Nyt fra nordisk konference om døvblindhed

Lex Grandia er formand for World Deafblind Federation og for International Disability Alliance CRPD Forum og har været stærkt involveret i udarbejdelsen af FNs konvention om rettigheder for mennesker med handicap.

127 af FNs 192 stater har skrevet under på, at de er enige i teksten og vil arbejde hen i mod at kunne ratificere den. Når man som land har ratificeret konventionen betyder det, at man er juridisk ansvarlig for, at den nationale lovgivning overholder konventionen.

Jamaica var det første land, som ratificerede konventionen, og er indtil nu fulgt af 32 lande. Danmark er dog endnu ikke i blandt dem.

”Konventionen er vigtig på to planer,” sagde Lex. ”Den er vigtig for vores daglige arbejde som fagfolk, og den er vigtig for at lægge pres på politikerne for at skabe bedre forhold for døvblinde.”

Herefter gennemgik Lex nogle af de artikler, som er specielt relevante for døvblinde:

Artikel 12 handler om lighed for loven og siger bl.a., at personer med handicap har ret til overalt at blive anerkendt som havende retsevne og retlig handleevne på lige fod med andre i alle livets forhold. Og at deltagerstaterne skal træffe passende foranstaltninger til at give personer med handicap adgang til den støtte, de måtte have behov for til at udøve deres retlige handleevne.

”Retsevne betyder at vi som døvblinde retsligt og lovligt er stillet som alle andre. Vi kan underskrive dokumenter, blive valgt, tage lån, eje ejendom, blive gift osv.,” sagde Lex, og fortsatte: "Det er et af konventionens central punkter. Her er der tale om et skift i holdning mod mennesker med fx døvblindhed. Vi er ikke længere objekter som har brug for social støtte – vi er subjekter med egne rettigheder.”

En anden artikel, som Lex har kæmpet meget for, er artikel 19 om ret til et selvstændigt liv og til at blive inkluderet i samfundet. Den siger bl.a.:

”Deltagerstaterne anerkender, at alle personer med handicap har lige ret til at leve i samfundet med samme valgmuligheder som andre, og skal træffe effektive og passende foranstaltninger til at gøre det lettere for personer med handicap fuldt ud at nyde denne rettighed samt fuldt ud at blive inkluderet og deltage i samfundet.”

”Inklusion er ikke det samme som integration,” understregede Lex. ”Integration betyder, at jeg som døvblind skal tilpasse mig samfundet. Jeg skal klare mit handicap, lære at leve med døvblindhed og acceptere det. Men i inklusion ligger, at jeg stadig skal lære at leve med min døvlindhed, men at det også betyder, at jeg ikke tilpasse mig samfundet, men at samfundet skal tilpasse sig til mig. Samfundet skal være fleksibelt, for jeg ret til at være den, jeg er.”

Artikel 19 siger også, at personer med handicap har ret til adgang til et udvalg af støttetilbud i hjemmet og på boligområdet samt andre lokale støttetilbud, herunder personlig bistand for at kunne leve og være inkluderet i samfundet samt for at forebygge isolation fra eller udskillelse af samfundet.

”Her taler vi om alle former for støtte: personlig assistance (fx kontaktperson), tolkemuligheder, hjælpemidler osv. Vi skal ikke være nærige med det – vi taler om deltagelse i samfundet, og her skal vi bruge alle muligheder. For her er den største risiko for at blive glemt,” understregede Lex Grandia.

Se hvilke lande der har ratificeret konventionen her.

Berth Danermark er professor i sociologi på universitetet i Örebro og med i NUDs bestyrelse. Han havde fået æren af at holde den afsluttende forelæsning søndag formiddag.

”Der er en stor fragmentarisering i samfundet. Når vi fordeler ansvar – fx for en gruppe som mennesker med funktionsnedsættelse – på specialister på forskellige områder, er det en forudsætning, at der er et godt samarbejde mellem de forskellige dele,” indledte Berth Danermark. ”Samarbejde burde være en selvfølgelighed, men det er det ikke. Der findes stærke interesser som er barrierer mod dette samarbejde og for at opretholde en fragmenteret organisation af velfærdsstaten.”

”Overfor specialisering og fragmentarisering står overfor tværvidenskab og samarbejde,” fortsatte Berth Danermark. Og som eksempel på forsøg på at skabe tværfagligt samarbejde nævnte han ICF.

”Det er ikke formålet med ICF at bryde det menneskelige liv ned i koder, som nogen opfatter det. ICF er vokset frem som et forsøg på at bygge bro og skabe mulighed mellem forskellige faglige synspunkter. At få alle involverede til at se deres rolle i forhold til mennesket med funktionsnedsættelse – at komme med hver sin kompetence og sammen opbygge et helhedssyn. At løfte mulighederne frem og ikke blot barriererne,” forklarede Berth Danermark.

”Forståelse og respekt for andre professioners viden og perspektiv er af afgørende nødvendighed for samarbejde. Min vision er at skabe et helhedssyn – fx baseret på ICF – og at nå et vel udviklet samarbejde for at møde behov hos personer med døvblindhed.,” sagde han.

”Det er fantastisk vigtigt med at fortsætte med projekter og vidensudvikling som hidtil på fagområdet. Men det er samtidig vigtigt at arbejde med organisering og struktur for samarbejde på døvblindefeltet. Jeg er overbevist om, at I deler denne vision, og jeg kan se, at denne konference også underbygger dette. Og jeg håber, at de tanker, som er kommet frem her, vil vokse videre hos andre med henblik på at udvikle samarbejdet på dette fagområde yderligere,” sluttede Berth Danermark.

Og efter bifaldet at dømme var deltagerne helt enige med ham.

 Berth Danermark

”Kommunikation mellem mennesker er et fælles projekt.”

Sådan sagde Per Linell, professor i sprog og kultur ved Linköpings Universitet, som lørdag morgen gav en spændende teoretisk præsentation af kommunikation med udgangspunkt i dialogen mellem mennesker.

At anskue kommunikation som noget, der opstår i fællesskab mellem mennesker, er en såkaldt dialogisk tilgang, som Per Linell varmt vedkender sig.

I modsætning til denne opfattelse står fx den monologiske eller strukturalistiske tilgang, hvor fx den amerikanske sprogforsker Noah Chomsky har sagt: ”Det er et rent tilfælde, at sprog anvendes til kommunikation.” Sproget opfattes i denne tradition som en fast og fikseret kode, hvor betydningsdannelsen sker uafhængigt af situationen og personerne.

Men Per Linell er lodret uenig: ”Direkte kommunikation sker i tosomhed, som er noget andet end mellem to individuelle personer.” Denne tosomhed – også kaldet en dyade – bliver udgangspunkt for den dialogiske analyse af kommunikation.

”Kommunikation er en social aktivitet. Andre spiller en afgørende rolle i tænkning og kommunikation. Interaktionen mellem personerne og konteksten er altid i kommunikationen afgørende – sproget i sig selv er ikke nok,” forklarede Per Linell.

Dette fællesskab omkring dannelse af mening og betydning er måske allermest tydeligt i kommunikation med mennesker med kommunikationshandicap, men det er altid til stede i kommunikation.

”Betydningsdannelse er ikke en passiv modtagelse af sproglige input. Det er en aktiv udforskning af omgivelserne. Perception er ikke en individuel aktivitet, den er ikke koblet eksklusivt til mennesket, men også til en social sammenhæng,” sagde Per Linell

”Er dette ikke selvklart? At kommunikation må ses som interaktion i sammenhæng og i en kontekst?,” tænkte mange sikkert på dette tidspunkt. Per Linell rejste selv spørgsmålet, og besvarede det også selv: ”Jo, det er måske tilfældet blandt deltagerne på denne konference. Men i videnskaben findes mange forskellige tænkemåder, som ikke har set det sådan, og som har givet en perifer rolle i kommunikationen til interaktion og kontekst.”

Som eksempel på en modteori til dialogisme nævnte han monologisme, hvor man fx ser kommunikation som ren overføring af information og meddelelse mellem individer. Først overfører den ene person information til den anden, dernæst overfører den anden information til den første osv. - altså to individer, men ingen tosomhed.

Derudover har det traditionelt været skriftsprogsperspektivet, som har været udgangspunkt for sprogvidenskaben, hvilket har understøttet opfattelsen af sproglige udtryk som statiske tegn – i stedet for at se sprog som del af kommunikation, som opstår i interaktion mellem mennesker.

Per Linell afsluttede sin forelæsning med en refleksion med udgangspunkt i Johannesevangeliets indledning (”I begyndelsen var ordet, og ordet var hos Gud” osv.) ”Jeg tror, at Johannes mente, at vi fik sproget fra Gud og gav det liv. Men Johannes tog fejl, sagde Per Linell, og fortsatte: ”Det skulle snarere have været: I begyndelsen var dialogen, og dialogen blev til sprog.”

 Per Linell

Eli Raanes og Sigrid Berge fra tolkeuddannelse på Høgskolen i Sør-Trøndelag har studeret kommunikationen ved et møde med både døvblinde deltagere og tolke til stede. Mødet var et bestyrelsesmøde i en døvblindeforening, og de fem deltagende døvblinde brugte forskellige tolkemetoder:

• En bruger taletolkning
• En bruger høreapparat
• En bruger høreapparat suppleret af hjælp fra tolk i form af tale eller tegn
• To bruger taktilt tegnsprog

Der var syv tolke til stede.

Eli og Sigrid præsenterede et eksempel fra mødet, hvor budskabet tog meget forskellig tid at blive opfattet af de forskellige deltager bl.a. afhængig af deres tolkemetode. Mødelederen stillede et spørgsmål, og næsten omgående fik hun respons fra de første deltagere, mens den sidste deltager først fik givet deres respons mere end et minut senere.

På baggrund af deres analyse kunne Eli og Sigrid påpege en række interessante og spændende detaljer i tolkesituationen, bl.a. i forbindelse med tolkningen til de forskellige deltagere og i forbindelse med samarbejdet mellem tolkene, som var i konstant kontakt med hinanden for at afgøre fx hvem der skulle taletolke et givet udsagn.

En af bemærkningerne fra publikum under diskussionen gik på, at dette blot understregede vigtigheden af hele tiden at være opmærksom på også at tilpasse talehastigheden ved møder, hvor der er døvblinde deltagere til stede. Det er noget man ved, sagde hun, men hvor man måske alligevel risikerer en gang i mellem at glemme hvor lang tid, tolkning kan tage. Og noget, der blev nikket genkendende til.

 
Tolkesituationen, som Eli Raanes og Sigrid Berge analyserede

”Døvblinde er mennesker der følger en udvikling som andre mennesker, der kan høre og se noget mere. De har almenmenneskelige behov som alle andre. Derfor skal de også behandles som ligeværdige mennesker af samfundet.” Sådan indledte Henrik Ottesen, sekretariatschef hos Foreningen af Danske Døvblinde, sin plenumforelæsning fredag morgen.

Ude i samfundet er der ikke meget kendskab til døvblinde, så to centrale spørgsmål, når vi skal formidle til fagfolk, er: Hvordan får vi overhovedet skabt opmærksomhed om en lille gruppe i et samfund, hvor der foregår en stadig kamp om fagfolks opmærksomhed. Og når vi har fået deres opmærksomhed, hvordan får vi det så ind under huden på dem?

Med udgangspunkt bl.a. i sine ansættelser som leder af Videnscentret for Døvblindblevne fra 2000 til 2005 og som sekretariatsleder hos FDDB siden da gennemgik Henrik Ottesen en række af de overvejelser, man bør gøre sig, når man skal informere om døvblindhed.

• Hvad er formålet med kommunikationen? Vil man give modtageren ny viden? Få modtageren til at handle på en ny måde? Få modtageren til at få en maveforståelse af, hvordan det er at være døvblind?
• Hvad er det præcise budskab, man ønsker at komme ud med?
• Hvordan ser målgruppen ud (mht. forhåndsviden, alder, interesser, uddannelse m.m.)?
• Hvad kan man tillade sig som afsender? Kan man tale åbent og frit, eller skal man være mere forsigtig?
• Hvilke barrierer eksisterer, fx i form af fordomme om døvblinde eller ganske enkelt mangel på interesse?
• Skal man være faktuel og teoretisk eller fortælle historier og videregive oplevelser? Være seriøs og alvorlig eller let og humoristisk?
• Og ønsker man at behage eller provokere?

Det er alle spørgsmål, som man er nødt til at overveje for at lave vellykket information, og i alle spørgsmål skal man også overveje balancen mellem at lægge vægt på det almenmenneskelige og på det døvblindespecifikke.

”Men en ting er, hvad man bør, og noget andet er, hvad vi gør i praksis. Som fagfolk er der en risiko for, at vi bliver for indforstået i vores kommunikation,” sagde Henrik Ottesen, og fortsatte: ”Jeg har ingen færdig opskrift eller facitliste på vellykket information. Men ovenstående overvejelser er et godt udgangspunkt.”

”Opgaven er at få de mange i vores samfund til at betragte døvblinde som ligeværdige mennesker, der pga. det specifikke ved døvblindhed har nogle specielle behov, som bør imødekommes fra samfundets side. Det er en stor og en udfordrende, men ikke en umulig opgave,” sluttede Henrik Ottesen.

 Henrik Ottesen på talerstolen

Heli Viita er phd-studerende i lingvistik ved Tampere Universitet og har undersøgt skriftsproget hos tegnsprogede 22 døve og døvblinde voksne i Finland med særlig fokus på sproglige fejl.

De fejl, informanterne lavede, havde så mange lighedspunkter, at man efter Heli Viitas mening næsten kan tale om en særlig sprogform – en form for blandingssprog (pidgin).

Blandt disse typiske fejl var følgende (så vidt jeg forstod - eksemplerne var fra finsk!):

• Fejl i afgrænsning af sætninger
• Manglende hjælpeverbum som ”at være”
• Fejl i ordstilling
• Afvigende tempus, dvs. at man ændrer tid midt i sætningen (fx fra nutid til datid).

Disse fejl kunne ifølge Heli Viita alle forklares ud fra tegnsprogets struktur og grammatik, som smitter af på skrivesproget.

I den efterfølgende diskussion var der dog flere af deltagerne, som forholdt sig lidt skeptisk til både undersøgelsen og dens resultater.

Læs mere om Heli Viitas arbejde i denne artikel fra NUDs nyhedsbrev (word-dokument på svensk)

I dagens sidste indlæg om kommunikation for døvblindblevne blev vi inviteret indenfor i computerundervisningslokalet på Ressourcecentret i Tammerfors, hvor fem døvblinde personer bliver undervist i brug af computer vha. hver sin tolk.

Tolkene benytter forskellige metoder, ofte i kombination med hinanden. Haptisk kommunikation anvendes i høj grad, fx ved at den døvblindes ryg bliver brugt til at markere og udpege forskellige steder på computerskærmen, til at markere hvilke taster, der skal trykkes på m.m.

På finsk tegnsprog har man ikke haft standardiserede tegn for forskellige IT-begreber, så derfor har de selv i samarbejde med tolke og de døvblinde elever udviklet disse tegn til brug i undervisningen. Før de tages med i undervisningen, afprøves de - og evt. tilpasses - i samarbejde med eleverne for at sikre, at de er så anvendelige som muligt.

Der er indtil nu udviklet 215 IT-specifikke i dette undervisningsprojekt, som vil blive udgivet på en cd-rom senere på året.

 Billede fra videoklippet fra IT-undervisningen

Marianne Disch indledte konferencen med at sige, at vi er nødt til at se udenfor vores eget fagområde for at blive klogere. Første oplægsholder på konferencen var netop en person fra udenfor fagområdet, nemlig Magnus Tideman, som er professor på Højskolen i Halmstad, Sverige.

Han talte om kategorisering og diagnosticering - dvs. det at sætte navn på mennesker med sygdomme og funktionsnedsættelser.

Hans udgangspunkt var det, at funktionsnedsættelser er relative - dvs. de varierer over tid, omfanget af dem afhænger af samfundets udformning og af de krav, der stilles.

Han gav som eksempel det forhold, at hvis man levede i antikkens Grækenland, hvor det at læse og skrive ikke var for alle og slet ikke var en nødvendighed, så ville det ikke være en funktionsnedsættelse at være ordblind - at have diagnosen "dysleksi". I dagens vestlige samfund er læse- og skrivefærdigheder en vigtig forudsætning, og derfor er det en væsentlig funktionsnedsættelse ikke at kunne læse og skrive.

Hvad kan en diagnose så have af positive følger, spurgte Magnus Tidemann, og gav følgende følgende eksempler:

• Give forklaring og trøst
• Befri forældre fra skyld og skam (fx erkendelsen at barnets problemer ikke skyldes forældrenes opdragelse, men en hjerneskade)
• Bekræfte at behovet for hjælp er legitimt
• Give adgang til særlig hjælp
• Hjælpe til at prioritere ressourcer til dem, der objektivt set har størst behov for dem

Han nævnte også en række negative sider ved diagnosticering:

• Diagnosen bliver det fremmeste kendetegn hos personen (man taler om "den døvblinde")
• Den måde, personen mødes på, bliver ændret
• Forventningerne til personen sænkes, og det kan medføre en selvopfyldende profeti - altså at personen opfatter de sænkede forventninger og kun lever op til dem
• En diagnose kan være stigmatiserende (men mangel på diagnose kan også være stigmatiserende)
• En diagnose medføre at personen socialiseres ind i en omsorgsmodtagende situation og bliver i stand til at klare mindre selv

Kategorisering og diagnosticering betyder, at vi giver noget - fx en sygdom eller en funktionsnedsættelse - et navn, og så findes det. Jo flere diagnoser, desto mere kryber normalitetsbegrebet - dvs. desto færre "normale" findes, som ikke har en eller anden diagnose.

Men hvad er normalitet så? Magnus Tideman opstillede følgende måder at anskue det på:

• Statistisk normalitet - hvordan ser de fleste ud?
• Normativ normalitet - hvordan vil man helst se ud?
• Medicinsk normalitet - objektivt konstaterbart på baggrund af diagnosekriterier

Og han stillede spørgsmålet, om vi som samfund har behov for afvigere, fordi det er i forhold til dem, resten kan føle sig normale!

Men i dag er der mange steder en stigende tendens til at se mangfoldighed som noget positivt. I det lys kan man håbe, at mennesker, som afviger fra normen fx pga en funktionsnedsættelse, bliver mindre marginaliserede.

 Magnus Tideman

BANG! Så er startskuddet til den 9. nordiske konference om døvblindhed gået. På Hannaholmen Kulturcenter lidt udenfor Helsingfors - i naturskønne omgivelser mellem sø og skov - blev konferencen indledt i går aftes med taler og optræden.

Omkring 190 deltagere fra de fem nordiske lande er på plads nu. Mens disse linjer skrives, sidder vi og venter på at Marianne Disch, leder af NUD, skal holde sin indledningsforelæsning.

Som tilfældet plejer at være ved disse konferencer, er de fleste deltagere fagfolk, som arbejder med døvblindfødte. Men denne gang er også vores fagfelt - erhvervet døvblindhed i Danmark - bredt repræsenteret ved bl.a. tre døvblindekonsulenter fra Center for Døve; en synskonsulent og en hørekonsulent fra Center for Kommunikation og Hjælpemidler i Vejle; en ADL- og mobilityinstruktør fra Center for Kommunikation i Herning; en konsulent for døvblindblevne børn og unge fra Døvblindecentret; to medarbejdere fra KC (Center for Tegnsprog), som er i gang med et stort udviklingsprojekt om efteruddannelse af tegnsprogstolke med henblik på tolkning for døvblinde; og undertegnede fra Videnscentret for Døvblindblevne.

En kort og uformel rundspørge blandt disse danske deltagere viser, at forventningerne til konferencen er meget ens: Først og fremmest ser man frem til muligheden for at møde kolleger fra de øvrige nordiske lande og udveksle erfaringer, viden og ideer. Men man ser også frem til muligheden for at blive præsenteret for nye tanker i form af forelæsninger og workshops.

Disse vender vi tilbage til senere. Jeg håber, du vil vende tilbage flere gange i løbet af de kommende dage, mens vi drøfter spørgsmålet "Hvad er så specielt ved døvblindhed", som jo er konferencens titel.

Danske deltagere (og en enkelt islandsk) på vej til konferencens første dag:

Eija Lundqvist - finsk født, nu bosiddende i Norge - har med udgangspunkt i sin egen familie analyseret kommunikationen mellem sin hørende datter og hendes døvblevne far. Faderen har en hørende identitet, men er nu helt døv, og barnet kan nogle tegn og håndalfabet. Og det viser sig, at deres kommunikation fungerer godt - ikke at der ikke sker misforståelser osv., men de opdages og ryddes af vejen ved fælles hjælp.

Efter præsentationen af sit arbejde stillede hun spørgsmålet om det ikke ville være relevant at formidle noget af den viden og erkendelse til døvblinde forældre.

Henrik Ottesen, FDDBs sekretariatsleder, nævnte i den forbindelse, at man - bl.a. inspireret af familievejledningen til døve forældre - i FDDB havde diskuteret at lave en indsats (fx i form af kursus) for deres medlemmer, som har børn, hvor man kan behandle emner lige fra eksempelvis "hvordan undgår man at træde på sin baby" til "hvordan finder man den kommunikationsform og -metode, som passer bedst i familien i forskellige situationer"?

Under den efterfølgende diskussion blev det endvidere foreslået, at man måske skulle gå lidt bort fra idealiseringen af samtalen ved middagsbordet, som kan volde en del problemer for mennesker med kombineret høre- og synsnedsættelse, og i stedet acceptere at far "får fred" til at spise, og bagefter koncentrerer sig om at kommunikere.

Det kan tilføjes, at der med udspring i Center for Døves beskæftigelsesprojekt er oprettet en netværksgruppe for kvinder med kombineret høre- og synsnedsættelse, som mødes bl.a. for at diskutere spørgsmål vedrørende det at være syns- og hørehæmmet mor til hørende børn. Du kan læse mere om denne gruppe i et kommende nummer af NYT.

Eli Raanes er lærer på tolkeuddannelse i Sør-Trøndelag i Norge. Hun har forsket i norsk taktilt tegnsprog, og har i sit arbejde identificeret forskellige elementer, som anvendes i taktilt tegnsprog:

• Tegn fra norsk tegnsprog
• Bogstavering vha. håndalfabet
• Andre faste konventionelle tegn
• Tegn, som giver feedback til afsenderen

Hertil kommer en udbredt anvendelse af gestuelle udtryk, dvs. ikke-konventionelle eller selvopfundne tegn.

Med udgangspunkt i sit forskningsmateriale præsenterede Eli Raanes nogle eksempler på døvblindes brug af sådanne gestuelle udtryk i taktilt norsk tegnsprog. Som eksempel viste hun en samtale mellem to døvblinde personer, hvor den ene beskrev, hvordan han gled hen nedad en glat sneklædt høj, da han var ude at gå. Med den ene hånd viste han sig selv på to ben (men uden at lave tegnet for at gå, dvs. ved at bevæge fingrene), og med den anden markerede han bakken, som han gled nedad.

Denne type tegn er en vigtig del af taktil kommunikation, fandt hun ud af gennem sin forskning. Om gestuelle udtryk optræder oftere i taktilt tegnsprog end i visuelt tegnsprog - og dvs. om det er et element, som hører tæt sammen med den taktile form - turde hun dog ikke gætte på.

Der var stor ros til Eli Raanes fra tilhørerne, som ser et stort behov for at få øget viden om taktilt tegnsprog. Der eksisterer kun lidt forskning på området, og dette arbejde føjer en vigtig brik til puslespillet.

Læs mere om Eli Raanes' forskning her.

PS: I Italien foregår der netop nu et forskningsprojekt om taktilt italiensk tegnsprog - læs mere i seneste nummer af NYT.

 Eli Raanes og PO Edberg, Sverige, i en kaffepause