NYT nr. 3 - 2009
Download NYT nr. 3 - 2009 som pdf
Indledning
At få en forståelse af, hvad lyd egentlig er for en størrelse, er vanskeligt. Det giver Bart Bendtsen i dette nummer af NYT et rigtig godt bud på. Og hvem går i det daglige rundt og tænker over, hvilken betydning hunde kan have for døvblinde? Det gør Erika Larsen. At døvblindes vej ud på arbejdsmarkedet er et prioriteringsområde, kan der også læses om i dette nummer af NYT. God fornøjelse.
Indhold
Lederen
Lyden af lyd
Pårørende og kontaktpersoner er vigtige samarbejdspartnere, når døvblinde vælger CI
Hjemme hos: Mennesker der står frem og tør være sig selv - det kan jeg godt lide
Ny viden viser vej
Partnerhund - Socialhund - Terapihund
Døvblindhed og stræben efter et helhedsperspektiv
Udvikling og afprøvning af et standardiseret udredningssystem for døvblinde i Canada
Et arbejdsliv også for døvblindblevne
To døvblinde kvinder debuterer som science fiction-forfattere
Nyttige noter
Nyttige links
Spot på Roar Meland
Lederen
Af Ole E. Mortensen, centerleder
”Jeg tænker aldrig på fremtiden. Den kommer tidsnok.”
Sådan sagde Albert Einstein, nobelpristager, ophavsmand til relativitetsteorien og en af historiens mest fremtrædende videnskabsmænd. Men tanker om, hvordan fremtiden vil se ud, har i modsætning til ham optaget mange andre mennesker stærkt gennem tiderne. For forfattere og filmmagere har fremtiden givet stof til en lang række mere eller mindre fantastiske bøger og film som 1984, Fahrenheit 451, Rejsen til jordens indre, Blade runner, Rumrejsen 2001, Fagre nye verden, for blot at nævne nogle få.
Også politikere har forsøgt – og forsøger til stadighed – at forudsige fremtiden. Præsident Kennedy lovede således i 1961, at amerikanerne ville have landsat en mand på månen inden 1970. Og det fik han jo ret i, som vi alle har kunnet opleve henover sommeren, hvor 40-årsjubilæet for månelandingen er blevet markeret og fejret mange steder. Hvorvidt hele affæren i virkeligheden så var fup og filmtricks, som nogle hævder, er en diskussion, som vi ikke vil gå ind i her…
Efter den vellykkede månefærd udtalte en begejstret præsident Nixon i 1969, at man inden år 2000 ville have sendt rumskibe af sted til planeter, hvor der var liv, der ligner vores eget. Det fik han så ikke ret i. I den fremtidsroman skrevet af to døvblinde kvinder, vi omtaler i dette nummer af NYT, er der til gengæld masser af rumrejse til andre planeter. Den foregår ca. 300 år ude i fremtiden, og her er genterapien så langt udviklet ude i rummet, at den kan kurere en række sygdomme og funktionsnedsættelser, og det er udgangspunktet for hele historien. I denne fjerne fremtid er jorden så overbefolket, at man ikke gerne tilbyder behandling, som kan forlænge livet og dermed bidrage til overbefolkningen. Derfor må patienterne rejse ud i rummet for at få behandling.
Om det vil blive muligt og nødvendigt at rejse til andre planeter for at få behandling i fremtiden, kan jo ikke vides. Men at netop genterapi bliver den gyldne standard for behandling af en lang række sygdomme, er der meget, der tyder på. Også forskning i behandling med udgangspunkt i stamceller har vist meget lovende resultater, og begge behandlingsformer nævnes som fremtidige muligheder for behandling af en række døvblinderelaterede sygdomme som fx Usher syndrom, RP (retinitis pigmentosa) og AMD (aldersrelateret makuladegeneration).
I løbet af de seneste par år er der også blevet rapporteret om gode resultater i udviklingen af et implantat til nethinden, hvor synsindtryk omsættes til elektriske signaler, der opfattes af synsnerven. Altså i princippet det samme som et CI gør med lyd. Netop CI er et eksempel på en udvikling, som meget få havde forudset. Hvem skulle fx have troet i 1978, da en dreng blev født helt døv pga. Usher syndrom, at han 30 år senere ville kunne opdage musik og blive heavyrock fan vha. et CI? Det blev virkelighed for Bart Bendtsen, som vi taler med i dette nummer om hans oplevelser med sit nye CI.
Vi synes måske nok, at de seneste 50 år har budt på en masse teknologiske landvindinger. Men i følge den amerikanske teknologi guru Ray Kurzweil er der endnu mere i vente. Han siger, at hastigheden for teknologisk og dermed til dels også medicinsk udvikling stiger med det dobbelte for hvert 10. år. Så når vi kigger på, hvad vi kan forvente af de kommende 50 år, kan vi ikke gå ud fra, hvad vi har opnået de foregående 50 år. Næ, i løbet af de næste 50 år vil vi ifølge Kurzweil opleve 32 gange så stor udvikling, som vi har set i de forløbne 50 år.
Det siges ofte, at det er svært at spå – især om fremtiden. Det er svært at forestille sig, hvor langt vi egentlig kan komme, men en ting er sikker: Den del af udviklingen, som har betydning for døvblindblevneområdet, vil vi følge tæt her i NYT og på www.dbcent.dk. Så vil vi se, hvad fremtiden bringer. For som Einstein sagde: Den kommer tidsnok.
Lyden af lyd
Af Ina A. Mance, informationsmedarbejder
Så møder vi endelig Bart Bendtsen face to face. I godt fire måneder har Bart og Videnscentret haft en emailkorrespondance kørende. I virkeligheden er det en slags dagbog fra Barts side, hvor han har tilladt os at følge med i, hvordan det er gået med hans CI fra dag ét. Nu er tiden inde til et direkte møde og en nærmere snak.
En torsdag midt i maj banker vi på hjemme hos Bart på Lumbyes-vej i Fredericia. Hjemmevejlederen lukker op. Hun er på vej ud, og Barts kontaktperson gør også lige klar til at holde sig på stand by og i baggrunden, mens vores møde skal finde sted. Bart tager venligt imod os og byder på lidt at drikke, og herfra går det løs med taktiltolken ved hans side.
Synstab og høreapparater der ikke gav noget
Bart Bendtsen er 30 gammel. Han er født døv, bruger udelukkende tegnsprog og har aldrig talt. Da han var barn, forsøgte man sig i en tid med høreapparat til ham, ”det typisk gamle af slagsen med brystholder på,” forklarer han uden sympati. Siden har Bart som teenager haft et høreapparat til bag øret. Han har dog aldrig følt, at han har fået noget ud af høreapparatet. Samtidig larmede det og var generelt til besvær. Derfor valgte han helt at droppe det. Bart har en lille synsrest, der med årene bliver mindre og mindre.
Da Bart var 22, kom han ud for en voldsom færdselsulykke. Den kostede ham førligheden, og siden har han siddet i kørestol. Slaget var ekstra overvældende og svært at bære for ham, for oveni havde han jo allerede døvblindheden. ”Jeg var ligesom nødt til at leve,” var hans konklusion dengang. ”Jeg tænkte, at jeg blev nødt til at leve på en eller anden måde og måske høre igen. Så fik jeg nogle høreapparater, men jeg syntes ikke rigtig det hjalp. Det gav ikke rigtig nok. Og så var der flere af mine venner, der havde snakket om CI.”
Det var så starten på det hele. For Bart blev nysgerrig, samlede en masse information og gik i gang med grundig og moden overvejelse. Han forholdt sig i særlig høj grad til sit synstab, der var på vej til at blive totalt. Bart fortæller om den dag for nogle år siden, da han skulle til Vejle Sygehus pga. nogle nye propper til høreapparatet. ”Jeg kommenterede til dem, at jeg havde overvejet lidt omkring noget CI,” fortæller han og fortsætter: ”Så siger lægen, ’hvorfor dog det?’, han bliver lidt overrasket, ’hvorfor har du tænkt på CI?’ Fordi jeg ikke kan følge med og har svært ved at se efterhånden. Derfor har jeg tænkt på CI.” Med dette argument fik Bart hurtigt en henvisning, og godkendelsen til CI kom også inden længe. ”HURRA!” mindes Bart.
Fødselsdagsgaven
CI’et blev Barts gave til sig selv på hans 30 års fødselsdag. CI-operationen var en succes, alt gik godt, og Bart føler sig meget heldig. ”Det var meget, meget specielt. Jeg var meget overrasket over, at de lige efter operationen satte en cd med popmusik på, som jeg kunne høre, da jeg blev koblet til. Det var nok noget af den største overraskelse for mig. Det havde jeg ikke forventet. Jeg var lige ved at tabe kæben … det var så spændende at få lov til at høre.” Og det har det været lige siden for Bart.
Det var den 24. september 2008, at Bart fik lyd på, og siden har han løbende været til tuning. I dag (på interviewtidspunktet) har Bart levet med sit CI i knap 8 måneder – og det har han vitterligt. ”Jeg ville jo ikke kunne klare mig uden mit CI. Jeg LEVER simpelthen med det her CI. Jeg kan ikke undvære det. Så ville jeg ikke kunne følge med. Jeg ville kede mig. Jeg ville ikke vide en døjt om, hvad der foregår. Det er så dejligt at kunne følge med,” stråler han.
Bart har fået en adgang til sine omgivelser, til mennesker, til ting og en hel masse andet gennem lyd. Der er nu hul igennem til en verden, hvor han kan følge med i, hvad der sker omkring ham. Og ikke nok med det. Det er en verden, hvor han nu også selv kan være med eller i hvert fald prøve på det, fortæller han.
Det skal lige siges, at Bart faktisk ikke kan høre med sit CI. Ikke i den gængse forstand af ordet i hvert fald. Bart kan kun svagt opfange lyd med sit CI. Og den lyd, han opfanger, ved han ikke, hvor kommer fra. Det skal han først lære. Som udgangspunkt har lyden nemlig ingen afsender for ham. Bart er født døv og har derfor aldrig hørt lyden før. Disse ”afsendere”, som CI’et nu lukker ind i hans liv og påtvinger sig opmærksomhed, skal Bart først lære at kende og knytte til deres nye lydlige karaktertræk.
Bart har aldrig hørt, hvordan fx en skuffe lyder, når den bliver trukket ud, og han kan derfor heller ikke uden videre knytte denne lyd til netop det objekt og den handling. Lyden hænger uforløst i rummet og er yderst abstrakt for ham, indtil nogen hjælper ham med at hive den ned i en sammenhæng. Behovet for den slags lydstøtte er meget stort og er en væsentlig del af træningen med CI.
”Lydtræk” – flere karakteristika til omgivelserne via lyd
Bart skal så at sige til at lære et nyt ”sprog” uden helt at kunne tyde eller skelne dets elementer endnu. Han er tilbage på skolebænken, og han går til den. Han er videbegærlig, nysgerrig, begejstret, og han har ambitioner. Men det er med en stor portion ydmyghed og viden om realiteterne, at han beskriver sit mål sådan: ”Jeg håber, jeg bliver god til at høre nok.”
Bart er som en nyforelsket, der nonstop finder fortræffeligheder ved udkårne lyde. Lyden af fx trin rangerer helt øverst på hans liste. ”Det nyder jeg faktisk meget at høre. Den forskellighed, der er i lydene, glæder jeg mig meget over at kunne følge med i. Også fordi jeg jo næsten ikke ser noget længere.”
Bart forklarer om lydforskellene afhængig af skoene, deres materialer og personerne i dem. Det er sjovt for ham at høre, hvordan fx tynde eller ”lidt velvoksne” personer giver lyd fra sig, hvordan en kvindes sko med høje hæle lyder, ”når de tripper derudaf,” og hvordan det er, når en person går med glatte sko og giver lidt mindre lyd fra sig, ”næsten ingen faktisk.”
Det er nyt for Bart, at en persons fysiske beskaffenhed lejrer sig i lyden af hendes eller hans trin. Det er som om, mennesker tegnes tydeligere, lyden giver dem en helt ny side af dem selv. Bart har fået adgang til flere karaktertræk. Man kan måske sige, at hans omgivelser har fået ”lydtræk”. Det er stort for Bart.
”Selvfølgelig bliver jeg også træt af alle de her lyde. Nogen gange er der også voldsomme trin, fx støvler og lignende, der tramper derudaf. Det larmer, og det må jeg indrømme, det må jeg bide lidt i mig engang imellem og leve med at høre.” Bart kan endnu ikke høre retninger. ”Jeg tror, jeg skal træne lidt mere, hvis jeg skal opfatte retning. Om lyden kommer forfra eller bagfra, kan jeg godt blive i tvivl om,” forklarer han.
At være en del af sine omgivelser
Selvom han ikke forstår tale, er lyden af stemmer i forskellige kommunikationssituationer også yderst interessant for Bart. Han kan i dag skelne mellem personer, der taler, især hvis han kender dem. Han nævner eksemplet, hvor hans kontaktperson taler i mobiltelefon med hendes kæreste. Bart kan lide, når de taler med høje stemmer, som han siger, og han kan lide at følge skiftene i deres tale og i deres taleture.
”Det er sjovt at kunne høre lyden af kæresten i den anden ende af telefonen, den summen det er, når der sådan bliver svaret i mobiltelefonen.” Bart kan også høre forskel på kvindestemmer, fx når hjemmevejlederne taler sammen, og når der er mandestemmer ind over, fx hans fysioterapeut. Men han kan ikke høre stemninger endnu. ”Jeg synes, det er lidt svært nogle gange at tyde, om folk er kede af det eller vrede. Jeg er ikke nået så langt endnu, at jeg har fået trænet mig selv til det,” forklarer han.
Bart kan forstå, når folk siger hans navn, og de siger det igen og igen. ”’Bart’ er utrolig svært at høre,” forklarer han, ”og det er utroligt svært at høre forskel på ’Bart’ og andre ord. Men ordene ’Jette’ og ’Pia’ fx er jeg god til at høre forskel på.”
Det betyder rigtig meget for Bart, at han med sit CI i dag kan høre, om han er alene i et rum eller ikke. ”Når jeg nu sidder meget, så er det en fordel for mig at kunne høre. Fx om der kommer nogen, eller om der er nogen bagved mig. Jeg kan høre, at folk går og kommer tilbage. Det har ellers altid været en overraskelse for mig. Før jeg havde CI, blev jeg af og til meget forskrækket, når folk kom. Gentagne gange. For Søren da! Efter jeg har fået CI, har jeg kunnet følge med i, hvad der sker rundt omkring mig. Der er ingen overraskelser i det længere. Og det er dejligt!”
Hårdt arbejde at fange lyden
Bart ”kreerer” også selv lyde. ”Jeg laver nogle gange nogle test og prøver, hvordan forskellige ting lyder.” Han varierer dem og prøver at skelne. Han åbner dåser, banker i bordet med forskellig hårdhed, gennemlytter den ene musik cd efter den anden, og dem er der mange af. Han har dem i boksevis. Bart lytter til hård rock, hiphop, pop, til mande- og til kvindestemmer. Han suger til sig og forholder sig til de lyde, der når igennem til ham.
”Åha, jeg kan så godt lide musik. Og at få skruet op for alle de her cd’er, jeg har fået med musik. Det elsker jeg! Fx Nickelback (rockband i den tunge ende, red.), det er simpelthen super spitze!” Men Bart bevæger sig også ud over den hårde rockscene. Han holder også af popmusik med fx Robbie Williams. ”Jeg synes faktisk, der er en god lyd i det.”
Men endnu mere sværger Bart til hiphop-musik med gang i den, og han har købt cd’er med en række mandlige hiphop’ere. Hele otte ”The best of” bokse med 20 numre på hver cd. ”Jeg prøver ligesom at genkende stemmen i hiphop og den måde, man bruger de forskellige stemmer på. Jeg er jo nødt til at øve mig.”
Bart træner sig i at lytte hele tiden eller rettere i at ”fange”, ”fatte” eller ”opfatte” lyde, som han selv udtrykker det. Bart er meget bevidst om, at det at høre handler om, at hjernen registrerer og omdanner lydlige input. ”Jeg skal snart til Århus (Skejby Sygehus, red.) igen og have CI’et tunet.”
”Min hjerne er måske blevet bedre til at opfange lyde, og så kan man få ændret lidt i programmerne,” forklarer han. Da det er hjernen, der opfanger lydene, er det derfor også hjernen, der skal trænes. Han mener, at hans hjerne er blevet bedre til at opfange lyde: ”Faktisk er den helt anderledes i dag sammenlignet med den første tid med CI.”
”Jeg kan også høre, når der er stille”
Bart træner meget og nærmest hele tiden i at fange lyde og skelne mellem dem. Han kæmper sig frem til at fange mere og mere, siger han. ”Jeg sidder jo nogen gange, så jeg sveder simpelthen. Hvordan lyder det, fx når vandhanen bliver tændt? Hvordan lyder køleskabet? Det er al den her hverdagstræning, og jeg synes efterhånden, jeg er blevet dygtig til det… Jeg kan godt høre, når du rykker på stolen.”
”Jeg kan også høre, når man forskyder en kontorstol. Det kan jeg sagtens høre. Jeg kan også godt høre lågen til affaldsspanden og skufferne… Den der svage lyd, når skuffen kommer ud eller bliver skubbet i, den kan jeg godt høre. Eller overskabe, de larmer. Og jeg kan høre, når min kontaktperson og hjemmevejleder laver noget i køkkenet… Jeg kan også høre, når der bliver støvsuget eller fejet.”
”Den der specielle støvsugelyd, vibrationen, og når den lige pludselig stopper. De der forskelle i lyd kan jeg godt høre… Jeg kan også høre, når der er stille,” afslutter han eftertænksomt.
Bart kræser om detaljen og bliver nødt til det. Alt er nyt for ham, og det gælder om at fange, holde fast og lære, så lydbillederne vokser sig tydeligere og tydeligere frem omkring ham. Bart banker pludselig hårdt med pegefingeren i bordet. Det er for at teste sit CI. ”Nogle gange er det som om, at den slukker. Det er mærkeligt, men det er sådan set lige meget,” bemærker han uanfægtet og slår spidsen af pegefingeren hårdt og koncentreret et par gange mere i bordfladen. ”Jeg prøver også at høre forskel på bankelydene. Jeg er lidt nysgerrig efter, hvordan de forskellige lyde lyder.”
Indimellem får Bart også nok: ”Så holder jeg lige en lille pause fra lydene, skruer helt ned for CI’et eller tager det af. Men...,” tilføjer han lige med det samme: ”Jeg holder bare en lille pause fra lydene – og så er jeg tilbage igen!”
Et gladere menneske
Bart er blevet en gladere mand, efter at han har fået CI. Det er der ingen tvivl om. ”Man får ondt i sjælen, når man som døvblind ikke ved, hvad der sker ude omkring, og hvad der foregår omkring en,” fortæller han. ”Jeg kan ikke undvære mit CI. Det ville være fuldkommen umuligt… Det gør mig gladere, at jeg bliver dygtigere.
Jeg bliver i bedre humør, når jeg har mit CI på. Bare det at kunne følge med. Det er så vigtigt for mig. Før var jeg bare blind og døv og kedelig, og ting røg hen over hovedet på mig. Nu kan jeg PRØVE at være med. Det er selvfølgelig også hårdt. Det kræver hård træning. Og det kræver hård træning at forblive glad.”
Pårørende og kontaktpersoner er vigtige samarbejdspartnere, når døvblinde vælger CI
Af Lis Just, projektmedarbejder
At ville formulere den perfekte løsning for, hvordan et CI forløb hos en døvblind bør foregå, er umuligt – og så alligevel ikke helt. Vi lod hørepædagog Mette Christoffersen fra Tale-Høreinstituttet i Århus og hørepædagog Kis Brandt Petersen fra Center for Kommunikation og Hjælpemidler i Vejle mødes til en snak om emnet: Døvblinde og CI-operationer. De har begge arbejdet med døvblinde, som har fået CI, og i det følgende har vi samlet nogle af de tanker og synspunkter, som kom på bordet den eftermiddag.
Kis og Mette var enige om, at tre ting er vigtige i et optimalt CI-forløb: Pårørende og netværket til den CI-opererede er nøglepersoner. Målene for den enkelte CI-opererede er individuelle, afhængig af om man er født døv eller er døvbleven og har udviklet talesprog. Og det er vigtigt med undervisning og vejledning.
Afstemning af forventninger
Et af omdrejningspunkterne for enhver CI-kandidat er formulering og afstemning af forventninger til resultatet af operationen, understreger Kis og Mette. Både personen selv samt familie, pårørende og kontaktpersoner skal informeres om, hvilke forventninger der er realistiske. Og det handler for de involverede fagkyndige om at have sat sig virkelig godt ind i den pågældendes totalsituation.
Hvordan lever den pågældende sin hverdag. Hvornår er personen blevet synshæmmet, og hvornår er personen blevet hørehæmmet. Og har vedkommende talesprog, så man også kan have forventninger til at kunne høre lidt af sproget. Håbet om at kunne opnå bare en smule talesprogsgenkendelse og evt. lære at tale ligger altid et eller andet sted hos såvel personen selv som i omgivelserne, og dette kan som sagt være et urealistisk mål.
Og så alligevel: ”Vil du have kaffe – eller vil du have te?” er en type sætning, hvor det for nogle døvblinde med CI vil være muligt at lære at skelne mellem det lange ord kaffe og det korte ord te, og på den måde høre, at der er mulighed for at vælge. Enkle hverdagssætninger kan måske genkendes på rytmen i sproget, og gennem træning kan der dannes lydbilleder i hørecentret i hjernen. Måske kommer det til at blive opfattet som ”rigtigt” talesprog.
Hvad og hvornår er der egentlig lyd?
Når man hører noget allerførste gang og ikke har nogle referencer til det hørte overhovedet, ved man ikke, hvad lydene betyder/refererer til. De, der tidligere har hørt, vil måske mene, at det, de hører nu, lyder helt anderledes. Lige efter tilkobling af lyd kan det opleves meget underligt: ”Det lyder som om det ’bibber’. ”Det lyder skrattende – som Anders And. Er det lyd?”
Selvom vedkommende er blevet fortalt, at det er en lyd, så er det abstrakt. Og de pårørende siger: ”Nu har du fået sluttet apparatet og dermed lyden til, nu må du da kunne høre. Nu er der gået en måned, nu må der da begynde at være et eller andet.” De pårørende skal vide, at det her tager lang tid, understreger både Kis og Mette. Opgaven for de pårørende og kontaktpersonerne bliver at hjælpe personen med at få orden i det lydkaos, vedkommende oplever i begyndelsen. Der skal helst være nogen, der kan ”lytte med.”
Den døvblinde skal lære at lytte, enten på ny eller for første gang, og have nogen til at hjælpe sig med at fortælle, hvorfra lydene kommer. Derfor er det vigtigt, at familien og de pårørende er vejledt godt inden operationen. I Vejle er hørepædagogen med i den del af udredningen. En god løsning indeholder altså, at hørepædagogen er med til forsamtalerne på audiologisk afdeling og har samtaler med personen og de pårørende, inden selve operationen bliver iværksat.
Perioden (4-6 uger) lige efter operationen, og inden der bliver koblet lyd på CI-apparatet, er også et godt tidspunkt for informationsudveksling. I den periode er såvel den døvblinde som de pårørende klar til næste fase. Selve CI-operationen er overstået. Den ”fylder” derfor ikke så meget længere. Man står nu over for et nyt kapitel.
Ny identitet og nye roller
”Alle der bliver CI-opererede er en lille smule stressede, da de ikke kan forstå, at det, de hører, er en lyd. Samtidig kan det at blive CI-opereret indebære en ny identitet – en anden rolle,” siger Kis. Den CI-opererede har pludselig andre forudsætninger for at orientere sig efter lyd og også andre forudsætninger for at indgå i socialt samvær. Hvordan tackler omgivelserne så dette?
Rollen er ny både for den døvblinde og for de pårørende samt for netværket. Det er ikke en ligetil situation, og det er et samspil, der skal udvikles gradvist. Det er således også omgivelserne, der skal ændre sig. Hvordan skal de pårørende og netværket tilpasse deres adfærd, så det bliver muligt at indlemme den CI-opererede som en del af det sociale samvær? Det er jo i dagligdagen, at høreudviklingen sker, og det er her, at omverden får en vigtig rolle. Personen kan ikke lære sig selv at høre med et CI. Der skal to til, for at der kan ske en udvikling. Derfor bliver vejledning og undervisning en vigtig faktor i det samlede forløb.
Pludselig kan den døvblinde høre, at der er forskellige lyde omkring ham/hende, og om vedkommende er alene, eller der foregår noget i rummet. Bliver der skramlet ude i køkkenet, bliver der lavet kaffe, kører fjernsynet og computeren, eller er der andre lyde, der tyder på aktivitet. Som seende/hørende pårørende eller kontakperson til en døvblind, der ikke er CI-opereret, er man vant til at være den, der først ved, hvem der er i rummet. Sådan er det ikke længere efter en CI-operation. Og derfor er det utrolig vigtigt, at også omverdenen bliver vejledt om, hvordan de skal forholde sig til de ”nye” situationer, de møder i hverdagen. Den døvblinde opbygger jo nu en forventning om at blive delagtiggjort i langt flere sammenhænge end tidligere, og dét kræver en ændring i begge parters adfærdsmønstre.
Vilkår
Kontakten til omgivelserne er også vigtig for Kis og Mette. Det kan være en god idé at holde tæt kontakt til de pårørende og kontaktpersonerne i starten af forløbet. Undervise dem i hvor vigtigt lydsamarbejdet er. Den CI-opererede skal ud og høre lyde, lokalisere hvor i verden lydene kommer fra, og hvad det er - både i naturen, på banegården, i supermarkedet, ved havnen, i hjemmet m.m.m. Det bliver vigtigt at kunne skelne og senere genkende lydene, så de giver en fornemmelse af, hvor man befinder sig. Det er også vigtigt at få formuleret strategier for, hvordan man mestrer de sproglige aktiviteter, der har social karakter.
Enhver ny lyd ude i samfundet og i sociale sammenhænge afføder specielt i starten af forløbet et spørgsmål hos den CI-opererede. Et spørgsmål som kræver en vejleder, der kan give svar på spørgsmål som: ”Hvad var det for en lyd?”, ”hvad var det, der sagde sådan?” Mange døvblinde har døve kontaktpersoner. I de tilfælde vil det være en fordel at koble en hørende vejleder på som ekstra supplement i en periode. Det nyopståede lydkaos skal sorteres for, at der kan skabes ”orden”.
En pointe i denne snak omkring døvblinde og CI implantater er ifølge Kis og Mette, at det er meget vigtigt at acceptere forskelligheden i, hvor langt den enkelte når i sin høreudvikling. For det første afhænger det af, om CI-opererede har hørt før og i givet fald, hvor længe personen har været uden hørelse, og om personen har brugt høreapparat, men også af den enkeltes ihærdighed og ”nysgerrighed”. Men ikke mindst også af måden omgivelserne tackler situationen på, og hvor meget talesprogskommunikation den enkelte møder i hverdagen.
Det kan fx være svært for omgivelserne at ændre sprogkode fra rent tegnsprog/taktil tegnsprog uden lyd til at bruge dansk med støttetegn. Ved at tage udgangspunkt i det liv, den døvblinde har levet før CI-operationen, kan man som hørepædagog være med til at sætte en proces i gang, som forhåbentligt ender med, at den CI-opererede udnytter sit CI optimalt. At lære at udnytte sit CI tager tid - måske år!
Et eller to implantater
Kis og Mette har erfaret at de personer, som de kender til med et enkelt implantat, har en dårlig retningshørelse, hvilket bl.a. ses ved færden i trafikken. Derfor mener de, at det bør overvejes at tilbyde implantater på begge ører. Mange døvblinde har det som undervisningsmål at blive mere sikre i trafikken, og to implantater må formodes at kunne give en bedre retningshørelse.
En anden fordel med hensyn til CI-operationer vil være, hvis man kan operere den døvblinde, mens der stadig er en synsrest tilbage. Muligheden for mundaflæsning, at kunne se det visuelle i sproget og muligheden for at kunne lokalisere, hvor lydene kommer fra, vil ”lette” arbejdet med at blive bedre hørende med CI.
Ovenstående er en opsamling af nogle af de tanker, som Kis og Mette har gjort sig ud fra deres hidtidige erfaringer. CI for døvblinde er stadig ret nyt herhjemme, så der er mange og store muligheder for at samle erfaringer og udvikle viden på området døvblinde og CI i Danmark. Videnscentret vil fortsat følge emnet.
Hjemme hos: Mennesker der står frem og tør være sig selv - det kan jeg godt lide
Af Lis Just, projektmedarbejder
Karoline åbner døren og byder mig velkommen - sommerbrun og glad. Hun er i skrivende stund midt i Folkeskolens afgangseksamen og derfor begravet i bøger og studier. Men hun har alligevel valgt at tage sig tid til at blive interviewet og byder på jordbær, kirsebær, blåbær og et smil, imens hun siger ”der er lutein i blåbær, det er godt for synet.” Hun er klar til at fortælle sin historie.
Karoline Duus Korthsen er 16 år og fik stillet diagnosen Usher II i august 2008. Hun fik konstateret høretab, da hun var 21 måneder gammel, og da hun var knap to år, fik hun høreapparat. Sommeren 2007 opdagede Karoline og hendes mor ved en tilfældighed, at der var noget, der ikke var, som det skulle være. Karoline var på campingferie med hendes familie.
Hun og hendes mor havde sammen været i campingpladsens køkken for at vaske op og på vejen tilbage, hvor det er mørkt, bærer Karoline den store vaskebalje, mens hun stille og roligt går og hyggesnakker med sin mor. Hun går ind i en bil og bliver meget forskrækket. Herom siger Karoline: ”Biler er store ting, de er ikke så lette at overse, det var det, der forskrækkede mig.”
Om Karoline
”Jeg tænker tit om mig selv, at jeg ikke er en normal 16-årig pige. Jeg går ikke i byen på samme måde som andre 16-årige. Jeg bruger meget tid på min familie, finder meget ro herhjemme, og så har jeg en kæreste, som jeg er meget sammen med, ham er jeg virkelig glad for.”
Karoline fortæller videre, at hendes forældre gennem hele hendes liv har været meget vigtige for hende, og hun har lært, at det vigtigste her i verden er, at vi mennesker behandler hinanden ordentligt, uanset hvem og hvad vi er. Men sådan har Karoline nu ikke altid følt det på sin egen krop.
Viljestyrke
Karoline elsker at studere, og det betyder meget for hende, at hun er velforberedt til sine eksamener. Som interviewer spørger jeg ind til, om det er Karolines egne ambitioner eller hendes forældres. Om det hersker der ingen tvivl: ” Det betyder meget for mig at få læst og studeret grundigt til mine eksamener nu, fordi jeg ved, at mit syn bliver værre med tiden. Det er IKKE mine forældre, der lægger pres på mig. Om dårlige karakterer siger de ’pyt med det, vi er stolte af dig, som du er’. Jeg tror, det kommer inden fra i mig. Det er min viljestyrke og mit gå-på-mod, der styrker mig, jeg vil altid gøre det bedste, jeg kan.”
Karoline tænker, at hendes viljestyrke er der, fordi den SKAL være der. Det har hun brug for. Nogle dage registrerer hun, den ikke er der, og så kan hun godt blive lidt ked af det. Så er det, familien kommer ind i billedet og støtter Karoline, indtil hun atter har fået fat i sin egen indre viljestyrke – og her spiller kærestens tilstedeværelse også en stor rolle.
Gensidig respekt
Skoletiden har bragt Karoline mange indsigter og styrket hendes evne til at se sig selv, som den hun er, men det har ikke været en let vej. Helt præcis hvorfor er lidt svært at sætte ord på, men Karoline formulerer det nu ret klart alligevel: ”Det har været rigtig hårdt at gå i skole, der har været mange episoder. Jeg har lukket mig selv ude fra vennekredsen i skolen. Jeg havde på et tidspunkt altid svært ved at finde ro, der lagde jeg nok en facade uden selv at vide det.”
Karoline sidder og tænker lidt over sit liv og fortsætter: ”Jeg har nok altid været lidt mere moden end mine klassekammerater. Jeg ønskede ikke at være i nogle af de grupper, der var i min klasse. Jeg tænker meget på, hvordan andre har det, og at alle skal have det godt. Måske handler det om en gensidig respekt, som jeg ikke mærkede var der.”
”Jeg har altid været lidt ked af, det ikke fungerede så godt i skolen, men så har jeg sat pris på nogle andre ting. Ledelsen på min skole har været rigtig gode til at støtte mig. En enkelt lærer har været strid, hun ville ikke tro på, jeg havde den sygdom, før hun fik beviser. Hun troede, at min familie overdrev, og at de bare ville have det hele skulle være så sørgeligt.”
Karoline filosoferer videre over livet og hendes oplevelse af, at alle mennesker er forskellige. Og at hun gerne vil have lov til at leve livet, have det sjovt og blive respekteret for den hun er, samtidig med at andre skal være dem, de er. ”Min familie rummer mig, som jeg er, og min kæreste gør det også rigtig meget. Så har jeg en god veninde, jeg har kendt fra 0. klasse, hende er jeg glad for, men hun har jo også sit liv og sine problemer, og måske er vi ved at vokse fra hinanden.” Og ja, den slags sker jo i livet.
Stilikoner og kreativitet
Som andre unge mennesker har Karoline naturligvis også en holdning til musik og stilikoner. Teenageårene er en tid, hvor ens egenidentitet for alvor tager form og spejlingen af sig selv i omverden er stærk. Karoline siger: ”Jeg synes, det er sejt, når en sangerinde med fx store lår, tør stille sig frem og være sig selv.”
”Jeg kan godt lide de mennesker, der bruger deres viljestyrke til at være sig selv. Også når fx en musiker har haft modgang i livet og forsøger at lave comeback, det er sejt.”
I takt med at interviewet skrider frem, bliver det klart for mig, at Karoline er meget kreativ. Siden hun var fire, har hun drømt om at blive smykkekunstner. Og en fremtid i denne branche fik hun et lille indblik i, da hun var i praktik som guldsmed. ”Jeg er meget kreativ,” fortæller hun, ”jeg elsker det, her finder jeg ro. Jeg har lavet hårpynt og smykker, siden jeg var lille, og nu er jeg også begyndt at sy lidt tøj selv. Det er hyggeligt at prøve det, og så må man gøre det, så godt man kan. Det er også derfor, jeg vælger at gå på Handelsskole nu, så jeg kan lære at markedsføre mine ting. Det er vigtigt at kunne markedsføre sig i den branche, jeg gerne vil.”
Uddannelse i sigte
”Hvordan har du tænkt dig at fortælle dine nye klassekammerater på Handelsskolen om din sygdom?” spørger jeg Karoline. ”Jeg vil fortælle mine klassekammerater om det på en cool måde, så det ikke bliver for højtideligt. Måske sammen med en pædagogisk konsulent. Jeg har lavet en folder om Usher II, men den vil jeg ikke dele ud. Jeg har ikke lyst til, at den ligger og flyder på gulvet bagefter.”
Karoline har lavet en folder om Usher II som projektopgave i 9. klasse. Den er blandt andet delt ud på døvblindekonferencer og til familien, som har taget godt imod den.
Karolines personlige formål med at lave folderen var, at det skulle give hende selv noget indsigt om Usher II og lette nogle ting i hendes liv. At det fx kan blive lidt nemmere i fremtiden for hende at forklare andre mennesker, hvad det egentlig er, der er, med hendes syn og hørelse.
”Det har været sundt for mig at lave den folder,” siger Karoline. ”Jeg har fået meget viden om Usher II. Det er en god måde at lære på. At give sig god tid til at sidde og læse om tingene. Jeg har accepteret min sygdom på en anden måde end før og set ved mine studier, at det også sker for andre. Det har faktisk gjort min sygdom lidt mere spændende, synes jeg.”
Karoline har ikke kontakt til andre i sit nærmiljø, der har den samme funktionsnedsættelse som hende. Men hun lægger mærke til alle de mennesker, hun møder, som har et symbol eller en adfærd, der fortæller om høre- eller synsproblemer. ”Jeg smiler til de blinde, også selvom de ikke ser det. Det giver mig en god fornemmelse i maven. Og måske kan de mærke, jeg smiler. Jeg holder også øje med, hvordan en blind klarer sig på togperronen. Om han nu kommer for tæt på kanten og godt ind i toget.”
Til slut i interviewet spørger jeg Karoline, om hun kan fortælle, hvilke ”tre ord” hun vil sætte på de tre vigtigste ting i livet. Hvilke tre ord andre vil betegne hende med. Og hvilke tre ord, hun godt kunne tænke at bruge om sig selv. Svarene kommer her:
De tre vigtigste ting i livet: ”Min familie og min kæreste, kærlighed og drømme.”
Tre ord andre vil betegne mig med: ”En åben pige, der kan lide at snakke med folk, gå-på-mod og en speciel pige.”
Tre ord, som jeg kunne tænke mig, andre betegner mig med: ”Sød og hjælpsom, gå-på-mod, og at jeg er god til at gennemføre og afslutte ting.”
Ny viden viser vej
Af Ina A. Mance, informationsmedarbejder
To et halvt års intensiv vidensudvikling er nu nået til vejs ende. Projekt ”Meningsfuld beskæftigelse for døvblindblevne” er færdigt. Det blev markeret den 26. maj i Odense med temadagen ”Beskæftigelse for døvblinde – så det gi’r mening.”
”Der ER mange udfordringer, ja, men det ER muligt for døvblindblevne at komme ud på det ordinære arbejdsmarked.” Sådan lød den helt klare konklusion – både fra projektleder Anette Rud Jørgensen og fra den øvrige gruppe af dagens veloplagte talere.
Fra rehabilitering til integration
Integration af døvblindblevne på arbejdsmarkedet er del af en samlet rehabiliteringsproces. Det har været hypotesen og afsættet for hele projektet ”Meningsfuld beskæftigelse for døvblindblevne.”
Det er også omdrejningspunktet for tema-dagen, der bliver holdt for fulde huse i Odense på Radisson SAS H. C. Andersen Hotel. En stor skare af forventningsfulde deltagere er mødt op. Godt 80 i alt. Det er professionelle inden for døvblindblevneområdet, også fra andre nordiske lande, samt repræsentanter fra jobcentre og handicaporganisationer.
Oplægsholderne giver varierede indfaldsvinkler på, hvad der skal til, hvis en døvblindbleven person på førtidspension ønsker at komme på arbejdsmarkedet – igen eller for første gang.
Nøglen findes et sted mellem de aktører, som indgår i denne opgave. Og det er førtidspensionister, virksomheder, jobcentre, lovgivnings og handicaporganisationer. Temadagens oplægsholdere repræsenterer alle disse aktører.
”Jeg kan godt, FORDI…”
Projektleder og døvblindekonsulent Anette Rud Jørgensen, Center for Døve, ridser projekt ”Meningsfuld beskæftigelse for døvblindblevne” op i grove linjer, herunder også de basale vilkår for de fleste døvblindblevne. ”Man siger, at når man har været uden for arbejdsmarkedet i ti år, så er det næsten umuligt at vende tilbage. Er man så døvblind oveni, giver det næsten sig selv, hvilke odds man er oppe imod,” fortæller hun.
Mange mennesker med kombineret og progredierende sansetab har måttet vælge at forlade arbejdsmarkedet, fordi det efterhånden blev alt for hårdt og opslidende for dem. Tanken om at vende tilbage og give det en chance igen – og denne gang på nye vilkår – er fremmed og skræmmende for mange. ”Måske er man ikke længere den kollega, man var før i tiden. Måske bliver det for akavet og for svært at fortælle kolleger om de særlige behov, man har brug for, bliver imødekommet. ’Kan jeg overhovedet klare et arbejde? Ender jeg ikke bare med at være en belastning for mine kolleger?’ osv. osv.” Anette Rud Jørgensen citerer retorisk og markerer et væsentligt udgangspunkt for projektet.
Projekt ”Meningsfuld beskæftigelse for døvblindblevne” har sat alt ind på at lægge handling bag ordene: ”Jeg kan godt, FORDI…” Man er gået helt tæt på forhold som arbejdets vilkår, kompenserende hjælpemidler og anden mulig støtte, afklaring af kompetencer og meget, meget mere. Projektdeltagerne har – som så mange andre døvblindblevne også uden for projektet – måttet igennem en større erkendelsesproces. Mange har måttet redefinere sig selv og finde en ny rolle i forhold til bl.a. at være på arbejdsmarkedet.
Erkendelsesprocessen handler i høj grad om at se nye muligheder. Hvad kan jeg nu? Og hvad går det gode liv ud på for mig? Skal jeg være på arbejdsmarkedet? Og hvordan? Eller finder jeg det gode liv ved at være aktiv på helt andre måder og helt andre steder? Hvad skal der egentlig til, for at jeg finder den rette balance mellem mit arbejdsliv og livet ved siden af, dvs. livet med familie, fritidsinteresser, venner etc.? En af hovedpointerne i projektet er da også, at arbejde ikke er alt. ”Det gode liv” kan folde sig ud helt andre steder og i helt andre aktiviteter end på arbejdsmarkedet.
”Vi vil høre til!”
En anden oplægsholder på temadagen er Birgit Larsen fra FDDB, Foreningen af danske døvblinde – syns- og hørehæmmede. Hun fortæller bl.a. om nogle oplevelser, hun selv har haft i job – både med og uden pension. Birgit Larsen husker fx en kollega, der i starten syntes, det var en rigtig fin idé, at Birgit fik en særlig ringeklokke. Selv samme kollega blev dog hurtigt irriteret over lyden. På en anden arbejdsplads var man tilsvarende helt med på at skabe særlige lysforhold for Birgit. Der gik bare ikke lang tid, før kollegerne begyndte at slukke for lyset igen, helt automatisk, fordi det ikke gav den rette hyggestemning, som man nu opdagede, man havde brug for.
Det er meget generelt, at kollegerne er forstående og imødekommende i starten. Men det varer ikke ved. Sådanne vilkår er med til, at de fleste døvblindblevne føler, de hele tiden skal gøre en ekstra indsats for at kunne være bare nogenlunde med på en arbejdsplads, forklarer Birgit Larsen. ”Mennesker med funktionsnedsættelser brænder simpelthen ud og må forlade arbejdsmarkedet i utide. Det bliver ofte en lettelse for én, selvom man har været meget glad for jobbet. Til sidst er det blot en daglig hård kamp at følge med. Tilværelsen som døvblind er sandelig i sig selv et fuldtidsjob,” understreger hun. Birgit Larsen afslutter sit indlæg med ordene: ”Vi vil høre til! Vi vil være med i fællesskabet! Vi vil være noget! Vi vil simpelthen ikke være udenfor!”
Selvindsigt og overskud
To projektdeltagere fortæller om deres oplevelser og erfaringer – både fra projektets undervisningsdel og ude i virksomhedspraktikken. Det er hhv. Lisbet Klog, som er talebruger, og Brian Jacobsen, som er tegnsprogsbruger. Projektet har ført til, at Lisbet Klog i dag er ansat som servicemedarbejder på Fanefjordsskolen på Møn. Indtil da, og gennem de sidste ti år, har hun fået førtidspension. ”Der var ikke tale om, at jeg kunne arbejde bare lidt,” fortæller hun. ”Jeg blev puttet i en skuffe, der blev lukket helt.”
Da Lisbet først hører om projekt ”Meningsfuld beskæftigelse for døvblindblevne,” er hun noget i tvivl. Men hun kan lide at køre i tog, fortæller hun. Hun kan lide at tage på udflugter, og hun vil også gerne være med i en netværksgruppe. Så hun melder sig til og tænker, at helt omsonst kan det jo ikke være. Projektet går i gang, og Lisbet får faktisk meget hurtigt blod på tanden. Hun får en masse gode og bekræftende oplevelser i projektet. Hun har fx kort transporttid til praktikpladsen, hun kan arbejde i dagtimerne, mens det er lyst.
I praktikperioden har hun søde kolleger. De er meget opmærksomme og fortæller hende fx altid, hvis de har stillet en bunke varer et sted, så hun ikke snubler over den. Lisbet bliver også stillet over for opgaver, som hun ikke løser så godt. Men, fortæller hun, disse opgaver har hjulpet hende med at finde hendes begrænsninger og uden, at hun har oplevet nederlag ved det. Skridt for skridt er Lisbet nået frem til, som hun siger: ”Jeg kan godt, det kan godt lade sig gøre!”
Projektet og dets rehabiliteringsforløb har styrket Lisbets selverkendelse, fortæller hun videre. Forløbet har støttet hende i at udvikle hendes selvværd, identitet og indsigt i egne kompetencer, både stærke og svage sider. Samtidig har Lisbet fået øvet sig i, hvordan hun begår sig, når hun vil lægge billet ind på en plads på arbejdsmarkedet. Hvordan skal hun fx præsentere sig og sine kompetencer i en samtalesituation? Og ikke mindst hvordan præsenterer hun sig selv som en kompetent medarbejder, der også har stærkt nedsat syn og hørelse? Hvad går døvblindheden egentlig ud på? Det kan være svært at forstå for en arbejdsgiver – og det kan være svært at forstå for den døvblindblevne selv.
Lisbet Klog har i dag ikke bare et job. Hun har også mere glæde og overskud i hverdagen, og hun kan tilføje: ”I det hele taget er jeg blevet bedre til at tage mine skavanker lidt fra oven. Hvis nogen spørger mig ’er du døv?’, vil jeg i dag grine lidt for mig selv og svare ’knap nok, men næsten’. Tidligere ville et sådant spørgsmål have slået mig helt ud.”
Succesrater og fyrtårne
En anden projektdeltager er Brian Jacobsen, for hvem det også er lykkedes at få et ben ind på arbejdsmarkedet. Det er takket være projektet og dets rehabiliteringstilgang. Brian arbejder i dag 25 timer om ugen på et mejeri, hvor han pakker oste. Han og Lisbet er to ud af tre projektdeltagere, som i dag og via projektet har et arbejde som førtidspensionister med løntilskud på det ordinære arbejdsmarked. Det vil sige, at tre ud af ialt ni projektdeltagere er kommet i job på disse vilkår.
”Er det godt?”, spørger Jeppe S. Kerckhoffs retorisk. Han er socialpolitisk konsulent i Dansk Handicapforbund. Han besvarer sit eget spørgsmål med et stort ”JA!” For disse tre projektdeltagere viser nemlig vejen, de viser, at det kan lade sig gøre. ”De fungerer som fyrtårne, og takket være dem og deres gode historier vil projektet, dets erfaringer og resultater forplante sig,” slår han fast.
”Arbejde er tilsyneladende utrolig vigtig i vores kultur og samfund,” fortæller han videre. ”Det er en protestantisk arbejdsetik, vi ligger under for. Det er den asketisk hårdt arbejdende, som får en plads hos Gud.” Arbejde er så væsentlig en del af et menneskes identitet, at det bestemt ikke gør presset på den døvblindblevne mindre.
Netværk er en væsentlig måde at få job på idag, pointerer Jeppe S. Kerckhoffs. ”Netværk er et stort problem for førtidspensionister. De har intet professionelt netværk,” siger han. Da han selv læste, kunne han rende rundt og søge studenterjobs osv. og opbygge netværk og kompetencer, som han senere kunne dele ud af. Det kan døvblindblevne ikke uden videre.
Endnu en udfordring handler om, at 90 % af danske virksomheder er små, og de har mindre end ti ansatte. ”De er tvunget til at se på deres bundlinje, det skal fungere,” siger han. Der ligger derfor også en meget stor opgave i at informere om, hvilke muligheder der er i at ansætte en førtidspensionist. ”Virksomhederne skal vide, at de får hamrende loyale folk. De får løst luksusproblemer, som man ellers ikke ville få gjort. Og en sådan ansættelse er med til at fastholde medarbejdere, fordi det giver et godt arbejdsmiljø,” pointerer Jeppe S. Kerckhoffs.
I Dansk Handicapforbund er man meget glad for projekt ”Meningsfuld beskæftigelse for døvblindblevne”, afslutter han. ”For der SKAL nemlig særlige projekter til. Det offentlige hjælper ikke. Jobcentrene har mere end rigeligt at se til i forbindelse med at få de mennesker i arbejde, hvis eneste problem er deres ledighed. Og den enkelte førtidspensionist klarer det ikke selv.” De øvrige oplægsholdere på dagen er arbejdsgiver og praktikvært Elly Nielsen fra boghandlen Bøger & Papir i Stege, Heller Brøgger, leder af døvblindekonsulentordningen, Center for Døve, og Bo Sørensen Skarum, psykolog, Center for Døve.
Coaching og netværk
Anette Rud Jørgensen har haft rollen som projektleder. Blandt andet. Hun har også haft mange andre roller i projektet og i høj grad den som coach. Projektdeltagerne har fået individuel coaching, og det har de fået helt ude i virksomheden. Anette Rud Jørgensen fortæller om, hvordan projektets praktiske islæt har været dets force. ”Supported employment”, dvs. støttet beskæftigelse, er et begreb, som egentlig ganske godt beskriver projektets tilgang. Det er et begreb, som har vundet særlig indpas i USA. ”Perspektivet er, at man går ud i den ordinære virksomhed og giver støtten her. Først når man står her, kommer erfaringerne nemlig – på godt og ondt,” siger hun.
Projektet ”Meningsfuld beskæftigelse for døvblindblevne” har bl.a. ført til, at man i dag er endnu mere opmærksom på, hvor vigtig netværksdannelse er for døvblindblevne. Det er en meget vigtig opgave fremover – og en af udløberne af projektet – at nye netværksgrupper skal dannes, og eksisterende skal styrkes. Aktuelt er der dannet en kvindegruppe blandt projektdeltagerne. Den 14. juni holdt døvblindekonsulenterne et landsdækkende netværksmøde for døvblindblevne, der allerede er på arbejdsmarkedet. Disse mennesker skal støttes i at fastholde deres job og ikke smide håndklædet tidligere i ringen, end de egentlig selv har lyst til.
Faktaboks 1
Rapport om projektet
Den afsluttendende rapport om projektet ”Meningsfuld beskæftigelse for døvblindblevne” ligger klar fra projektleder Anette Rud Jørgensens hånd primo september 2009.
Er du interesseret i rapporten, kan du kontakte Anette Rud Jørgensen via arj@cfd.dk, eller du kan downloade rapporten fra Center for Døves hjemmeside www.cfd.dk.
Partnerhund - Socialhund - Terapihund
Af Erika Larsen, hørekonsulent, Center for Hjælpemidler og Kommunikation, Aabenraa
Overskriften lyder som en næsten umulig opgave for en og samme hund, men ikke desto mindre tackler Bailey – min dejlige 5-årige schæfertæve - alle disse opgaver. Takket være en enestående evne til at tilpasse sig, klarer hun mange forskellige situationer med bravour.
Bailey blev i sin tid anskaffet til mig privat som hørehund. Jeg har gennem de sidste 30 år i mit liv haft forskellige hunde, som har hjulpet mig til ”at høre mere”. Efterhånden som jeg har fået mere erfaring i opdragelse af hunde, har jeg selv kunnet træne dem i mange af de behov, jeg har som døv. Et mål har været, at min hund skulle gøre mig mere uafhængig af tekniske hjælpemidler.
Jeg har været udsat for utallige situationer i mit liv, hvor tekniske hjælpemidler ikke slog til, og hvor kostbar tid, farlige situationer og megen ærgrelse kunne være undgået, hvis der havde været en hund i huset. Hunden er altid ”på”.
Den er der både dag og nat, den er ikke på batterier, og der er ingen ledninger, som sidder forkert eller knækker. Den er trofast, loyal og en pragtfuld ven, som tilmed hører for en! Hvad mere kan man ønske sig som døv?
Når det er sagt, skal man selvfølgelig også sætte sig ind i hundens behov. Og disse behov skal opfyldes, så samarbejdet, hvor hunden er ”hjælpemidlet”, kan fungere til begges tilfredshed.
Et sammentræf
Ud over at være ansat på Center for Hjælpemidler og Kommunikation i Aabenraa, er jeg uddannet psykoterapeut og arbejder privat på deltid som terapeut.
Ved et tilfældigt sammentræf mødte en af mine klienter i min terapeutpraksis en af mine hunde (jeg har tre hunde i alt - en schæfer og to små krydsninger af Parson-Russell og Yorkshireterrier).
De to små hunde appellerede meget til min klient, og hun spurgte, om hun måtte røre ved dem. Det måtte hun da…og siden har de små hunde været tilstede i hendes terapisessioner.
Fra den dag, hvor hundene var til stede, skete der noget med klienten. Hun blev mere åben, meget mere rolig og også samarbejdsvillig. Hundene gjorde ikke noget, de var bare til stede, og lå afslappede på gulvet. Jeg tænkte ikke over dette i første omgang, men da jeg fik en lignende oplevelse, blev jeg opmærksom på sammenhængen mellem hund og klient.
Denne gang var det med Bailey og en klient, der var meget tavs og indesluttet. En klient som havde meget svært ved at udtrykke sig, og som var meget hæmmet. Han ville gerne sige det rigtige, men var i hele sin barndom blevet modarbejdet i kommunikationssituationer.
Der opstod et vendepunkt i konsultationen, da Bailey kom ind i billedet. Noget skete, klienten fik tillid, og så kunne vi begynde at arbejde sammen. Baileys tilstedeværelse formåede at få ham til at åbne sig og kommunikere.
Så var det, jeg begyndte at tænke, hvad der dog skete i samspillet med hunden og klienten? Hvad er det hunden kan, som jeg ikke kan? Hvad gør, at klienten har tiltro til et dyr, som kommunikerer med kroppen og ikke med ord. Jeg begyndte at lede på internettet og i faglitteratur og fandt til sidst frem til fagfolk, som arbejder med hunde i terapien. En af de mest interessante artikler, jeg fandt, var en forskningsrapport fra Universitetet Leipzig.
Dyrestøttet terapi
Dr. Anke Prothmann har gennemført et 3-årigt forskningsprojekt, hvor hun har undersøgt dyrestøttet terapi med kommunikationssvage mennesker. Hendes dokumentation indeholder blandt andet det formålstjenlige i at bruge dyr, især hunde, i terapi med kommunikationssvage mennesker.
Ydermere fandt jeg to rapporter om arbejdet med hunde i døvesektoren BBW Leipzig. Her brugte man hunde i terapien for nemmere at komme i kontakt med høre- og sproghæmmede mennesker. Man anvendte også hunde for at opnå en adfærdsændring hos svært hørehæmmede/døve mennesker med en meget svag kommunikation.
Det synes jeg var en interessant retning at arbejde med, især hvor der nu kunne dokumenteres effekt på behandlingen. Det bekræfter min egen iagttagelse og formodning med mine hunde, men hvor jeg til gengæld ikke kunne dokumentere noget videnskabeligt.
Men hvad har det alt sammen med døvblinde at gøre?
Jo, jeg er så heldig, at jeg kan tage Bailey med på mit job i Aabenraa. Hun har sin faste plads i mit kontor og er også ”ansat som medbehandler” i høreafdelingen. Fra dag et, hvor hun kom i huset, har hun åbnet døre, skabt kontakt og bygget bro til mange mennesker. Venlige kolleger, som før i tiden havde travlt med at passe arbejdet, kommer nu ind og hilser, snakker med mig/hunden, sætter sig ned på gulvet og bliver helt nærværende. De tager sig tid til en lille social snak.
Igen – hvad er det, som hunden kan?
Hvilken indvirkning har Bailey på mennesker, hvad appellerer hun til? Hun er der jo ”bare”, er venlig, besvarer kontakten og er ellers afventende. Hun kræver ikke noget og har ingen værdisystem. For hende er det lige meget, om det er chefen, dronningen eller posedamen, der klapper hende. Hun er venlig mod alle, der også er det mod hende.
Mit ansvarsområde på CHK er blandt andet at servicere vores tegnsprogede brugere inden for de behov, de har med deres høre- og synsproblemer, og som vores institut efter loven om specialundervisning og serviceloven er forpligtet til at varetage.
Som tiden gik kom flere og flere døve og spurgte efter Bailey. Men ikke kun døve spurgte, også andre brugere blev opmærksom på hende, blandt andet døvblinde. Når jeg er på hjemmebesøg, tager jeg nu Bailey med, hvis brugeren ønsker det. Og ved hjemmebesøg hos døvblinde sker det faktisk næsten altid.
Det er helt tydeligt, hvordan døvblinde brugere nyder at stryge hende over pelsen, røre ved hende og mærke hendes varme krop. Mange snakker med hende via tegn. Bailey er jo vant til tegn ud fra mine behov. Hun er en af de få hunde, som søger og besvarer blikkontakt, og det mærker døvblinde. Man kan fint kommunikere med hende uden stemme.
Og igen, igen, når jeg har Bailey med, åbner især døvblinde sig. Jeg oplever, de begynder at tale mere frit og utvungent. Hunden er med til at motivere dem, og den skaber atmosfære. Hundens tilstedeværelse gør, at folk bliver glade, og de smiler mere.
Socialhund i huset
I dag ved man ikke nøjagtig, hvilken indvirkning dyr har på mennesker i sådanne situationer. Man har diskuteret selve relationen mellem dyret og brugeren.
Med et dyr kan man slappe af, være sig selv, blive mindre anspændt og turde vise følelser. Måske er det det afgørende? En anden detalje kunne være vores behov for berøring?
Vi ved alle, at døvblinde ofte føler sig isolerede og ensomme. Kunne en socialhund mon blive en fast bestanddel i deres liv?
Jeg ved godt, at mange døvblinde ikke kan overskue at holde hund, selvom de gerne vil, men var det måske en idé at have en ordning, hvor der kommer en socialhund i huset – efter fast aftale?
Jeg har prøvet at gå tur sammen med Bailey og døvblinde. Det fungerer godt. Også når den døvblinde tager fat på Baileys specialsele med håndtag.
Så kan vi fint gå en tur – men det skal være under kontrollerede forhold, det vil sige sammen med mig. Bailey er ingen førerhund. Hun er min makker, og som sådan fungerer vi som et team.
Fremtiden
En idé kunne måske være at etablere et fælles social/terapihundecenter til døvblinde på nordisk plan, hvor socialhunde og deres førere kan få en uddannelse. I tilknytning kan der samme sted også uddannes hørehunde til døve/svært hørehæmmede. På den måde vil man stå stærkere, hvad økonomi og undervisningen/træning angår. Ideen kan udbygges, eller der kan tilføjes flere elementer.
Man kunne undersøge, om interessen er til stede i vores nabolande og bagefter se på mulighederne. Inspiration og erfaring kunne man hente på studieture i USA, England og nu også Tyskland. Jeg er sikker på, at mange døvblinde brugere med glæde vil tage imod tilbudet.
Det sværeste vil nok blive økonomien. Hvordan skaffer man projektpenge til den første undersøgelse, hvem vil tage ansvar for opstarten, og hvem vil være tovholder? Kunne det tænkes, at Videnscenter for Døvblindblevne ville påtage sig opgaven?
Ud over dette tænker jeg på, at man fint vil kunne bruge hunde til at aktivere/stimulere svage døve/døvblinde/ældre døve. Dette vil kræve et individuelt aktiveringsprogram og specielt egnede hunde, som er trænet til disse behov. Med tiden og erfaringen vil man kunne udbygge tilbudet.
Såvidt mine tanker om fremtiden.
Jeg selv arbejder videre med mine hunde inden for mit eget område. Et studiebesøg i Leipzig bliver måske næste trin i udviklingen.
Jeg håber, min artikel vil sætte gang i en diskussion, og jeg hører meget gerne, hvad læsere af NYT synes om mine ideer.
Erika Larsen kan kontaktes på: el.chk@aabenraa.dk
Døvblindhed og stræben efter et helhedsperspektiv
Af Berth Danermark, professor i sociologi, Örebro Universitet, Sverige
Ved den seneste nordiske konference i Helsingfors talte jeg under overskriften: ”Døvblindhed i et biopsykosocialt perspektiv. Er et helhedssyn muligt i en fragmenteret omverden?” Både i sundheds- og socialsektoren er der en stræben efter at se på det hele menneske. I det mindste hvis vi lytter til de gode målsætninger. Men sådan ser det nu ikke ud i den praktiske virkelighed. Alt for ofte møder vi en fragmenteret service, pleje og omsorg. Den antager forskellige udtryk, og den både forsvarer og umuliggør et helhedssyn på en gang. Hvad mener vi så med helhedssyn, og hvorfor er det vigtigt? Hvad er det for kræfter, der forsvarer helhedssynet, og hvad kan vi gøre for at nærme os målet? Dette er de spørgsmål, som jeg vil forsøge at besvare kort.
Et biopsykosocialt synspunkt
Hvis vi tager udgangspunkt i ideen om at antage et helhedssyn på mennesket, findes der en simpel tankemodel om et biopsykosocialt perspektiv. Begrebet introduceredes i slutningen af 1970-tallet af den amerikanske psykiater Georg Engel og er siden hen blevet udviklet og dominerende på visse områder. Et udtryk herfor er Verdenssundhedsorganisationen WHO’s klassifikationssystem for sundhed ”International Classification of Functioning and Health”, ICF, som forsøger at forene et medicinsk, psykologisk og socialt perspektiv i et beskrivelsesskema med henblik på et helhedssyn. Denne synsvinkel blev antaget af alle medlemsstater i 2001.
Et biopsykosocialt perspektiv er vigtigt af mange grunde. Den måske vigtigste grund er, at vi så og sige rent ontologisk set er et helt menneske. Det er ikke hensigtsmæssigt i det levede liv at adskille krop, psyke og sociale relationer fra deres koblinger til omverden. De forskellige dele påvirker hinanden i et komplekst samspil. En anden grund er, at en service og en rehabilitering, som ikke tager udgangspunkt i et helhedsperspektiv, bliver ineffektiv både set i et samfundsmæssigt og i et individuelt perspektiv.
Forsvarende omstændigheder?
Vanskelighederne med at tilpasse et helhedsperspektiv er dog mange. De to centrale er, hvad jeg kalder specialisering respektiv fragmentarisering. Med specialisering mener jeg den til stadighed øgede specialistviden, som udvikles inden for videnskaben. Det er en udvikling, som er kommet for at blive. Vi trænger hele tiden dybere ind i virkeligheden, såvel den materielle som den sociale, og vi lærer hele tiden mere om de mindre dele. Encyklopedisk videnskab tilhører det forgangne. Dette leder til, at videnskaber, discipliner og kundskabsområder bliver smallere og smallere.
Den anden forsvarende omstændighed berører den administrative side af service, sundhed, pleje og omsorg. Disse tilbud bliver stadig mere fragmenterede. Flere og flere specialistklinikker og specialistenheder ser dagens lys. En konsekvens af dette er, at hvis man har brug for samfundets støtte, må man vænne sig til flere forskellige aktører. Studier på døvblindeområdet i Sverige viser, at en person med døvblindhed må konsultere mindst 50 forskellige aktører for at få hverdagen til at fungere.
Modstand
Nu har man dog indset, at såvel fragmentering som specialisering får negative konsekvenser. På forskellig vis forsøger samfundet derfor at overvinde de vanskeligheder, som disse har ledt til. Jeg vil her berøre de to vigtigste modstandskræfter: tværvidenskab og interprofessionelt samarbejde.
Flere af de påtrængende samfundsproblemer, vi lever med i dag, kræver en tværvidenskabelig indsats. Spørgsmålet om klimaforandringer er måske det mest tydelige eksempel på dette. Fattigdom og folkesundhed er andre eksempler på det samme. Tværvidenskab i praksis er dog en stor udfordring, og der er mange forhindringer på vejen. Metateoretiske, teoretiske, administrative, finansieringsmæssige og selv publicering kan udgøre problematiske områder i forsøget på at udvirke tværvidenskab.
Det er dog min bestemte overbevisning, at det biopsykosociale perspektiv, som WHO anbefaler i og med sit internationale klassificeringssystem (ICF), er et stærkt redskab i en tværvidenskabelig forskning. Desværre er kundskaben om og forståelsen for ICF endnu dårligt udbredt i de nordiske lande, selvom vi har set en væsentlig forbedring gennem de senere år, bl.a. takket være Kerstin Möller og hendes forskning om personer med døvblindhed set ud fra et ICF-perspektiv. Og vi skal også huske, at den nye nordiske definition af døvblindhed tager sit udgangspunkt i ICF.
Hvad angår det interprofessionelle samarbejde, er der meget tilbage at ønske. Der findes dog nogle gode eksempler at pege på, fx det tværprofessionelle ekspertteam for diagnosticering, som er etableret i Sverige. I den praktiske verden og den sociale service, glimrer samarbejdet dog ofte ved sit fravær. Årsagerne til dette er frem for alt at finde i organisatoriske forhold, i spørgsmål vedrørede de forskellige regelsæt, som de involverede er underlagt samt de forskellige måder at se funktionsnedsættelse i almindelighed og døvblindhed i særdeleshed på, som de involverede fagfolk har. Den sidstnævnte faktor spiller muligvis en større rolle, end vi tror.
Der eksisterer en teoridannelse og forskning, som handler om, hvordan specifikke professionelle perspektiver på det, man arbejder med, opstår. Hvordan de vedligeholdes, påvirker arbejdet og viser, at somme tider kommer disse forestillinger i konflikt med hinanden og vanskeliggør samarbejdet. Inden for det sociale arbejde kaldes dette for ”klientkonstruktioner”. Det er vigtigt at huske på, at disse professionelle forestillinger er betinget af den opdragelse, som aktøren har, samt hvordan den organisatoriske sammenhæng ser ud, og hvordan det regelsæt, der styrer virksomheden, ser ud.
Virksomheder, som beskæftiger sig med spørgsmål, der berører døvblinde, må tage sit udganspunkt i forståelse og respekt for andre professioners kundskaber og synspunkter på døvblindhed. Først igennem en sådan forståelse kan samarbejde udvikles.
Afslutningsvis mener jeg, at et helhedssyn på et ICF grundlag og et veludviklet samarbejde i bestræbelserne på at møde behovene hos personer med døvblindhed er nødvendigheder, og det er alles ansvar. Alle, som arbejder på området, må stræbe efter dette.
(Denne artikel er oversat af Videnscentret for Døvblindblevne)
Faktaboks:
Berth Danemark er professor i sociologi ved Institut for handicapvidenskab på Örebro Universitet i Sverige. Han var formand for bestyrelsen for Nordisk Uddannelsescenter for Døvblindepersonale (NUD) i Dronninglund under NUDs sidste år som selvstændig organisation. Han er også medlem af bestyrelsen af Mo Gård i Sverige.
Berth Danemark har en omfattende publicering om både tværvidenskab og tværfagligt samarbejde bag sig. P.t. er han bl.a. leder af et projekt i samarbejde med WHO, som har til formål at udvikle forkortede versioner af ICF for personer med hørenedsættelse.
Udvikling og afprøvning af et standardiseret udredningssystem for døvblinde i Canada
Af Dawn Dalby, phd, lektor, Wilfrid Laurier University, Canada
Dr. Dawn Dalby har sammen med forskere fra Waterloo University i staten Ontario i Canada arbejdet på at udvikle et spørgeskema, som kan anvendes til udredning af døvblinde. Spørgeskemaet er et supplement til et spørgeskema, som anvendes verden over til vurdering af menneskers funktionsniveau. Supplementet indeholder ca. 50 spørgsmål om personens syn og hørelse, kommunikation, uddannelse, arbejde, psykiske og psykosociale velbefindende, behov for hjælp, aktivitet og deltagelse, ADL og mobility m.m. Vi har bedt Dawn Dalby fortælle lidt nærmere om dette og to relaterede projekter med fokus på udredning og tilrettelæggelse af serviceydelser for døvblinde.
Projekt 1:
Udvikling af et udredningssystem for døvblinde borgere i Ontario (2004-2006)
Socialministeriet i delstaten Ontario (MCSS) finansierer en ordning med intervenors (det canadiske modstykke til kontaktpersoner) til døvblinde. Der har været bekymring vedr. at sikre et ensartet serviceniveau for hele gruppen af døvblinde borgere i delstaten. For at tage hånd om denne udfordring bevilgede MCSS penge til et forskningsprojekt med henblik på at udvikle et standardiseret udredningsværktøj (”assessment tool”) for døvblindegruppen.
Projektet samlede en blandet gruppe af hhv. repræsentanter for MCSS og for en række serviceudbydere samt et forsker- og ekspertteam med erfaring i udvikling af udredningsværktøjer til personer med funktionsnedsættelser.
Formålet med værktøjet skulle primært være at kunne identificere døvblinde borgeres funktionsniveau og hjælpebehov og dermed gøre det muligt at vurdere det påkrævede ressourceforbrug. Dette skulle støtte udviklingen af et system, som kunne bruges til at bevilge og fordele hjælp blandt døvblinde borgere på en ligelig og retfærdig måde.
”Døvblindesupplementet” (The Deafblind Supplement; se ref. 1) blev udviklet som et nyt modul til det såkaldte interRAI Community Health Assessment skema (interRAI CHA, se ref. 2). InterRAI CHA er udviklet af interRAI (www.interrai.org), som er et multinationalt nonprofit forskningsteam bestående af forskere og klinikere fra over 20 forskellige lande.
InterRAI CHA er et modulopbygget værktøj bestående af en generel kerneudredning, som kan suppleres med yderligere materiale, når man vil kigge nærmere på særlige gruppers styrker, ønsker og behov. Døvblindesupplementet blev udviklet over flere runder med diskussion og feedback mellem en række interessenter, herunder MCSS-repræsentanter, serviceudbydere og døvblinde borgere.
Man gennemførte pilottests med 182 borgere, som allerede modtog serviceydelser gennem MCSS. Resultaterne af dette pilotstudie er for nyligt blevet publiceret, og blandt dem finder man også sammenlignende analyser af døvblind-fødte og døvblindblevnegruppen, som deltog i projektet. (Se ref. 3 og 4)
Projekt 2:
Afprøvning af et standardiseret værktøj til udredning af døvblinde i Ontario (2007-2008)
Hovedformålet med dette projekt var at vurdere inter-rater-pålideligheden (”inter-rater reliability”) af interRAI CHA/Døvblindesupplementet (altså om værktøjet giver samme resultat, uanset hvilken person der laver undersøgelsen).
I alt 11 fagpersoner var involverede i projektet, og alle havde adskillige års erfaring med udredningsarbejde i forhold til døvblinde. 44 døvblinde borgere blev udvalgt som stikprøve, og de blev hver udredt to gange af to forskellige personer (”raters”). 28 af deltagerne var døvblindfødte, mens 16 havde erhvervet døvblindhed.
Afprøvningen viste, at udredningsværktøjets pålidelighed overordnet set var rigtig god (en kappa score på 0,59 og sd = 0,28, hvis nogen skulle være interesseret i de statistiske detaljer), dvs. at værktøjet gav samme resultat uafhængigt af den person, som stod for interviewet.
Pålideligheden stemte således overens med mange andre interRAI værktøjer (fx dem, der anvendes i forbindelse med hjemmepleje og langtidspleje). Såfremt MCSS vil fortsætte med en gradvis implementering af dette værktøj, bestyrker disse resultater yderligere værktøjets anvendelighed som et standardiseret udredningsværktøj for døvblinde.
Projekt 3:
Indarbejdning af elementer af en funktionel udredning i den eksisterende standardiserede udredning for døvblinde borgere i Ontario (2009-2010)
Denne standardiserede udredning (interRAI CHA/Døvblindesupplementet) blev oprindeligt udviklet til borgere, som allerede var blevet vurderet til at være funktionelt døvblinde. Serviceudbydere og andre interessenter fandt, at der var et behov for at inkludere yderligere information i udredningen som en hjælp til at afgøre, hvordan en person funktionelt brugte sit syn og sin hørelse.
Målet med dette projekt, som løber i øjeblikket, er at tilføje yderligere dataelementer i skemaet som støtte for professionelle i deres arbejde med at identificere personer, som er funktionelt døvblinde, med henblik på at kunne matche deres behov med de relevante støttemuligheder i samfundet.
Som en del af dette studie udvikles en række nye kliniske udredningsprotokoller (Clinical Assessment Protocols – CAPs), som skal bruges i forhold til personer, der har dobbelt sansetab. Disse CAP’er bliver udløst på baggrund af svarene i udredningsværktøjet og trækker de problemområder frem, som den enkelte borger måtte have. CAP’erne er udviklet af eksperter inden for området og er skriftlige retningslinjer, som indeholder forslag til yderligere udredning, henvisning og/eller servicetilrettelæggelse. De er designet til at informere serviceudbyderen om, hvad der er de mest hensigtsmæssige næste skridt i forhold til de ydelser, den enkelte borger skal have tilbudt.
I efteråret 2009 foretages yderligere pilottest, som inddrager interRAI CHA/Døvblindesupplementet og tre nye CAP’ere, der relaterer sig til emnerne dobbelt sansetab, mobility og kommunikation. Pilottesten kommer også til at indeholde interviews med både borgere og fagfolk med henblik på at forstå, hvordan udredningen fungerer, hvor man har identificeret udfordringer, og hvilke ændringer der er nødvendige i forhold til det eksisterende udredningssystem.
(Denne artikel er oversat og bearbejdet af Videnscentret for Døvblindblevne)
Faktaboks 1:
For mere information kontakt
Dr. Dawn Dalby
Dept. of Kinesiology and Physical Education
Wilfrid Laurier University, Ontario, Canada
E-mail: ddalby@wlu.ca
Web: www.wlu.ca
Faktaboks 2:
Referencer
1. Hirdes JP, Dalby DM, Curtin-Telegdi N, Poss JW, Stolee P, Strong G et al.. interRAI Deafblind Supplement to CHA: Guide for Use of the interRAI Deafblind Supplement Assessment Form (Canadian Version 9). 2007. Washington, DC, interRAI.
2. Morris JN, Berg K, Bjorkgren MA, Frijters D, Fries BE, Gilgen R et al.. interRAI-Community Health Assessment (CHA). Guide for use of the interRAI CHA assessment form, Canadian version 07. 2006. Boston, MA, interRAI.
3. Dalby D, Hirdes JP, Stolee P, Strong JG, Poss J, Tjam EY et al.: Development and Psychometric Properties of a Standardized Assessment for Adults Who Are Deaf-Blind. Journal of Visual Impairment and Blindness 2009; 103: 1-18.
4. Dalby D, Hirdes JP, Stolee P, Strong GJ, Poss J, Tjam EY et al.: Characteristics of Individuals with Congenital and Acquired Deaf-Blindness. Journal of Visual Impairment and Blindness 2009; 93-102.
Et arbejdsliv også for døvblindblevne
Af Elin Østli, seniorrådgiver, Helsediraktoratet, Norge
Det daværende Sosial- og helsedirektoratet i Norge bad i 2005 Arbeidsforskningsinstituttet AS (AFI) om at udforme et handlingsrettet forskningsprojekt med fokus på døvblindblevnes forhold til arbejdslivet. Baggrunden for dette var, at døvblindblevne kun i ringe grad var aktive i arbejdslivet. Projektet blev præsenteret for myndigheder og centrale fagpersoner under et såkaldt miniseminar den 18. maj i Oslo med præsentationer, spørgsmål og diskussion.
Formålet med projektet var at kortlægge de forhold, som svækker døvblindblevnes muligheder for deltagelse i arbejdslivet og udvikle strategier for at overkomme disse forhindringer.
Projektet skulle også udvikle og afprøve metoder, som kunne hjælpe til at få flere døvblindblevne i arbejde samt forhindre, at døvblindblevne falder ud af arbejdsmarkedet.
Leder for projektet ”Et arbejdsliv også for døvblindblevne” har været forsker Steinar Widding, AFI. Steinar Widding har i projektet mødt døvblindblevne personer for første gang og understregede stærkt den stejlt stigende læringskurve, han har haft i forløbet.
Projektet skulle benytte de regulære ressourcer og den service, der er stillet til rådighed for arbejdsrehabilitering, hvilket vil sige for eksempel hjælpemiddelcentraler, det nationale kompetencesystem for døvblinde, lokale arbejdsrehabiliteringscentre og de få, men særlige arbejdsrehabiliteringsinstanser for døve og døvblinde.
Sjældent og småt
Projektet er baseret på seks casepersoner, hvoraf fire personer ønskede en plads på arbejdsmarkedet, og to stod i fare for at blive fyret. Det skulle vise sig, at koordinationen af indsatser omkring de døvblindblevne projektpersoner let svigtede.
Døvblindhed er så sjældent forekommende, at den lokale service ikke formår at bistå erhvervslivet i at tilrettelægge arbejdspladser for døvblindblevne. Endvidere er mere end 90% af erhvervslivet små arbejdspladser med mindre end 10 ansatte.
Dette bevirker også, at situationen kan blive vanskeligere for døvblindblevne, der ønsker at få eller beholde et arbejde, fremholdt Widding.
Kun ca 15% af de døvblindblevne i Norge har en individuel (rehabiliterings-)plan (IP). Personer, som har en IP, får automatisk en koordinator i kommunen.
Projektet har vist, at der er tilfælde, hvor de fornødne hjælpemidler kommer sent på plads. Med en IP, hvor hjælpemidlet er opført, kan voksne rekvirere direkte fra hjælpemiddelcentralen uden forudgående ansøgning og behandling af denne.
Realisme
Berit Rasmussen Øie præsenterede døvblindblevne arbejdstagere som disciplinerede, omhyggelige, præcise og effektive, og de har fokus på det essentielle. Hun fremhævede også vigtigheden i, at døvblindblevne har et realistisk selvbillede og realistiske forventninger. Det kan tage lang tid og kræve mange erfaringer at komme derhen.
Knuden må løses
Gunilla Henningsen-Rönnblom og Mona Høsøien henledte forsamlingens opmærksomhed på en ny arbejdsmiljølov, en ny ligestillings- og diskrimineringslov og en nylig lanceret handlingsplan med titlen ”Norge - universelt utformet i 2025”. Dette er vigtige virkemidler i fremtiden.
Dog vil det forløsende nok altid være at komme i kontakt med rette vedkommende, den person, der kan trække på de rigtige væksler på det rigtige tildspunkt.
Ofte behøves der alternative eller utraditionelle løsninger for en lille handicapgruppe, og dette stiller krav til serviceapparatet.
For at kunne bestride et arbejde, kræves der både formel kompetence, mestringskompetence og social kompetence af den døvblinde.
Observation og analyse
Elbjørg Liverød redegjorde for en såkaldt arbejdsprocesanalyse, som hun og kolleger fra Eikholt har gennemført i projektet. Døvblindblevne fortæller ofte, at de bliver meget trætte på arbejdet. Analysen af, hvorledes arbejdet udføres, kan afsløre, hvorledes processerne kan organiseres bedre og føre til mindre træthed.
Observation på arbejdspladsen og samtidig optagelse af video, som senere analyseres, kan give svar på, hvor energityvene ligger, og hvornår stres opstår.
På baggrund af situationsbeskrivelser fra observationen kan fagpersoner og døvblindblevne sammen komme frem til bedre løsninger på arbejdspladsen. Elbjørg foreslog følgende formel for at lykkes i god tilrettelæggelse: IP + koordinator + samarbejde + tid.
At lære pingviner at flyve
Et lokalt arbejdsrehabiliteringscenter har været involveret i projektets senere fase. Elisabeth Erlandsen, der repræsenterede dette, kaldte den opgave, de har, ”at lære pingviner at flyve.”
Centret yder service både i form af evaluering og vejledning ude på arbejdspladserne og i form af optræningsforløb på centret.
Centret samarbejder med et netværk af arbejdsgivere, der kan give arbejdslivserfaring til personer, som har for lidt af dette, og det bistår arbejdssøgeren i ansøgningsprocesser, som kan lede frem til et ansættelsesforhold.
Centret ser det som en særlig vigtig opgave at informere arbejdsgivere om de særlige ydelser, der gives, når man ansætter personer med nedsat funktion.
Forudsætninger for døvblindblevne
Svein Garden fra Rycon AS arbejdstræningscenter for døve og døvblinde afrundede miniseminaret med at pege på nogle grundlæggende forudsætninger for, at døvblindblevne kan fungere på arbejdsmarkedet:
- Tolk på arbejdspladsen, hvis og når nødvendig.
- Assistent, der udfører de dele af arbejdsopgaven, som døvblindheden gør umulige.
- Ledsagning når nødvendig.
- Transporttjeneste mellem hjem og arbejdsplads.
Projektrapporten findes som almindelig tekst, i storskrift og som e-tekst. Helsedirektoratet har publiceret projektrapporten på: http://www.helsedirektoratet.no/habilitering_rehabilitering
For yderligere information tag kontakt med forsker Steinar Widding, Arbeidsmarkedsinstituttet AS: Steinar.widding@afi-wri.no
To døvblinde kvinder debuterer som science fiction-forfattere
Af Ole E. Mortensen
Nan Rosen og Carolyn Mineah er to veninder fra Colorado, USA, som har skrevet en fremtidsroman om en gruppe mennesker med funktionsnedsættelser, der rejser ud i rummet bl.a. for at blive kureret for deres problemer. Forfatterne er begge døvblinde, og romanen ”Voyage to Centauri” er blevet til via internettet. Vi har talt med forfatterne om deres debutroman.
Historien starter i det 24. århundrede, hvor en gruppe samles for at påbegynde en 20 år (!) lang rumrejse fra jorden til planeten Centauri. Medlemmerne af gruppen er mødtes på internettet, ligesom forfatterne til bogen selv gjorde det, og de rejser for at få en behandling for deres problemer, som de ikke kan få på jorden.
Enten fordi behandlingen ikke eksisterer, eller fordi man på jorden af forskellige årsager ikke ønsker at give dem den.
En af personerne forklarer det således i bogen:
”Vi var alle handicappede, og det er ikke godt at være handicappet på jorden i disse år. Jeg havde sclerose, som nu let kan kureres, men jeg blev nægtet behandling på jorden. Med den overbefolkning, som der er nu, tænker jeg, at de ganske enkelt ikke ønsker at forlænge nogens liv med lægebehandling.” (Min oversættelse)
De fem hovedpersoner, som begiver sig ud på denne rejse, har en række forskellige funktionsnedsættelser ved rejsens begyndelse: En sidder i kørestol pga. svære kvæstelser som soldat, en sidder i kørestol pga. sclerose, en har mistet hørelsen og brugen af sine ben i en ulykke og sidder også i kørestol, en er maniodepressiv og en (jeg-fortælleren selv) har en mild form for autisme og et let høretab. Sammen med disse fem rejser der tre ledsagere.
Fire af de otte personer i gruppen kan tegnsprog i større eller mindre grad. Men ingen af dem har kombineret høre- og synsnedsættelse.
Jeg havde jo – måske lidt naivt? – forventet, at når de to forfattere selv er døvblinde, ville døvblindhed også være blandt de funktionsnedsættelser, som de skrev om.
Nan Rosen forklarer: ”Carolyn og jeg er begge døvblinde, men vi har både en syns- og en hørerest. Jeg havde netop fået CI, da vi begyndte på historien, og det var med til at give inspiration til Snyder-implantatet i bogen, og Carolyn har også fået et CI for nylig. Vi kendte begge personer med mange forskellige funktionsnedsættelser fra vores kontakt med botilbud for handicappede.”
”Vi har venner, som er helt døve og blinde, men eftersom det ikke var noget, vi selv havde erfaring med, besluttede vi os for at bruge personer med andre funktionsnedsættelser.“ Og Carolyn Mineah supplerer: “Vi mente også, at det måske kunne komme til at komplicere historien for meget, når vi allerede havde en gruppe af personer med andre funktionsnedsættelser.”
Men de fortæller, at de har tanker om en fortsættelse af historien, hvori bl.a. et barn med døvblindhed indgår. I denne del af historien bliver barnet reddet fra et rumskib og får mulighed for at mærke sol og vind for første gang i sit liv på planeten Erin.
Fantasifuld og sprudlende
Voyage to Centauri er en kolossalt fantasifuld og sprudlende fortælling med et væld af detaljerede beskrivelser af rumrejse, rumvæsner, kunstig intelligens og fremmede planeter med forskelligt liv.
Det er også en dyster forudsigelse om en fremtid med en overbefolket og forurenet jord og om krig og ufred i rummet. Og selvom det er fiktion, er denne fremtid desværre ikke urealistisk, mener Nan Rosen og Carolyn Mineah, med mindre vi ændrer adfærd for at mindske forurening og skabe fred.
At beskrivelsen af rumrejse og rumskibe er så detaljeret skyldes bl.a., at Nan Rosen tidligere har arbejdet inden for ”rumfeltet”, nemlig som redaktør af et blad udgivet af den amerikanske rumfartsorganisation NASA.
Hun har også været redaktør af Deaf-Blind American, som er den amerikanske døvblindeorganisations blad. Både Nan Rosen og Carolyn Mineah skriver historier og digte på hobbyplan, men dette er deres første bogudgivelse.
Startede som skriveøvelse
Samarbejdet om bogen startede som en skriveøvelse, og bogen voksede ud af dette. Det hele er foregået via internettet, hvor den ene kunne starte på et kapitel, og den anden ville så komme med kommentarer og supplere.
Det er en fortælling fuld af detaljer og med en handling, som drejer og snor sig. Jeg skulle i hvert fald holde tungen lige i munden for at følge med. Og Nan Rosen og Carolyn Mineah er da også især tilfredse med, at det lykkedes at få de forskellige dele af historien til at passe sammen og få koordineret de mange idéer, som kommer på bordet i løbet af en skriveproces som denne.
Bogen udkom tidligere på året, og den findes kun på engelsk. Den er endnu ikke nået så bredt ud i USA, men de kommentarer, der er kommet indtil nu, har været positive, fortæller Nan og Carolyn.
Og de overvejer som sagt i øjeblikket, om de skal skrive en ny bog, der følger op på begivenhederne i Voyage to Centauri 20 år efter, og hvor den døvblinde pige, som nævnt ovenfor, skal indgå. Men det har de to debutforfattere endnu ikke taget endelig stilling til.
Faktaboks:
Voyage to Centauri kan bl.a. købes via den engelske version af internetboghandlen Amazon. Se følgende link: www.kortlink.dk/6tpt
Nyttige noter
Møde i Nordisk Lederforum
Lederne af institutioner for og tilbud til døvblinde i Norden mødes en gang om året for at diskutere emner af fælles interesse og udveksle viden og information. I år foregik mødet den 3. og 4. juni i København, hvor Videnscentret for Døvblindblevne og Videnscenter for Døvblindfødte stod for arrangementet i samarbejde med Center for Døve og Døvblindecentret. 35 deltagere fra alle fem nordiske lande deltog i mødet, hvor der som sædvanligt var tolkning til og fra islandsk og finsk.
Et vigtigt punkt på dagsordenen denne gang var fremtiden for det tidligere NUD – Nordisk Uddannelsescenter for Døvblindepersonale – som nu sammen med andre nordiske institutioner på socialområdet er blevet en del af Nordisk Velfærdscenter. For at sikre den fortsatte faglige forankring på NVC Danmark (som NUD kaldes nu), opfordrede NVCs direktør Tone Mørk på mødet bl.a. til, at man på nordisk plan overvejede at oprette af et ekspertnetværk på døvblindeområdet som støtte for NVC Danmarks arbejde. Ligeledes diskuterede man oprettelsen af en udviklingsgruppe, som kan se på NVC Danmarks tilbud, og hvordan det kan sikres, at de er i stadig overensstemmelse med behovene på fagområdet.
Udover det egentlige mødeprogram havde vi bedt Mogens Wiederholt, tidligere leder af Center for Ligebehandling af Handicappede, om at præsentere nogle tanker om, hvordan vi som fagfolk kan anvende FNs handicapkonvention og medvirke til dens implementering. Dette emne viste sig at være ekstra aktuelt, fordi Danmark i ugen inden havde besluttet at ratificere konventionen, og Mogens Wiederholt holdt et spændende og interessant oplæg, hvor han bl.a. pointerede, at konventionen kun får betydning i det øjeblik, den bruges aktivt af brugere og professionelle. Interesserede kan få referatet fra mødet tilsendt ved henvendelse til Videnscentret.
Nyt fra DBB
Nyt navn
Danmarks Blindebibliotek, DBB, skifter navn. Fra den første juni 2009 er bibliotekets navn Nota – Nationalbibliotek for mennesker med læsevanskeligheder. Baggrunden for navneskiftet er det glædelige budskab, at Nota ikke længere er et bibliotek forbeholdt synshandicappede. Nota giver også ordblinde adgang til sine omfattende samlinger af bøger og tidsskrifter på lyd og andre alternative læsemedier. Således kan alle, der på grund af et dokumenteret handicap har svært ved at læse trykt tekst, blive meldt ind på Nota. Nota har mange brugere og får hele tiden nye. Det gælder inden for alle brugergrupper. En meget glædelig udvikling, for Nota vil gerne give mere til flere. Find Nota på nettet: www.Nota.nu eller benyt netbiblioteket: www.e17.dk. For indmeldelse kontakt: Indmeldelse og Abonnement, tlf. 39 27 44 44.
Nyt E17
I marts lancerede DBB (Danmarks Blindebibliotek) den nye version af netbiblioteket E17. Her er vejen fra bruger til bog så kort som overhovedet muligt. Med kun to klik kan du nu få tilgængelige bøger sendt direkte til din adresse. Visionen bag det nye E17 er at skabe en hjemmeside, hvor brugeren er i centrum. Med korte, klare tekster og et enkelt design håber det nye E17 at kommunikere til alle brugere med særlige behov og at skabe et netbibliotek, som du vil have det.
Personaleændringer på Videnscentret
Af Ole E. Mortensen, centerleder
Siden sidste nummer af NYT er der sket et par ændringer blandt personalet på Videnscentret.
Maria Minzari, som har været tilknyttet Videnscentret som sekretær på deltid siden 1994, er stoppet pga. manglende arbejdsopgaver, og det har efterladt et stort tomrum her på gangen. Hun er dog fortsat ansat på Center for Døve (hvor Videnscentret ligger placeret) i andre stillinger, så helt farvel har vi ikke skullet sige.
Det har vi derimod skullet sige til Ina A. Mance, der har været ansat som informationsmedarbejder i et barselsvikariat siden 1. august sidste år. Ina har løftet opgaven på forbilledlig vis fra første dag – ikke mindst pga. hendes store forhåndsviden på området – og også hun vil blive savnet.
På plussiden er Bettina U. Møller til gengæld kommet tilbage fra veloverstået barselsorlov og har genindtaget sin stilling med sædvanlig energi og kompetence, som tegner rigtig godt for fremtiden her på Videnscentret.
Jeg vil gerne også her sige Maria og Ina en stor og hjertelig tak for deres indsats på Videnscentret, og samtidig ønske Bettina velkommen tilbage.
Daglige rapporter fra europæisk konference
DbIs 7. europæiske konference om døvblindhed afholdes fra den 22. til den 27. september i Italien. Videnscentret vil som vanligt rapportere dagligt fra konferencen på vores hjemmeside, så også de, som ikke har mulighed for at deltage i konferencen, kan få et indtryk af, hvad der foregår og bliver præsenteret. Konferencen har titlen ”Tides, Waves and Currents in Research and Action” (”Retninger, bølger og strømme i forskning og handling”) og vil omhandle både erhvervet og medfødt døvblindhed. Det endelige program ligger dog ikke færdigt i skrivende stund.
Konferencen kan følges på www.dbcent.dk, hvor første indlæg er klar onsdag den 23. september.
NYTTIGE LINKS
Nordisk Velfærdscenter
Det tidligere NUD er nu en del af Nordisk Velfærdscenter og har fået ny hjemmeside.
www.kortlink.dk/6ux5
Sådan ødelægger du en præsentation
Mange fagfolk kommer ud for at skulle holde et fagligt oplæg. Læs de 10 sikre bud på at få dit oplæg til at gå i vasken.
www.kortlink.dk/6tq3
Information om svineinfluenza på tegnsprog
På det britiske sundhedsvæsen NHS’ hjemmeside er informationen om bl.a. svineinfluenza også tilgængelig i videoklip på britisk tegnsprog.
www.kortlink.dk/6tpy
SPOT PÅ: Roar Meland
Hvad er efter din mening det varmeste emne på fagfeltet erhvervet døvblindhed i øjeblikket?
Døvblindes muligheder på arbejdsmarkedet bliver til stadighed et mere aktuelt emne. I Norge har man været dygtige til at etablere sociale ydelser og til at give handicappede tilgang til velfærdsordninger. Vi har været mindre dygtige til at tilrettelægge, at blandt andre døvblinde - med de fornødne tilpasninger - kan yde gode bidrag på arbejdsmarkedet. Også udviklingen inden for datateknologi og alternative kommunikationsformer er vigtig og vil åbne stadig flere muligheder for døvblinde. Haptisk kommunikation er blandt andet et satsningsområde for os på Eikholt i samarbejde med Universitetet i Oslo.
Hvad er efter din mening den største udfordring på fagfeltet (i Norge, i Norden, i Europa eller i verden)
Norge: Færre penge bevilges til kompetencecentrene, uden at man foretager en nødvendig omorganisering/forenkling af kompetencesystemet for døvblinde. Jeg tror, alle enhederne oplever dette som særdeles uheldigt. Endvidere tror jeg, vi vil have godt af at komme ud af den faglige isolation og i stedet opdage mulighederne, som ligger i øget samarbejde med andre fagmiljøer. Døvblindhed er specielt, men mange andre fagmiljøer kræver også specielle kompetencer. Vi kan lære af hinanden og derigennem skabe bedre faglig udvikling.
Norden: Bedre vidensudveksling – hvordan kan vi få bedre information/kommunikation på tværs af landegrænser? Den nordiske portal var et forsøg på dette. Nu ser det ikke ud til, at nogen er ivrige for at få dette værktøj til at fungere.
Europa/Verden: Norge sigter mod at ratificere FN-konventionen om rettigheder for mennesker med nedsat funktionsevne i foråret 2010. Det bliver vigtigt, at vi som fagfolk i nært samarbejde med døvblinde følger op og ser, hvilke nye muligheder denne konvention repræsenterer for døvblinde.
Hvordan endte du selv på dette fagområde?
Min uddannelse er inden for humaniora, teknologi og ledelse. Jeg har haft lederstillinger på disse områder i en årrække, og jeg blev opfordret til at søge direktørstillingen på Eikholt, selvom jeg ikke havde nogen erfaring med døvblinde. Jeg synes, det har været et spændende og meningsfyldt arbejde at lede udviklingen af Eikholt og ikke mindst mødet med de mange interessante mennesker med døvblindhed.
Hvilken betydning har Eikholt haft for døvblinde i Norge?
Jeg tror og håber, at vi har været med til, at døvblinde har ændret fokus fra det, de ikke magter til at fokusere på mulighederne og alt det, som faktisk er muligt at gøre/opleve/deltage i på trods af et alvorligt handicap. Eikholt har været og er et unikt sted, hvor døvblinde fra hele landet, for ikke at sige hele Norden, kan samles for at udveksle vigtig erfaring med andre døvblinde og lære af hinanden. Som kompetencecenter har Eikholt haft fokus på ændring og fornyelse. Med den brede brugerkontakt vi har, repræsenterer vi også en unik mulighed for forskning og fagudvikling godt forankret i døvblindes behov.
Hvilket spørgsmål vil du gerne stille dig selv (og besvare)?
Hvordan kan vi få en bedre koordinering af tilbud og tjenester til døvblinde? Mange gode hjælpere er involveret, men resultatet er alligevel for dårligt. For døvblinde med store kommunikations-, informations- og mobilitetsproblemer er tre ting vigtige: enkelhed, enkelhed og enkelhed. Og hvordan opnås en større sammenhæng mellem rettigheder og krav – således at vi som tjenesteydere også kan stille krav til den enkelte døvblinde? Jeg mener, at hvis vi tager et menneske alvorligt og ønsker at behandle vedkommende som ligeværdig, så må vi også stille krav til vedkommende. Ved at involvere den døvblinde i planlægning og gennemførsel af service og tilbud, ansvarliggør vi brugeren.
Hvem (i Norge/verden) fortjener efter din mening at få tildelt ”det sorte bælte i erhvervet døvblindhed” for en helt særlig dygtighed og indsats?
Her tænker jeg umiddelbart på Harald Vik (norsk døvblind mand, red.). Han er en stærk og forbilledlig repræsentant for døvblinde, som fokuserer på mulighederne frem for problemerne, som følger af døvblindhed. I disse dage cykler Harald i en alder af 63 år gennem Norge fra syd til nord på tandemcykel sammen med en ledsager. Han er til stadighed på farten verden rundt med arbejdet for funktionshæmmedes rettigheder. Jeg ved, at Harald er til stor inspiration for andre døvblinde, både som idrætsudøver og som glædesspreder. Ja, han er også til stor inspiration for mig personligt.