"Working with Deaf People" er titlen på en håndbog henvendt til sundhedspersonale om mødet med hørehæmmede, døve og døvblinde patienter.

Man anslår, at hver anden ældre over 75 år har problemer med hørelsen. Men ca. 5 % af alle over 50 år er i "den anden grøft". De har nemlig det, der kaldes gyldne ører. Det vil sige, at de er i stand til at høre hele det spektrum, som er muligt at opfange med det menneskelige øre, altså mellem 20 hertz og 20 kilohertz. Og netop fordi de fleste mennesker gradvist mister deres hørelse med alderen, er det interessant at undersøge, hvorfor nogle har gyldne ører selv i høj alder.

På Rochester Universitet i USA arbejder et forskningsteam med sammenhængen mellem hørelse hos mus og mennesker. De har i en periode undersøgt en musetype, som med alderen gradvist mister evnen til at høre højfrekvente lyde – ligesom mennesker.

Denne musetype forplanter sig dog ikke særlig godt, og derfor har forskningsleder Frisina og hans team krydset musene med en anden musetype – en mere viril en af slagsen, der til gengæld er kendt for at have en dårlig hørelse. Til forskernes overraskelse viste det sig, at afkommet af denne krydsning ikke bare er mere forplantningsdygtig, men også har en exceptionelt god hørelse, selv i høj alder.

Frisina har en hypotese om, at den nye musetype de har udviklet, er gnavernes modstykke til mennesker med gyldne ører, noget hans forsøg bakker op om. Dermed har han uforvarende skabt en dyremodel, som kan benyttes til at undersøge den form for hørelseproblemer, der opstår i hjernen.

Fremover vil Frisina arbejde med at identificere de genetiske faktorer, der er ansvarlige for fænomenet gyldne ører. En bedre forståelse for hvordan alders-relaterede forandringer i hjernestammen og hjernebarken kan medføre tab af hørelse, kan forhåbentlig være med til at udvikle mere effektive høreapparater eller måske endda medicinsk behandling.

De 13 videnscentre på handicapområdet samt tre netværk om psykisk udviklingshæmmede skal nedlægges og samles i et stort center med navnet "Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri".

Ifølge planen skal Videnscentret for Døvblindblevnes medarbejdere flytte ind i fælles lokaler omkring Landemærket og Åbenrå i indre by. Hvad det kommer til at betyde for Videnscentret for Døvblindblevnes arbejdsområde og funktion vides ikke på nuværende tidspunkt. Det skal afklares i løbet af efteråret. Til november forventes en plan for den nye organisation dens funktion at ligge klar.

Udmeldingen er, at vi skal fortsætte med at arbejde med det, vi arbejder med i dag - med tilføjelse af nye opgaver. Indsatser og initiativer, som allerede er igangsat, vil blive gjort færdige efter planen, også selvom de strækker sig ind i det nye år.

I en pressemeddelse udsendt d. 18.8.10 skriver Socialministeriet følgende:

"Socialminister Benedikte Kiær styrker rådgivning og vidensarbejdet på handicap- og socialpsykiatriområdet med oprettelse af nyt, stort center.

Fra 1. januar 2011 får brugere og pårørende styrkede muligheder for rådgivning inden for handicap og socialpsykiatri.
13 videnscentre og tre vidensnetværk, samles i ét stort center - Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri.

"Sammenlægningen betyder, at vi bedre kan udnytte ressourcerne, så de, der hidtil har fået rådgivning, fortsat kan få det, samtidig med at vi kan yde en service over for andre grupper, som ikke hidtil har haft deres eget videnscenter", siger socialminister Benedikte Kiær.

Oprettelsen af det nye center betyder, at der sker en faglig styrkelse af vidensarbejdet på området til gavn for især brugerne. For at sikre brugerindflydelsen oprettes et fagligt råd, der skal rådgive videnscentret og komme med forslag til prioritering af videnscentrets arbejde. Herudover oprettes efter behov faglige netværk, der skal sikre en tæt kontakt til eksperter på området.

De videnscentre og netværk, der fremover indgår i det nye center, er: Videnscenter for Autisme, Videnscenter for Døvblindfødte, VIKOM, Dansk Videnscenter for Ordblindhed, Dansk Videnscenter for Stammen, Videnscenter for Bevægelseshandicap, Videnscenter for Døvblindblevne, Videnscenter om Epilepsi, Videnscenter for Hjerneskade, Videnscenter for Hørehandicap, Videnscenter for Synshandicap, Center for Små Handicap-grupper, Videnscenter for Socialpsykiatri, ASIUS, NDU og Vidensteamet.

Oprettelsen af videnscentret er en fortsættelse af det arbejde, der blev påbegyndt med oprettelsen af VISO's vidensfunktion i 2007. Centeret placeres organisatorisk i tilknytning til Servicestyrelsen og placeres fysisk i København, Aarhus og Aalborg."

Årets optag af nye studerende på tegnsprogstolkeuddannelsen er på i alt 66, oplyser Center for Tegnsprog på UCC. De er fordelt med 44 i København og 22 i Århus. Det betyder, at der oprettes et hold i Århus, der med 22 nye studerende næsten får fordoblet antallet af studerende. Tidligere på året var der tale om en lukning af uddannelsen i Århus, men pga. reaktionerne på denne udmelding blev der igangsat en nærmere undersøgelse af behov og konsekvenser.

I går (16. august) udtalte undervisningsminister Tina Nedergaard så følgende i en pressemeddelelse: "Undersøgelsen viser, at det vil være problematisk at lukke uddannelsen i Århus. Det gælder både for de studerende, men også i arbejdsmarkedsmæssig forstand. Jeg har derfor besluttet, at tegnsprogstolkeuddannelsen i Århus fortsætter i en årrække, og at der skal udvikles en ny uddannelse tilpasset ændrede behov for tolkning".

Læs pressemeddelelsen fra undervisningsministeren her.

SENSE i England har fået gennemført en undersøgelse af forekomsten af kombineret høre- og synsnedsættelse i England, Skotland, Wales og Nordirland (UK). Undersøgelsen er foretaget af Centre for Disability Research på Lancaster Universitet, som understreger, at det er dem, og ikke SENSE, som står for undersøgelsens indhold og konklusioner.

Den viser dels, at det samlede antal af mennesker med kombineret høre- og synsnedsættelse og døvblindhed i UK er langt større end hidtil antaget, og dels at dette antal vil - med SENSEs eget ord - "eksplodere" i løbet af de næste 20 år med en stigning i 2030 på 60 pct. i antallet af mennesker, som har både en syns- og en hørenedsættelse.

Den helt store stigning i antallet vil ikke overraskende være blandt ældre over 70 år, i takt med at den gennemsnitlige levealder stiger.

Ifølge rapporten er der i øjeblikket op mod 356.000 personer i UK, som har en kombineret høre- og synsnedsættelse. Det svarer til 572 per 100.000 indbyggere i befolkningen som helhed.

De er fordelt i følgende aldersgrupper:

• 0-19 år: 6 pct.
• 20-59 år: 16 pct.
• 60-69 år: 16 pct.
• 70+ år: 62 pct.

Dette samlede tal anslås at stige med 60 pct. til 569.000 personer i 2030, hvor forekomsten af kombineret høre- og synsnedsættelse forventes at være 806 per 100.000.

Stigningen i antallet af ældre over 70 år med kombineret høre- og synsnedsættelse forventes at blive endnu større, nemlig omkring 73 pct. over de næste 20 år. Antallet af voksne døvblinde beregnes til at stige med 14 %, mens antallet af døvblinde børn anslås at stige med omkring 10 pct.

Til sammenligning skulle det svare til, at der i Danmark er 31.710 personer, som har en kombineret høre- og synsnedsættelse, stigende til 47.183 personer i 2030.

Det springende punkt i læsningen af disse tal er naturligvis, hvordan man har defineret kombineret høre- og synsnedsættelse og døvblindhed i undersøgelsen. Og undersøgelsen skelner mellem et tal for alvorlig høre- og synsnedsættelse, og et for både alvorlig og mindre alvorlig høre- og synsnedsættelse.

De ovennævnte tal er for gælder begge grader af høre- og synsnedsættelser, og det er disse tal, som SENSE præsenterer i sin korte rapport over undersøgelsen.

Hvis man fokuserer på tallene for "alvorlig høre- og synsnedsættelse", som kommer meget nærmere på vores definition af døvblindhed, viser undersøgelsen følgende resultater:

I øjeblikket anslås det, at 212 ud af 100.000 indbyggere i UK er døvblinde. I Danmark ville det svare til, at der skulle være 11.733 personer, som er døvblinde i dag.

Denne forekomst forventes i UK at stige til 343 per 100.000 i 2030, som ville svare til 18.984 døvblinde personer i Danmark. Og stadig med en stærk overvægt i den ældre gruppe.

I UK forventer SENSE således en stigning på 86 pct. i det samlede antal af personer, som har en alvorlig høre- og synsnedsættelse frem mod 2030! SENSE har på baggrund af undersøgelsen opstillet en seks-punkts-plan for at imødegå denne massive udfordring.

1. Øget indsats for opsporing og identificering af døvblinde

2. Planlægning - også økonomisk - som inddrager viden om såvel de fremtidige øgede behov og krav som den økonomiske gevinst ved en tidlig indsats for ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse 

3. Forbedring af udredningsprocedurer på sundheds- og socialområdet, så de inddrager syn og hørelse

4. Adgang til relevant social støtte (som bl.a. den britiske udgave af kontaktpersoner)

5. En national socialpolitik der tager højde for det stigende antal døvblinde ældre

6. Øget støtte til organisationer som SENSE, som forskellige støttetilbud til døvblinde

Download SENSEs rapport med undersøgelsens hovedpointer og deres egne forslag til handling (pdf)

Download hele undersøgelsesrapporten (word)

 SENSEs rapport "a sense of urgency"

Som det bl.a. fremgik af vores reportager fra Ushersymposiet i Valencia i maj måned forskes der en del i mulige behandlinger af øjensygdommen retinitis pigmentosa (RP), der oprtræder både i Usher syndrom og i en række andre døvblindhedssyndromer.

Ved RP foregår der en degeneration af øjets nethinde, hvilket bl,a. fører til indsnævring af synsfeltet. Men Shalesh Kaushal og hans kolleger på University of Massachusetts Medical School (UMMS)  mener, at de kan have fundet noget, som kan føre til en helt ny behandling af RP.

Dr Shalesh Kaushal er leder af den oftalmologiske afdeling på UMMS, og han har ledet et forsøg, hvor man han behandlet syv RP-patienter med stoffet valproat (valproinsyre). Personerne fik mellem 500 og 700 mg af stoffet om dagen i en periode på mellem to og seks måneder, og fem af de syv personer oplevede faktisk en forbedring af deres synsfelt.

"Betændelse og celledød er to hovedkomponenter i RP. Inflammation og celledød er centrale elementer i RP," sagde Kaushal. "Det ser ud som om valproinsyre beskytter fotoreceptorcellerne mod dette. Hvis vores resultater kan underbygges af yderligere kliniske forsøg, vil en lav dosis valproat kunne have et enormt potentiale for at hjælpe de tusindvis af mennesker lider af RP," siger dr Kaushal

Stoffet valproat anvendes allerede mod en række andre sygdomme bl.a. epilepsi, mani og migræne. Det kan være en yderligere fordel ved stoffet, ifølge dr Kaushal: "Traditionelt kræver det en betydelig investering af tid og ressourcer at føre en ny videnskabelig opdagelse fra laboratoriet ud til patienten. Men at finde en ny anvendelse for et lægemiddel, som allerede er godkendt og har vist sig at være sikkert, såsom valproinsyre, kan være en økonomisk og ressourcesparende måde at hurtigt bringe nye behandlinger ud til patienterne."

Den amerikanske organisation Foundation Fighting Blindness har bevilget omkring 12 mio. kr. til et treårigt projekt, hvor Dr Kaushal og hans kolleger skal føre deres arbejde videre.

Forsøget er beskrevet i en artikel i British Journal of Ophtalmology. Læs abstract her.

 

Som nævnt i reportagen fra Ushersymposiet, som vi deltog på i slutningen af maj, var der her blandt forskerne stort fokus på behandling af synsproblemerne - i form af RP, retinitis pigmentosa - ved Usher syndrom gennem stamcellebehandling, genterapi, kost og diæt m.m.

Forskning i tilsvarende behandling af hørenedsættelsen ved Usher kommer ofte lidt i baggrunden, da der jo her allerede eksisterer CI og høreapparater. Det opfatter nogle forskere måske som tilstrækkeligt, men disse behandlingstyper er som bekendt ikke perfekte, og derfor er det opmuntrende, at der også findes enkelte forskere, der har høreproblemerne som sit interesseområde.

En af disse er Dr Marcelo Rivolta ved Universitetet i Sheffield. Han har gennem en årrække forsket i stamceller og forsøgt at udvikle dem, så de kan fungere som hårceller i det indre øre. Ved Usher syndrom - og en lang række andre tilfælde - skyldes hørenedsættelsen nemlig netop, at disse bittesmå hår er skadet.

Dr Rivolta har identificeret de faktorer, der er nødvendige for at få en stamcelle til at udvikle sig til en hårcelle, og han og hans gruppe har lavet forsøg, hvor stamceller fra mennesker er sat ind i mus med ødelagte hårceller. Cellerne blev optaget vellykket i vævet og viste sig at opføre sig som hårceller som håbet.

Den næste udfordring er at undersøge, hvorvidt disse stamceller fra mennesker så også faktisk kan give hørelse til døve mus. Hvis dette lykkes har Rivolta store forhåbninger om at stamcellebaseret behandling for døve bliver en realitet. Han estimerer selv, at der vil gå mellem 10 og 15 år før en sådan behandling vil kunne være tilgængelig, men påpeger at de tidlige indikationer i forskningsprojektet er opløftende.

Dr Ralph Holme er leder af afdelingen for biomedicinsk forskning på RNID (Royal National Institute for the Deaf) i England. Han siger: "Stamcelleterapi for høretab ligger stadig nogle år væk, men denne forskning er utrolig lovende og åbner for nogle spændende muligheder, som kan bringe nærmere til at genskabe hørelse i fremtiden."

Læs mere om Dr Marcelo Rivoltas arbejde på hjemmesiden Medical Hear-It og på BBCs hjemmeside.

Læs wikipedias beskrivelse af stamcelleterapi (på engelsk).

 Stamcelle

Nyhedsmagasinet Danske Kommune bringer i denne uge en artikel om et af de opsporingsprojekter, som Videnscentret i samarbejde med døvblindekonsulenterne har gennemført i flere af landets kommuner.

Døvblindekonsulent Jane Seiler og forebyggende medarbejder fra Frederikssund kommune Anette Madsen fortæller i artiklen om deres samarbejde og om den vidensopkvalificering af forebyggerne, som er en helt grundlæggende del af opsporingsprojekterne.

Der har sneget sig et par uklarheder ind i artiklen.Videnscentret bliver blandt andet kaldt for både Videnscentret for Døvblindblevne  - hvilket jo er helt korrekt - men også for Døvblindblevne Centret, og AMD kaldes fejlagtigt for forkalkninger på nethinden – men i det store og hele er artiklen et vigtigt skridt på vejen til at få vakt opmærksomheden i endnu flere kommuner i forhold til gruppen af ældre borgere, som lever med en kombineret høre- og synsnedsættelse.

Danske Kommuner har et læsertal på 48.000. Det udkommer en gang om ugen og er landets største magasin om kommunale forhold.

 Danske Kommuner nr. 20 - 2010

Vi lytter ikke kun med ørene, også berøringssansen er med til at understøtte hørelsen. Og de to sanser kan arbejde sammen for at hjælpe os med at høre.

I et tidligere studie er finske forskere kommet frem til, at berøring aktiverer den del af hjernen, som har med hørelse at gøre. Nu har forskere ved British Columbia Universitet og Haskins Laboratorier fundet ud, at de kan påvirke, hvad folk hører, ved at blæse et lille luftspust på bagsiden af lytterens hånd eller nakke.

Deres eksperiment gik ud på, at lytteren skulle skelne mellem lyde som ”pa” og ”ba” eller ”ta” og ”da”. Nogle gange, når ordene ”pa” og ”ta” blev udtalt – ord hvor et lille pust af luft presses over læberne, når man udtaler dem – fik tilhøreren et pust i nakken. Andre gange fik de et luftpust, når ordene ”ba” og ”da” blev udtalt, altså ord der ikke selv udtales med et pust.

Resultatet var, at når luftstrømmen kom i kombination med ”pa” og ”ta”, havde tilhøreren lettere ved at identificere den rigtige lyd, mens når luftstrømmen blev kombineret med ”ba” og ”da”, der ikke normalt indebærer et pust, var der en lavere grad af genkendelse.

Ved at demonstrere at opfattelsen af lyd påvirkes af følesansen, har forskerne åbnet for muligheden for, at en sans kan benyttes som substitut for en anden. Dette kan potentielt være et skridt på vejen mod at hjælpe hørehæmmede. Lederen af eksperimentet, Dr Bryan Gick, udtaler, at hans team nu vil arbejde på at udvikle et hjælpemiddel, som tager afsæt i denne viden. De vil således prøve at udvikle et teknisk apparat, der kan blæse en luftstrøm i nakken på det rigtige tidspunkt, baseret på den lyd der kommer ind i apparatet.

Sommernummeret af NYT er klar, og denne gang kan vi præsentere disse overskrifter:

• Lederen
• Videnscentret for Døvblindblevnes faglige råd (præsentation af rådets medlemmer og opgaver)
• Opsporingsprojekterne bærer frugt (en gennemgang af resultaterne fra projektet om opsporing af ældre døvblinde)  
• Stor stigning i antallet af kendte døvblinde (her kommer vi ind på døvblindekonsulenternes rolle i projektet)
• 2600 ældre med demens og kombineret høre- og synsnedsættelse (her ser vi på hvilke konsekvenser denne kombination  kan have for de ældre)
• Videnscentret – og danske opfindere (vi har besøgt Dansk Opfinderforening, som var meget interesserede i at udtænke hjælpemidler til døvblinde)
• Omtale: Si det med hendene (omtale af bog om tegnkommunikation for døvblinde)
• Omtale: Environmental Description for visually and dual sensory impaired people (omtale af bog om beskrivelsesteknik for døvblinde
• Hjemme hos…At overvinde sig selv (vi har besøgt Britta Vestergaard som har Usher II)
• Interview med Henriette og Trond (Ny fagkonsulent og fagchef på NVC fortæller om sig selv, og om hvad der sker på NVC i den kommende tid)
• ICF, en vej til forståelse af syns- og hørenedsættelse (Stefan Spring fra Schweiz præsenterer tanker omkring det at have fokus på menneskets ressourcer frem for mangler)
• Nyttige noter
• Nyttige links
• Kalender
• Spot på Kirsten Baggesen (forskningsansvarlig overlæge på Øjenafdelingen på Ålborg Sygehus)

Læs, download eller bestil NYT nr. 1 - 2010 her.

Usher-medarbejder i den engelske døvblindeorganisation Sense, Tamsin Wengraf, vil ved ADBN-konferencen i Aalborg senere på året holde en workshop om de balanceproblemer, som flere mennesker med Usher syndrom oplever samt om følgerne af disse.

Hun søger i øjeblikket testpersoner med Usher 1 eller 3, da hun ønsker at undersøge, om mennesker med de to typer af syndromet lider af fysiske smerter, fordi de forsøger at afhjælpe deres dårlige balance og derved belaster deres kroppe på anden vis.

Tamsin Wengraf håber med sin undersøgelse at få et overblik over smerternes omfang og deres forekomst for i sidste ende at kunne hjælpe professionelle med at finde måder, hvorpå de fysiske smerter kan elimineres.

Undersøgelsen bygger på en række spørgsmål til de implicerede, som følges op af interview. På grund af den store geografiske afstand er undersøgelsen som sådan ikke interessant for danskere med Usher 1 eller Usher 3. Men resultatet af undersøgelsen vil naturligvis være interessant for såvel mennesker med Usher syndrom som for professionelle over hele verden.

 

Det tredje internationale symposium om Usher syndrom og beslægtede sygdomme afholdes fra den 27. til den 29. maj i Valencia i Spanien. Nu foreligger programmet, som over to og en halv dag byder på i alt 34 præsentationer. Programmet er fortløbende, dvs. det er ikke delt op i forskellige spor. Alle kan derfor overvære alle 34 præsentationer.

Blandt emnerne på symposiet er behandling, genetik, diagnosticering og psykosociale aspekter. Her er Ilene Miner fra USA blevet indbudt til at tale om voksne med Usher syndrom og familien. Videnscentret har bl.a. arbejdet sammen med Ilene Miner i interviewundersøgelsen om døvblindblevnes selvidentitet. Herudover har også to andre gamle kendinge Claes Möller og Berth Danermark, begge fra Örebro Universitet i Sverige, indlæg i denne del af symposiet.

Videnscentret er ligeledes på programmet med en præsentation af Det Nordiske Projekt. Dette projekt, som blev afsluttet for snart fem år siden, er stadig enestående i sin form og sit indhold, og resultaterne fra projektet har fortsat lige stor relevans og gyldighed. Dette budskab har vi i sinde at forsøge at formidle videre på de 15 minutter, vi har til rådighed, til de forventede omkring 150 deltagere. Der vil givet være en overvægt af læger og andre medicinske fagfolk til stede, og derfor har vi valgt at fokusere på den del af Det Nordiske Projekt, som handler om at få en diagnose.

I ugen efter symposiet vil vi bearbejde vores indtryk og lægge en reportage her på hjemmesiden.

Læs mere om symposiets program her.

PS: I tilfælde af, at nogen skulle undre sig over ordet "symposium", og over hvordan det adskiller sig fra en konference og et seminar, bringer vi her definitionerne fra Nudansk Ordbog:

Symposium: "Et møde hvor forskere drøfter et emne og udveksler erfaringer." (Ordet stammer oprindeligt fra antikken, hvor det betød "et drikkelag hvor der holdes åndfulde diskussioner"...)

Konference: "Et større møde om et bestemt emne, hvor deltagerne holder taler og udveksler meninger."

Seminar: "Et møde med oplæg og fri diskussion af et bestemt problem eller emne."

Et emne, der er meget oppe at vende for tiden, er, hvilken rolle en tolk for døvblinde skal indtage i sociale sammenhænge. Inger Birgitte Torbjørnsen er lektor ved Høgskolen i Bergen og har forsket i emnet. Hendes hovedkonklusion er, at en tolk i sådanne situationer bør gøre mere end bare at tolke. En tolk skal nemlig også koordinere kommunikationen og interaktionen mellem deltagerne i situationen. Netop det at være personlig i tolkerollen, uden at man bliver en part i situationen, er en af de største udfordringer, som tolke for døvblinde står overfor.

Inden det at være tolk blev et erhverv, der krævede en uddannelse, var døve og døvblinde afhængige af hjælp fra venner og familie, der fungerede som tolke. Døve kunne ofte opleve, at tolken oversatte og blandede sig i samtalen. Derfor blev der i tolkeuddannelsen sat fokus på, at tolken skulle være neutral, have tavshedspligt og ikke have andre opgaver end selve tolkningen.

Men den "neutrale tolkerolle" kan også medføre nogle problematikker. Mange døvblinde har ikke så mange mennesker rundt omkring sig, som de kan kommunikere direkte med, og tolken kan komme til at spille en vigtig rolle i brugerens liv. (OBS: Undersøgelsen er fra Norge, hvor døvblinde ikke har kontaktperson.)

Tolkebrugeren i Torbjørnsens undersøgelse savner, at tolken har en mindre offentlig rolle. Hun fortæller, at når hun tilbringer så meget tid sammen med et andet menneske, opstår der helt naturligt sager, som hun ønsker at diskutere fortroligt, og hun oplever det som et problem, at hun ikke har lov til det.

En tolk kender ofte til mange forhold i brugerens personlige liv, og den døvblinde kan også have lyst til at spørge ind til fx tolkens synspunkter i en politisk sag, eller hvad de skal lave i weekenden. Nogle tolke vælger at være neutrale og undgå at diskutere denne type emner, mens andre indtager en mere personlig tolkerolle.

Også i sociale sammenhænge med andre kan det være en udfordring at finde sin rolle som tolk, mener Inger Birgitte Torbjørnsen. Det kan ofte være en krævende og kompleks opgave at tolke i denne type situationer, og der er mange koder og forventninger, som tolken skal være opmærksom på. Tolken skal søge at tage mindst mulig plads, men samtidig være åben overfor de andre deltagere i situationen og undgå at virke afvisende.

På uddannelsen har tolken lært at skulle tolke objektivt og ikke komme med personlige ytringer. Men samtidig vil der i sociale sammenhænge ofte opstå behov for at opklare misforståelser og forklare den interaktion, der foregår mellem deltagerne. En tommelfingerregel kan ifølge Torbjørnsen være, at man altid skal have en faglig begrundelse, for at komme med personlige indspil.

En artikel der uddyber hovedpointerne i undersøgelsen er trykket i det norske fagblad Fontenes.

Artiklen kan downloades her .

Vi har modtaget følgende fra RP-gruppen:

Sermed Al-Hamdani, en ung talentfuld ingeniørstuderende fra DTU, søger forsøgspersoner til test af hans master projekt. Sermed har lavet en handske med lysfølsomme fingerspidser. Når man peger mod et lyst område afgiver handsken en vibration til bærerens fingerspids. Meningen er, at man skal kunne genkende objekter uden at røre ved dem. For tiden arbejder Sermed med enkle, sort/hvide-objekter og seende forsøgspersoner, som får bind for øjnene. Forsøgene er lovende.

For at komme videre, har Sermed brug for nogle forsøgspersoner helt uden syn, eller højest med lyssans, til at teste handsken. Testen vil være af cirka to timers varighed på Danmarks Tekniske Universitet i Lyngby. Transporten bliver betalt.

Projektet skal forsvares inden sommer 2010.

Mere information om forsøget kan downloades her (pdf-fil på engelsk). 

Hvis man er interesseret i at deltage, kan man kontakte Sermed Al-Hamdani via e-mail på adressen sz.alhamdani@gmail.com eller på mobilnr  31 71 69 68.

 

Hvad er færdigheder? I hvilke former findes de? Hvordan tilegner man sig dem? Det er centrale spørgsmål i en organisation som et videnscenter, som skal formidle viden, der kan føre til optimale færdigheder blandt brugerne.

Der er mange forskellige svar på disse spørgsmål, men vi er i en anden sammenhæng stødt på en model for indlæring af færdigheder, som viser én måde at anskue en "færdighedstrappe" på, og som måske kan være til inspiration og interesse for andre. Modellen blev udviklet i 1980'erne af brødrene Hubert og Stuart Dreyfus, professorer i hhv. filosofi og matematik og er gengivet i bl.a. Bent Flyvbjergs bog "Rationalitet og Magt. Bind 1: det konkretes videnskab", Akademisk Forlag København 1993.

Studier af den menneskelige læreproces tyder på at man gennemgår en række forskellige stadier ved indlæring af færdigheder. Dreyfus-modellen opsætter fem trin i den menneskelige læreproces. Blandt Videnscentrets målgrupper findes alle trin repræsenteret, fra den kommunale ældremedarbejder uden noget forhåndskendskab til aldersrelateret døvblindhed til døvblindekonsulenter og andre personer med spidskompetence.

1. Nybegynder - handler på grundlag af kontekstuafhængige elementer og regler

Som nybegynder oplever man for første gang et givent problem og en given situation på et givet færdighedsområde. Man lærer forskellige fakta og karakteristika ved situationen, som er relevante for, hvordan man skal handle. Disse fakta og regler er simple og kan generaliseres til andre lignende situationer. De er med andre ord kontekstuafhængige.

En person, der lige har lært at køre bil, vil fx vide, at man skal skifte gear ved en vis hastighed, og når motoren lyder på en vis måde. Men opgaven udføres netop på baggrund af disse regler og er ikke en indlejret viden hos bilisten. Først efter meget øvelse begynder gearskifte at sidde i rygmarven, en ureflekteret handling, uden direkte brug af kontekstuafhængige fakta og regler.

2. Avanceret nybegynder – erfaringsbaserede, kontekstafhængige elementer supplerer kontekstuafhængige

Gennem erfaring fra det virkelige liv vil den avancerede nybegynder efterhånden kunne genkende relevante elementer i relevante situationer. Konteksten får derfor en vigtigere rolle, og en bilist på dette stadie vil skifte gear på grundlag af konkret kontekstafhængige motorlyde, men også på grundlag af kontekstuafhængig hastighed og kan benytte sig af begge former for indsigt, efter hvad situationen kræver.

3. Kompetent udøver - Mål og plan vælges bevidst og nøje med henblik på at reducere kompleksitet. Udøver er involveret i resultater med egen person.

Nu har udøveren opbygget en stor erfaringsbase og kan genkende en mængde elementer i enhver situation. På dette trin lærer man at uddrage de vigtigste elementer og anvende en hierarkisk prioriterende procedure for beslutningstagning.

Et eksempel kunne være en sygeplejerstuderende, som har lært at gøre tingene i en bestemt rækkefælge, og som indtil nu har fulgt trinnene slavisk. Nu vil han se, at der er opgaver, der er vigtigere end andre, og patienter der har mere presserende behov og prioritere ud fra denne erfaringsbaserede viden. Det gør også, at personligheden kommer på spil, netop fordi man ikke ud fra objektive regler kunne have valgt, som han gjorde, men gør det på baggrund af sin personlige erfaring og prioritering.

4. Kyndig udøver - Intuitiv problemidentifikation og intuitivt valg af mål og plan ud fra erfaringsbaseret perspektiv. Intuitive valg vurderes analytisk.

Udøveren har nu fået et mere nuanceret perspektiv, og det gør, at bestemte træk ved en situation står frem og andre træder i baggrunden. Der sker ikke en objektiv vurdering af hensigtsmæssighed, valget "træffes bare". Mindet om tidligere lignende situationer er med til at udløse en spontan fortolkning af situationen, som svarer til de handlingsmåder der før har fungeret. Den kyndige udøver forstår og organiserer opgaver intuitivt, men tænker stadig en gang imellem analytisk over, hvordan situationen skal løses.

En marketingschef kan fx intuitivt afgøre at en salgsmulighed er til stede, og at en ny salgsstrategi bør overvejes. Derefter sætter hun måske en markedsanalyse i gang, og på den måde er der en kombination af intuition og analytisk tilgang.

5. Ekspert - Intuitiv, holistisk og synkron identifikation af problem, mål, plan, beslutning og handling. Flydende utvungen præstation, som ikke afbrydes af analytiske overvejelser.

Udøveren når (måske) til sidst frem til et niveau hvor det ikke kun er situationer som genkendes intuitivt, men også de relevante beslutninger, strategier og handlinger. Dette er, hvad Dreyfus og Dreyfus betegner som sand, menneskelig ekspertise, og karakteriseres ved den flydende utvungne præstation. Det er niveauet for virtuositet.

En virtuos sekretær tænker ikke over hvilken finger der gør hvad, fordi tekstbehandlingsprogrammet "sidder i kroppen". På samme måde som virtuose fodboldspillere opfatter, hvornår de skal drible, og hvornår der er mulighed for mål, ved at hele den visuelle situation foran dem og fornemmelsen i deres krop udløser erindring om tidligere situationer. De benytter ikke regler og fakta om deres position og hastighed for at træffe deres valg – det er i højere grad intuitiv, holistisk og synkron handling, der er i centrum.

Kursuskataloget for efteråret 2010 fra NVC Danmark (tidligere NUD) foreligger nu. Ligesom i foråret er der to begivenheder med relation til erhvervet døvblindhed.

Fra den 31. august til den 2. september er der en workshop om social-haptisk kommunikation. Workshoppen ledes af Riita Lahtinen fra Finland. som beskriver workshoppens mål således:

"På denne workshop vil vi gå i dybden med social-haptisk kommunikation via teori, analyse og praktiske øvelser. Når man kommunikerer social-haptisk bruges krop og berøringssans i informationsdelingen med høre- og synshæmmede og døvblinde personer. Ved at anvende haptiser formidles miljøinformation ved hjælp af berøring."

Fra den 29. november til den 2. december er klinisk socionom Bente Enggrav, Norge, leder på et kursus om familien omkring personer med erhvervet døvblindhed.

Målet med kurset vil være at belyse konsekvenser og udfordringer for familiemedlemmer, når et familiemedlem har/får erhvervet døvblindhed. Forskellige teoretiske perspektiver indenfor nyere familiesociologi vil blive præsenteret, og det vil blive diskuteret, hvordan fagpersoner kan støtte familierne i de ændringsprocesser, som sker, når et familiemedlem har/får et alvorligt kombineret sansetab.

Læs mere om kurserne og om tilmelding på NVCs hjemmeside.

 

I januar kunne vi her på hjemmesiden fortælle, at UCC's bestyrelse havde besluttet at lukke tegnsprogstolkeuddannelsen i Århus. Afgørelsen var begrundet i et længerevarende økonomisk underskud og ønsket om at samle kræfterne på et sted og således skabe et økonomisk stærkt og fagligt bæredygtigt miljø i København. Nu har sagen dog taget en ny drejning, da undervisningsminister Tina Nedergaard har pålagt UCC at fortsætte med tegnsprogstolkeuddannelsen – i hvert fald indtil sommeren 2011.

Undervisningsministeriet har desuden meldt ud, at der skal igangsættes en undersøgelse, der skal resultere i en langsigtet løsning for tegnsprogstolkeuddannelsen i Århus. Dette må være en kærkommen nyhed i døve- og døvblindemiljøet i Danmark. Da UCC's afgørelse om lukningen blev meldt ud i januar, udtalte Center for Døves chef Bruno Madsen, at beslutningen ville få store konsekvenser for døve og døvblinde tegnsprogbrugere, og at lukningen ville føre til en skævvridning af Danmarks tegnsprogstolketilbud til døve. Samtidig skrev landsformand i Danske Døves Landsforbund, Asger Bergmann, i et åbent brev til daværende undervisningsminister Bertel Haarder, at lukningen højst sandsynlig ville medføre en nedgang i antal uddannede tolke i Danmark. 

De i alt 33 studerende, der ville være blevet ramt af beslutningen, kan nu fortsætte deres uddannelse i Århus i stedet for at flytte til København. UCC’s bestyrelsesformand, Ove E. Dalsgaard, udtaler i en pressemeddelelse fra UCC, at det er dejligt for de studerende og for medarbejderne, at der er skabt ro om situationen i Århus frem til 2011, men at UCC's bestyrelse samtidig forventer, at ministeren tager ansvar for de økonomiske omkostninger, som vil blive påført UCC i denne periode.

Russ Palmer fra England og Riita Lahtinen fra Finland er blandt pionererne indenfor udviklingen af det, som de kalder "social-haptisk kommunikation" - altså haptiske signaler, som typisk gives på ryggen eller armen, og som giver information om, hvad der sker i omgivelserne.

I en ny bog med titlen "Environmental Description for visually and dual sensory impaired people" præsenterer de en række teknikker og metoder, som kan anvendes til at formidle bl.a. kunstneriske indtryk og mere dagligdags aktiviteter - ikke kun via social-haptisk kommunikation, men også via tale og tegnsprog.

Bogen er i følge forfatterne en lærebog henvendt til professionelle, og den indeholder bl.a. praktiske idéer og tips krydret med eksempler og kommentarer fra erfarne brugere af systemet.

Formålet med bogen er at give bl.a. mennesker med døvblindhed mulighed for at deltage mere fuldt og aktivt i deres nære omgivelser.

I maj måned afholder forfatterne til bogen den første internationale workshop om emnet, og på grund af overtegning af denne workshop gentages den til efteråret på NVC Danmark.

Bogen kan købes på www.earfoundation.org.uk/shop.

Se videoklip af forfatterne her, hvor de kort præsenterer tankerne bag social-haptisk kommunikation:

Læs også om Riita Lahtinens forskning, som danner en del af udgangspunktet for denne bog.

I seneste nummer af NYT præsenterede vi nogle af vores tanker om den passende betegnelse at anvende for personer med funktionsnedsættelse eller døvblindhed. (Læs artiklen fra NYT her.)

I løbet af de sidste par uger er en tilsvarende debat blusset op tre gange på amerikanske internetdiskussionlister for døvblinde og om døvblindhed, og i disse dage raser den igen. Tidligere har diskussionen gået på ordet døvblind og de associationer, der er forbundet med dette ord, og at mange ikke kan genkende sig selv eller deres pårørende i dette begreb.

Nu går diskussionen ikke længere på, om ordet døvblind er passende og dækkende, men på hvorvidt ordet skal skrives med bindestreg eller ej - altså "deafblind" overfor "deaf-blind".

En søgning på Google viser 373.000 eksempler på deaf-blind, og 212.000 eksempler på deafblind.

Flere nævner som argument mod bindestregen, at ordet "deafblind" skaber et helt nyt ord og dermed understreger, at døvblindhed er en selvstændig funktionsnedsættelse og ikke "blot" en kombination af døvhed og blindhed. En kvinde siger således: "Lad være med at dele mig midtover. Jeg er ikke to personer, og jeg er ikke en person, hvoraf den ene halvdel er blind og den anden halvdel døv."

En anden person mener ikke, at ordet "deafblind" har en tilstrækkelig entydig betydning i sig selv. Og han (som selv er døvblind og digter) henviser til andre døvblinde forfattere og digtere: "I litteraturen på døvblindeområdet skifter forfatterne mellem de emner, som har med blindhed at gøre og de emner, som har med døvhed at gøre. Sommetider sker det, at begge bliver behandlet i samme digt eller historie, men de er stadig adskilt og behandles efter tur."

Den tidligere formand for den amerikanske døvblindeorganisation (AADB) Rod Macdonald henviser i et indlæg til, at AADB selv anvender ordet deaf-blind. De lavede en undersøgelse i starten af 90'erne blandt deres medlemmer, hvor 60 pct. var for "deaf-blind", mens 15 pct. foretrak "deafblind" - og 25 pct. var ligeglade.

Samme stavemåde anvender i øvrigt Helen Keller-centret, mens en anden stor aktør på døvblindeområdet i USA Perkins School for the Blind derimod bruger "deafblind" uden bindestreg.

Rod Macdonald fremhæver, at denne debat har kørt i snart 21 år uden at man har nået til enighed. Så løsningen må være, siger han, at eftersom begge stavemåder har stor udbredelse i USA og Canada, må det være op til hver enkelt at afgøre, hvad han eller hun foretrækker - og så respektere, at andre vælger en anden stavemåde.

Hos SENSE i England, som er en af verdens største leverandører af tilbud til døvblinde, anvender man konsekvent "deafblind". Og også i Danmark - og Skandinavien - anvendes i dag udelukkende "døvblind". Tidligere har man dog også herhjemme kunnet finde eksempler på "døv-blind".

Vi har tidligere her på siderne skrevet om Brainport vision, en opfindelse, som omsætter "synsindtryk" til taktile signaler på tungen. Fra et kamera, som sidder i et par mørke briller, sendes informationen videre via en lille processor til en plade, som ligger som en slikkepind på tungen. Denne plade indeholder elektroder, som tegner billedet med svage elektroniske signaler, som føles som en prikken, og som kan sammenlignes med "at tegne en 2-D tegning i håndfladen". Sådan beskriver Craig Lundberg sin oplevelse i dette videoklip fra Politikens hjemmeside.

Ifølge en af udviklerne af systemet Gail Pollock håber man at kunne udvikle skarpheden i systemet fra de 400 pixels, som anvendes i øjeblikket, til 4000 pixels, som vil give et meget tydeligere billede.

 Craig Lundberg med sine kamerabriller.

Hvad sker der med hjernens evne til at behandle (processere) auditive, visuelle og taktile sanseindtryk, når man bliver ældre? Det er et spørgsmål, som man har undersøgt i et stort forsøg på Indiana Universitet i USA.

Man gennemførte en lang række tests – i alt 34 – af temporal processering med fokus på hhv. hørelse, syn og følesansen. Temporal processering handler bl.a. om at bedømme rækkefølgen af forskellige sanseinput og at sætte dem sammen, så de danner meningsfulde kombinationer. For hørelsen kan er det således være at bedømme rækkefølgen af forskellige lyde og sætte dem sammen som ord og sætninger.

I alt 43 unge, 35 midaldrende og 128 ældre (i alderen 60 til 89 år) gennemførte hele studiet. Det blev til ikke mindre end 60 timer i alt per person, fordelt på 40 sessioner af hver 90 minutters varighed! Langt det største frafald af forsøgspersoner blandt de unge (i starten af 20’erne), på trods af, at de fik penge for at deltage. De midaldrende og ældre gik derimod op i det med stor entusiasme og vedholdenhed.

En af testene var en såkaldt ”gap detection task”, som gik ud på at måle, hvor lille et ophold i et sanseindtryk, der kan opfattes. Forsøgspersonerne blev udsat for to sanseinput, hvor forskellen var, at der var en lille pause i midten af den ene. Så skulle de afgøre, i hvilken af dem, pausen optrådte. Det blev testet både med lyd, med en vibration på pegefingeren og med et synsindtryk.

I 31 af de 34 test var resultatet det samme: De unge klarede sig bedst, og de ældste klarede sig dårligts. De midaldrende lå i midten, men lænede sig mod resultaterne fra gruppen af ældre. Der var dog individuelle forskelle, i den forstand at nogle af de ældre i visse tilfælde klarede sig lige så godt som de yngre.

Disse test viste også, at den taktile sans er mindre nøjagtig end høre- og synssansen. Pauserne skal være længere, for at de kan opfattes taktilt.

Der blev også indsamlet en række andre oplysninger om deltagernes fysiske, mentale og kognitive tilstand. Og ved at sammenholde disse oplysninger med resultaterne fra testene viste der sig flere sammenhænge. Ud af 19 personer, som scorede lavt på MMSE-testen, dvs. som har nogle kognitive problemer, havde 14 af dem problemer med temporal processering i alle tre sanser.

Et tilsvarende billede viste sig med de personer, som havde problemer med helbred og funktionsniveau (ifølge Sickness Impact Profile). Også for gruppen med processeringsproblemer på to sanser var der en sammenhæng med kognitive problemer eller nedsættelse af dagligt funktionsniveau.

Det var ikke tilfældet for gruppen med problemer med kun en sans – eller som slet ikke havde processeringsproblemer.

Hvad denne sammenhæng skyldes, og hvordan årsagssammenhængen er, kunne forskerne ikke sige noget endegyldigt om endnu. Man er endnu ikke færdig med databearbejdningen. Et nærliggende gæt kunne være, at det skyldes en generel nedsættelse af kognitiv hastighed. Men på den anden side var det ikke sådan, at hvis man havde problemer med den temporale processering i den ene sans, havde man det også nødvendigvis også med begge de andre sanser.

Men for at få mulighed for at følge deltagerne over tid – gerne adskillige år – har man søgt penge til endnu et projekt. Her håber man at finde ud af, bl.a. om problemer med funktionsniveau eller kognition er et forvarsel for problemer med den temporale processering, eller om det er det generelle funktionsniveau, som bestemmer kvaliteten af den temporale processering. Eller noget helt tredje.

Alt dette fortalte professor i audiologi Larry Humes fra Indiana Universitet, som er en af hovedmændene i studiet, på et seminar om kognition og hørenedsættelse arrangeret af Linköping Universitet den 12. marts.

Abstracts på PubMed af artikler om temporal processering af Larry Humes:

Aging and tactile temporal order.

Measures of hearing threshold and temporal processing across the adult lifespan

Do 'auditory processing' tests measure auditory processing in the elderly?

 En af Larry Humes' PowerPoint-slides. Nærmere forklaring er vel ikke nødvendig :-)

Sociale netværk som Facebook, Twitter og LinkedIn er kommet for at blive. Det kan synes som, at alle er ”online”, hvad enten formålet er at opbygge et karrierenetværk, pleje gamle venskaber eller, som mange politikere har indset, at skabe direkte dialog med borgere. Derfor kan man godt komme til at føle sig udenfor fællesskabet når man ikke har mulighed for at deltage. Dertil kommer at hjemmesiderne ikke ligefrem er designede med tanke på blinde eller døvblinde brugere.

Så hvilke muligheder er der i disse sociale netværk for blinde og døvblinde, som ikke læser skærmen med synet? Hvad kan man egentlig bruge Facebook, Twitter og LinkedIn til? Hvordan fungerer siderne og hvordan kommer man i gang? Og hvilke overvejelser bør man gøre sig med henblik på sikker netbrug? Disse og mange andre spørgsmål forsøger Anna Dresner at besvare i den netop udkomne amerikanske bog ”Social Networking & You – Facebook, Twitter and LinkedIn for Blind Users”.

Formålet med bogen er at give information om de tre sociale netværkssider, så du som læser får et grundlag for at bestemme, hvorvidt du ønsker at benytte dig af siderne, og hvilken der vil passe bedst til dine behov. Anna Dresner beskriver, hvordan siderne fungerer lige nu og giver samtidig et overblik over, hvad siderne kan benyttes til.

Samtidig ser hun specifikt på, hvordan siderne kan tilgås af mennesker med synshandicap. Hun beskriver kommandoer og strategier for, hvordan man navigerer på hjemmesiderne med forskellige skærmlæsere og kommer med tips om, hvordan man håndterer specifikke situationer, npr man bruger JAWS, Windows-Eyes og System Access, eller VoiceOver på Mac.

Bogen kan købes til download i forskellige formater på National Braille Press, USA. Her kan man også se bogens fulde indholdsfortegnelse.

 Bogens forside

Årets første nummer af NYT er på gaden. Overskrifterne denne gang er:

• Lederen
• Tilbageblik på 2009 (hvad arbejdede vi med sidste år?)
• Aktiviteter 2010 (hvad vil vi arbejde med det kommende år?)
• Kommunikation indefra (Femke Krijger fra Holland præsenterer nogle spændende tanker om kommunikation som døvblind)
• Opsporingsprojekt på Lolland afsluttet (vi ser på resultaterne fra dette projekt, som har løbet et år)
• Døvblinde forældre (præsentation af Berit Øies norske projekt og Emma Boswells engelske projekt om at blive og være døvblind far eller mor)
• Hjemme hos Carsten Husted - drivkraft og eftertænksomhed (vi har besøgt Carsten Husted, en af grundlæggerne af bl.a. døvblindes teaterforening)
• "Yo bro', er du neger, sort eller afroamerikaner (nogle af vores tanker og refleksioner om sprogbrugen på handicapområdet - eller funktionsnedsættelsesområdet...)
• Rigsrevisionen ser på ligebehandling (omtale af en undersøgelse af ligebehandling på beskæftigelses- og uddannelsesområdet)
• Anmeldelse af rapport: Nordisk vejleder om erhvervet døvblindhed (To kommunale medarbejdere kommenterer denne udgivelse fra NVC)
• Nyttige noter
• Nyttige links
• Spot på Knut Johansen (leder af Andebu Døvblindesenter i Norge)

Læs, download eller bestil NYT nr. 1 - 2010 her.

Langt de fleste hotelovernatninger bestilles i dag via internettet. Der er et hav af hotelportaler og -websites, som indeholder masser af information om hoteller i en bestemt by, deres beliggenhed, faciliteter, værelsestyper, pris osv. Men hvis man har særlige behov pga. en funktionsnedsættelse som høre- eller synsnedsættelse (eller begge dele), er det ikke lige så let at få et hurtigt indtryk af, om et givet hotel er noget for en.

På internet-diskussionslisten om Usher er der en skribent, som begejstret gør opmærksom på en ny funktion på det store amerikanske rejsewebsite Expedia.com. Her kan man nu ikke blot klikke af, om man ønsker et hotel med swimming pool eller internetadgang, men også om der skal være taktile afmærkninger, om badeværelset skal være stort nok til en kørestol eller om der skal være høretekniske hjælpemidler til rådighed. Der er i alt syv tilgængelighedsønsker, man kan stille til hotellet, når man laver sin søgning.

Visse andre amerikanske hotelwebsites giver mulighed for at vælge fx "handicapvenlige værelser/faciliteter" eller "tilgængeligt for kørestol", men ifølge skribenten er Expedia.com det første til at give så detaljerede valgmuligheder.

Hvis man vil kigge nærmere på denne funktion, findes den ved at gå ind på Expedia.com og vælge en by. Når man får sin liste over hoteller i den pågældende by, skal man klikke på "Show more" under "Hotel preferences". Nederst i den liste, der åbner sig, kommer "Accessibility options".

Funktionen findes (i øjeblikket?) kun på den amerikanske version af Expedia, og ikke fx på den danske version. Vi har ledt videre på andre danske hotelwebsites og heller ikke der fundet nogen tilsvarende funktion.

Tilgængeligheds-ønskelisten på Expedia.com

 

Ny forskning viser, at det er muligt at benytte behandling med stamceller i behandling af synsproblemerne hos mus med Usher syndrom type 2A.

Det er lykkedes et forskerhold at benytte celletransplantation for at udsætte udviklingen af synsproblemer hos mus med Usher 2A. Forskerne kalder dette et stort gennembrud på området, og de betragter det som et betydeligt skridt i retning af at udvikle en behandling af synsproblemerne hos mennesker med Usher.

Det er første gang, transplantation af celler benyttes i dyreforsøg til behandling af synsproblemerne ved Usher syndrom. Dette skyldes hovedsagelig, at man ikke tidligere har haft musemodeller, hvor dyret udvikler både syns- og hørenedsættelse pga. Usher syndrom. Den musemodel USH2A, som er anvendt i dette projekt, er udviklet af dr. Tiansen Li ved Harvard Medical School, og er den første Usher model hvor dyret udvikler både syns- og høretab. Musene er blevet påført Usher 2A ved, at dr. Li og hans kolleger kunstigt har skabt en mutation hos musene i det genpar, hvor man ved, at en genmutation kan føre til Usher type 2A.

Lederen af undersøgelsen, dr. Ray Lund fra Oregon Health & Science University, fortæller, at musene i dette forsøg bevarede synet i mindst 10 uger længere end musene i kontrolgruppen. Behandlingen viste sig at påvirke en unormal distribution af et pigment i nethinden, som har indflydelse på udviklingen af synsproblemerne hos musene, og dr. Lund ser denne bevarelse af synet hos musene som et tegn på, at behandlingen kan være effektiv som forebyggende behandling af mennesker med Usher type 2.

Den nye USH2A musemodel af degeneration af nethinden er samtidig vigtig for forståelsen af, hvordan cellebaseret behandling kan benyttes i behandling af en række andre degenerative sygdomme i nethinden, udtaler dr. David Gamm fra University of Wisconsin-Madison. ”Ved at benytte forskellige dyremodeller med varierende sygdomsmønstre kan vi bedre forstå, hvordan disse cellebaserede behandlinger kan gendanne synet” uddyber han.  

Projektet var sponseret af den amerikanske organisation Foundation Fighting Blindness, og resultaterne er offentliggjort i en artikel i tidsskriftet Investigative Ophthalmology & Visual Science.

Læs abstract af artiklen (på engelsk) på PubMed.

 

New York Times bragte i starten af januar en spændende artikel om den konkurrence, der synes at være mellem punktskrift og lyd.

Da punktskriften blev udviklet tilbage i det 19. århundrede, blev det betragtet som en milepæl for blinde, der bevægede sig fra en udelukkende oral kultur til også at kunne tilegne sig viden og information gennem tekst.

Men ifølge artiklen er der i dag færre og færre blinde, som anvender punktskrift. De gør i stedet brug af lyd, når de for eksempel skal tilegne sig viden eller selv udtrykke sig. I 2009 vurderede National Federation of the Blind, at mindre end ti pct. af de 1,3 millioner socialt blinde i USA kunne læse punkt. Det nævnes desuden, at der i lande som USA og Storbritannien menes at være langt færre blinde børn, som kan læse punkt i forhold til i lande som Indonesien og Botswana.

Det er for nogle en helt naturlig udvikling, som bunder i alle de tilbud, der i dag findes i forhold til lyd og tekniske løsninger. Andre vurderer, at det er problematisk, fordi de blinde på den måde ender som analfabeter, som hverken kan læse eller skrive.

I artiklen er der en række spændende argumenter for og imod henholdsvis lyd og punkt, som alle er ganske tankevækkende. Artiklen kommer dog ikke ind på de særlige problemer, som en øget fokus på lyd frem for punktskrift kan medføre for døvblinde, som ikke har nogen anvendelig hørerest.

Læs hele artiklen på New York Times' hjemmeside .

 

  Navnet på opfinderen af punktskriften Louis Braille skrevet i punktskrift.

Døvblindekonsulent Anette Rud Jørgensen har afsluttet to og et halvt års arbejde med fokus på meningsfuld beskæftigelse for døvblindblevne med en flot projektrapport.

I rapportens konklusion slår hun fast, at trods det at mennesker med erhvervet døvblindhed lever med store udfordringer i hverdagen, så er det muligt at hjælpe dem ud i beskæftigelse. Det kræver en særlig indsats og er uden tvivl et ressourcekrævende arbejde for de fagfolk, der deltager i processen.

Anette Rud Jørgensens arbejde med området blev omtalt i en artikel i NYT tilbage i 2007, nr. 2 og hun har desuden bidraget med en artikel om emnet til vores udgivelse ”Døvblindblevne og beskæftigelse – en artikelsamling”.

Rapporten kan bestilles hos døvblindekonsulenterne på telefon 44 39 12 00 eller downloades fra Center for Døves hjemmeside.

 

Rigsrevisionen har netop offentliggjort en beretning, hvori de vurderer Undervisningsministeriets, Videnskabsministeriets og Beskæftigelsesministeriets indsats mht. at sikre ligebehandlingen af personer med handicap på uddannelses- og beskæftigelsesområdet gennem de seneste år.

I beretningens indledning skriver Rigsrevisionen:

"Undervisningsministeriet, Videnskabsministeriet og Beskæftigelsesministeriet sætter mange initiativer i gang for at kompensere personer med handicap for de barrierer, de møder, når de tager en uddannelse eller skal i beskæftigelse. Desuden arbejder ministerierne med at sikre, at der tages hensyn til personer med handicap i deres generelle opgavevaretagelse.

Rigsrevisionen finder dog, at ministerierne bør arbejde mere målrettet med at sikre ligebehandling. Ministerierne bør således styrke deres indsats for at få overblik over behovene hos personer med handicap og på baggrund heraf udarbejde mål og handlingsplaner til brug for prioriteringen af deres initiativer.

Rigsrevisionen anbefaler desuden, at Indenrigs- og Socialministeriet benytter lejligheden i forbindelse med arbejdet med ratificeringen af FN’s handicapkonvention til at styrke opmærksomheden om den samlede handicapindsats, herunder overvejer, om der skal udarbejdes en samlet handlingsplan for handicapområdet. Indenrigs- og Socialministeriet er enig i, at rammerne for den samlede handicapindsats på statsligt niveau med fordel kan styrkes, og overvejer, hvordan overvågningen af handicapkonventionen skal finde sted."

I en kommentar til beretningen udtaler formand for Det Centrale Handicapråd, Ester Larsen: "Jeg vil gerne rose ministerierne for den indsats, som dokumenteres i beretningen. Beretningen viser, at det er en stor og kompleks opgave at sikre personer med handicap lige adgang til uddannelse og arbejde. Det er derfor vigtigt, at handicapperspektivet inddrages i alle led."

Og Ester Larsen er enig i revisionens vurdering: "Jeg mener, vi har brug for en handlingsplan, som kan sikre at udviklingen i indsatsen på handicapområdet følger FN’s konvention om rettigheder for personer med handicap."

Rigsrevisionens beretning om handicapindsatsen på uddannelses- og beskæftigelsesområdet kan downloades her (pdf)

 

Videnscentrets beskrivelse af Usher syndrom er den mest omfattende samlede information på dansk om dette syndrom, som er den største årsag til døvblindhed blandt personer under 65 år.

Første udgave af beskrivelsen blev udgivet i 1995 og er siden blevet fulgt af fem reviderede udgaver. I 2007 gik vi over til den første reviderede online version, og siden har vi udelukkende lavet elektroniske versioner af materialet for at kunne opdatere beskrivelsen løbende, efterhånden som ny viden dukker op.

Beskrivelsen indeholder følgende afsnit:

• Forord
• Indledning
• Syndromets typer
• Retinitis pigmentosa
• Arvelighed
• Genetik
• Behandling
• Kommunikation
• Litteratur

I den seneste opdatering er tekst, noter og litteraturliste blevet revideret, og information om opdagelsen af en ny undertype - Usher 1H - er medtaget.

Læs beskrivelsen af Usher syndrom her.

 

Professionshøjskolen UCC har besluttet at lukke tegnsprogstolkeuddannelsen i Århus. Lukningen sker som en følge af, at der er for få studerende til at opretholde et økonomisk og faglig bæredygtig uddannelsessted. Tolkeuddannelsen har givet underskud siden 2007 og har udsigt til et underskud på 3,5 millioner i 2010.

UCC's rektor, Laust Joen Jacobsen, udtaler, at UCC's bestyrelse derfor har besluttet, at koncentrere kræfterne om at drive en samlet og bæredygtig uddannelse i København. Ved at samle uddannelsen vil det blive mulig at opnå bedre holdstørrelser, ligesom der kan spares ressourcer til administration, ledelse og bygninger. Målet med lukningen er således, at det vil bidrage til at forbedre det samlede centers økonomi.  

Beslutningen indebærer, at der i Danmark fra 1. september 2010 kun vil tilbydes tegnsprogstolkeuddannelse i København. I alt 33 studerende ved uddannelsen i Århus rammes af nedlæggelsen. Disse vil ifølge UCC få mulighed for at fortsætte deres uddannelse i København.

Center for Døve udtaler i en pressemeddelelse, at beslutningen vil få store konsekvenser for døve og døvblinde tegnsprogbrugere, med forventning om forringet service til følge. Ligeledes vil lukningen føre til en skævvridning af Danmarks tegnsprogstolketilbud til døve. De henviser til, at inden tegnsprogstolkeuddannelsen åbnede i Århus, var det vanskeligt at tiltrække uddannede tegnsprogstolke til ledige stillinger i provinsen, specielt i det jyske område.

Landsformand i Danske Døves Landsforbund, Asger Bergmann, peger på nogle af de samme problematikker i et åbent brev til undervisningsminister Bertel Haarder. Han skriver, at tolkemangelen især vil ramme vest for Storebælt, men at man med lukningen også må imødese, at der totalt set vil blive uddannet færre tegnsprogstolke. 

Bergmann henviser til DDLs udredning af tegnsprogstolkeområdet fra 2009, der estimerer, at der mangler hele 100 tegnsprogstolke for at dække det nuværende behov. Tolkefaget er desuden et erhverv med stort frafald, et faktum der også viser at der er brug for flere tolke, ikke færre.

 

Landsforbundet for kombinert syns- og hørselshemmede/døvblinde i Norge står med Berit R. Øie som projektleder bag rapporten ”Livet rundt døvblind forelder”. Rapporten sætter fokus på livet i børnefamilier, hvor en af forældrene har en kombineret høre- og synsnedsættelse/døvblindhed.

Der kastes lys på problemstillinger, som særligt vedrører henholdsvis børnene, ægtefællen og forælderen med det dobbelte sansetab.

Berit R. Øie følger de forskellige problemstillinger op med konkrete forslag til løsninger.

Læs mere om rapporten i det næste nummer af NYT, som udkommer den 1. marts 2010.

Download rapporten her .

Det tredje i rækken af internationale Ushersymposier finder sted i den spanske by Valencia fra den 27.-29. maj 2010.

Der er sket store fremskridt inden for den medicinske forskning på området de seneste år, og den viden er en væsentlig del af indholdet på symposiet. Formålet er således blandt andet at give en opdatering af den nuværende og fremtidige kliniske og molekylære diagnostik af sygdommen samt at give indsigt i de komplicerede mekanismer, der ligger til grund for syn og hørelse.

Udover fokus på den medicinske side af Usher syndrom, vil der også blive lagt vægt på strategier for rehabilitering og terapi for personer, som lever med Usher syndrom.

Med til planlægningen af symposiet er den svenske audiolog Claes Möller, der tidligere har optrådt på bagsiden af vores blad NYT.

Læs mere om symposiet her.

Download foreløbigt program her (pdf)

Videnscentret har fået en ny medarbejder. Den 1. december kunne vi byde velkommen til Lene Bakke Haga som studentermedarbejder på Videnscentret, foreløbig i omkring otte timer per uge. Videnscentrets tre øvrige medarbejdere - Ole Mortensen, Bettina Møller og Lis Just - glæder os også rigtig meget til det samarbejdet med Lene.

Vi giver ordet til Lene, så hun kan præsentere sig selv:

"Jeg er 26 år og kommer fra Sandnes, en lille by på vestkysten af Norge. Jeg har boet i Danmark i flere omgange, første gang som barn fra jeg var 10 til 12. Da jeg skulle i gang med mine studier var København derfor et oplagt valg. De sidste tre år har jeg læst på Roskilde Universitet, hvor jeg i løbet af foråret vil færdiggøre min bachelor i Arbejdslivsstudier og Kommunikation. Derefter er planen at skifte RUC ud med CBS, og læse en kandidat i Human Ressource Management. Ved siden af mine studier og arbejdet her på Videnscentret er jeg en aktiv hobbyfotograf, og har blandt andet fotograferet mange koncerter for spillestedet Gimle i Roskilde. Døvblindhed er ikke et fagområde, jeg har så meget forhåndsviden om, men allerede efter nogle uger her på kontoret har jeg fået øjnene op for, hvor spændende et område dette er. Jeg glæder mig til at lære mere og til at tage fat på de spændende opgaver."

 Lene Bakke Haga "på sin pind" på Videnscentret

I forbindelse med den reviderede nordiske definition af døvblindhed blev det besluttet, at der skulle udarbejdes en beskrivelse af hhv. medfødt og erhvervet døvblindhed som supplement til de to første niveauer af definitionen. Disse to niveauer er fælles for alle med døvblindhed.

Beskrivelserne af medfødt og erhvervet døvblindhed skulle tydeliggøre og operationalisere definitionen med kortfattet og lettilgængelig information om centrale emner indenfor de to områder.

Beskrivelsen af erhvervet døvblindhed - som har titlen "Nordisk vejleder om erhvervet døvblindhed - blev færdig i juni måned, og den har nu været igennem lay-out og endelig bearbejdning. Den kan downloades via linket nedenfor.

En række forskellige fagpersoner fra de nordiske lande har været involveret i arbejdet med dette materiale, som deltagere i skrivegruppen, som bidragydere til individuelle afsnit og som deltagere i den høring, som teksten var igennem på  et tidspunkt.

Skrivegruppen bestod til sidst af følgende:

• Geir Jensen, Norge (repræsentant for de nordiske døvblindeforeninger)
• PO Edberg, Sverige
• Else Marie Svingen, Norge
• Valgerdur Stefansdottir, Island
• Riitva Rouvinen, Finland
• Ole E. Mortensen, Danmark

Materialet er på 36 sider, og artiklerne er struktureret efter ordlyden i den nordiske definition. Vejlederen beskriver på emner som rehabilitering, årsager til døvblindhed, tolkning, kommunikation, mobility, døvblinde ældre, børn og unge og meget mere. Formålet med udgivelsen er at formidle grundlæggende og essentiel viden om døvblindblevne til personer, som ikke har særlige forkundskaber på området, men som har brug for viden fx i arbejdssammenhæng.

Download Nordisk vejleder om erhvervet døvblindhed her (pdf).

Vinterudgaven af Videnscentrets blad NYT er sammen med den tidlige julepost på vej ind ad brevsprækkerne over det ganske land.

I dette nummer ser vi bl.a. tilbage mod den europæiske konference om døvblindhed i september. Vi har spurgt en række kolleger fra ind- og udland om, hvad de fik med hjem. På konferencen holdt døvblindekonsulenterne Else Marie Jensen og Anette Rud Jørgensen en meget velbesøgt og inspirerende workshop om et netværk for kvinder, som de to har oprettet. Vi mødtes med dem i en ledig stund for at få dem til at fortælle mere om projektet. Og endelig bringer vi et indlæg, som blev holdt af den hollandsk døvblind kvinde, som præsenterer hendes tanker om at betragte døvblindhed som en balancekunst.

Et andet tema, som behandles i dette nummer er tolkning for døvblinde. Susanne Niebe fra Center for Tegnsprog (KC) diskuterer nogle af sine tanker og erfaringer om det rolleskift, som tolkning for døvblinde kan betyde i forhold til "almindelig" tegnsprogstolkning. I en anden artikel fortæller hun om et kursus i døvblindetolkning i Kroatien, som hun og en kollega fra KC har deltaget i.

Som led i Videnscentrets fokus på demens og kognitive problemer hos ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse afholdt vi i september en temadag i samarbejde med bl.a. døvblindekonsulenterne, hvor den svenske psykolog Eglé Öhman præsenterede sine tanker om muligheder og metoder for at afsløre kognitive problemer hos ældre, som hverken ser eller hører godt.

I serien "Hjemme hos..." har vi været på besøg hos Ole Braband på Frederiksberg, som bl.a. er meget aktiv i FDDB. "Den forening har mit hjerte," som han siger i interviewet.

Læs eller download NYT nr. 4 - 2009 her.

Høre- og synsnedsættelser kan ofte overses af såvel pårørende som professionelle, som de ældre er i kontakt med. Det viser erfaringerne fra praksis, både herhjemme og i udlandet. En amerikansk undersøgelse blandt praktiserende læger i USA viser nu, at også her overses høreproblemer i stor udstrækning.

Et forskerteam ved Massachusetts Eye and Ear Infirmary i Boston, USA har undersøgt og evalueret journalerne hos den praktiserende læge for 100 patienter med hørenedsættelse.

Journalerne blev undersøgt for at se, om lægen havde noteret noget om en hørenedsættelse, og det viste sig, at selv høretab af en størrelse, der vanskeliggør kommunikationen mellem læge og patient forblev udokumenteret i de fleste patientjournaler.

28% af journalerne indeholdt information om en hørenedsættelse, mens 36% af dem ikke nævnte noget om et høretab. Men mest overraskende er det, at de hørehæmmede patienters hørelse ligefrem blev beskrevet som værende normal i 36% af journalerne.

Dr Christopher Halpin, som har ledet undersøgelsen, udtaler, at praktiserende læger skal være mere opmærksomme på høreproblemer hos deres patienter. Og han tilføjer, at dette giver lejlighed til, at både patienter og læger gør en indsats for at blive bedre til at registrere, dokumentere og tage højde for høretab.

Undersøgelsen er offentliggjort i Journal of General Internal Medicine 2009; 24 (4); 517-519

Videnscentret har - sammen med to andre videnscentre - udgivet pjecen "God kommunikation med patienter, som har nedsat syn og/eller hørelse", som indeholder råd til læger og andet sundhedspersonale.

 

Så er det længe ventede kursuskatalog for foråret 2010 fra NVC Danmark (tidligere NUD) endelig en realitet. Og det byder på to spændende kurser med relation til erhvervet døvblindhed.

PO Edberg fra Sverige, som er godt kendt også i Danmark, er kursusleder på det første, som har titlen "Ældre med døvblindhed/KAHS" (KAHS er den svenske mundrette forkortelse for "kombineret alvorlig høre- og synsnedsættelse"). Over fem dage vil PO Edberg sammen med nordiske kolleger - heriblandt Ole E. Mortensen fra Videnscentret - forelæse og diskutere den seneste viden på dette område.

Formålet med kurset er ifølge kataloget at give deltagerne en god opfattelse af:

• Hvordan gruppen defineres
• Demografi (hvor mange personer handler det om?)
• Muligheder og behov for identificering
• Hvordan livsperspektivet påvirker de indsatser som planlægges og gennemføres
• Hvordan personer med KAHS har det

Og der vil blandt andet blive fokuseret på:

• kognitive faktorers påvirkning i forhold til aldring kombineret med syns- og hørenedsættelse
• aktuel forskning/aktuelle studier
• forslag til indhold og form i uddannelsesindsatser for personale

Det andet kursus, som har titlen "Døvblindhed i et livsperspektiv – erhvervet døvblindhed" har en anden gammel kending som kursusleder. Det er Tove Geert Larsen, der som tidligere psykolog på Center for Døve har en lang erfaring i arbejde med døvblindblevne.

Målet med kurset er at præsentere nogle forskellige teoretiske perspektiver på erhvervet døvblindhed, og med det som udgangspunkt diskutere og planlægge rehabilitering ud fra et helhedsperspektiv.

Fokus vil blive lagt på psykologiske, sociale og pædagogiske aspekter af erhvervet døvblindhed. Livsomstilling, stress, psykiske lidelser og hverdagens strabadser vil blive holdt op mod diskussioner om metoder og strategier for god rehabilitering.

Blandt emner, der behandles på kurset, er følgende:

• Livsomstillingsprocesser og rehabilitering, et teoretisk perspektiv
• PFP – Personlig Fremtids Planlægning i forbindelse med uddannelse, arbejde og beskæftigelse
• Haptisk kommunikation
• Personer med erhvervet døvblindheds egne erfaringer
• Psykiske reaktioner på kombineret syns- og høretab
• Døvblindhed og stress
• IKT og hjælpemidler

Læs mere om kurserne og om tilmelding i NVCs kursuskatalog eller på NVCs hjemmeside.

For mere end 200 år siden, i 1759, beskrev en gammel herre på 89 år for sit barnebarn, at han kunne se en masse ting – personer, hestevogne, svævende hjul og lommetørklæder, fugle og meget mere. Grunden til, at hans barnebarn studsede over dette, var, at bedstefaderen var meget stærkt synshæmmet og kun kunne se meget lidt – og desuden at disse ting ikke var til stede, hvilket bedstefaderen godt vidste. Barnebarnet hed Charles Bonnet, og han beskrev som den første i verden dette fænomen, som nu kaldes Charles Bonnet syndrom.

Mennesker, der har Charles Bonnet syndrom, er synshæmmede eller blinde, som får visuelle hallucinationer fra tid til anden. De kan se mennesker, ting, dyr, planter osv., og de ser dem meget tydeligt – i farver, med detaljer og ofte i bevægelse. ”Det er som at se en film,” beskriver en person det, ”men en film uden lyd, og hvor der ikke sker ret meget. Faktisk en ret kedelig film.”

Der er ikke helt enighed om, hvor udbredt syndromet er. Forskellige undersøgelser peger på, at det rammer et sted mellem 10 og 38 % af personer med synsnedsættelse. Man mener, at mange, som har syndromet, ikke fortæller det til nogen af angst for at blive anset for at være demente eller have en psykisk lidelse.

Ved Charles Bonnet syndrom er dette dog slet ikke tilfældet. Man mener, at det er pga. de manglende visuelle input, at synscentret i hjernen selv udløser nogle synsindtryk, der har ligget lagret i hukommelsen. Hallucinationerne kommer typisk oftere på tidspunkter, hvor der er stille og mørkt omkring personen. De fleste, som får syndromet, er ældre mennesker med makuladegeneration, men også andre typer af synsnedsættelse kan medføre syndromet.

Der er ingen egentlig behandling for syndromet, men ligesom det kan komme pludseligt, kan det gå væk af sig selv. Og de patienter, som får en forklaring på deres hallucinationer, lærer ofte at acceptere dem, siger Dr Mary Lou Jackson fra Harvard Universitet, som har undersøgt forekomsten af syndromet.

Læs om Charles Bonnet syndrom på wikipedia.

Download og læs artikel om Dr Mary Lou Jacksons forskning (på engelsk)

Se den berømte engelske neurolog og forfatter Oliver Sacks fortælle om syndromet her. (Foredraget er på engelsk. På siden ligger foredraget også som tekst.)

  Oliver Sacks fortæller om Charles Bonnet syndrom

I tilfælde af naturkatastrofer, voldsomt uvejr og andre nødsituationer er rådet i USA såvel som i Danmark: Lyt til radioen for mere information. Men ikke alle kan lytte til en radio, og derfor er der projekter i gang i USA for at udvikle en radio, der også kan modtage den talte information som tekst. Teksten vises på et display eller på et punktskriftdisplay.

På den måde får man altså radio med undertekster på punktskrift, så også personer, der er døvblinde, kan få de livsvigtige informationer i tilfælde af en krisesituation.

For næsten nøjagtigt et år siden havde systemet premiere i USA, da en af de mange radiotransmissioner om det amerikanske præsidentvalg om aftenen den 4. november blev sendt ”tekstet” – dengang dog kun til at læse på et display.

Punktskriftversionen af tekstningen skal bygge på den samme tekst som displayversionen, men planerne er, at de skal kobles sammen med den enkeltes egen elektroniske punktlæseliste via USB eller Bluetooth.  Udfordringen er nu at skabe en fælles standard, som alle udbydere af ”tekstet radio” kan anvende, ligesom vibratorer eller andet vækningsudstyr skal kunne tilsluttes udstyret, i tilfælde af at en nødsituation opstår i løbet af natten, som kræver omgående opmærksomhed og evt. evakuering.

Projektet om ”punktskrifts-radio” er et samarbejde mellem non-profitorganisationen National Public Radio (NPR) og Towson University i Maryland, som sammen har dannet International Center for Accessible Radio Technology (ICART) . Projektet er støttet af det amerikanske institut for forskning i handicap og rehabilitering (NIDRR).

I januar modtog NPR i øvrigt prisen Vision Free Award af sangeren Stevie Wonder for arbejdet med at gøre radio tilgængelig for mennesker med sansenedsættelser.

 

En gruppe på 12 personer i alderen 8 til 44 år med øjensygdommen Leber medfødte amaurose har fået gode resultater efter genterapi.

Leber medfødte amaurose er en medfødt øjensygdom, som nedbryder nethinden, og som ofte fører til blindhed i ung voksenalder. I nogle tilfælde kan der også optræde en hørenedsættelse.

Behandlingen har bestået i indsprøjtning af gener, som producerer proteiner, der får nethinden til at kunne opfatte lys. Alle har 12 er efter behandlingen blevet i stand til at opfatte betydeligt mere lys end tidligere. Ingen af de 12 forsøgspersoner har fået normalt syn, men halvdelen af dem har opnået så stor forbedring, at de ikke længere er socialt blinde.

9 af de 12 har desuden nystagmus – ufrivillige øjenbevægelser fra side til side – men hos 7 af disse er også denne tilstand betydeligt forbedret.

De fire yngste børn i gruppen, i alderen 8 til 11 år, er de yngste personer i verden, der har fået genterapi for en ikke-dødelig sygdom.

Børnene i projektet har generelt fået noget større udbytte af behandlingen end de voksne deltagere.

”De børn, der er blevet behandlet med genterapi, kan nu gå og lege som ethvert andet seende barn, ligesom de kan følge med i klassen uden brug af synshjælpemidler,” sagde en af forskerne bag projektet, Dr Albert M. Maguire fra University of Pennsylvania.

Men projektet slutter ikke her. ”Vi vil fortsat følge disse patienter for at afgøre, om denne behandling standser nedbrydningen i nethinden. I fremtiden håber vi også at kunne undersøge, om også andre nethindesygdomme kan behandles med denne type genterapi,” slutter Dr Albert M. Maguire.

Læs mere om Leber medfødte amaurose

Læs mere om projektet (på engelsk)

Nogle af forskerne bag projektet (Albert M. Maguire t.v.) med en ampul indeholdende de gener, som blev anvendt.

 

Man taler om, at fx kunstkendere kan have god smag i billeder. Nu kommer en opfindelse på gaden, som giver ny mening til udtrykket.

For to-et-halvt år siden fortalte vi her på www.dbcent.dk om en opfindelse, som omsatte synsindtryk til svage elektriske signaler på tungen, og som dermed satte blinde i stand til at opfatte fx forhindringer og genstande foran dem. Nu er opfindelsen kommet så langt, at den er ved at blive godkendt til brug på det amerikanske marked, hvor den forventes at koste omkring 50.000 danske kroner.

Systemet, som markedsføres under navnet "BrainPort vision system" består af et mini-kamera, som sidder i et par solbriller, en processor med mulighed for at indstille zoom og kontrast, samt et "tungedisplay" - en samling elektroder på en lille "plade", der er ca. 3x3 cm. Den visuelle information overføres fra kameraet via processoren til elektroderne på tungedisplayet, som tegner et billedet i form af et mønster på tungen. Forsøgspersoner, der har været med i udviklingen af systemet, beskriver følelsen som et billede, der tegnes på tungen med champagnebobler.

Man lægger blot pladen - displayet - på tungen, når man ønsker at bruge systemet, og tager den ud, når man er færdig. Implantering eller andre typer indgreb er således ikke nødvendige for at bruge det.

Kameraet overfører billedet i sort-hvid. således at det hvide i billedet overføres som kraftig elektrisk stimulation, det sorte i billedet udløser ingen stimulation, mens grå nuancer overføres som en stimulation, der ligger i mellem disse to yderpunkter. Man kan vælge at justere det enkelte billede, fx gennem at ændre kontrasten, for at få en bedre opfattelse.

Læs mere om BrainPort vision system her

 Udstyret: Solbriller med kamera, processor med mulighed for at indstille billedet, samt displayet, der lægges på tungen.

Pffttt! Pfffft! Pfffffftt! Kaffepause under den europæiske konference i Italien. Gennem lydtæppet vævet af snak på mange sprog og klirren med kaffekopper, glider en lyd, der minder om cykelsmedens automatiske pumpe til flade cykeldæk. Et nærmere eftersyn viser, at det ikke er Cykelmyggen Egon, der er på spil, men derimod opfinderen Thomas Rupp, der præsenterer sin opfindelse "The Lormer" for alle interesserede.

Thomas Rupp er tysker og har tidligere arbejdet som chauffør for en døvblind mand i Tyskland. Kommunikationen med ham gav Thomas Rupp ideen til at udvikle en maskine, der kan omsætte bogstaver fra en computer til taktile signaler i form af LORM-systemet eller blokbogstaver, som kan opfattes af døvblinde personer.

Udstyret fungerer ved, at personen lægger sin hånd på noget, der ligner en almindelig køkkensi vendt på hovedet. Under sien sidder en bevægelig luftdyse, som puster en tynd og hård luftstråle op i personens håndflade. (Se videoklip nedenfor.) 

Dysen tegner med luft bogstaver og signaler fra fx LORM- eller blokbogstav-alfabetet. Teksten, som bliver omsat til taktil form, læses fra en computer vha. et særligt program, som Thomas Rupp også har udviklet.

Tanken med "The Lormer" er, at også døvblinde personer, som ikke kan læse Braille eller høre syntetisk tale, dermed får mulighed for at modtage skriftlig elektronisk information fra en computer, fx i form af dokumenter eller internetsider. Udstyret har endda indbygget en mikrofon og et talegenkendelsesprogram, således at udstyret skal kunne bruges i direkte kommunikation. En persons tale bliver lavet om til tekst på skærmen, og når personen har godkendt det, som programmet har opfattet, bliver det omsat til taktil information.

Denne del af udstyret så jeg ikke selv demonstreret. Derimod oplevede jeg, hvordan udstyret overførte skrevet tekst med lufttryk til min hånd. Og det virkede. Bogstaverne kunne tydeligt mærkes, selvom dysen ikke var indstillet til præcis min håndstørrelse. Det kan nemlig indstilles individuelt, så lufttrykket rammer præcis, hvor det skal, uanset håndens form og størrelse.

Thomas Krupp viste endvidere, hvordan man kan lære systemet at forme nye bogstaver og tegn med luft. På den måde kan man indrette sin helt individuelle version af diverse håndalfabeter.

Eftersom udstyret består af computer, luftkompressor og "modtagestation" med luftdyse osv., er det bestemt ikke transportabelt. Og hvordan tanken er, at man skal kunne navigere rundt på internettet eller i computerprogrammer, så jeg heller ikke.

Men som jeg så det præsenteret, virkede det umiddelbart som en god mulighed for personer, som ikke kan læse punktskrift eller høre syntetisk tale, til med lidt træning selv at kunne læse elektroniske tekster igen hjemme ved computeren.

"The Lormer" er en helt ny opfindelse og er endnu ikke sat i produktion. Se mere på www.lormer.com.

Her er et lille videoklip af udstyret i funktion, som Videnscentret optog på konferencen.

 

Af professor Lisbeth Tranebjærg

Øjenklinikken i Lund stod som arrangør for et inspirerende møde med titlen ”Clinical and experimental research in vision and hearing”, som havde til hensigt at samle klinikere og forskere i Øresundsregionen, samt andre som er aktive i feltet af høre- og synsnedsættelse.

I og med at professor Bill Kimberling fra Omaha er på gæsteprofessorbesøg på Örebro Universitet i nogle uger, blev hans forelæsning en "key note lecture". Han formidlede med sædvanlig begejstring fremtidsvisioner for screening for Usher syndrom, som ifølge pilotstudier i hhv. Oregon og Iowa kunne være så hyppig som 8-10 % af elever med varierende grader af hørenedsættelse.

Hvis disse tal holder, vil det betyde, at Usher syndrom er næsthyppigste arvelige årsag til hørenedsættelse. Det må dog understreges, at tallene afspejler påvisning af mutationer i Usher-gener, og da der er overlap klinisk således, at der i nogle tilfælde ”kun” er hørenedsættelse, må der nøjere studier – inkl. øjenundersøgesler – til for at afklare, om alle disse unge i deres livsforløb faktisk får både RP og hørenedsættelse.

Mødet gav en bred vifte af præsentationer af forskningen på Karolinska (Mats Ulfendahl) som fokuserer på struktur og funktion samt elektrofysiologi af indre øre, og forskellige typer af terapi. 

Claes Möller fremlagde sin svenske database over Usher syndrom, som nu indeholder mere end 350 personer med Usher syndrom, inkl. nøje kliniske og genetiske data. Det er et vigtigt forskningsværktøj for studiet af naturhistorien ved Usher og alle dets kliniske manifestationer.

Samarbejdspartnere fra hans forskningsgruppe fremlagde planlagte og delvist gennemførte studier af psyko-sociale forhold hos personer med Usher syndrom (Moa Wahlquist), kommunikations- og kognitiv udvikling hos børn med Alström og CHARGE syndrom (Berit Rönnåsen), samt mere dybtgående studier af kognitiv udvikling hos børn med Usher syndrom, connexin 26 mutationer og børn med dobbeltsidig cochlear implant (Cecilia Henricson og Bjørn Lyxell).

 Deltagerne på seminarer (foto: Berndt Ehinger)

Lisbeth Tranebjærg præsenterede de foreløbige erfaringer med brugen af mange mutationsundersøgesle (Asper micro arrray), hvor en blandet gruppe af 100 patienter med Usher syndrom i 36%-57% af tilfældene får identificeret mindst en sygdomsmutation. Men samtidig understregede hun, at dette er et første skridt, og at der efterfølgende skal foretages supplerende bekræftende molekylære analyser og tolkes data, så man med størst grad af pålidelighed kan være sikker på, at der faktisk er tale om sygdomsassocierede mutationer og ikke ”uskyldige” genetiske varianter.

Lisbeth Tranebjærg inviterede også til at se mere systematisk klinisk nærmere på de mange tilfælde af Usher syndrom med tillægsproblemer eller atypisk præsentation for at opnå mest mulig korrekt diagnose.
 
Læger og neurobiologer i Sten Andreassons gruppe fremlagde den svenske databse over RP, som indeholder oplysninger om 2850 med klinisk RP, og hvor hidtidige studier har afsløret  mutationer i 30 forskellige gener hos de ca. 250, som er molekylært karakteriseret.

Fremlæggelserne fra den gruppe omfattede også forskning om de mekanismer, som ligger til grund for celledød, fænotype-genotype korrelationer hops RP patienter, og status for forskning i nethindetranplantation.

Der var gode kaffepauser, og dagen afsluttedes med et måltid mad, hvor der var rig mulighed for at etablere samarbejdsprojekter og lære hinanden at kende.

 

Tre professorer. Fra venstre Claes Möller, Bill Kimberling og Sten Andreasson, som stod for arrangementet af mødet. (Foto: Berndt Ehinger)

 

Hvad er Usher syndrom? Det er et spørgsmål, som Claes Möller er blevet stillet mange gange i løbet af sit arbejde som audiolog og forsker med speciale i bl.a. døvblindhed. Og nu har han sat sig foran et kamera for at forklare, hvordan syndromet optræder, hvad det indebærer, hvordan det nedarves og hvilke behandlingsmuligheder, der evt. kan findes i fremtiden.

Claes Möller er professor på Institut for Handicapvidenskab på Örebro Universitet og har forsket i Usher syndrom i de sidste 20 år. Dvd'en "Vad er Ushers syndrom" er produceret bl.a. med henblik på at give information om deres syndrom til de knap 400 svenskere med Usher syndrom, som gennem årene har deltaget i Claes Möllers og hans kollegers forskningsprojekter.

Men nu er den også blevet tilgængelig for andre interesserede. På dvd'en sidder Claes Möller og fortæller - uden brug af hverken illustrationer eller PowerPoints - om syndromet. Den er endvidere forsynet med svenske undertekster og svensk tegnsprogstolkning, så også danskere skulle kunne få udbytte af indholdet.

Dvd'en kan bestilles - så længe lager haves - ved henvendelse til forskningssygeplejerske Camilla Johansson på camilla.johansson2@orebroll.se.

Dvd'en kan også lånes ved henvendelse til Videnscentret.

I næste nummer af NYT ser vi nærmere på denne udgivelse.

Cochlear Implantat (CI) har hidtil primært været anvendt til børn, som er født døve, eller voksne, som har mistet hørelsen (døvblevne). Herhjemme er der i de seneste år også blevet opereret voksne med Usher syndrom type 1, dvs. som ikke tidligere har haft anvendelig hørelse, men som pga. synsproblemerne har behov for så megen information fra omgivelserne som muligt.

I modsætning til de typiske grupper af CI-opererede er det primære formål her ikke udvikling eller vedligeholdelse af forudsætninger for talesprog, men muligheden for at få auditive signaler fra omgivelserne, som kan hjælpe med orientering og information.

Det er stadig et meget nyt område, ikke mindst herhjemme, og der ikke eksisterer megen tilgængelig viden. Videnscentret har skrevet om emnet nogle gange, senest i NYT nr. 3-2009. Nu foreligger så en af de første - om ikke den første - universitetsopgave, som på et videnskabeligt grundlag (og på dansk) beskriver og diskuterer emnet.

Det er Tine Alsted Nielsen, som studerer pædagogisk audiologi på Syddansk Universitetscenter, der for nyligt har færdiggjort sin bacheloropgave med titlen "Cochlear Implant til personer med Usher syndrom type 1 - udvikling af hørelse og livskvalitet efter en CI-operation, gavn af CI og medvirkende faktorer til et optimalt udbytte".

I afhandlingen diskuterer Tine Alsted bl.a. det centrale spørgsmål om cross-modal plasticity, dvs. hjernens evne til at udnytte og udvikle områder, der ellers ikke bliver stimuleret. For personer, der vokser op uden lydstimulation, drejer det sig om den del af hjernen, som kaldes den auditive cortex, som ikke bliver udviklet til at opfatte og forstå lydindtryk fra starten.

En del af den auditive cortex og de omkringliggende sprogcentre i hjernen bliver i stedet stimuleret af tegnsprog, forklarer Tine Alsted Nielsen. Det betyder, at voksne, som ikke har haft hørelse før, i følge denne teori ikke kan lære at opfatte sprog via lydsignaler, men at der stadig er en del af den auditive cortex, som vil kunne opfatte lyde.

Tine Alsted Nielsen har baseret sin afhandling på den internationale forskning om CI - heriblandt et par meget interessante artikler om CI til voksne med Usher 1 - og på sin erfaring fra sin praktiktid på et kommunikationscenter. I hendes afhandling findes således også to cases, som i anonymiseret form beskriver personer med Usher 1, som har fået CI i løbet af de sidste par år.

Rapporten kan downloades her (som pdf).

Læs artiklen om Bart Bendtsen og hans CI fra NYT nr. 3 - 2009 her.

 

Tegning, der viser de udvendige dele af et CI. 1 er taleprocessoren, der analyserer de lyde, som er opfanget af en mikrofon, og som omformer dem til digitale signaler. 2 er senderen, som via radiobølger sender signalerne til modtageren, der er indopereret under huden bag øret, og som omdanner signalet til elektriske impulser.

Amerikanske forskere har påvist, at øjnene afslører, om man hører noget. I et forsøg har 22 deltagere med normal hørelse lyttet til forskellige lyde, mens et kamera filmede deres øjne. Hver gang deltagerne hørte en ny lyd, udvidede deres pupiller sig. Jo kraftigere en lyd, desto mere udvidede pupillerne sig.

Hvis forsøgsdeltagerne hørte den samme lyd flere gange, ophørte reaktionen dog. Det var derfor nødvendigt hele tiden at skifte lyde i forsøget.

Forskerne mener, at denne opdagelse kan være et skridt på vejen mod en alternativ test til at afsløre hørenedsættelse til brug i tilfælde, hvor en almindelig høretest ikke kan foretages, fx hos små børn eller hos andre, der ikke selv kan give udtryk for, om de hører en lyd.

Hvorvidt denne reaktion er den samme hos mennesker med syns- og/eller hørenedsættelse, melder historien desværre ikke noget om.

Læs mere om undersøgelsen (på engelsk)

Lex Grandia, formand for World Federation of the Deafblind, vil modtage en af de største internationale hædersbevisninger på døvblindeområdet den 1. oktober. Her vil han få overrakt Sense Lifetime Achievement Award, en pris som er indstiftet og uddeles af den engelske døvblindeorganisation Sense.

Lex vil modtage prisen som anerkendelse af bl.a. sit kolossale arbejde med udarbejdelsen af FNs handicapkonvention og sin indsats i det hele taget som forman for døvblindes verdensforbund. Lex Grandia er født i Holland, men er nu bosiddende i Danmark.

Prisen er tidligere kun blevet uddelt to gange, til Mike Collins fra USA og Jaques Souriau fra Frankrig.

Lex Grandia fanget under sin forelæsning på nordisk konference 2008 om FNs handicapkonvention.

Et amerikansk firma AnthroTronix har udviklet en handske, som kan opfatte håndbevægelser og omsætte dem til digital information. Fx vil man med det rette software kunne skrive på en computer vha. håndalfabetet. Der er udviklet en programpakke ved navn AcceleSpell Kit til undervisning og træning i anvendelse af håndalfabetet. Der synes at være mange andre muligheder for døvblinde i denne handske, hvis de rette programmer bliver udviklet.

Fx ville man ved udvikling af et oversættelsesprogram og et lille transportabelt lydudstyr kunne omsætte enkle og foruddefinerede tegn til syntetisk tale som kommunikationshjælpemiddel. Døvblinde ville kunne give korte forståelige meddelelser til omgivelserne vha. disse tegn.

En anden mulig anvendelse kunne være i forbindelse med "RALPH". Det er en kunstig robothånd, som kan danne bogstaverne i håndalfabetet, så de kan opfattes taktilt af en modtager. Ved at kombinere RALPH med den nye handske via internettet vil to døvblinde kunne kommunikere taktilt vha. håndalfabetet på flere tusinde kilometers afstand. Det ville blot kræve, at de hver har en handske og en RALPH.

Udover programpakken AcceleSpell er der ikke udviklet særlige programmer, som kan købes til brug i forbindelse med handsken, men hvis handsken fungerer efter hensigten synes der være masser af muligheder, som kunne hjælpe døvblinde, som ikke har et forståeligt talesprog, med at kommunikere med omgivelserne.

AcceleGlove er ikke den første handske, der er udviklet til at opfatte håndbevægelser. Men det er i følge producenten den første, der ikke er udviklet kun til brug i en bestemt forbindelse, men som uden videre kan sættes sammen med programmer, som andre udvikler. Selve handsken er lavet af en blanding af nylon og lycra.

Læs mere om AcceleGlove her (på engelsk).

Se robothånden RALPH på video her.

 AcceleGlove

 

Ina A. Mance har netop afsluttet sit barselsvikariat som informationsmedarbejder på Videnscentret, og en stor tak skal lyde herfra for hendes indsats i det forløbne år!

Ina var også ansat som studentermedarbejder på Videnscentret i 1994 og 1995, og på vej ud ad døren spurgte jeg hende, om hvilke forskelle hun kunne se fra sin tid på Videnscentret og fagområdet for snart 15 år siden og nu.

Hun svarede: "Der er mange. Men en af dem er den udvikling og modning der er sket på området. Antallet af døvblindekonsulenter er steget - fra et par stykker dengang til nu 13. Der er blevet lavet nogle store udviklingsprojekter både herhjemme og i udlandet, senest Det Nordiske Projekt, Lena Göranssons "Døvblindhed i et livsperspektiv", KCs projekt om døvblindetolkning og Center for Døves beskæftigelsesprojekt blot for at nævne nogle få. FDDB er vokset betragteligt med gang i et stort antal projekter, osv. Og denne udvikling har jeg naturligvis også kunnet se på omfanget og typerne af aktiviteter på Videnscentret. Men også den stærkt øgede fokus på ældre døvblinde springer i øjnene."

"Og," spurgte jeg så, "hvad har gjort størst positivt indtryk på dig i det forløbne år?"

"I det forløbne år," svarede Ina, "har jeg fået nogle oplevelser, som har givet mig noget ganske særligt. Det har været fagligt selvfølgelig, men der er også sket nogle ting, som jeg har kunnet taget med mig ”hjem” på det helt personlige plan. Og det har simpelthen været i møderne med døvblinde selv. Hen ad vejen har jeg interviewet nogle døvblinde borgere i forbindelse med artikler til Nyt. De har inviteret mig ind i deres hjem, har taget rigtig godt imod mig, og de har vist stort engagement og imødekommenhed i forhold til at give mig input, som jeg kunne bruge i Videnscenterregi. En særlig tak til Ole Brabrand, Kirsten Lemneos, Bland Zunkarakji og Bart Bendtsen."

Og hun fortsatte: "Deres venlighed og engagement er én ting. Noget helt andet er, at de har ladet mig komme meget tæt på, hvad sansetab kan gå ud på på det helt nære og personlige plan. Jeg har fået et indblik i, hvilke konsekvenser det kan have i mange, nuancerede og drastiske afskygninger, og som ”udenforstående” kan have meget svært ved at forestille sig. De har i den grad givet mig et frisk blik og nogle bud på, hvad det nu egentlig er, vi kan og gør med sanserne, hvem vi er som mennesker, og hvem vi er i forhold til andre og vores omverden – netop i kraft af vores sanser og manglende samme."

"Det er nogle meget komplekse og abstrakte ting, som kan dukke op i forbindelse med kombineret syns- og hørenedsættelse. Jeg er meget glad for den støtte jeg har fået til at forstå nogle ting, så jeg i mit arbejde kunne formidle dem videre til professionelle målgrupper, der ikke nødvendigvis har døvblindblevne som deres primære arbejdsfelt," sluttede Ina og lukkede døren bag sig med et lidt vemodigt klik.

Videnscentrets faste informationsmedarbejder Bettina U. Møller vender tilbage den 18. august.

På sit årlige landsstævne i juni måned holdt FDDB (Foreningen af Danske DøvBlinde – syns- og hørehæmmede) en LORM-café, hvor de godt 60 deltagende døvblinde, deres ledsagere og FDDB's sekretariat en eftermiddag havde mulighed for at stifte nærmere bekendtskab med dette taktile kommunikationssystem - med handske på.

LORM er en alternativ vej til at modtage kommunikation. Det er et håndalfabet, som primært er udviklet til mennesker, som er talebrugere, og som har svært ved at høre talt sprog eller læse skrevne beskeder. Kommunikationen foregår taktilt gennem et system af prikker og streger, som angiver bogstaver i håndfladen. Den døvblinde part i kommunikationen kan have en tynd stofhandske på, som tilfældet var i LORM-caféen. På denne er markeret, hvor bogstaver og andre tegn er placeret i hånden. Handsken er selvfølgelig til fordel for den seende part i kommunikationen og hjælper denne med hurtigt at finde rundt i systemet på håndfladen.

Hvert ord staves bogstav for bogstav ved, at man rører ved punkterne for hhv. bogstaver og symboler på hånden. Den døvblinde modtager er selvsagt nødt til at kunne placeringen af bgstaverne udenad for at afkode det, der siges/skrives.

Opfinderen af LORM er filosoffen, poeten og journalisten Dr. Heinrich Landesmann (1821-1902), som var født i det nuværende Tjekkiet. Han blev døv som 15-årig og mistede synet i en alder af 60 år. Inden da arbejdede han som journalist i Wien, men pga. sine radikale meninger og de turbulente tider, som førte til personlig forfølgelse, forlod han byen og tog pseudonymet Hieronymus Lorm på sig. Og med dette navn navngav han således det håndalfabetssystem, LORM, som han i første omgang egentlig blot udviklede til eget brug i kommunikationen med hans familie. Først i 1908 og efter hans død blev Hieronymus Lorms LORM-system offentliggjort. Siden er systemet nået hele verden rundt, er tilpasset til mange forskellige sprog og har også forskellige navne. På hebræisk hedder systemet fx ”alfabethandsken”.

LORM-systemet har gennem tiderne været udsat for flere variationer. I nyere tid – og helt tæt på vore hjemlige egne – er LORM blevet brugt som basis for et udviklingsprojekt med Videnscentrets tidligere leder (og FDDBs nuværende organisationschef) Henrik Ottesen og Jenna Widell i spidsen. Her udbyggede man LORM-systemet med bl.a. taktile lån fra tegnsprog og andre tegn. Formålet var at gøre LORM til et endnu mere hensigtsmæssigt kommunikationssystem for primært ældre døvblinde, der bruger tale, men som har fået alvorlig syns- og hørenedsættelse. Projektet fik navnet ”Tredje Vej”, og rapporten fra projektet kan bestilles på Videnscentret, mens FDDBs undervisningsmateriale om systemet kan bestilles/downloades på www.fddb.dk.

 Hieronymus Lorms system i dansk forklædning

Det første internationale tidsskrift om mobility har set dagens lys. International Journal of Orientation and Mobillity er et australsk initiativ, som har til formål at bidrage med ny viden til mobilityfeltet (inkl. mobility med førerhunde) i et internationalt perspektiv. Tidsskriftet ønsker med egne ord at "styrke dialogen indenfor mobilityfeltet verden over og muliggøre kommunikation mellem instruktører og fagfolk med forskellige kulturelle baggrunde".

Tidsskriftet skal indeholde artikler af mange slags, fra rene forskningsartikler over historiske kommentarer til praksisbaserede rapporter, og det er redaktørernes tanke at skabe et forum for diskussion og kritisk analyse af alle aspekter af mobility.

Den ene af de to redaktører bag tidsskriftet er Mike Steer, som har stor erfaring indenfor mobility for og ledsagning af døvblinde. Og blandt de eksperter, som skal gennemlæse indkomne artikler for at sikre deres kvalitet (såkaldt peer-review) er Dona Sauerburger, som er kendt som en af de førende eksperter i verden mht. mobility for døvblinde. Det skal blive spændende at se, hvor stor en rolle døvblinde-mobility får i tidsskriftet fremover.

Det koster ca. 175 kr. om året at abonnerer på tidsskriftet. Første nummer af bladet har i øvrigt et lidt specielt forord. Det er nemlig skrevet af Jordie, som er er pensioneret førerhund for Graeme Innes, den australske kommisær for handicap- og racediskriminationsspørgsmål.

Læs mere om International Journal of Orientation and Mobility.

 International Journal of Orientation and Mobillitys logo

 

Den 26. juni 2009 var en skelsættende dag, både for amerikanske døvblinde og for den amerikanske præsident. Her mødte en gruppe unge døvblinde fra Hellen Keller National Center nemlig Barack Obama i anledning af markeringen af Helen Keller Deaf-Blind Awareness Week.

Det har ikke været mange forundt at blive budt velkommen og inden døre i The Oval Office i Det Hvide Hus i USA. Samtidig har kun ganske få i den lange række af amerikanske præsidenter personlig hilst på døvblinde og inviteret dem indenfor i lige netop dette kontor.

Anledningen er Helen Keller Deaf-Blind Awareness Week i Washington D.C, hvor dette års tema var ”Døvblindhed stoppede ikke med Helen Keller” (”Deaf-Blindness Didn’t Stop with Helen Keller”). Man ønskede at markere, at døvblinde mennesker stadig har mål, ambitioner og mulighed for at opnå succes også her 41 år efter Helen Kellers død. 

Gruppen af fremmødte unge i det ovale kontor var da netop også døvblinde, som har opnået noget ganske markant i deres liv. Der var fx en musiker med indtil videre to cd-udgivelser på sit cv. En anden har afsluttet sin uddannelse med højeste udmærkelse og ønsker nu at starte en skole. Og en tredje har vundet ”Yes I Can”-prisen som anerkendelse for sine bestræbelser mht. at føre et selvstændigt liv og oplyse andre om døvblindhed.

Præsident Obama havde også noget at markere ved denne anledning. Han fortalte om sin forståelse for mennesker med funktionsnedsættelse, og at han føler sig meget forpligtet og engageret i forhold til, at alle mennesker med funktionsnedsættelse skal integreres fuldt ud i samfundet. Han sagde bl.a., at de fremmødte unge mennesker var et levende bevis på, at hvis mennesker med funktionsnedsættelse får den rette støtte og de rette hjælpemidler, så kan og vil de opnå alt det, de selv ønsker.

Læs mere om besøget på Det Hvide Hus’ officielle blog

 (Udsnit af Det Hvide Hus' officielle foto fra besøget)

 

”Usher Parents. Is it possible?” ("Usher-forældre. Er det muligt?”) er titlen på en rapport, som er udgivet af den store engelske organisation Sense. For første gang nogensinde har man her sat særligt spot på døvblinde forældre og deres hørende børn.

Det er et emne, som man ved alt for lidt om. Derfor er der også stor sandsynlighed for, at forældre med Usher syndrom langt fra får de rette tilbud og ressourcer fra brugerorganisationer og fra professionelle organisationer. Med rapporten er man nu gået et skridt videre i at undersøge og forstå dybden i den forældrerolle, som er så særlig for personer med Usher.

Fra vordende til værende forældre med Usher

Emma Boswell er forfatter til rapporten. Det er også hende, der har stået for den spørgeskemaundersøgelse og workshoppen med 40 deltagere, som rapporten bygger sin dokumentation og konklusionerne på. Emma Boswell er informationsmedarbejder og konsulent i Senses Usherafdeling, hun har selv Usher og var i arbejdende stund også selv gravid. Hendes interesse og bekymringer for døvblinde forældre og deres vilkår er derfor i den grad ikke kun professionel, men også yderst personlig.

Det overordnede spørgsmål, som undersøgelsen stiller, er, om det er muligt for mennesker med Usher at blive og være forældre? Og kan det på nogen måde lade sig gøre på lige vilkår med andre og hørende forældre? Hvilke særlige udfordringer står Usher-forældre overfor? Hvilke oplevelser og overvejelser har de selv at byde ind med? Hvilke vilkår kan og skal forbedres for dem?

Kommunikation og information som primært problem

Emnerne ”Graviditet”, ”Fødsel”, ”Efter fødslen” og ”Opdragelse” set i relation til Usher og døvhed er undersøgelsens omdrejningspunkter. Respondenternes erfaringer skitseres, og der trækkes nogle samlende tråde. Fx fortæller rapporten om, hvordan flere end halvdelen af respondenterne mener, at de ikke fik nok information under graviditeten, under fødslen eller som forældre. Mundtlig kommunikation er for mange udelukket, de fleste har typisk ikke nogen tegnsprogstolk til rådighed i forskellige og afgørende situationer. Skriftlig information er heller ikke altid lige tilgængelig – enten pga. respondenternes vanskeligheder med det engelske sprog, eller fordi skriften er for lille til at læse.

Godt halvdelen af respondenterne oplever, at professionelle ikke viser nogen opmærksomhed i forhold til deres døvblindhed eller døvhed. De forstår ikke deres dobbelte funktionsnedsættelse, og de har typisk hverken tid eller tålmodighed til at prøve at kommunikere bare lidt.

Rapporten afslutter med at give en række konkrete anbefalinger. Rapporten giver forslag, som det er forfatterens håb, at professionelle organisationer kan lære af i arbejdet med at forbedre deres egne tilbud og ressourcer. Samtidig peger Emma Boswell på en række problemstillinger, som er oplagte og nødvendige emner for fremtidens forskning.

I øjeblikket arbejder Berit Øie Rasmussen i Norge med afslutningen af et andet projekt om døvblinde forældre. Når projektet er færdigt og rapporten foreligger, vil Videnscentret naturligvis omtale det.

Download "Usher Parents. Is it possible?" her.

 

Organisationen SENSES Foundation i Australien – som var lokale arrangører af verdenskonferencen om døvblindhed for to år siden – er meget inspireret af den danske kontaktpersonmodel. I NYT nr. 4-2008 fortalte senior manager Elvira Edwards om deres forsøg på at lave et projekt om en lignende ordning i den vestlige del af Australien. Det er nu lykkedes.

I samarbejde med centret for handicapforskning på Curtin University of Technology påbegynder SENSES Foundation snart et et-årigt projekt, der skal se på udbyttet af en kontaktpersonordning og forhåbentlig give et klart bevis for, at en sådan ordning har en meget stor værdi for døvblinde, som australierne kan bruge som udgangspunkt for oprettelse af en permanent ordning. 15 døvblinde personer skal over det næste år hver have kontaktperson i tre timer om ugen, og SENSES Foundation har modtaget ca. 500.000 kr. til projektet. Heraf skal størstedelen gå til betaling af kontaktpersonerne. 

Det er så vidt vides første gang i verden, man forsøger at lave en sådan systematisk ”måling” af værdien af en ordning med personlig assistance til information, kommunikation og mobility for døvblindblevne. Og selvom der er langt fra Australien til Danmark – og selvom tre ugentlige kontaktpersontimer set med danske øjne ikke lyder af meget – vil det blive rigtig spændende at følge projektet og dets resultater.

Læs mere om SENSES Foundation her.

 Coveret til den engelske version af Videnscentrets dvd om kontaktpersonordningen, som var med til at inspirere SENSES Foundation.

Glaukom (grøn stær) er en øjensygdom, som medfører øget tryk inde i øjet, og som kan give alvorlige synsproblemer og føre til blindhed. Den er i de fleste tilfælde aldersrelateret, og det er den næsthyppigste årsag til synsproblemer hos ældre.

Behandling af glaukom foregår ofte ved drypning af øjnene med medicin, hvilket kan forhindre synsproblemerne i at udvikle sig videre. Men en skotsk undersøgelse viser nu, at glaukompatienter, som også har nedsat hørelse, i mindre grad end andre patienter følger den behandling, som lægen har ordineret.

I undersøgelsen analyserede man journalerne på 87 patienter fra byen Fife i Skotland, som var socialt blinde (dvs. havde en synsstyrke på 6/60 eller derunder) pga. glaukom. Ud af de 87 var der i alt 23 personer (26 %), som ikke fulgte den ordinerede behandling i form af øjendrypning og kontrol hos øjenlægen.

Over en tredjedel af de 87 personer (31 personer) havde også nedsat hørelse. I gruppen af patienter med hørenedsættelse var der 13 personer, som ikke fulgte den ordinerede behandling. I gruppen på de 56 ikke-hørehæmmede patienter var der kun 10, som ikke fulgte lægens anvisninger.

Med andre ord: Blandt de hørehæmmede patienter med glaukom fulgte 42% ikke lægens anvisninger, mens det tilsvarende tal var 18% blandt de ikke-hørehæmmede patienter.

Forfatterne konstaterer blot denne forskel, men forsøger ikke at forklare den. De peger dog på, at information om behandlingen og dens vigtighed er helt afgørende for, om patienten følger den. Og her er det let at forestille sig, at patienter som har en hørenedsættelse i kombination med en svær synsnedsættelse, er i større risiko for at gå glip af vigtig mundtlig information, som gives af lægen.

Læs abstract af artiklen her (på engelsk)

Læs mere om glaukom her:

Værn om Synets udgivelse om glaukom (pdf)

Netdoktor om kronisk glaukom

Videnscentret har lavet en ny sektion på www.dbcent.dk, hvor man kan dowloade rapporter og bøger, som er udgivet af andre. Det drejer sig om udgivelser, som vi mener er relevante for vores læsere, og som vi gerne vil gøre nemt tilgængelige for dem.

Foreløbig ligger følgende rapporter klar til download:

• Arbeidslivet og personer med ervervet døvblindhet (norsk)
• Undersøgelse af døvblindblevneområdet (dansk)
• Komorbiditet vid Usher syndrom typ 2 (svensk)
• Allvarlig kombination av hörsel- och synnedsätning hos äldra (svensk)
• Dövblindhet i ett livsperspektiv (svensk)
• Levnadsnivåundersökning - personer med dövblindhet svarer (svensk)

Gå til sektionen med andres udgivelser her

  Lena Göranssons bog "Dövblindhet i ett livsperspektiv" er en af de udgivelser, der kan downloades.

Indenfor erhvervet døvblindhed eksisterer der endnu relativt lidt dokumenteret viden. Derfor er det vigtigt, at så mange som muligt får adgang til den viden, som er til stede. For at give et overblik over vidensudviklingen på området og gøre det muligt at tilegne sig den viden, der er resultatet af den, har vi derfor lavet en sammenstilling af centrale skandinaviske projekter fra de seneste år med relevans for døvblindblevne.

Udover en kort beskrivelse af projekterne, indeholder listen oplysning om, hvor man kan skaffe sig mere information om de enkelte projekter.

Listen er sammenstillet med hjælp fra Videnscentrets netværk. Beskrivelse af projekter, som bør medtages på listen, kan sendes til Videnscentret på dbcent@dbcent.dk.

Se beskrivelserne af skandinaviske udviklingsprojekter her.

 Skandinavisk samarbejde i det 19. århundrede...

EFSLI - European Forum for Sign Language Interpreters - arrangerer kurser for tegnsprogstolke fra hele Europa. Årets sommerkursus, som foregår fra den 1. til den 5. juli, handler om tolkning for døvblinde.

Kurset er har to dele, et for begyndere og et for tolke med lidt erfaring i tolkning til døvblinde. Det har følgende indhold:

Del 1:

• Introduktion til døvblindhed
• Døvblindes forskellige kommunikationsmetoder
• Nøjagtighed og kvalitet i tolkningen for døvblinde

Del 2:

• Tolkning for døvblinde (teori og praksis)
• Døvblindetolke
• Etik

Man kan deltage i en eller begge dele efter ønske.

Kurset foregår i Zagreb, Kroatien, og arrangeres i samarbejde med den kroatiske døvblindeorganisation. Tilmelding er i skrivende stund stadig mulig.

 

Videnskabelige tidsskrifter er ofte dyre at abonnere på, men der er dog heldigvis nogle undtagelser fra denne regel.

Et af dem er Research and Practice in Visual Impairments and Blindness, der udgives af den amerikanske organisation AER - Association for Education and Rehabilitation of the Blind and Visually Impaired. Tidsskriftet fokuserer på forskning, udvikling, tanker og erfaringer, som kan bruges i praksis indenfor uddannelse og rehabilitering af mennesker i alle aldre med synshandicap og døvblindhed.

Tidsskriftet er kun lidt over et år gammelt, og vil fremover udkomme fire gange om året. Artiklerne ligger på nettet som pdf, word eller html.

Til næste år planlægger udgiverne som nævnt nedenfor et temanummer om døvblindhed. Læs mere om Research and Practice in Visual Impairments and Blindness og om indsendelse af artikler til temanummeret om døvblindhed her.

Et andet gratis videnskabeligt tidsskrift er Journal of Vision, som omhandler alle aspekter af syn og oftalmologi. Det udkommer udelukkende på nettet - enten som html eller som pdf.

Journal of Vision udgives af the Association for Research in Vision and Ophthalmology (ARVO), som er en international organisation, som arbejder med forskning, uddannelse og formidling indenfor syn og oftalmologi. Første nummer udkom i 2001.

De fleste af artiklerne i Journal of Vision er forskningsbaserede, og målgruppen er forskere og andre med højt specialiseret viden. I modsætning til Research and Practice in Visual Impairments and Blindness har ikke mange af artiklerne - om overhovedet nogen - et umiddelbart praktisk sigte.

Artiklerne handler primært om synsfunktionen hos mennesket, men der er også omtale af forskning i andre levende væsners syn - fx gekkoen, som kan skelne farver under lysforhold som fx svagt måneskin, hvor mennesket er farveblindt.

Både Journal of Vision og Research and Practice in Visual Impairments and Blindness er "peer-reviewed", hvilket vil sige, at alle artikler skal læses igennem af fagfolk tilknyttet redaktionen for at sikre, at den faglige kvalitet er i orden.

Læs Research and Practice in Visual Impairments and Blindness her

Læs Journal of Vision her.

(Visse andre videnskabelige tidsskrifter tilbyder gratis online adgang til ældre udgaver. Se mere om gratis adgang til ældre tidsskrifter indenfor oftalmologi her.)

Den ottende ADBN-konference om erhvervet døvblindhed afholdes i Aalborg i efteråret 2010. Konferencen har titlen "Building bridges - connecting people", og den arrangeres i et samarbejde mellem ADBN (Acquired Deafblindness Network, et netværk under Deafblind International), Center for Døve og Videnscentret for Døvblindblevne. Der forventes omkring 250 deltagere fra omkring 25 lande.

First announcement er nu klar. Den indeholder information om tid, sted, tema, indsendelse af forslag til workshops samt om arrangørerne. I dagene op til konferencen afholder Usher Syndrome Study Group møde på Dronninglund Slot, ca. 30 km nord for Aalborg.

Download first announcement her (pdf)

"Research and Practice in Visual Impairments and Blindness" er et tidsskrift, der udgives af den amerikanske organisation AER - Association for Education and Rehabilitation of the Blind and Visually Impaired. Tidsskriftet fokuserer på forskning, udvikling, tanker og erfaringer, som kan bruges i praksis indenfor uddannelse og rehabilitering af mennesker med synshandicap og døvblindhed.

Det er et peer-reviewed tidsskrift, hvilket vil sige, at alle artikler skal læses igennem af fagfolk tilknyttet redaktionen for at sikre, at den faglige kvalitet er i orden.

I august 2010 vil det blive udgivet et særligt temanummer om uddannelse, rehabilitering og støtte til mennesker med døvblindhed. Bladet indkalder nu manuskripter til dette temanummer. Deadline for indsendelse af manuskripter er 31. januar 2010.

Læs Research and Practice in Visual Impairments and Blindness online.

Læs om indsendelse af manuskripter her.

Sommernummeret af NYT har forladt trykkeriet og er på vej til modtagerne. Dette nummer indeholder bl.a. artikler om 3-tallet i formlen "1+1=3", om FDDBs projekt Støtte og Opsporing, om demens og døvblindhed, om støttesystemet for døvblinde i Danmark, samt om det er værst for døvblinde at mangle synet eller hørelsen. Desuden er vi hjemme hos Lisbeth Klog, som er en af de personer, som er kommet i arbejde via Center for Døves projekt om beskæftigelse for døvblinde.

Klik her for at læse eller downloade dette nummer af NYT.

Klik her for at tilmelde dig som abonnent på NYT (gratis)

To et halvt års intensiv vidensudvikling er nu nået til vejs ende. Det blev markeret den 26. maj i Odense med temadagen ”Beskæftigelse for døvblinde – så det gi’r mening”. ”Der ER mange udfordringer, ja, men det ER muligt for døvblindblevne at komme ud på arbejdsmarkedet” var den helt klare konklusion. Det lød ikke bare fra projektleder Anette Rud Jørgensen, men også fra den øvrige gruppe af dagens veloplagte talere. I løbet af projektet er to (formentlig snart tre) ud af ni deltagere kommet på arbejdsmarkedet som en del af en samlet rehabiliteringsproces.

En vigtig pointe er imidlertid, at arbejde ikke er alt og ikke nødvendigvis behøver at være en del af ”det gode liv”. Indholdet af ”det gode liv” er helt individuelt, og det kan folde sig ud helt andre steder og i helt andre aktiviteter end på arbejdsmarkedet. Afgørende er dog, at den enkelte får mulighed for at forholde sig bevidst og afklaret til spørgsmålet om, hvad det gode liv indebærer for ham eller hende.

Omkring 80 deltagere var mødt op i Odense – primært professionelle inden for døvblindblevneområdet (også fra Sverige og Norge) og fra jobcentre, samt repræsentanter for handicaporganisationer.

Oplægsholderne gav varierede indfaldsvinkler på, hvad der skal til, hvis en døvblindbleven på førtidspension ønsker at komme på arbejdsmarkedet – igen eller for første gang. Nøglen findes et sted mellem de aktører, som er del af denne opgave: førtidspensionister, virksomheder, jobcentre og lovgivning samt handicaporganisationer. Oplægsholderne repræsenterede dem alle.

Projektet ”Meningsfuld beskæftigelse for døvblindblevne” afsluttes den 1. juli 2009, hvor den endelige rapport skal være færdig.

Læs mere om temadagen i septembernummeret af NYT.

Se også Videnscentrets artikelsamling "Døvblindblevne og beskæftigelse", som kan læses og bestilles her.

Se mere på www.dbcent.dk om emnet rehabilitering og beskæftigelse.

 Illustration fra invitationen til temadagen

Nan Rosen og Carolyn Mineah er to døvblinde kvinder, som bor i Colorado i USA. De mødte hinanden på internettet på en diskussionsliste for døvblinde computerbrugere, og deres bekendtskab er siden vokset til et forfatterskab.

De har netop udsendt deres første bog med titlen "Voyage to Centauri" (Rejsen til Centauri). Det er en science-fiction-roman, som foregår tre hundrede år ude i fremtiden. Her er jorden så forurenet og overbefolket, at der ikke længere er plads til mennesker med funktionsnedsættelser eller kroniske sygdomme..

Bogen handler om en lille gruppe mennesker med funktionsnedsættelser, som får får chancen for at blive kureret ude i rummet i en koloni, hvis eksistens kun få mennesker kender til. I Centauri-systemet finder de en planet, som er et sandt paradis med vand, øer, intelligente robotter, et meget mærkeligt rumvæsen og rejsende fra en anden stjerne, som har mange lighedstræk med dem selv.

Nærmest modvilligt trækkes de ind i den afgørende kamp for at stoppe en gruppe fanatikere, som ønsker at ødelægge kolonien og isolere menneskeheden fra påvirkning fra rumvæsenerne.

Bogen kan bestilles hos http://kortlink.dk/6kwu

Bogen vil blive anmeldt i efterårsnummeret af NYT.

 

Langt de fleste mobilityteknikker er udviklet for blinde, der kan høre. For mobilityinstruktører, som arbejder med døvblinde, er det derfor en særlig udfordring at tilpasse og ændre disse teknikker, så der tages højde for den manglende eller nedsatte hørelse.

Helen Keller-centret i New York afholder hvert år et kursus om mobilityundervisning af døvblinde. Den primære målgruppe for kurset er mobilityinstruktører uden særlig viden om døvblindhed, og kurset skal sætte dem i stand til at undervise døvblinde - både tegnsprogede og talebrugere.

I år afholdes kurset fra den 20. til den 25. september under titlen "Imagine the possibilities". Blandt underviserne er Gene Borquin og Dona Sauerburger, som er to fremtrædende eksperter indenfor mobility for døvblinde.

Prisen for deltagelse er $625, som inkluderer kursusgebyr, undervisningsmateriale samt kost og logi på centret.

Mere information om kurset kan fås hos Gene Borquin på oandmhk@msn.dk.

Information om registrering og indkvartering fås ved henvendelse til Sister Bernie Wynne på ntthknc@aol.com.

Birthe Lis Kristensen, synskonsulent på Center for hjælpemidler og kommunikation i Vejle, deltog i et tilsvarende kursus sidste år. Læs hendes beretning fra kurset her.

 

En ny svensk undersøgelse af andre helbredsproblemer (komorbiditet) ved Usher syndrom type 2 viser, at der er en række problemer, som er hyppigere hos personer med Usher 2 end hos personer uden Usher 2. Især hyppigheden af selvmordstanker og selvmordsforsøg hos personerne med Usher 2 er foruroligende høj.

I undersøgelsen har 94 personer med Usher 2 besvaret en række spørgsmål om deres helbred. Spørgsmålene er taget fra en svenske folkesundhedsundersøgelse, og resultaterne fra Ushergruppen sammenlignes i rapporten med resultaterne fra den svenske befolkning som helhed.

I gruppen med Usher 2 er der flere, der havde diabetes, astma, allergi, eksem eller udslæt, tinnitus, inkontinens og højt blodtryk end i kontrolgruppen. Der er også flere, som giver udtryk for bl.a. hovedpine, træthed og søvnbesvær.

Også hvad angår selvmordstanker og -forsøg viser undersøgelsen, at de er langt hyppigere i gruppen med Usher 2 end i kontrolgruppen. Blandt mændene - i alle aldre - er der dobbelt så mange, som har overvejet selvmord. Blandt kvinder er der knap så mange, men alligevel betydeligt flere end i kontrolgruppen. Der er fire gange så mange mænd i Ushergruppen, som faktisk har forsøgt at tage livet af sig, som i kontrolgruppen. Det er især blandt mænd mellem 30 og 65 år, at der er langt flere selvmordstanker og -forsøg.

Undersøgelsen er en spørgeskemaundersøgelse og forsøger derfor ikke at finde forklaringen på disse resultater. Men undersøgelsens forfatter Anna Eriksson diskuterer den mulighed, at det især er i denne midterste aldersgruppe, at konsekvenserne af den stadigt svindende funktionsevne rammer hårdt. Og det lyder som en meget plausibel forklaring.

Det er også i den midterste aldersgruppe, at en række andre helbredsproblemer er mest udbredt, ligesom det er gruppen af 30-44-årige, som selv vurderer deres helbred som dårligst sammenlignet med kontrolgruppen. Til gengæld vurderer gruppen af ældre med Usher 2 - mellem 65 og 84 år - faktisk deres helbred som bedre end kontrolgruppen.

Denne lille undersøgelse er et af de første eksempler i Skandinavien på at fokusere systematisk på helbredsproblemer hos yngre døvblindblevne. Og der er meget stof til eftertanke at hente for alle omkring mennesker med Usher 2.

Rapporten kan downloades her (word)

Bilag 1 til rapporten kan downloades her (den svenske folkesundhedsundersøgelse - pdf)

Bilag 2 til rapporten kan downloades her (data fra besvarelserne - excel)

"Komorbiditet vid Ushers syndrom typ II - en enkätstudie"

 

Der er i øjeblikket ingen tilgængelig behandling af AMD (aldersbetinget makuladegeneration) i den "tørre" form, som er langt den mest udbredte form. Men britiske forskere har ifølge avisen London Times nu udviklet verdens første stamcellebehandling af AMD, og forskerne håber, at den kan blive almindeligt tilgængelig for patienter om seks-syv år.

Behandlingen anvender stamceller fra fostre som laves til kopier af de celler i øjets nethinde, som er ødelagt pga. sygdommen. De nye celler placeres på en kunstig membran, som lægges ovenpå nethinden og overtager de ødelagte cellers funktion. Behandlingen er afprøvet på rotter og grise med en øjensygdom, der ligner AMD, og disse laboratorieforsøg er efter hvad forskerne fortæller forløbet godt.

Tom Bremridge, som er direktør for the Macular Disease Society - en engelsk organisation for mennesker med bl.a. AMD - udtaler: "Dette er et kæmpefremskridt for patienterne. Vi er ovenud glade for, at de store kanoner nu bliver involveret, fordi denne behandling vil blive tilgængelig for et meget stort antal patienter, når først den er færdigudviklet og afprøvet."

De store kanoner, Tom Brembridge taler om, at medicinalvirksomheden Pfizer, som har tilkendegivet, at de vil støtte den fortsatte udvikling og afprøvning økonomisk og stå for salget af den membran, som er en væsentlig del af behandlingen.

Lederen af forskningsholdet er professor Pete Coffey, som også er leder af the London Project to Cure Blindness. Han siger: "Indgrebet vil tage mindre end en time, så det kan i realiteten betragtes som en ambulant behandling."

Behandling af mennesker med anvendelse af stamceller fra fostre er helt ny. De første kliniske forsøg med behandling af mennesker - patienter med rygmarvsskader - er planlagt til at starte senere på året i USA. Og det forventes, at det kliniske forsøg med behandling af mennesker med AMD kan gå i gang indenfor to år, skriver London Times.

Læs artiklen på London Times online

I forbindelse med Örebro Universitets indsats på døvblindeområdet udbyder universitetet fra efteråret et længere kursus i døvblindhed med titlen "Deafblindness in a life perspective". Kurset er baseret på fjernundervisning via internettet og er akkrediteret, så det giver 15 ECTS (studiepoints).

Her er universitetets egen beskrivelse af kurset:

Deafblindness in a life perspective 

Specific deafblind requirements change during life and in different situations. Therefore this course has a life-course approach. The different themes include social, emotional as well as physical issues in relation to environment and personal deafblind specific requirements. The course deals with the requirements in relation to support and service by the society, next of a kin and others in an accessibility perspective with the goal full participation.

Lectures will be given by excellent expertise as well as researchers and practitioners as well as teachers with deafblindness themselves in an interdisciplinary way with health as its hallmark. The course is distanced based with flexible quarter time and will be given in mixed Swedish /English or strictly English depending on the students home language. The course will run from August 2009 – June 2010. Special eligibility: Bachelor’s degree 180 higher education credits.

For more information please contact Kerstin Möller e-mail: kerstin.moller@oru.se

Ansøgningsfrist er den 15. april 2009.

Mere information og tilmelding kan også ses på universitetets hjemmeside.

 

I slutningen af sidste år gennemførte analysevirksomheden Capacent en undersøgelse af døvblindblevneområdet på bestilling af Servicestyrelsen. Resultaterne af undersøgelsen er nu offentliggjort. Rapporten kan downloades her.

59 kommuner og 318 døvblindblevne besvarede spørgeskemaer, og herudover blev der gennemført interview med 10 kommuner og 19 døvblindblevne.

Undersøgelsen havde følgende hovedspørgsmål:

• Hvilke eksperter og/eller hvilken viden trækker kommunerne på i relation til den hjælp, de yder?
• Er der forskel på, hvilken rådgivning og ydelser de døvblindblevne modtager, alt efter om VISO og/eller andre leverandører til kommunerne har været inddraget eller ej - og i så fald, hvordan kommer dette til udtryk?
• Er der forskel på, hvilke ydelser ældre døvblindblevne modtager i forhold til yngre - og i så fald, hvordan kommer dette til udtryk?

Blandt undersøgelsens mange resultater og konklusioner kan nævnes følgende:

• Generelt viser den en overvejende tilfredshed blandt de døvblindblevne deltagere med serviceniveauet i kommunen i forbindelse med rådgivning, vejledning og sagsbehandling. Omkring 60% er tilfredse eller meget tilfredse, mens knap 20 % er utilfredse eller meget utilfredse.
• Lidt over en tredjedel af de adspurgte døvblindblevne vurderer, at kommunen ved nok om livet som døvblind, mens lidt under en tredjedel mener det modsatte.
• Lidt over halvdelen af kommunerne vurderer, at deres informationsniveau er helt eller delvis tilstrækkeligt , mens ca. en femtedel mener, at det ikke er tilstrækkeligt.
• Ligeledes vurderer lidt over halvdelen af kommunerne, at de har helt eller delvis tilstrækkeligt kendskab til regler og rettigheder for døvblindblevne, mens ca. en femtedel ikke mener, at det er tilfældet.
• Center for Døves døvblindekonsulentordning er den mest anvendte leverandør til kommunerne af udredning og rådgivning af døvblindblevne, fulgt af regionale høre- og synsinstitutter, kommunale høre- og synsinstitutter, interne kommunale ressourcer og "andre".
• 86% af de døvblindblevne deltagere er tilfredse eller meget tilfredse med døvblindekonsulentordningen (deres tilfredshed med andre leverandører fremgår ikke af rapporten).
• 94% af de døvblindblevne deltagere er tilfredse eller meget tilfredse med kontaktpersonordningen.

Stort kendskab til Videnscentret

Undersøgelsen har fokuseret på servicetilbud rettet direkte mod døvblindblevne, og disse er Videnscentret ikke en del af. Men i et enkelt spørgsmål indgik Videnscentret alligevel, nemlig i forbindelse med kommunernes kendskab til en række aktører på området.

Videnscentrets tilbud til kommunerne er af en anden karakter og relevans for sagsbehandlingsfunktionen - som var dem, der besvarede spørgsmålene - end VISO, døvblindekonsulenterne og høre- og synsinstitutterne.

Ikke desto mindre svarede 75%, at de havde kendskab til Videnscentret - enten "meget godt" (5%), "godt" (29%), "nogenlunde" (19%) eller "lidt" (22%) - mens 15% svarede "kender ikke" og 10% svarede "ved ikke".

Tre ud af fire kommuner med kendskab til Videnscentret for Døvblindblevne er et resultat, vi er rigtig glade for. Vi mener nemlig, at selv et lille kendskab til os - faktisk bare at kende vores eksistens og vores navn - betyder, at man ved, hvor man kan henvende sig, hvis man har behov for viden om døvblindblevne. Forekomsten af døvblindhed er lille i forhold til en række andre funktionsnedsættelser, og vi kan ikke forvente noget dybt kendskab til os, med mindre kommunen selv har haft en problemstilling, hvor yderligere viden om døvblindblevne var påkrævet.

Gennem de sidste par år har vi arbejdet målrettet mod det kommunale personale, der forestår de forebyggende hjemmebesøg for ældre, og vi er meget overbevist om, at kendskabet til os i denne gruppe er højere end blandt kommunens sagsbehandlere, som var den gruppe, der vurderede deres kendskab.  Så vi fortsætter naturligvis vores arbejde rettet mod også denne gruppe for at øge det kommunale kendskab til os, for der er bestemt stadig plads til forbedring.

  Download rapporten her.

 

Årets første nummer af NYT er på vej med posten. Dette nummer indeholder bl.a. artikler om Danmarks første eksaminerede døvblindetolke, om Videnscentrets opsporingssamarbejde med kommunerne. om dagligdagen som den ser ud hjemme hos Raziye Acili - som er mor til to og har Usher 1 - og om Danmarks nye phd i døvblindhed, Jesper Dammeyer. Du kan også læse om to nye tiltag i forbindelse med Videnscentrets hjemmeside, som skal gøre det enklere at finde frem til information og at holde sig opdateret.

Læs NYT nr. 1 - 2009 

Meningsfuld beskæftigelse for døvblindblevne: Banebrydende projekt inviterer til temadag

Tirsdag den 26. maj holder projektet ”Meningsfuld beskæftigelse for døvblindblevne” temadag. Det sker på Hotel H. C. Andersen Radisson SAS i Odense. Her markeres det, at projektet nu efter knap to et halvt års ihærdigt udviklingsarbejde er nået til vejs ende. Samtidig går startskuddet for alvor for, at der nu kan deles rundhåndet ud af erfaringer og resultater. Der er lagt op til stærk inspiration for fremtidig færd, når det gælder døvblindblevnes beskæftigelse på det ordinære arbejdsmarked.

Det gode arbejdsliv i spil med ”det gode liv” som sådan

Erfaringer i Danmark omkring beskæftigelse for døvblindblevne har hidtil kunnet ligge på et lille sted. Men med projekt ”Meningsfuld beskæftigelse…” er der nu for første gang lavet et større og decideret udviklingsprojekt på området.

Projektet har givet et sammenhængende rehabiliteringstilbud til ti døvblinde personer. Målet har været at gøre flest muligt i stand til at klare et job med løntilskud til førtidspensionister på det ordinære arbejdsmarked, et job, som er udvalgt og afpasset efter den enkeltes evner og ressourcer. Samtidig har det været vigtigt at give deltagerne en indsigt i deres egen situation og muligheder. Målet har også været at give dem redskaber til at tackle hverdagen og til at tilegne sig kompetencer, der gør det muligt for dem at klare sig i sociale sammenhænge og på en arbejdsplads.

De ti projektdeltagerne udgør en meget forskellig gruppe. Nogle er tegnsprogsbrugere, andre talebrugere. De befinder sig i forskellige faser af deres liv, har forskellige forventninger, fagligheder og kompetencer. En ting er dog fælles for alle døvblindblevne projektdeltagere. De er en gruppe mennesker, for hvem mange ikke troede, at beskæftigelse var mulig.

Projekt- og rehabiliteringsforløbet har i høj grad været med til at bevidstgøre deltagerne om deres egne ressourcer og forventninger. Hvad magter jeg? Hvordan prioriterer jeg? Hvilke særlige udfordringer vil jeg som døvblind møde på arbejdsmarkedet? Med projektet har en gruppe døvblindblevne fået nogle mestringsstrategier i hus, som da også en arbejdsgiver må synes er interessante.

Hvis du er interesseret i at modtage en invitation til temadagen, kan du kontakte Videnscentret.

 

Markering og synliggørelse af temaer, der er i fokus

Videnscentret har i disse dage lanceret en ny forside på www.dbcent.dk. Med dette tiltag ønsker vi at gøre vores aktuelle centrale vidensområder endnu mere synlige - dvs. hvilke temaer, vi har særligt fokus på for tiden. Samtidig vil vi gerne gøre det nemmere og hurtigere for vores brugere at nå ind til den viden og information, som vi har på de enkelte områder.

Hvert tema har på web-forsiden fået et billedikon. Ved klik på billedet kommer du ind til en liste over aktuel information og viden om temaet - først og fremmest i form af links til information på vores egen hjemmeside, men også i form af links til artikler, større publikationer, links til andres hjemmesider, etc.

Det er ikke en fuld liste over, hvad der findes om det pågældende tema på Videnscentrets hjemmeside. Listen er i højere grad vores bud på, hvad der muligvis kunne være særlig aktuelt og relevant at gå videre med. Derfor går disse lister også under den fælles overskrift: ”Redaktøren anbefaler”. Så finder man ikke lige det, man leder efter her, kan man fx gå videre med den almindelige søgefunktion.

 

 

Onsdag d. 25/2 kl. 22.40 viste kanalen DK4 et program om FDDB med særlig fokus på deres indsats på ældreområdet og samarbejdet med Ældremobiliseringen. Informatør Bente Mejndor og projektleder Line Wolff-Petersen fortalte i programmet bl.a. om FDDBs tilbud og om deres projekt "Støtte og opsporing", ligesom de nævnte Videnscentret for Døvblindblevnes indsats rettet mod fagpersoner.

Programmet er en del af serien "Fjernsyn for voksne", og det genudsendes i alt otte gange på følgende datoer:

• 26. februar kl. 14:30
• 27. februar kl. 05:30
• 28. februar kl. 06:30
• 01. marts kl. 03:00
• 03. marts kl. 08:30
• 04. marts kl. 02:45
• 09. marts kl. 04:30  
• 10. marts kl. 12:30
  

Se hele udsendelsen på din computer (via link fra FDDBs hjemmeside)

Se mere om serien "Fjernsyn for voksne"

 

Hvad er konsekvenserne af aldersrelateret kombineret høre- og synsnedsættelse? Hvordan kan det opdages? Og hvad kan der gøres ved det? Det er blandt de spørgsmål, som læserne af fagbladet Sygeplejersken kan få svar på. 

Til januarnummeret af Sygeplejersken har Videnscentret nemlig skrevet to artikler om kombineret høre- og synsnedsættelse hos ældre. Artiklerne har fået titlerne "Bryd isolationen for ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse" og "Fokus på sansetab ved forebyggende hjemmebesøg" og er målrettet sygeplejersker, der arbejder med forebyggende hjemmebesøg, samt andre sygeplejersker - fx på landets hospitaler - der kommer i kontakt med ældre borgere.

Udover at formidle viden om funktionsnedsættelsen og den konsekvenser for ældres livskvalitet og helbred, præsenterer artiklerne også Videnscentrets spørgeguide, som er udviklet til brug ved de forebyggende hjemmebesøg, samt erfaringerne fra opsporingspilotprojektet i Hvalsø (nu Lejre) Kommune.

Sygeplejerskens journalist Susanne Bloch Kjeldsen introducerer artiklerne således: "Vanskeligheder med at høre og se kan af omgivelserne tolkes som demens hos en ældre person. Syns- og hørenedsættelse udvikler sig ofte over flere år, og problemet kan være svært at opdage. En tidlig indsats er vigtig for at forebygge tab af funktionsevne og livskvalitet."

Download artiklerne her (som pdf)

At tage del i et moderne arbejdsliv stiller helt særlige krav til den enkelte person med døvblindhed og hans eller hendes kompetencer og ønsker. Det kræver uddannelse, fleksibilitet og viljestyrke. Også arbejdsgiverne og andre involverede må tænke anderledes, kreativt og anerkendende og fokusere på den personens styrker frem for funktionsnedsættelsen.

Artiklerne i hæftet "Døvblindblevne og beskæftigelse" præsenterer viden, erfaringer og synspunkter fra en række af de centrale aktører på området, dvs.

• døvblindblevne selv (i to artikler)
• en arbejdsgiver, som har en række personer med funktionsnedsættelse nedsat
• en kommunal jobkonsulent, som har haft gode erfaringer med at få døvblindblevne i arbejde
• en konsulent, der tidligere har arbejdet med beskæftigelse for mennesker med funktionsnedsættelser, og som nu arbejder med beskæftigelse for personer med anden etnisk baggrund
• projektlederne for hhv. et dansk, et svensk og et norsk udviklingsprojekt om døvblinde og arbejde
• formanden for Foreningen af Danske Døvblinde
• repræsentanter for Center for Lige Behandling af Handicappede og for Danske Handicap

Artikelsamlingen kan læses og bestilles her.

 

Franskmanden Louis Braille (4. januar 1809 - 6. januar 1852) bliver blind som treårig, da han kommer til at stikke sig i øjet med sin fars sadelmagerværktøj. Øjet ødelægges helt, og der udvikles en infektion, som også rammer det andet øje og gør ham helt blind. Som femtenårig opfinder han punktskriften inspireret af "natskriftsystemet", som han blev præsenteret for på Blindeinstituttet i Paris af systemets opfinder kaptajn Charles Barbier.

Babriers system bestod af en række følbare prikker og streger, som var udviklet på Napoleons ordre, for at soldater ved fronten kunne udveksle information om natten uden brug af lys og uden at tale sammen. Systemet viste sig dog hurtigt at være alt for indviklet og blev forkastet. Men det gjorde Louis Brailles system ikke, og det anvendes i dag af blinde over hele verden - også i lande som Japan, Kina og Korea, hvor man anvender andre alfabeter end det latinske.

Punktskriften kan også anvendes til at skrive noder og matematiske symboler.

Louis Braille har i øvrigt fået opkaldt en asteroide efter sig, nemlig 9969 Braille.

Læs mere om punktskrift på Dansk Blindesamfunds hjemmeside

Læs mere om Louis Braille og punktskrift på den engelske Wikipedia

 

 "Louis Braille" skrevet i punktskrift (eksemplet lavet vha. The Braille Translator)

Døvblindhed kommer for alvor i forskningsfokus på Örebro Universitet i Sverige i de kommende år. Universitetet har bl.a. fået midler til at oprette tre nye stillinger for doktorand-studerende, dvs. uddannelsesstipendier som fører til en doktorgrad. Den ene af de tre pladser er målrettet forskning i erhvervet døvblindhed, mens de to andre fokuserer på døvblindhed blandt børn.

I opslaget beskrives stillingerne således:

"The doctoral students will take part in a research project within the fields of deafblindness, health, cognition, communication and disability. Research position 3 (240 ECT) (Sociology) will be directed towards social recognition and ontological security in acquired Deafblindness. The other two research positions 1 & 2 (120 ECT) will be directed toward early syndromal dual sensory loss-deafblindness. In these two positions the research is aimed to explore development of visual, auditory and tactile communicative and cognitive skills in severe forms of deafblindness such as CHARGE, Goldenhaar and other syndromes. Research will further focus on children with deafblindness and cochlear implants."

Ansøgningsfrist er den 23. januar.

Det er professorerne Berth Danermark og Claes Möller - begge meget erfarne og kendte kræfter indenfor sociologisk og medicinsk forskning relateret til hørenedsættelse og døvblindhed - der vil fungere som vejledere for de tre doktorand-studerende.

Læs mere på Örebro Universitets hjemmeside.

 

 

I Videnscentrets udgivelse Fokus på IKT, som indeholdt tanker om teknologiske muligheder for døvblinde, havde flere af de eksperter, der medvirkede, ideer om at anvende mobiltelefonen som basis for en række hjælpefunktioner for mennesker med syns- og hørenedsættelser.

Denne idé er også fostret af Priya Narasimhan, som er professor og IT- og elektronikingeniør. I hendes forsknings- og produktudviklingsarbejde på Carnegie Mellon University i USA går hun i brechen for, at den informations¬teknologi, der allerede eksisterer for hørende og seende, også kan blive afgørende hjælpemidler for døve, blinde og døvblinde. Fx mobiltelefonen.

Eksisterende produkter og kreative koblinger

Priya Narasimhans egne og hendes studerendes forskningsprojekter har bl.a. involveret lobby-arbejde hos den lokale transitmyndighed for at få adgang til de lokale bussers GPS-lokationer. Denne GPS-teknologi vil gruppen så koble til mobiltelefonens teknologi. En blind person kan således få informationen ind på mobiltelefonen og få læst højt, om det nu også er den rette bus, der er ved at nærme sig det stoppested, hvor han / hun står og venter. 

Det startede alt sammen en vinterdag med bidende frost, sne og slud et sted i USA. En blind mand stod og ventede på en bus. Hver gang han hørte en bus komme, måtte kan igennem sjap og driver for igen og igen at få at vide, at det ikke var den bus, han skulle med.

Priya Narasimhan var dengang vidne til oplevelsen. Siden har hun gjort det til livsværk og karriere med det evige motto: ”Dette kan gøres meget bedre”.

Priya Narasimhan har sat flere udviklingsprojekter i gang af den slags, der tager afsæt i en kreativ udvikling af eksisterede produkter og teknologi. For produkterne skal være tilgængelige for brugerne, og det vil bl.a. sige, at de skal være til at komme i nærheden af økonomisk.

De øvrige projekter handler om

• Download af buskøreplaner fra busselskabernes hjemmesider til mobiltelefonen
• Genkendelse af pengesedler og mønter vha. mobiltelefon
• Stregkodelæser tilsluttet mobiltelefonen til hjælp i supermarkedet

Læs mere om professor Narasimhans forskellige projekter her (på engelsk).

Viden om døvblindblevne ældre er rimelig begrænset rundt omkring i de norske kommuner. Det er rehabiliteringen af ældre med dobbelt sansetab således også. Nu har man i Norge taget endnu et skridt i retning af, at det skal der laves om på. Hjemmesiden www.sansetap.no har netop set dagens lys efter to års udviklingsarbejde.

Simuleret sansetab og ”oplevelse”

Hjemmesiden www.sansetap.no henvender sig primært til medarbejdere i landets kommuner, der har ansvar for og arbejder med ældre døvblindblevne, deres helse og rehabilitering. Hjemmesiden er et supplement til andet informations- og læringsmateriale mv. Men noget af det helt specielle ved den er, at man her kan se bl.a. filmklip af situationer med døvblindblevne ældre og få inspiration til, hvordan man bedst kan tilrettelægge plejen, kontakten og kommunikationen med dem. Hverdagssituationer bliver brugt til at eksemplificere. Hvordan placerer man sig fx i forhold til den døvblindblevnes synsfelt, når man skal tale sammen? Hvordan sikrer man sig, at en ældre døvblind forstår, hvad man siger, når man fx i forbifarten inviterer til Bingo?

Hjemmesiden giver også simulerede oplevelser af, hvordan forskellige former for syns- og høretab kan tage sig ud. Fx ser man betydningen af kulørt tøj. Det kan være det eneste, der for en døvblind indikerer, at der er en anden person i nærheden. Megen og forskellig information er integreret i simuleringerne og videoklippene.

Fokus på muligheder

Hjemmesiden er lavet bl.a. i en erkendelse af, at antallet af ældre vil øges. Da døvblindhed samtidig er en progredierende funktionsnedsættelse for langt de fleste ældre, så ved man også, at flere og flere fremover vil få vanskeligere og vanskeligere ved at fungere i hverdagen.

Primus motor bag hjemmesiden er Else Marie Svingen og kolleger ved Regionssenteret for døvblinde ved Skådalens Kompetansecenter. De er ansvarlige for indholdet og har bestræbt sig på, at materialet er fleksibelt i brug og nemt at tilrettelægge efter, når man arbejder med ældre døvblindblevne. Indfaldsvinklen er, at det er mulighederne, der skal vises frem og formidles – ikke begrænsningerne. Det nytter noget at forstå og gøre en indsats! Hjemmesiden er ny, men snart bliver den hverdagsmateriale. Det er man overbevist om.

Læs også forebyggende medarbejder Vibeke Reiters anmeldelse i NYT af hjemmesiden.

På hjemmesiden er en række meget illustrative filmklip. Her er det et klip med en ældre døvblind kvinde, der overhører, at hun bliver inviteret til bingo og ender med at sidde alene tilbage i sin stue. Se klippet her.

Fra den officielle lancering af hjemmesiden.

Videnscentret har udgivet tre hæfter med information og praktiske råd til forskellige faggrupper, der kommer i kontakt med mennesker med høre- og/eller synsnedsættelser. Udgivelsen skete oprindeligt i samarbejde med Videncenter for Synshandicap og Videnscenter for Hørehandicap - og for et enkelt hæftes vedkommende også Videnscenter på Ældreområdet.

Hæfterne indeholder information om mennesker med synsnedsættelse, med hørenedsættelse og med kombineret høre- og synsnedsættelse, og giver både råd, der gælder omgang med alle tre grupper og råd, der gælder grupperne enkeltvis. Der har været stor efterspørgsel på disse hæfter siden udgivelsen, og derfor har parterne gennem efteråret arbejdet sammen om at revidere og opdatere hæfterne.

Resultaterne ligger nu færdigtrykt og kan bestilles her.

Hæfterne er:

 

"Når syn og hørelse svigter" - råd til hjemmehjælpere, hjemmesygeplejersker m.fl.

 

"God kommunikation med patienter, der har nedsat syn og/eller hørelse" - henvendt til hospitals- og sundhedspersonale

 

"God kommunikation med ældre med syns- og/eller hørenedsættelse" - henvendt til plejehjemspersonale

... og på vej med postvæsenet ind ad døren til modtagerne. I det 44 sider store "julenummer" sætter vi fokus på kontaktpersonordningen i syv artikler. Herudover kan du bl.a. læse en spændende artikel om kognition og taleforståelse hos ældre, som bl.a. gør det klart, at selv en relativ let kombineret høre- og synsnedsættelse kan give store kommunikationsproblemer for ældre.

Der er også en omtale af Videnscentrets seneste udgivelse om døvblindblevnes egen opfattelse af deres identitet, som er resultatet af en interviewundersøgelse, vi foretog sammen med Ilene Miner fra USA. I serien "Hjemme hos..." har Lis Just fra Videnscentret været på besøg hos Anna Lembøl på 97 år, som på trods af problemer med bentøjet og en alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse siger: "Jeg holder mig i lys stemning."

Læs NYT nr. 4 her (hvis du ikke kan vente til posten kommer)

Tilmeld dig som modtager af NYT (det er gratis!)

 

I Tromsø i det nordligste Norge bor Edvard J. Strand. Han har Usher syndrom type I, er helt døv og praktisk taget blind nu i en alder af 53 år. Gennem de seneste 28 år har han været ansat som bibliotekar på Tromsø Universitet. Efter hans eget udsagn er Edvard Strand den eneste døvblinde i Norge som arbejder i et fuldtidsjob på almindelige arbejdsmarkedsvilkår.

I en artikel i jobtillægget i den norske Nettavisen fortæller Edvard Strand om sit job, hjælpen fra sin funktionsassistent ("kontaktperson") og kontakten til kollegerne.

Og journalisten er tydeligt imponeret: "Les den utrolige historien", opfordrer han under overskriften: "Døvblinde Edvard går på jobb hver dag".

Læs artiklen her

Tirsdag den 4. november satte Videnscentret rammerne for endnu en runde, hvor vi live fortæller om resultaterne af vores Det Nordiske Projekt. Denne gang var medlemmer af FDDB blevet inviteret. Fokus var på, hvordan døvblindblevne kan bruge undersøgelsen til egen refleksion – i forbindelse med deres eget liv og andres og måske endda i konsulentsammenhæng.

Et meget fremtrædende emne i projektet er støtten til at sætte ord på og forstå sin egen situation som døvblind. Hvad er det egentlig, der sker, når man har et progredierende sansetab? Forvirringen, frustrationen og usikkerheden kræver italesættelse, og at den døvblindblevne får hjælp til det. 

Læs mere om denne temadag her.

 Deltagerne fra FDDB benyttede sig af lejligheden til at få sig en snak i pauserne

Hvordan overfører og opfatter man information, der ellers kræver hørelse (tale) eller syn (tegnsprog) i en anden form? Det er den grundlæggende udfordring for mange døvblinde, som er tvunget til at skifte kommunikationsmetode.

I en helt anden sammenhæng er det samme spørgsmål, der har optaget en række unge europæiske kunstnere. De har udelukkende ud fra et kunstnerisk perspektiv eksperimenteret med at fange og præsentere lyd via en anden sans end høresansen. Resultatet er blevet en række skulpturer, som er blevet til via en digital oversættelse og overførsel af lydsvingninger til et materiale som fx plastic eller træ. Skulpturerne er præsenteret i udstillingen Frozen: Sound as space.

Et eksempel er denne skulptur af to tyske kunstnere og designere Andreas Nicolas Fischer og Benjamin Maus. Skulturen er skåret ud med en computerstyret laserstråle i en træplade (MDF) på 90 x 72 cm. Lydkilden er et musikstykke med titlen "Reflection", hvilket også er skulpturens titel.

 

 

Klik her for at se større billeder af skulpturen.

Klik her for at gå til Andreas Nicolas Fischers hjemmeside.

En lille Daisyafspiller kaldet Victor Stream blev kåret til årets it-hjælpemiddel blev kåret på HITmesse 2008 tidligere på måneden. 

Hjælpemiddelinstituttet skriver i en pressemeddelelse:

Victor Stream er en lille håndholdt afspiller og optager med syntetisk tale, der gør det muligt for blinde at få læst lydbøger og tekstfiler op i formaterne Daisy, MP3 og NISO. Det er muligt at spole frem og tilbage under afspilning, bladre efter kapitler og sætte bogmærker. Samtidig har den indbygget diktafon og kan også bruges som MP3-afspiller. Den er let at betjene og har indbygget brugermanual og tastebeskrivelser. Designet er smart og handy, og batteriet kan klare 15 timers afspilning. Victor Stream er udviklet af canadiske Humanware og videreudviklet i en dansk version af Instrulog Rehab A/S, der er dansk forhandler. Prisen er 2.450 kr. ekskl. moms.

Læs mere om Victor Stream

 Årets IT-hjælpemiddel 2008: Victor Stream.

 

”Hvis der da bare var nogen, der kunne komme og tale med mig. Hvis bare en af hjemmehjælperne kunne være min ven. Det er værst om aftenen.”

Sådan indleder en svensk rapport om døvblindblevnes livsvilkår og -kvalitet sine konklusioner. ”Levnadsnivåundersökning - personer med dövblindhet svarer” er titlen på en undersøgelse, som Udredningsinstitutet HANDU i Sverige har udarbejdet for Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor. Rapporten udkom i juni 2007. Resultaterne er tankevækkende – og der kan drages paralleller til danske døvblindblevnes livskvalitet.

I Sverige regner man med, at godt 1600 personer under 65 år har en alvorlig grad af erhvervet syns- og hørenedsættelse. Herudover findes der et meget stor og ukendt antal af ældre mennesker over 65 år, der har erhvervet døvblindhed.

Resultaterne af undersøgelsen viser bl.a., at:

• En tredjedel af de adspurgte under 51 år har erhvervsarbejde – absolut størstedelen af dem arbejder på deltid
• En ud af fem har en så alvorlig grad af syns- og hørenedsættelse, at de altid eller ofte bruger taktilt tegnsprog
• Tre ud af fire har i løbet af de seneste to uger haft søvnbesvær, følt ængstelse, angst, uro, træthed og/eller stress.
• Halvdelen har brugt smertestillende medicin, sovepiller, antidepressiver og / eller nerveberoligende medicin i løbet af de seneste to uger
• En tredjedel deltager aldrig i fritidsaktiviteter udenfor hjemmet, idet deres funktionsnedsættelser gør det for vanskeligt for dem
• I gennemsnit kender de adspurgte kun til halvdelen af de forskellige støttemuligheder og hjælpeinstanser, som samfundet tilbyder
• En ud af tre føler sig ensomme og ville gerne oftere møde andre mennesker
• Otte ud af ti har brug for hjælp til mange hverdagsaktiviteter. Det er først og fremmest medlemmer af husstanden, andre familiemedlemmer, venner og bekendte, som de får hjælp af
• Næsten halvdelen må indrette deres liv efter, hvornår de kan få hjælp af andre mennesker
• To ud af tre giver udtryk for, at deres funktionsnedsættelse påvirker mulighederne for at leve et selvstændigt liv ganske eller vældig meget

Rapporten kan downloades hos Utredningsinstitutet HANDU via www.handu.se eller via Nationellt Kunskapscenter för dövblindfrågor på www.nkcdb.se.

 

 

 

RP (retinitis pigmentosa) og hørenedsættelse eller døvhed optræder somme tider i kombination med hinanden. Den nok mest kendte kombination finder vi i forbindelse med Usher syndrom. Nogle læger mener, at omkring 17 % af alle tilfælde af RP optræder som led i Usher syndrom. Men RP og hørenedsættelse/døvhed  kan også forekomme sammen af en række andre årsager (både syndromer og andet).

Lisbeth Tranebjærg er professor i audiologisk genetik og leder af en forskningsgruppe om arvelige hørenedsættelser. Hun er i gang med at indsamle data om Usher, som hun skal bruge til sin forskning, og i den sammenhæng behøver hun hjælp fra mennesker, som har en kombination af en hørenedsættelse og øjensygdommen RP (retinitis pigmentosa).

Læs mere her.

Download spørgeskema vedr. Usher syndrom her (word).

  Lisbeth Tranebjærg under et foredrag

Richard McGann, 54, bor i Pittsburgh i USA. Han har igennem længere tid haft en diskussion med det lokale handicapbusselskab, som han føler ikke tager nok hensyn til ham og hans døvblindhed.

Han siger: "Jeg ønsker, at folk forstår, at jeg er en venlig mand. Men jeg bliver så træt af den negative holdning fra mennesker, som ikke forstår døvblindhed. Så ja, sommetider eksploderer jeg."

Læs mere om Rich McGann og hans diskussion med busselskabet i denne artikel fra Pittsburgh Post-Gazette (på engelsk)

Riitta Lahtinen fra Finland har sammen med sin mand Russ Palmer arbejdet de sidste 16 år med udvikling af taktil og haptisk kommunikation. Russ Palmer er døvblind, og med udgangspunkt i deres egen situation har de udviklet den såkaldte ”social-haptiske kommunikation”, som nu anvendes i flere lande.

Dette arbejde har været en del af Riita Lahtinens phd-projekt, hvis endelige resultat nu udkom i en engelsk oversættelse lige før deadline for dette nummer af NYT. Bogen har titlen ”Haptices and Haptimes”, med undertitlen ”A case study of developmental process in social-haptic communication of acquired deafblind people”. Projektet vandt tidligere i år en pris i Finland for særlig nytænkning indenfor social- og sundhedsområdet.

 

Vi er meget glade for at kunne byde velkommen til Ina A. Mance, som den 1. august begyndte i stillingen som informationsmedarbejder på Videnscentret som barselsvikar for Bettina Møller.

Ina A. Mance er uddannet cand.comm. og var ansat på Videnscentret som hhv. studentermedhjælper og projektmedarbejder i 1994-95. Ina A. Mance har siden da arbejdet som informationsmedarbejder på Videnscentret for døvblevne, døve og hørehæmmede (nu VC for Hørehandicap) gennem to år og lavet projektarbejde for bl.a. Videncenter for Synshandicap og Videnscenter for Autisme. Herudover har hun arbejdet på Center for Teknologistøttet Uddannelse samt Center for Marketing Communication på Copenhagen Business School.

I næste nummer af NYT præsenterer Ina sig selv lidt nærmere.

 

Vi bruger venstre hjernehalvdel, når vi er til cocktailparty eller reception.

Det har hjerneforskere på Münster Universitet i Tyskland påvist efter at have undersøgt, hvad der sker i hjernen, når man skal skelne mellem relevante lyde - fx fra en person, man taler med - og baggrundsstøj. Deres forskning viser, at der er større aktivitet i den venstre hjernehalvdel, når en person skal skelne relevant lyd fra støj.

Forskerne bag undersøgelsen kan ikke give noget endeligt svar på, hvorfor mennesker med hørenedsættelse også har vanskeligere ved at skelne lyd fra støj. Men øget viden om hjernens funktioner er af vigtig i forbindelse med udvikling af nye behandlingsmetoder og hjælpemidler i fremtiden.

Læs artiklen "Left hemispheric dominance during auditory processing in a noisy environment"

 

Mo Gårds forlag har udgivet bogen "Att anpassa miljön för personer med svåra syn- och hörselskador". Den handler om, hvordan man tilpasser de fysiske omgivelser for personer, som har en kombineret høre- og synsnedsættelse. Udgiverne skriver i omtalen af bogen: "At tilpasse miljøet så alle kan deltage i samfundslivet er en vigtig målsætning i Sveriges politik for mennesker med funktionsnedsættelser. Du kan gøre dit!" Bogen anmeldes i næste nummer af NYT.

Bogen kan bestilles ved henvendelse til berit.johansson@mogard.se

 

Et rejsebureau i Ecuador (i det nordvestlige Sydamerika) har efter eget udsagn specialiseret sig i rejser for mennesker med høre- eller synsnedsættelse. På deres hjemmeside skriver de således: "Det er en rejse til verdens hjerte gennem sanserne, henvendt til mennesker med syns- eller hørenedsættelse, hvor man kan udforske Ecuadors vidunderlige natur samt landets indbyggere og kultur."

Deres ture hedder alle noget med "sensation" (sansning) og har fokus på forskellige sanseoplevelser som badning under junglevandfald, ecuadoriansk mad, gåture på gletschere, spabade, hesteridning og rosenhaver.

Læs mere om Sensations Tour (på engelsk)

(For en ordens skyld: Dette skal ikke opfattes som en en anbefaling af bureauet - vi kender dem kun via deres egen omtale.)

Ecuadors flag

Britiske og amerikanske forskere har opnået bemærkelsesværdige resultater ved genterapi mod synsnedsættelsen i Leber medfødte amaurose, en sjælden arvelig sygdom, som i visse tilfælde kan føre til døvblindhed.

I denne sygdom er der en mutation ("fejl") i et gen, som skal lave et særligt protein, som er nødvendigt for at nethinden kan opfatte lys (og dermed synsindtryk). Hvis dette gen ikke fungerer, mister man gradvist synet.

"Selve nethinden forbliver i relativ god stand i en periode, og det skaber god mulighed for genterapi," sagde professor Robin Ali, som stod i spidsen for det engelske forskerhold. Han sammenligner det muterede gen med en tændrør, som ikke fungerer i en bilmotor: "Motoren kan være i perfekt stand, men hvis den ikke har et tændrør, kommer bilen ikke til at køre."

I alt seks personer blev behandlet med indsprøjtning i nethinden på det ene øje af millioner af det fungerende gen, og hos fire af de seks opnåede man gode resultater. Eksperimentet tyder på, at jo tidligere man foretage indgrebet - og altså jo mindre fremskreden sygdommen er - desto bedre er mulighederne for godt resultat.

En af forsøgspersonerne, 18-årige Steven Howarth fra England, kunne noget tid efter behandlingen gennemføre en særlig forhindringsbane på 14 sekunder uden at støde ind i forhindringerne. Før forsøget klarede han det på 77 sekunder, og han stødte ind i otte forhindringer.

Læs pressemeddelelse fra Foundation Fighting Blindness, som har været med til at finansiere forsøget (word-dokument på engelsk)

Læs videnskabelig artikel i New England Journal of Medicine (på engelsk)

Læs mere om Leber medfødte amaurose

 

I Linköping Kommune sydvest for Stockholm har man gennemført et stort projekt med tre formål: Dels at finde ud af, hvor mange ældre der har en kombineret alvorlig høre- og synsnedsættelse (KAHS, som det kaldes i projektet), dels at undersøge, hvordan de selv oplever deres hverdag, og dels at udvikle et kort uddannelsesforløb for kommunalt personale med henblik på at formidle viden om gruppen.

Projektet blev beskrevet af projektleder PO Edberg i sidste nummer af NYT, og den 16. april blev det præsenteret ved et seminar i Stockholm. Som det fremgår af denne artikel viser undersøgelsen, at blandt de ældre over 65 år i Linköping Kommune, som modtager kommunal støtte, er der 18 pct. som har en kombineret alvorlig høre- og synsnedsættelse. Blandt de ældre, som ikke modtager støtte, er forekomsten af kombineret alvorlig høre- og synsnedsættelse 10 pct.! (Hvor mange af disse, der er døvblinde i følge den nordiske definition tager man ikke stilling til i projektet.)

Løst omregnet kom man på seminaret frem til, at det svarer til 150.000 ældre i Sverige. Det er høje tal, og de vakte da også opsigt på seminaret - ikke mindst blandt deltagerne fra kommuner rundt om i Sverige. Projektets anden del viste desuden klart, at de ældre med kombineret alvorlig høre- og synsnedsættelse havde lavere livskvalitet end andre ældre.

En interesant detalje, som kom frem i interviewene med 10 af de ældre var, at fire af dem ikke vidste, om det var deres hørenedsættelse eller synsnedsættelse, der kom først. Det støtter det indtryk, vi selv har fået, at mange ældre faktisk ikke opdager, at en af deres sanser svigter, når det sker gradvist. Men når den anden sans også svigter, begynder de at få så store problemer, at de selv lægger mærke til det.

Udover præsentation af projektets resultater var der nogle meget interessante indlæg på seminaret. Rita Skår-Ellingsen fortalte om et to-timers undervisningsmodul om kombineret høre- og synsnedsættelse, som de er begyndt at gennemføre for alt ældrepersonale i hendes kommune (Mjölby), og Mathias Hällgren fra Linköping Universitet fortalte om de kognitive funktioner, som påvirkes af alderen og som påvirker alle ældres kommunikationsevne - og især de ældre, som har kommunikationsproblemer i forvejen fx pga. høre- og synsproblemer.

Og endelig fortalte FSDBs (Foreningen Sveriges Dövblinda) tidligere formand Stig Ohlson om sine personlige erfaringer med døvblindhed - og den kolossale betydning hans CI havde fået på hele hans liv.

Det var en meget spændende dag, som givet vi givet vil vende tilbage til i NYT.

Her følger et par billeder fra dagen.

PO Edberg, den ene af de to hovedkræfter i projektet

Ulla P. Wahlqvist, den anden af de to hovedkræfter i projektet

Et udsnit af deltagerne. Nr. to fra højre er FSDBs formand Pontus Degsell

Stig Ohlson havde salen i sin hule hånd, da han berettede om sit liv med døvblindhed

Den genetiske forskning i Usher foregår med fuld kraft i forskellige dele af verden. Senest har et tysk forskerhold fundet en ny undertype, nemlig 2 D, som skyldes en mutation i DFNB31 på kromosom 9q. Det er et gen, som også er kendt i forbindelse med en særlig type arvelig døvhed.

For nylig har man også fra anden side fastslået, at Usher 2 B faktisk ikke eksisterer som selvstændig undertype. Der er således i øjeblikket tre kendte genmutationer, som kan føre til Usher syndrom type 2 (type 2A, 2C og 2D)

Abstract til artiklen om opdagelsen af Usher 2 D

Læs mere om Usher syndrom

Videnscentrets film Ikke helt som andre med undertitlen "Livet set med døvblinde øjne som ung, som voksen, som forældre" fås nu i et nyt oplag. Ligesom første oplag er der danske undertekster på filmen. Videnscentrets øvrige film Døvblindes kontaktpersoner og Der kan gøres noget (om døvblinde ældre) er som tidligere nævnt også kommet i et nyt oplag.

Bestil Ikke helt som andre her

Bestil Døvblindes kontaktpersoner her

Bestil Der kan gøres noget her

Sven Topp, lederen af den australske døvblindeorganisation Deafblind Council of Australia har udviklet sit eget kommunikationssystem på basis af det australske håndalfabet. Han modtager taktil kommunikation, og hans opfattelse var, da han begyndte med håndalfabet i 1993, at det var for langsomt, anstrengende og svært at aflæse i højt tempo, fordi de enkelte tegn ikke trykkes fast nok.

Derfor begyndte han at bruge "genveje" - short cuts, som han kalder dem. Det er taktile signaler, som gives i hånden i forbindelse med brug af håndalfabetet, som gør kommunikationen hurtigere, og så man undgår gentagelser af ofte brugte ord. Nu er han oppe på, sagde han, at han (og hans tolke) kan følge med tale i næsten almindeligt tempo (i modsætning til brug af håndalfabet, som tager ca. fire gange så lang tid som almindeligt taletempo).

Læs Sven Topps forelæsníng fra verdenskonferencen om kommunikationssystemet.

Videnscentret er i færd med at revidere hæftet "Når syn og hørelse svigter", som indeholder råd til medarbejdere i hjemmeplejen og andre, som kommer i hjemmet hos ældre, som har syns- og høreproblemer. Hæftet er udgivet i et samarbejde mellem videnscentrene for døvblindblevne, hørehandicap og synshandicap. Den reviderede udgave af hæftet vil være færdige i det nye år.

Vi har endnu nogle få stykker af det gamle oplag af hæftet liggende. Det kan bestilles her.

... og på vej med postvæsenet ind ad døren til modtagerne. I det 32-sider store "julenummer" er der naturligvis en del stof inspireret af verdenskonferencen, men også anmeldelser af to spændende bøger og meget andet godt.

Læs NYT nr. 4 her (hvis du ikke kan vente til posten kommer)

Tilmeld dig som modtager

Denne telefon, som blev omtalt her på siden første gang i marts måned, blev præsenteret på HIT-messen i september. Den er nu i handlen i Danmark. Se mere om Emporia Life i Hjælpemiddelinstituttets hjælpemiddelbase .

Oprindelig ordlyd af omtalen her på siden:

En ny mobiltelefon med større taster, særlig højttaler, ekstra stærk vibrator og et stort (6,8 cm) ensfarvet display med sorte bogstaver på orange baggrund (for at gøre det lettere for mennesker med synsnedsættelse akunne aflæse det, ventes lanceret på verdensplan i løbet af sommeren, i følge det engelske nyhedsbureau BBC.

Det østrigske teleselskab Emporia, der står bag telefonen, retter sig direkte mod målgruppen "+60-årige". Men beskrivelsen af telefonens funktionalitet og design gør, at man kan forvente, at også mennesker med syns- og/eller hørenedsættelse kan få gavn af de hensyn, der er taget.

Telefonen udmærker sig ved, at den først og fremmest er en telefon – funktioner som kamera og musikafspiller er fjernet for derved at sikre overskueligheden og tilgængeligheden. Man kan ringe og modtage opkald, man kan sende og modtage sms’er, og endelig kan man gemme telefonnumre i en telefonbog.

Derudover er det muligt at indkode fem forskellige numre, som man kan ringe op ved blot at trykke på en særlig knap på telefonens bagside, hvis man kommer i en nødsituation. Man kan ligeledes på forhånd have formuleret en sms, som vil blive sendt af sted i nødstilfælde.

 

 

Læs mere om telefonens tekniske specifikationer (pdf-dokument på tysk)

Videnscentret har udarbejdet et kompendium med en beskrivelse af 18 arvelige syndromer og sygdomme, som kan føre til døvblindhed i barne-, unge- eller voksenårene. Kompendiet giver en introduktion til syndromerne og sygdommene med særlig fokus på høre- og synsproblemerne, evt. andre problemer og arvelighed. 

Beskrivelserne giver en introduktion til syndromerne og sygdommene med særlig fokus på høre- og synsproblemerne og evt. andre problemer samt arvelighed, og indeholder desuden henvisning til sider på internettet, hvor man kan læse mere. Alle fagbegreber forklares i en omfattende ordforklaring, som man kan hoppe til vha. en enkelt klik. Professor Lisbeth Tranebjærg har stået for en grundig korrekturlæsning for at sikre, at oplysningerne er helt opdaterede og korrekte.

Læs kompendiet her

Bestil trykt udgave af kompendiet her (OBS: Kan først leveres i det nye år)

Bjarne Hvidsten er døvblind, men ikke desto mindre har han investeret i en Yamahamotorcykel med 80 hestekræfter. Drømmen er en tur tværs over USA på bagsædet med vennen Leon Larsen som kører. TV-Syd fulgte Bjarne Hvidsten, da han hentede "kværnen" og tog sin første tur som motorcykelejer.

OBS: Indslaget fra TV-Syd er ikke længere tilgængeligt.

 

DbIs verdenskonference blev afholdt i Perth, Australien fra den 25. til den 30. september. Videnscentret rapporterede dagligt fra konferencen, og rapporterne bliver liggende her på sitet. I decembernummeret af NYT vil du kunne læse mere fra konferencen.

Klik her for at læse rapporterne

Efterårsnummeret af Videnscentrets blad NYT er nu på gaden. I dette nummer ser vi bl.a. på to psykologirelaterede projekter i hhv. Finland og Norge, ligesom vi ser på VISO i et døvblindeperspektiv.

Læs efterårsnummeret af NYT 

Ben Underwood er 14 år og bor i Californien. Han har været blind siden han var to år, og han har nu lært sig at orientere sig i sine nære omgivelser vha. ekkoet fra kliklyde, han laver med munden - i princippet samme teknik, som bl.a. delfiner og flagermus bruger. Vha. denne teknik kan Ben bl.a. skelne en brandhane fra en skraldespand, og skelne to store skraldespande fra en bil, hvilket han viser i et klip fra den amerikanske tv-station CBS.

Læs mere om Ben (på engelsk) og se klippet her.

Så er sommernummeret af Videnscentrets blad NYT på vej ind ad brevsprækkerne hos modtagere landet over. I dette nummer ser vi bl.a. på IKT for døvblinde og på synsproblemer hos døve børn. Og der er spot på Anny Koppen, tidligere leder af NUD og nuværende rådgiver på Regionsentret for Døvblinde i Bergen, Norge.

Læs NYT nr. 2 - 2007 her (som html eller pdf).

Videnscentret gennemførte tidligere på året en spørgeskemaundersøgelse blandt døvblindblevne i Danmark. Formålet med undersøgelsen var at få et billede af, hvordan de selv vurderer, at de mestrer en række dagligdags situationer i forhold til kommunikation og adgang til information i bred betydning.

Resultaterne fra spørgeskemaundersøgelsen er beskrevet i en artikel i NYT nr. 2 - 2007.

En mere udførlig oversigt over resultaterne kan ses her.

Omkring halvdelen af alle ældre over 70 år har en hørenedsættelse (og en del af disse har også en synsnedsættelse). På baggrund af en undersøgelse af 1300 belgiere og hollændere i alderen 40 - 80 år mener en gruppe europæiske forskere nu at have fundet et gen, som fører til aldersrelateret hørenedsættelse. Genet hedder KCNQ4, og fundet af det kan danne grundlag for, at man på et senere tidspunkt vil være i stand til at sætte ind med genbehandling. Dermed vil der være mulighed for hjælpe mennesker, som har en arvelig form for fremadskridende hørenedsættelse, som kaldes DFNA2.

Læs abstract af artikel (på engelsk)

Anindya "Bapin" Bhattacharyya er døvblind og arbejder på Helen Keller-centret i New York som underviser og udvikler af teknologiske hjælpemidler. Bapin - som Helen Keller-centrets direktør Joe McNulty kalder en af de mest begavede døvblinde, han nogensinde har mødt - har været involveret som ekspert i udviklingen af taktile hjælpemidler bl.a. til brug ved orientering/navigation og kommunikation. I følge ham selv er hans mission enkel: At leve så uafhængigt som muligt og samtidig arbejde for at forbedre livet for andre døvblinde verden over.

Den amerikanske nyhedsstation CBS News har lavet et indslag med og om Bapin. Se indslaget og læs historien her.

Et stykke af væggen i lufthavnen i Tampa i Florida er udsmykket med en række håndaftryk samt ordene Hello Tampa Bay skrevet med både almindelige bogstaver og vist med det amerikanske håndalfabet. Bag udsmykningen stod en lokal skoleklasse som led i et projekt. Men hvilken rolle håndalfabetet spillede i projektet, melder historien intet om.

 

 

....det kan man læse i dagens udgave af Nyhedsavisen (d. 26/4). Det lyder en anelse mystisk, og efter at have læst artiklen undrer man sig stadig. Men man bliver også glad for, at forskere rundt om i verden arbejder så kreativt på at hjælpe mennesker med funktionsnedsættelser.

 

Den fransk-canadiske forsker, Maurice Ptito, besøger for tiden Hvidovre Hospitals MR-scanningsafdeling sammen med to ph.d.-studerende. Her giver en MR-scanner dem mulighed for at se ind i hjernen i dette tilfælde på syv blinde forsøgspersoner.

 

Ptito træner forsøgspersonerne i at kunne se med tungen ved hjælp af en lille bøjelig plads, hvorpå der sidder en masse små elektroder. Pladen, der placeres på tungen, er forbundet til et kamera, der sidder i panden, og som omdanner levende billeder til elektriske impulser på tungen – systemet kaldes Tongue Display Unit (TDU).

 

Forsøgspersonerne vil på den måde kunne lære at læse bogstaver, kende forskel på former og bevægelser, kende forskel på lys og skygge i omgivelserne og opfatte, at der er mennesker, huse, trapper eller biler foran dem.

 

”Vi kan se, at flere og flere synsnerveceller bliver inddraget fra det omgivende hjernevæv til det visuelle område efterhånden, som de blinde træner med tungen. De får simpelt hen et udviklet synscenter,” siger Ptito til avisen men understreger samtidig, at der ikke er tale om en mirakelkur. Blinde mennesker vil ikke få et syn, som det seende mennesker har.

 

Ptito har desuden udviklet et computerspil, der ”spilles” på tungen, hvor den blinde skal bevæge sig rundt i en labyrint med et joystick i hånden

 

Hvornår TDU’en bliver almindeligt tilgængelig, tør Ptito ikke at sige noget om.

Videnscentrets overheads fra kursusmappen for forebyggende medarbejdere om ældre med kombineret høre- og synshandicap foreligger nu som PowerPoint-præsentation, som frit kan downloades og bruges i undervisnings- og forelæsningssammenhænge.

Hvis du har en præsentation, som du gerne vil dele med andre på fagområdet, er du velkommen til at sende den til os. Så lægger vi den på vores website, så andre kan få glæde af den.

Download præsentation Ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse (ca. 2,1 MB)

Videnscentrets blad NYT er i disse dage på vej fra trykkeriet ud til postkasser over det ganske land. I dette nummer sætter vi særlig fokus på strukturreformen og dens betydning på vores fagområde. Herudover bringer vi bl.a. en artikel om de fysiske, psykiske og livskvalitetsmæssige konsekvenser af at have et kombineret høre- og synshandicap baseret på en række videnskablige undersøgelser. samt en præsentation af Drew - en tre år gammel labrador, som er trænet som både førerhund og hørehund for sin døvblindblevne ejer.

Læs NYT nr. 1 - 2007 her

Tilmeld dig som abonnent her

Bag på deres poser med discountchips har firmaet Lyka Snacks trykt en udgave af håndalfabetet under overskriften "Fingerøvelser til sour Creme & Onion Snack Mix". Og rundt på hele posen står følgende sætning stavet med håndalfabetet: "Vi holder os til den gode smag". Man undrer sig... 

Se større billede

Videnscentrets handleplan for 2007 er færdig og kan læses på www.dbcent.dk , hvor den også kan downloades som pdf og bestilles i trykt form.

Handleplan 2007 indeholder i alt 21 aktiviteter med vægten nogenlunde ligeligt fordelt mellem emner med relation til ældre og emner med relation til yngre døvblindblevne. Mens vi i forhold til de yngre blandt andet vil se på områder som arbejde, psykologiske konsekvenser ved døvblindhed og videre udviklingsmuligheder af Det Nordiske Projekt, vil vi i forhold til den store ældregruppe fokusere på opsporing samt en vidensopkvalificering af forskellige faggrupper, der er omkring de ældre.

Den 25. januar var det 127 år siden, den sydafrikanske læge Alport blev født. Han beskrev for 80 år siden Alport syndrom, som er en nyrelidelse, der også kan medføre døvblindhed.

Synsnedsættelsen ved Alport syndrom er medfødt og skyldes oftest, at øjets linse har en abnorm form eller er delvist uigennemsigtig (grå stær). Også hornhinden kan være sløret. Personer med Alport syndrom er desuden ofte nærsynede.

Høretabet udvikles senere i livet. Der er tale om en fremadskridende hørenedsættelse, der som som regel starter i puberteten. Omfanget og udviklingen af hørenedsættelsen afhænger af hvilken type af syndromet, der er tale om.

Nyrerne vil gradvist holde op med at fungere, så personerne bliver afhængige af dialyse eller nyretransplation. I Danmark fødes omkring et barn om året med dette syndrom.

Videnscentret udgiver snart en samling af beskrivelser af dette og en række andre syndromer, som kan medføre døvblindhed i ungdoms- eller voksenalder.

I den nye struktur har kommunerne ansvar for rådgivning og udredning på handicapområdet. VISO er et supplement og en støttefunktion til kommunerne i de mest specialiserede og komplicerede enkeltsager, hvor hverken kommunen eller regio­nen har den fornødne viden og erfaring.

Fra 2007 er Videnscentret for Døvblindblevne i lighed med de øvrige videnscentre på handicapområdet en del af vidensfunktionen i VISO. VISO ligger i Styrelsen for Specialrådgivning og Social Service.

Download informationspjece om VISO (fra viso.social.dk)

 

Sidste chance for indsendelse af abstracts vedr. workshops på DbIs verdenskonference om døvblindhed er den 31. januar. Konferencen afholdes fra den 25. til den 30. september i Perth i den vestlige del af Australien. Videnscentret vil rapportere dagligt fra konferencen her på websitet, ligesom vi gjorde fra ADBN-seminaret i Holland i november 2006.

 

RoboBraille er en gratis internetservice, som kan oversætte tekst til forkortet punktskrift eller til mp3-filer med syntetisk tale. Man sender blot en vedhæftet fil til en bestemt e-mailadresse, og får resultatet retur i sin indbakke kort tid efter.

Med støtte fra EU er Synscenter Refsnæs i øjeblikket i gang med en brugertest af RoboBraille, og de søger nu frivillige, som vil deltage i afprøvningen og svare på nogle spørgsmål.

Læs mere om brugerafprøvningen her.

Under sloganet "Aldrig tidligere har det været så sjovt for blinde og svagsynede at vente!" har den hollandske designer Marielle Wichards udviklet en "braille-stol" - en stol i plastic med indlagt punktskrift på sædet, ryglænet og siderne.

Når man sidder på stolen, kan man læse skriften på siderne af den med armene hængende ned langs siden af stolen, eller man kan læse skriften på sæde og ryglæn af stolen ved siden af (forudsat at der ikke sidder nogen på den, altså...!)

Teksten på stolen beskriver det lokale, den står i og giver således blinde punktskriftlæsere information om de umiddelbare omgivelser. Stolen er tænkt til brug fx i venteværelser på hospitaler og hos læger og tandlæger, og den er allerede i brug flere steder.

Marielle Wichards fremstiller også andre møbler med indlagt punktskrift, fx borde og bænke og skabe.

Se informationsblad (med billeder) om braille-stolen (pdf, med tekst på engelsk)

Læs mere om Marielle Wichards her (på engelsk eller hollandsk).

 

Årets sidste nummer af Videnscentrets nyhedsbrev NYT er nu på gaden. Dette nummer - julenummeret - er det mest omfangsrige hidtil, fordi der er sket meget interessant på feltet i de seneste måneder. Ikke mindst ADBN-konferencen i Holland i november måned har medført en række artikler om så forskellige emner som forholdene i ONCE i Spanien, GPS som orienteringshjælpemiddel og nyt om Usher syndrom. Herudover bringer vi bl.a. en anmeldelse af en norsk phd-afhandling om taktilt tegnsprog, samt nyt om to af Videnscentrets projekter, som netop er afsluttet.

Læs NYT nr. 4 - 2006

Den 3. december er FNs årlige internationale dag for handicappede. Hvert år har handicapdagen et særligt tema, og i år er det "e-accessibility", dvs. adgang til internettet og anden informationsteknologi. I forbindelse med dagen har FNs generalsekretær Koffi Annan udsendt en meddelelse, hvori han bl.a. fremhæver, at mange mennesker, som har et handicap, stadig ikke er i stand til at udnytte internettet fuldt ud pga. manglende tilgængelighed, hvilket stiller disse mennesker meget dårligt i dagens samfund. Ved at sætte fokus på tilgængelighed sigter FN mod at skabe forståelse blandt regeringer, private virksomheder og offentligheden for det store udbytte, såvel for mennesker med handicap som for samfundet, som ligger i at skabe bedre tilgængelighed til internettet og anden informationsteknologi.

Læs generalsekretær Koffi Annans meddelelse (på engelsk)

 

 

I dagene 4. til 6. oktober blev det første internationale symposium om forskning i Usher syndrom afholdt i Nebraska, USA. Omkring 130 forskere fra 14 forskellige lande deltog i mødet, hvor især genetiske og medicinske aspekter blev fremlagt og drøftet. Professor Lisbeth Tranebjærg, som forsker i genetiske aspekter ved døvhed og døvblindhed, var involveret i såvel planlægningen som gennemførelsen af mødet, og hun videregiver her de største indtryk fra mødet.

I decembernummeret af NYT er der et uddrag af Lisbeth Tranebjærgs referat, men her kan du læse det i fuld længde.

 

 

NYT i trykken 
Årets sidste nummer af Videnscentrets nyhedsbrev NYT er i trykken og kommer snart ind ad døren til alle abonnenter. NYT har fået en både layoutmæssig og indholdsmæssig revision, og med 24 sider er det det hidtil mest omfangsrige nummer. Denne gang har vi bl.a. en række artikler med udgangspunkt i ADBN-konferencen i Holland, der er en omtale af det internationale Ushersymposium i USA i oktober, en anmeldelse af Eli Raanes' disputats om taktilt tegnsprog samt en artikel om afslutningen på Tredje Vej-projektet.

Hæfterne fra Det Nordiske Projekt, som blev afsluttet i disse dage for et år siden, spredes verden over.

Australien, USA, Uganda, Holland, Schweiz, Sverige, Finland, Island, Norge, Israel, Danmark, England, Frankrig, Finland, Italien, Spanien og Irland er de lande, hvor vi indtil nu ved, at projektets hæfter er havnet. Og Videnscentret fortsætter arbejdet med at gøre den viden, der blev samlet i projektet, tilgængelig for interesserede i forskellige lande - senest i form af forelæsning og workshop på ADBN-konferencen i Holland i starten af november.

Læs mere om konferencen og udbredelsen af Det Nordiske Projekt i næste nummer af NYT, som kommer i starten af december.

Videnscentret har netop lanceret en spansk version af vores website. Sammen med den engelske version giver dette os øget mulighed for videns- og erfaringsudveksling med fagfolk og døvblinde personer fra andre lande, både nær og fjern. Her i Europa er den store spanske blindeorganisation ONCE meget aktiv også på døvblindefeltet, og det er en af de aktører, som vi vil indlede et nærmere samarbejde med.

Gå til den spanske version her.

ADBN-konferencen om døvblindblevne foregik i Holland fra den 1. til den 5. november. Hver dag har Videnscentret rapporteret fra den forelæsning, som vi mente ville være mest interessant og relevant for vores målgrupper - og det vil blandt andet sige dig, kære læser...  I næste nummer af NYT, som kommer i starten af december, kan du læse meget mere om konferencen.

Klik her for at læse reportagerne fra konferencen  

På internetstedet Google Video kan man se en "mini-dokumentarfilm", som hylder historiens mest berømte døvblinde person, Helen Keller. I bedste amerikanske stil hyldes Helen Kellers kamp for blinde, døve og andre handicappede verden over. Mini-dokumentaren er på engelsk (uden undertekster) og viser bl.a. en række originaloptagelser af Helen Keller i forskellige offentlige situationer.

Se mini-dokumentaren om Helen Keller her.

I tv-udsendelsen Lægens Bord på DR1 onsdag den 11. oktober var der et indslag om døvblindhed blandt ældre. Heri medvirkede en døvblind dame på 92 år fra Kibæk i Jylland sammen med sin kontaktperson og døvblindekonsulent Else-Marie Jensen.

Indslaget følges af en artikel, som Videnscentret har skrevet til oktobernummeret af Helse.

På Lægens Bords hjemmeside kan du læse mere om indslaget og se selve programmet.

Fra den 4. til den 6. oktober afholdes det første internationale symposium om Usher syndrom afholdt i Nebraska, USA. I mange forskellige lande forskes der i årsager til og behandling af Usher syndrom, og dette møde er det første, hvor forskere fra forskellige fagområder har mulighed for at mødes for at fremme samarbejde og kommunikation mellem forskningsprojekter i netop denne sygdom.

Blandt arrangørerne af symposiet er professor Claes Möller, Sverige, som er et kendt ansigt i nordisk døvblindesammenhæng.

Læs mere om symposiet.

Nordisk Uddannelsescenter for Døvblindepersonale (NUD) er en institution under Nordisk Ministerråd, der yder service til personale og organisationer, der arbejder for og med personer med døvblindhed primært i de nordiske lande.

Kursus- og konferencevirksomhed er blandt NUDs primære aktiviteter. Hvert år afholdes en række (typisk seks-otte) kurser og konferencer for nordiske medarbejdere på døvblindeområdet på Dronninglund Slot, hvor NUD har lokaler, og hvert fjerde år er NUD medarrangør af en nordisk konference, som holdes i de nordiske lande på skift.

Jubilæet markeres med en reception den 5. oktober og et efterfølgende udviklingsseminar, hvor NUDs fremtidige virke drøftes.

Læs mere om NUD

Hvert år den 26. september markeres den europæiske sprogdag i hele Europa. Formålet med dagen er at sætte fokus på mangfoldigheden og værdien af de mange sprog, som tales i de 45 europæiske lande, og på vigtigheden af at kunne sprog. 88% af den danske befolkning angiver at kunne føre en samtale på et fremmedsprog, hvilket er noget over EU-gennemsnittet på 50%, og de mest udbredte fremmedsprog i Danmark er engelsk (83%), tysk (54%) og svensk (19%). 

Efterårsnummeret af Videnscentrets nyhedsbrev NYT er på gaden og kan også læses her. Du kan også tilmelde dig som abonnent, så du får det gratis ind ad døren fremover. I dette nummer kigger vi bl.a. nærmere på ICF, som er WHO's system til at klassificere funktion og funktionsevnenedsættelse. Vi forsøger at svare på spørgsmål som "Hvad er ICF?" og "Hvordan kan ICF anvendes på vores område?"

Forskere på University College i London er i gang med det første studie nogensinde, som skal vise hvordan hjernen fungerer, når man kommunikerer vha. (visuelt) tegnsprog og taktilt håndalfabet.

 I dette forskningsprojekt vil man scanne hjernen på døvblinde, som melder sig som frivillige, for at se forskellene på aktiviteten i hjernen ved den ene og den anden type kommunikation. Studiet gennemføres i samarbejde med bl.a. SENSE, den engelske døvblindeorganisation.

Læs mere om projektet her (på engelsk).

Den 19. august bragte programmet "Tidens Tegn" et ti minutter langt indslag om døvblinde ældre. Tidens Tegn er et magasinprogram på tegnsprog, som produceres af Døvefilm Video og sendes på DR1. I programmet var bl.a. et interview med Karla Nielsen på 89 år, som er døvblind.

Det koreanske elektronikfirma Samsung har udviklet prototypen af en særlig mobiltelefon til at sende og modtage sms-beskeder i punktskrift.

Telefonen kaldes Touch Messenger og har to punktskrifttastaturer (ses på billedet som fire rækker med tre knapper i hver) samt en punktlæseliste med 14 celler. Med de to separate tastaturer kan man bruge begge tommelfingre til at skrive med, og knapperne bruges også som nummertastatur til telefonen. Hvornår (og om) Touch Messenger sættes i produktion, vides desværre ikke på nuværende tidspunkt.

Læs mere (på engelsk) og se flere billeder

ADBN's sjette europæiske konference om erhvervet døvblindhed foregår i Groningen i Holland i dagene fra 1. til 5. november. Det overordnede tema er kommunikation, og på programmet er en række plenumforelæsninger og workshops af både velkendte og nye navne. Selvom du ikke har mulighed for at deltage i konferencen, har du alligevel chancen for at følge med her på vores website. Her vil Videnscentret dagligt rapportere fra konferencen.

Mere information om konferencen

 

Evaluering af kontaktpersonordningen
Kontaktpersonordningen har siden dens oprettelse for ca. 15 år siden haft kolossal betydning for danske døvblindes muligheder for at undgå isolation og at leve et selvstændigt liv. I dag har over 600 døvblinde en kontaktperson, til at assistere på områder som kommunikation, adgang til information og ledsagning. Fra april 2005 til april 2006 blev den første større evaluering af kontaktpersonordningen gennemført på initiativ af Foreningen af Danske DøvBlinde - synshørehæmmede (FDDB) i samarbejde med Center for Døve, Foreningen af Kontaktpersoner og Kommunernes Landsforening.

Rapporten kan rekvireres hos FDDB.

Sense i England har netop igangsat et flerårigt projekt om døvblindhed blandt ældre. Projektets første del har til formål at skabe opmærksomhed om døvblinde ældre blandt de ansatte i de lokale socialforvaltninger.

Projektet har titlen Fill in the Gaps - Udfyld de blanke felter - og Sense skriver bl.a. om baggrunden for det: "Alt for ofte opfattes høre- og synsproblemer hos ældre som en naturlig del af det at blive gammel i stedet for at se på, hvad der kan gøres for at hjælpe den pågældende. Men hjælp og støtte er afgørende, hvis personen skal kunne fortsætte med at leve et selvstændigt og aktivt liv." Det er lige præcis også vores opfattelse, som det vil have fremgået tydeligt af bl.a. de seneste numre af NYT.

Læs mere om Fill in the Gaps

Nordisk Uddannelsescenter for Døvblindepersonale har færdiggjort sin oversigt over planlagte kurser og konferencer i 2007. Blandt de otte planlagte kurser og konferencer retter de seks sig bl.a. mod personale, der arbejder med døvblindblevne.

Titlerne på de endeligt tilrettelagte kurser i første halvår af 2007 er:

• Grundlæggende tiltag for personer med erhvervet døvblindhed
• Identifikation af døvblindhed
• Hørehæmmede og synsskadede børn og unge
• Konsekvenser ved progredierende syns- og hørenedsættelse (OBS: Dette kursus tager udgangspunkt i Det Nordiske Projekt)

I andet halvår af 2007 er følgende kurser planlagt, som retter sig mod personale, der arbejder med døvblindblevne:

• Elektroniske hjælpemidler til personer med døvblindhed
• Tolkning til personer med erhvervet døvblindhed

Som et led i Videnscentrets arbejde med at sætte fokus på forekomsten af døvblindhed blandt ældre over 80 år blev vi den 15. juni inviteret indenfor på Christiansborg. Som opfølgning på vores møde med formanden for Folketingets Socialudvalg, Pia Kristensen, har denne stillet en række §20 spørgsmål til bl.a. socialminister, Eva Kjer Hansen (V).

Seniorforsker ved KISØ (Statens Øjenklinik), Lisbeth Birk Møller, har modtaget 30.000 kr. til et projekt, der skal identificere et ikke tidligere beskrevet Usher-gen. Usher syndrom er den hyppigste enkeltårsag til døvblindhed blandt unge og yngre døvblindblevne. Læs mere om Usher syndrom.

Videnscentret har nu Det Nordiske Projekt i punktudgaver og i lyd. Bestil projektet i det format, der passer dig hos Videnscentret. 

Det Nordiske Projekt udgøres af seks forskellige hæfter. Emner for hæfterne er uddannelse og arbejde, at få støtte, at være delagtig og at få stillet en diagnose. Derudover er der et hæfte med hverdagshistroier og et hæfte, hvor teori og metode præsenteres. Projektet bygger på 20 døvblindes - alle med Usher - syn på livet.

Bestil Det Nordiske Projekt

Videnscentrets forskellige rapporter har været under kniven og er blevet skåret til, så de nu tager sig anderledes ud end hidtil.

Nogle rapporter har blot undergået layoutmæssige ændringer, mens andre er blevet revideret, fordi der for eksempel er kommet ny viden på området, eller andre relevante ændringer har fundet sted. Særligt rapporten "Usher - en kort beskrivelse" har undergået en forandring, som du kan læse mere om andetsteds i Apropos-sektion.

Videnscentrets indsats for at få de danske medier til at beskæftige sig med døvblinde ældre er nået til anden etape. Forskellige nyhedsredaktioner har allerede set på sagen.

Nu er det fagblade og andre magasiner med længere produktionstid, der tager over. De har en mere tematisk tilgang til historien, så alt afhængig af bladenes målgruppe kan det nu være, at fokus rettes mod hjemmehjælperen eller de pårørende. Videnscentret har desuden fået god forbindelse til formanden for Folketingets Socialudvalg, Pia Kristensen, samt sundhedsordfører, Birthe Skaarup (DF), som vi skal mødes med i løbet af sommeren.

Rolf Lund og Mette Holmen-Kongsrud fra Norge er bagmændene bag et stor nordisk projekt om døvblinde, livskvalitet og hjælpemidler.

Projektet "Døvblinde, rehabilitering og livskvalitet" præsenteres ved en stor konference i Oslo den 13. juni, hvor Videnscentret vil være til stede. Nærmere omtale af projektet, der bygger på interview med 100 døvblinde nordmænd, følger i næste nummer af Videnscentrets nyhedsbrev, der udkommer i september måned. Både Mette Holmen-Kongsrud og Rolf Lund er uddannet synspædagoger.