NYT nr. 4 - 2010

Download NYT nr. 4 - 2010 som pdf

Indhold

Lederen
Brobygning
Fokus på familien
Sansetab eller pubertet?
Døvblindhed udfordrer dine kompetencer
Omtale
Hjemme hos Henning Adriansen
Konventionspilot mellemlandede på VC
Stigning i forekomsten af personer med kombineret høre- og synsnedsættelse i UK
Fokuser på døvblindheden ikke på etniciteten. Eller?
Nye udfordringer i konsulentarbejdet med børn med erhvervet døvblindhed
Noter
Nyttige links
Spot på Helle Brøgger

Lederen

Af Ole E. Mortensen, centerleder

Snip, snap, snude – nu er den historie ude. Tip, tap, tønde – nu kan en ny begynde (Børnerim)

Som det vel er de allerfleste bekendt nu, nedlægges Videnscentret for Døvblindblevne med det første slag fra Rådhusuret ved midnat nytårsaften.

For derefter – samme med de øvrige videnscentre på handicapområdet – omgående at genfødes i ny samlet skikkelse, nemlig i form af Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri.

At det bliver en større forandring er ingen vel i tvivl om, men i skrivende stund er organisationen af det nye store videnscenter ikke afgjort endnu.

Alle medarbejdere i de nuværende videnscentre er blevet tilbudt at følge med over i den nye organisation, og når disse linjer læses, er vi alle meget klogere på, hvad Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri skal arbejde med og hvordan. Og det vil du kunne læse mere om på vores hjemmeside så snart det foreligger.

Et af rationalerne bag det nye videnscenter er ”mere viden for pengene”, og det er tanken, at den fælles samlede placering bl.a. skal skabe forudsætninger for øget samarbejde på tværs af handicapområderne, sådan som vi bl.a. har set det tidligere i forbindelse med vores eget samarbejde med Videncenter for Synshandicap, Videnscenter for Hørehandicap samt Videnscenter på Ældreområdet om information henvendt til den kommunale ældreomsorg, bl.a. i form af udviklingen af tre informationshæfter, som er ved at bliver genoptrykt i endnu et oplag.

Det er et samarbejde, som var virkelig værdifuldt, og sådanne samarbejder vil vi naturligvis se frem til at kunne fortsætte og videreudvikle i regi af det nye videnscenter.

De udmeldinger, vi har fået indtil nu, peger også på, at der også fortsat vil være mulighed for at have faglige netværk på forskellige områder. Samarbejdet med vores forskellige netværk på området har været helt afgørende for os på vores lille fagområde, så vi håber meget, at vi kan fortsætte disse også i fremtiden.

A propos netværk: En anden stor begivenhed i de forløbne måneder har været afholdelsen af den 8. internationale ADBN-konference om erhvervet døvblindhed i Aalborg. Videnscentret var med i den lokale planlægningskomité sammen med Center for Døve, så der var nok at se til i de dage i Aalborg.

Men der var også tid til at lytte til interessante forelæsninger, deltage i spændende workshops, selv afholde en workshop (om vores projektsamarbejder med forskellige kommuner om opsporing af døvblinde ældre) samt skabe nye og styrke eksisterende kontakter.

Du kan læse mere om konferencen i dette nummer af NYT, ligesom du stadig kan se vores skriftlige og videobaserede reportager her på hjemmesiden. Selvom Videnscentret for Døvblindblevne ophører med at eksistere med udgangen af 2010, er dette ikke nødvendigvis det sidste nummer af NYT.

Det er ikke afgjort endnu, hvorledes den løbende kommunikation med målgrupperne på de forskellige områder skal foregå i fremtiden, men som det ser ud i skrivende stund, kan vi meget vel have mulighed for at udgive endnu et par numre af NYT i det nye år.

Derfor siger vi ikke farvel til dig som læser af NYT i denne omgang, men ønsker dig i stedet en rigtig glædelig jul og et godt og lykkebringende nytår.

Brobygning

Af Ole E. Mortensen, centerleder

Spørgsmål: Hvad får man, hvis man tager 170 engagerede mennesker med interesse for og viden om erhvervet døvblindhed og sætter dem sammen om 8 plenumforelæsninger og 30 workshops på et hotel i Aalborg i fire dage? Svar: Man får en konference med et rigtig højt fagligt indhold og en masse udveksling af viden og erfaring.

Netop det var situationen ved ADBN-konferencen, som løb af stablen i Aalborg fra den 29. september til den 3. oktober. Denne konference var den ottende i rækken arrangeret af Acquired Deafblindness Network (ADBN) siden den første spæde start i Holland i 1994, hvor der var deltagelse af omkring 30 personer. Siden er deltagerantal og fagligt indhold steget støt med afholdelse af seminarer og konferencer hvert andet år. Og i år var værtsturen så kommet til Danmark.

Konferencens titel ”Building Bridges – Connecting People” har flere betydningslag. For det første er det et billede på det samarbejde, der må være mellem personer med døvblindhed og deres omgivelser – fagfolk, venner og familie. For det andet er det et billede på det internationale samarbejde, som er en vigtig forudsætning for den faglige udvikling på et lille fagområde som erhvervet døvblindhed. For det tredje ligger der i titlen en hentydning til værtslandet Danmark og de mange broer, vi har (omkring 13.000) fordelt over et relativt lille areal. Og for det fjerde var det en hentydning til et meget gribende indlæg på forrige ADBN-konference i Norge i 2008, hvor Chris Farrrow, som hele sit liv har arbejdet med brokonstruktion, fortalte om sin omstilling til et liv med tiltagende døvblindhed.

Hjemmebane

Eftersom vi var på hjemmebane, var der naturligt nok en stærk repræsentation af danskere på talerstolen både i plenum og i workshops. Kirsten Malmbak, næstformand i FDDB, Bruno Madsen, centerchef på Center for Døve samt Helle Brøgger, leder af Center for Døves konsulentordninger, holdt de officielle danske velkomsttaler.

FDDBs Henrik Ottesen og Hanne Ottesen fortalte om FDDBs egne konsulenter, som besøger og rådgiver andre døvblinde. Anja Nielsen og Bettina Kastrup Pedersen fortalte om vejledningen til børn og unge med erhvervet døvblindhed, som udgår fra Center for Døvblindhed og Høretab.

Susanne Niebe og Jutta Fischer fra UCC Center for Tegnsprog (tidl. KC) var sprunget ind med kort varsel og fortalte i plenum om nogle aspekter ved tolkning til døvblinde. Ligeledes i plenum talte Dorte Eriksen fra FDDB om sit samarbejde med tolke og især med sin kontaktperson Anette Rosenqvist, som derpå fortalte om samarbejdet set fra sin side.

Døvblindekonsulenterne Louisa McKennell og Anette Rud Jørgensen havde en workshop om indsatserne for at skaffe danske døvblinde meningsfuld beskæftigelse, og Anette Rud Jørgensen var også en af personerne sammen med Britta Westergaard, som selv er døvblind, i en workshop om et skandinavisk projekt om hvordan personer med døvblindhed klarer sig gennem de livsomstillingsprocesser, det medfører.

Videnscentret præsenterede i en workshop samarbejdet med forskellige kommuner om opsporing af ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse, som vi gennemfører bl.a. sammen med døvblindekonsulenterne. Formålet var her at fremlægge nogle af de erfaringer, vi har fået med denne metode, til inspiration eller efterligning for andre lande.

Demens, ikke at forglemme

De tre døvblindekonsulenter Jane Seiler, Ketty Skovsgaard og Trine Uldall var i deres workshop med til at bringe et emne frem, som ikke har været behandlet tidligere på ADBN-konferencerne – eller andre konferencer på døvblindeområdet, for den sags skyld.

De tre konsulenter fremlagde nemlig den viden og de erfaringer, vi har på nuværende tidspunkt om demens og døvblindhed hos ældre.

Emnet var blevet præsenteret generelt i plenum af den franske geriatriker Marie-Dominique Lussier, men i deres workshop fik de tre danske døvblindekonsulenter gjort emnet nærværende og håndgribeligt ved at fortælle om de udfordringer, som de møder som konsulenter for døvblinde ældre, som måske også har kognitive problemer, og de fortalte om det udviklingssamarbejde, der er i gang i Danmark mellem døvblindekonsulenterne, Videnscentret og neuropsykolog Peter Bruhn fra Demensklinikken på Glostrup Hospital.

I et tidligere nummer af NYT har vi godtgjort, at der må være omkring 2600 danskere over 80 år, som både har en demenssygdom og en alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse.

Herhjemme er vi som nævnt kommet i gang med udviklingsarbejde på området, men der er meget få andre steder, hvor der er samme fokus på emnet. Det blev der så sandelig sat i denne workshop, hvor engagementet og diskussionslysten var stor, og det er garanteret ikke sidste gang, dette emne kommer på programmet ved en international konference.

Reportager

Som sædvanligt rapporterede Videnscentret dagligt fra konferencen på vores hjemmeside, så også de, som ikke havde mulighed for at deltage selv, kunne få et indtryk af, hvad der foregik og hvad der blev præsenteret på konferencen. Denne gang benyttede vi os i endnu højere grad end tidligere af formidling af vores indtryk gennem videoklip, men der blev også plads og tid til skriftlige resuméer af workshops og forelæsninger.

Du kan fortsat se reportagerne her på hjemmesiden. Her kan du også læse eller genlæse vores indtryk fra de seneste seks øvrige internationale konferencer og seminarer, vi har deltaget i.

Fokus på familien

Af Bettina U. Møller, informationsmedarbejder

Familien – forældre, søskende, ægtefæller og børn – er en vigtig del af livet for alle. Sammen deler man i en familie en fælles historie og man kan være en god og nødvendig støtte for hinanden i dagligdagen. Men det kan være sin sag at stå ved sidelinjen som pårørende og opleve døvblindhedens tag i et kært familiemedlem.

Fokus indenfor fagområdet erhvervet døvblindhed synes i stigende grad at rette sig mod hele familien, når vi taler om psykologi og rehabilitering – og ikke kun mennesket med døvblindhed. Det kan vi se på de forskellige tilbud, som retter sig mod mennesker med erhvervet døvblindhed; det kan vi se på de projekter, som der er gang i rundt omkring i verden; det kan vi se i de netværk, som dannes; det kan vi se i litteraturen, og samme tendenser viste sig på den nylig afholdte ADBN-konference.

Bag forelæsningstitlen ”Families – bridge over troubled water” gemte sig tre forskellige historier fortalt af pårørende til mennesker med erhvervet døvblindhed. De tre oplægsholdere udfyldte tre forskellige roller i forhold til deres pårørende med erhvervet døvblindhed – en var søster, en var datter og en var kone. Fælles for deres fortællinger var, at det var meget smertefuldt for dem at stå ved sidelinjen, og at det var en vanskelig balancegang ikke at miste sig selv i bestræbelserne på at hjælpe og støtte.

Søsteren

Sabine Kersten er en ung kvinde i 30erne, hvis bror Raymond er født med Usher 1. Sabine havde kaldt sin meget personlige fortælling for ”Supersister?!”.

Hun fortalte om sit forhold til Raymond, som op igennem deres opvækst havde bygget på nærhed, respekt og varme, men som også havde og stadig har store omkostninger for Sabine.

”Vores forældre har arbejdet hårdt for at sikre Raymonds livskvalitet og for at sikre, at han fik den omsorg, som skulle til for at han kunne få fuldt udbytte af sit potentiale og sine talenter. Jeg voksede bare op, meget på egen hånd, altid lidt i baggrunden,” fortalte Sabine og understregede straks, at hun ikke bebrejdede sine forældre noget, for de gjorde det bedste, som de kunne. Men det var altid Raymond og hans behov, som kom i første række.

Sabine har aldrig bedt om at være en del af den døvblinde verden, understregede hun - men det er hun og døvblindhed er blevet en betydelig del hende. Hun vurderede, at en af de værste ting ved Usher syndrom er, at det er progressivt, og at man derfor altid i et eller andet omfang, har en sorg, som skal bearbejdes pga. forværrelse af syn, hørelse eller balance.

Raymonds syn er med tiden blevet meget dårligt, og han har derfor måttet skifte sprogkode fra visuelt tegnsprog til taktilt – den samme proces har hans pårørende derfor også været igennem. ”Raymond plejede at lave tegninger til min søn – da min datter blev født to år senere, var han ikke længere i stand til tegne,” fortalte Sabine og lagde ikke skjul på, at selv sådan en ”lille ting” kan være uhyre smertefuld at være vidne til.

Bekymringen over, hvad fremtiden vil byde hendes bror, mærker Sabine blive tungere og tungere. Det sker i takt med, at Raymond mister færdigheder på grund af Usher syndrom og hendes forældre – de primære omsorgspersoner – bliver ældre. Ansvaret for broren lægges i højere og højere grad over på hendes skuldre, og hun er ikke sikker på, om hun faktisk magter at påtage sig det ansvar.

Hun drømmer stadig om bare at kunne dyrke rollen som søster. Hendes største skræk er således, at hun ender med udelukkende at være omsorgsyder og endnu værre – at sin brors mor.

”I den perfekte verden ville døvblindhed ikke eksistere, og jeg ville bare kunne være Raymonds søster,” sluttede Sabine.

Datteren

Linn, ligeledes en kvinde i 30erne, var næste pårørende på scenen. Hun fortalte om sin opvækst som den ældste i en søskendeflok på tre med en mor med døvblindhed og en døv far. Linn havde fra en meget tidlig alder været pålagt et stort ansvar i sin familie – først og fremmest som tolk for forældrene i situationer, der omfattede alt lige fra besøg i banken eller hos lægen til indkøb eller samtaler på skolen.

Hun fortalte om det store pres, som hun altid havde følt, fordi hun var bange for, at hun ikke tolkede rigtigt, særligt i de sager hvor hun på grund af sin alders dybest set ikke anede, hvad det drejede sig om. ”Jeg kom til at kende til ting i mine forældres liv, som børn ikke bør kende til,” fortalte hun.

Linn forstår ikke, at der ikke var nogen voksne i skolen, i banken eller hos lægen, som stillede spørgsmålstegn ved forældrenes brug af hende som tolk. Hvorfor undrede de sig ikke over hendes rolle? Hun blev snarere mødt med beundring, og de voksne omkring hende gav ofte udtryk for, at de synes, at det var sødt, at hun sådan hjalp sine forældre.

”Jeg kan huske, at jeg syntes, at det var meget uretfærdigt, at det var mig som skulle oversætte, når nu vi var tre søskende. Men jeg var jo den ældste. Denne følelse af uretfærdighed voksede i mig, fordi min søster og bror fik mere opmærksomhed, støtte og omsorg, end jeg fik. Min rolle var at være stærk og uafhængig, så de så nok ikke den lille pige bag rollen som tolk og ansvarlig for mange ting i familien? Men jeg var jo også usikker og havde brug for hjælp. Det var der ikke plads til, jeg måtte lære at klare mig selv. Og det gjorde jeg jo også,” konstaterede Linn.

Det har dog langt fra været omkostningsfrit for Linn; den dag i dag føler hun, at hendes opvækst influerer negativt på forholdet til forældrene. For nogle år siden brændte Linn ud og var nødt til at konfrontere sin familie for at komme videre. Hun orkede ikke længere at udfylde den rolle, som hun havde gjort op gennem sin opvækst. Hun havde selv stiftet familie, var blevet mor, og hun savnede bare at være sine forældres datter.

Med konfrontationen fulgte en følelse af tomhed. Pludselig havde hun ikke længere noget at tale med sine forældre om, fordi deres forhold altid havde bygget på pligter og praktiske opgaver, som hun skulle løse for dem. ”I dag kæmper jeg med utålmodighed i forhold til min forældre, og det giver mig dårlig samvittighed. Jeg ville ønske, at vi havde fået mere hjælp og støtte. Så ville det formentlig have været en glæde for mig at kunne hjælpe dem, når de har brug for det.”

Linn sluttede sin tid på scenen af med at fastslå, at hun ikke bebrejder sine forældre for den opvækst, hun har haft. De havde ikke andre mulighed, fordi der ikke var tilstrækkelig professionel støtte omkring dem. Hun ville dog ønske, at hun bare kunne have været et barn uden alt det ansvar.

Konen

Sue fortalte i et filmet indslag om sin mand gennem 38 år, Chris, som for syv-otte år siden først mistede hørelsen og sidenhen også synet. Hun var meget berørt af situationen og den drejning, som deres liv havde taget.

Chris var hendes livs kærlighed, og hendes meget varme følelser for ham havde ikke ændret sig, selvom deres forhold i høj grad var blevet et andet efter på grund af hans massive funktionsnedsættelse. ”Chris er mit livs kærlighed og derfor er det så smertefuldt for mig at se ham, som han er i dag,” fortalte Sue med henvisning til, at Chris ofte bliver meget deprimeret.

Hun beskrev med beundring i stemmen Chris som en meget hårdtarbejdende og flittig mand – med tiden var det dog blevet vanskeligt for ham at holde ved disse egenskaber på grund af døvblindheden. ”Han sørgede for alting, han betalte regningerne, og hvis noget gik galt, sagde han altid, det skal jeg nok få styr på.

Men sådan er det ikke længere. Han har stadig styr på nogle ting, men der er rigtig mange ting, som han lader mig tage hånd om. Det ville ikke have været tilfældet, hvis han stadig havde sit syn og sin hørelse,” fortalte Sue og lade ikke skjul på, at hun synes, at det er en meget stor byrde at skulle holde styr på så mange ting selv.

Sue syntes i lang tid, at så længe Chris kunne arbejde, så skulle det hele nok gå – på den måde forsøgte hun at distancere sig fra Chris’ virkelighed, hvor han i lang tid kun formåede at hænge i med det yderste af neglene for eksempel i forhold til sit job og det at køre bil. Hun levede længe i fornægtelse og vurderer i dag, at Chris vel egentlig prøvede at få hende til at forstå, hvad det var han var oppe i mod – hun ville bare ikke høre det, fordi hun var glad for deres liv, som det var.

Sue fortalte fra sin sofa i parrets hjem meget åbent om den jalousi, som hun følte i forhold til de hjælpere, som blev en del af hendes mands liv. De udfyldte roller, som hun ikke selv var i stand til at udfylde, og det gjorde hende meget ked af det. Hun var vant til, at de gjorde alting sammen, og pludselig var de nødt til i forskellige sammenhænge at have andre med indover deres samvær – og til tider var hun slet ikke tænkt med ind i den indsats, som skulle gøres.

Hun tilskriver Chris æren for, at hun med tiden lærte at komme overens med de professionelles tilstedeværelse i deres liv. Han begyndte nemlig at fortælle rigtig meget om, hvad han oplevede med dem og på den måde kom Sue til at acceptere og sætte pris på den nærhed, som Chris oplever med disse mennesker.

”Jeg elsker alt ved den mand, og det vil jeg altid gøre. På trods af alle de opog nedture, som følger med døvblind-heden, så vil han altid være den eneste ene for mig”, lød det afslutningsvis fra Sue.

Ad hoc

At dømme efter de reaktioner, som fulgte efter de tre kvinders beretninger, så er der på fagområdet erhvervet døvblindhed et stort ønske om og en stor forståelse for at favne både mennesket med døvblindhed og familien omkring.

Helle Brøgger, som er leder for de 14 danske døvblindekonsulenter, fortæller, at det er et område, som også optager de danske døvblindekonsulenter meget. ”Vi har allerede gjort os erfaringer på familieområdet, men det er bestemt et område, som vi gerne vil have endnu mere fokus på,” fortæller hun og fortsætter: ”Vi får rigtig mange input på området fra mange forskellige sider, og vi gør også meget selv for at udvikle området. Det sker ved at vi sparre med hinanden, men naturligvis også med vores kolleger fra de andre nordiske lande.”

Der er i Danmark ikke nogle tal for, hvor mange familier, der har døvblindhed helt tæt inde på livet, men en arbejdsgruppe bestående af fire døvblindekonsulenter vil forsøge at danne sig et overblik over antallet, og hvad der karakteriserer de forskellige familier. Det skal gøre konsulenternes tilbud til mennesker med døvblindhed og deres familier mere målrettet. Helle Brøgger peger blandt andet på, at de tegnsprogede familier for eksempel skal have andre tilbud end de dansksprogede.

Udgangspunktet vil altid være den døvblinde, så de tilbud, der er og i fremtiden vil komme til pårørende, vil altid være knyttet til særlige problemstillinger omkring den enkelte døvblinde. Døvblindekonsulenternes tilbud til pårørende bunder som regel i et behov, som de konstaterer, er til stede, når de er ude hos en døvblind borger.

”Når vi tænker familiearbejde, tænker vi pårørende sammen med den døvblinde. Vores indsats i forhold til de pårørende skal først og fremmest komme den døvblinde borger til gode. Vores hensigt er at gøre det synligt for de pårørende, hvordan det er at være døvblind. Vi har således ikke planer om at lave kurser for for eksempel søskende, fordi den gruppe har særskilte behov. Vi vil lave tilbud der, hvor vi kan se, at de vil komme den enkelte døvblinde til gode. Det er vores fokus,” siger Helle Brøgger.

Hun og konsulenterne vil gerne have bygget et beredskab op, hvor konsulenterne ad hoc og efter behov kan komme med tilbud til pårørende, som rammer lige dér, hvor behovet viser sig. ”Det er det mest realistiske. Samtidig skal vi arbejde for at få nogle klarere rammer for vores familiearbejde. Det er ikke undervisning, vi skal tilbyde de pårørende. Ofte drejer det sig om at se på de forskellige processer, der er i de enkelte familier og så gå inde i dem og arbejde med familierne ud fra dem,” slutter hun.

Faktaboks:

EIKHOLT
På Nasjonalt Ressurssenter for Døvblinde Eikholt er der et tilbud til ægtepar, hvor den eller begge parter har kombineret høre- og synsnedsættelse. Tilbuddet bygger på det amerikanske PREP-princip og har som formål at sikre glæde i parforholdet først og fremmest gennem en bedre kommunikation i parforholdet. Tilbuddet kan også involvere eventuelle børn i forholdet.
www.eikholt.no/IPS

CENTER FOR DØVE
Døvblindekonsulenterne afholder særlige møder for pårørende, hvor der dels er et fagligt input, men hvor der også er fokus på erfaringsudvekslinger mellem pårørende til mennesker med erhvervet døvblindhed.

NVC
Nordens Välfärdscenter afholder et fire dage langt kursus med titlen: ” Familien - erhvervet døvblindhed og konsekvenser for familien”. Målet med kurset er at belyse konsekvenser og udfordringer for familiemedlemmer, når et familiemedlem har/får erhvervet døvblindhed.
http://www.nordicwelfare.org/

Siblingsnetwork
Den internationale døvblindorganisation DbI har et netværk for søskende under sig, hvor fokus er på de særlige problemstillinger, der gør sig gældende for søskende til børn med særlige behov. Belgiske Sabine Kersten administrerer netværket og kan træffes på siblingsnetwork@gmx.net

Livet rundt døvblind forelder – rapport
Rapport som Berit R. Øie, der selv er døvblind, har skrevet om det at vær forælder og have et dobbelt sansetab. Berit inddrager såvel egne som andres erfaringer. Ud over at beskrive de udfordringer, som forældre med døvblindhed står overfor retter hun fokus på børn af forældre med døvblindhed. Berit R. Øies rapport kan bestilles på: kontor@lshdb.no eller downloades her.

Usher parents, Is it possible? – rapport
Emma Boswell fra den engelske døvblindeorganisation Sense har undersøgt forskellige forhold omkring familier, hvor én eller begge forældre har Usher syndrom. Rapporten bygger på erfaringer fra en gruppe forældre med Usher 1 og Usher 2. Fokus ligger på graviditeten, fødslen og den første tid som børnefamilie. Emma Boswells rapport kan downloades her.

Sansetab eller pubertet?

Af Bettina U. Møller, informationsmedarbejder

14-årige Isabella har Usher 2 og går i 7. klasse på Center for Høretab i Fredericia. Hun kan egentlig godt lide at gå i skolen, men kan støde ind i problemer med de andre elever, fordi de ikke helt forstår eller anerkender hendes dobbelte sansetab. Maria er en af Isabellas lærere. Hun beskriver Isabella som en rigtig sej pige. De begrænsninger, det dobbelte sansetab har for Isabella, er de begge meget bevidste om.

I skolen er Isabella til lidt af hvert – hun kan godt lide dansk, men også fysik for ikke at tale om hjemmekundskab, som hun dog desværre ikke har mere. Maria, som er en af de tre lærere, der er tilknyttet Isabellas klasse, fortæller, at Isabella er rigtig dygtig til at læse og i det hele taget er interesseret i at lære nye ting.

I Isabellas klasse er der fire elever i alt, og Isabella er den eneste, som har synsproblemer. Hendes klassekammerater har ud over deres høretab andre problemer, som der skal tages højde for i forbindelse med undervisningen – derfor går de i 7. K., som er en klasse for børn, der har brug for ekstra hjælp til indlæring og eventuel social interaktion. Klassen er at finde i samme bygning som skolens øvrige klasser fra 7. og op til 10-11. klasse.

Undervisningen

Isabella har i forbindelse med, at hun startede på Center for Høretab for godt to år siden skullet tilegne sig tegnsprog – det er hendes klassekammeraters modersmål, det er et fag på hendes skoleskema, og det anvendes sidestillet med det talte sprog. I Isabellas klasse er der altid to lærere, og hele undervisningen er bygget op omkring normeringen to lærere til fire børn.

”Isabella har brug for trygge rammer og en-til-en-kontakt for at have overskuddet i sig selv til at fungere i hverdagen,” fortæller Maria og fortsætter: ”Som oftest sidder jeg eller Mie – som er den lærer, Isabella er mest knyttet til – hos Isabella, og så går vi i gang med en opgave. Vi sidder over for hinanden og den opgave, som Isabella skal til at arbejde med, ligger imellem os på bordet. Så snakker vi den lige igennem. Oftest bruger Isabella det samme format, som de andre gør. Hun har endnu ikke bedt om at få noget forstørret op. Men hun får altid tilbuddet.”

Eleverne arbejder meget individuelt med hver deres opgaver. Kollektiv undervisning har lærerne forsøgt sig med, men der er ingen tvivl om, at det er den individuelle undervisning, eleverne får størst udbytte af – og som giver mest ro i klassen. ”Når eleverne selv skal forholde sig til arbejdsmetoder, så foretrækker de at arbejde individuelt, og da vi jo som regel er to lærere på, kan vi virkelig give dem den støtte, som de faktisk har brug for hver især,” fortæller Maria.

Isabella er også mest til at arbejde individuelt eller måske i par, men hvis tre eller flere skal arbejde sammen, så synes hun, det bliver vanskeligt at følge med i kommunikationen. Ikke mindst fordi tegnsprog ikke er hendes modersmål, hvilket det er for de øvrige tre elever i klassen.

I de boglige fag er Isabella godt med og beskrives af sine lærere som en engageret elev. Hun vurderer selv, hun er lidt af en læsehest – hun har i hvert fald læst rigtig, rigtig mange bøger. I de fag, som kræver fysisk udfoldelse, støder Isabella ofte ind i problemer. Det er både hun og Maria enige om.

”Vi har svømning en gang om ugen, og der har Isabella en særlig udfordring. Hun kan ikke bruge sine briller og kan derfor ikke se, hvis de skal dykke ned efter noget, som jeg har kastet i vandet. Det er også svært for Isabella at orientere sig, hvis hun skal svømme på ryggen, og det er hun selv meget bevidst om. Men hun mister heldigvis ikke modet – for jeg er hele tiden tæt på hende, og jeg guider og vejleder hende. Så igen den her tætte kontakt til en voksen er vigtig,” fortæller Maria.

Isabella synes, det er ret pinligt, at hun ikke kan svømme i lige baner som hendes kammerater. Men hun mangler ganske enkelt referencepunkter at orientere sige efter. ”Til gengæld kan jeg svømme rigtig længe uden at få vådt hår,” understreger hun med et glimt i øjet.

Pauser og planlægning

Isabella døjer ofte med hovedpine, og udfaldet af skoledagen afhænger derfor meget af den aktuelle dagsform. ”Jeg får ikke piller, når jeg får hovedpine, jeg skal bare hvile mig. Jeg får også massage på elevhjemmet hver aften, inden jeg skal sove, fordi jeg spænder meget i nakken og kniber øjnene sammen, hvis jeg ikke rigtig kan se,” fortæller hun.

Isabellas lærere anerkender, at hun kan have brug for at trække stikket ud og lægge sig lidt på sofaen i klasselokalet en gang imellem. ”Der er ingen tvivl om, Isabellas dobbelte sansetab gør, at hun virkelig må anstrenge sig for at følge med. Hun kører lidt på pumperne en gang imellem, og så bliver det hele bare for hårdt. Men der er plads til et hvil her i vores klasse, og vi kan se, det har stor betydning for hende, at hun har en mulighed for lige at trække sig tilbage,” fortæller Maria. Isabella er rigtig glad for den mulighed og føler, at hendes lærere forstår hendes dobbelte sansetab og de problemer, som følger med det.

På trods af muligheden for at hvile sig i løbet af skoledagen, tærer den alligevel hårdt på kræfterne. ”Når jeg kommer hjem fra skole, så er jeg dødtræt og vil bare sove. I dag skal jeg hjem til min mor, og der må jeg sove, lige når jeg trænger til det,” fortæller Isabella. På elevhjemmet, hvor Isabella bor, er der indlagt stilletid, når eleverne kommer hjem fra skole. Det er, for at der kan falde ro på, og for at dagens indtryk fra skolen lige kan falde på plads. Det er en oplagt mulighed for Isabella til lige at lade øjnene falde i for en stund.

Isabella flyttede ind på elevhjemmet Pluto i august måned, og her bor hun fra tirsdag til fredag. Isabella har brug for at være sammen med andre unge på sin egen alder i fritiden, og hendes dobbelte sansetab gør det svært at finde unge i det nærområde, hvor hun før boede sammen sin mor.

På den måde er Isabellas situation ikke så meget anderledes end de øvrige børn, som går på Center for Høretab. De har ligeledes svært ved at finde legekammerater hjemme på villavejen på grund af sprogkoden. Derfor er elevhjemmet en god mulighed for skolens børn for at være sammen med jævnaldrende og også at opleve og blive tilbudt forskellige aktiviteter.

De pauser, de andre elever tager i frikvartererne, har ikke nødvendigvis nogen afslappende effekt på Isabella. Det kan faktisk være ganske udmattende at have frikvarter, for så flyver tegnene gennem luften, og det kan være vanskeligt for Isabella at følge med. På grund af sit indsnævrede synsfelt kan det også være vanskeligt for Isabella at finde ud af, hvor dem, som hun har lyst til at tale med, er henne.

”Jeg bliver meget hurtigt forskrækket. Pludselig står der jo bare en lige foran mig. Fordi jeg har høreproblemer og indskrænket synsfelt, kan jeg ikke vide det, før de pludselig står der. Så hopper mit hjerte helt vildt. Det er irriterende og sker ofte i frikvartererne.”

Både Isabella og Maria vil gerne snakke lidt om den lejrskole, som alle elever på skolen netop har været på. Turen gik til Ribe, hvor elever og lærere boede i primitive hytter. ”Når vi skal på sådan en tur, så handler det rigtig meget om at forberede Isabella, så hun ved en masse på forhånd og ikke hele tiden føler, hun er på usikker grund. Vi gennemgår dagene punkt for punkt og taler også om, hvor vi for eksempel skal spise,” fortæller Maria og understreger, at de andre elever i Isabellas klasse faktisk har brug for samme detaljerede information som Isabella – blot af andre årsager.

Isabella synes, det var rigtig sjovt, men også anstrengende at være på lejrskole. Heldigvis hjalp lærerne hende rigtig meget og gav hende en arm at støtte sig til: ”Jeg kendte jo ikke omgivelserne og måtte derfor gå meget forsigtigt.” Nogle af eleverne sludrede til langt ud på natten, men Isabella var ikke at finde blandt disse elever. Hun var ganske enkelt udkørt og lå og sov sødt senest kl. 22.

Kammeraterne

Isabellas klassekammerater kommunikerer gerne på tegnsprog. Isabella er ikke ubetinget glad for at kommunikere med tegn – både fordi hun naturligvis ikke er lige så dygtig, som sine kammerater, men også fordi, hendes synsnedsættelse gør det vanskeligt at følge med i den visuelle kommunikation, som tegnsprog jo er.

”Hun kan kommunikere, hvis hun gerne vil. Men hvis hun ikke kan det 100 pct., så har hun ikke lyst til at vise det,” siger Maria og peger på, at frikvartererne kan være vanskelige for Isabella. ”Hun har nogle gode relationer til de andre, men hun kan godt føle sig hægtet af, når tegnene flyver gennem luften.”

Isabella synes, at hun fra kammeraternes side bliver mødt meget negativt. ”De andre skælder mig tit ud og siger, hvad glor du på, når de taler sammen på tegnsprog. De respekterer ikke, jeg er nødt til at være meget fokuseret for at kunne følge med. Det bliver jeg ked af, for det er jo ikke fordi, jeg vil stirre på dem – jeg er bare nødt til at kigge meget, men det forstår de ikke rigtigt,” fortæller Isabella og kommer dermed ind på en af de problemstillinger, som hun møder i sin dagligdag: Kammeraternes manglende forståelse for hendes dobbelte sansetab.

Isabellas lærere er godt klar over, at Isabella støder ind i problemer, når hun er sammen med de andre. ”Det er en af de problemstillinger, som vi forsøger at være meget opmærksomme på her; eleverne har en tendens til at sladre lidt og som i andre skolegårde kan tonen til tider være lidt hård,” fortæller Maria og fortsætter: ”Vi har en lille elevgruppe her på vores institution, og der er, som i mange små samfund, meget indspisthed og gammel kultur, som vi forsøger at arbejde med. Det er vores udfordring, og det er børnenes udfordring.

Når der er konflikter i pauserne, så er det tit fordi, der er en, som har sagt noget, som en anden så misforstår – og der er Isabella bare så sårbar; hun er ny, tegnsprog er ikke hendes modersmål, og hendes synsproblemer begrænser hende.”

Isabella er dog ifølge sin lærer god til at sige fra. En af hendes styrker er desuden, at hun ikke er bange for at fortælle om sine problemer med synet. Men forståelse bliver hun altså ikke altid mødt med fra kammeraternes side.

Lærerne har ellers fortalt klassen om Isabellas synsnedsættelse. Præcis som Isabella selv siger det, er det også Marias indtryk, at kammeraterne ikke altid tager hensyn – sommetider simpelthen fordi, de glemmer det. Det har Maria og Isabella talt om. Maria vurderer, at det ikke altid er af ond vilje, det kan faktisk skyldes, at Isabella er så dygtig til at kompensere, at det kan være vanskeligt for de andre at forstå, hvornår tingene bliver svære for hende.

”Det er jo, når vi står ovre i idræt, skal ud og svømme eller går ind i nogle mørke rum, at det for alvor bliver tydeligt, Isabella har problemer. Når hun er i klasselokalet eller i øvrigt færdes rundt på skolen, er det ikke så tydeligt,” påpeger Maria.

Pubertet eller sansetab

Man kunne fristes til at sige, at mange af de hurdler, som Isabella møder på sin vej, i høj grad også har noget at gøre med hendes alder; 14 år så raser puberteten jo rundt i kroppen. Maria vurderer dog – blandt andet efter at have haft supervision i klassen og pædagogisk og psykologisk hjælp inde over Isabella – at mange af de problemer, som Isabella oplever, faktisk er gængse for unge med dobbelt sansetab.

”Det, vi oplevede med Isabella i starten, var, at flere situationer eskalerede, og at det ikke rigtig hjalp at tage hende ud af gruppen og tale med hende en til en. Hun gik ind i sig selv, og det blev vanskeligt for os at håndtere. Derfor bad vi i samråd med Isabellas mor om at få noget pædagogisk-psykologisk støtte for at finde ud af, hvordan vi kunne møde hende på en bedre måde og håndtere situationen anderledes, så vi bedst muligt kunne hjælpe Isabella ud af en fastlåst situation.”

Isabellas dobbelte sansetab betyder, at hun skal overkompensere hele tiden, og så kommer hun ofte til at bruge sin energi i løbet af forholdsvis kort tid. ”I dag, hvor vi sidder her og snakker, er Isabella jo rigtig meget på – og det kan faktisk godt betyde, at hun så er busted resten af dagen,” forklarer Maria og understreger, at de udfald, som kan følge med af mere følelsesmæssig karakter ikke nødvendigvis har noget med puberteten at gøre.

Der er nogle helt særlige ting ved Isabella, som man da godt kunne prøve at forklare ud fra, at hun er i puberteten og derfor skrøbelig. Det mener Maria bare ikke ville fair over for Isabella – hendes dobbelte sansetab og konsekvenserne af det skal anerkendes.

Lærerne prøver så vidt muligt at forebygge, at Isabella brænder sammen – men det kan ikke altid styres. Har de været ude i situationer, hvor Isabella er brændt sammen, sørger de altid for at samle op, når hun atter er ovenpå. ”Det er jo om at lave nogle gode aftaler i fredstid og så bruge det i praksis, når dagen ruller derudaf. Det gælder ofte om at finde de der vækstpunkter – altså tider hvor hun også lytter til os, og hvor hun ligesom tager det, som vi siger til hende, ind. ”

Fremtiden

Isabella beskrives som en meget empatisk pige og netop hendes ønske om at gøre en forskel i andres liv kommer til udtryk, når vi taler om fremtiden. ”Mange siger, at jeg er rigtig god til massage – men jeg vil rigtig gerne have noget at gøre med børn. Jeg har haft det rigtig svært i livet, jeg har prøvet rigtig mange ting, så jeg har lyst til at hjælpe nogen, som måske har haft det endnu værre. Men jeg skal i hvert fald ikke være psykolog – de er noget af det værste!” siger hun med løftede øjenbryn og de dybeste rynker i panden.

Isabella skal snart i praktik og har i den forbindelse talt med sin mor om muligheden for at komme i praktik på et børnehjem for at se, hvad det egentlig er for noget. Det er måske ikke en helt tosset idé.

”Isabella er meget omsorgsfuld og meget pædagogisk overfor de mindre børn her på skolen. Hun er empatisk og vil gerne hjælpe andre mennesker. Hun kunne sagtens udfylde en eller anden rolle, hvor hun er omsorgsgiver. Der er jo skruet et klogt hoved på hende, og hun vil gerne tage nogle udfordringer op i livet. ”

Men hvordan mon fremtiden ser ud i forhold til udviklingen af Isabellas dobbelte sansetab?

”På et tidspunkt fik Isabella at vide, at hun ville blive helt blind som følge af sin Usher – og det er jo ikke nødvendigvis sandt. Jeg tror, at der var tale om fejlkommunikation – og det har haft stor betydning for Isabella, at den misforståelse nu er ryddet af vejen. Hun bliver formentlig ikke helt blind, men hendes synsfelt vil bliver mere og mere indsnævret, og hun vil derfor få udpræget tunnelsyn,” fortæller Maria og vurderer, at Isabella er meget realistisk omkring sin fremtid.

”Usher er ikke noget, som hun ikke vil tale om men heller ikke noget, som hun sådan dvæler ved. Hun er egentlig rigtig sej der – det er et livsvilkår for hende. ” Et stort ønske for Isabella er det at møde andre unge med Usher syndrom. Det synes hun kunne være rigtig spændende og også vigtigt for hendes eget syn på fremtiden.

”Jeg vil rigtig gerne møde andre, som har Usher syndrom – nogen på min egen alder! De må også gerne være yngre, for så kan jeg jo fortælle dem lidt om mine erfaringer. Bare ikke voksne – jeg gider ikke møde voksne med Usher. Jeg har mødt nogen. Nu har jeg har brug for at snakke med nogen på min egen alder. Så jeg ved, at der også er andre som mig.”

Faktaboks:

Hjælpemidler
Isabella har høreapparater på begge ører og bruger desuden briller med orange glas, da hun er meget følsom overfor lys. ”Jeg kan overhovedet ikke se noget uden de her briller. Jeg bliver blændet, og det kan almindelige briller ikke gøre noget ved. Hvis jeg tager dem af, er det som om, at jeg er helt blind, og det gør også rigtig ondt.”

Indtil videre har der først og fremmest været brug for pædagogisk støtte og endnu ikke så meget i forhold til hjælpemidler. Isabella bruger dog en lommelygte, når hun færdes i mørke. ”Jeg har en lommelygte, som jeg bruger rigtig tit derhjemme – for jeg er jo helt natteblind. Det er irriterende, at jeg ikke kan gå i byen men vennerne, men jeg kan jo ikke se noget som helst, fordi jeg er natteblind, og mit syn har svært ved at vænne sig til, at jeg bevæger mig fra lys til mørke og omvendt.”

På sit værelse har Isabella nogle særligt stærke lamper i loftet, de er også i undervisningslokalet.

Isabella har talt med sin pædagogiske konsulent om at begynde at bruge en mobilitystok for derved at blive mere sikker for eksempel, når hun færdes i uvante omgivelser.

Faktaboks:

Lærerteamet i 7. k

Mie:
Da Isabella begyndte i 7.K., fik hun Mie som lærer. Mie er klassekontaktlærer for Isabella og har den daglige kontakt til Isabella. De to har en god fortrolighed og kontakt, som bygger på flere fællesgjorte oplevelser. Hvis Isabella har et problem, som er uoverskueligt for hende, er det Mie, som hun spørger til råds, netop fordi deres kemi og fortrolighed er noget helt specielt. Mie har været på CFH siden 2008 og underviser i Isabellas klasse 37 timer i ugen. Mie følger i efteråret 2010 et kursus på Tegnsprogsskole Vests Grunduddannelse.

Maria:
Maria er den lærer på skolen, som har tilegnet sig særlig viden om børn med både syns- og hørenedsættelse. Hun er således med i det landsdækkende synsudvalg for ansatte på skoler for børn med høretab. Maria har taget relevant basiskursus, som omhandler viden og forståelse for børn med synsnedsættelse, de specifikke synsmæssige konsekvenser i forhold til skolegang og de sociale konsekvenser. Maria har været på CFH siden 2006 og underviser i Isabellas klasse 37 timer i ugen. Maria har taget pædagogisk diplomuddannelse i Sproglige Vanskeligheder og skal til foråret 2011 følge op med modulet Hørevanskeligheder.

Kasper:
Kasper har været på CFH siden 2001. Kasper underviser 14 timer i Isabellas klasse blandt andet i fysik, som jo er et af Isabellas yndlingsfag. Ligesom sine kolleger har Kasper to pædagogiske diplommoduler – sproglige vanskeligheder samt hørevanskeligheder samt AKT-uddannelsen (Adfærd, Kontakt og Trivsel, red.).

Derfor udfylder han rollen som en af skolens AKTlærere og som noget nyt har ledelsen i samarbejde med b. la. Kasper valgt at lave en ”AKT-patrulje”, som kolleger kan søge vejledning ved, hvis de står i en situation, hvor et barn kræver særlig støtte. På den måde bliver AKT-funktionen meget nærværende og konkret, og det er dejligt i en hverdag at kunne trække på specialviden hos sine kolleger og være fælles om at danne udviklingsperspektivet hos et barn med særlige behov.

Center for Høretab, tidl. Fredericiaskolen:
Arbejder på at kunne give børnene og de unge på stedet den bedste og mest kvalificerede undervisning og pædagogiske støtte, og derfor har hver enkelt medarbejder en uddannelsesplan, som laves i samarbejde med den enkelte medarbejder og ledelsen, hvor man finder ud af behovet for videreuddannelse i forhold til målgruppen af børn på skolen.

Døvblindhed udfordrer dine kompetencer

Redigeret af Bettina U. Møller, informationsmedarbejder

Den hollandske kvinde Femke Krijger talte i forbindelse med Eikholts 25 års jubilæum om den dynamik i livet, som døvblindheden gør det vanskeligt at bevare – den dynamik som er så vigtig for, at ens liv udvikler sig til trods for døvblindheden.

Vi har fået lov til at klippe og skære i hendes manuskript og bringer herunder udpluk af hendes tanker om kompetencer. Både de kompetencer, som man tilegner sig i løbet af livet og de kompetencer, som knytter sig til ens personlighed. Uanset hvilket grundlag kompetencerne bygger på, bliver de ifølge Femke Krijger kontinuerligt udfordret af døvblindheden.

Hun peger blandt andet på, at muligheden for at bruge sine kompetencer afhænger af såvel personlige ting som ting i omgivelserne. I den forbindelse fremhæver hun emner som personlighed, mestring i forhold til psykologiske aspekter af døvblindheden, ens sociale netværk og ens fysiske tilstand.

Døvblindhed kan være en barsk medspiller, når det drejer sig om at anvende sine kompetencer – døvblindhed kan gøre det nærmest umuligt at få brugt sine kompetencer. Det gjorde det umuligt for mig at beholde mit job i den videnskabelige afdeling i Højesteret i Holland. Jeg var en kompetent advokat, men min syns- og hørenedsættelse samt den energi, der skulle til for at kompensere for denne, gjorde det fysisk umuligt for mig at blive ved med at levere god kvalitet.

At bibeholde sine kompetencer er en løbende øvelse. Kompetencer, der aldrig bliver brugt eller udfordret, gør dig lille, mens kompetencer, der bliver udforsket og udviklet, kan forstørre din verden. Kompetencer handler om at have de nødvendige evner, færdigheder, kundskaber etc. til at føre ting ud i livet. Alle har særlige kompetencer, noget de er gode til. Disse kompetencer er en del af den, du er.

Jeg har hørt om en…

Da jeg måtte holde op med at arbejde som advokat, oplevede jeg ofte, at folk spurgte mig, hvorfor jeg ikke længere kunne gøre det, som jeg elskede at gøre. Mange af dem havde altid et eksempel på en anden person, de havde hørt om, og som var i stand til at beholde sit job til trods for et fysisk handicap. Jeg er sikker på, de fleste mente det vel. De vidste, at jeg elskede mit arbejde, og at jeg sørgede over tabet af det. Men de forstod det dybest set ikke.

De så en ung og energisk kvinde, som til trods for den komplekse sansenedsættelse havde masser af kompetencer. Jeg var enig med dem; jeg var jo stadig denne unge, energiske kvinde, men jeg vidste samtidig, at jeg havde prøvet det bedste, jeg kunne, for at blive i jobbet – men at jeg havde været nødt til at indse, det var umuligt.

Tabet af mit arbejde og reaktionerne fra omverdenen gjorde mig meget usikker. Det betød, at jeg mistede en vigtig del af min identitet. Helt siden jeg var en lille pige, havde jeg ønsket at være advokat. Det var mig. Nu var jeg ikke længere en advokat, men en mor på overførselsindkomst. Og når andre stillede spørgsmålstegn ved, hvorfor jeg ikke længere kunne udføre mit arbejde, var det med til at øge min usikkerhed.

Det fik mig til at overveje, om de kompetencer, som jeg troede, jeg havde, måske bare var kompetencer, jeg ønskede at have. Måske disse andre personer, der var i stand til at beholde deres arbejde, besad kompetencer, som jeg åbenbart manglede.

At finde sig selv igen

Det tog mig lang tid at indse, at tabet af mit arbejde ikke betød, jeg havde mistet de kompetencer, der gjorde mig til en dygtig advokat. Det at være advokat, var bare en måde at udleve mine kompetencer på i praksis. Det faktum, at jeg havde elsket mit arbejde så meget, gjorde det sværere for mig at forstå, at advokatjobbet faktisk bare var én af mange måder at anvende mine personlige kompetencer på.

Da jeg så havde indset, at jeg ikke havde mistet mine kompetencer, kunne jeg svare dem, der turde spørge mig, hvorfor jeg ikke længere arbejdede som advokat. Jeg svarede dem ved at spørge, om de havde nogen idé om, hvilken indvirkning døvblindhed har på dagliglivet. Jeg blev i stand til at sige, at jeg var glad på vegne af dem, der kunne blive i deres job, men at deres situation måtte være meget anderledes end min.

Min døvblindhed var bare én af mange forskelle. At være ægtefælle, mor, Femke – det var andre aspekter, der også skulle tages med i regnestykket.

Forståelsen af at døvblindheden ikke frarøvede mig mine kompetencer, men at den uden tvivl førte nogle forhindringer med sig, som var meget svære at overkomme, var et vigtigt skridt i retning af at genoprette mit selvbillede.

Det næste skridt var at redefinere min identitet. Jeg havde opbygget min identitet ud fra billedet af en seende/ hørende ung kvinde, hvilket jeg ikke længere var. Men at være en døvblind person var en virkelighed hinsides min fantasi. Hvis jeg tænkte over, hvad det betød at være en døvblind ung kvinde, kunne jeg i begyndelsen ikke andet end at græde.

For mig betød døvblindheden udelukkende tab; tab af syn og hørelse, tab af arbejde, tab af frihed, tab af det liv jeg ønskede at leve. Men jeg indså også, at jeg ikke længere kunne fornægte faktum: Jeg var en ung kvinde med en alvorlig syns- og hørenedsættelse. For at fortsætte mit liv var jeg nødt til at finde min plads i denne nye virkelighed.

En lang og vanskelig proces med at udforske denne nye virkelighed startede.

Noget af det vigtigste, jeg var nødt til at gøre, var at definere nye standarder, der var brugbare i min situation. Det er en af basisreglerne i livet: Mål dig selv ud fra en standard, der passer til dig. Da jeg begyndte at måle mig selv ud fra standarder, der tog hensyn til min døvblindhed, styrkede det mit selvbillede enormt.

Vær kreativ

At sætte realistiske standarder for ens egen formåen betyder ikke, man skal blive så realistisk, at man glemmer at være kreativ. Når man begynder at se efter muligheder for at bruge sine kompetencer, skal man nemlig udvise en vis grad af kreativitet. Måske kan ens kompetencer blive nyttige på nye måder, som man aldrig havde forestillet sig eller tænkt på.

I dagens samfund bliver vi spurgt allerede fra barnsben af, hvad vi ønsker at blive, når vi bliver voksne. Vi bliver ikke spurgt om, hvad vi er gode til. Nu, hvor jeg er voksen, er jeg nødt til at stille mig selv det sidste spørgsmål, som en rettesnor på vejen mod et tilfredsstillende liv.

Det faktum, at jeg ikke mister mine kompetencer som døvblind, betyder ikke, at jeg ikke behøver udvikle mig. Kompetencer som aldrig bliver udfordret bliver til dovne kompetencer. Og det er vigtigt at huske på, at døvblindhed ikke bare har indflydelse på, hvordan man anvender sine kompetencer, men også på hvordan man udvikler dem.

For eksempel er jeg blevet meget mere sensitiv i takt med, at døvblindheden er skredet frem. Dette er noget, som jeg kan drage nytte af, når jeg anvender mine kompetencer. Når jeg coacher nogen, benytter jeg min sensitivitet til at føle, hvad der tynger personen foran mig. Ofte stemmer det, som jeg føler, ikke overens med det, som de fortæller mig. Så konfronterer jeg dem med min forvirring, og mange gange er det i dette øjeblik, at de åbner op.

Kort sagt: Døvblindhed har fået mig til at (gen)opdage eller måske redefinere mine kompetencer.

Jeg er uden tvivl stadig en meget kompetent person, men jeg må selv være bevidst om det og give udtryk for denne bevidsthed. Når jeg tilkendegiver mine kompetencer, oplever jeg den dynamik, der hjælper mig med at overkomme forhindringer.

Omtale: ”Handicappsykologi – en grundbog om arbejdet med mennesker med funktionsnedsættelser”

Psykologerne Louise Bøttcher og Jesper Dammeyer har for nylig udgivet en bog om handicappsykologi. Bogen er først og fremmest tænkt som en lærebog, der henvender sig til en lang række uddannelser, blandt andet pædagoger, socialrådgivere, lærere, fysio- og ergoterapeuter, psykologer mv. Men den kan også benyttes som opslagsværk for professionelle, der arbejder med mennesker med handicap, lige så vel som familie og pårørende til mennesker med handicap kan have udbytte af at læse den.

Forfatterne tager udgangspunkt i en bred psykologisk forståelse af handicap. Det vil sige, at de ikke bare kommer ind på selve funktionstabet, altså den traditionelle medicinsk-biologiske forståelse af handicap. De forsøger også at komme et skridt videre ved at se på de psykologiske konsekvenser, der følger med at leve med et handicap. Samtidig behandles handicap ud fra en relationsorienteret og dialektisk forståelse. Et handicaps betydning ses således som bestemt af forholdet mellem en indre biologisk skade og de ydre sociale og samfundsbestemte vilkår, og det er først i mødet med samfundet, at selve handicappet opstår som en begrænsning eller en mulighed.

Bogen er baseret på den nyeste internationale forskning på området og præsenterer både teoretiske forståelser af handicap såvel som metoder og værktøjer, man kan anvende i arbejdet med mennesker med handicap. Mange emner bliver behandlet, blandt andet børn og unge med handicap, familier med handicap, problematikker omkring henholdsvis psykisk udviklingshæmning og bevægelseshandicap samt en række pædagogiske og psykologiske problemstillinger og metoder.

Også sansetab er viet et eget kapitel i bogen, og forfatterne kommer i den forbindelse ind på relevante problematikker i relation til både døvblindfødte og døvblindblevne.

Bogen kan bestilles hos forskellige net- boghandlere, fx her.

Omtale: ”Att döda en fluga... Ett läromedel för och om ungdomar med dövblindhet”

Fra den anden side af Øresundsbroen er der udkommet en dvd, der omhandler unge med erhvervet døvblindhed. I filmen præsenteres fem unge døvblindblevne, der er vidt forskellige, både med hensyn til alder og skolevalg, men også i forhold til kommunikationsform og hørenedsættelse, hvor nogle er tegnsprogsbrugere, mens andre har CI. I gennem samtaler med de unge får vi indblik i deres hverdag og deres tanker omkring skolevalg, strategier, kommunikation mv. Vi møder også deres forældre, der fortæller om, hvordan man som forælder tænker og agerer, for at barnet skal få den bedst mulige start på livet.

Det er således en film, der er tænkt som et hjælpemiddel til unge døvblindblevne, men samtidig kommer den ind på emner som mange forældre, lærere, pædagoger og andre der omgås unge med erhvervet døvblindhed vil få noget ud af at høre om. Filmen kommer ikke med løsninger på alle problemstillinger. Tværtimod er den tilrettelagt som en slags debatfilm. Der følger diskussionsspørgsmål med til hver portrætfilm, og hensigten er, at seerne skal diskutere og reflektere over de problematikker, der tages op.

Filmen indeholder desuden interviews med henholdsvis Claes Möller og Lena Asklund. Claes Möller er professor og en af verdens ledende eksperter på Usher, og han giver svar på, hvad døvblindhed er og fortæller om den nyeste forskning på området. Lena Asklund er rådgiver på den Specialpedagogiska Skolmyndigheten, og hun fortæller om de forskellige tilbud om hjælp og støtte, der findes til elever og forældre.

Filmen kan bestilles her.

Omtale: ”Becoming deafblind: Negotiating a place in a hostile world”

Ph.d.-afhandlingen ”Becoming deafblind: Negotiating a place in a hostile world” er resultatet af et forskningsprojekt udført af Julie Schneider ved University of Sydney. Rapporten behandler emnet voksne med erhvervet døvblindhed, og Schneider har gennem deltagerobservation og dybdegående interviews undersøgt mennesker med erhvervet døvblindheds egne oplevelser af det at leve med et dobbelt sansetab. Otte døvblindblevne i aldersgruppen 25 til 51 har i en etårig periode deltaget i undersøgelsen.

Hovedresultatet i undersøgelsen er, at i et samfund baseret på seendes og hørendes præmisser, hvor både de fysiske og sociale omgivelser fordrer, at man kan høre og se, oplever mennesker med erhvervet døvblindhed, at de står magtesløse, når det gælder kommunikation og interaktion med omverdenen. Det resulterer i, at de ofte har en oplevelse af at stå på sidelinjen. Undersøgelsens resultater støtter således op om forståelsen af handicap som ikke bare en fysisk funktionsnedsættelse, men som noget der bliver påvirket af sociale relationer.

Schneider hævder, at mennesker med erhvervet døvblindhed udvikler forskellige strategier, der har til formål at minimere eller fjerne denne magtesløshed ved at finde deres plads i denne fjendtlige verden – som titlen også henviser til. Der er ifølge Schneider fire forskellige strategier for at opnå dette; de kan vælge at gøre tingene anderledes, de kan benytte sig af støttende relationer, de kan overleve andres opfattelse eller de kan præsentere andre sider ved sig selv.

Rapporten er spændende læsning for alle, der arbejder med eller interagerer med mennesker med erhvervet døvblindehed. Det er først og fremmest en teoretisk afhandling, men også praktiske spørgsmål tages op, og vi får indblik i en række døvblindblevnes tanker og refleksioner omkring de problemstillinger de møder i deres liv.

Ph.d.-afhandlingen kan downloades her.

Hjemme hos Henning Adriansen: Jeg luger skvalderkål med min lugtesans

Af Lis Just, projektmedarbejder

Henning Adriansen er 82 år og har på grund af et medfødt syndrom været uden syn og hørelse i nær ved 30 år. Han bor i eget hus i Dragør.

Henning Adriansens have byder mig velkommen med striber af japanske lygter, som lyser op med deres karakteristiske orange farve. Sprøde judaspenge, der rasler i vinden og gamle frugttræer og cypresser i alskens former. Jeg får følelsen af, at nu er jeg trådt ind i Aladdins Hule.

Gartneri

”I 80 år har jeg boet her i Dragør”, starter Henning ”bortset fra de to år hvor jeg boede på et af Danmarks største gartnerier nord for Odense. Dét var en oplevelse, der var jeg 19-20 år. Jeg er uddannet gartner hos min far, som var storgartner. Han byggede selv sit gartneri nord for Dragør, da jeg var barn”.

Henning Adriansen var allerede ude på jorden med sin far, mens han stadig gik i skole, men så snart han blev konfirmeret og kom ud af skolen, begyndte han i drivhusene, hvor der blev dyrket tomater og agurker. En gang imellem var Henning også ude på friland, hvor der blev dyrket løg, blomkål, kartofler og selleri, men for det meste passede han drivhusene, hvor han også var fyrbøder.

”Vi fyrede med brunkål og tørv, mærkeligt man ikke blev forgiftet, det ville man nok have påstået i dag. Det var besværligt og tungt arbejde, det var ikke særlig grinagtigt. Jeg var så småt begyndt at blive tunghør og dårligt seende, men jeg klarede det alligevel”.

Gennem samtalen hvor Henning med fornøjelse fortæller om sit liv som gartner blandt krysantemum, tulipaner, løg og selleri, bliver det tydeligt for mig, at det nok ikke er tilfældigt, at hans have tager sig ud, som den gør.

Udenfor

”Jeg laver selv det hele ude i haven på nær at slå græsplænen. Jeg ligger derude hele sommeren. Jeg føler mig frem, det tager lidt tid at finde ukrudtet og alt det skidt, der skal væk, men man skal bare have de rigtige bukser på. Jeg har gerne tre par bukser på, fordi jeg jo kravler på knæene i hele haven. Jeg kan let finde frem til mælkebøtter og fladtidsel, dem kender jeg, og brændenælderne skal jeg jo nok finde. Skvalderkålen er den værste ukrudt at bekæmpe, men den er let at lugte sig frem til. Så snart jeg rører ved den, kan jeg lugte den”.

Henning nyder tydeligvis sit havearbejde, og haven bærer da også præg af dette. Men når det regner, foregår livet indenfor. Havearbejde er hårdt for hænderne, og når det regner, giver det bløde fingre. Kombinationen af hårdt havearbejde og bløde fingre er skidt, fordi der så let kommer rifter i fingrene, og Hennings fingerspidser er dyrebare - det er dem, han læser med.

Indenfor ”Jeg læser en masse punkt jo, spændingsromaner er de bedste. Jeg får bøgerne tilsendt, jeg har lige modtaget to store fulde papkasser”. Den sidste roman Henning har læst er Flammen og Citronen, om den siger han: ”Den passer ikke til de rigtige begivenheder, den slags kan jeg jo huske, jeg var mellem 11 og 17 i krigsårene. Jeg kan tydeligt huske, hvad der foregik, forfatterne overdriver temmelig meget og laver en spændingsroman ud af det. Det er fri fantasi”.

Skak bliver det også til. Henning lærte sig selv at spille skak via lærebøger som 14-årig, hvorefter han blev medlem af skakklubben i Dragør. Han spiller stadig med sig selv, med mindre der er turneringer at deltage i. ”Sidste år blev jeg dansk mester efter at have deltaget i mesterskaber i 20 år. De pokaler du ser her i stuen”, siger Henning og peger, ”er for 2. og 3. præmier”.

Et enkelt europamesterskab er det også blevet til for Hennings vedkommende, men dog ikke med en mestertitel. ”Nu skal damerne i FDDB (Foreningen af Danske Døv- Blinde, red.) jo til at spille skak. Det er jeg spændt på. Skak er noget, man skal være født til, det bliver spændende at se, om de holder ud”.

Familie

Henning har ikke brug for at have gæster altid, da han bruger meget tid på at læse bøger og orientere sig om, hvad der sker i verden. Han læser nyheder dagligt. Men han er ud af en stor familie med tre søskende og et hav af fætre og kusiner: ”Jeg har en søster, der bor her i nærheden. Hun cykler herover, hvis der er noget. Og så har jeg et familiemedlem, der bor på den anden side af rækværket, hun kommer og besøger mig engang imellem, men ellers mailer jeg med folk og især med min fætter på Fyn, han er også døvblind. Vi er fem i familien, der er døvblinde”.

Rustne søm

Sparsommelighed er ikke et ord, Henning vælger at smykke sig med. Men på min forespørgsel om, hvorvidt han selv retter brugte søm ud og genbruger dem, griner han højt og siger: ”Nå, har du hørt den historie”. ”Jo, forklarer Henning, det kan ikke betale sig for mig at bygge nyt og dyrt her, hvor jeg bor nu. Jeg skal jo ikke bo her i al evighed. Og jo, jeg sparer og gemmer ting, jeg har alle klædeskabene her i huset fyldt med gamle ting, der skulle være smidt ud for lang tid siden. Det hænger der s’.. stadig alt det gamle umoderne tøj, som man brugte for 30-40 år siden”.

Konventionspilot mellemlandede på VC

Af Lis Just, projektmedarbejder

Videnscentret havde besøg af Dorthe Stief Christensen (DSC) fra Danske Handicaporganisationer (DH) en fredag i oktober. Hun sidder som organisationskonsulent i DH og står i spidsen for de konventionspiloter, som organisationen har klædt særligt på for at kunne formidle indholdet af FNs konvention om rettigheder for personer med handicap.

Hun præsenterede os for rammerne for konventionen og dykkede ned i områder, der havde særlig relevans for mennesker med kombineret høre- og synsnedsættelse. Alle mennesker har en række grundlæggende rettigheder, og med FNs handicapkonvention er det blevet synligt, at det også gælder personer med funktionsnedsættelse. Ifølge DH kan man med konventionen i højere grad få politikerne til at stå til ansvar for deres prioriteringer.

Før var det ”de gode viljers vej”, men med konventionens ratificering er det nu ”et generelt forbud mod at diskriminere på grund af handicap”. DH arbejder for lovgivning baseret på rettigheder og ser konventionen som et nyt værktøj i den handicappolitiske værktøjskasse.

Nyt værdisæt

DSC fortalte blandt andet om, hvordan DH har gjort en særlig indsats for at få tillidsfolk i kommunerne til at forholde sig til og bruge konventionen i aktuelle sammenhænge. Tillidsfolkene ønskede at have noget, de kunne gå til politikerne med. Det føler de, at de har fået nu.

Konventionspiloterne er også sat i spil. Konventionspiloterne udgøres af 20 personer med handicap, der er ansat i handicaporganisationerne. DH oplever, at handicaprådene/politikerne gerne vil i kontakt med konventionspiloterne.

Overordnet set er det dog af økonomiske årsager en svær tid at sætte konventionen på dagsordenen. Men som DSC siger: ”Det behøver ikke altid at koste penge. Omtale af konventionen i det daglige arbejde er ok og at gøre/ tænke tingene på en anden måde, end man plejer, har også værdi. Dybest set handler det for os om at få etableret et nyt værdisæt, der relaterer sig til konventionen”.

Et nyt værdisæt kan have sit ophav i mange, også små, hverdagsaktiviteter. DSC foreslår at inkludere begreber som universelt design, rimelig tilpasning, kommunikation og sprog i al sin mangfoldighed, diskrimination på grund af handicap m.m. i det daglige arbejde. Her diskuterede vi, hvordan disse begreber i stort omfang allerede indgår i Videnscentrets sprog og informationsmateriale.

Øge bevidstheden

Endnu et emne, som er væsentligt i videnscenterregi i relation til konventionen, er hele tiden at være medvirkende til at øge bevidstheden i hele samfundet om personer med handicap og skabe respekt for deres rettigheder og for ligeværdigheden. Derudover skal stereotyper og fordomme bekæmpes og bevidstheden om evner hos personer med handicap fremmes via de medier, vi allerede benytter i vores formidlingsarbejde.

DSC kom afslutningsvis ind på, om der er forskel på handicappolitik i de enkelte lande og på spørgsmålet om, hvorvidt alle skal have ret til alt? Hvornår er nok nok? Og hvor placerer Danmark sig i det felt?

Så var tiden gået. Og den var gået godt.

Faktaboks:

FNs konvention om rettigheder for personer med handicap trådte i kraft den 23. august 2009 i Danmark. Den er retligt bindende og en del af gældende dansk lov, samt forpligtende for stat, kommuner og organisationer.

Danmark har ikke underskrevet tillægsprotokollen, der beskriver, hvordan borgere med handicap, der føler, at deres menneskerettigheder er krænket, skal kunne rette henvendelse til et internationalt klagesystem.

Stigning i forekomsten af personer med kombineret høreog synsnedsættelse i UK

Af Lis Just, projektmedarbejder

Ny uafhængig forskning viser, at estimeringen af antallet af døvblinde i UK (England, Skotland, Wales og Nordirland) tidligere har været alt for lav. De nye forskningsresultater viser, at antallet af døvblinde vil ”eksplodere” over de næste tyve år.

Det er Centre for Disability Research på Lancaster Universitet, der har lavet undersøgelsen. SENSE i England bringer i en kort rapport: ”A Sense of Urgency” en omtale af forskningsresultaterne samt en seks-punkts-plan for, hvad de agter at foretage sig på døvblindeområdet i relation til undersøgelsens indhold og konklusioner.

Undersøgelsen præsenterer to tal:

et mindre tal for personer med alvorlig høre- og synsnedsættelse og
et større tal for personer med både alvorlig og mindre alvorlig høre- og synsnedsættelse

Gruppen af personer med alvorlig høre- og synsnedsættelse kommer tæt på den nordiske definition af døvblindhed. I denne gruppe viser undersøgelsens resultater, at forekomsten af alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse i UK ligger på 212 personer pr. 100.000 indbyggere.

I Danmark vil det svare til, at der i dag skal være 11.733 personer i alle aldre, der er døvblinde (både -fødte og -blevne). Så mange har vi ikke anslået hidtil på baggrund af de udenlandske undersøgelser, vi har lænet os op ad.

Ældregruppen

I undersøgelsen er gruppen af ældre med høre- og synsnedsættelse kun omkring dobbelt så stor som gruppe af børn, unge og voksne. Dette er et langt højere tal, end vi anslår i Danmark, hvor vi antager, at ældregruppen er mindst 5 gange så stor som gruppen af ”yngre”.

I UK forventer man en stigning på 86% i det samlede antal personer, som har en alvorlig høre- og synsnedsættelse frem mod år 2030. Den helt store stigning vil ifølge undersøgelsen – ikke overraskende – være blandt ældre over 70 år, i takt med at den gennemsnitlige levealder stiger. Alene i denne gruppe forventes stigningen at blive på 73%.

For en udvidet diskussion af tallene se her.

SENSE har udarbejdet en seks-punktsplan for at imødegå den massive udfordring, som rapporten peger på:

Øget indsats for opsporing og identificering af døvblinde
Planlægning – også økonomisk – der inddrager viden om såvel de fremtidige øgede behov og krav som den økonomiske gevinst ved en tidlig indsats for ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse.
Forbedring af udredningsprocedurer på sundheds- og socialområdet, så de inddrager syn og hørelse.
Adgang til relevant social støtte (som bl.a. den britiske udgave af kontaktpersoner).
En national socialpolitik der tager højde for det stigende antal døvblinde ældre.
Øget støtte til organisationer som SENSE, fx forskellige støttetilbud til døvblinde.

Download SENSE’s rapport med undersøgelsens hovedpointer og deres forslag til handling her (pdf).

Download hele undersøgelsesrapporten her (word).

Fokuser på døvblindheden ikke på etniciteten. Eller?

Redigeret af Lis Just, projektmedarbejder

Videnscentret satte i foråret 2010 fokus på emnet: ”Døvblindblevne med anden etnisk baggrund end dansk”. Det blev tydeligt for os, at der er meget forskellige holdninger til indgangen til arbejdet med mennesker med erhvervet døvblindhed som har en anden etnisk baggrund end dansk. Psykolog Jesper Dammeyer og konsulent Lykke Jensen har hvert sit syn på den sag, og vi inviterede dem derfor til at foretage en debat over e-mail om emnet ”Fokuser på døvblindheden ikke på etniciteten”.

En emailkorrespondance mellem cand.psych.aut., ph.d. Jesper Dammeyer og cand.mag., MPA foredragsholder/ konsulent Lykke Jensen

Kære Jesper

Jeg skriver til dig, fordi din udtalelse ”fokuser på døvblindheden, ikke på etniciteten” undrer mig. Først og fremmest i et almenmenneskeligt perspektiv, dernæst i et fagligt. Lad mig begynde med det menneskelige.

Til grund for din udtalelse ligger tilsyneladende den antagelse, at der ikke findes kulturspecifikke opfattelser eller værdier, som kan støde sammen med hensynet til og indsatsen over for døvblindhed. Eller også antager du måske, at det er muligt at prioritere blandt et menneskes behov. At det giver mening at stille spørgsmålet: Hvad er du mest? Døvblind eller muslim? For mig er det absurd at lagdele et menneske på den måde. Vore forskellige forudsætninger, kulturbaggrund, uddannelse, egenskaber, talenter, funktionsnedsættelser, historier, drømme og angst udgør et hele, som vi ikke kan skille ad.

Jeg tror, det er vigtigt, at vi som fagpersoner ikke tager andre mennesker som gidsler i vores bestræbelser på at specialisere os inden for endog meget snævre områder.

I mange sociocentriske samfund har man en anden opfattelse af handicap, end vi finder i vores vestlige og egocentriske samfund. Beklager sidstnævnte udtryk, men det er jo hvad vi kaldes af antropologerne.

Udtrykkene refererer til, at henholdsvis kollektivet og individet er i centrum i dit liv, i familien og i samfundet. Som menneske har du altså din værdi i kraft af din funktion i familien. Får du fx en kombineret syn-og hørenedsættelse, eller er du født døv eller blind, så er det ikke kun dit eget problem, men hele familiens. Det er derfor familiens opgave og ære at tage sig af deres døvblinde familiemedlem. Omvendt deres skam, hvis de ikke gør det.

Lad mig give et eksempel: Mobilityinstruktøren insisterer vedholdende på, at Mohammed skal have undervisning i at færdes med den lange hvide stok. Hun kan ikke forstå, at han accepterer tilbudet, men efterfølgende ikke bruger sine tilegnede færdigheder og mest af alt reagerer med en slags passiv aggression. Hvad er hjælpen værd, når den ikke bruges?

Et lille kig ind i Mohammeds verden af anden etnicitet kaster lys på dette paradoks. Mohammeds bror henter nemlig Mohammed hver dag, fordi det er broderens opgave. Mobilityinstruktøren har derfor ikke kun en voksenpædagogisk opgave med en voksen kursist, der har en blokering over for læring. Hun har at gøre med en kompleks situation, der påtvinger hende som lærer at inddrage hele familien og ophæve sin (vores) fokuseren på individet.

Med vores fokus på selvstændighed, uafhængighed og den enkeltes frihed får vi måske ikke øje på, at det for andre kulturer kan være værdifuldt og ønskeligt at være afhængig af et andet menneske.

Identitet, dyder og værdier, som er bundet op på religion og kultur kan i dette tilfælde gøre ondt værre for det menneske, der som Mohammed kæmper med sin identitet som døvblind, og som er angst for den nye verden og det samfund hvis sprog og kultur han ikke forstår. Han har mistet sit land, sin værdighed måske, sit sprog, sit syn og sin hørelse – og nu beder vi ham så om at tage et familieopgør med henblik på at erstatte sine grundværdier med vores vestlige. Dette er vel ikke etisk i orden? Eller hvad synes du Jesper?

Kærlig hilsen Lykke

Kære Lykke

Tak for dine betragtninger som er interessante. Jeg vil dog alligevel komme med nogle indvendinger og perspektiveringer.

Lad mig starte med et andet eksempel – Jamal med Usher type 1 og fire år gammel (navn og andet er ændret, men ellers er det én ud af flere). Jamal har CI på begge ører, men man er bekymret for hans udvikling i børnehaven, fordi han ikke udvikler talesprog som forventet.

Der rejses mistanke om hjerneskade eller autisme – og især er man bekymret for, at der i hjemmet ikke tales dansk, og der i øvrigt ikke er den sociale støtte hjemme – hvilket relateres til hans mellemøstlige baggrund. Dog iværksættes en intervention med fokus på døvblindheden og udvikling af kommunikation og det kulturelle og neurologiske undertones. I løbet af et ½ år udvikler Jamal sig meget og er næsten aldersvarende. Der er ikke mere mistanke om hjerneskade eller autisme – ligesom der ikke mere tales om etnicitet.

Jeg har gennemført to kvantitativt orienterede empiriske undersøgelser i forhold til børn med sansehandicap, hvor der også blev spurgt til etnicitet. I begge tilfælde havde etnicitet ingen betydning hvad angår børnenes trivsel og andre udviklingsparametre. Sansetabet viste sig her at have den altdominerende indflydelse over sociale og kulturelle forhold. Alt andet lige gør det en større forskel om du kan se og høre eller ikke, end hvilken kulturel baggrund du har.

På baggrund af den viden og erfaringer med personer som Jamal, vil jeg gerne holde fast i ”Fokuser på døvblindhed, ikke på etniciteten”.

I mit professionelle arbejde hvor jeg skal yde service til personer med døvblindhed, mener jeg også jeg har pligt til at beskæftige mig med døvblindheden som det primære og ikke sætte alt andet i fokus, før end det er afklaret, hvilken betydning døvblindheden har. Etnicitet og kultur skal naturligvis reflekteres ind ligesom andre forhold som køn, social status, religion, andre handicap mv. Den professionelle kontrakt som er til stede, set fra mit perspektiv, er fokus på døvblindheden.

I forhold til døvblindhed vil jeg mene, det er svært at generalisere omkring etnicitet. Personlighed, uddannelse og social status spiller også ind. Oplevelserne med Muhammed kan vel også handle om personlighed? Går jeg til en mobility instruktør, ønsker jeg at vedkommende har fokus på mobility og derudover forholder sig til mig som menneske. Behovet for kommunikation og mobilitet er alment, ikke kulturrelativt.

Og så ønsker jeg ikke et samfund hvor man skal forstås ud fra etnicitet, lige så lidt som køn, seksualitet, politisk ståsted, handicap mv., med mindre man ønsker det. Døvblindhed skal netop være døvblindhed i de sammenhænge, hvor det er overskriften – på tværs af hudfarve og religion.

Mange hilsner
Jesper

Kære Jesper

Det er bestemt også min erfaring, at man langt hen ad vejen kommer i mål med at fokusere på sansetabet som i dit gode eksempel med Jamal. Og jeg er også enig med dig i, at etnicitet i sig selv ikke er af betydning. Det kulturspecifikke skal bestemt ses i en kombinatorik med faktorer som uddannelse, demografi, personlighed og lignende. Min pointe er, at for at komme ind til det almenmenneskelige - der hvor race, kultur, alder, køn, uddannelse etc. ikke spiller nogen rolle - er du nødt til at have nogle redskaber til at forstå det specifikke.

Det siger sig selv, at når relationen mellem to mennesker, som fx i mødet mellem den unge mand fra Irak med dobbelt sansetab og den professionelle behandler fra et system af anden etnisk oprindelse end hans, er gnidningsløs og når kommunikationen glider let, og vi umiddelbart deler værdier, som vi kan forstå og handle efter, så er der jo ingen grund til at udforske, hvorfor vi forstår hinanden så godt. Jeg taler om de tilfælde, hvor vi ikke forstår, hvorfor den hjælp vi tilbyder ikke virker, ikke bliver taget imod, ikke bliver forstået. Når der er vilje på begge sider, men ingen resultater, så kan viden om andre kulturers handicapforståelse lige præcis være den nøgle, der lukker op for vejen mod det almenmenneskelige.

I mit eksempel med Mohammed er jeg ikke enig med dig i, at Mohammed nødvendigvis har brug for en mobilityinstruktør. Det har han jo kun ud fra det værdisæt som du og jeg arbejder ud fra. I vores vestlige kultur er uafhængighed, selvstændighed og individets frihed jo forudsætninger for al social indsats. Hele den danske rehabiliteringsindsats hviler på den antagelse af ethvert individ i samfundet ønsker at opnå disse værdier. Vi underviser derfor i færdigheder, der fører derhen.

Hvis nu Mohammed kommer fra en kultur hvor afhængighed af familien betragtes som et smukt bånd mellem mennesker, hvorfor skulle han så modtage undervisning, der gør ham uafhængig af familiens hjælp? Hvis det er brorens opgave at hjælpe Mohammed, så pålægger vi et familiemedlem skam, fordi han ikke kan leve op til sin forpligtelse.

Kan det tænkes at vores værdier er til diskussion? Kan man overhovedet tænke sig, at det danske samfund kan forholde sig til en hel familie i stedet for en enkeltperson? Jeg spørger bare.

KH Lykke

Kære Lykke

Jeg er jo sådan set enig. Etnicitet skal reflekteres når det er nødvendigt, så ikke der sker misforståelser. Det kræver viden og en parathed hos den professionelle, for uden viden risikerer man netop at handle uprofessionelt og uetisk. Men som sagt synes jeg ikke etniciteten skal fremhæves frem for noget andet, men netop behandles på linje (og samtidig) med faktorer som personlighed, social status etc. Nogle gange er det etnicitet, der har betydning, nogle gange sociale vilkår, og andre gange er det, at familien er fra Nordjylland. Men det kan ikke på forhånd afgøres, at fx det at bo i Nordjylland har en så stor betydning for den døvblindfødte at det er et emne man skal efteruddanne døvblindkonsulenter i eller skrive artikler om.

Hvad har døvblindhed egentlig med etnicitet at gøre, som etnicitet ikke har med andre handicapgrupper/mennesker uden handicap at gøre? I sidste ende ingenting. Empiriske undersøgelser finder, at etnicitet ikke har nogen betydning, hverken for dem som er døvblinde eller for det samfund, som finansierer.

Det korte af det lange er, at der må være en form for begrundelse i noget sikker viden, der beskriver, hvorfor etnicitet skal tages i fokus i forhold til netop døvblindhed. Et multikulturelt (og multifunktionsnedsættelses) samfund opnås kun ved at fokusere begrundet og relevant på etnicitet – for ellers bliver det fordomme, antipati og ideologi der styrer.

Mange hilsner
Jesper

Kære Jesper

Jamen så nærmer vi os vel egentlig hinanden i den forstand at vi deler menneskesyn. Jeg tror, at det er metodiske eller didaktiske overvejelser, der adskiller os. Jeg synes jo, som du, at hverken etnicitet, køn, alder, uddannelse eller noget andet skal være afgørende for den behandling man møder. Min pointe er dog stadig den samme, nemlig den, at hvis du ikke har den fornødne viden om fx andre kulturers handicapsyn, kan du komme til at optræde fordomsfuldt og dermed skadeligt for den ligeværdighed, du ønsker at møde borgeren med.

Når du refererer til undersøgelser og empiri, så tænker jeg: Hvem deltog mon i disse undersøgelser? Var det ikke netop dem der på forhånd delte vestlige værdier, dem hvis livssyn og holdning til handicap og f.eks. pædagogik ikke stod i vejen for den indsats, som vi tilbød til afhjælpning af det dobbelte sansetab?

Et eksempel er, at jeg for nogle år siden blev hidkaldt som ekspert til en sag, der var gået i hårdknude efter to års tovtrækkeri og pres. En somalisk far ville ikke lade sin datter få mobilityundervisning. Dette umuliggjorde hendes deltagelse i VUC undervisning, som han imidlertid ønskede at hun skulle modtage. Han ønskede en uddannelse for sin blinde datter.

Da jeg ankom til mødet sad der 13! mennesker omkring ham – hver med deres løftede pegefinger – sagsbehandler, mobilityinstruktør, lærer, psykolog, synskonsulent, forstander. Han sad tavs og trykket med foroverbøjet hoved. Jeg bad alle om at forlade lokalet, rakte min hånd frem mod ham velvidende at mange muslimer især fra afrikanske samfund ikke må tage en kvinde i hånden, eller at jeg som kvinde ikke kan tage det initiativ endsige se ham direkte i øjnene. Jeg fik en meget slap og modvillig hånd ledsaget af bøjet nakke. Jeg fortalte, at jeg følte mig ubehøvlet hvis jeg ikke gav hånd, at jeg blev forvirret og usikker, hvis han ikke så på mig. Det slog hul på en fantastisk samtale, som handlede om værdier, forventninger og forskellige opfattelser af hjælp, omsorg og frihed.

Jeg fortalte ham, at jeg også ville være meget nervøs for at sende min datter på gaden, hvis hun var blind. Han var rystet. Han troede ikke, at danskere indeholdt de følelser. I vores iver efter at fremstå professionelle, kommer vi oftest til at udelade følelser. Han konkluderede efter et par timer at jeg kunne blive en god muslim. Så mente jeg, at tiden var inde til del 2 af samtalen. Efter endnu en time grinede vi sammen. Vi havde opnået forståelse og respekt for hinandens værdier og opfattelser. Hans datter kom til at gå med stokken, mens en søster var med.

Jeg vil med disse ord lade Søren Kierkegaard få det sidste ord i denne debat fra min side: At man, naar det i Sandhed skal lykkes En at føre et Menneske hen til et bestemt Sted, først og fremmest maa passe paa at finde ham der, hvor han er, og begynde der.

Tak for en god meningsudveksling, Jesper. Jeg må nu kaste mig over min Masteropgave på CBS.

KH Lykke

Kære Lykke

Ja, grundlæggende er vi vist enige, med nogle nuancer til forskel. God arbejdslyst med masteropgaven. Jeg vil skrive videre på en artikel domineret af vestlig sygdomsforståelse! ”Mental and behavioural disorders among people with congenital deafblindness”. Tak for diskussionerne, det var spændende.

Kh Jesper

Faktaboks:

Jesper Dammeyer

Psykologisk konsulent Center for Døvblindhed og Høretab
Postdoc Institut for Psykologi, Københavns Universitet
(cand.psych.aut., ph.d.)
Har arbejdet klinisk og pædagogisk samt forsket i mennesker med sansetab i en længere årrække.

Lykke Jensen

Cand.mag., MPA Lykke Jensen
Foredragsholder i kulturmødet, interkulturel intelligens, sygdom- og handicapforståelse i andre kulturer, ledelse og kommunikation
Forfatter til en række artikler om social-og sundhedsvæsnets møde med andre kulturer: kulturmødet, interkulturel intelligens
Tidligere udviklingschef på Institut for Blinde og Svagsynede
Leder af ”Dagskolen for kvinder” Key note speaker i New York, Bangkok, Stockholm, Oslo
Workshopholder og oplægsholder i en række europæiske byer samt rundt i Danmark

Nye udfordringer i konsulentarbejdet med børn med erhvervet døvblindhed

Af Bettina Kastrup, pædagogisk konsulent, Center for Døvblindhed og høretab

Center for Døvblindhed og Høretab har gennem de sidste par år set en svag stigning i gruppen af børn med erhvervet kombineret syns- og høretab (vi yder p.t. vejledning til ca. 33 børn) - halvdelen er børn med Usher Syndrom. Vi ser desuden en stadig større gruppe af børn med CI, hvilket betyder en anderledes placering i børnehaver og skoletilbud end før. Nye tendenser, som kræver nye tiltag fra vores side.

Som pædagogisk konsulent for børn med medfødt og erhvervet døvblindhed har jeg gennem de senere år set en udvikling, der har bevirket, at vi må tænke anderledes end tidligere i vores vejledningsarbejde.

Der er således tre faktorer, som vi i konsulentgruppen har måttet forholde os konstruktivt til, da den børnegruppe, som vi beskæftiger os med, ellers i høj grad er i risiko for at blive ladt i stikken:

Netværkene omkring børnene skal sikres viden om konsekvenserne af CI, og de må arbejde tæt sammen med relevante støtteforanstaltninger.
Informationsbehovet er øget, og det skal tilgodeses i de nye børnegrupper.
De senere års udvikling indenfor genetisk udredning har i USA og Sverige vist en større gruppe af børn med Usher Syndrom, end man tidligere har regnet med. Børn med Usher Syndrom formodes at findes i hele Danmark, ikke kun primært på Sjælland, hvor vi i dag kender til flest.

Vi oplever især, at det bliver meget vigtigt med et tæt og konstruktivt samarbejde med PPR kontorerne og talehørekonsulenterne, som har kontakt til de børn med erhvervet kombineret syns- og høretab, der er placeret i almindelige folkeskoler, børnehaver og fritidstilbud. Men naturligvis også til dem, der arbejder med de børn, som er placeret inden for specialundervisningssektoren.

Netværk

Der er besparelser i kommunerne, og den enkelte sagsbehandler skal være endnu mere selektiv end tidligere i deres bevillinger. Vi og forældrene oplever, at der på grund af omorganisering ofte sker mange skift i sagsbehandlere over tid. Det besværliggør muligheden for at få et dybere kendskab til det enkelte barn og kan derved være med til at forsinke en bevillingsproces.

PPR kontorerne og de tilknyttede talehøre konsulenter har en begrænset viden om det dobbelte sansetabs betydning for kommunikation, informationstilegnelse og deltagelse i sociale aktiviteter, hvilket gør det svært for dem at give vejledning ift. relevante tiltag. Ikke desto mindre spiller PPR kontorerne en vigtig rolle for børnene og for forældrene, da de sidder med visitationskompetencer og dermed også beslutningen om, at kunne videresende børnene til fx udredning eller rådgivning via VISO.

Det er derfor vigtigt at få etableret netværk omkring de forskellige børn, hvor alle relevante personer inddrages og får viden om, hvilke tiltag der er behov for. Netværk hvor man sammen kan udveksle erfaringer om børnenes sociale og kommunikative udvikling.

Ny børnegruppe og information herom

På baggrund af PPR kontorernes store betydning, har vi prioriteret at give informationsoplæg til PPR ansatte i regionerne. Indtil videre har repræsentanterne for hele Region Nord modtaget denne information, og tanken er, at informationen skal gives til resten af landets regioner, hvis de er interesserede.

Vi informerer om, hvordan det kan være muligt at identificere børn med kombinerede syns-høretab. Det er især de døvfødte CI-opererede børn, som er i fokus her. Der vil statistisk set være 35-40% børn med synsproblemer i denne gruppe og yderligere 10%, der kan have svære synsrelaterede sygdomme. Samtidig får vi også mulighed for at fortælle om gruppen generelt.

Tidligere var en stor del af denne gruppe børn placeret på døveskolerne rundt om i landet og gik i børnehaver specielt målrettet døve/hørehæmmede børn. Den viden og ekspertise, der var på døveskolerne både i forhold til syn og hørelse, betød, at man hurtigere kunne opspore denne gruppe af børn og dermed tidligere gå ind med støtteforanstaltninger.

I dag bliver de fleste døvfødte børn CI opereret. Og størstedelen bliver placeret i enten normale børnehaver med støtte og på almindelige folkeskoler med enten høreafdelinger eller med støtte i almindelige klasser. Ofte har de lærere og pædagoger, der arbejder med børnene, ingen eller næsten ingen viden på området. Det afstedkommer et stort behov for videns- og informationsdeling til denne gruppe af fagpersoner.

Vi så derfor i foråret 2009 et behov for at tænke lidt anderledes i forhold til, hvordan vores vejledning også kunne se ud. I samarbejde med vores kursusafdeling og afdelingsleder blev vi enige om at igangsætte et kursusforløb, hvor de lærere og pædagoger, der arbejdede med børn med kombineret sansetab, kunne få en basisindføring i nogle af de områder, vi fandt vigtige, i forhold til det, at forstå og arbejde pædagogisk med målgruppen. Yderligere kunne vi på denne måde forsøge at få skabt netværk skoler og institutioner imellem, så de efterfølgende kunne bruge hinanden til erfaringsudveksling.

Vi gennemførte i efteråret 2009 og foråret 2010 fire temadage med deltagere fra Rugvænget Skole og Kastelsvejen Skole; en almindelig folkeskole med en centerklasse for hørehæmmede børn og en døveskole. Vi havde nogle få eksterne undervisere på, men ellers stod konsulentfunktionen for den resterende undervisning. Nogle af de emner, vi mener, er nødvendige for en basisviden og som vi introducerede lærerne for, er:

Grundlæggende viden om syns-og høretab/døvblindhed og Usher Syndrom, herunder praktiske øvelser så kursisterne selv får en fornemmelse af, hvad det vil sige at have nedsat syns- og hørefunktion.
Sproglige forudsætninger.
Identitetsdannelse og psykiske aspekter hos børn og unge med nedsat syn og hørelse.
Tidlig funktionel og medicinsk diagnosticering og rehabilitering.
At leve med Usher Syndrom.
Netværk, hvad er god praksis.
Netværksdannelse skolerne imellem, erfaringsudveksling.
Brug af konsulentfunktionen.
Erfaringer som konsulent til børn og unge med kombineret syn- og hørenedsættelse.
Udfordringer og refleksioner.

Vi oplevede nogle meget engagerede deltagere og syntes, der var grundlag for at dette tiltag skulle fortsætte. Det er derfor blevet udbudt endnu engang, og denne gang er invitationen sendt til en lidt bredere kreds. Formålet er, at få spredt viden om området endnu længere ud i miljøer, hvor man har kontakt til børn med kombinerede sansetab.

Opsporing af Usher børn

Som tidligere nævnt formodes det, at mindst 10 % af de børn, der har et høretab også har en svær synsproblematik. Over halvdelen af disse vil have Usher syndrom. Da vi har en velbegrundet formodning om, at der rundt omkring i landet findes flere børn med Usher Syndrom, end vi i vores vejledning kender til, har vi indgået et samarbejde med genetiker Lisbeth Tranebjerg fra Bispebjerg Hospital om et projekt, hvor vi med forskellige fokusområder skal forsøge at opspore børn med Usher Syndrom.

Et af fokusområderne har i den forbindelse været at få kontakt til øjenlæger rundt om i landet for at få øget fokus på børn, som bliver CI opereret, og som ikke automatisk bliver undersøgt for synsproblemer. Dette var tidligere normal procedure på døveskolerne. Et andet fokus er informationsmøderne med PPR kontorerne, og den 30. november havde vi i forbindelse med en VISO konference med temaet specialiseret viden inden for handicap- og udsatteområdet til børn, unge og voksne en workshop om CI opererede børn med kombineret sansetab.

Der er stor interesse for både informationsmøder og temadage, og på nuværende tidspunkt har vi fået kendskab til et par børn med kombineret sansetab, via disse tiltag.

Faktaboks:

Erhvervet syns-høretab indebærer, at barnet har tilegnet sig et sprog, og at syns-høretabet ofte er progredierende (bliver dårligere med årene).
Usher syndrom, der findes tre forskellige typer: Usher1, Usher2 og Usher3.

Faktaboks:

CASE – Fokus på netværk
Pige, 10 år gammel. Klinisk diagnose Usher Syndrom. Skoleplaceret på almindelig folkeskole med 22 elever i klassen og i SFO om eftermiddagen. Ganske få støttetimer som primært går til individuel sprogtræning. Er ikke danskfødt. Middelsvær hørenedsættelse og lille synsfeltsindskrænkning, hun har svært ved at se i mørke.

På grund af begyndende vanskeligheder både fagligt og socialt og på baggrund af diagnosen bliver konsulentfunktionen bedt om at give vejledning. Vejledningen bliver i starten primært rettet mod familie og skole, men efter 1 ½ år og tiltagende vanskeligheder både fagligt og socialt indkaldes til netværksmøde. Her deltager leder og lærer fra skole, pædagog fra SFO, tale-hørekonsulent fra skole og fra PPR, sagsbehandler fra kommunen, psykolog fra skolen, konsulent fra Center for Døvblindhed og Høretab og forældre.

Det bliver her besluttet at iværksætte forskellige tiltag, bl.a. udredning på det sproglige område, støtte til forældrene i forhold til situationen omkring familien og flere støttetimer direkte på klassen.

Det aftales, at der evalueres hvert halve år og hvor udviklingen vurderes. Konsulenten bliver koordinator og skal sikre, at alle i netværket får de nødvendige informationer.

Noter

Amerikansk blad om døvblindhed

Deaf- Blind Perspectives er et gratis blad, der indeholder artikler og essays om emner, der vedrører døvblindhed. Det fungerer også som et forum for ideer og diskussioner, samtidig med at folkene bag formidler om aktiviteter, der kan være af interesse for fagfolk og døvblinde selv, så som seminarer, kurser, hjemmesider m.m. Målgruppen for bladet er dels lærere og andre professionelle, der møder døvblinde i deres arbejdsliv, dels døvblinde selv, deres familie og andre pårørende.

Bladet udgives af The National Consortium on Deaf-Blindness (NCDB), som er et amerikansk videnscenter om børn og unge op til 26 år, der er døvblinde. Hovedfokus i bladet er på døvblindfødte, men der er også relevante artikler om erhvervet døvblindhed. Deafblind Perspectives udkommer tre gange om året og kan læses her.

Møde med lærere fra Rugvænget

I forbindelse med Videnscentrets fokus på børn og unge har vi besøgt Rugvænget skole i Ballerup; en folkeskole, hvor der også er særlige klasser for børn med hørenedsættelse. På Rugvænget skole går flere børn med Usher syndrom, og vi besøgte skolen for at øge lærernes kendskab og bevidsthed om syndromets konsekvenser for de berørte elever.

25 lærere deltog og bidrog til vores oplæg med deres egne erfaringer samt med spørgsmål. En lærer fortalte om de store udfordringer, der knytter sig til idrætstimerne, hvor børnenes syns- og balanceproblemer kan gøre det vanskeligt at få hele klassen til at fungere sammen. En anden spurgte undrende til, om der var noget med spiseproblemer ved Usher syndrom. Mange interessante emner blev således bragt frem til debat.

Plus & minus – Framgångsfaktorer och hindrande faktorer i samband med förvärvad dövblindhet

Mo Gårds Forlag udgav i slutningen af oktober en rapport om døvblindblevnes erfaringer med at få og leve med en deres funktionsnedsættelse. Den er baseret på kvalitative interview med 15 mænd og kvinder i alderen 24 til 69 år, der har forskellig grad af høre- og synsnedsættelse.

Interviewene er planlagt og gennemført af tre medarbejdere på Mo Gård i samarbejde med Ann- Christine Gullacksen fra Malmö Högskola. Rapporten fremhæver fire større områder, der påvirkes af døvblindheden: når livet forandres, rehabilitering, det sociale liv og arbejdsliv. Ud fra disse områder identificerer forfatterne faktorer for fremgang og for barrierer og konstaterer, at det er en kombination af ydre og indre faktorer, der påvirker, hvordan man håndterer det at blive døvblind, og hvorvidt man lykkes med at tilpasse sit liv til de nye vilkår, som funktionsnedsættelsen skaber.

Da rapporten blev færdig lige før deadline på NYT, bliver den først omtalt nærmere i næste udgave. Indtil da kan rapporten downloades her.

Nyttige links

National Consortium of Deaf-blindness
En række artikler om emner, som alle relaterer sig til Usher syndrom. Fokus i artiklerne er på børn og unge. Artiklerne er delt ind i temaer som tekniske hjælpemidler, information til familier eller uddannelse af fagpersonale.
http://www.nationaldb.org/

EyeCanHear
Vi kommer ikke uden om, at folkene bag hjemmesiden har nogle services, som de rigtig gerne vil promovere. MEN derudover er der også spændende artikler og data at dykke ned i.
www.eyecanhear.com

Ansigtsløft til døvblindfødte
Vores kolleger fra Videnscenter for Døvblindfødte har fået ny hjemmeside. Resultatet er en mere dynamisk hjemmeside – heldigvis med det samme gode og meget relevante indhold som inden ansigtsløftet.
www.servicestyrelsen.dk/dovblindfodt

Spot på Helle Brøgger, regionschef på Center for Døve

Hvad er efter din mening det varmeste emne på fagområdet erhvervet døvblindhed i øjeblikket?

Hvis vi ser på den netop afholdte konference om erhvervet døvblindhed (ADBN), så var der en meget stor interesse for faglig udvikling inden for familieområdet. Der var fra mange sider et ønske om at kunne give et mere helhedsorienteret tilbud, hvor hele familien inddrages i rehabiliteringsprocessen. I døvblindekonsulentordningen her i Danmark har vi også taget fat på dette, og vi samarbejder bl.a. med kolleger i de andre nordiske lande om at udvikle et professionelt tilbud, der retter sig mod hele familien, i første omgang primært ægtefælle og børn.

Hvad er efter din mening den største udfordring på fagområdet (i DK eller verden)?

Her i landet tror jeg den største udfordring ligger i at sikre alle – både yngre og ældre, der har et alvorligt kombineret sansetab – fortsat adgang til specialiseret rådgivning. De seneste undersøgelser, som viser en meget høj forekomst af sansetab i alderdommen, giver nogle særlige udfordringer med hensyn til at få afgrænset, hvad kommunerne skal tage sig af, og hvad der kræver specialrådgivning fra døvblindekonsulenterne.

Desuden er det en udfordring at være med til at sikre, at mennesker med erhvervet døvblindhed kompenseres tilstrækkeligt for deres handicap på trods af økonomisk krise og presset økonomi i kommunerne.

Hvordan endte du selv på fagområdet?

Jeg er uddannet socialrådgiver og har det meste af mit arbejdsliv været beskæftiget inden for handicapområdet. Helt tilbage til 1989 fik jeg en stilling som døvekonsulent i Fredericia, men efter nogle år havde jeg behov for nye faglige udfordringer og arbejdede en periode som døvblindekonsulent, inden jeg fik jobbet som chef på konsulentområdet.

Selvom jeg nu har ansvaret for både rådgivningen til døve og til døvblinde, har jeg altid haft en særlig interesse for døvblindeområdet. Måske fordi der er så mange udfordringer inden for dette felt og så meget at tage fat på.

De færreste mennesker med døvblindhed er helt blinde og døve. Hvad synes du om ordet ”døvblind”?

Hvis man ikke arbejder inden for området, ved man jo sjældent, at man kan være funktionsmæssigt døvblind, selvom man har en syns eller hørerest. Derfor misforstås ordet af mange. For andre, som selv har fået funktionsnedsættelsen, virker betegnelsen nok skræmmende, og det kan være svært at identificere sig med den. Af den grund kunne jeg ønske, at man kunne finde en anden betegnelse, som både er dækkende og ikke er alt for lang.

Hvem fortjener efter din mening at få tildelt det sorte bælte i erhvervet døvblindhed for en særlig dygtighed og indsats?

Jeg kan umuligt pege på nogen bestemt inden for fagfeltet. Der er rigtig mange dygtige professionelle både i Danmark og andre steder i verden. Generelt synes jeg, at der er et utroligt engagement og en arbejdsgejst inden for dette område som er helt usædvanlig.

Hvis jeg skal fremhæve nogen, må det blive de mange mennesker, som må leve med alvorlige syns- og hørenedsættelser og som – på trods af deres svære vilkår – gør et fantastisk arbejde for at informere om funktionsnedsættelse og for at hjælpe andre i samme situation.

Vi så det jo tydeligt på ADBN konferencen i september i Aalborg, hvor der var mange rigtig gode indlæg fra personer, som selv er døvblinde, indlæg som gjorde et meget stort indtryk og er noget af det, man virkelig husker.