NYT nr. 2 - 2009

Download NYT nr. 2 - 2009 som pdf

Indledning

Erhvervet døvblindhed er en kompleks funktionsnedsættelse, og fagfeltet er ligeledes komplekst. I dette nummer af NYT forsøger vi at give et overblik, dels gennem en beskrivelse af de hjælpe- og støtteinstanser, der findes på området; dels gennem en artikel, der diskuterer, om det er blindheden eller døvheden, der er værst; og endelig gennem en artikel, som sætter fokus på 3-tallet i regnestykket 1+1=3. God fornøjelse.

Indhold

Lederen
Årsmøde i Det Faglige Netværk
Virkelighedens 3-tal
Demens og døvblindhed
Hvis bare du kunne høre og se
Hjemme hos: Jeg bliver aktiv af at være aktiv
Hvem gør hvad?
Hvad er værst - at være blind eller døv?
Nyttige noter
Nyttige links
Spot på Marianne Disch

Lederen

Af Ole E. Mortensen, centerleder

"Det ultimative mål med uddannelse er ikke viden, men handling."

Sådan skrev den engelske videnskabsmand Herbert Spencer i slutningen af 1800-tallet. Og hans ord er måske meget relevante i disse dage, hvor flere tusinde studerende over hele landet sveder for at gøre deres uddannelse færdig. Ved eksamen skal de redegøre for den viden, de har tilegnet sig. Men det er i årene fremover, deres uddannelse skal slå igennem i deres handlinger.

Måske er der en eller flere af dem, som vil komme til at arbejde på vores område. Det kan være, at der blandt årets studenter er en kommende kontaktperson, som i de næste år vil supplere SU'en med nogle timers arbejde med en døvblind person. Det kan være, at der blandt årets nyudklækkede socialrådgivere eller ergoterapeuter er en kommende døvblindekonsulent. Eller det kan være, at der blandt årets sygeplejersker er en eller flere, som vil komme til at få særlig fokus på ældre med syns- og hørenedsættelse i sit arbejde med fx forebyggende hjemmebesøg.

En ting er dog sikker: Ingen af de mange tusinde, som bliver færdige med deres uddannelse i disse uger, tager eksamen i erhvervet døvblindhed. For et sådant studium findes ikke.

Grundkurser for personale på området har tidligere været udbudt af NUD (Nordisk Uddannelsescenter for Døvblindepersonale - nu NVC) på nordisk plan. I 2003 blev grundkurserne afløst af kortere kurser med fokus på grundlæggende aspekter i forbindelse med rehabilitering. Tanken var så, at de enkelte nordiske lande skulle overtage de egentlige grundkurser for personale, som arbejder - eller skal arbejde - med døvblindblevne. Ingen steder i Norden er dette kommet i gang, men på et møde på NVC i april måned blev det aftalt at gøre en fælles nordisk indsats for at få nationale grunduddannelsesforløb stablet på benene.

Optræning af nye fagfolk inden for erhvervet døvblindhed sker herhjemme primært i form af sidemandsoplæring, "on-the-job-training" og supervision, suppleret af efteruddannelseskurser - fx på NVC. Som beskrevet i sidste nummer af NYT har der dog været gennemført et egentligt længerevarende grundkursusforløb på et enkelt område, nemlig tolkning. Dette projekt på Center for Tegnsprog resulterede sidste sommer i landets syv første eksaminerede døvblindetolke.

I Danmark er der vel i nærheden af 30 personer, som arbejder fuld tid med døvblindblevne. Hertil kommer en række fagpersoner, for hvem døvblindblevne fylder en større eller mindre del af deres arbejde. Men tilgangen af nye medarbejdere er ikke stor, og behovet for uddannelse er forskelligt blandt faggrupperne. Derfor er det nødvendigt at have et fleksibelt uddannelsestilbud til nye medarbejdere med et passende indhold og en passende timing - dvs. så en ny medarbejder ikke skal vente adskillige måneder på, at der kommer et kursus, som skal give grundlæggende færdigheder.

Jeg tror i den forbindelse meget på mulighederne i selvstyret fjernundervisning via internettet (e-learning). E-learning kan tages hvor som helst og når som helst, og det kan modulopbygges således, at man tager de moduler med netop det indhold, som er relevant for den enkelte. (I "Nyttige links" på side 27 er der en henvisning til et lille e-learningkursus om demens. Her kan du se, hvordan e-learning for eksempel kan se ud).

Örebro Universitet udbyder fra efteråret et e-learningkursus på universitetsniveau med titlen "Deafblindness in a Life Perspective", som også har fokus på erhvervet døvblindhed. Kurset strækker sig over to semestre, og det er det første efteruddannelsesinitiativ af denne art her i Norden. Det vil blive rigtig spændende at se erfaringerne med det.

E-learning er ikke det samme som en hjemmeside fuld af information. E-learning er struktureret undervisning med anvendelse af særlige pædagogiske og didaktiske metoder. Det er ikke alle emner, som egner sig til dette format, men til gengæld er mulighederne langt flere, end man umiddelbart skulle tro. Uddannelse er afgørende for, at fagområdet kan fortsætte sin udvikling, og det vil Videnscentret gerne være med til at arbejde for. Om det kommer til at ske via e-learning eller via mere traditionelle former for undervisning - eller en blanding af de to - vil tiden vise.

God sommer!

Årsmøde i Det Faglige Netværk

Af Ole E. Mortensen, centerleder

Den 11. marts havde Videnscentret endnu en gang sat Det Faglige Netværk vedr. døvblindblevne stævne i Odense. Det Faglige Netværk blev oprettet i 1996 på initiativ af Videnscentrets daværende leder Kirsten Jansbøl, og det består af en repræsentant for hhv. alle landets hørerådgivninger og synsrådgivninger samt døvblindekonsulenterne.

Formålet med netværket har fra starten været at skabe et forum for udveksling og formidling af viden om kombineret høre- og synsnedsættelse samt døvblindhed og derigennem støtte koordineringen af indsatser for borgere som er i kontakt med både høre- og synsrådgivningen.

Ikke alle landets høreinstitutter, synscentraler og kommunikationscentre har udpeget en repræsentant, men deltagertallet ligger støt på omkring 30. Det var også tilfældet i år, hvor deltagerne bl.a. lyttede til PO Edberg, som fortalte om sit projekt om ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse i Linköping i Sverige (se NYT nr. 1 - 2008).

Et fast punkt på møderne er en runde, hvor deltagerne orienterer om, hvad der er sket hos dem siden sidst med relation til kombineret høre- og synsnedsættelse. Gennem årene er det blevet tydeligt på møderne, at samarbejdet omkring ældre, som både har en høre- og en synsnedsættelse, og som derfor er i kontakt med begge rådgivningssystemerne, flere steder efterhånden er godt udviklet. Videnscentret bad efter mødet deltagerne om at uddybe nogle af deres erfaringer med samarbejde mellem høre- og synssiden, så flere kan få del i dem her i NYT.

Kommunikation

Viden om, hvem man skal kontakte i "det andet system", fx hørerådgivningen, hvis man selv er synskonsulent, er godt udviklet mange steder. Her spiller især kommunikation via mail en stor rolle i forbindelse med samarbejde om borgere - ikke mindst de steder, hvor syns- og hørerådgivningen fysisk er placeret forskellige steder. Men erfaringerne var også, at mails naturligvis ikke gør det alene. Opfølgning pr. telefon kan være nødvendig, hvis sagerne er så komplicerede, at man mener, det er vanskeligt at få alle detaljer med i en mail-korrespondance.

En fordel ved mailkommunikation er dog, at en samarbejdsgruppe kan sende mails ud med "cc" til alle i gruppen, så de uanset, hvor de sidder rent fysisk, kan følge med i fælles sager. "Mails er et effektivt kommunikationsmiddel i vores samarbejde. Det er nemt at koordinere indsatserne, og der bliver hurtigt taget hånd om henvendelserne," forklarede to af deltagerne. "Vi har også deltaget i hinandens ugentlige møder for at informere om vores fagområde hver især. Og det var meget givende, fordi det altid gav anledning til yderligere spørgsmål og dermed ideer til flere samarbejdsflader."

Bofællesskab

Nogle høre- og synsrådgivninger er placeret i samme hus. Den direkte kontakt og fælles IT-systemer skaber forudsætninger for et både effektivt og uformelt samarbejde: "Vi henvender os frit til hinanden dagligt, vi spiser sammen, og vi har et fælles klientsystem. Når vi er inde i systemet, ser vi, om der i forvejen er en høre- eller synssag," blev det udtrykt.

Et fælles klientsystem blev fremhævet i flere af besvarelserne som en god orienteringsbase, hvor man hele tiden kan hente oplysninger om, hvornår borgeren sidst har haft besøg af hhv. høre- og synsmedarbejdere. Og dermed have det med i planlægningen af sine egne hjemmebesøg.

Fælles besøg

En synsmedarbejder kunne fortælle, at hun ofte tager på hjemmebesøg sammen med hørepædagogen. Det giver flere fordele. For det første sparer det borgeren for et ekstra besøg af en fagperson i hjemmet, og for det andet kan de lave en samlet vurdering af indsatsen.

"I disse tider er det meget almindeligt at tale om pakkeløsninger. I denne forbindelse kan man vel også tale om en pakkeløsning, hvor vi, som hørepædagoger og synskonsulenter, sammen udreder borgeren ud fra ICF modellen og herigennem finder frem til, sammen med borgeren, hvad der skal til af hjælpemidler, hjælpeforanstaltninger og kompenserende undervisning, for at dagligdagen igen fungerer optimalt."

Flere gav udtryk for, at høre- og synsmedarbejdere i stigende grad tager på afdækkende hjemmebesøg sammen. En sagde således: "Vi arbejder med et fælles afdækningsskema, som indeholder specifikke høre- og synsoplysninger, og som munder ud i en fælles konklusion. Konklusionen er en beskrivelse af borgerens samlede situation med forslag til, hvordan vanskelighederne kan afhjælpes med hensyn til tekniske hjælpemidler, og om der er behov for at kontakte døvblindekonsulenterne eller andre relevante faggrupper."

En synsmedarbejder nævnte også, at i de tilfælde, hvor man ikke er på hjemmebesøg sammen, er det meget tilfredsstillende at vide, man hurtigt kan få en hørepædagog til at tage kontakt til borgeren. Herved bliver der hurtigt taget hånd om den anden del af behovene. Og gevinsten ved samarbejde er større endnu, fordi "man bliver hele tiden klogere, når man beskæftiger sig med ting, der som udgangspunkt ligger ud over ens 'normale' arbejdsopgaver. Den store tilfredsstillelse ligger i, at man på tværs af faggrænser er i stand til at klare mindre problemer."

En yderligere gevinst ved samarbejde, som blev nævnt, er koordinering af hjælpemidler. Når fx synsafdelingen holder kurser for svagtseende og opdager, at der er noget galt med hørelsen - så er det tid til informationsudveksling.

Erfaringer med Videnscentrets spørgeguide

Flere høre- og synsrådgivninger landet over bruger Videnscentrets spørgeguide (se faktaboks) enten direkte eller indirekte. En høremedarbejder sagde: "Vi har spørgeguiden med i tasken, når vi tager på besøg. Vi anvender den og giver sagen videre til synsrådgivingen, når der er grund til det." Og en anden supplerede afslutningsvis: "Selvom vi ikke bruger den slavisk, er vi meget bevidste om spørgsmålene og har dem altid med indirekte."

Næste møde i Det Faglige Netværk er den 17. marts 2010 (OBS: datoen ændret fra den 10. marts).

Faktaboks:

Spørgeguiden - et enkelt opsporingsværktøj

Spørgeguiden er et værktøj, som gennem nogle enkle spørgsmål til den ældres syns- og hørefunktion hjælper med at sætte systematisk fokus på evt. høre- og synsnedsættelser. Den bruges ved hjemmebesøg til at afklare, om en borger er ramt på både synet og hørelsen og dermed, om der er grundlag for en henvisning af den ældre til videre støtte og rådgivning. Spørgeguiden er udviklet til brug ved forebyggende hjemmebesøg, men kan også bruges andre steder, hvor fagfolk er i kontakt med ældre. Den har været anvendt og anvendes i øjeblikket i opsporingsprojekter i en række kommuner landet over. Læs mere om spørgeguiden på www.dbcent.dk/Spoergeguide

Virkelighedens 3-tal

Af Ina A. Mance, informationsmedarbejder

Hvad ligger der egentlig bag formlen 1 + 1 = 3? Hvad går 3 ud på - helt konkret og derude i virkeligheden, hvor døvblindblevne har 3-tallet som deres hverdag. Videnscentret har stillet tre døvblindekonsulenter spørgsmålene: "Hvad er '3' for dig? Hvordan er virkeligheden hos dine brugere?".

Hvordan Døvblindblevne har et synstab og et høretab i kombination. Det giver sig selv. Men det, der måske ikke altid giver sig selv, beskriver professionelle ofte med formlen 1 + 1 = 3, som betyder, at syns- og høretabet gensidigt forstærker hinanden. Tallene sætter ord på, at det er yderst alvorlige problemer, som kombinationen af sansetab fører med sig.

Får intet forærende

Jane Seiler, som er døvblindekonsulent, fortæller: "Lidt firkantet sagt, så er det sådan, at når du ikke kan se, så må du høre. Og når du ikke kan høre, så må du se. Som døv eller svært hørehæmmet bruger du dine øjne - til alt. Du får alt ind med øjnene, og du følger med i alt, hvad der sker, med øjnene.

Meget er unødvendigt og egentlig visuel støj. Som stærkt synshandicappet får du tilsvarende de fleste informationer via hørelsen. Mange synshandicappede kan fx høre, hvor mange der er i et lokale. Visuelle informationer - også udenomsinformationer - skal du have verbalt."

Det ganske særlige problem er så, at når du hverken kan se eller høre, hvor kan du så kompensere henne? Hvad sker der, når du ikke har nogen som helst af de foræringer, som den ene sans trods alt kan give til den anden? Tabet af "small talk" i bred forstand er bare ét eksempel på, hvor mange vigtige foræringer et døvblindt menneske mister i forhold til kommunikation, informationstilegnelse og orientering.

Den 3. dimension

Jane Seiler giver et andet eksempel på den 3. dimension, som ligger i kombinationen af døvblindes sansetab. Hvis man ser på regnestykket 1 + 1 = 3, så kan "1" fx være det, at blinde er "uforskammede" talere. De arbejder ikke med turtagning på samme måde, som seende gør.

De snakker i munden på hinanden. De kan jo ikke kigge på folk og se, nu er det deres tur. De bryder ind uden støtte fra de fornemmelser for kommunikationssituationen, som synet ellers er med til at give.

Det andet "1" tal i regnestykket kan fx være en døv, som jo er visuelt orienteret i en kommunikationssituation. Han kan se, at nu kan han tage ordet. Også tegnsprosgtolkene er nødt til at bryde de almindelige omgangsregler for turtagning. For ellers ville den døve aldrig komme til orde i en situation, hvor der også er ikke-tegnsprogede deltagere.

Hvordan klarer blinde sig i kommunikation med andre? Hvordan klarer døve sig? Det er i den sammenlægning - eller i kombinationen af det miks - at vi finder "facit" for den døvblindblevne. "De døvblinde siger jo aldrig noget," siges det ofte. "Nej, for pokker. For hvordan kan en døvblind overhovedet få et ord indført og få en 'plads' i en kommunikationssituation på de præmisser," spørger Jane Seiler.

Stress og afmagt

"Når man ikke får noget forærende, kan det nemt føre til afstumpethed," fortæller Jane Seiler. Ketty Skovsgaard giver i relation til dette et eksempel på en døvblind bruger, der begynder at blive aggressiv, når vedkommende er sammen med sin kontaktperson. Kontaktpersonen får det ene møgfald efter det andet, især når de er ude på indkøb og lignende. Der sker noget, som den døvblinde er ude af stand til at håndtere. Vedkommende kan ikke se, og hørelsen er blevet så dårlig, at der virkelig skal bruges meget energi og koncentration for overhovedet at kunne høre noget som helst. Og værst er de situationer, hvor personen er ude på fremmed land. Så føler den døvblinde sig klemt. Fordi følelsen af afmagt tager helt over.

Der kan være meget stress forbundet med at være sammen med en kontaktperson. I hvert fald i den forstand at mange døvblinde måske kun er sammen med deres kontaktperson to timer om ugen. Der skal ske rigtig meget på denne korte tid. Der skal læses op, der skal købes ind, etc. "Stresstærsklen skal simpelthen være så høj for den døvblinde. Der er utrolig mange aktiviteter, meget planlægningsarbejde m.m. Og så får man måske sin kontaktpersonaftale aflyst pga. sygdom eller ferie. Det er så sårbart," forklarer Ketty Skovsgaard.

Omgivelserne tager afstand

Når syn og hørelse svigter, træder kroppen ind og kompenserer. Døvblinde mærker fx deres omgivelser, de mærker bevægelser via lufttryk, de bruger lugtesansen, de mærker i deres krop, når bilen, som de sidder i, drejer, og de kan orientere sig på den måde.

"På plejehjem," fortæller Jane Seiler, "ser man tit, at folk går forbi en døvblind ældre uden at sige hej, eller også at de går ind og stiller den ældres mad uden at gøre opmærksom på, at de er der. 'Hun kan jo alligevel ikke høre eller se mig. Hun opdager det jo ikke.' Men jo, det gør den døvblinde faktisk."

Den døvblinde mærker, der er nogen - fx via lufttrykket fra døren eller gennem luftbevægelserne fra mennesket, der er i nærheden. Og det skaber utryghed. "Det er ellers så nemt at undgå, for det koster så lidt lige at gå helt hen til den ældre, måske røre ved personen og sige, at man er der, og hvem man er."

Det er Jane Seilers erfaring, at omgivelserne typisk reagerer over for den døvblinde ved at trække sig. Det er et ganske særligt problem, som hører til i døvblindhedens 3. dimension. Døvblinde registrerer mere, end man måske regner med, de er hele tiden på dupperne rent koncentrationsmæssigt, og de mærker således også, når omgivelserne tager afstand.

Skjult og snigende

De fleste døvblindes handicap er progredierende. Forværringen af synet og/eller hørelsen kan komme snigende på en sådan måde, at det kommer bag på én. Det kan være skjult for omgivelserne, fordi den døvblinde kan "dække over" alvoren i handicappet ved hjælp af mestringsstrategier og ved fx at være på hjemmebane.

Alvoren kan også være skjult for den døvblinde selv - og af samme grund. "Man kommer jo heller ikke lige sådan til øjenlægen fx for at få syn for sagen," som Ketty Skovsgaard siger.

Ketty Skovsgaard fortæller, at mange af hendes ældre brugere har rigtig mange mestringsstrategier, som gør, at de kan klare hverdagen. Som døvblindekonsulent har hun sagt ja tak til mange tilbud om en kop kaffe fra hendes brugere. Ikke fordi hun egentlig altid havde lyst til kaffe, men fordi hun så her kunne se helt konkret, hvordan den døvblinde ældre fungerer i en situation.

"Hvordan ser det ud, når kvinden står og måler vand og kaffebønner op? Hvor godt mestrer hun denne handling? Er der sket en ændring siden sidst? Nogle har alarmer, som giver lyd, når koppen er fuld," forklarer Ketty Skovsgaard. "Men rigtig mange af dem, jeg kommer hos, kan jo ikke høre den. Så nogen sætter en finger ned i stedet - med det resultat, at de altid går rundt og er halvforbrændte på fingerspidserne."

Det hænder, at man over for et så snigende handicap kan blive udsat for ganske store aha-oplevelser. Det skete fx for Ketty Skovsgaard en dag, hun var på besøg hos en ældre bruger, som hun har haft et rigtig godt samarbejde med gennem mange år. Brugeren havde lige forinden Kettys besøg gjort sig særlig umage med at smøre sin aftensmad. Og viste lidt stolt det belagte brød til Ketty.

Ketty blev forskrækket: "Det er ikke, fordi jeg vil gribe ind på nogen måde, men jeg bliver nødt til lige at løfte dit pålæg."."Tror du ikke, jeg bruger smør?", indvendte kvinden. "Det viste sig, at brødet var det mest grønne og mugne rugbrød, man kunne tænke sig."."Jamen, jeg har jo taget det inde i køleskabet." Det var en voldsom oplevelse for begge. "Når vi kommer hos mange ældre, og de er på deres hjemmebane, så opdager vi jo ikke altid med det samme, hvor slemt det egentligt står til med dem," fortæller Ketty.

De døvblinde opdager heller ikke altid forværringen selv eller forværringens karakter. "Jeg troede, mit syn var blevet værre," hører døvblindekonsulent Trine Uldall ofte mange sige, eller "mit syn bliver bare dårligere og dårligere og dårligere." "Men det er ikke sikkert, det er rigtigt," siger hun. "Måske er det i virkeligheden hørelsen, der bliver dårligere. Hvis man støtter synet med hørelsen, og hørelsen forsvinder, så har man jo selvfølgelig oplevelsen af, at man ser dårligere."

Trine Uldall mener, at mange med nedsat hørelse ikke aner, at de fx mundaflæser, aflæser mimik og kigger sig for en ekstra gang, når de går over gaden. Det har de bare fået for vane at gøre. Der er også mange med synsnedsættelse, der kompenserer med hørelsen, uden at de tænker over det. "De opdager ikke, at de har en automatisk kompenserende evne. Det er lige præcis der, at 1 + 1 = 3 bliver rigtig tydelig og alvorlig," pointerer hun.

Ro til at trække blomsterne op med synet

Ketty Skovsgaard fortæller, at mange af hendes ældre brugere bliver distræte og forvirrede, når der kommer besøg. Derfor prøver hun altid at hjælpe med at skabe den ro, der skal til, for at en samtale kan fungere. Hvordan skal de fx placere sig i forhold til hinanden, når de indleder en samtale? Der skal måske slukkes for radio eller tv, lukkes døre og vinduer.

Ketty nævner som eksempel en ældre døvblind dame. Da Ketty første gang mødte hende, fortalte kvinden, at hun var så glad for at gå tur og færdes på kirkegårde. Kettys første indskydelse var, at det nok var fordi, hun så kunne gå og mindes og spekulere over, at der ikke var nogen tilbage mere, osv. Men det var simpelthen fordi, der var sådan en vidunderlig ro på kirkegården. Der er så fredeligt, ingen støj fra biler eller mennesker.

Dér kunne kvinden gå i fred og ro med hendes kontaktperson, og de kunne føre en samtale. Og samtidig fortalte kvinden: "Så elsker jeg jo, når jeg kommer forbi alle blomsterne. Hvis vi har mulighed for at stå stille og nyde det, så kan jeg med min synsrest trække dem op."

Om-identifikation, igen og igen

Døvblindekonsulent Trine Uldall tager stafetten videre: "1 + 1 = 3, det udstikker kæmpestore problemer for døvblindblevne. Blandt andet i forhold til at udføre helt almindelige dagligdags aktiviteter. Alt kommer til at tage så lang tid. Alt er så energikrævende."

"Mennesker med kombineret sansetab opdager måske ikke selv, de begynder at trække og isolere sig. At de begynder at få andre roller i forhold til deres omgivelser. De føler måske, at de ikke kan give så meget mere, og de føler sig måske dumme, fordi de hele tiden må sige 'hva?' eller bede om hjælp."

"Hele ens tanke om sig selv, ens selvbillede, bliver voldsomt påvirket," forklarer Trine Uldall. "Det går lige så stille, og man opdager det ikke nødvendigvis. Det er et meget stort skridt at komme derfra, hvor man lægger en masse aktiviteter på hylden, har et væld af oplevelser med fiaskoer, nederlag, etc. og så over til at tænke løsningsorienteret."

"Se på hvordan man så alligevel kan få et liv med mening. Hvordan forholder jeg mig nu til mig selv? Hvad skal nu være meningen i mit liv? Der er meget stor forskel på, hvordan folk klarer sig."

"Som mennesker udvikler vi os, og vi holder os ved lige fysisk og mentalt gennem meningsfyldte aktiviteter, gennem samspil med vores omgivelser, gennem feedback, osv. Er man afskåret fra disse input, er det ganske naturligt, at man bliver lidt 'sær' og enspænderagtig. Det er en del af sansedeprivationen," forklarer Trine Uldall videre.

Der gives et eksempel på en person, som har været enspænder hele sit liv. Vedkommende har altid foretaget soloaktiviteter, aldrig været udadvendt og social. Hele personens liv har handlet om at læse, høre musik, spille musik m.m. Interessen for disse aktiviteter har altid været intens og præget af eget selskab.

Personen bliver så ramt på begge sanser og kan i dag ikke læse mere, musikken bliver forvrænget og det opleves som uudholdeligt at høre den. "Jeg har aldrig været selskabspapegøje," fortæller vedkommende. "Nu er jeg pludselig tvunget til at være selskabelig, hvis jeg skal have det her til at lykkes."

"Man bliver ikke nødvendigvis social - eller modsat: indadvendt - bare fordi man får et sansetab," supplerer Trine Uldall. "Man er bare nødt til at gå på kompromis med nogle af sine måske helt grundlæggende og mest fremtrædende personlighedstræk for at få det til at fungere. For nogle mennesker kan dette føles som et overgreb. For nogen er det af samme grund en lang proces at sige ja til en kontaktperson."

3 = 10!

"Isolation, udstødt." Så kort, præcist og voldsomt kan det siges. Det er, hvad 1 + 1 = 3 går ud på for Jane Seiler. "Som døvblind mister man så meget, som andre slet ikke er klar over. Som døvblind er man så afhængig af andre," konkluderer hun.

Noget af det mest forfærdelige for Jane Seiler er: "Tænk engang, hvis jeg som menneske skulle "forbydes", hun tøver lidt., "hvis jeg som menneske ikke kunne gå ud, når jeg gerne ville. Hvis jeg havde lyst til at gå ud og gå en lang tur eller over i svømmehallen, så skulle jeg vente til på torsdag kl. 14, hvor min kontaktperson kommer. Jeg ville blive indlagt på den lukkede. Tænk engang, hvad det kræver af et menneske at være så afhængig af andre og så isoleret! 1 + 1 = 3 .? Det er meget værre end som så. I stedet for 3 skulle der stå 10!".

Demens og døvblindhed

Af Ole E. Mortensen, centerleder

Demens er i lighed med høre- og synsproblemer stærkt aldersrelateret. Ifølge Sundhedsstyrelsen er den samlede forekomst af demens herhjemme blandt ældre over 80 år omkring 17 %. Så blandt de ældre, der har høre- og synsproblemer, er der således en ikke ubetydelig del, som også har kognitive problemer på grund af en demenssygdom.

Demens er en samlet betegnelse for en række progredierende sygdomme i hjernen. Den mest udbredte og kendte er nok Alzheimers sygdom, som er årsag til over halvdelen af alle tilfælde af demens. Den næsthyppigste årsag er vaskulær demens, som skyldes blodpropper, iltmangel eller blødninger i hjernen. Op mod en fjerdedel af personerne med demens har denne type.

Ud over de egentlige demenssygdomme taler man om Mild Cognitive Impairment (MCI), som på dansk oftest kaldes "let kognitiv svækkelse". Det er en tilstand, som er præget af glemsomhed - mere end normalt for alderen - men uden de øvrige funktionstab, som optræder ved demens. Der er dog en vis risiko for, at denne tilstand kan udvikle sig til en egentlig demens.

Internationale undersøgelser peger på, at forekomsten af kognitive problemer som forvirring og hukommelsesproblemer er langt større hos ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse end hos jævnaldrende med blot et enkelt - eller helt uden - sansetab (Crews 2004, Brennan 2006).

Også undersøgelser, der har anvendt egentlige tests (MMSE og SPMSQ - se faktaboks) til at påvise kognitiv svækkelse, viser, at gruppen af ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse har større problemer på dette område end deres jævnaldrende (Laforge 1992, Yin 2004, Tay 2006).

Kognition spiller en stor rolle

Kognition spiller en afgørende rolle i kommunikation, fordi den er en forudsætning for, at auditiv og/eller visuel information kan behandles og forstås. Kognitive problemer - uanset deres årsag - medfører, at mennesker, som i forvejen har vanskeligheder ved kommunikation pga. nedsat syn og hørelse, får ekstra store problemer på dette område.

Vi har ofte brugt udtrykket 1+1=3 til at beskrive syns- og hørenedsættelsens indvirkning på hinanden. Når der så også støder kognitive problemer til, får vi en situation hvor "1+1+1=6" - eller 9 eller 18.

Derfor er emnet kognitive problemer og demens så relevant i forhold til ældre med høre- og synsnedsættelser. Men det er til gengæld også et emne, som der så at sige ikke eksisterer nogen viden om i øjeblikket - hverken herhjemme eller internationalt - ud over vi ved, at denne særlige problematik eksisterer.

Nogle af de centrale spørgsmål i den forbindelse er:

Hvordan hænger demens og sansetab sammen?
Kan sansetab og deraf følgende mangel på input (deprivation) medvirke til udvikling af kognitive problemer?
Hvordan skiller man de symptomer, som skyldes demens, fra de symptomer, som skyldes sansetabet?
Hvilken specialviden er der behov for i forbindelse med rådgivning af ældre døvblinde med demens?

Svarene på disse og andre spørgsmål skal vi selv være med til at udvikle på fagfeltet. Videnscentret har valgt at sætte fokus på demens i år med henblik på at udvikle og formidle viden på området og samtidig afdække muligheder og behov for et evt. kommende udviklingsprojekt.

Samarbejde

På sidste års møde i Det Faglige Netværk - med deltagelse af syns-, høre- og døvblindekonsulenter fra hele landet - havde vi inviteret neuropsykolog Peter Bruhn fra Demens- og Hukommelsesklinikken på Glostrup Hospital til at komme med et oplæg om demens. Hans oplæg vakte stor interesse, og han har heldigvis ligesom vi været interesseret i at fortsætte samarbejdet. Det har bl.a. resulteret i en artikel fra et møde, hvor vi satte ham og psykolog Tove Geert Larsen, Center for Døve, stævne for at diskutere demens og døvblindhed fra hver sit faglige udgangspunkt (artikel bragt i NYT nr. 3 - 2008).

Center for Døves døvblindekonsulenter har også emnet på dagsordenen, og vi har derfor nedsat en fælles arbejdsgruppe for at fortsætte udviklingen. Den 25. februar blev der afholdt en workshop med deltagelse af døvblindekonsulenter, en konsulent for ældre døve, Peter Bruhn, Tove Geert Larsen, en videnscenterkollega fra Videncenter for Synshandicap samt tre medarbejdere fra Videnscentret for Døvblindblevne.

På denne dag fremlagde hver konsulent en case (i anonymiseret form), hvor der ud over døvblindheden var et kognitivt aspekt, som kunne diskuteres. Og det var en rigtig spændende dag med en lidt anderledes arbejdsform, og hvor tværfagligheden i den grad var i højsædet.

Døvblindekonsulenterne med deres viden og erfaring i samspil med de døvblindepsykologiske og neuropsykologiske elementer tilsat en del synsfaglighed bidrog til alle med en øget forståelse. Sagernes kompleksitet blev understreget, og det blev med al ønskelig tydelighed klart, at dette er et meget relevant tema at arbejde videre med.

Hinsidan

Også hinsidan (på den anden side af Sundet) er man begyndt at tage fat i dette tema. I Linköpingprojektet, hvor PO Edberg og kolleger undersøgte forekomsten af kombineret høre- og synsnedsættelse blandt ældre i Linköping Kommune, havde man fokus på de kognitive aspekter. Mathias Hällgren og Birgitta Larsby fra Linköping Universitet var med i projektet, og de har bl.a. forsket i aldersrelateret kognitionssvækkelse og dens betydning for taleforståelse og dermed kommunikationen (artikel bragt i NYT nr. 4 - 2008).

I Sverige er også psykologen Eglé Öhman optaget af emnet. Hun er en del af døvblindeteamet i Gøteborg og arbejder i øjeblikket bl.a. med at udvikle et instrument, som tager højde for høre- og synsnedsættelserne, når man skal undersøge for kognitive problemer. Hende har vi taget kontakt til for at udveksle erfaringer og viden.

I kommende numre af NYT vil du kunne følge vores arbejde med dette tema. Hvis du har gode ideer eller forslag, er du meget velkommen til at kontakte os.

Litteraturliste

1. Crews et al., American Journal of Public Health 2004; 94 (5)

2. Brennan et al., Journal of Rehabilitation Research Development 2006; 43 (5)

3. Laforge et al., Journal of Aging Health 1992; 4 (1)

4. Tay et al., Gerontology 2006; 52 (6)

5. Yin et al., JAGS 2004; 52 (12).

Faktaboks

MMSE

Mini-Mental State Examination er en kort og enkel test udviklet til at undersøge det mentale funktionsniveau. MMSE omfatter syv områder:

Orientering
Opmærksomhed
Regnefærdighed
Hukommelse
Sprog
Praksis
Visuel konstruktion

Testen kræver i sin originale form, at personen kan se (jf. punktet "visuel konstruktion"), og eftersom en del af den er mundtlig, kræver den også, at personen kan høre, eller at der kan kommunikeres på anden vis. Ved brug af denne test sammen med ældre der har høre- og synsproblemer, må testen tilpasses situationen.

Se MMSE-skemaet her (word)

En anden kort test, som anvendes til at undersøge kognitiv funktion, er SPMSQ (Short Portable Mental Status Questionnaire). Testen beder personen om at svare på 10 enkle spørgsmål.

Læs mere om SPMSQ på http://kortlink.dk/6gcd

Faktaboks

Forekomst af demens

Ifølge Sundhedsstyrelsen er der i Danmark følgende forekomst af demens:

65-69 år: 1,4 %
70-74 år: 3,2 %
75-79 år: 5,8 %
80-84 år: 11,6 %
85-89 år: 19,6 %
90-94 år: 28,8 %
+95 år: 39,2 %

Det giver en samlet forekomst i gruppen af +80-årige på ca. 17 %.

Faktaboks

Demens hos yngre

Der er flere sygdomme og syndromer, som udover at føre til døvblindhed også kan medføre demens i en tidlig alder. Det drejer sig fx om adrenoleukodystrofi, Mohr-Tranebjærg syndrom og Wolfram syndrom.

Læs mere om disse og andre syndromer i Videnscentrets syndrombeskrivelse, som kan bestilles på Videnscentret.

Hvis bare du kunne høre og se

Af Line Wolff-Petersen, projektleder Projekt Støtte & Opsporing, FDDB

"Hvad siger du?", spørger fru Olsen sin bordherre midt under en af festtalerne. Folk kigger hen mod hende. Bordherren tysser med lav stemme på fru Olsen, der igen og denne gang endnu højere spørger til, hvad der bliver sagt. Folk kigger nu bebrejdende på hende, og bordherrens stemme skærer gennem luften, da han højt beder hende om at tie stille. Fru Olsen kigger ned i bordet og ønsker sig med ét hjem til lejligheden, det velkendte og stilheden.

En undersøgelse af Videnscentret for Døvblindblevne fra 2007 påpegede, at det skønnes, der alene i Danmark er over 10.000 ældre, som lever med en kombineret syns- og hørenedsættelse. Mange af dem har vi ikke kendskab til. Vi ved, at mange ældre slår det hen i erkendelsen af, at problemet er aldersbetinget, hvilket det i sandhed er.

Men hos Foreningen af Danske Døvblinde lød det som et alarmerende højt antal, og vi besluttede os for at gøre en ekstra indsats for den ofte oversete gruppe af ældre, der lider af aldersbetinget syns- og hørenedsættelse. Foreningens principper, for hvornår man er døvblind, er nemlig pragmatiske.

Hvis man på grund af en kombineret syns- og hørenedsættelse ikke kan følge med i hverken sociale sammenhænge for døve/hørehæmmede eller for blinde/svagsynede, så regnes man for at være det, der kaldes funktionelt døvblind. Og er man funktionelt døvblind, så er der hjælp at hente - uanset alder.

Projektet der skal opspore og støtte

Med en 4-årig satspulje bevilling fra Velfærdsministeriet i hånden blev Projekt Støtte & Opsporing skudt i gang i 2007. Målet er at opspore syns- og hørehæmmede med særligt fokus på de ældre, som på grund af det dobbelte sansetab er isolationstruede og gennem personlig støtte og foreningstilbud at opretholde livskvaliteten og genvinde livsviljen.

Som ringe i vandet

Det er nemmere sagt end gjort at opspore mennesker med syns- og hørenedsættelser, da de i sagens natur ofte er isolerede og har mere end svært ved at modtage information, som ikke foregår på tomands-hånd. Ikke desto mindre er det tanken, at FDDB-konsulenter og informatører, som arbejder under Projekt Støtte & Opsporing, skal få viden og oplysning om døvblindhed til at sprede sig som ringe i vandet.

Både konsulenter og informatører er selv døvblinde, og derfor ved de præcis hvor skoen trykker - et budskab som videreformidles i mødet med nye og kommende medlemmer.

Hjemmebesøg i øjenhøjde

FDDB-konsulenternes primære opgave er at foretage hjemmebesøg og i trygge omgivelser møde et nyt medlem i øjenhøjde, skabe fortrolighed og yde personlig omsorg. Konsulenternes opsøgende arbejde har været i positiv udvikling siden projektets begyndelse, og med 136 hjemmebesøg i 2008 mod 61 i 2007 er der sket mere end en fordobling.

Et stigende medlemstal i foreningen indikerer også, at opsporingsarbejdet lykkes. I 2009 er målsætningen, at der opspores endnu flere ældre med det dobbelte sansetab.

Kampagne: Hvis bare du kunne høre og se

Informatørernes opgave er at skabe opmærksomhed og forståelse for døvblindhed blandt fagfolk på læreanstalter, i skolevæsenet, i hjemmeplejen, på plejecentre, i døveklubber og i blindesammenhænge samt andre relevante instanser. Vi har i 2008 i samarbejde med Ældremobiliseringen iværksat kampagnen "Hvis bare du kunne høre og se", som er målrettet deltagerne i foreninger og klubber under Ældremobiliseringen.

Kampagnen skal sætte fokus på de mange ældre, som - måske uden selv at vide det - lever med en syns- og hørenedsættelse, der er så alvorlig, at den kan betegnes døvblindhed. Som led i kampagnen deltog Bente Mejndor, døvblind og informatør og Line Wolff-Petersen, projektleder for Projekt Støtte & Opsporing i en tv-udsendelse på DK4. De var inviteret for at give seerne et indblik i døvblindes verden, de forskellige kommunikationsformer, som døvblinde anvender samt fortælle om FDDB og vores medlemstilbud.

Deltagelsen på DK4 var en helt unik chance for foreningen for at nå ud til store dele af målgruppen. Programmet kan ses af mere end halvdelen af alle husstande i Danmark, og målgruppen er netop den del af den danske befolkning, som er over 65 år.

Bedre kommunikation

Tilbage til Fru Olsen, der ikke fik meget ud af den fest, hun ellers havde glædet sig til. Et fysisk dobbelt handicap har udviklet sig til psykisk isolation. Hvad kan hendes familie gøre for hende? Hvad kan omgivelserne gøre for hende? Hvad kan FDDB tilbyde?

Først og fremmest handler det om at bryde isolationen og give Fru Olsen mulighed for at deltage i sociale sammenkomster, hvor hun har en chance for at følge med i samtalen. Og der er flere måder at øge hendes kommunikationsmuligheder på.

Høreapparat med teleslynge, mikrolink med FM-modtager, taletolkning, bogstavering i hånden eller evt. anvendelse af det nye bogstaveringssystem LORM, der tegnes med prikker og streger i hånden.

De sidste to former, hvor der staves i hånden, egner sig netop til sammenkomster, hvor det ikke er passende at bruge høj og tydelig tale eller til situationer, hvor det ikke er muligt at høre noget på grund af støjende omgivelser. Med LORM-bogstaver kunne sidemanden for eksempel diskret have skrevet i Fru Olsens håndflade: ØJEBLIK. TALE. Og så kunne han have gengivet talens indhold for hende bagefter.

Faktaboks

Har du kendskab til nogen, der har problemer med syn og hørelse?

Fortæl dem om FDDB eller kontakt foreningen for flere oplysninger:

Foreningen af Danske DøvBlinde - synshørehæmmede
Tlf. 36 75 20 96
Txt-tlf. 36 48 50 96
www.fddb.dk
fddb@fddb.dk

Hjemme hos: Jeg bliver aktiv af at være aktiv

Af Lis Just

Fanefjordskolen i Damme på Møn har fået en ny servicemedarbejder. Det er Lisbet Klog, som har deltaget i projeket "Meningsfuld Beskæftigelse for Døvblindblevne" (se faktaboks). Projektet har givet Lisbet indsigter og værktøjer, der har betydet, at hun på egen hånd har været i stand til at skrive en jobansøgning, komme til samtale og få jobbet...og så endda i første forsøg.

For ca. to år siden meldte Lisbet Klog sig ind i FDDB, og herefter er tingene gået stærkt. Ret hurtigt blev hun inviteret til et af foreningens ungdomsmøder, og her mødte hun blandt andet døvblindekonsulent Anette Rud Jørgensen. Lisbet blev inviteret til at være med i en netværksgruppe og efterfølgende blev hun spurgt, om hun ville være med i projektet "Meningsfuld Beskæftigelse for Døvblindblevne." I dag, 1½ år efter, er hun i arbejde.

Tog til tiden

Lisbet Klog er 48 år, har Usher II - nedsat hørelse og stærkt indsnævret synsfelt - hun er gift og har to børn, der er flyttet hjemmefra: "Jeg var i tvivl, om projektet ville være noget for mig. Men jeg kan godt lide at køre i tog, så jeg tænkte, om ikke andet får jeg nogle gode togture ud af det.jeg havde ikke forestillet mig, at jeg skulle få et arbejde." Og et arbejde var lige præcis hvad Lisbet fik ud af at trodse sin skepsis og sin tilbageholdenhed.

Der har været rigtig mange gode indslag at lære af i projektforløbet, fortæller hun. Nogle af dem har også været grænseoverskridende, men det er jo her, man flytter sig. Lisbet fortæller om, hvordan hun måtte være deltager i et rollespil, hvor hun var til jobsamtale, og at hun absolut ikke bryder sig om at lave rollespil, men valgte at gå med, for når de andre turde, så turde hun også. Og Lisbet understreger, at det gav pote den dag, hun sad i en rigtig jobsamtale. Nu kendte hun sig selv bedre som jobsøgende, hun havde jo prøvet det for nylig.

Lisbet fortæller også om, hvor inspirerende det var at møde de forskellige oplægsholdere, der var på kurset: "Der var især en, hvor jeg tænkte, at når han fortæller om de ting, han gør i forbindelse med sit arbejde, kan jeg høre, det blot gælder om at have lidt mere gåpåmod og så finde den rigtige arbejdsplads. Og efter kurset blev jeg endnu mere modig og tænkte: 'Andre har andre handicaps, det er ikke verdens undergang, det er nogle gange møgbesværligt, men så er mit handicap heller ikke værre end det'."

Praktiktid

Med til projekt "Meningsfuld Beskæftigelse for Døvblindblevne" hører også at komme i praktik. Lisbet har altid drømt om enten at være i en boghandel eller på et bibliotek. Med den nyvundne selvtillid og troen på, at arbejdsmarkedet er inden for rækkevidde, vælger Lisbet at søge om at komme i praktik i en boghandel. Og det kommer hun. Igen ved første forsøg. Og her er det vist på sin plads, at vi afslører et af Lisbets tricks.

Via arbejdsprojektet er Lisbet blevet trænet i at se og forstå, hvad det er, hun er god til, og hvad hendes specifikke kompetencer er. Det betyder, at når hun sidder til en praktik- eller jobsamtale, er hun klar og præcis i sin formulering af, hvad det er, hun kan bibringe arbejdspladsen.

Denne sikkerhed i kendskab til egne kompetencer, tilpasset den aktuelle virksomhed, har stor værdi for en potentiel ny arbejdsgiver. "Jeg skriver i min ansøgning, hvad jeg forestiller mig, jeg kan hjælpe til med, og så gentager jeg det til jobsamtalen."

Praktiktiden i boghandelen gav Lisbet nye indsigter i, hvad hendes styrker er - og ikke er. "Jeg kunne ikke være med til at ekspedere. Jeg skulle en dag skrive en mands navn ned, han hed noget mærkeligt, og bogstaverne blev ikke til en rækkefølge derinde (Lisbet peger på sin hjerne)."

"Og når jeg skulle vise noget på en hylde, blev kunden væk fra mig." Alt dette betød, at efter endt praktiktid kunne Lisbet, ud fra sine nye erfaringer, tilpasse sit kompetence CV, så det blev endnu mere præcist.

At være på arbejde

Lisbet sendte en uopfordret ansøgning til Fanefjordskolen i Damme og blev kaldt til samtale. Herefter aftalte hun med skoleinspektøren, at de kunne starte med en måneds prøvetid, inden de tog beslutningen om en egentlig ansættelse. Og prøvetiden er nu blevet til fast job med løntilskud.

Lisbet fortæller, at hun starter arbejdsdagen med at pakke mælk og ordne frugt til børnene. Herefter laver hun kontorarbejde som arkivering, postsortering, kopiering og varebestilling (har forstærker på telefonen). Hun er med til at sy kostumer, fastelavnstøj og gulvpuder, og hun laver kaffe til lærerne, for som hun udtrykker det: " Hvis der er noget, lærerne er glade for, så er det at få lavet en kande kaffe." Lisbets arbejdsområder udvikler sig hele tiden. Det sidste nye er, at hun om fredagen anretter lærernes fællesspisning - "så har de mere tid til deres undervisning."

Men der er selvfølgelig også situationer, hvor Lisbet ikke magter opgaven og må bede om hjælp. "Det der med at tage indkommende telefoner, det er jeg ikke glad for, så det skal jeg ikke...og så var der en dag, hvor jeg skulle gå gennem aulaen, og der var mørkt. Da spurgte jeg viceinspektøren, om hun ville følge mig derover, og det gjorde hun naturligvis. Hvis der er nogle lærere, der snakker til mig langt fra, siger jeg til dem, at de skal komme tættere på. Og sekretæren har nogle gange kastet en blok til mig gennem luften - sådan gør de andre - men det går ikke, den kan jeg ikke gribe."

"Hvordan ser og hører du?"

Jeg spørger Lisbet, om hendes nye kolleger er blevet informeret om hendes høre- og synsnedsættelse, og det er de. Skoleinspektøren har fortalt lærerne om hendes handicap, før hun startede på stedet.

Lærerne henvender sig dog ikke personligt til hende for at spørge ind til hendes funktionsnedsættelser, om det siger Lisbet: "Jeg kunne godt tænke mig, de spurgte lidt mere ind til 'hvordan er det med dig, hvordan ser og hører du', men der er jo mange, der er blufærdige, og jeg har ikke været på stedet så længe endnu.

Lige nu lister jeg stille rundt, så der er ikke nogen, der lægger så meget mærke til mine høre- og sysnproblemer. Men lige pludselig en dag, opstår der en situation, hvor det vil være helt oplagt at spørge. Så det skal nok gå."

Lisbet har et godt forhold til sin leder. Han er opmærksom og spørger til, om hun ønsker andre opgaver. Og hun har allerede gjort sig tanker om, hvor hun gerne vil have flere opgaver. Jævnfør hendes gamle drøm: "Jeg kunne godt tænke mig at arbejde mere inde på biblioteket."

Jeg har fået en chance

Lisbet er oprindelig uddannet bogholder og teknisk assistent og har gennem årene haft forskellige jobs, bl.a. som medhjælper på et møbelpolstrerværksted og i en brugs. Hun har ligeledes været medhjælpende hustru hjemme på gården, og det havde hun egentlig fundet sig til rette med. Men hun ville også gerne kunne give et mere personligt svar på det ofte stillede spørgsmål: "Nå, hvad laver du så?", og hun ønskede at bidrage med noget til samfundet.

I dag siger hun: "Det er skønt at kunne sige 'jeg er servicemedarbejder på Fanefjordskolen' og oveni være med til at gøre alle de gode ting for børnene, som jeg synes, de gør." Lisbet mener, det er helt grundlæggende for menneskets natur, at man godt kan lide at gøre noget for andre, og det føles godt at stå op om morgenen, tage pænt tøj på og vide, at der er nogen, der venter på én. "Det er også rart at komme hjem og have oplevet noget andet, end det man hører i radioen. Det giver nogle nye input og noget at snakke om.

Min mand har fået en gladere hustru. Jeg tænker i hvert fald selv, at jeg er gladere," lyder det med et glimt i øjet. Lisbet har erfaret, at hun når mere derhjemme de dage, hvor hun er på arbejde. "Ting jeg kunne bruge en hel uge på førhen, kan jeg nu få gjort på en eftermiddag. Jeg får i det hele taget lavet meget mere."

"Jeg har fået en chance," siger Lisbet. Dengang hun fik sin pension tildelt, var der ikke nogen, der spurgte, om hun kunne tænke sig at lave bare en lille bitte smule. Og dengang kunne hun endda se noget mere, end hun kan i dag. "Jeg tænker, at flere arbejdspladser godt kunne bruge sådan en som mig, de ved det bare ikke selv."

Omkring sin fremtid siger Lisbet, at hvis hun en dag mister sit job, vil hun prøve at søge et nyt. Men lige nu, nyder hun resultatet af sine jobsøgningsanstrengelser, hun nyder, at hun føler sig værdsat af sine kolleger og ser frem til endnu flere dage på Fanefjordskolen i Damme på Møn.

Faktaboks

Læs mere om Usher II og de andre typer af Usher på www.dbcent.dk.

Faktaboks

"Meningsfuld beskæftigelse for døvblindblevne" er et rehabiliteringsprojekt. Nogle deltagere har været på arbejdsmarkedet tidligere og andre har endnu ikke prøvet det. Projektet opsamler erfaringer, udvikler og beskriver nye veje, metoder og kompenserende foranstaltninger, som kan bruges i jobsøgningsfasen.

I projektet diskuterer deltagerne også det gode liv - både på og uden for arbejdsmarkedet. Du kan læse mere om projektet i rapporten: "Meningsfuld beskæftigelse for døvblindblevne" eller downloade projektets statusrapport på www.cfd.dk.

Du kan også læse om døvblindblevne og beskæftigelse i artikelsamlingen "Døvblindblevne og beskæftigelse - en artikelsamling", som rekvireres på www.dbcent.dk.

Hele projektet blev afsluttet med en temadag, som blev afholdt d. 26. maj i Odense.

Hvem gør hvad?

Af Ina A. Mance, informationsmedarbejder

Når en person med både syns- og hørenedsættelse er blevet opsporet eller diagnosticeret, så åbner vejen sig ind til et system af tilbud og støttemuligheder. Der findes en række fag- og interessegrupper, som kan støtte op om borgeren med hver deres faglighed og kernekompetencer. Men hvem er de, og hvad tilbyder de hver især? Det ser vi nærmere på her.

Tit og ofte spiller professionelle og kompetencer sammen - også på tværs af virkefelter. Samarbejdet på tværs i støttesystemet er ofte en bydende nødvendighed for at sikre den bedste og mest hensigtsmæssige indsats for den enkelte borger.

I det følgende tegner vi de mest fremtrædende af de aktører op, som kan komme på banen over for mennesker med kombineret høre- og synsnedsættelse.

Det er:

Døvblindekonsulenter for voksne
Konsulenter for børn og unge
Høre- og synsrådgivninger
Kontaktpersoner
FDDB
Tolke

Døvblindekonsulentordningen (for voksne døvblindblevne)

Center for Døve har 13 døvblindekonsulenter, der dækker hele landet. Deres arbejde retter sig mod voksne døvblindblevne, mens Døvblindecentret i Aalborg yder konsulentstøtte til børn og unge med erhvervet døvblindhed og deres familier (og i øvrigt til døvblindfødte børn og voksne).

Døvblindekonsulenterne sikrer, at døvblindblevne borgere får de tilbud og den støtte, der skal til, for at de kan leve et liv, der er så nært det normale som muligt. Både yngre døvblindblevne, som er døvblinde pga. syndromer, sygdomme eller ulykker, og ældre, som har fået en alvorlig kombineret aldersrelateret høre- og synsnedsættelse, hører til døvblindekonsulentens målgruppe.

Døvblindekonsulenterne besøger personen i eget hjem og vurderer bl.a. herudfra den enkeltes behov for støtte. Rådgivningen er altid individuel. Den handler bl.a. om, hvilke muligheder der er for, at den døvblindblevne kan få:

Hjælp via den sociale lovgivning generelt
Kontaktperson, personlig assistance og tolkebistand
Særlige tekniske hjælpemidler og henvisning til høre- og synsrådgivning
Revalidering, uddannelse og tilknytning til arbejdsmarkedet
Kompenserende undervisning - fx ADL (daglig levevis) og mobility
Aktivitetstilbud - herunder også eksisterende tilbud for døvblinde - og deltagelse i netværksgrupper

Døvblinde får også rådgivning og vejledning om forhold, der direkte handler om deres handicap. Døvblindekonsulenterne udreder og beskriver funktionsnedsættelsen og dens konsekvenser og giver forslag til handlemuligheder.

Døvblindekonsulenterne tilbyder endvidere information, undervisning, konsultation og anden rådgivning til fagfolk om døvblindhed generelt og mulige hjælpeforanstaltninger, ligesom de deltager i forskellige former for udviklings- og projektarbejde.

Læs mere om døvblindekonsulenterne for voksne døvblindblevne på www.kortlink.dk/6gyv.

Rådgivning for døvblindblevne børn og unge

Rådgivning og vejledning til døvblindblevne børn og unge op til 18 år gives af konsulenterne fra Døvblindecentret i Aalborg. Denne konsulentfunktion er landsdækkende.

Målet med konsulenternes indsats på børneområdet er at sikre, at alle børn med erhvervet døvblindhed og deres forældre får den fornødne støtte til at leve så normalt som muligt på trods af det alvorlige kombinerede sansehandicap.

Døvblindekonsulenterne for børn og unge har til opgave at:

Foretage udredning (medicinsk og funktionelt, samt brug af sanserne i samspil og kommunikation)
Give rådgivning og vejledning direkte til barnet eller den unge samt til forældrene om forhold, som har relation til funktionsnedsættelsen
Give rådgivning om kommunikationsformer og -metoder
Give rådgivning vedrørende tekniske hjælpemidler samt orientere forældrene om procedurer for ansøgninger om hjælpemidler og ekstra ressourcer til barnet
Give vejledning til forældre og relevante kommunale fagpersoner i forbindelse med valg af skole og institutionstilbud
Give information om eksisterende tilbud, så som aktiviteter og kursustilbud til unge døvblinde, forældreforeninger og kursustilbud til forældre m.m.
Give vejledning til offentlige myndigheder, private organisationer og institutioner om følgerne af den særlige funktionsnedsættelse samt om eksisterende hjælpemidler og pædagogiske metoder

Læs mere om rådgivning til døvblindblevne børn og unge på www.kortlink.dk/6gza.

Høre- og synsrådgivningen

Specialrådgivningssystemet for syn og hørelse er placeret på synscentraler, kommunikationscentre og tale-/høreinstitutter. Målet for deres virke er at:

Afhjælpe eller begrænse virkningerne af et syns- eller hørehandicap
Fremme mulighederne for aktiv deltagelse i samfundslivet
Forbedre de kommunikationsmæssige færdigheder hos personer med syns- og/eller hørehandicap

Landets ca. 20 syns- og hørerådgivninger er organiseret og opbygget forskelligt, men følgende er blandt de gennemgående ydelser:

Udredning af borgerens syns- og/eller hørestatus
Rådgivning og henvisning til undervisningstilbud og andre støttemuligheder
Afprøvning af hjælpemidle
Støtte til ansøgning om syns- og hørehjælpemidler og øvrige hjælpemidler (samt i nogle tilfælde udlån og bevilling af hjælpemidler)
Opfølgende undervisning i brug af hjælpemidler
Rådgivning, vejledning og undervisning om at leve med høre- eller synsproblemer
Rådgivning til syns- og hørehæmmede vedr. forhold med relation til skole, uddannelse og arbejde
Information til fagfolk, der arbejder med mennesker med høre- eller synsnedsættelse

Høre- og synsrådgivningerne er centrale i forhold til ældre, som har en kombineret høre- og synsnedsættelse. Langt de fleste af de ældre, der er blevet opsporet, er i kontakt med begge systemer, og her er det afgørende med en koordineret indsats, der tager højde for, at der er problemer med begge sanser. Læs mere om samarbejdet mellem syns- og hørerådgivningen i artiklen om Det Faglige Netværk på side 4.

På www.dbcent.dk/Landsoversigt kan du se, hvilke høre- og synsrådgivninger, der servicerer hvilke kommuner.

Kontaktpersonen

En kontaktperson fungerer som den døvblindes øjne og ører. Så kort kan det siges. For kontaktpersonens rolle er at give den døvblinde støtte lige præcis der, hvor syn og hørelse kommer til kort - især når den ene sans ikke længere kan kompensere for den anden.

Med et så massivt informations- og kommunikationshandicap og ledsagebehov som døvblindhed indebærer, kan en kontaktperson betyde forskellen mellem isolation og et forholdsvis normalt liv med aktivitet, tilgængelighed og selvstændighed. Kontaktpersonen besøger og kommunikerer med den døvblindblevne og er bindeleddet til omgivelserne. Kontaktpersonen orienterer den døvblinde om, hvad der sker i hverdagen uden for hjemmets fire vægge. Hvad fortæller aviserne om? Hvad er nyt fra tv? Kontaktpersonen hjælper med at læse post og andre meddelelser, ordne regninger, arkivere dokumenter, etc.

Den døvblinde har i kontaktpersonen også en ledsager - fx når han eller hun skal i forretninger, på besøg hos lægen, i banken og andre steder. Kontaktpersonen kan også ledsage i forbindelse med fritidsaktiviteter som fx ferierejser, kurser, møder og sport. En del af ledsagningen går ud på at høre- og synstolke, dvs. at beskrive for den døvblinde, hvad der sker af væsentlige ting inden for dennes høre- og synsfelt. Som den døvblindes "øjne og ører" giver det næsten sig selv, at kontaktpersonen ikke hjælper med personlig pleje, rengøring og lign.

Det er individuelt hvor mange timer en døvblind person har med en kontaktperson om ugen. Mange døvblindblevne har fem-seks timer om ugen, mens andre har en kontaktperson 37 timer om ugen. Timeantallet vurderes i forhold til den enkelte døvblindes situation og det aktivitetsniveau, vedkommende havde før han/hun fik et alvorligt kombineret sansetab.

Døvblindekonsulenterne er involveret i vurderingen af behovet for kontaktperson og i ansøgning til kommunen, som står for ansættelse og aflønning af kontaktpersonerne. Døvblindekonsulenterne kan medvirke i ansættelsesforløbet, ligesom de står for løbende undervisning og supervision af kontaktpersonerne.

Kontaktpersonordningen er beskrevet i § 98 i Lov om Social Service: http://kortlink.dk/6gzb.

NYT nr. 4 - 2008 bragte en række artikler om kontaktpersonordningen. Bladet kan bestilles hos Videnscentret eller læses/downloades her: www.dbcent.dk/NYT_4_2008.

Foreningen af Danske DøvBlinde - syns & hørehæmmede

FDDB er døvblindblevnes interessepolitiske brugerorganisation. Foreningens formål er at synliggøre døvblindblevne i samfundet og sikre, at de her får mulighed for at deltage aktivt og ligeværdigt på alle livsområder. FDDB er med- og modspiller i den politiske beslutningsarena i alle henseender, der angår døvblinde. Formidling om at leve med døvblindhed og andre opmærksomhedsskabende aktiviteter er også på foreningens dagsorden.

FDDB har løbende gang i projekter for og om døvblinde. For eksempel arbejder foreningen på at opspore døvblinde og inkludere dem i foreningens aktiviteter, sociale netværk, udvikling og uddannelse. FDDB støtter desuden direkte op om den enkelte døvblindblevne og er bl.a. et samlingspunkt og netværk for medlemmerne i hverdagen. Foreningen arrangerer således møder, fester, ferier og andre aktiviteter for både unge og ældre døvblindblevne.

FDDB-konsulenter og ERFA-grupper er eksempler på medlemstilbud fra FDDB, der spiller tæt sammen med det system, som også døvblindekonsulenterne og kontaktpersonerne indgår i.

FDDB-konsulenter

Det er af stor betydning for døvblindblevne at kunne tale med nogen, der er i samme situation. FDDB-konsulenter er selv døvblindblevne, som har gjort sig særlige erfaringer i deres liv med døvblindhed. De støtter andre døvblindblevne - typisk de nyligt opsporede. FDDB-konsulenterne går på hjemmebesøg og møder de døvblinde der, hvor de er - både fysisk og psykisk.

ERFA-grupper

ERFA-grupperne sætter en ramme for erfaringsudveksling mellem døvblindblevne. De mødes typisk en gang om måneden over forskellige emner. De kan have politisk karakter og berøre døvblindeverdenen som sådan, eller fokus kan være på det nære, på fx de frustrationer og succeser, som deltagerne hver især oplever i deres hverdag. Der kan også være indslag af mere almen art. Der findes i skrivende stund 14 ERFA-grupper landet over. Nogle af grupperne er for tegnsprogsbrugere, mens andre er for talebrugere. Som medlem af FDDB får man dækket transportudgifterne i forbindelse med møderne.

Tolkning

Tegnsprogede døvblinde har ret til tolkebistand i samme omfang som døve. I kontakt med offentlige myndigheder anvendes sektoransvarlighedsprincippet, dvs. at den enkelte myndighed fx kommunen, skolen, domstolen eller hospitalet - skal afholde udgiften. I forbindelse med arbejde og uddannelse er tolkning også gratis for den enkelte.

For at kunne tilbyde gratis tolkning for døvblinde, døve og hørehæmmede i sammenhænge, hvor der ikke er adgang til offentligt betalt tolkebistand - som fx familiefester, fritidsaktiviteter og kulturelle arrangementer - er Det Sociale Tolkeprojekt blevet oprettet i en forsøgsperiode. Målet er, at projektet skal gøres permanent inden for kort tid.

Tolkning til døvblinde indeholder andet end ren sprogtolkning. Heri indgår også elementer som ledsagning og synstolkning, dvs. information om det, som den døvblinde person ikke selv kan se eller høre.

Her anvendes bl.a. haptiske signaler, hvor information om omgivelserne gives til den døvblinde person gennem tegn på ryggen og armene.

I august 2008 blev de første syv eksaminerede døvblindetolke udklækket i et projekt, der blev gennemført af KC - Center for Tegnsprog. I dette projekt blev de deltagende tolke - som alle i forvejen er uddannede tegnsprogstolke - praktisk og teoretisk klædt på til at varetage de særlige elementer i tolkning for døvblinde. Tolkene er nu vendt tilbage til deres arbejde på hhv. Center for Døve (fem af dem) og Tolkecenter Danmark (to af dem), hvor de kan bestilles til døvblindetolkeopgaver.

Læs mere om dette projekt i KCs artikel i NYT nr. 1-2009.

Hermed slutter denne beskrivelse af nogle af de mest centrale aktører i forhold til mennesker med erhvervet døvblindhed. Herudover er der en række faggrupper, som også har kontakt til denne gruppe, som fx øjenlæger, ørelæger, audiologer, kommunalt personale i ældreomsorgen, hørevejledere, lærere på skoler, hvor der går et eller flere børn med høre- og synsproblemer, pædagoger på institutioner for voksne og ældre døvblindblevne, PPR-personale og mange flere.

Hvad er værst - at være blind eller døv?

Af T. K. Werna

Nedenstående artikel blev bragt i NYT nr. 1-2000. Det er et uddrag af en norsk artikel fra "Blindesaken" i 1972, hvori en række døvblinde giver deres bud på et svar på det vanskelige spørgsmål, der rejses i overskriften. Vi mener, artiklen fortjener et genoptryk.

De, som er blinde, og de, som er døve, taler ofte om, hvilket af de to handicap, der er det tungeste at bære. De blinde synes som regel, at de døve har det værre end de selv, mens de døve på deres side ikke er i tvivl om, at de er gunstigere stillet end de blinde.

Det er imidlertid vanskeligt for de to grupper af handicappede at diskutere dette spørgsmål direkte med hinanden, for de døve kan jo ikke høre de blindes tale, og de blinde kan ikke se de døves tegn.

Men de døvblinde, vil de ikke kunne give os svaret? Vil ikke de, som har begge handicap på samme tid, kunne give os besked om, hvilket der volder dem mest besvær, eller som betyder det største savn?

Værre at være blind end døv

"For mig er det værre at være blind end døv," skrev en ældre mand. "Det kommer nok af, at jeg var døv i 20 år, før jeg blev blind. Døvheden hindrede mig ikke særlig meget i mit arbejde. Jeg klarede mig godt både på sø og land. Da jeg blev blind, blev det værre for mig, og jeg kan nu ikke udføre noget af det arbejde, jeg gjorde, før jeg blev blind," fortalte han.

En dame, som har været blind og døv i 48 år, gav følgende svar: "Jeg så og hørte normalt, til jeg var 13 år, men så blev jeg hensat i fuldstændig mørke og stilhed for resten af mit liv. Heldigvis har jeg haft let ved at komme i kontakt med folk, og derfor savner jeg ikke hørelsen så meget, som jeg savner synet. Dersom jeg fik lov til at vælge i dag, ville jeg først bede om at få synet tilbage. De døve, som kan se, ved ikke, hvor godt de har det."

En mand på 67 år gav et forsigtigt svar: "Det er ret vanskeligt på en tilfredsstillende måde at besvare spørgsmålet om, hvilket handicap - tab af syn eller hørelse - der volder en døvblind person de største besværligheder i det daglige liv. Her spiller det en vigtig rolle, om den døvblinde tidligere har haft sit fulde syn og hørelse og derved er helt klar over, hvad der er gået tabt. For mig personligt, som har både set og hørt, er spørgsmålet let at besvare: Tabet af synet er uomtvisteligt den hårdeste skæbne, som kan ramme et menneske."

To døvblinde brødre, som er født døve, kom til samme resultat: "Vi mener, at blindheden er det værste," og en dame, som blev blind efter skarlagensfeber i to-årsalderen skrev: "Det er tabet af synet, som jeg mener er til størst besvær for mig."

Tabet af hørelsen det største handicap

Ovenstående udtalelser gik ud på, at tab af synet føltes hårdere end tab af hørelsen. Lad os nu se på nogle svar fra døvblinde, som var af modsatte opfattelse.

En mand skrev: "Det at høre en god, naturlig latter har altid virket opkvikkende på mig. Om sommeren frydede jeg mig over at høre fuglesangen eller vinden, som suste i træerne.

Jeg skal ærligt indrømme, at blindheden er tung at bære, fordi man bliver så isoleret og ikke kan bevæge sig frit som andre mennesker. Men for mig er tabet af hørelsen det største handicap. Jeg mærker hver eneste dag, hvor besværligt det er ikke at kunne høre. Hvert eneste ord, som skal tales til mig, må skrives i min hånd. Og hvis jeg møder mennesker, som ikke er i stand til at komme i kontakt med mig, må jeg benytte mig af tolk. Da føler jeg mig ofte helt udenfor," slutter han.

En svensk døvblind gav udtryk for sin mening på følgende måde:" For mig er tabet af hørelsen det sværeste handicap. At miste hørelsen er det samme som at miste kontakten med alt, hvad der foregår omkring en. Man kan ikke opfatte nogen af de lyde, som findes indendørs eller udenfor, og de hører jo til den naturlige livsrytme."

En dansk dame skrev: "Når nogen taler om det dobbelte handicap, er tabet af hørelsen for mig afgjort den største hæmning i det daglige liv. Ikke blot fordi det er anstrengende for en selv, men også fordi det stiller store krav til vore medmennesker." En anden dame skrev: "Det største handicap for mig som døvblind er tabet af hørelsen. En tredje: "Jeg synes, tabet af hørelsen er værst." En fjerde: "Døvheden er det tungeste kors." En femte: "Jeg har altid fundet døvheden tungere end blindheden."

Og til slut en yngre kvinde med dette betegnende udbrud: "Ensomhedsfølelsen kan jeg ikke få bugt med. Jeg forestiller mig ofte, at jeg er henvist til en øde ø, hvor en eller anden gør et spredt forsøg på at gå i land, men flygter i samme stund.

De fleste mennesker vil helst slippe for at ofre noget af deres kostbare tid på sådanne mennesker som mig og mine ensomme skæbnefæller. Ja, så uendelig trist kan det føles."

Ingen afgørende konklusion

De fleste døvblinde kom til det resultat, at døvhed er et sværere handicap end blindhed. Men kan vi nu uden videre overføre det svar, som flertallet af de døvblinde gav, på de store grupper af blinde og døve? Dertil må vi nok svare nej.

De døvblindes svar har på en udmærket måde belyst spørgsmålet om, hvilket handicap der er størst for dem, men det vil være galt at trække nogen afgørende slutning ud af svarene.

Hvorfor det? Fordi svarene fra de døvblinde nødvendigvis må blive bestemt af en række faktorer og sammenhænge, som er ret tilfældige.

En, som fx er født døv og langt senere i livet bliver blind, vil altid komme til det resultat, at tabet af synet rammer hårdest. Mens én, som er født blind eller blevet blind i en tidlig alder vil finde, at den døvhed, der ramte ham som voksen, er en uhyrlighed at overvinde.

Det kan for øvrigt også let påvises, at blindhed og døvhed kan betyde katastrofe for én person, men er forholdsvis overkommeligt for en anden. En maler, en fotograf eller arkitekt, som bliver blind, er slået ud i sit erhverv, mens døvhed ikke bør betyde noget afbræk. En organist, en pianostemmer eller en telefonpasser er færdig, når høreevnen svigter, men uden syn kan man godt fortsætte.

Konklusionen må derfor blive, at der ikke kan fældes nogen dom over, hvilket handicap der er det sværeste: Blindhed eller døvhed.

Herpå kan der vanskeligt gives noget almengyldigt svar. Alt afhænger af omstændighederne hos den enkelte, af individuel opfattelse, tilpasningsevne, intelligens, anlæg, helbredstilstand, miljø etc.

Det vigtigste for dem, som mister en af de to sanser - eller begge - er at kunne affinde sig med skæbnen og klare at leve videre med løftet hoved. Og skal det lykkes, må de have al den forståelse, som de, der både ser og hører, kan vise dem.

Nyttige noter

Undersøgelse af døvblindblevneområdet

I slutningen af sidste år gennemførte analysevirksomheden Capacent på bestilling af Servicestyrelsen en undersøgelse af døvblindblevneområdet. Rapporten blev offentliggjort i marts måned. 59 kommuner og 318 døvblindblevne besvarede spørgeskemaer, og herudover blev der gennemført interview med 10 kommuner og 19 døvblindblevne.

Et enkelt spørgsmål handlede om kommunernes kendskab til en række aktører på området - heriblandt Videnscentret for Døvblindblevne - tre ud af fire kommuner angav at have kendskab til Videnscentret, fra "meget godt" (5 %) over "godt" (29 %) og "nogenlunde" (19 %) til "lidt" (22 %). 15 % svarede "kender ikke", og 10 % svarede "ved ikke".

Selvom vi naturligvis helst vil have - og til stadighed arbejder hen imod - at alle kommunerne i landet kan svare, at de har et "meget godt kendskab" til os, er dette alligevel et resultat, vi er rigtig glade for. Vi mener nemlig, at selv et lille kendskab til os - endda bare at kende vores eksistens og vores navn - betyder, at man ved, hvor man kan henvende sig, hvis man mener, at man har behov for viden om døvblindblevne.

Forekomsten af døvblindhed er så lille i forhold til en række andre funktionsnedsættelser, at vi ikke kan forvente noget dybt kendskab til os, med mindre kommunen selv har haft en problemstilling inde på livet, hvor viden om døvblindblevne var påkrævet. Men vi fortsætter arbejdet med at gøre os kendt i kommunerne for tiden ikke mindst gennem vores samarbejder om opsporing af døvblinde ældre.

Rapporten fra undersøgelsen kan downloades via www.kortlink.dk/6gcq.

Nyt tiltag på Center for Døve for syns- og hørehæmmede i uddannelse eller i job

Søndag den 14. juni afholder Center for Døve første møde i forbindelse med etableringen af Forum for Uddannelses- og Erhvervsaktive på Center for Døve i Odense.

Målgruppen er personer som har tilknytning til eller er på vej ud på det ordinære arbejdsmarked. Ønsket er at sætte fokus på de udfordringer, som deltagerne møder og at skabe mulighed for udveksling af erfaringer om, hvordan man tackler disse udfordringer.

Arrangementet udspringer af projekt "Meningsfuld beskæftigelse for døvblindblevne", som Center for Døve har stået i spidsen for siden 2007.

Projektet har vist, at der er et behov for et forum, hvor man kan møde ligestillede og udveksle erfaringer om arbejdslivet.

Yderligere oplysninger om arrangementet fås ved henvendelse på tlf. 44 39 12 00 eller mail: odense@cfd.dk

Opsporing fra Gedser til Skagen (sådan da...)

I øjeblikket er der gang i opsporingen af ældre med høre- og synsproblemer i forbindelse med de forebyggende hjemmebesøg fra Gedser (eller i hvert fald fra Lolland) til Skagen.

Videnscentret og døvblindekonsulentordningen har igangsat opsporingsprojekter sammen med medarbejdere i Lolland, Frederikshavn, Frederikssund og Århus kommuner - i sidstnævnte samarbejde indgår også Synscentralen og Høreinstituttet.

Og vi regner med at indlede samarbejde med flere kommuner hen over året. Ring til os for at høre mere, hvis din kommune også kunne være interesseret i en indsats for at finde nogle af de ældre med høre- og synsnedsættelse, som sidder rundt omkring og endnu ikke får den ekstra hjælp, de har brug for.

NYTTIGE LINKS

Macular Disease Society

Britisk organisation for mennesker med aldersrelateret makuladegeneration (AMD) og andre sygdomme i makula (den gule plet i nethinden). Indeholder meget information.

www.maculardisease.org

Sign-tube

De fleste kender efterhånden You Tube, hvor man kan dele videoklip med hinanden. Sign-Tube er en tilsvarende side, hvor alle videoklip er på (engelsk) tegnsprog. Her er vittigheder, klip fra hjemmevideoer og meget mere.

www.sign-tube.com

E-learningkursus om demens

Nationalt Videnscenter for Demens på Rigshospitalet har lavet et e-lear- ningkursus i fire moduler á ca. 15 minutter. Kurset er henvendt til sundhedspersonale, som kommer i kontakt med ældre, der har demens.

www.kortlink.dk/6hh6

SPOT PÅ: Marianne Disch

Marianne Disch er leder af Nordisk Velfærdscenter – Uddannelse for Døvblindepersonale indtil 1. oktober, hvor hun forlader stillingen for at blive leder på Videnscenter for Døvblindfødte.

Hvad er efter din mening det varmeste emne på fagfeltet erhvervet døvblindhed i øjeblikket?

Fra min stol i Dronninglund hører jeg, at vældig mange professionelle er optaget af de oplevelser af stress, som personer med erhvervet døvblindhed har, når nye livsomstillingsprocesser sætter ind. Et andet meget spændende område under udvikling i Norden er haptisk kommunikation. Og endelig ser det til trods for finanskrisen ud som om, at inkludering på arbejdsmarkedet kommer mere og mere i fokus - også i forhold til personer med døvblindhed.

Hvad er efter din mening den største udfordring på fagfeltet (i Danmark, i Norden, i Europa eller i verden)?

Jeg tror, den største udfordring p.t. er at gøre det klart for politikere og embedsmænd, at døvblindhed er en selvstændig funktionsnedsættelse, og at hvis man mener, lige rettigheder for alle betyder, at alle skal behandles ens og tildeles de samme ressourcer, så vil vi få en gruppe medborgere, som bliver endnu mere marginaliseret, end de er i dag.

Vi oplever meget ofte, vi skal forklare, at det ikke drejer sig om en forkælet gruppe, men om mennesker med en kompleks funktionsnedsættelse, som kræver mange resourser for, at de kan få en livskvalitet, et velfærdssamfund som vores kan være bekendt.

Hvordan kom du selv ind på fagområdet?

Jeg har altid været interesseret i mellemmenneskelig kommunikation. Da jeg skulle vælge, hvad jeg ville fokusere på i min specialpædagogiske uddannelse i Norge, valgte jeg at fokusere på multifunktionshæmning og døvblindhed som hovedområder. I den forbindelse kom jeg i praktik på Aalborgskolen, hvor jeg senere blev ansat, først som lærer og siden som leder af vejledningsafdelingen (det som senere blev til Døvblindecentrets konsulentafdeling). Her stiftede jeg for første gang bekendtskab med gruppen af børn og unge med erhvervet døvblindhed, og efter at jeg kom til NUD (nu NVC), er min viden og mit netværk, inden for området erhvervet døvblindhed, øget betragteligt.

Hvordan ser du fremtiden for uddannelse af personale på døvblindblevneområdet på nordisk plan?

Vi har lige haft et arbejdsmøde vedrørende grunduddannelse for personale, som arbejder med erhvervet døvblindhed. På dette møde fremgik det, at behovet for basisviden ofte er et her-og-nu problem, som institutionerne er nødt til at løse i det øjeblik, de får nyt personale. På sigt ønsker man derfor at imødekomme det grundlæggende uddannelsesbehov nationalt, men når det kommer til spidskompetence, er man nødt til at udvikle og formidle dette sammen med andre lande. Det betyder, at NVCs grundlag for at lave kurser med basisviden forsvinder, og de ressourcer, som vi hidtil har brugt på dette, kan bruges til at udbyde mere specialiserede kurser, hvor vi også kan være med til at uddanne dem, som skal formidle viden på basisniveau.

Hvilket spørgsmål vil du gerne stille dig selv (og besvare)?

Det må være noget om information, og hvordan vi kan få forskellige professioner til at blive opmærksomme på og interesseret i denne funktionsnedsættelse. Vi oplever gang på gang, at "systemerne" ikke samarbejder godt nok, både når det handler om diagnosticering og udredning, men også i forhold til rehabilitering. Når man laver systemer om, forsvinder der ofte vigtig viden, og vi skal hele tiden være meget "oppe på tæerne" i forhold til dette. Ofte skal der ikke voldsomt meget til for at gøre en stor forskel, hvis vi siger de rigtige ting, på rigtigt sted, på rigtigt tidspunkt.

Hvem fortjener efter din mening at få tildelt "det sorte bælte i erhvervet døvblindhed" for en helt særlig dygtighed og indsats?

Vi taler her om et felt, som er fuldt af entusiastiske mennesker, der virkelig brænder for det, de beskæftiger sig med. Men jeg tænkte alligevel straks på Lex Grandia, den nuværende præsident for WFDB. Jeg tror ikke, nogen er i tvivl om, at denne mand har gjort en kæmpeindsats i hele processen i forhold til FNs handicapkonvention. Men han har gjort meget andet for feltet også. Jeg har haft glæden at høre Lex snakke om mange forskellige emner gennem årene, og altid gør han det, med stor professionalisme. Han er i stand til at se tingene fra flere perspektiver, også når han fortæller sin egen historie.