneskerettigheder og grundlæggende frihedsrettigheder for alle personer med handicap uden nogen form for diskrimination på grund af handicap. Med henblik herpå forpligter deltagerstaterne sig til:

a) at vedtage alle passende lovgivningsmæssige, administrative og andre foranstaltninger til gennemførelse af de rettigheder, der
anerkendes i denne konvention,

b) at træffe alle passende foranstaltninger, herunder lovgivning, til at ændre eller afskaffe eksisterende love, regler, sædvaner og praksis, som medfører diskrimination af personer med handicap,

c) at tage hensyn til beskyttelse og fremme af menneskerettigheder for personer med handicap i alle politikker og ordninger
(Lex uddybede: "Det vil siger at døvblindhed kke længere er et emne for socialpolitik, men skal medtages i lovgivning på alle områder - kultur, familie, finans, undervisning osv.")

d) at afstå fra at tage del i nogen handling eller praksis, som er uforenelig med denne konvention, og at sikre, at offentlige myndigheder og institutioner handler i overensstemmelse med denne konvention,

e) at træffe alle passende foranstaltninger til at afskaffe diskrimination på grund af handicap fra enhver persons, organisations og privat virksomheds side,

f) at påtage sig eller fremme forskning og udvikling af universelt designede varer, tilbud, udstyr og faciliteter som defineret i konventionens artikel 2, der bør kræve mindst mulig tilpasning og lavest mulige omkostninger for at opfylde de særlige behov hos en person med handicap, at fremme deres eksistens og anvendelse og at fremme universelt design ved udviklingen af standarder og vejledninger,

g) at påtage sig eller fremme forskning og udvikling af, og at fremme eksistensen og anvendelsen af ny teknologi, herunder informations- og kommunikationsteknologi, mobilitetshjælpemidler, udstyr og hjælpemiddelteknologi, som er egnet for personer med handicap, med særlig vægt på teknologi til en overkommelig pris,

h) at sørge for tilgængelig information til personer med handicap om mobilitetshjælpemidler, udstyr og hjælpemiddelteknologi, herunder ny teknologi, samt andre former for bistand, støttetilbud og faciliteter,

i) at fremme uddannelse af fagfolk og personale beskæftiget med personer med handicap i de rettigheder, der anerkendes i denne konvention, således at de bedre kan yde den bistand og give de tilbud, som sikres ved disse rettigheder."

(Ovenstående oversættelse er den foreløbige oversættelse af konventionen fra Velfærdsministeriets hjemmeside.)

Men selv når Danmark på et tidspunkt ratificerer konventionen, er arbejdet ikke tilendebragt. Tværtimod, som Lex understregede: "Med konventionen følger nødvendigheden af et stort opmærksomhedsskabende arbejde ift. regeringer, kommuner osv. med hensyn til konsekvenserne for døvblindes behov. Men et af de helt centrale punkter i konventionen er, at vi som døvblinde ikke længere er objekter for omsorg, rehabilitering, støtte osv., men at vi anerkendes som subjekter med egne rettigheder - dvs. mennesker, som retsligt og lovligt er stillet som alle andre,” sluttede Lex Grandia.

 Lex Grandia

Fredag morgen i Bergen. Det regnede (igen). Indenfor på hotel Bergen City, hvor seminaret finder sted, var Claes Möller på talerstolen. Claes Möller er professor i medicinsk handicapvidenskab på Örebro Universtitet i Sverige og en fremtrædende forsker og audiolog indenfor Usher syndrom og andre døvblindhedssyndromer. Hans første opgave denne morgen var at give en status på situationen mht. CI (cochlear implantat) for mennesker med døvblindhed.

"Nu er vi på et tidspunkt, hvor vi giver CI til børn, som er mellem seks og 12 måneder, fordi de findes så tidligt via neonatal hørescreening. Og selvom vi teoretisk godt kunne operere på endnu yngre børn - fordi cochlea (sneglen, red.) faktisk er færdigudviklet der - tror jeg ikke, at vi kommer til at gøre det. Vi har behov for de måneder, det tager at udrede barnet og situationen," sagde han.

Herefter skitserede han, hvordan et CI fungerer:

1. En udvendig taleprocessor analyserer de lyde, som opfanges af en mikrofon og omformer dem til digitale signaler. Den udvendige taleprocessor kan sidde bag øret som et høreapparat eller bæres på kroppen.

2. Taleprocessoren er forbundet med senderen, som via radiobølger sender signalerne til modtageren, der er indopereret under huden bag øret, og som omdanner signalet til elektriske impulser.

3. Impulserne overføres til en tynd plastikslange, de rummer ca. 20 elektroder, der er lagt ind i cochlea i det indre øre. Elektroderne stimulerer hørenerven, der sender impulserne til hørecentret i hjernen, som opfatter dem som lyde.

De fleste med Usher, som har CI, har Usher type 1 eller type 3. Det anslås, at 10% af de svenske børn, som fødes døve, har Usher 1, men for de flestes vedkommende finder man først ud af dette senere. "Vi må have en tidlig diagnose af Usher, for selvom disse børn får CI, har de også brug for en anden kommunikationsmåde - fx tegnsprog - som støtte," understregede Claes.

Interessant nok ser det ud som om, at CI-resultaterne for børn med Usher er bedre end for andre døve børn mht. tale og udnyttelse af hørelse. Årsagen kunne være, at skaden i cochlea er anderledes ved Usher end ved andre typer af døvhed, og at man hos personer med Usher derfor har en anden mulighed for at påvirke hårcellerne og ikke bare hørenerven. Det kan fx fremover få betydning for, hvor i sneglens (cochlea) kanal - tæt på eller langt fra hårcellerne - man placerer implantatet. Det har man ikke tænkt over tidligere.

Flere og flere voksne med Usher 1 får CI (i Danmark er den første person på vej igennem et sådant forløb netop nu). Hvad gør sig så gældende for disse personer? Claes Möller gav en række eksempler:

• Man kan næsten altid garantere, at de får lydgenkendelse - fx kunne høre babylyde, og også måske skelne om barnet græder eller griner.
• Nogle kan få en vis ordgenkendelse af få ord som fx mor, far, eget navn.
• Det er dog meget sjældent, at disse personer opnår egentlig talegenkendelse.

Og så er det vigtigt at have tålmodighed - det kan ofte ske, at der fortsat er en udvikling 10-12 år efter operationen. Det er ikke kun i de første to-tre år, udviklingen sker. "Hjernen er en mystisk ting," som Claes Möller udtrykte det,

Claes kom også ind på fremtiden, bl.a. at vi kan se frem til udviklingen af et nyt apparat, som er en hybrid mellem et CI og et høreapparat. For mennesker, som stadig har en hørerest i det dybe register, men ingen brugbar hørelse i det højere registre, vil man i fremtiden kunne opnå såkaldt "elektroakustisk hørelse". Her kombinerer man teknikken i et CI med et konventionelt høreapparat i et og samme apparat og øre. Høreapparatet forstærker bastonerne, for de kan stadig opfattes, mens CI'et giver diskanttonerne (via en kortere elektrodeslange).

En spændende start på seminarets anden dag!

Læs mere om Claes Möller her i Spot på Claes Möller fra NYT 3 - 2007

 Claes Möller

Emma Boswell arbejder hos døvblindeorganisationen Sense i England i deres Usherafdeling. Hun har selv Usher 1 og fik et CI opereret for ca. 10 år siden som 20-årig. Som opfølgning på Claes Möllers forelæsning fortalte hun om sine egne overvejelser og erfaringer med at få CI som voksen.

Hendes primære motivation var at få omgivelseslyde, men hun håbede også, at et CI ville kunne hjælpe hende til selv at tale bedre. Emma Boswell trænede udtale flittigt, men fordi hun ikke kunne høre ordene, var det vanskeligt for hende. Den lyd, hun fik gennem sit CI, hjalp hende meget i den forbindelse.

"Det betød også, at jeg begyndte at blive mere interesseret i tegnsprog, som jeg hidtil ikke havde været så interesseret i. Jeg brugte meget mundaflæsning, og brugte ellers mange hjemmelavede tegn," forklarede hun via sin tolk på flydende engelsk tegnsprog.

Hendes første oplevelser med CI var store. "Jeg kunne pludselig høre fuglesang, og jeg kunne høre lyden, når jeg børstede tænder. Før havde jeg ikke anet, at det gav lyd at børste tænder. Og jeg opdagede, at jeg kan høre, når jeg tissede!," forklarede Emma, og fortsatte: "Jeg kan høre fodtrin, når nogen nærmede sig, og med tiden har jeg lært at høre forskel på mænds og kvinders fodtrin. Nu kan jeg også kende forskel på følelsen i stemmer, jeg hører - om personen er glad, ked af det, vred osv. Og her efter 12 år fortsætter jeg med at lære nyt." 

Emma er for nylig blevet mor for første gang, og hun fortalte, hvordan hun aftenen forinden på hotellet kunne høre, hvordan hendes datter lå og "gryntede" i vuggen. Lyset var slukket, men fordi Emma kunne høre datteren, kunne hun også vente med at tage CI'et af og selv lægge sig til at sove, til datteren var blevet stille og faldet i søvn.

Emma Boswell kom med en række andre eksempler på omgivelseslyd, som hun nu kan høre, og som er vigtig for hende. Det gælder fra sirenen fra en politibil (som hun ikke kan se pga. sit kikkertsyn), så hun ved, at hun ikke skal gå over gaden på trods af, at lyset for hende er grønt, og det at hun kan høre, hvor hendes nøglebundt lander, hvis hun taber dem.

Blandt de ulemper ved at få et CI, som hun nævnte, var den, at hun nu er så fokuseret på lyd og skal koncentrere sig for at danne mening af den, at hun let bliver forstyrret, når hun hører en meningsfuld lyd - fx at nogen kalder hendes navn - selvom hun er i gang med noget andet.

Men der var ingen tvivl om, at på trods af ulemperne, er Emma Boswell rigtig godt tilfreds med sin beslutning om at få CI som 20-årig.

Emma Boswell har også en fører- og hørehund, golden retrieveren Drew. Vi har skrevet om hende og Drew i NYT nr. 1-2007 (da hun stadig hed Emma Hancock).

 Emma Boswell og Drew

I seminarets første forelæsning tog Lena Göransson fra Sverige udgangspunkt i det arbejde, hun lavede fra 2002 til 2007, og som bl.a. førte til oprettelsen af døvblindeteamet i Skåne.

De har defineret et mål med deres professionelle intervention, nemlig at støtte mennesker i at leve med døvblindhed. "Den døvblindes behov må altid danne udgangspunkt for støtte. Fagfolk og døvblinde må indgå som samtalepartnere på samme niveau, fordi fagfolkenes ekspertise og personens egne erfaringer må spille sammen, for at det skal føre til meningsfuld støtte," forklarede Lena Göransson.

I projektperiode interveiwede hun og hendes kolleger en række mennesker med døvblindhed, både unge og ældre. Herigennem identificerede de tre overordnede perspektiver, som hver især har en meget stor betydning for døvblinde:

• Individuelle aspekter (livsomstillinger, strategiske indre arbejde, evne til at mestre kriser og nye situationer)
• Tid (samfundet ændrer sig, personers livsforhold ændrer sig, syn og/eller hørelse ændrer sig osv.)
• Omgivelser (social kontekst)

I arbejdet har Lena Göransson taget udgangspunkt i forskellige teorier, bl.a. Eva Jeppson Grassmans teorier om tid og livsforløb i forbindelse med funktionsnedsættelser og aldring og Ann-Christine Gullachsens model af livsomstillingsprocesser. Den identificerer fire typiske faser, som en person, der oplever en indtrædelse af en funktionsnedsættelse kan gennemleve. Faserne har følgende overskrifter:

1. Overleve - som bl.a. omfatter dag-til-dag håndtering af situationen
2. Udforske - hvor personen bl.a. begynder at se på muligheder i situationen
3. Stabilisere - hvor personen bl.a. begynder at anvende sig af de nye muligheder
4. Vedligeholde ny status - hvor personen mere eller mindre har lært at leve med den nye situation

Men selv efter denne fjerde fase holder funktionsnedsættelsen naturligvis ikke op med at have en stor betydning for personens liv. Som Lex Grandia, formand for verdensforbundet af døvblinde, sagde ved et seminar for nogle år siden: "Døvblindhed er en livsomstilling, jeg ikke selv har valgt - det er en uinviteret gæst, som jeg må lære at leve med."

Lena Göransson påpegede også, at modellen kan bruges til at forklare og være bevidst om udviklingen hos en person med funktionsnedsættelse. "Timingen i fagfolks velmente forslag og interventioner passer ikke altid med personenes egen udvikling. Vi kan risikere at foreslå noget, som personen slet ikke er klar til at høre om (fx brug af hvid stok), fordi vedkommende er et andet sted i sin livsomstilling," sagde hun.

Og denne timing er en stor udfordring, for som Lena afsluttede med et berømt citat af Søren Kierkegaard: "Livet forstås baglæns, men må leves forlæns."

 Lena Göransson

I formiddagens anden forelæsning var Maartje de Kok fra Holland på talerstolen. Hun har selv Usher 2 og arbejder på Visio, hvor hun netop har gennemført et projekt om døvblindes egne erfaringer med udgangspunkt bl.a. i interview med 12 døvblinde personer.

Projektets formål var at kortlægge, hvilke erfaringer der er essentielle eller unikke i forbindelse med fremadskridende døvblindhed, for dels at få større viden om personlige erfaringer med døvblindhed og dels forsøge at identificere behov og muligheder for at imødekomme dem fra professionelt hold.

Martje de Kok opsummerede en række emner, som projektet har identificeret som vigtige for mennesker med døvblindhed:

1. Selv mindre sansetab har store implikationer
Det er en vigtig lære for alle, som arbejder med mennesker med høre- og synsproblemer. Selv et mindre synsproblem og et mindre høreproblem kan give store problemer, når de optræder sammen. En interviewperson sagde: "Jeg har altid travlt med at høre og se alt. Jeg stopper fx min samtale, når jeg står på stationen, hvis jeg hører en meddelelse i højttaleren på stationen. Jeg skal hele tiden afgøre, hvad der er vigtigt for mig at høre og se, fordi jeg er nødt til lave en bevidst fokusering på det, jeg skal opfatte."

2. Undervurderet tab af energi
Dette var et helt centralt problem for de interviewede personer. De gav alle udtryk for, at de ofte har hovedpine, udtalt træthed, koncentrationsproblemer og lyst til at opgive det hele. Nogle af de interviewede var faktisk ikke klar over, hvor meget energi de egentlig anvender for at forsøge at kompensere for deres kombinerede høre- og synsnedsættelse. "Men hvis man ikke er klar over det, kan man jo ikke gøre noget ved det," sagde Martje de Kok. "Og det er vigtigt med mere forskning på dette område."

3. Ensomhedens "slør" - fra andre mennesker
Igen kom Martje de Kok med nogle citater fra døvblinde, der alle har en hørerest: "Det er forfærderligt, når jeg er forkølet, for så hører jeg mindre. Så er det, som om jeg står på en plads med folk omkring mig, men uden egentlig at være til stede." En anden sagde: "Den ydre verden forstår ikke hvem jeg er - det er som om der er et slør mellem mig og resten af verden." Og en tredje sagde: "Jeg lever i tre kulturer: Hørendes, døves og døvblindes verden. Mine kontakter ændrer sig langsomt mod døves og døvblindes verden. Kontakt med hørende er simpelthen for intensiv og krævende."

Og Martje understregede: "Selv når kontakten til omgivelserne er god, er angsten for at miste den til stadighed til stede."

4. Deltagelse
Deltagelse er også et spørgsmål om at have og holde kontakt med andre personer. Døvblinde er meget sårbare på dette punkt og må ofte resignere og have færre kontakter.

5. "Jeg har brug for andre for at være uafhængig"
Døvblindhed er aldrig "på ferie" - den er altid til stede. Så spørgsmålet hos døvblinde er ofte, "Hvor selvstændig kan jeg være, når jeg er nødt til at få hjælp og støtte fra andre?" Projektet viste, at en af de største bekymringer blandt de døvblinde interviewpersoner er at blive til en byrde for andre. En anden bekymring går på, hvordan man opretholder balancen i et parforhold, når den ene part bliver mere og mere syns- og hørehæmmet. (Det er også et emne, som man bl.a. arbejder med på Eikholtsentret i Norge. Læs artikel i NYT her.)

6. Søgen efter opfyldelse af egne mål med livet
Det drejer sig om spørgsmål som "Hvordan kan jeg være mig selv og leve mit liv på trods af døvblindhed." Martje citerede en døvblind interviewperson: "Min verden faldt sammen, da jeg fik min diagnose på Usher. Jeg så for mig, at alt jeg havde arbejdet for, pludselig smuldrede - studie, arbejde, venner, parforhold osv." Sådan behøver det ikke at gå, naturligvis, men det er en bekymring, som mange i projektet gav udtryk for.

Martje de Kok sluttede af med en at fortælle om en af sine egne oplevelser, som også beskrev hendes mestringsstrategi. "Jeg glemmer aldrig min konfrontation med min egen døvblindhed, da jeg skulle op på den kinesiske mur. På vejen op stødte jeg hele tiden imod træer, som stod på trappen, hvor vi gik. Til sidste blev jeg så træt af det, at jeg satte mig ned og græd. Men tog jeg en beslutning og omfavnede det næste træ, jeg mødte, og det var en frihed. Jeg følte pludselig stor lettelse og klatrede videre opad så let som en fjer. Uden at støde ind i flere træer, kom jeg til toppen af den kinesiske mur."

 Martje de Kok

Bergen - byen mellem de syv bjerge - er Norges næststørste by med 250.000 indbyggere. Det vil sige... i disse dage er tallet steget til ca. 250.200, fordi næsten 200 deltagere er kommet fra nær (fx Norge) og fjern (fx Canada) for at deltage i det syvende seminar arrangeret af Acquired Deafblindness Network (ADBN).

I alt 14 lande er repræsenteret. Norge har klart de fleste deltagere (60), men også England er stærkt på banen med 40 deltagere. Danmark har 21 deltagere, hvoraf otte er tolke. De danske deltagere kommer fra KC (Center for Tegnsprog), Center for Døve, NUD (Nordisk Uddannelsescenter for Døvblindepersonale), Døvblindecentret, FDDB og Videnscentret for Døvblindblevne.

Det første ADBN-seminar løb af stablen i 1994 i Holland, og siden er altså fulgt foreløbigt seks. På disse seminarer er fokus udelukkende på erhvervet døvblindhed, dvs. døvblindblevne og deres situation. Og programmet tegner spændende med emner som kommunikation, arbejde, erfaringer med at leve med døvblindhed, tilbud til døvblinde ældre, CI, Usher syndrom, handicappolitik med meget mere. I alt 11 plenumforelæsninger og 20 workshops bliver det til - bare synd, at man er nødt til at vælge mellem dem og ikke har mulighed for at overvære det hele.

Arrangementet kom flyvende fra start med reception i Håkons hal, en imponerende bygning som blev opført for 750 år siden af kong Håkon Håkonsson som sin fest- og mødesal. Det er meget sjældent, at man bliver inviteret indenfor i denne hal, men Bergens bystyre har altså ment, at dette seminar var en vigtig nok begivenhed til at blive markeret på denne måde.

Turen derhen foregik også med maner - i procession gennem den traditionelle bergensiske regn med akkompagnement af trommeslagere og politieskorte, som holdt trafikken tilbage, så vi kunne komme frem.

Vel ankommet i kongens hal var der velkomst og taler fra bl.a. Bergens bystyre og lidt underholdning i form af skønsang. Og efter sådan en oplevelse er alle vist topmotiveret til de kommende dages arbejde! Følg med her på sitet, når vi begynder rapporterne fra seminarets indlæg.

 
På vej gennem Bergen til åbningsreception (foto: Bodil Nilsen, Norge)

 
Bergens politi sørgede for, at vi kom sikkert gennem de regnvåde gader

 
Underholdningen blev naturligvis også tolket, og ikke mindst denne engelske tolk lagde sjælen i det!