NYT nr. 1 - 2009

Download NYT nr. 1 - 2009 som pdf

Indledning

Dette nummer af NYT bekræfter, at et liv med kombineret høre- og synsnedsættelse ikke kan puttes ind i en firkantet rammeforståelse. Et sådant liv må nødvendigvis betragtes fra mange forskellige perspektiver både rent fagligt og rent menneskeligt. Forskellige aldre har forskellige behov, og det samme gælder det enkelte individ. Endvidere beskæftiger fagfeltet professionelle fra alle verdenshjørner lige fra praktikeren til teoretikeren. Du kan ved læsning af dette nummer få et indblik i nogle af de indsatser, som er i gang på fagfeltet i øjeblikket.

Indhold

Lederen
Danmarks første syv eksaminerede døvblindetolke
Her gælder alle kneb
Projekt opsporing af ældre med dobbelt sansetab
Sandhed sejrer
Få mere ud af www.dbcent.dk
Banebrydende projekt holder temadag
Opsporing af ældre med alvorligt syns- og høretab
Døvblinde børn og kommunikation med CI - Ny ph.d. afhandling
Den sociale konstruktion af døvblindhed
Anmeldelse: Døvblindblevne og beskæftigelse
Anmeldelse: Haptices and Haptemes
Nyttige noter
Nyttige links
Spot på

Lederen

Af Ole E. Mortensen, centerleder

”Der er to slags viden: Enten kender vi et emne selv, eller også ved vi, hvor vi kan finde information om det.”

Sådan sagde den engelske forfatter og videnskabsmand Samuel Johnson i 1700-tallet. Og uden at vide det beskrev han dermed for over 200 år siden helt overordnet vidensarbejdet på et videnscenter som vores. Enten har vi viden selv, eller også ved vi, hvem der har den pågældende viden, eller hvor den findes.

Døvblindeområdet er et relativt lille fagområde, hvor det er muligt at have et overblik. Gennem dette overblik på fagfeltets videnssituation ser vi på hvilke områder, der ikke findes viden endnu, og hvor der kan være behov for at gøre en indsats for at udvikle den.

Som selvstændigt fagområde er ”erhvervet døvblindhed” stadig ungt. Det har kun eksisteret i nogle årtier, og det er først i løbet af de sidste 15-20 år, det for alvor har konsolideret sig.

Og som fagområde er det kendetegnet ved, at der er relativt få specialister, som hver arbejder med mange mennesker. Hertil kommer en række fagpersoner, for hvem døvblindblevne udgør en – oftest mindre – del af deres arbejde. Betingelserne for udvikling af ny viden og dokumentation af eksisterende praksisbaseret viden er derfor vanskelige på grund af de ressourcemæssige begrænsninger (først og fremmest i form af tid og penge).

Men i løbet af de seneste år er der sket en udvikling også på dette område både herhjemme og i resten af Norden. Her er der blevet gennemført flere vidensudviklings- og forskningsprojekter inden for emner som haptisk kommunikation, hjælpemiddelanvendelse, tolkning, kommunikation, livsvilkår, mestring, CI m.m. Vi har skrevet om disse projekter i tidligere numre af NYT, og de seneste af dem kan du læse om i dette nummer.

I løbet af det sidste år er desuden ikke færre end tre ph.d.-grader blevet tildelt forskere i Norden, som har beskæftiget sig med blandt andet aspekter af erhvervet døvblindhed. Og på Örebro Universitet har der som del af deres store indsats på døvblindeområdet netop været opslået en forskerstilling med særlig fokus på døvblindblevne.

Et andet meget varmt emne på vores fagområde er beskæftigelse, som bliver taget under behandling i hele tre aktuelle udviklingsprojekter i Danmark, Sverige og Norge. Det norske projekt er i skrivende stund under afslutning, mens det danske og svenske afsluttes hhv. senere i 2009 og i 2010. Disse tre projekter kan du læse om i den artikelsamling, som Videnscentret udgav lige før jul, og som fra forskellige synsvinkler belyser emnet ”døvblindblevne og beskæftigelse”.

I NYT vil vi fortsat holde dig orienteret om forsknings- og udviklingsarbejdet på fagområdet. Og à propos ”holde sig orienteret” lancerer vi nu en helt ny service. Det kan være svært at nå at følge med på de hjemmesider, man er interesseret i, for at se om der skulle være kommet nyt indhold.

Med den øgede brug vi gør af vores hjemmeside www.dbcent.dk, vil vi fremover en gang om måneden sende en e-mail til abonnenterne med en oversigt over nyhederne på hjemmesiden den forløbne måned. Læs mere herom inde i dette nummer af NYT.

God læselyst.

Danmarks første syv eksaminerede døvblindetolke

Af Susanne Niebe og Jutta Fischer, Center for tegnsprog

På Center for Tegnsprog – Tolkeuddannelsen, Professionshøjskolen UCC – udfører en projektgruppe for midler fra Velfærdsministeriets satspulje udviklingsarbejde om døvblindblevnes kommunikationsformer. Videreuddannelsen, der er gennemført som et pilotprojekt, har været den største indsats i projektperioden, og den har indeholdt 214 lektioners undervisning fordelt på otte moduler hen over et år, to til fire dages praktik, opgaveskrivning samt to eksamener.

Den 8. august 2008 afsluttede syv eksaminerede tegnsprogstolke, som de første i Danmark, en videreuddannelse i døvblindetolkning. Vi har altså nu for første gang tolke, der både praktisk, teoretisk og formelt er klædt på til at varetage døvblindetolkeopgaver. Tegnsprogstolke har igennem mange år godt nok tolket på døvblindeområdet, men uden at være egentlig uddannede til det. Siden 1997 har der på tolkeuddannelsen været en introduktion til tolkning for døvblindblevne, men det drejer sig om relativt få timer, og tolkene er derfor generelt i høj grad afhængige af deres intuition og kreativitet, når de kommer ud på opgaver.

Inspiration fra Norge

Projektet har forud for videreuddannelsens gennemførelse især hentet inspiration i Norge, som allerede for 25 år siden eksaminerede de første døvblindetolke. Og det var en stor gevinst, da Eli Raanes indvilligede i at være censor ved de afsluttende eksamener. Hun har mange års erfaring med døvblindetolkning, står for uddannelsen af døvblindetolke i Trondhjem og har skrevet doktorafhandling om taktil tegnsprogskommunikation mellem døvblinde.

Eksaminandernes præstationer viste tydeligt, at de igennem videreuddannelsen har opnået nye færdigheder inden for områderne ledsagelse, haptisk kommunikation, beskrivelse og sproglig formidling. Derudover demonstrerede de stor teoretisk viden og kompetencer i evnen til at reflektere over egen praksis.

Undervejs i forløbet har projektgruppen haft god kontakt og et tæt samarbejde med døvblindblevne. Dels ved at ansætte en tegnsproget døvblindbleven som underviser, dels ved at inddrage døvblindblevne aktører i tolkeøvelser, praktik og ved eksamen.

Et stykke vej endnu

Det har for alle involverede været et spændende og udviklende forløb, som der nu er sat et foreløbigt punktum for. Men lykken er dog ikke gjort endnu! Der er stadig et stykke vej at gå, og der skal nye holdninger og vaner til på alle niveauer ude i det felt, hvor døvblindblevne indgår og vil kunne profitere af kvalificeret tolkning.

Døvblindblevne og deres organisation har en vigtig rolle at udfylde i forhold til at markere behovet for særligt uddannede tolke, idet de kan vælge at bestille netop de syv, som nu besidder særlige kompetencer. Og det gælder i meget høj grad om ikke at lade sig begrænse af de traditionelle forventninger til tolkens rolle. Der er fx allerede flere døvblindblevne, som har haft stor glæde af at benytte ”haptisk tolkning”, noget som ikke har været kendt hidtil, og taletolkning er også et uopdyrket område i Danmark.

Fortsat udvikling og implementering

Tolkefunktionen skal til stadighed udvikles, og det skal ske i et samarbejde mellem døvblindblevne og tolke både i det konkrete møde mellem bruger og tolk og på det organisatoriske niveau mellem deres respektive interesseorganisationer. Dertil kommer Center for Tegnsprogs fagfelt, der vil kunne bidrage til det fortsatte arbejde med udvikling og implementering.

Med Handicapkonventionen, som – efter planen – ratificeres i slutningen af 2009, er håbet, at videreuddannelsen kan ændre status fra at være et forsøg til at blive et permanent tilbud om specialisering for eksaminerede tolke. Projektgruppen er i øjeblikket i gang med et større evalueringsarbejde, der skal munde ud i anbefalinger vedrørende den fremtidige uddannelse af døvblindetolke i Danmark.

En fortsættelse af videreuddannelsen er nødvendig for, at døvblindblevne får den adgang til samfundet, de har krav på ifølge konventionen, idet det vil give dem reel mulighed for at tage uddannelse ligesom alle andre.

Læs mere om projektgruppens arbejde på det særlige projektområde på www.kc.dk

Faktaboks:

Navn og arbejdssted på de syv eksaminerede døvblindetolke:

Charlotte Hansen (Tolkecenter Danmark, København)
Dina Østrup (CfD, Fredericia)
Pia Rosenberg (CfD, Fredericia)
Marianne Ellebæk Nielsen (CfD, Fredericia)
Henriette Kjærgaard Jensen (Tolkecenter Danmark, Århus)
Didde Nylander (CfD, København)
Tina Dalager Henriksen (CfD, Odense)

Her gælder alle kneb

Af Birthe Lis Kristensen, synskonsulent, Center for kommunikation og hjælpemidler

Når en person med døvblindhed ønsker at kunne færdes selvstændigt, er det nødvendigt, at der i mobilityundervisningen sættes fokus på, hvordan man opnår kontakt med personer i omgivelserne. Man har brug for værktøjer til at klare kommunikation med personer, der ikke har kendskab til tegnsprog.

Hvordan tackler man barrierer, der kan opstå og medføre, at man i sine ellers kendte omgivelser kan blive udsat for forskellige uforudsigelige situationer?

Hvor store skal kommunikationskort (kort med tekst til brug i kommunikationssituationer med andre) være, for at forbipasserende reagerer på dem – og har det betydning i hvilken rækkefølge, man skriver teksten på fortrykte kommunikationskort?

Er det væsentligt at forsyne kortet med symboler?

Disse spørgsmål får du svar på, når du læser de to artikler, som to amerikanske mobilityinstruktører har skrevet efter mange års studier i forbindelse med deres undervisning. Undervisning, der sigter på at gøre personer med døvblindhed selvstændige i at kunne færdes uden ledsager fx til og fra arbejde.

Artiklerne hedder: ”Teaching deafblind people to Communicate and interact with the Public” og ”Studies on obtaining assistance by travelers who are deafblind”.

Mange års erfaring

Eugene Borquin (Gene) og Donna Sauerburger har begge mange års erfaring med mobilityundervisning i New York på Helen Keller National Center og i Washingtonområdet.

Mange års undersøgelser og studier dokumenterer i artiklerne, hvilke faktorer der har betydning for, at der etableres en positiv kontakt med omgivelserne. Der er desuden beskrivelser af, hvordan den døvblinde person kan kommunikere med forbipasserende, selvom disse ikke er i stand til at anvende tegnsprog.

I foråret 2008 deltog jeg i et kursus på Helen Keller National Center i New York for mobilityinstruktører, der underviser personer med døvblindhed. Her gennemgik Gene og Donna netop emnet kommunikation i forbindelse med mobility.

Jeg vil i det følgende gennemgå konklusionen i artiklerne og komme med uddybende forklaringer i form af ekstra kommentarer, vi fik med under kurset. Det gik op for mig, at det er et emne, jeg tidligere har tillagt for lidt opmærksomhed i min undervisning.

Kontakt med fremmede

Gene og Donna har erfaret, at en central færdighed for personer med døvblindhed i forbindelse med selvstændig færden er, at personen er i stand til at etablere kontakt med en fremmed i omgivelserne.

Personer med døvblindhed skal kunne forklare, hvad de ønsker hjælp til OG overvinde den sproglige barriere ved at give hjælperen værktøjer til, hvordan kommunikationen kan foregå.

Det er individuelt, på hvilken måde den enkelte har mulighed for at kommunikere, afhængig af i hvor høj grad, man kan anvende sin hørelse og sit syn.

Man kan eksempelvis anvende naturlige tegn og pegninger, anvende skrevne sedler og fortrykte kommunikationskort, tale eller afspille eventuelle sætninger, der er indspillet på en notatbåndoptager.

Hjælperens respons vil være afhængig af, hvad personen med døvblindhed kan benytte sig af: Eksempelvis tale, ja/nej-signal i form af berøringer eller bogstavering i håndflade med en finger eller en pen (uden stiften er fremme!). Kommunikationen skal passe til den enkeltes muligheder og samtidig give hjælperen mulighed for hurtig og enkel respons.

Kommunikationen skal altså planlægges hjemmefra og er en del af mobilityundervisningen. Den tilrettelægges ud fra de situationer, der skal kunne klares undervejs – er der fx tale om hjælp til at passere vejen, indkøb, bustur eller hvad?

Kommunikationskort

Kommunikationskort fremstilles i størrelsen 10 cm x 20 cm i farven hvid med sort tekst. Teksten er ca. en cm høj. Den skrives på begge sider af kortet, og de to vigtigste udsagn fremhæves med gult.

Teksten skrives i følgende rækkefølge:

1. Skriv HVAD du ønsker hjælp til. Skriv det med BLOGBOGSTAVER og FED skrifttype (eksempelvis: AT KOMME OVER VEJEN).
2. HVORDAN skal hjælperen bekræfte, at de vil hjælpe? (fx ved at klappe på min højre arm).
3. Jeg er døv og blind.
4. Tak.

Kortene forsynes ud over teksten også med store symboler, der fylder 1/3 af kortet. Symboler, der viser, hvorledes to personer færdes sammen.

Under punkt 2 skal man nøje overveje, hvordan hjælperen skal bekræfte, at de vil hjælpe. Hvis det fx drejer sig om hjælp til at komme ud af bussen ved det rigtige busstoppested, skal det være et tegn, man ikke kan tage fejl af.

I en bus kan man nemt blive skubbet til af en forbipasserende og tro, at det var signalet til at gå ud af bussen eksempelvis.

Her vil det være mest hensigtsmæssigt at aflevere sit kommunikationskort til buschaufføren og beskrive, at chaufføren skal give den døvblinde kortet tilbage i hånden som tegn på, at de er nået frem til det ønskede busstoppested.

Under punkt 3 kan man beskrive, på hvilken måde det er muligt at kommunikere – fx hvis det er et kort, man anvender til brug under indkøb. ”Du kan med din finger skrive bogstaver i min håndflade.”

Kortet skal være nemt at finde

Hvis kortet anvendes i forbindelse med færden over en vej, er det hensigtsmæssigt at have det i en snor om halsen, så man hurtigt kan slippe det og være klar til at tage fat i ledsagerens arm.

Hvis man medbringer kort til flere forskellige situationer, skal det være nemt at finde frem til det ønskede. De kan hæftes sammen efter emner – og de kan være mærket med punkt eller have forskellige faconer ved at klippe et hjørne af, så man kan skelne mellem dem ved hjælp af følesansen.

I USA begyndte man at anvende kommunikationskort allerede i perioden1920 – 1940, men først omkring år 2000 påbegyndtes systematiske undersøgelser med det formål at finde ud af sammenhængen mellem kortets udformning, og hvor hurtigt den døvblinde kan forvente hjælp.

Man har lavet studier over vejrforhold, kortstørrelse, skriftstørrelse, farver, køn hos den døvblinde person og hjælperen – og af alle faktorer har kortstørrelsen vist sig at have størst betydning.

Det bekræfter, at den forbipasserende hjælper altså først og fremmest skal have en mulighed for at få øje på kortet, før de kan forholde sig til teksten på kortet og det, der bliver bedt om – og dette skal stå som det allerførste, da studier har vist, at hjælperen kun når at se de to øverste udsagn.

Forskellige forhold i USA og Danmark

I Danmark har personer med døvblindhed mulighed for at få bevilget et antal timer ugentligt til hjælp fra en kontaktperson, der blandt andet kan fungere som ledsager og hjælpe med kommunikationen til omgivelserne. På denne måde kan den døvblinde person, i et vist omfang, undgå at komme i en situation, hvor han eller hun bliver nødt til at bede tilfældige forbipasserende om hjælp.

I USA har man ikke denne mulighed, hvorfor kommunikation og hjælp fra tilfældige forbipasserende bliver et meget centralt emne.

Jamen er det så overhovedet aktuelt for os i Danmark at forholde os til disse særlige undersøgelser og problemstillinger? JA, det synes jeg bestemt!

Kontaktpersonsordningen er meget værdifuld, men har sine begrænsninger, da der oftest kun kan bevilges omkring 15 timers bistand pr. uge – og en uge består af i alt 168 timer. Der er således stadig mange timer tilbage, hvor den døvblinde person kan have et behov for at færdes selvstændigt. Det behøver jo ikke at være med bus eller indebære krydsning af en vej.

Der tilbydes overalt i landet mobilityundervisning, der tilrettelægges ud fra den enkeltes individuelle behov, og man retter blot henvendelse til den nærmeste synscentral, hvis man har et ønske om at komme i gang.

Donna har skrevet en hel bog om sine erfaringer med at undervise personer med døvblindhed i mobility: ”Independence without sight or sound”, og her kan man som instruktør hente megen inspiration og praktiske, detaljerede anvisninger på tilrettelæggelse af undervisningsforløb.

Videnscentret for Døvblindblevne udgav desuden i 1998 en bog med titlen ”Det er ikke så svært”. Den giver råd til mobilityinstruktører, der skal undervise tegnsprogede døvblinde i ADL og mobility. Selvom bogen er knap ti år gammel, kan man også her hente tips og inspiration.

Bogen kan downloades på Videnscentrets hjemmeside på www.kortlink.dk/686q.

Tendens til øget selvstændig færden

Der er en tendens til at flere døvblinde, der færdes selvstændigt, har et stigende behov for at opnå hjælp fra omgivelserne, da omgivelserne bliver mere og mere støjende. Der er kommet mere trafik, omgivelserne skifter – der anvendes fx mange rundkørsler i dag, og motorkøretøjerne bliver mere lydløse.

Hvad kan man fx stille op i landdistrikter, hvor der kun er få fodgængere, men tæt trafik? Kan man med et stort kort få en bilist til at stoppe op, gå ud af sin bil, hjælpe den døvblinde person over vejen og derefter sætte sig ind i sin bil igen og køre videre?

Der er mange situationer og skiftende samfundsforhold at tage højde for. Alt dette stiller øgede krav til mobility – ikke mindst for mennesker, som har en hørenedsættelse oven i synsnedsættelsen.

Og med den nødvendighed som eksisterer i det amerikanske samfund for, at døvblinde skal kunne færdes selvstændigt, er der ingen tvivl om værdien af Gene Borquin og Dona Sauerburgers videre arbejde med at løse nogle af disse problemer.

Projekt opsporing af ældre med dobbelt sansetab

Af Ole E. Mortensen og Ina A. Mance

Videnscentrets initiativ til opsporing af ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse i landets kommuner har som pilotprojekter kørt med succes de seneste par år. Over 100 gange har forebyggende medarbejdere i Lejre, Køge og Langeland kommuner trukket Videnscentrets spørgeguide op af tasken i deres besøg hos ældre borgere med det resultat, at omkring 20 ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse indtil nu er blevet opsporet og henvist til udredning og rådgivning hos en døvblindekonsulent. Og fortsættelse følger – flere kommuner vil nu gøre en indsats for at finde de ældre med dobbelt sansetab.

Videnscentret fortsætter i 2009 arbejdet med at få udbredt anvendelsen af spørgeguiden og indgå samarbejder om opsporingsprojekter med kommuner landet over. Senest har vi lavet aftaler med Århus, Lolland og Frederikshavn kommuner.

Det skete allerede i slutningen af 2008, hvor samarbejdsaftalerne faldt på plads. Fra januar 2009 er de tre projekter så startet op med introducerende temadage for kommunernes forebyggende medarbejdere.

Århus Kommune er den største, som vi hidtil har arbejdet sammen med om opsporing. Og her har man vurderet, at alle omkring 100 medarbejdere, som forestår forebyggende besøg og visitation, skal involveres.

Vi har derfor også valgt at holde den indledende temadag over fire dage, så alle får mulighed for at være med, og hver og en får det fulde udbytte af introduktionsarrangementet (de fire temadage blev afholdt i slutningen af januar og februar måned).

I Lolland Kommune deltager de fem forebyggende medarbejdere i projektet, ligesom medarbejderne i visitationen er involveret. Her blev den indledende temadag holdt den 23. januar.

Og i Frederikshavn Kommune, som har 12 forebyggende medarbejdere, blev temadagen afholdt den 9. februar. Temadagene for alle tre kommuner er således blevet afholdt efter deadline til dette nummer af NYT. Når disse linjer læses, er de tre projekter derfor (forhåbentlig) godt i gang.

Projekt-koncept

Alle opsporingsprojekterne følger samme overordnede forløb med en introducerende temadag, der varer en halv dag. Her præsenteres først emnet kombineret høre- og synsnedsættelse for deltagerne. Herefter introduceres spørgeguiden og dens anvendelse.

Til sidst drøftes de praktiske detaljer, der er omkring opsporingsprojektet, så deltagerne umiddelbart derefter kan påbegynde selve indsatsen.

Projekterne tilrettelægges efter ønsker, behov og ambitioner i de enkelte kommuner. Videnscentret for Døvblindblevne står for introduktionsmøderne i samarbejde med den lokale døvblindekonsulent. I projekterne på Langeland og i Århus Kommune deltog også den høre- og synsrådgivning, som servicerer kommunen.

For Langeland Kommunes vedkommende var dette Center for Rehabilitering og Specialrådgivning i Odense. I Århus var hhv. Center for Syn og Kommunikation og Tale- og Høreinstituttet involveret.

En indsats for de skjulte ældre

På basis af norske og svenske tal anslås det, at der herhjemme er omkring 10.000 ældre, som har en alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse. Langt de fleste af disse er endnu ikke opdaget og får derfor ikke den hjælp og støtte, de har behov for og ret til.

Derfor har Videnscentret gennem de seneste par år haft gang i en indsats over for en række forskellige målgrupper. Formålet er at skabe opmærksomhed og formidle viden om denne udsatte gruppe af ældre, så de kan blive identificeret og henvist til relevant hjælp.

Et af disse tiltag er udarbejdelsen af en spørgeguide, som kan anvendes fx i forbindelse med de forebyggende hjemmebesøg, som alle kommuner skal tilbyde de af deres borgere, der er over 75 år.

Spørgeguiden har Videnscentret udarbejdet i samarbejde med en række fagfolk, og den er afprøvet i flere forskellige kommuner med givende resultat.

Faktaboks:

Din kommune kan også være med!

Andre kommuner kan selvfølgelig også være med. Kontakt Videnscentret og hør nærmere hvis også din kommune kunne være interesseret i en tilsvarende indsats for at opspore ældre borgere, som har en alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse. Videnscentrets indsats i disse opsporingsprojekter er – som alle andre tilbud fra Videnscentret – gratis.

Faktaboks:

Erfaringer fra opsporingsprojektet

Du kan desuden læse mere om opsporingsprojektet i Hvalsø og Køge kommune i NYT nr. 4-2006 og om projektet på Langeland i NYT nr. 4-2008.

Faktaboks:

Værktøjskasse for forebyggende medarbejdere

I ”værktøjskassen” på Videnscentret på Ældreområdets hjemmeside ligger information for forebyggende medarbejdere om, hvordan en opsporingsindsats kan gribes an: http://kortlink.dk/4dya.

Hjemme hos: Sandhed sejrer

Af Lis Just

Det store skift i Raziye Acilis liv var, da hun erkendte, at hun havde et synsproblem. Hun var 15 år dengang og stod for at skulle starte på Nyborgskolen sammen med 80 mennesker, hun aldrig havde mødt før. Tvivlen, om hvorvidt hun skulle fortælle dem sandheden eller forsøge at klare sig igennem uden at sige noget om sit nedsatte syn, plagede hende. Hun valgte at sige sandheden. Raziye Acili er i dag 24 år, gift, mor til to børn og udearbejdende. Hun har Usher I, hendes mand er døv og begge børn er fuldt hørende og seende.

Sandheden er den rareste vej

Vi sidder i Raziyes køkken efter at have fået en rundvisning i hendes nye hus. Familien har kun boet her i tre måneder. Raziye har haft møde hele formiddagen, men der er stadig energi at dele ud af, for som hun siger: ”Jeg har bedt min mand om at holde fri i dag. Det er rart med lidt voksentid, når man har små børn.” Der er tyrkisk te på kanden og chokoladekage.

”Jeg var 15 år, teenager og skulle starte på Nyborgskolen (Nyborgskolen er et landsdækkende kompetencecenter for unge med høretab, red.) efter sommerferien. Jeg var meget i tvivl om, hvordan jeg skulle forholde mig til mine synsproblemer. Skulle jeg fortælle det til alle mine nye kammerater, eller skulle jeg lyve både over for dem og over for mig selv?”

”Og hvis jeg valgte at fortie sandheden, hvordan skulle jeg så huske, hvad jeg havde sagt til hvem? 80 mennesker er mange at holde styr på. Jeg skulle virkelig være skarp. Jeg besluttede mig for at fortælle sandheden, og det var det store skift i mit liv. Jeg fandt i tilgift ud af, at sandheden var den rareste vej.”

Raziyes frygt for at blive mobbet på grund af hendes synshandicap blev aldrig til virkelighed, tværtimod. Det blev en befrielse for hende bare at kunne være den, hun var. ”Jeg fik flere venner, end jeg havde regnet med, og flere end jeg havde haft før.” Og de problemer Raziye kendte til, fra før hun blev åben om sine synsproblemer, blev færre og færre for til sidst helt at fortone sig. ”Efterfølgende tænkte jeg, at hvis man skal have nye venner, er det vigtigt at være ærlig. Jeg har jo den samme forventning til andre mennesker.”

Passiv og aktiv information

I dag arbejder Raziye halv tid som pædagogmedhjælper på Skolen på Kastelsvej (Specialskole for døve og hørehæmmede børn, red.) og halv tid som ungdomskonsulent for FDDB (Foreningen af Danske Døvblinde). Hun sætter stor pris på sit arbejdsliv, for som hun siger: ”Det giver mig al den information om samfundet og hverdagslivet, som jeg ellers ikke får. Hørende får meget ’gratis’ information fx ved at overhøre en samtale blandt passagerer i bussen, i supermarkedet eller høre radio, de muligheder har jeg ikke.”

Ud over viden om det omgivende samfund får Raziye også indsigt i ny viden om pædagogiske metoder og uddannelsesstof via sine tegnsprogede kolleger. Det giver en stor tilfredsstillelse rent fagligt. Og det giver indsigter og informationer, som både Raziye og hendes venner og veninder har stor gavn af. ”Vi deler vores viden. En ved noget om service og økonomi, en anden er socialrådgiver. Jeg ved noget om pædagogiske metoder, autisme, sen sprogudvikling m.m. og så selvfølgelig en masse om Usher. Vi er gode til at formidle viden til hinanden.”

Transport – det sorte får

Raziye er i skrivende stund på barsel med sit barn nr. to og skal herefter tilbage på arbejdsmarkedet. Om det hersker der ingen tvivl. Problemfrit er det dog ikke. Den mørke danske vinter stiller store krav til personer med nedsat syn. Det samme gør vores meget visuelle og auditive samfund.

”Det er lidt hårdt at gå på arbejde specielt i vintersæsonen, hvor det bliver tidligt mørkt. Jeg afleverer børnene og går til stationen, mens det stadig er mørkt (min mand møder endnu tidligere, end jeg gør). Når jeg kommer hjem fra arbejde, er det igen mørkt. De dage, hvor jeg også skal handle og hente børn efter arbejde, kan godt være en stor udfordring. Det er den slags problemer, der kan være svære at tackle i hverdagen som døvblind, men jeg vil IKKE være foruden mit arbejdsliv.”

Generelt er transport et problem for mange døvblinde, der færdes selvstændigt. Raziye beretter om en oplevelse på Høje Tåstrup station, som må være en mors værste mareridt. ”Der havde været bombetrusler på stationen, så den havde været lukket flere timer i træk. Togtiderne var blevet ændret, og der var kaos. Jeg havde min datter med i klapvognen, og hun var ikke specielt interesseret i at sidde stille lige på det tidspunkt, så derfor fik hun lov at stå op i vognen.”

”Jeg skulle lige orientere mig om den ændrede togplan. Jeg kiggede væk et øjeblik, og da jeg kiggede tilbage i klapvognen, var hun væk. Mit hjerte gik helt amok. Det viste sig, hun stod lige ved siden af klapvognen, men fordi mit synsfelt er så lille, ser jeg jo ikke, hvad der sker lige rundt om mig. Det var en lidt hård oplevelse. Og nu har jeg to børn, så der kommer sikkert flere oplevelser af den slags!”

”En anden situation, som jeg jævnligt oplever, i forbindelse med togtransport, er, at der er sporændring, og der kun bliver informeret over højtalerne. Så ser jeg, folk pludselig går frem og tilbage og over på en anden perron. Der burde altid være en supplerende information på tekst og taktilt.”

Særlige hjælpemidler

Raziye har mange ting i sit liv, hun er godt tilfreds med. En af dem er den økonomiske hjælp, hun kan få som døvblind. Hun oplever, at de som småbørnsfamilie får mange og gode hjælpemidler, der letter hverdagen. Eksempelvis et kamera til vuggestuen, så pædagogerne kan fotografere dagens hændelser og på den måde informere Raziye og hendes mand ved afhentning. Børnesange på tegnssprog og en særlig babyalarm med visuel skærm.

Familien har endvidere et alarmsystem med syv fyrtårne, som blinker i forskellige situationer. Systemet illustrerer syv forskellige hændelser med hver sin farve fx orange = børn, grøn = døren, rød = brand osv. Det er særlig godt for Raziye, idet hun ikke altid reagerer på blinklys. En anden merydelse, Raziye har fået tildelt, var dækning af taxaudgifter til transport i forbindelse med et særligt mødregruppeforløb. ”Jeg synes, jeg bliver taget alvorligt angående merudgifter, man skal bare kunne argumentere for sine behov,” understreger Raziye.

Kommunikationen

”Det helt særlige ved at blive mor er moderfølelsen. Det er dejligt at se ens egne børn vokse op. Se dem lære tegnsprog med deres små fingre. Ens hjerte smelter helt. Jeg føler, jeg kan noget. Jeg har ikke mulighed for at isolere mig, når jeg har børn. Jeg har altid noget at lave. Men der er mange småproblemer med kommunikationen. De ved, de skal sidde og banke i bordet, for ellers kan vi ikke høre dem. Ellers går de hen og prikker til os. De lærer ud fra det, de ser, vi gør.”

Raziye har skabt sig et liv, som hun er glad for, og tingene fungerer. Men i glimt kan hun godt blive frustreret: ”Nogle gange tænker jeg, bare jeg ikke var døv, det er sååååå irriterende. Vi havde en periode, hvor vores babyalarm ikke virkede, og der var ventetid på teknikeren. Da måtte min mor sove hos os i to uger. Når børnene vågnede, kom hun så ind til os og sagde, at en af dem græd.”

”Andre gange tænker jeg, bare jeg kunne se. Jeg elsker at tage på diskotek, men der er alt for mange synsindtryk, blinken og skiften i lys, det giver mig hovedpine. Jeg kunne godt ønske mig bare en dag at få mit syn tilbage. Så ville jeg tage på diskotek med nogle venner, høre musikken, mærke rytmen og nyde det sociale. Og der kan vi jo kommunikere på tegnsprog.”

Raziye bruger nogle gange tale, fx når hun er alene sammen med børnene: ”Hvis jeg bærer på noget og skal give et af børnene en besked, bruger jeg talesprog. Eller hvis de løber væk fra mig i skoven. Jeg skifter mellem talesprog og tegnsprog. Men min mand har ikke noget talesprog, så når han er til stede, foregår alt på tegnsprog.”

Hjertesager

Ifølge Raziye er der mange områder inden for døvblindeverdenen, som tåler et øget fokus. I kraft af sit arbejde som ungdomskonsulent for FDDB har hun kontakt til unge døvblinde. I den forbindelse fremhæver Raziye især de problemstillinger, der er, for nogle af de unge døvblinde piger med anden etnisk baggrund: ”De kan ikke altid kommunikere med forældrene, og nogle familier har en trosretning, der siger, at når man får et handicappet barn, er det Guds straf. Der er også mange ting pigerne ikke må, og de mangler en masse viden. Det er virkelig svært.”

Et andet fokusområde for Raziye er transportproblematikken samt de problemer, der eksisterer i forhold til det at få daglige informationer: ”Nogle gange kan jeg godt føle mig bandlyst af samfundet. Hvis hørende fik lov til at være døve i en periode, ville de opdage, hvor mange selvfølgelige, daglige informationskanaler de har. Kanaler der tilbyder information og nyheder flere gange i døgnet…radio, tv-nyheder, mobiltelefoner og hele det offentlige rum. Vi har kun tv-nyheder på tegnsprog.”

Så ét perspektiv er de manglende informationsstrømme. Et andet perspektiv er muligheden for at få tekst på ganske almindelige fjernsynsudsendelser: ”Jeg bruger sjældent den kanal med tegnsprog,” siger Raziye, ”for mit talesprog og min danske grammatik bliver ikke bedre af det.”

Det er, når der er danske tekster, at mit ordforråd bedres, her kan jeg fx se, om der skal være ’t’ i slutningen af et ord eller ej. Vi flyver til månen, men vi tilbyder ikke døve, at de frivilligt kan tilvælge tekster på alle tv-programmer.”

Calvin (søn 9 mdr.) er vågnet og følger interesseret samtalen fra mors arm. Canja (datter 2 år) er netop kommet hjem fra vuggestue sammen med far. Hun er lidt genert til at starte med, men hurtigt får hun kontakt til tolken, og så fortæller hun historier i et raskt tempo på tegnssprog. Dagen er stadig fuld af liv, og det er Raziyes ansigt også. Voksentiden er gået, og det er atter tid til at være børnefamilie.

Få mere ud af www.dbcent.dk

Tekst og grafik af Ina A. Mance, informationsmedarbejder

Fra den 1. marts 2009 tilbyder Videnscentret to nye services på vores hjemmeside www.dbcent.dk. Formålet er, at det fremover skal være endnu lettere at få adgang til information og nyheder fra fagfeltet.

En gang om måneden vil Videnscentret udsende en webmail med nyheder til alle interesserede. Her får du en månedlig opdatering direkte i din mailboks, som gør det nemmere for dig at følge med.

Den første webmail sender vi til alle de abonnenter, vi allerede har emailadresser på. På den måde kan du hurtigt og nemt tage stilling til, om du ønsker at fortsætte denne service.

Hvis du ikke mener, vi har din mailadresse, og du gerne vil modtage den månedlige opdatering i din mailboks, kan du udfylde den lille tilmeldingsformular på www.dbcent.dk’s forside, og så er du på. Du kan også bruge formularen, hvis du vil have mailen sendt til en anden emailadresse.

Nyhedsmailen indeholder overskrifter og korte introduktioner til emner, du kan læse mere om på vores hjemmeside. Der er links i nyhedsmailen, så du kan vælge enten det hurtige overblik alene, eller du kan gå videre til hjemmesiden og læse mere om de emner, der fanger din særlige interesse.

Med Videnscentrets nyhedsmail bliver du nemt og automatisk orienteret om, hvornår vi opdaterer hjemmesiden med nye aktuelle emner, og du kan holde dig ekstra opdateret i tiden mellem, at vores nyhedsmagasin NYT kommer på gaden.

Markering af vidensområder

De mest aktuelle vidensområder, som Videnscentret beskæftiger sig med på hjemmesiden, har vi givet yderligere synlighed og struktur. Disse emner er nu trukket helt frem på forsiden. Hvert emne – som fx ”Ældre og aldring” og ”Beskæftigelse og rehabilitering” – har en billedknap, som linker ind til en side. Denne side indeholder en oversigt over udvalgte artikler og andet med den mest aktuelle information om det pågældende emne (en slags ”editor’s choice” fra Videnscentret på de enkelte områder). Vi folder med andre ord hjemmesidens eksisterende hovedmenuer ud og krydser dem på tværs.

Banebrydende projekt holder temadag

Af Ina A. Mance, informationsmedarbejder

Sæt allerede nu kryds i kalenderen ved tirsdag d. 26. maj. Da holder projektet ”Meningsfuld beskæftigelse for døvblindblevne” temadag. Det er en stor dag på flere måder. For her markeres det, at projektet nu efter knap to et halvt års ihærdigt udviklingsarbejde er nået til vejs ende.

Samtidig går startskuddet for alvor for, at der nu kan deles rundhåndet ud af erfaringer og resultater. Der er lagt op til stærk inspiration for fremtidig færd, når det gælder døvblindblevnes beskæftigelse på det ordinære arbejdsmarked.

Det kan lade sig gøre – sådan!

Erfaringer i Danmark omkring beskæftigelse for døvblindblevne har hidtil kunnet ligge på et lille sted. Det er der nu lavet om på. For første gang er der lavet et større og decideret udviklingsprojekt på området i kraft af ”Meningsfuld beskæftigelse…”.

Projektet handler om døvblindblevnes rehabilitering i forhold til at komme ind på arbejdsmarkedet. For nogle handler det om at få beskæftigelse for første gang. For andre er det et spørgsmål om at vende tilbage til arbejdsmarkedet. Men en ting er fælles for alle døvblindblevne projektdeltagere. De er en gruppe mennesker, for hvem mange ikke troede, at beskæftigelse var mulig.

Temadagen sætter fokus på spørgsmålene: Hvad virker? Hvordan kommer vi videre? Og der lægges op til dialog. Samtidig får vi en masse beretninger på dagen.

Mere om projektet

Projektet ”Meningsfuld beskæftigelse …” gør fordomme til skamme. Det opsamler erfaringer, udvikler og beskriver nye veje, metoder og kompenserende foranstaltninger, som kan bruges, når det skal lykkes døvblinde, som ønsker det, at komme i arbejde. Men projektet lægger også op til diskussion. Blandt andet diskuteres ”det gode liv” som sådan – også det, der ligger uden for arbejdsmarkedet.

Det gode arbejdsliv i spil med ”det gode liv” som sådan

Helhedsorienteret rehabilitering er projektets bærende indfaldsvinkel. Den vinkel indebærer, at det at integrere døvblindblevne på arbejdsmarkedet er en del af en rehabiliteringsproces.

Det fylder på ingen måde hele rehabiliteringen. Projektleder Anette Rud Jørgensen udtrykker det sådan: ”Rehabiliteringen handler også om 1000 andre ting end det at være på arbejdsmarkedet. For eksempel så handler det om, at vi her har med nogle døvblindblevne mennesker at gøre, som aldrig har fået deres situation snakket igennem. Hvad er det nu lige, der er med mig? Hvad er der egentlig i vejen med min hørelse og mit syn? Hvilke konsekvenser har det for mig, at jeg ikke ser og hører så godt?” forklarer hun og fortsætter: ”Døvblindblevne er ikke altid selv bevidste om deres situation og formåen.”

”Projekt- og rehabiliteringsforløbet har i høj grad været med til at bevidstgøre deltagerne om deres egne ressourcer og forventninger. Hvad magter jeg? Hvordan prioriterer jeg? Hvilke særlige udfordringer vil jeg som døvblind møde på arbejdsmarkedet? Med projektet har en gruppe døvblindblevne fået nogle mestringsstrategier i hus, som da også en arbejdsgiver må synes er interessante.

Faktaboks:

Det gode arbejds-liv

”Det er første gang, jeg skal præsentere mig med et syns- og høretab. Jeg vil gerne lære, hvordan jeg gør det.”

”Det er svært at forklare om sit synstab, når man ikke en gang selv ved, hvordan det hænger sammen.”

”Nu forstår jeg, hvorfor jeg var så uendelig træt, når jeg var på arbejde.”

”Jeg har i mange år skjult mit handicap.”

”Jeg har brugt halvdelen af mit liv på at lade som om, jeg var lige som de andre.”

”Jeg er dårlig til at sige, at jeg ser og hører dårligt.”

Faktaboks:

Temadag: Meningsfuld beskæftigelse for døvblindblevne

Målgruppe

Temadagen henvender sig til:

Døvblindblevne (primært FDDB-konsulenter).
Sagsbehandlere i kommuner og jobkonsulenter.
Virksomheder, arbejdsgivere og medarbejdere / kolleger.
Professionelle omkring døvblindblevne, bl.a. undervisere i rehabiliteringsforløb.
Alle andre interesserede.

Program og invitationer

Udsendes i løbet af marts 2009.

Tid og sted

Tirsdag d. 26. maj 2009 på Radisson SAS H. C. Andersens Hotel i Odense. Du kan desuden holde dig orienteret på Center for Døves hjemmeside www.cfd.dk og på Videnscentrets hjemmeside www.dbcent.dk

Faktaboks:

Mere om døvblindblevne og beskæftigelse

Projektet ”Meningsfuld beskæftigelse for døvblindblevne” byder på en yderst fyldig pulje af veldokumenterede konkrete erfaringer, viden, metoder og inspiration. Du kan læse mere i bl.a.:

Den afsluttende rapport om projekt ”Meningsfuld beskæftigelse for døvblindblevne” udkommer ultimo juni 2009 og kan til den tid bl.a. rekvireres via www.cfd.dk
Statusrapport fra projektet ”Meningsfuld beskæftigelse for døvblindblevne” kan downloades på www.cfd.dk
Omtale af projektet i Center for Døves ”Årsberetning 2008”.
”Døvblindblevne og beskæftigelse – en artikelsamling”, udgivet af Videnscentret 2008. Omtalen af artikelsamlingen kan læses et andet sted i dette nr. af NYT.

Faktaboks:

Projektgruppen og -forløbet

Med projektleder og døvblindekonsulent Anette Rud Jørgensen i spidsen og en bevilling fra Socialministeriet har projektet ”Meningsfuld beskæftigelse …” kørt fra marts 2007 til sommeren 2009 i regi af Center for Døve.

Projektet har givet et sammenhængende rehabiliteringstilbud til ti døvblinde personer.

Målet har været at gøre flest muligt i stand til at klare et job med løntilskud til førtidspensionister på det ordinære arbejdsmarked, et job som er udvalgt og afpasset efter den enkeltes evner og ressourcer. Samtidig har det været vigtigt at give deltagerne en indsigt i deres egen situation og muligheder.

Målet har også været at give deltagerne redskaber til at tackle hverdagen og til at tilegne sig kompetencer, der gør det muligt for dem at klare sig i sociale sammenhænge og på en arbejdsplads.

To kurser er gennemført i en vekselvirkning mellem undervisning, erfaringsudveksling og praktik på en arbejdsplads. Kurserne har været tilrettelagt som rehabiliteringsforløb.

De ti projektdeltagerne udgør en meget forskellig gruppe. Nogle er tegnsprogsbrugere, andre talebrugere. De befinder sig i forskellige faser af deres liv, har forskellige forventninger, fagligheder og kompetencer.

Opsporing af ældre med alvorligt syns- og høretab

Af Ina A. Mance, informationsmedarbejder

I årets første nummer af fagbladet Sygeplejersken finder man to artikler, som er skrevet af Videnscentret. Begge artikler handler om døvblindhed og ældre og om, hvad man kan gøre, hvis man som fx forebyggende medarbejder vil sikre sig, at et kombineret sansetab hos et ældre menneske rent faktisk bliver opdaget. Kombineret høre- og synsnedsættelse er ofte et skjult fænomen, som ikke engang den ældre selv er opmærksom på.

Fra opsporing til relevant støtte og øget livskvalitet

”Bryd isolationen for ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse” hedder den ene artikel, og den anden er ”Fokus på dobbelt sansetab ved forebyggende hjemmebesøg”. Artiklerne finder man under den samlende overskrift: ”Spørgeguide kan afsløre kombineret høre- og synsnedsættelse hos ældre”.

Artiklen ”Bryd isolationen …” beskriver blandt andet, hvordan sansetab påvirker personens fysiske og psykiske helbred, og hvordan en persons kognitive formåen kan påvirkes, hvis man er afskåret fra input og ydre stimuli. Artiklen indeholder også en liste med punkter, som er værd at huske for sygeplejersken, der arbejder med ældre.

I ”Fokus på dobbelt sansetab ved forebyggende hjemmebesøg” er forebyggende medarbejder Vibeke Reiter interviewet, og det er via hendes professionelle vinkel, at vi får indsigt i nogle helt konkrete erfaringer. Disse erfaringer er i høj grad kommet til vejs ved brug af den spørgeguide, som Videnscentret har udviklet og stillet til rådighed som værktøj for alle kommunale forebyggere.

Det kan endog være meget vanskeligt for omgivelserne umiddelbart at bemærke eventuelle syns- og hørenedsættelser, hvis man ikke er fuldstændig klar over, hvad man skal lægge mærke til.

Vibeke Reiter forklarer det således: ”En årsag til, at syns- og høreproblemer hos ældre ofte overses af omgivelserne, er, at den ældre bliver mødt på hjemmebane. I eget hjem kan den ældre sørge for, at betingelserne for at se og høre er optimale ved at fjerne evt. baggrundsstøj fra radio og åbne vinduer og placere den besøgende i den stol, hvor lyset og afstanden til den ældre giver de bedste muligheder for kommunikation.”

Samme artikel indeholder faktuelle oplysninger om, hvor der er hjælp at hente for den ældre – fx hos døvblindekonsulenterne og igennem kontaktpersonordningen.

Yderligere fart på opsporingen

Som det vil være NYTs læsere bekendt, har Videnscentret de seneste par år gjort en særlig indsats i forbindelse med at opspore ældre mennesker, hvis funktionsevne og livskvalitet er påvirket er aldersbetinget høre- og synsnedsættelse. En vigtig faggruppe for denne indsats er de medarbejdere, som forestår de lovpligtige, kommunale, forebyggende hjemmebesøg hos ældre. Og da en stor del af disse medarbejdere er sygeplejersker, er vi naturligvis meget glade for, at et medie som Sygeplejersken nu også vælger at slå et slag for oplysning om problematikken.

Ud over de forebyggende medarbejdere er der også en række sygeplejersker i andre funktioner, som kommer i kontakt med ældre borgere, fx i hjemmesygeplejen, i visitationen og på landets hospitaler. De vil også kunne have udbytte af at læse artiklerne.

Faktaboks:

Læs mere om Videnscentrets opsporingsprojekt og om gode råd med hensyn til kommunikation med døvblindblevne et andet sted i dette nummer af NYT.

Faktaboks:

Download artiklerne fra Sygeplejersken her.

Faktaboks:

Vi har bedt Tove Madsen, som er forkvinde for Landsforeningen for ansatte i Sundhedsfremmende Forebyggende Hjemmebesøg (SUFO), om en kommentar:

”Jeg synes, det er en meget vedkommende artikel for alle, der kommer i borgerens hjem. De forebyggende hjemmebesøg er oplagte til at gøre en indsats på dette område, idet det primære fokus her netop er at samtale omkring almen tilstand og evt. ændringer i denne. Sanserne er en vigtig del af almen tilstand. Artiklen er bl.a. en påmindelse om, at det kan være et tema at tage op i forskellige sammenhænge i det kommunale samarbejde. Som et årstema i de forebyggende hjemmebesøg fx vil det både virke som faglig opgradering og bevirke faglig refleksion med borgerne om opmærksomhed og handlemuligheder på de problemer, der ofte er oversete, og som kan være forårsaget af dobbelt sansetab.”

Døvblinde børn og kommunikation med CI - ny ph.d.-afhandling

Af Ina A. Mance, informationsmedarbejder

Forskningen inden for døvblindefeltet vokser lige så langsomt. Senest er en ny ph.d.-afhandling kommet helt i hus. Den bærer titlen ”Handicappsykologiske studier af døve og døvblinde børns kommunikation og brug af cochlear implant”, og det er psykolog Jesper Dammeyer, som står bag.

Den 10. december 2008 præsenterede og forsvarede Jesper Dammeyer resultaterne fra sit ph.d.-projekt på Københavns Universitet. Det skete over for et publikum, som blandt andet talte en større gruppe fagfolk fra døve- og døvblindeverdenen.

Videnscentret for Døvblindblevne har været med til at finansiere Jesper Dammeyers forskningsprojekt. Vi mener, at anvendelsen af CI på døvblindeområdet er et både spændende og meget relevant område.

Blandt andet ved at støtte dette projekt har vi kunnet bidrage til, at arbejdet inden for området døvblinde børn og CI fortsættes og styrkes.

Jesper Dammeyer interesserer sig for, hvordan børn fungerer kommunikativt og sprogligt, og hvordan dette spiller ind på deres psykosociale velfærd.

Psykosociale vanskeligheder forekommer langt hyppigere hos døve end hos hørende børn, siger han, og i afhandlingen dokumenterer han blandt andet, at børn med CI får et stort udbytte i forbindelse med kommunikation og samspil og dermed også psykosocialt.

Holdninger med følelser

Jesper Dammeyer har forsvaret sin afhandling – men han har ikke nødvendigvis forsvaret, om der skal bruges enten talt sprog eller tegnsprog over for et barn efter en CI-operation – eller begge dele.

”Holdningerne omkring CI og sprog er heftige og følelsesfulde,” fortæller han. Projektet er i høj grad et forsøg på en holdningsneutral forskning. Og han mener, at studiet kan støtte op om begge sprogperspektiver.

Opponenten Arne Poulsen efterlyser dog mere klare holdninger. Han siger, at ”den bedste vej til andetsproget går gennem førstesproget” og mener, at undersøgelsen faktisk underbygger dette.

Jesper Dammeyer fortæller selv, at han med sit arbejde dokumenterer en struktureret effekt af CI. Og det er ikke gjort før. Det er første gang, en sådan dokumentation foreligger.

Han høster da også stor ros fra bedømmelsesgruppen, og professor Arne Poulsen kalder projektet for ”metodisk imponerende”. Og han efterlader ikke nogen tvivl om, at han finder, resultaterne af forskningsprojektet er yderst væsentlige.

Læs også artiklen om Jesper Dammeyers forskning i ”Social konstruktion af døvblindhed” i dette nummer af NYT.

Faktaboks

Jesper Dammeyers arbejde har bl.a. resulteret i følgende artikler:

Dammeyer, J. (udgives forår 2010). Handicappsykologi – en introduktion til psykologiske forståelser af handicap. I L. Bøttcher & J. Dammeyer, Handicappsykologi. København: Samfundslitteratur.

Dammeyer, J. (submitted). Psychosocial development in a Danish population of children with cochlear implants and deaf and hard of hearing children.

Dammeyer, J. (2008). Congenitally deafblind children and cochlear implant - effect on communication. Journal of Deaf Studies and Deaf Education. doi:10.1093/deafed/enn042.

Dammeyer, J. (2006). Når praksis tages alvorligt. Metodologiske overvejelser om relationen mellem kvalitet og forskningspraksis. Nordiske Udkast, nr. 2.

Dammeyer, J. (submitted). Parents’ management of the development of their children with disabilities: Incongruence between psychological development and culture.

Dammeyer, J. (2008e). Spædbarnspsykologi og medfødt døvblindhed. Om hvordan spædbarnspsykologien kan bruges i forskning og klinisk arbejde med børn med alvorlige sociale, sproglige og kognitive funktionsnedsættelser. Psyke & Logos, 2, 717-732.

For nærmere information om artiklerne kan Jesper Dammeyer kontaktes på jesper.dammeyer@psy.ku.dk.

Den sociale konstruktion af døvblindhed

Af Jesper Dammeyer, ph.d., psykolog, Københavns Universitet

I forbindelse med Jesper Dammeyers færdiggørelse og forsvar af sin ph.d.-afhandling om døvblindhed, bringer vi her en bearbejdet version af en artikel, som tidligere har været bragt i NUD’s nyhedsbrev nr. 2-2007.

Umiddelbart skulle man mene, at døvblindhed rimeligt enkelt kunne bestemmes ved objektive kriterier, fx medicinske syns- og høreprøver. Men sådan er virkeligheden – for de fleste som kender til døvblindhed – ikke. Hvad er døvblindhed så? Den følgende artikel beskriver, hvordan døvblindhed kan forstås som en social konstruktion – eller snarere en social praksis og måske en særlig kultur.

For nylig underviste jeg et hold psykologistuderende, som var forundrede over, at døvblindhed ikke er bestemt ved faste objektive kriterier. I modsætning til så mange andre diagnoser, mente de, døvblindhed måtte være en afgrænset utvetydig størrelse. Jeg måtte skuffe de studerende og fortælle dem om, hvordan døvblindhed bestemmes som en funktionel diagnose.

Man skal ikke have meget kendskab til døvblinde, før man finder ud af, at det er en meget heterogen gruppe. Nogle døvblinde kan både se og høre nogenlunde, mens andre, der slet ikke kan bruge deres syn og hørelse, ikke er døvblinde. Der er således ingen overensstemmelse mellem det objektivt bestemte sansetab og den sensoriske funktion.

I mange år har man på nordisk plan, på pragmatisk vis, snakket om en funktionel definition af døvblindhed. Det vil sige, man er døvblind, når det kombinerede syns- og hørehandicap begrænser ens kommunikation og udfoldelse (Nordiske Definition af Døvblindhed, 2007). Men hvornår man er funktionelt døvblind kan være svært at afgøre. I praksis bliver definitionen af døvblindhed efter min vurdering snarere: ”Personer der modtager døvblindeservice” enten i form af et døvblindebotilbud eller konsulentbistand fra en af konsulent for døvblinde.

Artiklens budskab er, at vi i arbejdet med at forbedre tilbudene til døvblinde med fordel kan være bevidste om ”den sociale konstruktion af døvblindhed”. At blive identificeret som døvblind handler om ”at kunne tilhøre en døvblindekultur”, snarere end det handler om at identificere et kombineret syns- og høretab. Den nordiske døvblindepædagogik indebærer en ”subjektivering af den døvblinde som døvblind” snarere end en kompensation for manglende syn- og hørelse.

Subjektiveringen af den døvblinde

Døvblind er ikke kun noget man er, men også noget man bliver. Med andre ord bliver man subjektiveret – eller socialiseret – til at være døvblind. Med subjektivering (Foucault, 2006) menes, at den døvblinde bliver forstået i en særlig døvblindediskurs. Den døvblinde er døvblind, fordi han/hun af omverden bliver beskrevet og omtalt på en særlig døvblindeagtig måde.

For at eksemplificere denne subjektivering, vil jeg fremhæve en aktuel sag, jeg er engageret i. Sagen handler om en ung pige, der har Usher og flere andre problemer. Hun er ved at flytte fra et ikke-døvblindebotilbud til et døvblindebotilbud. Ved denne flytning er det, for det døvblindebotilbud som modtager hende, vigtigt, at så mange døvblindekendetegn som muligt bliver identificeret og fremhævet. Eksempelvis når hun vil holde i hånd, så er det fordi hun ikke kan se, og ikke fordi hun er bange, som det tidligere botilbud sagde.

For døvblindetilbudet er det ligeledes vigtigt at sætte fokus på udvikling af hendes kommunikation. Når hun går tæt på den voksne, forstås det nu i forhold til døvblindhed: Hun søger taktil kontakt og måske kommunikation. Alle døvblindespecifikke ting bliver fremhævet. Der forløber en aktiv proces, hvor pigens adfærd og tilstand refortolkes, så den passer med typisk døvblindeadfærd. Pigen bliver af omverden subjektiveret som døvblind.

Hendes forventede kommunikative potentialer er i høj grad det, der gør hende til en potentiel ”god” døvblind. Hele forløbet bliver et ”demonstrationsprojekt”, hvor det handler om at ”vise” døvblindheden, og at døvblindheden er mere primær end de andre problematikker, som pigen måtte have. Det handler om at finde/skabe en døvblind pige, som er døvblind på den helt rigtige måde.

Døvblindepraksis

Funktionshæmningen/tilstanden døvblindhed kan beskrives som en social praksis. Den sociale praksis kan på mange måder være brugbar til at forstå, hvordan ovenstående subjektivering finder sted. Man er døvblind, når man er deltager i den praksis, som udgør døvblindepraksissen. Det vil sige, døvblindhed udgøres af særlige sociale og fysiske strukturer og særlige måder at gøre og tale om tingene på. Denne døvblindepraksis er på mange måder altomfattende og udgør nærmest et samfund i samfundet.

Eksempler på sociale og fysiske strukturer, som er med til at udgøre denne praksis, er følgende:

Omkring de professionelle:

Eget uddannelsessystem. Fra introduktionskurser for nyansatte til master degrees i døvblindhed.
En central teoretisk samt litterær kanon.
En elite af professionelle/eksperter.

Omkring brugerne:

Udvalgte døvblinde som er særligt ”prototypiske”.
Eget sprog. Taktilt tegnsprog eller andet.
Foreninger og blade.
Særlige tests og udredningsprocedurer.

Døvblindhed er altså i højere grad noget ydre fysisk og socialt, end det er en indre fysiologisk tilstand. Døvblindheden bestemmes af ydre forhold som fx at bo et bestemt sted, lære at kommunikere på særlige taktile måder mv. Døvblindheden omhandler også de voksne, der er omkring den døvblinde.

Forældrene og gerne de øvrige familiemedlemmer skal på kursus i døvblindhed, være med i foreningsarbejde mv. Men det gælder især også de professionelle, som arbejder med den døvblinde. Der skal tales om og til den døvblinde på bestemte måder. De voksne omkring den døvblinde er i høj grad dem, som er med til at konstruere den døvblinde som døvblind.

Social praksis

En medicinsk bestemt kombineret syns- og hørenedsættelse er således kun adgangsbilletten til at blive døvblind. Døvblind bliver man først, når man helt konkret er flyttet ind i døvblindeverdenen.

Man kan sige, at døvblindhed i stor udstrækning eksisterer som en social praksis. Var der ingen grunduddannelser i døvblindhed, fælles teoretiske forståelser, eksperter, NUD og lignende institutioner, ja så var de døvblinde ikke døvblinde på samme måde endsige lige så meget. Sammenligner man de nordiske lande med andre lande eller tidligere perioder i historien, bliver dette tydeligt.

Døvblinde fandtes stort set ikke for 200 år siden og findes kun i begrænset omfang i visse andre lande. Dette skyldes selvfølgelig delvist, at de ikke var/er ”opdaget” eller ”identificeret” som døvblinde, men det skyldes også, at de var/er noget andet. De var/er mentalt retarderede, autister eller blot handicappede. Altså, de var/er deltagere i en historisk og kulturelt bestemt anden praksis end døvblindepraksissen.

En social praksis er ikke nogen fast størrelse, men en bevægelig størrelse med flere grænseflader, som aktivt definerer den pågældende praksis (Bowker & Star, 1999). Således gælder det også for den sociale praksis, som udgør døvblindhed. Det er vigtigt hele tiden at afgrænse, hvem der er døvblind, og hvem der ikke er. Der er klare, men ikke særlig logiske, grænseflader til andre praksisser som fx blinde, autister, mentalt retarderede m.fl.

Døvblindekultur

I forlængelse af praksisbegrebet er det relevant at tale om kulturbegrebet i forhold til beskrivelsen af døvblindhed som en social konstruktion.

Det er nærliggende at sammenligne situationen for gruppen af døvblinde med døve. Det er muligt at anskue gruppen af døve som en sproglig og kulturel minoritet og ikke som handicappede (Ladd, 2003). At være døv handler altså ikke om, at man har et funktionstab (høretab), som skal kompenseres bedst muligt af samfundet (fx høreapparater), hvilket ellers følger af FN’s standardregler (FN, 1994).

Snarere handler det om at tilhøre og opretholde en kulturel minoritet med særrettigheder i forhold til majoritetssamfundet. En døv er ikke handicappet sammen med andre døve.

Døvblinde er på grund af deres lille antal, heterogenitet og ofte mange tillægshandicap ikke på samme måde i stand til at samle sig som sin egen kultur. Sprogligt set er døvblinde også en meget heterogen gruppe, hvilket er en væsentlig medvirkende årsag. Det taktile tegnsprog er ikke fælles for alle, da mange døvblinde vil, afhængig af syns- og hørerest, være primært tegnsprogs- eller talebruger.

Men måske er det alligevel muligt at tale om en form for kultur. Jævnfør ovenstående kan man tale om en døvblindekultur i tilknytning til den praksis, som døvblindheden udgør. Døvblindekulturen vil så i høj grad være konstitueret af og opretholdt via professionelle og de institutioner, som er omkring de døvblinde.

Måske er denne kulturelle opretholdelse en meget vigtig mekanisme for bedst muligt at sikre livsbetingelserne for dem, som vi nu engang har subjektiveret eller ønsker at subjektivere som døvblinde.

Reproduktion af identificeringsproces

Når vi diskuterer identificering og afgrænsning af døvblindhed, ja så er det ikke objektive kriterier, vi finder frem til, men vi reproducerer ved identificeringsprocessen en døvblindekultur. I den måde vi i Norden arbejder med døvblindhed på er fokus at give den døvblinde et liv med døvblindhed – det vil sige at etablere kommunikation, relationer mv. på døv- og blindhedens præmisser.

Med andre ord: At være døvblind handler ikke om at identificere et syns- og høretab for så bedst muligt at kompensere herfor, men derimod om at subjektivere de mennesker til døvblindhed, som vil profitere af det. Netop derfor kan det tage år at identificere døvblindhed, da mulighederne i en døvblind subjektivitet først skal vise sig. Som al anden kulturel tilpasning tager det tid at blive en del af en kultur.

Nordens døvblindekultur

Vi må tro på, at det ikke er det samme, om man fx er døv med synsproblemer eller døvblind – eller autist med syns- og høreproblemer eller døvblind med autistiske træk. Hvornår man er det ene, og hvornår man er det andet, kan jo netop kulturelt set – som ovenfor diskuteret – være meget forskelligt. Er personen autist, skal der kompenseres for en manglende kommunikation bl.a. gennem struktur – er personen døvblind, skal kommunikationen etableres gennem andre modaliteter.

Det er ikke altid ligegyldigt, til hvilken kultur en person bliver socialiseret. Derfor er den kulturelle kamp for døvblindhed vigtig, ligesom det er vigtigt, at det er en kultur, der fortsat bliver udviklet og forfinet. Heraf følger også et stort ansvar. Det er ikke kun søde og rare mennesker, der er nemme at omgås, som skal være døvblinde, ligesom belægningsgraden på døvblindetilbuddene ikke skal være afgørende for, hvor grænsen for døvblindhed går.

Kvaliteten ved de nordiske døvblindetilbud er måske netop, at der tilbydes en døvblindekultur og ikke kompensation for et objektivt målt syns- og høretab. Derfor er det væsentligt at være mere bevidste om, hvordan og hvorledes vi producerer og reproducerer døvblindheden som en social praksis og en kultur.

Referencer:

Bowker, G. C. & Star, S. L. (1999). Sorting Things Out: Classifications and its Consequences. Cambridge, Mass.: MIT Press.

FN (1994): FN’s standardregler om lige muligheder for handicappede. http://www.handicap.dk/politik/rettigheder/standardregler

Foucault, M. (2006). History of Madness. London: Routledge.

Ladd, Paddy (2003). Understanding Deaf Culture. In Search of Deafhood. UK: Frankfurt Lodge.

Nordisk Definition af Døvblindhed: http://www.nud.dk/nordisk_definition

Anmeldelse af Døvblindblevne og beskæftigelse - en artikelsamling

Af Helle Panduro, Døvblindekonsulent, Fredericia

Jeg har læst artikelsamlingen ”Døvblindlevne og beskæftigelse”, der er blevet udgivet af Videnscentret for Døvblindblevne. Samlingen består af 10 artikler skrevet af personer med forskellige indgangsvinkler til dette emne.

Første artikel er en let tilgængelig gennemgang af Videnscentret for Døvblindblevnes spørgeundersøgelse af tilfredsheden med arbejdslivet hos personer med døvlindhed. I de følgende artikler er der både fortællinger fra personer med døvblindhed, tanker fra det private erhvervsliv og indspark fra forskellige fagområder.

Her er tanker fra en etnisk konsulent i Odense og fra en forhenværende kommunal jobkonsulent. Endvidere er der en gennemgang af muligheder for kompensation ifølge lovgivningen og en beskrivelse af en mærkeordning, der skal give et fingerpeg om virksomhedernes handicaptilgængelighed. Og der er tre forskellige artikler, der beskriver arbejdsmarkedsprojekter for personer med døvblindhed i Sverige, Norge og Danmark.

Det har været spændende at se forskelle og ligheder i beskrivelserne af disse tre projekter, og jeg vil fremover følge dem alle med stor interesse. De tanker og intentioner, der ligger bagved projekterne, er forskellige, men de peger alle i samme retning: Det er vigtigt at have særlig støtte til personer med døvblindhed, både når det gælder uddannelsesvalg, jobformidling og særligt ved karrierejustering som følge af funktionsnedgang.

Der er brug for støtte til at turde drømme om et arbejdsliv og for støtte til at kunne foretage realistiske valg. Og ofte er det også nødvendigt at kunne foretage svære genvalg af karriere. Her skal fagpersonerne kunne coache, guide og bryde forhindringer ned.

Samlet set peger artiklerne på nødvendigheden af en ekstra indsats på området døvblindblevne og beskæftigelse, og de understreger at personer med døvblindhed også i deres arbejdsliv er meget afhængige af at have kvalificerede fagpersoner omkring sig.

Fakta:

Døvblindlevne og beskæftigelse - en artikelsamling, er en del af en serie.

Serien består af:

Fokus på IKT
17 syndromer og sygdomme
Psykologiske problemstillinger hos døvblindblevne

Anmeldelse af Haptices and Haptemes af Riitta M. Lahtinen

Af Jutta Fischer, Center for Tegnsprog

Haptices and Haptemes. A case study of developmental process in social-haptic communication of acquired deafblind people. En oversat og omskrevet doktordisputats af Riitta M. Lahtinen.

Først og fremmest tak til Riitta Lahtinen for at gøre det muligt endnu engang at sidde med en phd-afhandling, der beskæftiger sig med kommunikation på døvblindeområdet. Det er væsentligt for alle os, der arbejder i feltet, at udvikling og forskning dokumenteres i en form, der resulterer i formel anerkendelse.

Inspirerende og givende er det at finde alt det materiale, som Riitta Lahtinen igennem årene har øst af på workshops, seminarer og ved konferencer, samlet i en bog. Det er imponerende, hvordan hun har evnet og haft overskud til at beskrive og dokumentere den haptiske kommunikationsmetode, hun har udviklet sammen med sin mand Russ Palmer. Det bliver på den måde muligt for os at tilegne os metoden, dele af den eller blot lade os inspirere af de to menneskers mod og kreativitet.

Achilleshæl og styrke

Achilleshælen i projektet er ærgerligt nok det samme som dets styrke, nemlig at Riitta Lahtinen selv er den ene af hovedinformanterne. Det italesættes aldrig tydeligt nok, at der dels kan være en problemstilling i et sammenfald imellem forskersubjekt og hovedinformant, og dels at metoden er udviklet i et så intimt fællesskab som et ægteskab.

Der er et par steder, hvor arten af kropskontakt differentieres afhængig af, hvor meget de involverede parter kender til hinanden, idet der tales om dimensionerne neutral, mild, medium og stærk kropskontakt.

Riitta Lahtinen antyder hermed, at hun er klar over, at der vil være forskel i brugen af det haptiske afhængig af, hvem de involverede personer er, og hvor godt de kender hinanden. Men det ville have været en styrke, hvis problematikken var blevet udfoldet endnu mere konkret.

Når man som underviser af døvblindblevne, tolke og kontaktpersoner skal bruge materialet, vil det være nødvendigt at sortere i det og bearbejde det, så metoden bliver brugbar, også i sammenhænge hvor de kommunikerende er direkte fremmede over for hinanden.

Akademisk tyngde

Det angives, at den foreliggende engelske oversættelse er en bearbejdet udgave af ph.d.-afhandlingen, der skulle gøre den tilgængelig for flere læsere, men efter min bedste overbevisning mangler der en del, før det ønske er opfyldt. Det er synd, at der ikke er gjort mere for læservenligheden i det store arbejde, det må have været at oversætte og bearbejde materialet.

Bogen er ikke befriet for den akademiske tyngde, der nødvendigvis ligger i en doktorafhandling. De mange kildehenvisninger, især i første del af bogen, bremser læseflowet, og den bliver derfor ikke umiddelbart anvendelig som lærebog.

Det virker til tider som om, at det har været svært at presse beskrivelsen af haptisk kommunikation ind i en så stram akademisk form, som en ph.d. kræver. Og ønsket om at binde undersøgelsen af den udviklingsproces, de to informanter har gennemgået, op på kendt teori lykkes da heller ikke helt.

Det er, som om den teoretiske ramme, der indleder og afslutter den praktisk anvendelige og konkrete midterdel af bogen, mangler applikation. Og jeg er ikke enig i afhandlingens antydning af, at haptisk kommunikation kan defineres som et sprog.

De kriterier, lingvistikken angiver for at noget kan defineres som et sprog, kan efter min bedste overbevisning ikke efterleves, og påstanden vil dermed kunne give anledning til unødvendig kritik af en kommunikationsform, der er så fuldgyldig og anvendelig i sig selv.

Masser af konkrete fif

Det er synd, hvis læseren bremses af de noget uklare og tunge teoretiske dele og måske aldrig når til bogens centrale kapitler 5 og 6, hvor de direkte beskrivelser af og anvisninger på brugen af haptisk kommunikation findes.

Om end stoffet også i disse kapitler er vanskeligere tilgængeligt end de arbejdshæfter om emnet, Riitta Lahtinen tidligere har udgivet, er det en stor fordel, at hele materialet nu er samlet et sted.

Der er masser af konkrete fif at lære sig, og især er jeg vild med den inspiration, der kan hentes dels i forhold til brugen af haptisk kommunikation ved ledsagelse og i bevægelse og dels i det hele taget den utrolig dynamiske brug af kommunikationsmetoden, som de to personer repræsenterer.

Der er ingen tvivl om, at haptisk kommunikation er en effektiv kommunikationsmetode, som supplerer de sprog, der i øvrigt anvendes, og at den kan anvendes med succes i alle de beskrevne situationer og sikkert også i en masse andre – bare gå i krig, kun kreativiteten sætter grænser.

Faktaboks:

Haptisk kommunikation er ”berøring med betydning”.

Det er aktiv dialog, hvor afsenderen rører ved modtageren med det formål at give information om omgivelserne og kroppens placering heri.

Enkelte beskeder som overføres via berøring på kroppen kalder Riitta Lahtinen ”hapticer”. I Danmark kalder vi de enkelte korte beskeder for ”taktile signaler.”

Nyttige noter

Tre brochurer på gaden: Gode råd om kommunikation med ældre døvblindblevne

Videnscentret har lige inden årsskiftet sendt tre brochurer på gaden. De henvender sig til forskellige faggrupper, der har kontakt til mennesker med en høre- og/eller synsnedsættelse. Brochurerne giver gode råd om kommunikation med disse grupper i forskellige sammenhænge.

Der er tale om reviderede udgaver af nogle gamle kendinge, som udkom første gang for nogle år siden. De gode råd om kommunikation har været populære blandt hjemmehjælpere, hjemmesygeplejersker og andre, der arbejder med ældre og patienter med høre og/eller synsnedsættelse. Med det reviderede og opdaterede indhold har vi sikret, at brochurerne fortsat er aktuelle.

De tre publikationer understøtter den viden og de erfaringer, som allerede eksisterer i de medarbejdergrupper, der forestår arbejdet omkring mennesker med sansetab.

Det kan være i forbindelse med fx sundhedsfremmende og forebyggende hjemmebesøg, i plejecentre, på sygehuse, etc.

Men der sættes særlig og konkret fokus på gode råd, når man skal sikre sig, at kommunikationen lykkes. Rådene er sat ind i en sammenhæng, som forholder sig specielt til dagligdagens situationer og til de medarbejdere, der er involveret.

Brochurerne giver en introduktion til, hvad det indebærer at have nedsat syn eller hørelse – eller at have en kombination af begge dele. Herefter kommer de gode råd på banen – først nogle generelle råd og derefter nogle særlige råd, som gælder helt specifikt for de enkelte af de tre grupper, der enten har nedsat syn eller hørelse eller begge dele.

De tre brochurer er lavet i et samarbejde med blandt andet Videnscenter for hørehandicap og Videnscenter for Synshandicap. Videnscenter på Ældreområdet har været med i samarbejdet om ”God kommunikation – med ældre med syns- og/eller hørenedsættelse”.

”Gør opmærksom på emneskift i samtalen. Sig for eksempel ”lad os tale om turen i morgen.”

”Luk døre og vinduer for at dæmpe eventuel baggrundsstøj.”

”Tilbyd at ledsage patienten til fællesarealer (tv-stue, spisestue og lign.) og beskriv omgivelserne.”

”Sig noget, syng for dig selv eller tramp lidt hårdt i gulvet, når du går fra det ene rum til det andet…”

”Giv dig tid. Kommunikationen tager ofte længere tid for at blive vellykket.”

Faktaboks

Den ene brochure er: ”God kommunikation – med patienter, der har nedsat syn og / eller hørelse”

Den anden brochure bærer titlen: ”God kommunikation – med ældre med syns- og / eller hørenedsættelse”

Nr. 3 brochure hedder: ”Når syn og hørelse svigter. Råd til hjemmehjælpere, hjemmesygeplejersker og andet personale, der arbejder med ældre”

Brochurerne er gratis og kan fås ved henvendelse til Videnscentret – fx via www.dbcent.dk.

NYTTIGE LINKS

Vidensnetværket

Vidensnetværket arbejder med spørgsmålet om ”hvordan mennesker med handicap/sygdom kommer tættere på arbejdsmarkedet og i beskæftigelse.”

Kevin Frost – døvblind canadisk skøjteløber

Kevin Frost har Usher syndrom og olympiske ambitioner i hurtigløb på skøjter.

Artikel om døvblind nordmand i arbejde

I en artikel i den norske Nettavisen præsenteres Edvard J. Strand, som er 53 år, og som de sidste 28 år har arbejdet som bibliotekar på universitetsbiblioteket i Tromsø.

SPOT PÅ: Sergei Sorokin

Hvad er efter din mening det varmeste emne på fagfeltet erhvervet døvblindhed i øjeblikket?

I en tid med finanskrise globalt og lokalt trues både den basale stabilitet, fremtidsplaner og drømme for mange mennesker. Krisebeabejdning og mestring bliver måske særlig aktuelle emner i den forbindelse. Både på vores område og i større sammenhænge. Måske kan vi nu bidrage til hele samfundets krisebearbejdning ved at dele ud af de utrolig gode eksempler, vi alle kender fra vores arbejde?

Selv tilgængelighedsspørgsmålene bliver nok, set ud fra mit perspektiv, ekstra aktuelle – lige fra grundlæggende information og kommunikation til arbejde og beskæftigelse for personer med døvblindhed. Det er i hvert fald spørgsmål, jeg ofte tænker på i denne tid.

Hvad er efter din mening den største udfordring på fagfeltet i øjeblikket?

Blot det at bevare fokus på døvblindhed som en selvstændig funktionsnedsættelse, der, hvis der ikke foretages særlige tilpasninger i sociale og fysiske miljøer, kan begrænse personens aktivitet og delagtighed betydeligt. Det er således et spørgsmål, der kræver samfundets engagement i særdeleshed og endnu mere i disse hårde tider, hvor mange i forvejen hårdt ramte medborgere risikerer at stå endnu mere uden for fællesskabet.

At vælge ikke at tilgodese de grundlæggende rettigheder for personer med en omfattende funktionsnedsættelse med henvisning til ”hårde tider for alle” er ikke acceptabelt i en civiliseret verden. At fremføre dette på en nuanceret og effektiv måde er efter min opfattelse en stor udfordring.

Hvordan endte du på dette fagområde?

Den historie er nok for lang til dette indlæg. Men ganske kort: Jeg har altid været interesseret i mennesker som en psykologisk, biologisk og social størrelse i et stadigt samspil med sine omgivelser. Det er områder, som jeg studerede under min masteruddannelse i specialpædagogik på universitetet i Moskva. Vigtigheden af balancen i samspillet mellem individ og miljø er efter min opfattelse endnu mere fremtrædende i forbindelse med døvblindhed.

Så måske var det derfor, jeg begyndte at arbejde med netop dette område, da chancen bød sig på Mo Gård, efter jeg flyttede til Sverige. Eller også er dette bare en typisk specialpædagogisk efterkonstruktion...! ?

Hvad har fået dig til at sige ja tak til den nye stilling og dermed flytte fra Sverige til USA?

Viljen til at bidrage med noget, som betyder, at flere mennesker lever sit liv i større jævnbyrdighed og delagtighed. Ikke bare i et enkelt land, men i hele verden! Det lyder måske som storhedsvanvid, men det var faktisk en del af grunden til min beslutning.

En anden del var naturligvis muligheden for at lære nyt gennem det at få nyt perspektiv i mødet med så mange forskellige mennesker i meget varierede miljøer. Dette både professionelt og personligt gennem selve flytningen og de nye forhold det fører med sig. Men også gennem de ualmindelig spændende opgaver, som jeg har fået mulighed for at arbejde med hos en af de ledende aktører på døvblindeområdet i verden.

Hvem fortjener efter din mening at få tildelt ”det sorte bælte i erhvervet døvblindhed” for en helt særlig dygtighed og indsats?

Det Sorte Bælte som mål og bevis på dygtighed bør deles ud til alle, som udfører sit arbejde på en ekstraordinært professionel og kompetent måde, uanset hvad deres profession og arbejdsopgave er – hvilket vil sige vældig mange på området.

Selv ikke i det lange tidsperspektiv er det let at sige, om en ledsagers service til en bruger i en dagligdags situation er mere eller mindre værd end fx en forskers afhandling, som hjælper til forståelsen af døvblindhed. En leders succes med et projekt, som skaber en ny tjeneste, en politikers beslutning, en læges diagnose for en patient etc. Hele systemet skal fungere sammen, hvilket netop kræver det bedste fra alle involverede, hvor store eller små de end må synes at være fra forskellige perspektiver.

Men hvis jeg nu alligevel skal vælge nogle specifikke, tager jeg mig friheden at uddele to: Et til den tegnsprogstolk, hvis navn, jeg desværre ikke kender, som utroligt smukt og dygtigt – trods højt tempo og ingen pauser – tolkede en hel julekoncert for døvblinde her i midten af december; og det andet til Ges Roulstone for hans arbejde inden for ADBN og DBI, som han udfører så omhyggeligt, kreativt og elegant – også en rigtig Mester!