8. ADBN-konference om erhvervet døvblindhed

I en af lørdagens plenumforelæsninger præsenterede hhv. en en søster, en datter og en hustru til tre personer med erhvervet døvblindhed hudløst ærligt om et af de mere oversete områder på feltet, nemlig om de vanskeligheder og den belastning, som døvblindheden kan have som konsekvens for de pårørende i familielivet.

Når vi taler om Usher syndrom, er fokus ofte på den kombinerede høre- og synsnedsættelse – og ikke så meget på de balanceproblemer, som mennesker med først og fremmest Usher 1 og Usher 3 oplever. Derfor var der ikke meget information at finde på internettet, da Tamsin Wengraf besluttede sig for at finde oplysninger om de balanceproblemer, som hun selv oplevede, og som stadig er en del af hendes dagligdag.

Tamsin er født med Usher 1. Hun begyndte at gå, da hun var 22 måneder gammel, og hendes mor undrede sig i mange år over, hvor klodset Tamsin var. Hun faldt mere end sine jævnaldrende, hun baldrede ind i ting og var i det hele taget ofte at betragte som en elefant i et glashus. Som 14-årig fik Tamsin at vide, at hun ud over sin døvhed også havde øjensygdommen retinitis pigmentosa. Diagnosen Usher syndrom fik hun først nogle år senere, da der ikke var nogen som umiddelbart koblede døvheden og rp sammen.

I mange år brugte Tamsin rigtig mange kræfter på at prøve at gå og bevæge sig som sine jævnaldrende – hun anstrengte sig således meget for at gå med samlede fødder og ikke lettere skrævende, som mange mennesker med balanceproblemer gør. Med tiden begyndte hun at føle smerter rundt om i kroppen. Først og fremmest i knæ, hofter og i ryggen. På et tidspunkt fandt Tamsin ud af, at hendes venner med Usher syndrom havde de samme smerter, og hun besluttede sig derfor for at lave et pilotprojekt, hvor hun ville undersøge sammenhængen mellem fysiske smerter og dårlig balance hos en større gruppe af mennesker med Usher syndrom.

Pilotprojektet
Tamsin inviterede mennesker med Usher 1 (84 pct.) og Usher 3 (16 pct.) til at deltage i projektet og bad dem svare på en række spørgsmål. Følgende tal kom frem i løbet af projektet:

• Usher 1'erne begyndte at gå sent, da de var mellem 18-24 måneder. Usher 3'erne begyndte først at opleve problemer med balance i deres teenageår
• 95 pct. af deltagerne havde moderate til alvorlige problemer med balancen
• 89 pct. gik sommetider eller ofte i zig zag ude af stand til at gå lige ud
• Mere end 50 pct. havde problemer med at gå på ujævne overflader
• 42 pct. af deltagerne dyrkede ofte motion – hovedsageligt ved at gå – 32 pct. gjorde det sommetider
• 74 pct. havde smerter om aftenen og ikke om morgenen
• 94 pct. ville gerne lave særlige øvelser for at eliminere smerterne
  

Tamsins overordnede konklusion på undersøgelsen er, at dårlig balance er en af flere faktorer, som bidrager til fysiske smerter hos mennesker med Usher syndrom. Hun har desværre ikke midler til at gå mere ind i arbejdet, men hun håber, at andre vil tage over for at sikre endnu mere viden på området men også for at finde ud af, hvad der er at gøre ved smerterne.

Kontakt Tamsin for mere information på:

usher@sense.org.uk eller tamsin.wengraf@sense.org.uk

Sådan lød overskriften på en af dagens plenumforelæsninger, som udelukkende havde dansk deltagelse.

Dorte Eriksen fra FDDB fortalte om den støtte og de forskellige metoder, som hun gør brug af for at kunne leve et aktivt liv, hvor det er hende selv, der træffer valgene og er toneangivende. Vigtigt for at det kan lade sig gøre, er et tæt samarbejde med sin kontaktperson, Anette Rosenqvist, samt kompetent og relevant tolkning af sprog såvel som omgivelser, påpegede hun.

Dorte beskrev nogle situationer, hvor hun og Anette var på indkøb og fremhævede både den viden, som Anette har om Dorte samt brugen af haptiske signaler, som vigtige faktorer i forhold til at give Dorte størst muligt udbytte af turen. Med en tilfældig kontaktperson ved sin side og uden beskrivelsen af omgivelserne gennem haptiske signaler ville meget information gå hendes næse forbi.

De to kvinder har spillet en stor rolle i udviklingen af haptiske kommunikation på dansk grund og har blandt andet lagt meget arbejde i tilblivelsen af ”103 haptiske signaler – en opslagsbog”. De haptiske signaler har de således arbejdet helt ind under huden.

Anette Rosenqvist fik ligeledes ordet og beskrev sit arbejde som kontaktperson for tilhørerne – et arbejde som hun har haft i 14 år. Den danske kontaktpersonordning vækker ofte misundelse i udlandet, da den på flere måder er unik, så det var fint for tilhørerne at høre hende fortælle om sine opgaver samt de overvejelser, som hun gør sig om sit forhold til Dorte. For eksempel at de, selvom de nyder hinandens selskab rigtig meget, skal være opmærksomme på, at de er i et professionelt forhold og altså ikke er veninder.

Anette pegede desuden på, at det var problematisk, at der ikke er nogen formel uddannelse for kontaktpersoner, men blot et kursus, som strækker sig over to dage. I samme åndedrag fastslog hun dog også, at selv med en formel uddannelse er det helt grundlæggende for, at hun skal lykkes i sin rolle, at hun ser på det menneske, som hun står overfor og handler i overensstemmelse med det, som hun ser. Så at være en menneskekender er en forudsætning for arbejdet som kontaktperson, vurderede hun.

Efter Dorte og Anettes indlæg tog Susanne Niebe og Jutta Fischer fra Center for Tegnsprog, UCC Professionshøjskolen over og gav deres syn på de mange facetter, som tolkning består af.

Susanne Niebe fortalte om deres arbejde med at uddanne danske tegnsprogstolke i taktilt tegnsprog og haptisk kommunikation. De har i deres arbejde observeret, at feedback er uhyre vigtig for, at tolkningen skal lykkes.

De viste et klip, hvor Dorte Eriksen underviser og har en haptisk tolk stående ved sin venstre side. I klippet vælger tolken at bryde ind på eget initiativ. Tolken kan nemlig se, at Dorte ikke kan huske et af de punkter, som hun er i gang med at fortælle om. Punktet står dog på tavlen, så alle andre i rummet kan se det, og tolken vælger på baggrund heraf at bryde ind og huske Dorte på punktet.

Susanne Niebe skrev i NYT nr 4, 2009 om de ændringer, som tolkefaget undergår i takt med, at flere nye kommunikationsformer dukker op og bliver en del af tolkefaget. I artiklen ”Døvblindetolkning – en fornyelse af tolkefaget!” peger hun på, at tolkene ikke længere kan falde i med tapetet, som det ellers engang hed sig, at de helst skulle. Og det synspunkt understøttede førnævnte klip tydeligt, da tolken tog et aktivt valg om at hjælpe Dorte uden, at hun egentlig blev opfordret til det.

Samlet set en plenumforelæsning, der fik bragt mange forskellige aspekter frem i forhold til formidling og tolkning til mennesker med dobbelt sansetab.

 Dorthe Eriksen og Anette Rosenquist

 Anette Rosenquist i sin del af forelæsningen

 Susanne Niebe fremlægger tolkesynspunktet i sin og Jutta Fischers forelæsning

Chrétienne van der Burg og Sonja van de Molegraft præsenterede torsdag deres workshop under navnet "Awareness of identity as a bridge towards connecting people", og noget rigtigt må de have gjort med deres valg af emne, der var i hvert fald rigtig mange spændende kommentarer fra tilhørerne.

Inspireret af den interviewundersøgelse, som amerikanske Ilene Miner gennemførte i samarbejde med Videnscentret om døvblinde og deres selvopfattelse eller "self-identity", som hun kaldte det, havde de to hollandske kvinder fra rehabiliteringscentret Kentalis i forbindelse med et lokalt arrangement bedt nogle hollændere med dobbelt sansetab om at prøve at beskrive, hvordan de så sig selv.

Velvidende at det ofte er svært at tale om sig selv, og at fokus ofte ligger på de vanskelige ting, blev hollændere tilknyttet centret bedt om at vælge fire fotografier fra deres familiealbum og tale ud fra dem. Deres fortællinger blev optaget på DVD, og det gav os deltagere ved konferencen lejlighed til at stifte bekendtskab med dem.

Erika, en kvinde i 40'erne med Usher 1, som havde tre børn og var gift med en døv mand, lagde i sin fortælling megen vægt på sin familie, men beskrev også hvordan hun i sin ungdom havde modsat sig at bruge hjælpemidler, som tydeliggjorde det overfor andre, at hun havde synsproblemer. Hun var først og fremmest døv - men med tiden accepterede hun sit dobbelte sansetab!

Den unge mand Jaap, som var vokset op på et hjem for døve drenge, fortalte meget om sin hund, som altid havde betydet rigtig meget for ham. Hunden, som desværre var død, havde ofte fået ham til at prøve at overskride nye grænser for at de sammen skulle få nye oplevelser. Han fortalte desuden om nogle af de rejser, som han havde været på og viste blandt andet et fotografi af sig selv foran Operahuset i Sydney. Han ville under ingen omstændigheder tage imod hjælp fra andre - han ville klare sig selv og kæmpede hårdt for at forblive en del af den døvekultur, som han identificerede sig så meget med. Selvom han af og til brugte en mobility-stok!

Som en engelsk psykolog blandt tilhørerne påpegede, så var det meget livsbekræftende at se, at de faktisk - trods deres funktionsnedsættelse - befinder sig i præcis de samme faser af livet, som deres jævnaldrende må forventes at gøre. Det er "almindeligt" for en kvinde i 40'erne at være meget optaget af sine børn og sin mand. Og det er lige så "almindeligt" for en ung mand i starten af 20'erne at kæmpe for sin uafhængighed og at være optaget af at få oplevelser som for eksempel rejser.

En anden af tilhørerne bemærkede, at det var vigtigt, at man som professionel havde øje for, hvornår man skal sætte ind med tilbud om støtte. Hverken Jaap eller Erika (i sine yngre år) havde lyst til at være åbne omkring deres synshandicap, så den indsats som professionelle ønskede at sætte i værk, blev afvist af både Jaap og Erika. Med årene accepterede Erika dog, at synshjælpemidler kun være nyttige for hende. Måske vil Jaap også i højere grad nå til den erkendelse med tiden?

Pædagogisk konsulent for børn med erhvervet døvblindhed, Bettina Kastrup, takkede de to hollandske kvinder for den fantastiske idé med at fortælle sin historie og åbne op for sig selv på baggrund at fotografier. Det var en metode, som hun blev meget inspireret af og som hun ville arbejde med i sit møde med børn og unge med erhvervet døvblindhed.

Spændende tanker og ideer blev delt som resultat af en rigtig spændende workshop.

Læs eller genlæs Ilene Miners rapport her.

I sin workshop torsdag eftermiddag præsenterede Berth Danermark fra Örebro Universitet i Sverige bl.a. begrebet ontologisk sikkerhed, som han finder meget vigtigt i forbindelse med døvblindhed.

Ontologisk sikkerhed kan beskrives som en stabil mental tilstand som udspringer fra en følelse af kontinuitet og mening i livet. Hvis en begivenhed indtræffer, som ikke stemmer med ens opfattelse af mening i livet, vil det således true personens ontologiske sikkerhed.

Blandt de centrale begreber i ontologisk sikkerhed er derfor:

• Tillid
• Orden
• Forudsigelighed
• Identitet
• Mening
• Rutiner

Begrebet ontologisk sikkerhed er tidligere blevet brugt i forbindelse med undersøgelse af personer, som rammes af sygdom eller andre truende livsbegivenheder, men er hidtil aldrig brugt i forbindelse med mennesker med erhvervet døvblindhed.

Berth Danermark citerede bl.a. australieren Julie Schneider og hendes interviewundersøgelse af døvblindblevne. Hun siger bl.a.: ”En person, som bliver døvblind, møder hele tiden forhindringer, eksklusion og isolation i de fysiske og sociale omgivelser, og opfatter derfor fjendtlighed i verden omkring dem.”

Han refererede desuden både til Ilene Miners arbejde og til den undersøgelse af sundhed og sygdom hos personer med Usher 2, som han og hans kolleger på Örebro Universitet arbejder på.

Denne undersøgelse viser en række eksempler på ontologisk usikkerhed hos informanterne. Den viser således

• en langt højere forekomst af angst (22 % hos personer med Usher 2 mod 13 % hos andre)
• en højere forekomst af depression (13 % hos personer med Usher 2 mod 9 % hos andre)

Undersøgelsen viser desuden, at personer med Usher 2 i højere grad end andre oplever koncentrationsbesvær, anspændthed, en konstant følelse af nedtrykthed, samt en følelse af at være værdiløs.

Der er endvidere en dobbelt så stor risiko for at have selvmordstanker hos personer med Usher 2 end hos andre. (Dette aspekt tog Claes Möller og Moa Wahlquist op i en anden af eftermiddagens workshops.)

Berth Danermark citerede en døvblind kvinde ved navn Debbie fra Julie Schneiders undersøgelse, som sagde: ”Det med døvhed og blindhed er let i forhold til andres holdninger. Det er det, der gør rigtig ondt.”

Og en undersøgelse, som Berth Danermark og Kerstin Möller lavede for et par år siden blandt elever med døvblindhed, viste også klart, at overraskende mange ikke mente, at deres lærere og kammerater på skolen viste det rigtige hensyn og omsorg.

Berth Danermark sluttede dog af med at sige, at selvom relativt mange døvblinde ikke har det godt, dvs. oplever ontologisk usikkerhed, er der også mange, som oplever det modsatte – som faktisk ser ud til at opleve ontologisk sikkerhed på trods af deres døvblindhed. Men hvad er det, som gør, at dette er tilfældet hos nogle, og ikke hos andre? Dette spørgsmål bliver næste skridt i projektet på Örebro Universitet.

Download Julie Schneiders rapport Becoming Deafblind: Negotiating a Place in a Hostile World (pdf 1,2 MB)

Vi har ikke alle brikkerne, men... god grund til optimisme!

Som altid var der rigtig meget information – og endnu vigtigere rigtig meget spændende information – da den svenske audiolog Claes Møller og den amerikanske genetiker William Kimberling åbnede ADBN-konferencen med en plenum-forelæsning om den medicinske udvikling indenfor Usher syndrom.

De to herrer rettede et skarpt blik mod mulighederne for i løbet af 10-15 år faktisk at finde frem til en reel helbredelse af Usher syndrom.

”Vi bevæger os i en ny æra, hvor fokus vil kunne rettes fra rehabilitering til behandling og med tiden endda til en decideret helbredelse,” indledte Claes Møller.

For at sikre at medicinernes arbejde kan tage fart, pegede Claes Møller på vigtigheden af, at et tæt samarbejde mellem forskellige faggrupper etableres. Det største udbytte opnår vi, hvis vi deler vores viden og anerkender den viden, som vi hver især kan bidrage med, lød hans vurdering.

Med et glimt i øjet sagde han, at han da godt var klar over, at det ikke er så ligetil, hvis man som døvblindekonsulent, skal råbe en læge op. Men at være lydhør overfor andre faggruppers syn på sagen er altså vigtigt for, at feltet kan udvikle sig.

Claes Möller opfordrede også til, at konsulenter, rådgivere og andre, der arbejder med rehabilitering  i højere grad begynder at dokumentere deres indsatser og deres effekter på standardiserede måder, så de kan bruges som datamateriale i forbindelse med

Derudover er det naturligvis også vigtigt, at mennesker med Usher syndrom stiller op og lader sig undersøge og registrere, så man på den måde kan dokumentere syndromet og dets konsekvenser.

Der er i dag rigtig meget fart på forskningen på området. Hvor der for bare 15 år siden måske var tre forskere på verdensplan, som arbejdede med Usher syndrom, så er der i dag flere hundrede.

Bill Kimberling mente blandt andet på den baggrund, at der er rigtig god grund til at være optimistisk. ”Vi har ikke alle brikker i puslespillet, men vi kan i det mindste lægge rammerne idag.” sagde han og pegede på, at store skridt på vejen mod en løsning af mysterierne, der omgærer de genfejl, som fører til Usher syndrom, allerede var taget.

Se mere i dette videoklip (ca. 3.30 min. langt)

Lille stemningsrapport fra Aalborg lige før åbningen af konferencen. Jeg er lidt forpustet efter at have spænet op foran hele gruppen, så man kan se dem komme gående bag mig på klippet.