NYT nr. 1 - 2010

Download NYT nr. 1 - 2010 som pdf

Indledning

I dette nummer af NYT fortsætter vi delvist – men altså også kun delvist – i samme spor som det forrige nummer, idet vi ser nærmere på to unge døvblinde kvinders fokus på livet i familier, hvor der er en forælder med døvblindhed. De fortsætter altså, hvor Femke Krijger slap i NYT nr. 4, 2009. Femke Krijger har også sat sit præg på dette nummer med sine fine tanker om kommunikation. Vi kommer desuden rundt om Videnscentrets aktiviter som en afslutning på 2009 og en velkomst til nye udfordringer i 2010.

Indhold

Lederen
Tilbageblik på 2009
Aktiviteter 2010
Kommunikation indefra
Opsporingsprojekt på Lolland afsluttet
Døvblinde forældre
Hjemme hos Carsten Husted - drivkraft og eftertænksomhed
"Yo bro', er du neger, sort eller afroamerikaner
Rigsrevisionen ser på ligebehandling
Anmeldelse af rapport_: Nordisk vejleder om erhvervet døvblindhed
Nyttige noter
Nyttige links
Spot på Knut Johansen

Lederen

Af Ole E. Mortensen, centerleder

”Evnen til at fokusere sin opmærksomhed på vigtige ting er en definerende faktor for intelligens”

Disse ord stammer fra den amerikanske professor i økonomi Robert J. Shiller. Mennesket er et intelligent væsen og har denne evne. Men spørgsmålet er så, hvad, man mener, er vigtigt at fokusere på.

I USA lavede man engang et eksperiment med to bowlinghold, som spillede mod hinanden. De blev begge filmet, og efter kampen fik hvert hold en optagelse med sig selv. Det ene hold fik en optagelse, hvor man havde klippet alle deres fejl sammen, mens det andet hold fik en optagelse med alle de ting, de havde gjort godt i løbet af kampen. Begge hold fik til opgave at gå hjem sammen med deres træner, se på optagelserne og træne på den baggrund. Og så skulle de mødes igen i en ny kamp.

Da den nye kamp blev spillet, viste det sig, at det hold, der havde fået en optagelse, der fokuserede på de fejl, de skulle rette, havde forbedret sit spil. Men det hold, der havde fået en optagelse, der fokuserede på de ting, de gjorde rigtigt, havde forbedret sit spil endnu mere.

Når jeg kommer til at tænke på det, er det, fordi det også illustrerer en forskel i tilgang til udvikling af ny viden – fx på vores fagområde. Man kan fx stille sig spørgsmålet ”Hvorfor er det, at nogle døvblindblevne oplever megen stress i deres dagligdag?” Men man kan også stille sig spørgsmålet ”Hvorfor er det, at nogle døvblindblevne ikke oplever særlig megen stress i deres dagligdag?”

Det drejer sig ikke om at ville fokusere på det positive, blot fordi man f.eks. mener, at der er ”alt for meget fokus på det negative i vores samfund”. Somme tider giver det bedst mening at se på det, man ønsker at ændre – det man ønsker mindre af. Men andre gange kan det give mening at se på det, man ønsker at have mere af, netop med henblik på at forstå, hvorfor det fungerer og gøre det muligt for flere at opnå det eller gøre det endnu bedre.

Det var det, den israelske professor Aaron Antonovsky kaldte det salutogenetiske perspektiv, altså et perspektiv med fokus på det sunde (”salus” = sundhed og ”genesis” = oprindelse), i modsætning til det patogenetiske perspektiv, som har fokus på det syge.

Det er en ”mekanikertilgang” at finde det, der ikke fungerer, og sætte ind på at rette det. Og det virker rigtig godt især på bilmotorer o.lign. Men i forbindelse med mennesker og deres livsvilkår kan det være meget gavnligt at anlægge det andet synspunkt.

I Det Nordiske Projekt, hvor man fulgte 20 døvblindblevne gennem fem år, blev Antonovsky således anvendt som del af det teoretiske fundament.

Udgangspunktet for projektet var personernes egne erfaringer, men ikke kun de negative. Der var også megen fokus på de positive erfaringer, på det der faktisk fungerede godt i deltagernes liv på trods af døvblindheden. Og et af formålene med projektet var netop at gøre disse personlige erfaringer med det, der fungerede, tilgængelige for andre.

Alt dette er noget, som vi har diskuteret igen her på Videnscentret på det sidste, og som ligger os på sinde i øjeblikket. Og det har som sådan ikke noget med dette nummer af NYT at gøre.

I dette nummer handler det derimod om døvblinde forældre, kommunikation indefra, opsporing af ældre døvblinde m.m., ligesom vi ser på vores aktiviteter såvel afsluttede som kommende.

God læselyst!

Tilbageblik på 2009

Af Ole E. Mortensen, centerleder

2009 var på mange måder et indholdrigt år for Videnscentret. Vi deltog i såvel internationale som nationale sammenhænge, vi var værter men også besøgende, vi var producenter men også sparringspartnere på andres udgivelser og kom i det hele taget meget vidt omkring vores primære opgave som jo er at indsamle, bearbejde og formidle viden om erhvervet døvblindhed. I det følgende beskriver vi kort vores aktiviteter i året, der gik.

Bladet NYT udkom som planlagt fire gange med i alt 44 artikler fordelt på 120 sider hen over året. På hjemmesiden www.dbcent.dk blev 43 historier og nyheder præsenteret, ligesom alle årets udgivelser blev lagt i både html- og pdf-format. På hjemmesiden har vi også vores beskrivelse af Usher syndrom, som er det mest omfattende og opdaterede materiale på dansk om dette syndrom.

I løbet af 2009 blev dette materiale opdateret flere gange – bl.a. med ny genetisk viden – og i slutningen af året blev hele beskrivelsen grundigt revideret. Og endelig blev forsiden af hjemmesiden ændret for at give lettere og mere direkte adgang til indholdet på centrale områder som kommunikation, rehabilitering, døvblinde ældre m.m. På baggrund af opsporingsprojekterne (se nedenfor) skrev vi artikler til lokalpressen for at præsentere og skabe opmærksomhed om problematikken og informere om projektet. Det var dog ikke alle steder, man valgte at bringe artiklerne.

Videnscentret deltog i den europæiske konference om døvblindhed i Italien i september og rapporterede som sædvanligt hjem dagligt på www.dbcent.dk i form af i alt 14 skrevne indlæg og to videoklip.

Arbejds- og projektgrupper

I løbet af 2009 deltog vi i arbejdet i 18 arbejds- og projektgrupper eller netværk. De fleste af disse fortsætter i 2010 og er beskrevet i dette nummer af NYT i artiklen om Videnscentrets planlagte aktiviteter for 2010 (se andetsteds i NYT). Her skal nævnes de projektgrupper, hvis arbejde blev afsluttet i det forløbne år.

Videnscentret sad i styregruppen for Center for Døves projekt ”Meningsfuld beskæftigelse for døvblindblevne” og medvirkede i planlægningen af afslutningsseminaret samt ved udarbejdelsen af rapporten. Videnscentret var del af den nordiske skrive- og redaktionsgruppe, som skulle lave en beskrivelse af erhvervet døvblindhed i forbindelse med den reviderede definition. Gruppen blev færdig med arbejdet i juni 2009. (Læs mere om ”Nordisk vejleder om erhvervet døvblindhed” andetsteds i NYT.)

For tre år siden var Videnscentret med til at oprette Skandinavisk Netværk om Erhvervet Døvblindhed (SNED), som arbejder for at indsamle og udvikle viden på forskellige områder indenfor erhvervet døvblindhed. Gruppen arrangerede og gennemførte bl.a. et seminar om stress på det daværende NUD. Efter to møder i 2009 udtrådte Videnscentret af gruppen, da den gik ind i en fase, der tog udgangspunkt i det praktiske arbejde med døvblindblevne. I stedet indtrådte døvblindekonsulent Anette Rud Jørgensen i gruppen.

Videnscentret deltog sammen med FDDB og KC i et samarbejde med titlen ”Tegnkom”, som Arbejdsmarkedscenter Nord tog initiativ til om kommunikationsteknologi for døvblindblevne.

Desuden blev Videnscentret bedt om komme med oplæg ved ni forskellige lejligheder for bl.a. tolkestuderende, svenske phd-studerende, kontaktpersoner, døvblindblevne i erhverv og nordiske kursusdeltagere på NVC (tidligere NUD). Blandt emnerne var Videnscentret, Det Nordiske Projekt, aldersrelateret døvblindhed, kommunikation samt beskæftigelse og døvblindblevne.

Afholdelse af temadage

Vi afholdt fire møder, hvor vi stod for planlægning og gennemførelse.

Årsmøde i Det Faglige Netværk. Den 11. marts holdt vi det årlige møde i Det Faglige Netværk for høre- og synskonsulenter samt døvblindekonsulenterne. I år havde vi inviteret PO Edberg fra Sverige for at fortælle om et stort svensk projekt om ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse.

Temadag om kognitive problemer hos ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse. Den 25. februar afholdt vi en temadag for døvblindekonsulenterne og en række andre interesserede om kognitive problemer hos ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse. Her diskuterede deltagerne sammen med neuropsykolog Peter Bruhn konkrete cases om døvblinde ældre, hvor der også var tegn på kognitiv svækkelse.

Temadag om kognitive problemer hos ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse. Den 4. september afholdt vi en temadag for døvblindekonsulenterne og en række andre interesserede om kognitive problemer hos ældre med kombineret høreog synsnedsættelse. Denne gang præsenterede psykolog Egle Öhman fra døvblindeteamet i Göteborg sit arbejde om demens og døvblindhed.

Møde i Nordisk Lederforum. Lederne af de nordiske institutioner på døvblindeområdet mødes hvert år for at diskutere og koordinere tiltag og samarbejde. I juni 2009 foregik mødet i Danmark med Videnscentret for Døvblindblevne og Videnscenter for Døvblindfødte som lokale arrangører.

Projekter

Blandt de større projekter, vi arbejdede med i 2009 var følgende:

Opsporing af ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse. I 2009 samarbejdede vi med i alt seks kommuner om opkvalificering af viden på området: Århus, Lolland, Frederikshavn, Frederikssund, Samsø og Kolding. Fem af disse afsluttes i 2010. Med i samarbejdet var også Center for Døves døvblindekonsulentordning. Vi tog desuden kontakt til Holbæk Kommune om samarbejde i 2010.

Demens og kognitive problemer. Videnscentret igangsatte et udviklingsarbejde om demens og andre kognitive problemer hos ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse. I samarbejdet deltog bl.a. Center for Døves døvblindekonsulentordning og neuropsykolog Peter Bruhn, Demensklinikken, Glostrup Hospital. I 2009 afholdt vi to temadage om emnet (se ovenfor).

Handicap og Aldring. Videnscentret indledte et projektsamarbejde med de øvrige videnscentre på handicapområdet om emnet ”Handicap og aldring”.

”Viden om Hvad?”. Efter ønske fra VISO kortlagde vi Videnscentrets vidensprofil – dvs. forsøgte at finde svar på, hvilken viden vi har på Videnscentret og på fagområdet i øvrigt, og hvilken viden der savnes?

Diverse

Udover de aktiviteter, som er beskrevet ovenfor, var der andre begivenheder på Videnscentret i 2009, som bør nævnes. I midten af august kom informationsmedarbejder Bettina U. Møller tilbage fra barsel, og vi måtte sige farvel og tak til Ina Mance, som havde vikarieret det seneste år.

Den 1. december blev Lene Bakke Haga ansat som studentermedarbejder på Videnscentret. Hendes opgaver bliver dels at hjælpe med administrative opgaver, dels at indgå i research- og formidlingsopgaver. I april begyndte vi at sende en månedlig nyhedsmail ud med links til den forløbne måneds opdateringer og nyt indhold på www.dbcent.dk.

Og endelig besluttede Videnscentret i starten af 2009 at oprette et fagligt råd med deltagelse af særlige videnshavere indenfor de centrale vidensområder og målgrupper for Videnscentrets arbejde. I løbet af året blev rådets sammensætning fastlagt, og de relevante personer identificeret og kontaktet. Første møde bliver den 12. april 2010.

Hvis du ønsker flere oplysninger om Videnscentrets aktiviteter i 2009, er du velkommen til at kontakte os.

Aktiviteter 2010

Af Ole E. Mortensen , centerleder og Bettina U. Møller, informationsmedarbejder

I skrivende stund ligger sneen fortsat over landet, og frosten ser ikke ud til at ville slippe sit tag foreløbig. Men selvom det er vanskeligt at forestille sig lige nu, kommer der snart et forår. Når disse linjer læses, er det måske allerede så småt på vej På Videnscentret har året også sin gang, dog ikke med samme forudsigelige indhold år efter år.

Vi prioriterer vores aktiviteter og indsatsområder efter de vidensbehov, vi ser hos vores forskellige målgrupper.

På baggrund af diskussioner i vores Styregruppe og med vores samarbejdspartnere har vi nu lagt planerne for, hvad vi skal arbejde med i 2010, og her følger i stikordsform en oversigt over de centrale aktiviteter, som vi tager op.

Revision af 1+1=3. Denne udgivelse handler om kombineret høre- og synsnedsættelse hos ældre og er henvendt til forebyggende medarbejdere og andet kommunalt ældrepersonale. Første udgave kom i 1995, og en gennemrevideret udgave er nu på trapperne

Børn og unge. Indsamling og formidling af viden om børn og unge med Usher syndrom og andre syndromer med en fremadskridende kombineret høre- og synsnedsættelse.

Kognitive problemer og kombineret høre- og synsnedsættelse. Vidensudvikling og -formidling. Mange ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse har også kognitive problemer – nogle endda en egentlig demenssygdom. Hvordan finder man dem? Hvad er den bedste indsats overfor dem? Og hvordan får de det relevante tilbud? Arbejdet bygger på den afdækning, som Videnscentret lavede i 2009.

Haptisk kommunikation. Videnscentret indgår i redaktionsgruppen i FDDBs projekt om udvikling af informationsmateriale om haptisk kommunikation.

Planlægning af ADBN-konference. Med henblik på formidling og netværk. Sammen med Center for Døve udgør Videnscentret den lokale planlægningskomité til denne konference, som finder sted fra den 29. september til den 3. oktober.

Fælles videnscenter-projekt om aldring. Vidensindsamling, -udvikling og formidling. Videnscentrene på handicapområdet arbejder i fællesskab på et projekt om handicap og aldring ud fra de perspektiver, som hvert center kan bidrage med.

Døvblindblevne med en anden etnisk baggrund end dansk. Afdækning og kortlægning. Er der særlige problemstillinger eller emner, der gør sig gældende for denne gruppe af borgere? Og i givet fald, hvad bør man gøre ved det? Vi ønsker at finde ud af, om der er behov og grundlag for et vidensudviklingsprojekt på området.

Indlæg på ADBN-konference og Usher-symposium. Formidling og netværksarbejde. Videnscentret har udarbejdet forslag til indlæg på såvel ADBN-konferencen til september og et internationalt symposium om Usher syndrom i maj.

Opsporing af ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse Formidling. Vi vil gerne fortsætte samarbejdet med nye kommuner om en informationsindsats med henblik på at sætte dem i stand til at opspore ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse ved de forebyggende hjemmebesøg.

I den forbindelse ønsker vi også at formidle viden via relevante fagtidsskrifter.

Hertil kommer de løbende aktiviteter såsom vidensopdatering, udgivelse af bladet NYT fire gange om året, opdatering af hjemmeside, afholdelse af forelæsninger og indlæg samt deltagelse i projekt- og arbejdsgrupper.

Faglig vidensdeling

En grundlæggende del af arbejdet på Videnscentret for Døvblindblevne er at indsamle viden, og det kan gøres på mange forskellige måder og i mange forskellige sammenhænge.

Videnscentret indgår derfor i en række netværk og arbejdsgrupper, der har til hensigt at styrke samarbejdet samt fagligheden på døvblindeområdet. Netværkene og grupperne er såvel nationale som internationale.

Videnscentrets tilstedeværelse i disse netværk og grupper bygger dels på, at det er aktiviteter, som vi selv har taget initiativ til dels, at vi er blevet opfordret til at deltage.

Nedenfor listes de forskellige netværk og arbejdsgrupper op.

Det Faglige Netværk vedr. Døvblindblevne. Videnscentret står bag oprettelsen af Det Faglige Netværk, der udgøres af en medarbejder fra hver specialrådgivningsenhed for høre- og/eller synshandicappede, døvblindekonsulenterne samt Videnscentret. Netværket mødes en gang årligt for at drøfte emner med relation til især ældre, som er i kontakt med både syns- og hørerådgivningen.

Herudover har Videnscentret ad-hoc kontakt til de enkelte medlemmer af netværket i forbindelse med særlige spørgsmål og opgaver.

Døvblindekonsulenterne. Videnscentret afholder jævnligt møder med døvblindekonsulenterne, hvor fælles problemstillinger, initiativer og samarbejdstiltag diskuteres.

Samarbejdsmøder med Foreningen af Danske DøvBlinde. Videnscentret holder jævnlige møder med FDDBs projektmedarbejdere, hvor praktisk samarbejde og koordinering af indsatser diskuteres.

Det tværfaglige udrednings- og rehabiliteringsteam for døvblinde. På initiativ fra Center for Døve er et tværfagligt team blevet nedsat. Teamets opgave er at stille mere præcise diagnoser i komplekse og vanskelige tilfælde.

Ledernetværk på døvblindeområdet. Lederne af Videnscentret for Døvblindblevne, Videnscenter for Døvblindfødte, Døvblindecentret, Center for Døve samt af Center for Døves konsulentordning mødes to gange om året.

Videnscenterforum. Lederne af videnscentrene på handicapområdet mødes jævnligt for at udveksle erfaringer og drøfte emner af fælles interesse.

Nordisk Lederforum. Dette forum har til formål at koordinere indsatsområder, være faglig inspirationskilde samt evt. at igangsætte fælles projekter på nordisk plan.

Deafblind International (DbI). Videnscentret er medlem af DbI, som er den internationale organisation primært for professionelle, der arbejder med såvel døvblindfødte som døvblindblevne. Videnscentret deltager aktivt i arbejdet i en gruppe, som ser på DbI’s fremtidige webstrategi.

KCs projekt om tolkning til døvblindblevne. Videnscentret sidder i referencegruppen for dette projekt. Læs mere på www.kc.dk.

FDDBs projekt Støtte og Opsporing. Videnscentret sidder i styregruppen for dette projekt. Læs mere på www.fddb.dk.

FDDBs projekt om haptisk kommunikation. Videnscentret sidder i referencegruppen for dette projekt og udgør sammen med FDDB redaktionsgruppen for det undervisningsmateriale, som skal være resultatet af projektet. Læs mere på www.fddb.dk.

Svensk projekt om udvikling af nationale grunduddannelser for personale på døvblindeområdet. Videnscentret sidder i referencegruppen for dette projekt for dels at bidrage til det svenske projekt og dels hente inspiration og viden til det tilsvarende arbejde herhjemme, som skal igangsættes.

Netværk for informations- og kommunikationsmedarbejdere. Videnscentret deltager i tre erfarings- og vidensudvekslingsnetværk for informations- og kommunikationsmedarbejdere på

videnscentrene på handicapområdet
synsområdet

FDDBs projekt om uddannelse til kontaktpersoner. Videnscentret sidder i arbejdsgruppen i dette projekt.

Samarbejdsgruppe om kognitive problemer og sansetab. Sammen med Center for Døves døvblindekonsulenter har Videnscentret nedsat en gruppe, som ser på muligheder for samarbejde om emnet kognitive problemer og aldersrelateret høre- og synsnedsættelse.

Synsgruppernes landsudvalg. Synsgruppernes landsudvalg er ”opstået påny” og har inviteret Videnscentret med i et kommende samarbejde om døve og hørehæmmede elever med synsproblemer.

VIMS-brugergruppe. Videnscentret deltager i brugergruppen for Videnscentrenes InforMationSystem.

Vi vil løbende i NYT og på hjemmesiden orientere om resultaterne af de enkelte aktiviteter. Hvis du allerede nu er interesseret i at vide mere om en eller flere af dem, er du velkommen til at kontakte os.

Kommunikation indefra – kommunikation med aktiv opmærksomhed

Af Femke Krijger, jurist, Holland. Oversat og bearbejdet af projektmedarbejder Lis Just

”Kommunikation indefra” er det begreb, Femke Krijger reflekterer over i nærværende artikel. Hun tager udgangspunkt i personlige erfaringer fra et liv med erhvervet døvblindhed samt et ønske om at fange omverdens opmærksomhed. Artiklen er en bearbejdet version af et manuskript, udarbejdet af Femke Krijger, til en workshop om kommunikation.

”Kommunikation indefra” er en kommunikationsform, der hverken indeholder ord, billeder eller andre dominerende elementer. ”Kommunikation indefra” er kommunikation med en aktiv opmærksom bevidsthed. Og derfor passer denne form for kommunikation godt til døvblindblevne.

Kommunikationsformen er ikke kun - og eksklusivt - for døvblinde, alle mennesker kommunikerer indefra, men raske øjne og ører giver kommunikationsmuligheder, som døvblinde ikke har, nemlig at se og høre.

Døvblindhed kræver nærhed, samklang og tilpasning i kommunikationssituationen. Og det korresponderer med betingelserne for ”kommunikation indefra”.

Opmærksomhed, forbindelse og kommunikation

Af hvad består handlingen ”opmærksomhed”? Sagt med andre ord hvilke faktorer er i spil, når opmærksomhed fungerer som et aktiv? Det er faktoren ”forbindelse”. Du kan ikke blive opmærksom på noget eller nogen uden at skabe en forbindelse.

Og at etablere en forbindelse må betragtes som kommunikation. Så kommunikation er at skabe en forbindelse mellem dig og den verden, du er omgivet af.

Ordet kommunikation indeholder ordet ”community” (fællesskab, red.). Gennem kommunikation deler du noget med en anden/andre. Du er en del af verden, og verden er en del af dig. Så du deler en forbindelse.

Min benhårde lærer ”Usher” (årsagen til min erhvervede døvblindhed) har lært mig, at der er utallige måder at dele på. Kommunikation er ikke kun at dele et sprog, det er også at dele energi, plads, følelser m.m.

Karakteristika

Hvilke essentielle karakteristika rummer ”kommunikation indefra” så? Hvorved adskiller den sig selv fra andre måder at kommunikere på? Som jeg ser det, indeholder denne form for kommunikation fem forskellige faktorer:

Berøringssansen

Berøringssansen er dominerende, når jeg taler om kommunikation indefra. Det er heri den største forskel ligger (prøv eksperimentet i tekstboksen). De andre sanser – hvis de overhovedet ”virker” – er støttesanser.

Kropssans

I relation til kommunikation indefra er det også vigtigt med en sund kropsfornemmelse og at være grounded, altså at være godt funderet i sig selv.

Døvblindhed kræver så meget energi og koncentration, at det kan være svært at forblive grounded. Hvis opmærksomheden på ens fysiske tilstand af en eller anden grund svækkes, kan det medføre store komplikationer for ens evne til at kommunikere med den ydre verden.

Det giver god mening, når jeg mener, at kommunikation handler om at skabe forbindelse. En forbindelse der i høj grad baserer sig på styrke og nærhed for at kunne lykkes. Nøjagtig lige som at finde den rigtige frekvens på en radio i forsøget på at skabe så god en forbindelse som muligt til et bestemt program.

Selvværd

Hvor en sund kropsfornemmelse er den fysiske forudsætning for ”kommunikation indefra”, kan et godt selvværd betragtes som den psykologiske og mentale forudsætning. Hvis du føler dig forvirret og usikker, kan din opmærksomhed let blive sløret.

Tid

Kommunikation indefra behøver også tid. Tid til samklang og tilpasning, tid til at modtage og tid til at bearbejde. Jo flere forstyrrelser omgivelserne influerer med i kommunikationssituationen, jo mere tid er der brug for til at kunne fokusere med hensyn til at opnå (indre) opmærksomhed. Og desto mere energi er påkrævet. Det giver mindre tid til kommunikation.

Rum

Rum kan være et relativt uklart element. Når jeg nævner rum, i forbindelse med kommunikation, betyder det, at den døvblinde er i stand til at koncentrere sig.

Hvis der sker for mange ting omkring personen, eller hvis vedkommende er fuld af følelser og tanker, kan det være umuligt at skabe en forbindelse, hvorigennem man kan kommunikere godt nok med den omgivende verden.

Rum kan findes ved henholdsvis at fokusere og ved at give slip. Fokuser på kommunikationen og giv slip på de elementer, der har en forstyrrende effekt.

Eftertanke

At betragte kommunikation på denne måde er nok ikke helt almindeligt, men for mig er det blevet den mest normale måde at kommunikere på. Fordi måden kompenserer for mit dårlige syn og min hørenedsættelse på en gennemgribende måde.

Uanset hvad kan omverden aldrig møde mig og mine behov i tilstrækkelig grad, og jeg må nødvendigvis tilpasse mig måder at kommunikere på, måder som begrænser mig. Dette er pinefuldt, men jeg må acceptere mine begrænsninger. Jeg må lære at gribe dem – og favne dem – bevidst.

Tekstboks

Femke Krijger leverer det følgende eksperiment som et værktøj til læseren. Formålet er at styrke handlingen ”opmærksomhed” og skabe en forståelse hos læseren for de forskellige karakteristika, der indgår i begrebet ”Kommunikation indefra”.

Nedenstående eksempel er udført med en sten. Øvelsen kan også laves med noget, du ikke bryder dig om. Det tvinger dig, ifølge Femke Krijger, til at åbne dit hjerte og din bevidsthed over for det, du ikke bryder dig om, og du vil opdage egenskaber, du aldrig tidligere oplevede ved den pågældende ting, uanset hvor velkendt den er.

Det er bedst at lave øvelsen sammen med en, der læser punkterne op et efter et.

Læg en sten i din håndflade. Lad håndfladen være halvåben. Luk øjnene og fokuser din opmærksomhed. Jo længere du fokuserer din opmærksomhed på stenen, jo mere lærer du stenen at kende.
Koncentrer dig om vægten af stenen, du har i din hånd. Kan du mærke den?
Kan du mærke, om der er spændinger i din hånd? Måske er der spændinger i en af dine fingre, i din håndflade eller under din tommelfinger.
Hold dine øjne lukkede
Stræk nu din hånd fuldstændig ud og spred dine fingre. Din hånd skal være fuldstændig åben.
Fokuser din opmærksomhed på stenen endnu en gang. Føl dens vægt, temperatur og form. Du skal ikke tænke over den, du skal bare være opmærksom, mærke den og lære den at kende. Fokuser og vær opmærksom for en tid.
Slap nu af i din hånd, men lad være med at lukke hånden omkring stenen. Dine fingre vil nu bøje sig en lille smule.
Mærk på stenen igen med samme opmærksomhed som før.
Bemærk hvor anderledes stenen føles. Det er stadig den samme sten, men følelsen er anderledes.
Til sidst lukker du din hånd. Knyt hånden omkring stenen. Og fokuser igen din opmærksomhed på stenen. Mærk hvordan den føles nu. Igen anderledes.
Nu kan du åbne dine øjne langsomt og se på den sten, du har holdt i hånden hele vejen gennem eksperimentet. Se på dens form, dens farver, har den specielle udtryk, farver eller andet osv. osv.
Øvelsen slutter her.

Opsporingsprojekt på Lolland afsluttet

Af Ole E. Mortensen, centerleder

Gennem de sidste knap fire år har Videnscentret gennemført samarbejdsprojekter med ni kommuner om vidensopkvalificering af de medarbejdere, som forestår forebyggende hjemmebesøg hos ældre. Formålet har været at sætte dem i stand til hurtigt og sikkert at opdage høre- og synsproblemer hos ældre.

Ideen til at opspore ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse via de forebyggende hjemmebesøg blev født i 1995 af Videnscentrets daværende leder Kirsten Jansbøl i forbindelse med et projektsamarbejde med Fredericia Kommune.

For små fire år siden blev ideen taget op igen – ikke mindst på baggrund af den nye viden om det store antal ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse, som ikke var opdaget af systemet.

Videnscentret udarbejdede i samarbejde med en række eksperter og fagfolk en ny spørgeguide, som skulle sætte de forebyggende medarbejdere i stand til hurtigt og enkelt at få belyst, om der kunne være tale om en kombineret høre- og synsnedsættelse, som måske ellers ikke var let at opdage. Hvalsø og Køge Kommuner var med i dette pilotprojekt, som klart viste, at denne metode både var effektiv og overkommelig i praktisk anvendelse.

Siden 2006 har vi haft samarbejde med Langeland, Århus, Lolland, Frederikssund, Frederikshavn og Samsø kommuner. De fire sidstnævnte er i skrivende stund netop i færd med at blive afsluttet efter at have kørt mellem 4 og 12 måneder.

Skærpet opmærksomhed og øget viden

Projekterne har alle bestået af en introduktionsdag, hvor Videnscentret og den lokale døvblindekonsulent – i et par tilfælde også med deltagelse af den lokale høre- og synsrådgivning – informerede de medvirkende medarbejdere om aldersbetinget høre- og synsnedsættelse og introducerede dem for spørgeguiden.

Derefter har medarbejderne anvendt spørgeguiden i en periode på nogle måneder. Typisk har det været aftalt, at spørgeguiden først skulle anvendes ved alle besøg i en periode. Erfaringer fra de tidligere projekter har vist, at man vha. spørgeguiden opdager syns- og høreproblemer, som man ellers ville have overset.

Ved at bruge spørgeguiden per automatisk skærpes medarbejderens opmærksomhed i denne periode på de signaler, som kan være tegn på høre- og synsnedsættelse. I resten af projektets løbetid er spørgeguiden blevet anvendt, når medarbejderen på baggrund af sin nye viden og opmærksomhed har fået mistanke om, at der kunne være et høre- og/eller synsproblem.

Medarbejderne har skullet registrere deres besøg og deres brug af spørgeguiden i et særligt skema, og et par gange i løbet af samarbejderne har vi holdt evalueringsmøder.

Alle medarbejdere i projekterne fra Skagen i nord til Rødby i syd er gået til sagen med stor entusiasme og iver. Selv registreringen af besøgene, som man kan sige har været ekstraarbejde i forhold til deltagernes primære hensigt med projektet – at blive bedre til at opdage høre- og synsnedsættelse hos ældre – er gået over forventning.

Selvom ikke alle besøg er blevet registreret, har registreringen været omfattende nok at give nogle rigtig interessante data for Videnscentret og de deltagende kommuner.

I det følgende vil vi se lidt nærmere på resultaterne fra projektet på Lolland, som er det seneste projekt, hvor vi har lavet en behandling af data og egentlig afslutning.

53 høre- og synshæmmede

I Lolland Kommune er der seks medarbejdere, som arbejder med forebyggende hjemmebesøg. I perioden 16. januar til 21. november registrerede de 167 besøg, hvor de havde anvendt spørgeguiden.

I denne periode fandt de 53 personer med kombineret høre- og synsnedsættelse. 43 er blevet henvist til døvblindekonsulenten, mens 10 ikke har ønsket henvisning.

Døvblindekonsulenten har indtil nu fundet, at 19 var så svært høre- og synshæmmede, at de faldt ind under definitionen på døvblindhed, mens syv havde en lidt mildere høre- og synsnedsættelse. Her har konsulenten aftalt opfølgningsbesøg i løbet af det næste år, fordi høre- og synsproblemerne hos ældre i langt de fleste tilfælde udvikler sig over tid.

12 personer er på nuværende tidspunkt endnu ikke færdigudredt eller besøgt. Og fire personer er blevet vurderet til at se og/eller høre for godt til, at der var tale om en kombineret høre- og synsnedsættelse, som gav dem alvorlige problemer i dagligdagen.

Udover de ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse blev der fundet 55 med hørenedsættelse og 10 med synsnedsættelse, som er blevet henvist til ørelæge, øjenlæge, hørekonsulent eller lignende, hvis der ikke har været kontakt til disse instanser i forvejen. 58 havde ingen sanseproblemer.

Forekomst på omkring 14 pct.

Også i Lollandprojektet blev det aftalt, at medarbejderne skulle anvende spørgeguiden ved hvert besøg i en fireugers periode, uanset om de på forhånd havde mistanke om et høre- eller synsproblem. I løbet af maj måned registrerede de 97 besøg, hos 60 kvinder og 67 mænd.

Ud af disse fandt medarbejderne, at 32 ikke hverken høre- eller synsproblemer (ca. 33 pct.). 43 af de besøgte havde et høreproblem (ca. 44 pct.), mens 8 havde et synsproblem (ca. 8 pct.).

Og ikke færre end 14 personer havde en kombineret høre- og synsnedsættelse. Det svarer faktisk til en forekomst af kombineret høre- og synsnedsættelse på omkring 14 pct. blandt disse besøg.

Lige to forbehold, mens vi klapper hesten: For det første er dette for lille et antal til, at man kan lave egentlig statistik ud fra det. Og for det andet har døvblindekonsulentens øvrige besøg jo vist, at spørgeguiden finder nogle få ”falske positiver” – dvs. personer, som ser og hører for godt til, at konsulenten enten vil gå ind i sagen eller have den som observationssag.

På den anden side: Disse 97 besøg er jo tilfældigt udvalgt – der er ikke noget der skulle antyde, at de personer, som blev besøgt i denne periode skulle se og høre dårligere end dem, der fik tilbudt besøg på andre tider af året.

Faktisk ligner dette tal meget de forekomster, som vores svenske kolleger fandt i 2008 i deres projekt i Linköping Kommune i Sverige (omtalt i NYT nr. 1, 2008)

En anden interessant ting så vi i kønsfordelingen af de ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse: I gruppen af de 97 besøgte var der 1,62 kvinder for hver mand (hvilket svarer godt til kønsfordelingen blandt ældre på Lolland som helhed). Men i gruppen af syns- og hørehæmmede var der seks kvinder for hver mand!

Det kan naturligvis være et tilfælde, men det er i hvert fald et forhold, som vi vil kigge nærmere på, når vi får behandlet data fra de øvrige kommuner. Når det sker, vil de blive omtalt her i NYT.

DØVBLINDE FORÆLDRE

Af Bettina U. Møller, informationsmedarbejder

At være en del af en familie med et familiemedlem, som er døvblind, er et emne, der i stigende grad sættes fokus på. Døvblinde har præcis som alle andre mange forskellige roller i familier: de er børn, de er forældre, de er søskende, de er ægtefæller eller kærester – ja og bedsteforældre bliver de med tiden naturligvis også.

De mange forskellige roller stiller forskellige krav, og forskellige udfordringer opstår, som alle håndteres meget individuelt. Udfordringerne griber ikke kun ind i den døvblindes dagligdag, men også i omgivelsernes dagligdag.

En seende og hørende ægtefælle må være parat til at yde en ekstra indsats, når børnene skal køres til fritidsaktiviteter. Barnet må leve med, at far måske ikke fanger al information ved forældremøderne.

Alt dette foruden at den døvblinde forælder måske selv på et tidspunkt må opgive at følge med i, hvad der foregår ved middagsbordet, når hele familien er samlet. Eller ikke får de samme oplevelser med hjem fra en ferie, som de øvrige familiemedlemmer.

Vi bragte i det foregående nummer af NYT en artikel skrevet på baggrund af den hollandske kvinde Femke Krijgers tanker om sin rolle som mor og ung kvinde. I dette nummer ser vi nærmere på to andre kvinders bidrag til debatten om familieliv, nemlig norske Berit R. Øie og engelske Emma Boswell – de er begge født med Usher syndrom, henholdsvis Usher 2 og Usher 1, og er begge mødre til små børn.

Deres arbejde har ført til to interessante rapporter med forskellige omdrejningspunkter men alligevel med det samme fokus; døvblindhed og familie. Det empiriske materiale, som de to kvinder hver især har brugt, er meget forskelligt – det bærer resultaterne af deres arbejde til dels også præg af.

Berit R. Øie – Livet rundt døvblind forelder

Norske Berit R. Øie har arbejdet med et projekt om livet i familier, hvor den ene af forældrene er døvblind. Projektet er nu mundet ud i rapporten ”Livet rundt døvblind forelder”.

Berit R. Øie har selv Usher 2 (dvs. er født hørehæmmet og har øjensygdommen retinitis pigmentosa) og er mor til to små børn. Hun gør derfor dels brug af egne erfaringer, dels af indsamlede oplysninger fra norske børnefamilier, hvor den ene forælder er døvblindbleven.

Hun anslår, at der i Norge er omkring 27 familier med en døvblind forælder til et eller flere børn under 18 år. I alt 12 mødre og fem fædre med døvblindhed har bidraget med deres erfaringer til hendes projekt.

Fokus på børnene

Hovedfokus rettes mod de forskellige problemer, der knytter sig til at være barn i en familie, hvor mor eller far er døvblind. Berit R.

Øie understreger i sin rapport, at der findes uendelig lidt litteratur og forskning om netop det emne. Man kan finde information om forældre, der har børn med en funktionsnedsættelse, men den vinkel, hvor det er barnet, som har en forælder med en funktionsnedsættelse, er ikke belyst.

Udover fokus på børnene retter hun i sin rapport også fokus mod henholdsvis den døvblinde forælder og mod ægtefællen, som ikke er døvblind, og prøver at skitsere de forskellige problemstillinger, som de hver især må forholde sig til.

Kommunikation

Berit R. Øie vurderer, at hørende/seende børn (den betegnelse, som Berit R. Øie bruger i sit materiale og som vi har valgt at oversætte direkte) bruger rigtig meget energi på at kommunikere med deres døvblinde forælder. De skal finde en måde, der virker, for at fortælle far eller mor om det, som de oplever – og da døvblindheden kan være mere udtalt i visse situationer end i andre, mener Berit R. Øie, at det kan være meget problematisk for børnene.

For børn af en tegnsproget døvblind forælder kan det forvirre barnet, at mor/far godt kan se og aflæse i nogle situationer, men ikke i andre. Blandt de børn af forældre, der ikke er tegnsprogede, men har nedsat hørelse, kan det skabe usikkerhed, når barnet mærker, at mor/far ikke får det hele med.

På grund af deres forældres komplekse funktionsnedsættelse har de ikke nogle faste strategier for, hvordan den gode kontakt til forælderen kan skabes, vurderer Berit R. Øie. På baggrund af ovenstående problemer peger hun på, at det ville være nyttigt for disse børn at møde hinanden og dele erfaringer.

Det ville kunne bibringe dem en bedre forståelse for deres egen situation. I familier med børn er der ofte drøn på, og det kan stille den døvblinde forældre i en vanskelig situation, når det kommer til at følge med, såvel fysisk som psykisk.

Ægtefællen, som ikke er døvblind, kan, når tingene går stærkt, glemme at tage de hensyn, som skal tages, for at kommunikationen kan lykkes. Ægtefællen kan tage så meget over, at den døvblinde forælder mister sin gennemslagskraft og dermed får et billede af sig selv som en utilstrækkelig forælder, viser Berit R. Øies materiale.

For at sikre dynamikken i familien mener Berit R. Øie, at et skræddersyet kursus for familierne kan være med til at skabe forståelse for deres situation. Hun understreger, at der til tider kan være brug for mere opbakning end på andre tidspunkter og peger på det samlivskursus, som det norske kompetencecenter Eikholt tilbyder. Et kursus som vi tidligere har omtalt her i NYT (nr. 3, 2007).

Fritidsaktiviteter

Det er vigtigt for børn, at de har en indholdsrig og aktiv fritid, og ud fra de oplysninger, som Berit R. Øie har fået af døvblinde forældre, vurderer hun, at forældrene bruger meget energi på at prioritere deres børns fritidsinteresser, men det lykkes alligevel ikke altid.

Der kan være problemer med at hente og bringe – og netop i forbindelse med transport påpeger hun, at det kan være en stor belastning for ægtefællen, som ikke er døvblind, at skulle stå for den del samtidig med, at der også er mange andre ting, som hviler på vedkommendes skuldre.

Derudover nævner hun også, at flere døvblinde forældre synes, at det er meget vanskeligt at blive en del af den uformelle kultur, som børnene færdes i i forbindelse med fritidsaktiviteterne. Af løsningsmuligheder nævner Berit R. Øie hjælp fra omgivelserne – for eksempel ved at kommunen stiller en BPA (brugerstyret personlig assistent)/støtteperson/ aflastningsordning til rådighed, som enten kan ledsage den døvblinde forælder og barnet, eller også blot barnet selv.

Sidstnævnte mulighed findes i det norske system, men kan ikke lade sig gøre i det danske kontaktpersonsystem. Ud over rent fysisk at følge dem på vej, kan en sådan person også virke som formidler af kontakt mellem den døvblinde forælder og det miljø, som barnet færdes i.

Handlekraftig

For at sikre sig, at hverdagen glider bedst muligt, er det ifølge Berit R. Øie uhyre vigtigt, at den døvblinde forælder kender til sine rettigheder, fordi de offentlige instanser ofte ved meget lidt om funktionsnedsættelsen døvblindhed.

Det vil derfor spare dem for en masse frustration, hvis de møder velforberedte op til møder med f.eks. kommunen. Samtidig vil det give forælderen en følelse af at være handlekraftig. Berit R. Øie foreslår, at der laves individuelle planer for familier med en døvblind forælder, da det kan skabe klarhed og forståelse for kompleksiteten i funktionsnedsættelsen hos såvel det offentlige system som i selve familien.

Transport er problematisk

Flere af de døvblinde forældre, som har bidraget med information, peger på vanskeligheder, når det kommer til at kombinere familie- og arbejdsliv.

Efter norske regler kan de døvblinde forældre, som kommer til arbejde ved hjælp af en transportordning som kræver taxa, ikke bruge ordningen hele vejen, hvis de skal aflevere deres barn i institution på vejen. De skal således selv betale for taxaen til institutionen, da den del af turen ikke kan betragtes som en ”arbejdsrejse”.

Det er ufleksibelt og ville fungere betydeligt bedre, hvis de kunne gøre brug af én og samme ordning fra de forlod deres hjem for at aflevere børn, og til de stod på deres arbejdsplads, vurderer forældrene selv.

Ud over transporten er der også vanskeligheder med at færdes på egen hånd, ikke mindst i vinterhalvåret. Berit R.Øie nævner for sit eget vedkommende, at hun kan færdes på egen hånd i tidsrummet 10-14 – altså fire timer i løbet af et døgn. Fleksibilitet fra det offentliges side i forhold til transport, samt støtte fra en funktionsassistent nævnes som mulige løsninger på disse problemstillinger.

Ægtefællen

Ovenstående problemstillinger undgår ikke at influere på ægtefællens liv. Berit R. Øie peger på vigtigheden af, at ægtefællen forstår døvblindheden og dens konsekvenser. Ikke mindst når der er tale om progredierende høre- og synsproblemer, der kræver omstillingsparathed fra alle i familien for eksempel i forhold til kommunikationsmetoder, der måske skal ændres, hvis synet og/eller hørelsen forværres.

I forbindelse med udarbejdelsen af rapporten har flere af de døvblinde forældre peget på, at deres ægtefæller slider hårdt i det i forbindelse med børnenes lektier, større indkøb der kræver bil, at følge børnene til fritidsaktiviteter og at repræsentere familien i skolesammenhæng.

Da ægtefællen som sådan ikke har ret til støtte fra systemet, er det den døvblinde forælder, som skal være opmærksom på at søge denne støtte, som vil komme ægtefællen til gode.

På ferierejser vil ægtefællen til tider skulle være både far og mor for børnene foruden at være tolk og ledsager for sin døvblinde ægtefælle. Det stiller store krav til vedkommende og kan skabe vanskeligheder i forhold til så basale ting som kommunikationen, hvis der sker mange ting på en gang og i helt nye omgivelser. En løsning på det problem er at søge om økonomisk støtte til at få en ledsager med på ferierejser, vurderer Berit R. Øie.

Konklusion

I rapportens konklusion fremhæver Berit R. Øie igen vigtigheden af, at der fokuseres meget på børn af forældre med døvblindhed. Hun peger desuden på, at der bruges rigtig meget energi i familier med en døvblind forælder på at komme til at fungere optimalt i forhold til de krav, der stilles i samfundet, og at der derfor er behov for fleksible løsninger, hvis det skal lykkes.

Berit R. Øie fremlægger selv ti forslag til videre arbejde, både i form af projekter og i form af konkrete spørgsmål, som forskellige instanser bør tage stilling til.

Hun har således i forbindelse med projektet skrevet til Samferdselsdepartementet, Norges Statsbaner og Helsedirektoratet for at påpege nogle af de problemstillinger, som projektet har afdækket mht. dækning af bl.a. de ekstra transportudgifter, som projektet viser, at man har som døvblind forælder. Som bilag i rapporten ses denne korrespondance, hvor instanserne venligt, men bestemt afslår at ændre på deres regler og retningslinjer.

Emma Boswell – Usher Parents, Is it possible?

Emma Boswell er ansat i den engelske døvblindeorganisation Sense som informationsmedarbejder og vejleder og har gennem de sidste par år fokuseret på forældre med Usher syndrom. Hun talte om emnet i forbindelse med ADBN-mødet i Bergen i 2008, hvor hun holdt en workshop, og så har hun udarbejdet den rapport, som vi skal se nærmere på i det følgende. Her har hun fokus på områderne graviditet, fødsel, efter fødslen og barnets opvækst. Emma Boswell har selv Usher 1 (dvs. er født døv og har øjensygdommen retinitis pigmentosa).

Rapporten bygger på indsamling af information fra døvblinde forældre i form af spørgeskemaer, erfaringer i forbindelse med workshoppen i 2008, interview med socialrådgivere, interview med øjenspecialister og endelig kontakt til frivillige organisationer.

Hensigten med rapporten er at undersøge, om det er muligt at være forældre, når man har Usher, på linie med alle mulige andre forældre.

I hendes materiale indgår svar fra ni forældre med Usher 1 og to forældre med Usher 2. Der er altså hovedsageligt tale om forældre, der har tegnsprog som deres modersmål. Ingen forældre med Usher 3 bidrager til rapporten, da det ikke har været muligt at finde frem til nogen. Samtidig peger Emma Boswell indledningsvis på, at kun én far deltager. Det havde hun gerne set være anderledes.

Graviditet

Overordnet set gjorde de kommende Usher-mødre, som Emma Boswell kalder dem, sig de samme tanker og erfaringer som andre kommende mødre i forbindelse med deres graviditet; de var nervøse, positive, trætte, havde ondt i ryggen, havde morgenkvalme etc. Når de ser tilbage på deres graviditet og relaterer den til deres Usher, peger de på tiltagende problemer med balancen og problemer med i det hele taget at gå.

Kommende bedsteforældre reagerede ifølge materialet meget forskelligt på nyheden om den forestående familieforøgelse. Langt de fleste af dem var positive, men alligevel med en vis bekymring. Bekymringerne gik i retning af, om moderen med Usher nu ville kunne høre babyen, når den græd om natten; om moderen ville være i stand til at bære barnet ned af trapperne og andre hverdagssituationer, som man ikke kommer uden om, når man har spædbørn i huset.

I forbindelse med scanninger vurderede et flertal af Usher-mødrene, at belysningen i rummet, hvor scanningen fandt sted, var dårlig. Det gjorde de personalet på hospitalerne opmærksom på, og så blev lyset tændt, når de kommunikerede inden scanningen og efter, men af gode grunde ikke i forbindelse med scanningerne, da det så ville være umuligt for læger og sygeplejersker at se fosteret på skærmen.

De færreste havde tolke med til scanningerne. 60 pct. af mødrene vurderede, at de fik tilstrækkelig med information om den forestående fødsel. Et overvejende flertal ledte dog også selv efter yderligere information i bøger eller på internettet.

Fødslen

50 pct. af mødrene var tilfredse med deres oplevelse i forbindelse med fødslen, mens de resterede 50 pct. af forskellige grunde syntes, at det var et vanskeligt spørgsmål at svare på. Nogle af dem var chokerede, fordi fødslen gik i gang for tidligt og uden forvarsel, deres babyer havde lav fødselsvægt, fødslerne trak ud etc.

En kvinde havde ikke fået tildelt en tolk og havde derfor intet begreb om, hvad der foregik under fødslen, og hvad der førte til, at jordemoderen til sidst måtte klippe hende i mellemkødet for at skabe plads til barnets hoved. En anden kvinde, hvis baby var indlagt de første ti dage af sit liv, var meget tilfreds med forløbet, fordi hun havde haft en tolk ved sin side alle ti dage.

Halvdelen af kvinderne vurderede, at læger og sygeplejersker var positivt indstillet overfor dem. Den anden halvdel mente ikke, at læger og sygeplejersker havde opført sig ordentligt overfor dem muligvis på grund af besvær med kommunikationen. En kvinde peger på, at personalet ikke havde tålmodighed til at skrive tingene ned til hende.

Personalet havde kun i ringe grad kendskab til døvhed og Usher og havde ofte ikke sørget for, at en tolk var til stede. Lysforholdene var overordnet set dårlige for kvinderne, ofte var det for mørkt, men til tider også alt for lyst, f.eks. hvis babyen havde brug for lysbehandling på grund af gulsot.

Efter fødslen

Barnevognen hjalp nogle af kvinderne i forhold til mobility, for eksempel fordi menneskerne omkring dem gik af vejen, når de komme kørende. Andre følte sig ikke trygge ved barnevognen, fordi de ikke var vant til at køre med sådan en. Bleskiftning var ikke uden problemer.

Problemerne opstod dog først og fremmest, når kvinderne var uden for deres eget hjem for eksempel på en café, hvor de så først skulle finde hen til toilettet og efterfølgende finde og vurdere puslefaciliteterne. Nogle af forældrene mente, at det var positivet for deres Usher, at de på grund af deres nyfødte barn, ikke længere havde et så rigt socialt liv. De kom for eksempel ikke ud på pub om aftenen og havde derfor ikke så store problemer med mørket.

Et spændende spørgsmål, som Usher-mødrene blev bedt om at forholde sig til, var, om graviditeten, fødslen eller tiden efter fødslen på nogen måde havde haft indflydelse på deres Usher.

Svarene var meget blandede. En af mødrene vurderede, at hendes syn var blevet dårligere efter at hun havde fået et barn – hun var dog ikke klar over årsagen. Det kunne være manglende søvn, men det kunne også være, at hormoner havde influeret på hendes retinitis pigmentosa.

Flere af kvinderne udtrykte ønske om, at der blev set nærmere på, om der sker noget med synet i forbindelse med, at man er gravid og føder. Netop de kvinder, der oplevede tiltagende synsproblemer, følte sig mest usikre på hele situationen med den nye baby.

Forældrene mente, at de havde fået nok information, men flere pegede på problemer med at få bevilliget tolk til for eksempel besøg på sundhedsklinikker. Til gengæld blev de mødt af et positivt personale disse steder.

Flere af kvinderne oplyste, at folk nu i højere grad henvendte sig til dem, fordi de havde en baby med sig. Det var rart, men kunne også være ganske stressende! Nogle af forældrene oplyste, at det var vanskeligt for dem at knytte forbindelse til andre forældre i deres børns pasningstilbud på grund af kommunikationsvanskeligheder.

Den store udskiftning af personale i institutionerne gjorde det også vanskeligt for forældrene at få etableret en god kommunikation med de ansatte. Præcis som Berit R. Øies rapport viser, så kommer det også frem i Emma Boswells rapport, at der knytter sig mange problemer til børnenes fritidsaktiviteter, især når talen falder på transport.

Derudover fremgår det som et gennemgående problem i Emma Boswells rapport, at det kan være vanskeligt at få bevilliget tolk til alt lige fra selve fødslen til indlæggelser på hospital eller besøg hos læger/sygeplejersker med den lille ny.

Opfølgning

Emma Boswell fulgte den første spørgeskemaundersøgelse op med yderligere et par spørgsmål, hvor hun blandt andet så på, om kvinderne fik nogen særlig støtte, hvis deres børn var hørende – 82 pct. oplyste, at det gjorde de ikke.

Hvorvidt det var et egentligt problem for dem præciseres ikke nærmere. En af Usher-forældrene nævner dog, at det formentlig ville have været lettere for dem at få støtte, hvis deres barn havde været døv.

Emma Boswell kommer ikke med nogen egentlig konklusion i sin rapport. Men hun præsenterer en række anbefalinger som, at tilbud til Usher-forældre skal forbedres; der skal stilles flere spørgsmål om og til Usher-forældre, for at flere svar kan blive fundet – altså at en lignende spørgeskemaundersøgelse med lidt andet fokus og dybere spørgsmål bør gennemføres; samt at et øget internationalt samarbejde med fordel kunne sættes i værk.

Berit R. Øies rapport kan bestilles på: kontor@lshdb.no eller downloades fra www.kortlink.dk/7e4z

Emma Boswells rapport kan downloades fra Videnscentrets hjemmeside: www.kortlink.dk/7deq

Tekstboks

Engelsk tv producerede for ca. 10 år siden to dokumentarfilm om en kvinde med døvblindhed, som får et barn som enlig mor. Filmene skildrer de problemer (og glæder), som kvinden har i forbindelse med graviditet, fødsel og dagligdagen hjemme.

Hun er helt døv og helt blind og får meget (for meget, synes hun selv) hjælp fra kommunen for at få det til at fungere. Filmene, som har titlerne Julia’s Baby og Julia’s Daughter, kan lånes på dvd ved henvendelse til Videnscentret.

Hjemme hos Carsten Husted - Drivkraft og eftertænksomhed

Af Lis Just, projektmedarbejder

Carsten Husted fylder snart 60 år. Han har præsteret og lagt navn til mange projekter og begivenheder i døvblinderegi. Carsten har fire voksne børn, fem børnebørn og bor i dag i Malling sammen med sin kæreste. Hans diagnose er Usher I.

Carsten Husted er en af de personer, som var med til at starte FDDB (Foreningen af Danske DøvBlinde – syns og hørehæmmede) i 1987. Han har hermed bidraget betydeligt til danske døvblindes muligheder for fællesskab, socialt liv, videns- og erfaringsudveksling.

Dette er ikke Carstens egen præsentation af sig selv, men hans kontaktperson Niels Jørgen, der under interviewet understreger Carstens store betydning for FDDB og hans arbejde gennem årene.

Niels Jørgens budskab er, at der ville være mange døvblinde rundt om i Danmark, som ville være meget isolerede, hvis ikke de havde mulighed for at deltage i mange af de aktiviteter, der har FDDB som omdrejningspunkt. ”Du burde blive æret en dag i fremtiden,” siger Niels Jørgen.

Døvblindes ve og vel

Carsten er en person, der ikke gør meget stads af sig selv, men at hans hjerte banker for døvblindblevnes ve og vel, herom skal der ikke herske nogen tvivl.

Dagen efter interviewet fik jeg en mail fra Carsten, hvori han understregede vigtigheden af, at man aldrig må give op i forsøget på at blive lykkelig og tilfreds med livet. Man skal tro på sig selv. Også, når det føles som om, toget kører forbi én, eller det kører lidt for stærkt. Hæng på og vid, at forhindringer er til for at blive overvundet. Og hjælp hinanden i de perioder, hvor det er påkrævet.

Carsten selv har haft et liv med meget varieret indhold. FDDB har som sagt fyldt en del, og noget af det, der især har haft betydning for ham er teater og skak. Han har spillet skak, siden han var 13 og har vundet adskillige mesterskaber.

Carsten har ikke kun spillet skak, han har også været en stor drivkraft, når det gælder afholdelse af konkurrencer, mesterskaber m.m. i skakkredse. Alt lige fra hans tid på Nyborgskolen til Danske Døves Skakforbund.

Teaterliv – frivilligt

Som interviewer er det svært ikke at blive revet med af Carstens begejstring for teater, og det liv som teatervirksomhed har givet ham. ”Jeg var teaterinstruktør for de døvblinde, og jeg var også skuespiller. Personligt var jeg en relativ god skuespiller. Jeg var god til det med kropssprog og komik.”

”Min gode ven Ove Bejsnap (mangeårig formand for FDDB, red.) ville have, vi oprettede et døvblindeteater. Jeg troede ikke rigtig på ideen, men jeg ville jo gerne hjælpe og sagde derfor ja.” Gruppen kom til at bestå af fire personer og Carsten blev instruktør. Han lærte truppen at skuespille, hvordan de skulle stå på scenen, dreje på den osv. ”Vi skulle træne meget, men de blev nogle dygtige skuespillere, og vi lykkedes med vores forestillinger.”

Carsten havde skuespil tæt inde på livet i ti år. Det førte ham til Mallorca, hvor han med sit komiske talent havde en birolle som tjener i et teaterstykke, og han var til kulturfestivaler både i Danmark og Norden, men til sidst blev det for meget. I 1990 stoppede Carsten som instruktør og valgte herefter kun at prioritere skakken. Som jo havde været med hele vejen – også igennem de ti år, hvor han arbejdede med teater.

Teaterliv – ufrivilligt

Den følgende historie fortæller Carsten på min opfordring. Jeg har hørt ham fortælle den i anden sammenhæng for mange år siden, men jeg synes, den fortjener et genhør. Og den bekræfter, set med mine øjne, hans skuespiltalent.

”Dengang var Ove og jeg medlem af skakklubben i Fredericia. Der var nogle turneringer i det daværende Vejle Amt, som vi deltog i. Men på en af disse turneringslørdage var det som om alt, hvad der havde med transport at gøre, gik galt for os.”

”Vi mødtes på Fredericia Banegård, og jeg havde købt billetter til os begge, så vi kunne sidde sammen. Tiden smuttede for os, og vi måtte løbe for at nå hen til toget. Vi nåede lige ind - med nød og næppe – inden dørene i toget smækkede bag os.” ”Der kom en kontrollør og spurgte, om vi havde billetter, ’ja, ja det havde vi da’.

Men så opdagede jeg, at vi var kommet ind i det forkerte tog. Jeg gik i panik, og vidste ikke, hvad jeg skulle stille op. Turneringen startede klokken ni, og vi ville ikke kunne være fremme til tiden.” ”Vi lykkedes med at komme af toget, finde en bus til Fredericia og kom en time for sent til turneringen. Hvilket betød, at vi den første time ikke nåede vores fyrre træk.

Men pyt med det. Dagen skulle vise sig at blive værre endnu.” ”Da forskrækkelsen havde lagt sig, og dagen var ved at være omme, spurgte jeg Ove, om ikke vi skulle skylle oplevelsen ned med en øl. Men så opdagede jeg, at jeg kun havde tyve kroner, og dem måtte jeg hellere passe på, for jeg skulle jo have en billet tilbage til Fredericia. Det samme med Ove, han havde også kun lige til togbilletten.”

”Vi spurgte en af de andre spillere, om vi kunne køre med til Fredericia, for så havde vi jo penge til øl. Missionen lykkedes. Vi fik lovning på et lift. Og Ove var ret fornøjet over den nyhed. Vi havde penge til en to-tre øl, og vi endte da også med at blive en lille smule lystige, inden vores chauffør kom for at meddele os, at vi desværre ikke kunne køre med alligevel, for han skulle hjem til sin mor (og hun boede ikke i Fredericia)!”

”Vi besluttede os for at blaffe hjem. Vi forsøgte skiftevis at få nogen til at tage os op at køre, men det var ikke nemt. Det var mørkt, det var super koldt, det var ude på landet, og der var 24 km hjem. Til sidst måtte vi tage vores skuespiltalenter i brug, og vi lagde os nu på skift på vejen og så syge ud med en forventning om, at der så ville være en barmhjertig samaritan iblandt bilisterne, som ville tage os med til Fredericia.”

”En enkelt bilist i modsatkørende retning stoppede, rådførte sig med os om vores situation og min ven, der var ’syg’. Kort efter så vi en masse blå blink komme kørende imod os. Den venlige mand havde tilkaldt læge- og ambulancehjælp. Ove blev lagt på en båre, og jeg agerede beskytte.”

”Tak tænkte vi, nu kommer vi da i det mindste hjem via vores sygesikringsbevis. Så vendte ambulancen om og kørte ned ad bakken tilbage mod Vejle Sygehus i stedet for til Fredericia! Det var ikke lige det, vi havde set komme, men vi var enige om, at vi hellere måtte fortsætte spillet!”

”Vi nåede til Vejle Sygehus, og Ove blev undersøgt af tre forskellige læger. Det tog fem timer, og vi nærmede os midnat. Til sidst kom der en læge og sagde, de desværre ikke kunne hjælpe os. Hvilket vi jo godt vidste, for der var ingen af os, der var syge.”

”Vi måtte afslutningsvis gå til bekendelse – i hvert fald om vores økonomiske situation – og enden på hele denne tur blev, at politiet kom og hentede os på Vejle Sygehus. Ved hoveddøren. Hvorefter vi blev kørt hjem til Fredericia, helt gratis. Og Oves kommentar til hele situationen var: ”Nå, så løste det sig jo alt sammen alligevel.”

Eftertænksomhed

At Carsten på mange måder har haft et spændende – og til tider – uforudsigeligt liv, gør ham til den levende person, han er. Men som han siger: ”Jeg er ikke så aktiv mere, jeg bliver mere og mere tilbagetrukket…det er som om, jeg er mæt.” Med det aktivitetsniveau Carsten har haft gennem årene, er det ham vel undt med en vejrtræknings- og tænkepause.

”Jeg går lange ture med min kontaktperson, og det glæder jeg mig over. Jeg kan rigtig godt lide at gå og tænke over en masse ting... min kontaktperson forstyrrer faktisk, når han giver mig et klap på hånden og i bedste mening vil fortælle mig om, hvordan omgivelserne ser ud. Det gider jeg ikke altid. Det forstyrrer mine tanker.”

Og hermed får Carsten understreget, at nu er det tid til eftertanke og refleksion. Også en form for aktivitet – bare ikke så synlig.

”Yo bro’, er du neger, sort eller afroamerikaner?”

Af Bettina U. Møller, informationsmedarbejder og Ole E. Mortensen, centerleder

Sådan lød en overskrift i Politiken den 26. januar – og bag den ligger en problematik, som vi støder på i mange forskellige sammenhænge. Hvad kalder vi mennesker hinanden? Hvad betyder det, at vi kalder hinanden for en given ting? Hvad betyder det for vores selvopfattelse og for samfundets opfattelse af os? Hvad betyder det for os som individ og som en del af en gruppe?

Mange flere lignende spørgsmål kan listes op og vidner om, at det er et kompliceret og meget følelsespræget område, som vi bevæger os ind på. Handicap? Funktionsnedsættelse? En handicappet? Et handicappet menneske? Et menneske med handicap? Vi vil i det følgende lufte nogle tanker om emnet, men vil ikke love, at vi finder frem til et entydigt svar på de mange spørgsmål – det findes nok ikke.

Tilbage til overskriften i Politiken og den artikel, som den lagde navn til. En folketælling skal finde sted i USA, og i den forbindelse skal amerikanerne også give deres race til kende. Det skal de gøre ved at sætte et kryds ud for forskellige ”kategorier” – en af dem hedder ”sort, afrikansk-amerikansk eller neger”.

Det er ordet ”neger”, som får det til at stritte på mange, og i artiklen peger en sort kvinde på, at det virker stærkt stødende på hende, at hun er nødt til at sætte sit kryds ud for den kategori.

Men ved sidste folkroptælling tilbage i 2000 skrev mere end 56.000 amerikanere selv, at de var negere. Derfor mener det politiske system bag optællingen, at ordet bør indgå i den formular, som skal bruges til at registrere amerikanerne.

Indtil 1970 var ”neger” den eneste betegnelse for de sorte amerikanere, derefter hed det ”neger eller sort” og senest er ”afrikansk-amerikaner” altså stødt til. Ifølge folketællingsinstituttet er det særligt de ældre sorte amerikanere, som fortsat bruger ordet ”neger” om sig selv. Så tid, mode og politisk spiller uden tvivl ind på den måde, som vi udtrykker os på og på den måde, hvorved vi benævner andre mennesker – og os selv.

Åndssvag, evnesvag, udviklingshæmmet

Netop tidsperspektivet nævner ph.d stipendiat ved Københavns Universitet, Saxo Instituttet, Afdeling for historie, René Ruby, i nogle af de artikler, som han har skrevet om handicapbegrebet og dets udvikling samt om politisk korrekt sprogbrug.

I artiklen ”Politisk korrekt sprogbrug” peger han på, at de betegnelser, som vi med tiden er gået væk fra, ikke nødvendigvis har været nedsættende – det er noget, som de er blevet med tiden. For eksempel fordi at brugen af dem med tiden har fået andre, negative undertoner – idiot har således ikke altid været et skældsord, påpeger han.

Ordet ”åndssvag” blev også brugt uden værdiladning på et tidspunkt, men anvendes nu ikke mere. Et af argumenterne lyder her, at det både er ukorrekt og stødende at antyde, at den pågældende person er ”svag i ånden”. Åndssvag blev afløst af betegnelsen ”evnesvag”, som altså hentydede til personens evner snarere end ånd, og den betegnelse er i dag igen blevet oversat til ”udviklingshæmmet”.

I den forbindelse kan vi jo grave lidt i de værdiladninger, der ligger i ordene ”evne” i forhold til ”udvikling” og måske endnu mere ”svag” i forhold til ”hæmmet”. Der synes at ligge lidt mere formåen bag det at være ”hæmmet” i forhold til at være decideret ”svag”.

Og lidt mere potentiale i ”udvikling” i forhold til ”evne”, der kan være at betragte som mere statisk. Altså ligger der måske mere handlekraft i betegnelsen udviklingshæmmet? Hvis det er tilfældet, falder det meget godt i tråd med nutidens ånd, hvor vi gerne vil anerkende alle mennesker, som ligeværdige og handlekraftige, men nogle med flere vanskeligheder (som hæmmer) end andre.

”Udfordret” er en endnu mere afdæmpet måde at beskrive disse vanskeligheder på, som vist især bruges i USA, jf. f.eks. at være ”intellektuelt udfordret”.

Mennesket eller handicappet?

Med FNs Handicapkonvention – Konvention om rettigheder for personer med handicap – har mennesker med funktionsnedsættelse nu også fået skrevet deres menneskerettigheder ned i et internationalt anerkendt dokument.

Her bruges betegnelsen ”personer med handicap” og ”handicap” konsekvent. Gennemsøger man dokumentet finder man dog, at ordet ”funktionsnedsættelse” optræder to gange – begge gange forklares det, at et menneske med en funktionsnedsættelse først kommer til at opleve denne som et handicap, når vedkommende støder ind i barriere i samfundet.

Det er efter vores opfattelse også den gængse måde at skelne mellem funktionsnedsættelse og handicap på. Således kan man sige, at et menneske med en funktionsnedsættelse ikke altid er handicappet. En døvblind person har til alle tider en funktionsnedsættelse, men man kan hævde, at personen i visse situationer ikke er handicappet, for eksempel når vedkommende sidder og læser en bog i punktskrift – hvis personen er dygtig til punktskrift.

Hele denne debat kredser om, hvorvidt det er en personlig ting at være handicappet eller om det snarere er socialt betinget ved det, at samfundet ikke formår at tage højde for ens funktionsnedsættelse.

Et andet element er, hvorvidt man lægger hovedvægten på funktionsnedsættelsen eller på mennesket med funktionsnedsættelsen. ”Døvblinde kan få stor gavn af ordningen” kontra ”Mennesker med døvblindhed kan få stor gavn af ordningen”.

Nogle vil mene, at man ved at stille handicappet før mennesket – altså ved blot at sige ”Døvblinde kan få…” – overser, at det faktisk er et menneske, som indeholder alle mulige andre nuancer foruden dét at være døvblind.

Andre vil måske mene, at man ved at bruge betegnelsen ”mennesker med døvblindhed” faktisk komme til at tydeliggøre, at der er tale om et menneske, som er anderledes, idet vi understreger, at handicappede faktisk også er mennesker. Og det spiller ikke rigtigt sammen med en grundlæggende tanke om ligeværd, at det skulle være nødvendigt ligefrem at understrege, at personen også er et menneske.

Der er således en række forskellige argumenter både for det ene og for det andet, og der er dybest set nok ikke noget facit – hvad der falder i gode øre hos et menneske, gør det ikke hos et andet. Ikke desto mindre sker der jo en udvikling i samfundet, hvad betegnelser angår – noget som vi på Videnscentret naturligvis også støder på igen og igen.

Døvblind

På vores område kan man altså bruge forskellige begreber til at betegne en person, som har fået en alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse. Døvblind/døvblindbleven, en døvblind/døvblindbleven person, en person med (erhvervet) døvblindhed. (Og her skal vi slet ikke komme ind på diskussionen om, hvorvidt ordet døvblind passer på en gruppe mennesker, som i de færreste tilfælde er helt døve og blinde, som ellers er det, de fleste udenforstående umiddelbart forstår ved ordet. Den snak gemmer vi til en anden god gang.)

Kigger vi nærmere på de forskellige internationale døvblindeorganisationer er billedet ikke helt entydigt. I den spanske blindeorganisation, ONCE, hvorunder hører en døvblindeafdeling, bruges formuleringen ”døvblinde mennesker” kontinuerligt – altså her sættes mennesket ikke først.

Den engelske organisation Sense bruger på sin hjemmeside både betegnelsen ”døvblinde mennesker”, men også ”mennesker, som er døvblinde”. Den internationale organisation DbI – Deafblind International – skriver på sin hjemmeside ”døvblinde mennesker.”

I de skandinaviske foreninger for døvblinde anvender man både ordene ”døvblind” og ”person med døvblindhed” – langt oftere det første end det sidste. Ingen steder bruger man enten det ene eller det andet helt stringent, og alle fire skandinaviske foreninger anvender ordet døvblind som navneord – dvs. som betegnelse for personen – i deres navn: Foreningen af Danske DøvBlinde syns- & hørehæmmede, Foreningen Norges Døvblinde, Landsforbundet for kombinert syns- og hørselshemmede/ døvblinde og Förbundet Sveriges Dövblinda.

Samme billede ser man i navne som Dansk Blindesamfund, Center for Ligebehandling af Handicappede, Danske Døves Landsforbund.

Danske Døves Landsforbund anvender på sin hjemmeside udelukkende, så vidt vi kan se, ordet ”døv” som betegnelse for en person, som er døv – og ikke et ”menneske med døvhed”. Center for Ligebehandling af Handicappede anvender lige så konsekvent begrebet mennesker med funktionsnedsættelser, børn med handicap osv. – bortset fra i deres navn.

Det kan skyldes, at man som organisation naturligvis ikke kan ændre navn for ofte – et navneskift kræver en ny indsats i forhold til at skabe opmærksomhed og kendskab til organisationen, og det kan være en lang og besværlig proces. Noget som man ikke ønsker at rode sig ud i for ofte.

Shakespeare lader Julie sige til sin Romeo: “Hvad er et navn? Den blomst vi kalder rose, vil dufte lige sødt, hvordan den kaldes.” Men navnet betyder jo noget; det er ofte dét, som man først støder på, når man henvender sig til en organisation eller søger information om en organisation.

Så hvis navnet ikke stemmer overens med de synspunkter, som man gerne vil kommunikere ud, kan billedet blive lidt mudret. Det kan betyde, at en eventuel politisk gevinst ved at gå fra at være ”døvblind” til at være ”et menneske med døvblindhed” går lidt tabt. Også på videnscentrene på handicapområdet er der forskel på navnene.

De fleste er i deres navne et videnscenter for funktionsnedsættelsen (bevægelseshandicap, synshandicap, ordblindhed, stammen, autisme m.fl.), mens nogle få i følge deres navn er videnscentre for gruppen af personer (døvblindblevne, døvblindfødte).

Denne forskel er historisk og stammer tilbage fra oprettelsen omkring 1993, hvor det ikke var navnet på videnscentret, man tænkte mest over i sin ansøgning om oprettelse. Et enkelt af videnscentrene har skiftet navn undervejs fra ”persongruppen” – Videnscenter for døvblevne, døve og hørehæmmede hedder nu Videnscenter for Hørehandicap.

Denne forskel i navnene har dog ingen betydning i hverken synet på den gruppe, man arbejder med og for, eller synet på fagområdet som sådan.

Og hvad betyder så alt det for os?

På Videnscentret er vi jo tilbagevendende i den situation, at vi skal skrive tekster, som handler om mennesker, som har fået, men ikke er født med en alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse.

I sådanne sammenhænge bliver det meget tydeligt, at den mere og mere udbredte – og politisk korrekte? – løsning ”menneske med erhvervet døvblindhed” kan blive både sær og tung at anvende i visse sammenhænge. For eksempel er det jo 1000 gange lettere at læse (og skrive) en sætning som ”Han arbejder for døvblindblevnes sag” end ”Han arbejder for mennesker med erhvervet døvblindheds sag”, som knap nok er korrekt dansk.

Hvis man anvender søgemaskinen Google til at få et overblik over sprogbrugen på internettet – og går resultaterne lidt efter i sømmene – ser vi, at andre er kommet til samme resultat. Der er ca. 5500 eksempler på ”døvblindes…”, og kun omkring 40 eksempler på ”mennesker/personer med døvblindheds…”

Men det rejser jo spørgsmålet, om hvorvidt sprogligt besvær og tunge formuleringer er gyldige årsager til, at betegnelser, som man mener, skal være med til at skabe ligeværd og respekt mellem forskellige grupper i samfundet, ikke får den gennemslagskraft og anvendelse, som det egentlig var meningen?

Facit? Entydige svar?

Som sagt indledningsvis lovede vi ikke noget facit eller entydigt svar på denne problematik. Du har forhåbentlig også bemærket, at der i artiklen er langt flere spørgsmålstegn, end der ellers plejer at være i vores artikler. For det er uden tvivl et område, som det er vanskeligt at finde hoved og hale på.

Betegnelser er tydeligvis ikke statiske. De kan både udvikle sig til noget nyt, men de kan også falde tilbage på det, de oprindeligt var – og så er de frem for alt forbundet med mange følelser. Forskellige følelser.

Faktaboks

De omtalte artikler af René Ruby – ”Handicap – et begreb under konstant udvikling” og ”Politisk korrekt sprogbrug” kan findes på henholdsvis Videncenter for Synshandicap og Dansk Blindesamfunds hjemmesider. (www.visinfo.dk, www.dkblind.dk)

Rigsrevision ser på ligebehandling

Rigsrevisionen har offentliggjort en beretning, hvori de vurderer Undervisningsministeriets, Videnskabsministeriets og Beskæftigelsesministeriets indsats mht. at sikre ligebehandlingen af personer med handicap på uddannelses- og beskæftigelsesområdet gennem de seneste år.

I beretningens indledning skriver Rigsrevisionen: ”Undervisningsministeriet, Videnskabsministeriet og Beskæftigelsesministeriet sætter mange initiativer i gang for at kompensere personer med handicap for de barrierer, de møder, når de tager en uddannelse eller skal i beskæftigelse. Desuden arbejder ministerierne med at sikre, at der tages hensyn til personer med handicap i deres generelle opgavevaretagelse.

Rigsrevisionen finder dog, at ministerierne bør arbejde mere målrettet med at sikre ligebehandling. Ministerierne bør således styrke deres indsats for at få overblik over behovene hos personer med handicap og på baggrund heraf udarbejde mål og handlingsplaner til brug for prioriteringen af deres initiativer.

Rigsrevisionen anbefaler desuden, at Indenrigs- og Socialministeriet benytter lejligheden i forbindelse med arbejdet med ratificeringen af FN’s handicapkonvention til at styrke opmærksomheden om den samlede handicapindsats, herunder overvejer, om der skal udarbejdes en samlet handlingsplan for handicapområdet.

Anmeldelse af rapport: Nordisk vejleder om erhvervet døvblindhed

Af Lis Just, projektmedarbejder

I forbindelse med den reviderede nordiske definition af døvblindhed blev det besluttet, at der skulle udarbejdes en beskrivelse af hhv. medfødt og erhvervet døvblindhed som supplement til de to første niveauer af definitionen. De to første niveauer er fælles for alle med døvblindhed.

Beskrivelserne af medfødt og erhvervet døvblindhed skulle tydeliggøre og operationalisere definitionen med kortfattet og lettilgængelig information om centrale emner inden for de to områder.

”Nordisk vejleder om erhvervet døvblindhed” blev færdig i juni måned 2009, og den har nu været igennem layout og endelig bearbejdning.

En række forskellige fagpersoner fra de nordiske lande har været med i skrivegruppen som bidragydere til individuelle afsnit og som deltagere i den høring, teksten var igennem på et tidspunkt.

Skrivegruppen bestod i afslutningsfasen af følgende:

Geir Jensen, Norge (repræsentant for de nordiske døvblindeforeninger)
PO Edberg, Sverige
Else Marie Svingen, Norge
Valgerdur Stefansdottir, Island
Riitva Rouvinen, Finland
Ole E. Mortensen, Danmark

Materialet er på 36 sider, og artiklerne er struktureret efter ordlyden i den nordiske defi nition. Vejlederen beskriver emner som rehabilitering, årsager til døvblindhed, tolkning, kommunikation, mobility, døvblinde ældre, børn og unge og meget mere. Formålet med udgivelsen er at formidle grundlæggende og essentiel viden om døvblindblevne til personer, der ikke har særlige forkundskaber på området, men som har brug for viden fx i arbejdssammenhæng.

Videnscentret har bedt Mia Wilcken og Annie Holmbo, to personer fra målgruppen med hver sin baggrund, om at læse vejlederen og komme med deres kommentarer.

Mia Wilcken er socialrådgiver i handicapgruppen i Nyborg Kommune. Hun har alle døve og døvblinde over 18 år fra kommunen i sin gruppe. Hun skriver blandt andet:

”Vejledningen er meget oplysende, og den giver en god forståelse for de problematikker, både fysisk og psykisk, som døvblinde oplever. Den giver også en god beskrivelse af de hjælpeforanstaltninger, som det offentlige yder for denne persongruppe, og hvad man som instans skal være opmærksom på. Blandt andet:

At døvblinde ikke nødvendigvis er helt døve eller helt blinde, men at det netop er kombinationen af høre- og synsnedsættelsen, der giver problemer i dagligdagen.
At den døvblinde bruger mange ressourcer på at høre, hvad der bliver sagt og derfor nogle gange ikke har ressourcer til at bearbejde eller forstå informationen.
At især ældre med erhvervet døvblindhed har stor risiko for social isolation og intellektuel depression.
At kontaktpersoner kan bidrage til, at ”ældre kan leve mere selvstændigt.”

Annie Holmboe er ny fagperson på området. Hun arbejder ved myndighedssektoren som visitator i Lolland Kommune. Her forvalter hun blandt andet §98 i Lov om social service, som omfatter tildeling af kontaktpersoner til døvblindblevne.

Personkredsen, Annie Holmboe møder, er især de ældre borgere. Hun skriver:

”Jeg finder vejledningen yderst anvendelig både som et hurtigt opslagsværk i forhold til ”her og nu” spørgsmål og som læsning med hensyn til ”at blive klog på”.

Særligt er de psykologiske aspekter, det dobbelte sansetab kan indebære hos de ældre, godt beskrevet. Det kan med fordel videreformidles til diverse samarbejdspartnere. Dette især set i forhold til, hvornår det dobbelte sansetab konstateres – enten for sent eller slet ikke og derfor ofte forveksles med demens. Denne bevidsthed giver en lidt anden tilgang til drøftelse af problemet.

Vejledningen giver et godt indblik i, hvordan der skal ageres i forhold til og i samspil med den døvblindblevne – med respekt, empati og faglig kompetence. Listen sidst i vejledningen giver et overblik over, hvor der i øvrigt kan indhentes nødvendig viden på området.

Jeg medgiver Nordisk vejleder om erhvervet døvblindhed min bedste anbefaling.”

Vejlederen er udgivet af NVC og kan downloades på www.kortlink.dk/7dee

NYTTIGE NOTER

Årsmøde i det faglige netværk

Den 17. marts sætter Videnscentret endnu en gang Det Faglige Netværk vedr. døvblindblevne stævne i Odense. Netværket består af repræsentanter for landets høre- og synsrådgivninger samt døvblindekonsulentordningen.

Formålet med netværket er at skabe et forum for udveksling og formidling af viden om kombineret høre- og synsnedsættelse samt døvblindhed og derigennem støtte koordineringen af indsatser for borgere, som er i kontakt med både høre- og synsrådgivningen.

I år sætter vi særlig fokus på personer med kombineret høre- og synsnedsættelse, som har en anden etnisk baggrund end dansk. Det sker bl.a. i form af et oplæg fra konsulent Lykke Jensen (tidligere Instituttet for Blinde og Svagsynede), som vil tale om kulturmødet i rehabiliteringssituationen.

Projektrapport: ”Meningsfuld beskæftigelse”

Døvblindekonsulent Anette Rud Jørgensen har afsluttet to og et halvt års arbejde med fokus på meningsfuld beskæftigelse for døvblindblevne med en flot projektrapport.

I rapportens konklusion slår hun fast, at trods det at mennesker med erhvervet døvblindhed lever med store udfordringer i hverdagen, så er det muligt at hjælpe dem ud i beskæftigelse. Det kræver en særlig indsats og er uden tvivl et ressourcekrævende arbejde for de fagfolk, der deltager i processen.

Anette Rud Jørgensens arbejde med området blev omtalt i en artikel i NYT tilbage i 2007, nr. 2 og hun har desuden bidraget med en artikel om emnet til vores udgivelse ”Døvblindblevne og beskæftigelse – en artikelsamling”. Rapporten kan bestilles hos døvblindekonsulenterne på telefon 44 39 12 00 eller downloades fra Center for Døves hjemmeside www.cfd.dk

Revideret beskrivelse af Usher syndrom

Videnscentrets beskrivelse af Usher syndrom er den mest omfattende samlede information på dansk om dette syndrom, som er den største årsag til døvblindhed blandt personer under 65 år.

Første udgave af beskrivelsen blev udgivet i 1995 og er siden blevet fulgt af fem reviderede udgaver. I 2007 gik vi over til den første reviderede online version, og siden har vi udelukkende lavet elektroniske versioner af materialet for at kunne opdatere beskrivelsen løbende, efterhånden som ny viden dukker op. I den seneste opdatering er tekst, noter og litteraturliste blevet revideret, og information om opdagelsen af en ny undertype - Usher 1H - er medtaget.

Læs beskrivelsen af Usher syndrom på www.kortlink.dk/7dg8

Studentermedarbejder på VC

Videnscentret har fået en ny medarbejder. Den 1. december kunne vi således byde velkommen til Lene Bakke Haga som studentermedarbejder. Lene er 26 år og kommer fra Sandnes, Norge. Hun er ved at færdiggøre sine studier i Arbejdslivsstudier og Kommunikation på Roskilde Universitet og forventer derefter at læse sin overbygning på CBS i Human Ressource Management.

Lenes opgaver er umiddelbart af administrativ karakter, men hun vil også tage sig af opgaver, som har med research og formidling at gøre. Da Lene er en meget passioneret fotograf, håber vi også at kunne gøre brug af hendes evner inden for det område.

44 projekter om døvblindhed evalueres

Den svenske døvblindekonsulent Lena Göransson har evalueret 44 svenske projekter, som alle relaterer sig til døvblindhed – såvel medfødt som erhvervet. Fælles for projekterne er, at de økonomiske rammer alle skal findes i Almänna Arvsfonden: en svensk organisation, som får de midler, som mennesker uden arvinger efterlader sig ved deres død.

Lena Göranssons resultater præsenteres ved et større arrangement i Stockholm den 11. februar. Der vil desuden være indlæg om døvblindetolkning, uddannelse og arbejde samt tekniske hjælpemidler. På kortlink.dk/7cxa kan du læse om nogle af de svenske projekter, som er en del af evalueringen.

Internationalt Ushersymposium til maj

Det tredje i rækken af internationale Ushersymposier finder sted i den spanske by Valencia fra den 27.-29. maj 2010. De to tidligere symposier fandt sted i Sverige i 2005 og i USA i 2006. Formålet med dette symposium er blandt andet at give en opdatering af den nuværende og fremtidige kliniske og molekylære diagnostik af sygdommen samt at give indsigt i de komplicerede mekanismer, der ligger til grund for syn og hørelse.

Udover fokus på den medicinske side af syndromet vil der også blive lagt vægt på strategier for rehabilitering og terapi for personer med Usher. Bl.a. vil Ilene Miner fra USA tale om de psykosociale konsekvenser af Usher syndrom. Ilene Miner har tidligere arbejdet sammen med Videnscentret i forbindelse med vores fælles projekt om døvblindes selvidentitet.

Link til information om seminaret findes på www.kortlink.dk/7dg5

Nyttige links

Videoklip og information om ældre med høre- og synsnedsættelse

På AFBs – American Federation for the Blind – hjemmeside for ældre (deres ”Senior Site”) er der en sektion med information og adskillige videoklip om kombineret høre- og synsnedsættelse hos ældre. Foruden naturligvis en masse viden om blindhed og synsnedsættelse hos ældre.

www.kortlink.dk/7dfk

Det norske kompetencesystem

En ny norsk hjemmeside hvor information om det nationale støtte- og kompetencesystem for døvblinde findes. Udover information om det norske system, er der også links til en række interessante organisationer fra siden.

Haptisk kommunikation

Vi bliver i Norge: Hapti-Co er et norsk firma, som underviser i og formidler viden om haptisk kommunikation for mennesker med syns- og hørenedsættelse, tolke og andre fagpersoner.

http://www.hapti-co.com/

Spot på Knut Johansen, leder af Andebu Døvblindesenter, Norge

Hvad er efter din mening det varmeste emne på fagområdet erhvervet døvblindhed i øjeblikket?

I den senere tid er der retmæssigt blevet sat fokus på, hvor energidrænende en funktionsnedsættelse døvblindhed faktisk er. Dette, kombineret med de stadige omstillinger mennesker med erhvervet døvblindhed må forholde sig til ved ændringer i sansefunktion, i omgivelser og i egen livssituation, stiller store krav til den enkelte døvblinde.

De samlede konsekvenser kan blive altoverskyggende for dem det vedrører, og det bør vi som fagpersoner have forrest i vores bevidsthed, når vi yder vores tjenester.

Hvad er efter din mening den største udfordring på fagområdet (i Norge, Norden, Europa eller i verden)?

I Norge mener jeg, at det er, hvordan mennesker med aldersrelateret døvblindhed skal opdages og få den nødvendige hjælp og støtte i hverdagen.

Denne store gruppe er udeladt fra målgruppen for vores nationale kompetencesystem og overladt til kommunerne. Det bliver derfor tilfældigt, om man møder en læge, der har kompetence til at afdække døvblindhed og som ved, hvad der er behov for af tjenester og tilpasning. I den store verden må det være at få døvblindhed anerkendt og synliggjort som den specifikke funktionsnedsættelse den er. Det er svært at få sine behov dækket, når funktionsnedsættelsen ikke er kendt og anerkendt.

Hvordan endte du selv på dette fagområde?

Efter 10 års arbejde med psykisk udviklingshæmmede tog jeg en grunduddannelse som pædagog med særligt fokus på udsatte børn, fordi jeg havde lyst til at arbejde med mennesker, der af en eller anden grund havde det svært. Jeg interesserede mig for psykologi og udvikling og fandt glæde i at tage fat på de ekstra svære udfordringer.

Efter endt uddannelse arbejdede jeg på en institution. Her mødte jeg for første gang en person med medfødt døvblindhed og blev meget fascineret. Denne person var specielt udfordrende at forholde sig til, fordi han tilsyneladende var så nem at have med at gøre. I en travl afdeling blev han tit siddende alene i sin egen lille verden. Jeg ville gerne bidrage til at udvide hans verden og vi startede en gensidig udviklingsproces.

Siden dengang har jeg beskæftiget mig med området medfødt døvblindhed i 27 år - de sidste 24 som leder af Andebu Døvblindesenter (ADb). Fra 1999 blev centerets målgruppe udvidet til også at omfatte personer med erhvervet døvblindhed. Det var en naturlig og velkommen udvidelse, der blev et kærkomment supplement og bidrog til at give et bredere og mere korrekt syn på døvblindhed generelt.

De to fagområder adskiller sig meget fra hinanden, samtidig med, at de har meget til fælles – noget vi også kan se i den sidste reviderede nordiske definition af døvblindhed. Området medfødt døvblindhed har meget at lære af området erhvervet døvblindhed. Vi lærer mennesker der selv er døvblinde at kende, og de kan beskrive, hvordan det virker ind på deres liv. Det er nærliggende at tro, at meget af dette også gælder dem med medfødt døvblindhed, der ikke selv kan sætte ord på, hvordan det opleves.

Hvilke af jeres (ADbs) tilbud, er du særligt stolt af - og er der tilbud, som du ville ønske at I kunne tilbyde?

Jeg er meget stolt over det omfattende arbejde, som konsulenterne gør, og de mange positive tilbagemeldinger de får fra netværkene, de arbejder med, og fra mennesker der selv har døvblindhed.

Specielt, at de tager den enkelte person med døvblindhed alvorlig og ser betydningen af, at de har behov for støtte gennem forskellige processer i deres liv og faktisk giver denne personlige støtte i mødet med andre dele af hjælpeapparatet. Jeg ville ønske, at vi havde mulighed for at tilbyde noget meningsfuldt til de ældre, der lider under lokalmiljøernes manglende kundskab om døvblindhed og ikke mindst økonomiske rammer.

Hvilket spørgsmål vil du gerne stille dig selv (og besvare)?

Hvad ville du arbejde med, hvis du ikke havde været på døvblindeområdet? Jeg har svært ved at forestille mig, at der findes andet arbejde, der er tilsvarende motiverende, udviklende og meningsfyldt som fagområdet døvblindhed. Arbejdet er præget af respekt, personlig engagement, indsigt og inderlighed, og der kan umulig findes så mange hyggelige og spændende mennesker andre steder.

Hvem fortjener efter din mening at få tildelt ”det sorte bælte” i erhvervet døvblindhed for en særlig dygtighed og indsats?

Som ellers i samfundet er der også på dette område enkeltpersoner, der udgør en forskel - nationalt og internationalt - både blandt personer der selv har døvblindhed og blandt fagpersoner. Min stemme vil dog gå til de navnløse, der på trods af vanskelige vilkår, dårlige rammebetingelser, manglende støtte og anerkendelse af deres funktionshæmning, alligevel lever kvalitetsfyldte og rige liv og samtidig har overskud til at hjælpe og støtte andre i samme situation.