7. europæiske konference om døvblindhed

Lørdag eftermiddag fortalte de to danske døvblindekonsulenter Anette Rud Jørgensen og Else Marie Jensen om en netværksgruppe for døvblinde kvinder, som de etablerede for små to år siden.

En meget interesseret og engageret tilhøreskare hørte om årsagen til etableringen af gruppen, og kvinderne i gruppen blev beskrevet for derved at give et indtryk af gruppens styrker og dynamikken i den.

Else Marie og Anette viste desuden en film, hvor to af gruppens seks medlemmer fortæller om deres oplevelser af at være en del af gruppen. Hvad det betyder for deres hverdag, og hvordan kvinderne også bruger hinanden uden for de mere formelle møder, som Anette og Else Marie står som koordinatorer for.

Tilhørerne var meget imponerede og rækken af yderst relevante spørgsmål var lang.

Læs mere om workshoppen og netværksgruppen i det næste nummer af NYT.

Else Marie Jensen (tv) og Anette Rud Jørgensen lægger noterne i orden, før de begynder.

Interesserede tilhørere

Konferencens sidste plenumforelæsning handlede om ældre døvblindblevne. Marie Dominique Lussier fra Frankrig er læge, leder af den geriatriske afdeling på universitetshospitalet i Poitiers i Frankrig og konsulent for døvblindeorganisationen CRESAM, hvor hun specielt arbejder med døvblindhed blandt ældre. Hun er også medlem af ADBN-gruppen, og i sin forelæsning gav hun et overblik over det, vi ved i øjeblikket om aldersbetinget døvblindhed og konsekvenserne, der følger af det.

Blandt hendes hovedpointer var:

• levealderen i Europa stiger og det samme gør antallet af år, hvor man er rask ("Healthy Life Years")
• det er nødvendigt at udvikle service til ældre med høre- og synsnedsættelse for at sikre deres livskvalitet og for at forhindre så længe som muligt, at de får behov for dyre plejetilbud
• vi mangler værktøjer til udredning og til klassifikation af døvblindhedens alvorlighed hos den enkelte, ligesom vi mangler retningslinjer for rehabilitering af denne gruppe
• med alderen indtræder en række forandringer i syn og hørelse, men årsagerne til døvblindhed og alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse, er ikke normale aldersforandringer, men patologiske forandringer
• mennesker med høre- og synsnedsættelse har større problemer end jævnaldrende uden sansetab med bl.a. almindelig daglig livsførelse, med kognitive funktioner og med depressive symptomer

Hvis noget af ovenstående lyder bekendt, er det muligvis fordi, at Marie Dominique Lussier havde baseret sin forelæsning på nogle af de artikler og undersøgelser, som Videnscentret tidligere har refereret i NYT, nemlig nr. 1 - 2006 og nr. 1 -2007 (om hhv. forekomst og konsekvenser/komorbiditet ved kombineret høre- og synsnedsættelse). I Videnscentrets PowerPoint-præsentation om ældre kan du også se dem fremlagt.

Marie Dominique Lussier pegede også på nogle af de udfordringer, som alt dette medfører for professionelle vedr. rehabilitering, uddannelse og information samt forskning.

Mht. rehabilitering:

• For langt de fleste ældre med syns- og hørenedsættelse er deres sansetab ikke identificeret. Det gælder både ældre i eget hjem og ældre på fx ældrecentre.
• Indsatser og rehabilitering kan ofte kompliceres af andre problemer som fx nedsat bevægelighed i hænderne, nedsat kognitive funktioner m.m.
• Mange professionelle, som arbejder med ældre, mangler viden om kombineret høre- og synsnedsættelse hos ældre

Mht. uddannelse

• Der er et massivt behov for information til en række faggrupper, for at sætte dem i stand til at identificere ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse
• Det er nødvendigt at udvikle tværfaglig uddannelse for de professionelle systemer på høre-, syns- og ældreområderne

Mht. forskning

• Der er behov for forskning i udvikling af hjælpemidler til at forbedre fx kommunikation og
  information om omgivelserne
• Det er af afgørende betydning at investere i bl.a. forskning i rehabilitering og identifikations- og udredningsinstrumenter

Marie Dominique Lussier afsluttede med disse ord:

"På baggrund af den forventede stigning i levealder har vi nu mulighed for at overveje, hvordan vi kan reducere effekten af døvblindhed hos ældre som et kerneelement i begrebet "Leveår uden sygdom". Der ligger en kæmpeudfordring i at få midler på sundhedsområdet til at skabe adgang til service, til at udvikle forebyggende tiltag og til at skabe tværfaglige sundheds- og plejesystemer med kompetence både i sansetab og i geriatri. Jeg håber, at mine kommentarer vil skabe diskussion og bidrage til nye intiativer."

Marie Dominique Lussiers forelæsning kan downloades her (på engelsk) som pdf . (Lånt fra DbI's konferenceprogram)

Russ Palmer og Riita Lahtinen er et engelsk-finsk ægtepar, som har arbejdet med det, de har døbt "social-haptisk kommunikation" i omkring 15 år. Russ Palmer er selv døvblind, og Riita Lahtinen har lavet brugt social-haptisk kommunikation som emne for sit phd-arbejde, som blev afsluttet sidste år med udgivelsen af en bog på både finsk og engelsk.

I NYT nr. 4 - 2008 beskrev Riita Lahtinen sit arbejde, og i NYT nr. 1 - 2009 anmeldte Jutta Fischer fra KC Riitas bog.

Lørdag formiddag på konferencen har Russ og Riita en workshop om emnet. Vi fangede dem allerede fredag formiddag og bad dem om at beskrive deres system lidt nærmere. Se videoklippet nedenfor.

De kunne også fortælle, at der til næste år afholdes et internationalt seminar om social-haptisk kommunikation i Finland i dagene 6. til 8. maj med udgangspunkt i Riita Lahtinens forskning. Mere information om dette seminar fås ved henvendelse til niina.hytonen@diak.fi.

Desuden fortalte de, at de til november udgiver en bog med titlen "Environmental Description for visually and dual-sensory impaired people", som giver en praktisk indføring i deres system.

Endelig fortalte de, at de er ved at oprette et netværk om social-haptisk kommunikation, og at mere information kan om netværket og om emnet fås på www.kuurosokeat.fi/en.

 Riita Lahtinen og Russ Palmer

Fredag formiddag havde de forskellige netværk under DbI mulighed for at præsentere sig selv og sit arbejde.

Et af disse netværk er Acquired Deafblindness Network, som fokuserer på erhvervet døvblindhed. Og her blev den forskel i vægten af interesse for medfødt og erhvervet døvblindhed på denne konference, som vi har nævnt tidligere, meget tydelig.

Kun otte personer (ud af ca. 450!) ud over ADBN-gruppen selv havde fundet vej til mødet om ADBN. Tre nordmænd, tre svenskere, to hollændere - og en enkelt dansker.

I ABDN-gruppen sidder bl.a. døvblindekonsulent Else-Marie Jensen fra Danmark. ADBN arrangerer en konference hvert andet år, som gennem de sidste 15 år har udviklet sig til den største begivenhed i verden med særlig fokus på erhvervet døvblindhed. Interessen for disse konferencer er med andre ord stærkt stigende, men på DbIs europæiske konference var interessen til at overskue blandt deltagerne generelt.

Til gengæld fik deltagerne i mødet en rigtig god diskussion, da hollandske Femke Krijger, som selv har Usher type 2 (se om hendes egen workshop nedenfor) havde et oplæg, hvor hun bragte begreberne "professional by experience" og "professional by study" på banen.

Med "Professional by experience" mener hun døvblinde, som er i stand til at forholde sig til og anvende deres egne erfaringer som døvblinde på et generelt plan, som kan medvirke til udviklingen af viden og metoder på området. Og med "Professional by study" mener hun fagfolk, som ikke selv er døvblinde, men som har læst sig og arbejdet sig til den viden, de har.

Hun talte om forskelle og ligheder mellem de to grupper - bl.a. den, at hun ikke kan skelne mellem at være døvblind og være "Professional by experience", mens fagfolk ("Professional by study") er i stand til at holde en distance.

Og hun talte om, at det er vigtigt at begge grupper lytter til hinanden. Det er ikke altså ikke kun den egentligt professionelle, som skal lytte til den døvblindes behov, erfaringer og ønsker, men i lige så høj grad omvendt.

"Men det er nødvendigt, at fagfolk møder den døvblinde person som "professional by experience" og ikke som døvblind, dvs. som samarbejdspartner i stedet for klient, for at der skal være mulighed for et egentligt ligeværdigt samarbejde. Og omvendt, naturligvis," som Femke Krijger udtrykte det.

Her kom gruppens lille størrelse til at være en fordel, fordi vi havde mulighed for at sætte os i en rundkreds og diskutere dette begreb. Og der var ingen tvivl om, at hendes tanker vakte rungende genklang blandt de tilstedeværende fagfolk.

Dette er givet et emne, som vil blive taget op senere - evt. på næste ADBN-konference, som afholdes næste år fra 29. september til den 3. oktober i Aalborg (og hvor Videnscentret er med i planlægningen).

Bonusinfo

Medlemmerne af ADBN er

• Ges Roulstone, England
• Arthur Smith, Holland
• Dominique Lussier, Frankrig
• Else-Marie Jensen, Danmark
• Catherine Woodli, Schweiz
• Liz Duncan, England
• Else Marie Svingen, Norge

Læs mere om ADBN her

 En lille, udvalgt skare

 En "professional by experience" og 12 "professionals by study" diskuterer

Den polske døvblindeorganisation TGP har fået midler fra bl.a. EU til et projekt, der har som slutmål at skaffe flere døvblinde polakker i arbejde gennem et rehabiliteringsforløb. Det fortalte to medarbejdere fra TGP, Ksiazek og Koslowski, om på en workshop torsdag eftermiddag.

I Polen er arbejdsløsheden blandt mennesker med funktionsnedsættelser omkring tre gange så stor som i resten af befolkningen. TGP har ikke tal for, hvor mange døvblinde, der er i arbejde, men de anslår, at det er helt nede på 2,5-5% af de polske døvblinde.

Målet er, at omkring 400 polske døvblinde mellem 16 og 60 år skal deltage i projektet, inden det slutter i december i år. Indtil nu har 280 været igennem det.

Selvom projektets indsats sigter mod at skaffe døvblinde i arbejde - eller hjælpe dem til at komme tilbage til eller fastholde et arbejde - er der en række andre fordele for den enkelte person, som TGP bruger til at motivere døvblinde til at tage del i projektet. De lægger op til, at personer gennem projektets rehabiliteringsdel kan forbedre deres livskvalitet, kommunikationsfærdigheder og andre færdigheder.

TGP søger dels deltagerne ud fra deres egen kontaktdatabase, og dels via jobcentre, socialcentre, kirker, uddannelsescentre for døve og blinde, medicinske centre og medierne (primært radio og tv)

Blandt motivationsfaktorerne ud over det arbejdsmæssige er, at

• det er gratis at være med
• deltagerne får adgang til tolke og "kontaktpersoner"
• deltagerne får gratis hjælpemidler og rådgivning om dem, som fx høreapparater, PC med særlig software for blinde, FM-anlæg m.m.

Det sidste er helt klart den største gulerod, forklarede TGPs repræsentanter på workshoppen torsdag eftermiddag. Der er masser af hjælpemidler af høj kvalitet i Polen i dag, men der er få penge at købe dem for, både blandt private og det offentlige, forklarede Ksiazek og Koslowski.

Projektet er landsdækkende og udgår fra TGPs 13 regionale kontorer. Mere end 100 professionelle af alle slags er involveret i projektet (rehabiliteringsarbejdere, synskonsulenter, hørepædagoger, tolke, psykologer, øjenlæger, ørelæger, teknikere m.m.).

Når en person melder sig til deltagelse, får han/hun stillet en diagnose, som mange ikke har i forvejen, og får derefter en konsultation hos en øjenlæge. Den centrale del af hele indsatsen er en individuelt tilpasset rehabiliteringsindsats, som enten foregår på et kursussted i to uger, eller i hjemmet hos den enkelte person, hvis vedkommende af den ene eller anden grund ikke kan rejse og være væk så længe.

Rehabiliteringsindsatsen kan bestå af undervisning i mobility, ADL, IT, kommunikation, udnyttelse af høre- og synsrester m.m., alt efter den enkeltes behov. Projektet kan også tilbyde psykologhjælp, fx for at få løst problemer hos den enkelte eller hos familien, som kan stå i vejen for arbejdsmæssig rehabilitering.

For TGP er det vigtigste spørgsmål i dette: Hvordan støtter vi personen for, at han/hun kan få arbejde?

Og her får deltagerne foretaget en diagnosticering af deres personlige potentiale, som skal vise, hvilken arbejdsfunktion, der vil være hensigtsmæssig ud fra deres personlighed, syn, hørelse, kommunikations- og mobilityfærdigheder, arbejdserfaring m.m.m

Deltagerne får også hjælp til at lave CV og karriereprofil, ligesom TGP bistår i søgning efter job eller praktikplads – som også er en mulighed i projektet – eller blot efter muligheder for yderligere beskæftigelsesmæssig træning.

TGP støtter desuden den døvblinde i kontakten med arbejdsgiveren og informerer denne om reglerne for ansættelsen af en handicappet, om døvblindhed, om mulighederne for at få økonomisk støtte osv. Og hvis en døvblind bliver ansat i job eller praktik, tilbyder TPG information til ledere og kolleger om bl.a. døvblindhed, kommunikation og råd om tilpasning af arbejdsstedet, og kan også fortsætte støtten, hvis der opstår problemer mht. fx kommunikation eller anvendelse af særlig udstyr.

Alt i alt lyder det som et meget flot anlagt projekt, men med tanke på, at det kun kan løbe i ni måneder (fra februar til december 2009) er TGPs ambitioner meget beskedne. De satser på

• 5 døvblinde fast ansat i job
• 20 døvblinde i praktik
• 15 døvblinde, som ønsker at fortsætte uddannelse og træning med henblik på arbejde
• 50 døvblinde, som ønsker at forbedre deres arbejdsevner
• 120 døvblinde, som vil komme i kontakt med projektets arbejdsrådgivere og overveje, om arbejde er noget for dem

”Ni måneder er alt for lidt, kan vi jo også se, når vi kigger på andre lande. Vi ønsker at indsatsen skal fortsætte og hjælpe polske døvblinde til at ændre tankemåde og blive mere selvstændige. Vi har nu udviklet en ny model for god praksis, har fået en del erfaring og har fået kontakt til en lang række specialister i hele landet. Vi håber på en fortsættelse af projektet, så hold fingrene krydset for os," sluttede Ksiazek og Koslowski.

På det norske ressourcecenter, Eikholt, arbejdes der målrettet med at hjælpe familier, hvor en eller begge af de voksne har døvblindhed. Vi har tidligere bragt en artikel i NYT om dette arbejde skrevet af tovholder Bente Enggrav.

På Eikholt ligger fokus på at hjælpe de ramte familier med at kommunikere om de konsekvenser, som døvblindheden har for deres liv sammen. Alle i familien er ligeværdige i den forbindelse uanset alder. For at skitsere dette fortalte Bente om en familie, hvor moderen havde Usher 2 og synet bare blev værre og værre. Hun havde derfor problemer med at lokalisere sine børn og dermed holde styr på, om de var inde eller ude. Bente spurgte familiens 6-årige datter, om hun kunne komme i tanke om en måde at hjælpe sin mor på:

Når jeg kommer ind udefra, kan jeg jo gå hen og give hende et ordentligt kram, foreslog pigen - “Og det var simpelt hen bare sådan en god idé,” sagde Bente og fastslog at børn ofte var rigtig gode til at finde løsninger, når blot de blev involveret.

Udover kurser, hvor hele familier involveres, tilbyder Eikholt også parterapi, - “Lyt med dit hjerte” - der tager udgangspunkt i den amerikanske PREP-model. Parterapien består af to dele; en del hvor flere par deltager sammen, og hvor der ikke berøres personlige ting med derimod tales om mere generelle ting. Og en anden del hvor de parrene er hver for sig og arbejder med netop deres egne parforhold. Hensigten er at styrke forholdet mellem de to parter, fokusere på gode følelser og god kommunikation og ikke i så høj grad på problemer.

En sådan session blev vi præsenteret for, da Bente Enggrav kaldte to kolleger fra Eikholt op til sig og lod dem agere ægtepar.

De to blev sat overfor hinanden og skulle så kommunikere om et problemer i deres forhold uden at afbryde hinanden. Kvinden startede med at have turen i samtalen og blev udstyret med en kuglepen. Når hun var færdig med at tale skulle hendes mand gengive, hvad der netop var blevet sagt og kunne efterfølgende selv bede om at få kuglepennen eller lade konen tale videre. Når det var hans tur til at tale, skulle konen gengive, hvad han sagde. Rollespillet endte - som forventet - med at de to parter nærmede sig hinanden og fandt ud af en måde at arbejde med deres problemer på.

Altså en god udgang - og Bente Enggrav understregede, at det faktisk også var sådan, at de på Eikholt oplevede det - ægteparrene nærmede sig hinanden og deres måde at kommunikere på blev holdt i positive toner.

Marleen Janssen er verdens første professor i døvblindhed. Hun er ansat på universitetet i Groningen, hvor hendes speciale er kommunikation og medfødt døvblindhed. På universitetet har hun bl.a. ansvar for den masteruddannelse i kommunikation og medfødt døvblindhed, som har kørt i nogle år nu.

I konferencens første forelæsning talte Marlene Janssen om udviklingen af tænkning og praksis på døvblindefeltet - her medfødt døvblindhed - og især udviklingen af en evidensbaseret praksis, med udgangspunkt i arbejdet på universitetet i Groningen.

Marleen Janssen talte om udviklingen på døvblindeområdet, især indenfor den pædagogik, hvis primære formål er udvikling af sprog. Hun trak tråden tilbage til 1860, hvor de første indsatser for døvblinde fandt sted i USA og Europa. Disse børn - som fx Helen Keller - var blevet tidligt døvblinde pga. fx meningitis, men havde ikke andre funktionsnedsættelser. Disse indsatser baserede sig på sprogudvikling hos børnene, baseret på teorier og erfaringer fra blinde- og døvepædagogikken.

Marleen Janssen fortsatte historien frem til dannelsen af det europæiske kommunikationsnetværk på døvblindfødteområdet. Dette netværk har været en stærk faktor i udviklingen af teori og metode indenfor kommunikation på døvblindfødteområdet, og netværkets arbejde ligger til grund for oprettelsen og udviklingen af masteruddannelsen i Groningen.

Og her kunne vi se en afgørende forskel på kommunikationsproblemerne hos døvblindfødte og døvblindblevne, nemlig den at det i den første gruppe er et spørgsmål om udvikling af kommunikation i det hele taget, og i den anden gruppe om vedligeholdelse af kommunikation - evt. ved at skifte metode eller modalitet (fx overgang til taktil opfattelse af kommunikation).

Marleen Janssen beskrev bevægelsen på døvblindfødte-feltet, som de arbejder med på universitetet i Groningen og på masteruddannelsen, som en overgang fra prasisbaseret evidens til evidensbaseret praksis. Altså at man arbejder bevidst henimod at udvikle nye metoder på baggrund af forskning, studier og projekter, som har haft til formål at udvikle ny viden.

Men ikke sådan at forstå, at praksisbaseret evidens ikke kan have værdi. Det europæiske kommunikationsnetværk har netop udgivet den sidste i en serie på fire bøger om udvikling af kommunikation med døvblindfødte, som netop tager udgangspunkt i den praksis, som er til stede blandt fremtrædende fagfolk på området, og det er, sagde Marleen Janssen, et godt eksempel på praksisbaseret evidens.

I formiddagens næste forelæsning tog Deborah Chen fra afdelingen for specialundervisning på California State University i Northridge i øvrigt evidens-snakken op og beskrev de forskellige niveauer af evidens, som er formuleret af Oxford Center for Evidence Based Medicine i 2001. De inddeler evidens i fire niveauer alt efter dens "tyngde", fra egentlige videnskabelige undersøgelser med kontrolgrupper og hele baduljen og til den viden, der er enighed om mellem eksperter og de erfaringer der findes hos "respekterede professionelle".

Den teoriramme, som er udviklet på døvblindfødteområdet, savnes stadig stærkt på døvblindblevneområdet. Der er sket meget i løbet af de seneste fem-syv år med Det Nordiske Projekt og en række andre projekter i Skandinavien. Men det er helt tydeligt, at viden på vores område generelt befinder sig på et lavere trin på evidensstigen. Det betyder ikke, at den viden, vi har, ikke er gyldig og værdifuld. Tværtimod - den bedst tilgængelige viden, vil altid være relevant og gyldig.

Efter forelæsningen talte vi med Marleen Janssen om et tilsvarende behov for en masteruddannelse på døvblindblevne-området. Hun var helt enig i, at tiden er moden, og hun havde allerede nogle ideer om, hvordan det kan gribes an. Først og fremmest synes hun, at det er nødvendigt med et grundigt forarbejde, hvor behovene hos de forskellige grupper af døvblindblevne afdækkes. Hun mener også, at det er vigtigt at inddrage døvblindblevne personer selv i arbejdet. Det er en stor opgave, mener hun, men ikke større end at den kan løses i et internationalt samarbejde.

I det følgende videoklip kan du se og høre Marleen Janssens idé om, hvordan arbejdet skal gribes an.

Med udgangspunkt i Ørebro Riksgymnasium og de tilbud, som der er dér for unge med døvblindhed, faldt talen i to af eftermiddagens workshops på unge døvblindblevne og deres muligheder for uddannelse, arbejde og deres drømme og forhåbninger for fremtiden.

20 unge døvblindblevne er indskrevet på Ørebro Riksgymnasium i dag. I selve Ørebro går 12 piger og 7 drenge, og herudover har en studerende flyttet sine studier til en skole for synshæmmede, men er fortsat indskrevet på Ørebro.

Håkan Sikh, der er koordinator for disse døvblinde elever, fortalte, at de unge ikke er meget for at gøre brug af personlige assistenter; kun én af de 19 elever gør således brug af en personlig assistent i forbindelse med undervisningen. Derfor er der i dag to lærere tilstede ved undervisningen. En tilfredshedsundersøgelse blandt de døvblinde unge viser en generel tilfredshed med deres skolegang. De største problemer oplever de i skolens kantine, hvor støj gør det vanskeligt for dem at kommunikere og orientere sig. Nogle havde endvidere oplevet at blive udelukket fra idrætstimerne og sat til at træne selv pga. deres høre- og synsproblemer.

Anden del af workshoppen, hvor Ørebro Riksgymnasium spillede en mere indirekte rolle, tog Henrik Brink sig af. Han arbejder dels som socialrådgiver i døvblindeteamet i Skåne, dels som styrmand for et projekt om de døvblinde elever og deres fremtidsperspektiver.

 Henrik Brink fortæller

Indledningsvis fortalte han om en svensk undersøgelse, som viser, at risikoen for at dø som ung er syv gange større, hvis du står udenfor arbejdsmarkedet, end hvis du har et arbejde - og så var banen kridtet op til en spændende workshop om, hvordan han i projektet dels prøver at finde måder at styrke de unge på, men  også måder til at tackle samfundet på.

En del af projektet har været et fremtidsværksted, hvor 50 mennesker - unge døvblinde, professionelle; nogle med stor viden om døvblindhed andre uden forudsætninger af den art, arbejdsgivere - blev sat sammen for at skabe en dynamisk debat om, hvad der skulle til for at hjælpe de unge i gang med uddannelse og arbejde. Fire områder blev der sat særlig fokus på:

• dannelsen af netværksgrupper
• fokus på de unges identitet
• formidling af viden om de unge til relevante organisationer
• fokus på gode rutiner 

Arbejdet med de unges identitet mundede blandt andet ud i, at nogle af de unge blev sendt på en to-dages “fearfactory”, hvor de skulle udsættes for flere grænseoverskridende ting og også blev sat til at tale om tabuer som sex, sorg og det ikke at være som de andre.

Som et led i projektet har Henrik Brink haft årlige individuelle interview med otte af de unge, hvor han blandt andet har bedt dem om at prioritere nogle emner, som han har udvalgt:

• At flytte hjemmefra
• Arbejde
• Familie
• Rejse
• Akademisk uddannelse
• Meningsfuld fritid
• Kæreste
• Selvstændighed
• “Free enjoying life”
• Nære venner

De døvblinde unge prioriterede “Arbejde“, “At flytte hjemmefra“, “Selvstændighed“ og “Nære venner“ som værende de vigtigste emner i deres liv - “Arbejde”  var den vigtigste faktor for dem. “Familie” og “Kæreste” prioriterede de lavest.

Efter andet interview med de unge, besluttede Henrik Brink sig for at holde resultaterne af interviewene op mod en gruppe af unge, der ikke havde nogen funktionsnedsættelse - de prioriterede præcis som de døvblinde unge emnerne “Arbejde“, “At flytte hjemmefra“, “Selvstændighed“ og “Nære venner“ højst.

“De døvblinde unge adskiller sig altså ikke så meget fra gruppen af unge, der ikke er døvblinde, når vi taler om disse emner, “ fastslog Henrik Brink. Men alligevel ser deres hverdag og fremtid jo anderledes ud.

I projektets tredje år skal Henrik Brink i gang med i højere grad at fokusere på de overgange, der er i unge menneskers liv.

En af tilhørerne efterlyste tættere internationalt samarbejde på området og spurgte hvilke arbejdsmodeller, som han arbejdede ud fra. Behovet for samarbejde afviste Henrik Brink ikke, til gengæld pegede han på faren ved en sådan model.

“En model kan betragtes som en boks, nogle rammer - men vi har med individer at gøre og bokse og individer passer sjældent sammen,” sagde han. Kloge ord!

Femke Krijger er hollænder, 34 år gammel, uddannet jurist, gift og har to børn på 7 og 2 år. Og så har hun forøvrigt Usher type 2.

Hun er med andre ord en ung kvinde med helt almindelige interesser, men med en funktionsnedsættelse, som fylder meget i hendes liv. En dag, da hun sad og ventede på, at hendes søn skulle blive færdig med fodboldtræningen, slog tanken pludselig ned i hende: At være døvblind minder meget om at være linedanser. Og da hun tænkte videre over denne metafor, mærkede hun, at alle bidder faldt på plads. Hun havde fundet en måde at beskrive sit liv og sin situation på, som gav mening for hende.

Og at den også giver mening for andre, blev meget tydeligt, da hun fortalte om den i en workshop onsdag eftermiddag. Hun startede med et tankeeksperiment og bad alle om at forestille sig deres morgenrutine hjemme. Ud af sengen, ud på toilettet, ind under bruseren, tilbage i soveværelset, på med tøjet, ud i køkkenet osv. Dernæst bad hun os om at tænke på den samme rutine, men alt udført på line. Gå på line fra soveværelset ud i badeværelset, tage bad balancerende på en line, gå på line tilbage til soveværelset osv. osv.

"Sådan gør jeg hele tiden - også når jeg står her," sagde hun med en oprigtighed og åbenhed, som bjergtog tilhørerne. "For mig er det at være døvblind en balance mellem en række modpoler som afslapning og koncentration, mod og frygt, at prøve og at give op og meget mere," fortsatte hun.

 Femke Krijgers egen illustration af metaforen

At gå på line handler om en person i tid og rum. Disse dimensioner foldede Femke Krijger ud med nogle kommentarer.

"Tid" handler bl.a. om, at jo hurtigere hun skal bevæge sig fysisk og psykisk, desto større koncentration og flere kræfter kræver det. "Rum" handler om kun at kunne kontrollere sine allernærmeste omgivelser, når man ikke kan se og høre, hvad der er længere væk. Og det handler om noget så basalt som "Hvor er jeg, og hvordan kommer jeg derhen, hvor jeg vil?" Den personlige dimension handler om behovet for egenskaber som mod, fleksibilitet og udholdenhed, ægte opmærksomhed og ægte involvering i omgivelserne.

"Det handler også om at træffe nødvendige beslutninger og acceptere dem. Jeg måtte stoppe som advokat, da jeg blev mor. Jeg kunne ikke få en karriere og et familieliv til at hænge sammen. Og jeg kan fx ikke først spise frokost sammen med alle jer andre i en stor forsamling med selvbetjening og derefter holde en workshop. Det har jeg ikke overskud til. Forstår I, hvad jeg mener?," spurgte hun. Og det gjorde alle - ikke mindst de tilstedeværende døvblinde personer.

 Femke Krijger

Metaforen om døvblindhed som linegang har hjulpet hende meget selv. Hun mener, at der er en række fordele ved at bruge denne metafor, både for professionelle og for døvblinde selv. For det første dækker den faktisk alle dimensioner i at være døvblind.

For det andet visualiserer den døvblindhedens konsekvenser for den enkelte person. "Alle mennesker går i en eller anden forstand på line i deres liv, men for døvblinde er det bare så meget desto tydeligere," sagde Femke Krijger.

Og endelig kan metaforen støtte selvværdet hos døvblinde. Man er "linedanser" og dermed underlagt nogle udfordringer og begrænsninger udefra. Man er ikke handicappet.

For Femke Krijger selv har metaforen været med til, at hun i højere grad har kunne acceptere, at hun er en ung kvinde, som "tilfældigvis" også har Usher 2. Hun lagde ikke skjul på, at det stadig var en stærkt generende faktor i hendes liv, men metaforen havde hjulpet hende til at give hendes syns- og høreproblemer den plads, de skal have og ikke mere.

Det var et reflekteret og usentimentalt oplæg, og tilhørerne stod i kø for at rose hende for hendes mod og hendes evne til at beskrive en meget kompleks situation med et billede, som er lettere at forstå.

Femke Krijger var tydeligt rørt og glad for den meget positive feedback, og hendes afslutningsbudskab var: "Jeg håber, at jeg har kunnet inspirere jer til at tage denne metafor med hjem og folde den ud i jeres egen kontekst, hvadenten I er professionelle, døvblinde eller begge dele. Brug den!"

Og der er ingen tvivl om, at tilhørerne vil tage hende på ordet. NYTs læsere vil i hvert fald komme til at høre mere om Femke Krijger og hendes metafor.

 Russ Palmer fra England kommenterer Femke Krijgers indlæg

Så er startskuddet gået til Deafblind Internationals (DbIs) 7. europæiske konference om døvblindhed. Efter næsten fire års forberedelser kunne DbIs præsident William Green byde velkommen til næsten 450 deltagere fra 40 forskellige lande - langt de fleste europæiske, naturligvis, men også deltagere fra USA, Canada og Australien, som har fundet vej til Senigallia på den italienske østkyst og var tilstede ved tirsdagens åbningsreception.

Blandt de danske deltagere er leder af konsulentordningen Helle Brøgger, døvblindekonsulenter Else-Marie Jensen og Anette Rud Jørgensen, professor i genetik Lisbeth Tranebjærg, Bettina U. Møller og Ole E. Mortensen fra Videnscentret for Døvblindblevne samt Marianne Disch og Flemming Ask Larsen fra NVC Danmark, foruden en række medarbejdere, som arbejder med døvblindfødte på bl.a. Døvblindecentret, Geelsgårdskolen og vores kolleger fra Videnscenter for Døvblindfødte.

I det hele taget er døvblindfødte-området stærkt repræsenteret ved denne konference. Ca. 3/4 af de 94 workshops handler om døvblindfødte, mens morgenernes fem plenumpræsentationer fordeler sig mere ligeligt mellem de to områder. Ikke desto mindre er der spændende ting på programmet også med relevans for erhvervet døvblindhed, ligesom konferencen giver mulighed for at mødes med kompetente fagfolk og kolleger og udveksle viden og erfaring.

Over de næste dage vil vi forsøge formidle noget af alt dette videre til jer derhjemme. Så klik ind igen, hvis du vil følge denne begivenhed hjemme fra dit skrivebord.