Redaktøren anbefaler:

YNGRE DØVBLINDBLEVNE

Nedenfor finder du en liste med links til nogle af de sider her på www.dbcent.dk , som er centrale i relation til emnet "yngre døvblindblevne" (som i denne sammenhæng betyder mennesker, som er blevet døvblinde af andre årsager end aldersrelaterede).

Listen er ikke udtømmende - du kan finde mere information om emnet fx ved at bruge søgefunktionen. Se også de øvrige vidensområder i serien "redaktøren anbefaler", hvoraf en del er særlig relevante for denne gruppe personer.

Personlige beretninger
I disse lyd- og billedklip fortæller døvblindblevne om deres liv og dagligdag. (I parantes står personernes alder på optagetidspunktet.)

• Ole (60 år) Crouzon syndrom
• Eva (57 år) Usher syndrom type 1
• Raziye (24 år) Usher syndrom type 1
• Mia (23 år) høre- og synshæmmet pga. for tidlig fødsel
• Dorte (48 år) Usher syndrom type 1

Usher syndrom - en kort beskrivelse
En beskrivelse af Usher syndrom, som er den mest udbredte årsag til døvblindhed blandt yngre døvblindblevne (dvs. hvor døvblindheden ikke skyldes aldersrelaterede ændringer)

Kompendium: 17 syndromer og sygdomme, der kan medføre erhvervet døvblindhed
Korte beskrivelser af de mest almindelige (mindst sjældne) genetiske årsager til erhvervet døvblindhed.

Det Nordiske Projekt om døvblindblevnes egne erfaringer (6 temahæfter)
20 døvblindblevne i alderen 18 til 60 år i Danmark, Sverige, Norge og Island er blevet interviewet en gang om året i fem år for at få del i deres erfaringer og oplevelser som døvblindblevne med en progredierende syns- og hørenedsættelse. Interviewene har fokuseret på forskellige livsforhold, i familien, på arbejdet, i fritiden m.m. (Videnscentret for Døvblindblevne, 2005.)

Vejledning: Usher syndrom i skolen
Om nogle af de særlige hensyn, der bør tages, når der er en elev med Usher syndrom eller en lignende progredierende høre- og synsnedsættelse i klassen. (Udgivet 1999, genoptrykt 2006)

Ikke helt som andre. Livet set med døvblinde øjne – som ung, som voksen, som forældre (dvd og teksthæfte)
Filmen fokuserer på unge mennesker, som ud over deres døvhed også har et synshandicap. Disse døvblinde unge fortæller om deres liv, om deres glæder og sorger, om forholdet til forældre og venner og om deres fremtidsdrømme. Filmen er tekstet på dansk og er målrettet forældre til døve børn og unge med synsproblemer samt lærere, pædagoger og andre, der arbejder professionelt med denne gruppe.

Artikler fra Videnscentrets blad NYT

• Hvad bør du fortælle dit barn om Usher syndrom? (NYT 2 - 2011)
  Amerikanske Mark Dunning er far til Bella der har Usher syndrom, og skribent på forummet "The Coalition for Usher Syndrome Research" på hjemmesiden www.usher-syndrome.org. Her giver han råd om hvad man skal fortælle - og ikke fortælle - sit barn om Usher syndrom.
• Hjemme hos Jackie Lehman - En stemme træder i karakter (NYT 2 - 2011)
  Jackie Lehman er i mesterlære i Telehandelshuset, formand for FDDB’s ungdomsudvalg, ungdomsrådgiver på landsplan og til sommer stiller han op til FDDB’s hovedbestyrelsesvalg. Og så er han døvblind.
• New York City Marathon 2010 (NYT 1 - 2011)
  Norske Berit R. Øie er døvblind, men det afholdt hende ikke fra at deltage i New York City Marathon. her kan du læse om hendes oplevelse.
• Hjemme hos Mia Winther (NYT 1 - 2011)
  Mia er 26 år og bor i Vodskov ved Aalborg. Hun har nedsat hørelse og er næsten blind, har et fleksjob 25 timer om ugen på et skolebibliotek. Også elsker hun Birthe Kjær.
• Fokuser på døvblindheden og ikke på etniciteten. Eller? (NYT 4 - 2010)
  Vi inviterede psykolog Jesper Dammeyer og konsulent Lykke Jensen, der repræsenterer to forskellige holdninger til emnet døvblindhed og entnicitet, til en diskussion over mailkorrespondence. Resultatet kan du læse her.
• Døvblindhed udfordrer dine kompetencer (NYT 4 - 2010)
  Den hollandske kvinde Femke Krijger kunne ikke længere arbejde som advokat da hendes syn og hørelse svigtede. Her fortæller hun om oplevelsen af at miste, genfinde og redefinere sine kompetencer.
• Sansetab eller pubertet? (NYT 4 - 2010)
  Vi har mødt 14-årige Isabella der har Usher 2 og går på Center for Høretab i Fredericia. Hun fortæller om hvordan det er at leve med dobbelt sansenedsættelse i omgivelser hvor de fleste kun er hørehemmede.
• Fokus på familien (NYT 4 - 2010)
  I artiklen møder vi en søster, en datter og en kone til en person med døvblindhed. De fortæller åbent om hvordan det opleves at stå på sidelinjen og opleve døvblindhedens tag i et kært familiemedlem.
• Det er legalt at være træt, træt, træt... (NYT 3 - 2010)
  Det kræver sin kvinde at få en dagligdag til at fungere, når man lever med en alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse og ambitioner om en aktiv dagligdag med plads til ferierejser og cykleture. Det kommer tydeligt frem, når danske Jette Ena Pedersen fortæller om den træthed, som til tider fejer benene væk under hende.
• ”Yo bro’, er du neger, sort eller afroamerikaner?” (NYT 1 - 2010)
  Der er gået rigtig meget politik i, hvad man kalder mennesker med funktionsnedsættelse. I artiklen ser Videnscentret nærmere på blandt andet den historiske udvikling på området.
• Døvblinde forældre (NYT 1 - 2010)
  Emma Boswell og Berit R. Øie deler egne og andre forældre med Usher syndroms erfaringer med rollen som forældre. 
• Kommunikation indefra - kommunikation med aktiv opmærksomhed (NYT 1 - 2010)
  Den hollandske kvinde Femke Krijger fortæller om kompleksiteten og de mange nuancer, som der er i kommunikation, når to af sanserne ikke fungerer optimalt.
• At være linedanser - en ny måde at betragte døvblindhed på (NYT 4 - 2009)
  Femke Krijger, som er en ung hollandsk kvinde med Usher 2, beskriver i artiklen den balancekunst, som det er at få alle livets dele til at spille sammen, når man som hun lever med et dobbelt sansetab. 
• Lyden af lyd  (NYT 3 - 2009)
  Det startede med en mailkorrespondance mellem Bart Bendtsen og Videnscentret om resultatet af hans CI-transplantation, efter fire måneder bag pc-skærmen er det endelig tit til et rigtigt besøg, hvor snakken hurtigt og meget naturligt kommer til at kredse om - lyd.  
• Nye tal for Usher syndrom præsenteret (NYT 4 - 2007)
  Artikel baseret på professorerne Bill Kimberlings og Claes Möllers forelæsning på verdenskonferencen i 2007. 
• Høj forekomst af synsproblemer blandt døve børn (NYT 2 - 2007)
  Artikel, der sammenfatter 19 undersøgelser af synsproblemer hos døve børn, som viser, at mellem 40 og 60 pct. har synsproblemer af en eller anden art.

Døvblindblevne og beskæftigelse – en artikelsamling (hæfte)
11 artikler, der præsenterer viden, erfaringer og synspunkter fra en række af de centrale aktører på området. Bl.a. med beskrivelse af det nedenfor nævnte danske projekt "Meningsfuld beskæftigelse". Udgivet af Videnscentret for Døvblindblevne i 2008.

Usher Parents. Is it possible?
Rapport fra engelsk projekt med deltagelse af 40 forældre med Usher syndrom.