15. verdenskonference om døvblindhed

Amerikanske Steve Perreault, som arbejder for Perkins School for the Blind med Latinamerika som særligt ansvarsområde, leverede fredag en plenumforelæsning med fokus på overgange i døvblinde børn og unges liv.

Vi oplever alle overgange og skift i vores liv - uanset om vi er døvblinde eller ej. Særligt når man er døvblind, er man i disse faser af livet afhængig af andre mennesker, både professionelle og pårørende. Det er Steve Perraults erfaring, at denne afhængighed stiller store krav til personerne omkring den enkelte.

Steve Perreault lagde vægt på, at overgange og måden, man kommer igennem dem på, skal behandles individuelt og med inddragelse af de nærmeste omgivelser. Her pegede han på forældrene som særlige medspillere. Han citerede en international undersøgelse, hvor man blandt andet havde undersøgt, hvilke områder der er de vigtigste for forældre til børn med funktionsnedsættelser:

• 90 pct. pegede på fysisk og psykisk sikkerhed samt livskvalitet
• 70 pct. pegede på økonomiske forhold
• 64 pct. pegede på livslang læring
• 62 pct. pegede på et sted at bo
• 60 pct. pegede på godt forhold til brødre og søskende

Med et glimt i øjet fortalte han om et møde, som han havde haft med en mor til en døvblind ung. På mødet havde han som typisk professionel præsenteret en langsigtet plan for, hvad den unge stod overfor, og hvilke tiltag, han mente, de skulle sætte ind med for at sikre fremskridt og udvikling – og dermed overgangen fra et sted i livet til et andet, hvor den unge skulle flytte hjemmefra. Et grundigt stykke arbejde, som blev mødt af en rystet kommentar fra forælderen: ”Men der er jo ikke noget træ foran det hus, som han skal bo i”.

”Forældre kender deres børn, og de har drømme og ønsker for deres børn. Denne forælder drømte om, at hendes barn skulle bo et sted, hvor der stod et træ foran huset, og så var min fine langsigtede plan ikke vigtige på daværende tidspunkt,” fortalte han og understregede, at de havde en rigtig fin dialog, da først han havde lagt planen fra sig og bare lyttede og talte med moren.

Blandt andet på baggrund af den oplevelse konkluderede Steve Perrault, at man som professionel skal planlægge ud fra ”det virkelige liv”og ikke for at imødekomme regulativer; man skal være fleksibel og så vidt muligt tilbyde flere valgmuligheder; man skal inkludere familie og andre professionelle i alle dele af planlægningen og sidst men ikke mindst; planerne skal være med afsæt i individet.

I denne tid er der al mulig grund til være særligt stolte i WFDB, The World Federation of the Deafblind; WFDBs præsident Lex Grandia modtog den 30. september i forbindelse med verdenskonferencen i Sao Paulo den internationale pris Deafblind International's Distinguished Service Award. (Deafblind International (DbI) er verdensorganisationen for organisationer og personer, der arbejder med døvblinde.)

Herudover fejrede forbundet den 12. oktober 10 års jubilæum som global forkæmper for døvblindes rettigheder. Lad os lynhurtigt vende tilbage til den internationale pris og Lex Grandia, for ham er der rigtig meget mere at sige om.

Lex Grandia er den første døvblinde i verden, der modtager denne pris. Lex Grandia, der er født i Holland og har boet i Danmark siden 1995, har været præsident for WFDB de sidste 6 år. Tidligere har han i 4 år været generalsekretær for organisationen. Han arbejder desuden som international konsulent for Foreningen Danske DøvBlinde (FDDB).

Prisen er tildelt Lex Grandia for hans mangeårige internationale indsats for døvblindes rettigheder. Lex har om nogen haft en finger med i spillet i forbindelse med tilblivelsen af FNs Handicapkonvention og har været med til at sikre døvblindes rettigheder i konventionen.

I en pressemeddelse udsendt af WFDB kan man læse følgende om Lex Grandias mange og vigtige bedrifter:

I 2007-08 var Lex Grandia formand for International Disability Alliance (IDA), som er en sammenslutning af verdensorganisationer og kontinentale organisationer på handicapområdet, som arbejder sammen om at gennemføre FN's handicapkonvention  i de 105  FN lande, som indtil nu har ratificeret konventionen samt støtte nationale  organisationer i de lande  på vej til at ratificere.

Som formand for IDA talte Lex Grandia på FN`s generalforsamling  i New York og flere gange i FN's menneskerettighedsråd i Geneve på  vegne af verdens anslået 1 milliard mennesker med handicap. (Kilde: WHO Verdensrapport om Handicap Juni 2011)

Lex Grandia har tidligere repræsenteret døvblinde på europæisk plan som formand for den europæiske organisation European Deafblind Network (EDbN) og medstifter af det europæiske handicapforum EDF, hvor Lex var bestyrelsesmedlem fra 1997-2001.

Lex Grandia som er født døvblind har taget teologisk embedseksamen  fra Universiteterne i Utrect og Amsterdam og har tidligere  arbejdet som præst i Holland. Her har han skrevet to bøger om bibliodrama og lavet  en række udsendelser om teologiske og filosofiske emner på hollandsk radio, som han stadig er korrespondent for.

Ud over organisationsarbejdet, som fylder det meste af Lex Grandias tid, laver han skulpturer i sten og spiller gerne klaver ved festlige lejligheder.

Albert M. Cook betegner sig selv som en novice på døvblindeområdet. Men tekniske hjælpemidler er et emne, der har optaget ham gennem mange år. Han er professor i taleproblemer og audiologi og har tidligere været formand for “Rehabilitation Engineering and Assistive Technology Society of North America” (RESNA), en stor sammenslutning af professionelle der arbejder med tekniske hjælpemidler. Albert Cook lagde derfor et bredt perspektiv på fredagens plenumforelæsning om tekniske hjælpemidler, dog med klare paralleller til udfordringerne på døvblindområdet.

”Vi lever i en informationstidsalder. Det, der gør os til mennesker, er evnen til at udvikle værktøjer og redskaber. Informationsteknologi er nutidens værkstøj”. Albert M. Cook åbnede sin forelæsning med en kort historisk gennemgang af samfundets teknologiske udvikling.

At dagligdagen er præget af stor anvendelse af informationsteknologi, er en udfordring for mennesker, der er døvblinde.

På grund af den forholdsvis begrænsede efterspørgsel på tekniske hjælpemidler til mennesker, der er døvblinde, kan man ikke forvente, at det er en målgruppe, der bliver produceret mange tekniske hjælpemidler til. Mennesker med døvblindhed har i høj grad brug for individuelle løsninger og tilpasninger. Storproduktion bliver således ikke fordelagtig for producenterne.

Udviklingen af informationsteknologi går utrolig stærk. Den almene tilgængelighed til information, og de mange handlemuligheder teknologien giver os bliver større dag for dag, fx via iPhone og iPad. Hvis vi ikke følger med med individuel tilpasning og tilgængelighed for alle uanset funktionsnedsættelse, skaber denne udvikling et stort gab mellem mennesker med handicap og mennesker uden handicap.

Dette betyder efter Albert M. Cooks mening, at vi er nødt til at satse på at gøre almen teknologi tilgængelig for mennesker, der er døvblinde. Det er altafgørende for at undgå isolation og eksklusion! Tekniske hjælpemidler skal således også udvikles, så de er kompatible med eksisterende informationsteknologi. Især grafiske komponenter i computere og smartphones er svære at omsætte til fx Braille. Der arbejdes på at udvikle taktile displays, så de kan bruges til andet end tekst/Braille.

Fuld adgang til brug af fx smartphones, iPads og computere generelt vil skabe nye muligheder for mennesker med døvblindhed i forhold til aktiv deltagelse i samfundet herunder bl.a. kommunikation via sociale medier og inklusion på arbejdsmarkedet.

Tilgængelighed til almen teknologi kræver, at samfundet tilbyder særlige tilpasningsmuligheder samt løbende mulighed for instruktion og undervisning i takt med udviklingen. ”Dette er en klar udfordring,” konkluderede Albert M. Cook.

På fredagens sidste spor af workshops var der, det sene tidspunkt til trods, stor tilslutning, da Center for Døves døvblindekonsulent Karin Moreau Andersen sammen med Fagenheden Erhvervet døvblindhed præsenterede workshoppen ”Døvblindhed og demens”. Blandt andet arbejdet med et taktilt testbatteri, som er under udvikling af neuropsykolog Peter Bruhn, blev præsenteret.

Workshopdeltagerne, som hovedsageligt kom fra europæiske lande, stillede mange spørgsmål og havde gode forslag til det videre arbejde med udvikling og tilpasning af testopgaver.

De kunne nikke genkendende til de problematikker, der ligger i, at eksisterende kognitive tests er afhængige af funktionelt syn og hørelse, samt at ældre personer, der er døvblinde, kan blive misforstået som værende demente på grund af deres sansetab.

Problematikker der er vigtige for professionelle på døvblindeområdet at være opmærksomme på i rådgivningen til pårørende og til personale i hjemmeplejen, dagcentre, plejehjem mv.

Der var bred enighed blandt deltagerne om vigtigheden af at skabe fokus på emnet demens og døvblindhed samt nødvendigheden af at udvikle af testbatterier, der er tilgængelige for mennesker med døvblindhed.

Der er en mand i USA, som ved uendelig meget om teknologi og døvblindhed, han hedder Anindya Bhattacharyya - bedre kendt som Bapin. Vi stiftede bekendtskab med ham ved verdenskonferencen i Perth, Australien tilbage i 2007 og klappede i vores små hænder af begejstring, da vi konstaterede, at han også var til stede i Sao Paulo.

Ud over at være en fantastisk formidler af, hvad og hvordan man kan bruge teknologiske hjælpemidler, når man lever med døvblindhed, så er Bapin også selv døvblind og øser gerne ud af sine egne erfaringer.

iPhone og døvblindhed
Bapin er en meget ombejlet og travl mand, men vi formåede at fange ham på gangene en sen eftermiddag og fik en snak med ham om Apples iPhone og de mange muligheder, der ligger i den. For Bapin, som er helt blind og helt døv, er iPhonen omdrejningspunktet for hele hans hverdag. Han bruger telefonen til at holde styr på bankkonti, han tjekker vejret på den, han håndterer et meget stort adressekartotek, surfer på internettet, booker rejser foruden at kommunikere og meget andet.

Fredag eftermiddag tog han sit trådløse Braille-tastatur frem og stak mig iPhonen i hånden og så kommunikerede vi fuldstændig problemfrit. Han skrev og læste på sit Braille-tastatur – jeg skrev og læste på hans iPhone.

”Min iPhone er ekstrem vigtig for mig og den har vist sig at være et virkelig godt hjælpemiddel for døvblinde, dels fordi den er let at koble sammen med eksterne enheder som f.eks. mit Braille-tastatur, som kører på Bluetooth, dels fordi der i selve telefonen er et hav af muligheder for mennesker med handicap. Jeg har hørt fra de døvblinde, som har en hørerest, at VoiceOver-funktionen i telefonen er rigtig, rigtig god,” fortæller Bapin.

Hans erfaring er, at det det tager fra en-fire dage for et menneske med døvblindhed at blive fortrolig med en iPhone. Han har selv undervist amerikanske døvblinde i brugen af telefonen og understreger, at de sjældent bliver skuffede over den, når de får øjnene op for alle dens muligheder.

Troldmand og drillepind
Der er ingen tvivl om, at Bapin og teknik spiller rigtig godt sammen. En af hans tolke, Carolyn, bad den eftermiddag i Sao Paulo Bapin om lov til at træde ud af rollen som tolk og fortælle om en sjov episode, som de to havde haft sammen. Det indvilligede han i med et stort smil på læberne…

Episoden: Carolyn skulle hente Bapin i en lufthavn engang og lagde mærke til, at han allerede havde taget sit trådløse Braille-tastatur frem. Det hang over hans ene skulder. Det undrede Carolyn lidt, da de to kommunikerer med taktilt tegnsprog, men hun lagde ikke mere i det. "Manden elsker jo dimser", fortalte hun grinende.

Bapin satte sig ind på passagersædet i Carolyns bil, og hun susede ud af lufthavnen. Hun havde god fart på og blev noget forundret, da Bapin konstaterede, at hun kørte X antal miles for hurtigt i forhold til den zone, som hun kørte i.

Bapin havde investeret i en ny "dims", som målte hastigheder, og som var forbundet til hans Braille-tastatur, så han løbende fik meldinger om bilens hastighed og gældende hastighedsbegrænsninger.

Carolyn måtte måbende love, at hun nok skulle sætte farten ned og blev øjeblikkelig gjort opmærksom på det, hvis hun alligevel kom til at trykke for hårdt på speederen – hvilket hun løbende gjorde: ”Bare for at underholde ham.”

Trods sin lidenskab for teknik ser Bapin frem til forhåbentlig inden årets udgang at få følgeskab af en førerhund. Altså et hjælpemiddel af kød og blod med et bankende hjerte og fire ben.

Bapin umiddelbart inden han skal på som respondent til en forelæsning om AT - Assistiv Technology

I Sverige er de i gang med noget stort og meget, meget spændende! Og det kunne vi i går høre om i Sao Paulo i en workshop - ”Usher syndrome – physical and psychological health” - som ph.d.-studerende Moa Wahlquist og professor Claes Möller rullede ud. Også Berth Danermark og Kerstin Möller spiller vigtige roller i den omfangsrige undersøgelse, som tidligere har været nævnt kort her på siden.

Usher 2
Fokus i undersøgelsen er mennesker med Usher 2. Grundlaget for undersøgelsen af psykisk og fysisk sundhed er det svenske register over mennesker med Usher syndrom. Ì registret er repræsenteret:

170 mennesker med USH 1
160 mennesker med USH 2
30 mennesker med USH 3

og i undersøgelsen er repræsenteret 96 mennesker med Usher 2. Kønsfordelingen er nogenlunde 50-50. Denne Usher-population holdes op i mod en referencegruppe bestående af et bredt udsnit af den svenske befolkning.

I Sverige beder man årligt befolkningen om at beskrive deres helbredstilstand – såvel fysisk som psykisk – ved at besvare spørgeskemaer, og det er oplysninger herfra, der danner grundlag for sammenligningen mellem Usher-gruppen og den svenske befolkning generelt.

Forekomster
Der er ikke uventet en højere forekomst af såvel fysiske som psykiske problemer i Usher gruppen. Det er hårdt at leve med et dobbelt sansetab! Særligt svarer mange af menneskerne med Usher syndrom, at de kæmper med udmattelse og træthed, at de ofte føler sig værdiløse, og selvmordstanker og selvmordsforsøg er også mere tilstede i besvarelserne fra mennesker med Usher syndrom end i besvarelserne fra referencegruppen.

Sammenholder vi oplysningerne fra kvinderne med Usher syndrom med mændene med Usher syndrom tegner sig et nogenlunde ensartet billede. Kvinderne har forsat flere problemer end mændene, men mændene er rykket meget tættere på kvinderne – et billede som ikke er det samme, når vi sammenligner oplysningerne fra de to køn i referencegruppen. Her har kvinderne markant flere problemer end mændene.

Mændene med Usher 2
Ser vi på mændene med Usher syndrom og holder dem op i mod mændene fra referencegruppen, bliver forskellen meget tydelig. Mere end 10 pct. af mændene med Usher syndrom har eksempelvis forsøgt at begå selvmord én eller flere gange, mens det i referencegruppen er nede på 2 pct.

Der er tale om et kvantitativt studie, som meget vel kunne følges op af kvalitative interviews for at få belyst, hvorfor der er en så forholdsvis høj forekomst af psykiske og fysiske problemstillinger hos mænd med Usher 2, vurderede Moa Wahlquist og Claes Möller.

Claes Möller, der har mødt rigtig mange af de mennesker, som deltager i undersøgelsen i sit arbejde, kunne fortælle, at han oplever en særlig hård tid for mænd med Usher 2 fra de er 30-50 år, hvor der er problemer med udmattelse, arbejde, familieliv, børn og alkohol og en forholdsvis høj forekomst af selvmordstanker og -forsøg.

Der er stadig mange ting at konkludere på i undersøgelsen, og vi vil naturligvis følge udvikling på området på nærmeste hold. Undersøgelser af et sådant omfang er trods alt ikke hverdag på vores område!

Den danske konsulent for børn med erhvervet døvblindhed Bente Ramsing har sammen med sin kollega psykologen Jesper Dammeyer kigget nærmere på, hvorfor der synes at være en betydelig forekomst af psykiske problemstillinger og diagnoser blandt børn med Usher syndrom.

26 børn har indgået i deres undersøgelse - "Der er tale om en lille undersøgelse, men det var de børn, som vi havde adgang til," fortalte Bente, da hun havde en workshop med titlen "Psychological and developmental characteristics of children with Usher syndrome".

Den undersøgte børnegruppen så således ud: 20 havde Usher type 1, 4 havde Usher type 2, 2 børn var ved at blive udredt og havde altså endnu ingen diagnose, og ingen børn med Usher 3 deltog i undersøgelsen. Gruppen blev holdt op i mod en gruppe af børn med Charge syndrom, men den del af undersøgelsen var der ikke fokus på i workshoppen. Fokus var udelukkende på børnene med Usher syndrom.

Og hvordan ser så forekomsten af psykiske problemstillinger og diagnoser ud i den undersøgte børnegruppe?

Over halvdelen af børnene havde psykiatriske problemstillinger som skizofreni, autisme, forskellige grader af udviklingshæmning eller adfærdsrelaterede diagnoser. Nogle af børnene havde mere end én psykiatrisk diagnose.

Uden tvivl en meget stor forekomst af psykiske og adfærdsmæssige problemstillinger og diagnoser og det til trods for, at der i Usher syndrom ikke er beskrevet sådanne problemstillinger som værende en del af syndromet.

Hvad kan så være forklaringen?

Jesper Dammeyer besluttede at søge i internationale data for at se, om nogen forklaring på den høje forekomst blandt de 26 børn kunne findes der, og han fandt sammenholdt med de erfaringer, som Bente og Jespers egen undersøgelse havde bibragt dem, følgende mulige forklaringer:

• Den progredierende synsnedsættelse fører massivt stress med sig, som kan give symptomer på psykiske og adfærdsmæssige funktionsnedsættelser.
• Nogle af de gener, som er involveret i Usher syndrom, er også disponeret for for eksempel skizofreni.

Herudover vurderer de to danske konsulenter, at det kan bremse en positiv udvikling, hvis ikke man fastholder et samlet fokus på de tre funktionsnedsættelser, som vedrører syn, hørelse og balancen i Usher syndrom.

Det er således deres erfaring, at så snart de professionelle omkring børnene begynder at fokusere på adfærd/psykiske problemstillinger og fjerner fokus fra døvblindheden, så forværres børnenes problemer ofte.

"Det er således døvblindheden, som børnene skal kompenseres for", understregede Bente Ramsing og pegede desuden på vigtigheden af, at børnene får kendskab til Usher syndrom, fordi det gør dem mere kompetente i deres handlinger og planlægningen af fremtiden.

Ikke bare én gang men hele to gange klappede og jublede tilhørerne, da den norske neuropsykolog Jude Nicholas var på scenen onsdag med sin plenumforelæsning om pædiatrisk rehabilitering.

Med fokus rettet skarpt mod den taktile hjerne understregede han, at netop den taktile modalitet er lige så kraftfuld som den auditive og den visuelle.

Hjernen reorganiserer sig
Hjernen er på grund af sin neuroplasticitet i stand til at reorganisere sig selv, forklarede han. Hos mennesker, som er blinde, vil hjernen i store træk reorganisere sig og udfylde det visuelle ”hul” med lyd – og hos mennesker, som er døve, vil hjernen ligeledes reorganisere sig, så det auditive ”hul” fyldes ud med visuelle input. Ligeså vil hjernen hos et mennesker med døvblindhed kunne reorganisere sig, så de visuelle og auditive ”huller” fyldes ud med taktile input.

Ifølge Jude Nicholas har børn med døvblindhed en bedre taktil hjerne – herunder en bedre taktil arbejdshukommelse – end børn, som ikke er ramt på syn og hørelse.

Han illustrerede, hvordan den taktile arbejdshukommelse virker ved at vise et filmklip med en 5-årig døvblindfødt dansk dreng, Emil, med det meget sjældne syndrom Rosenberg-Chutorian. Emil undersøger i filmklippet en blinkende lampe med den synsrest, som han har. Han bevæger sig tættere og tættere på lampen og bliver mere og mere taktilt orienteret i forhold til den. Han lægger således som et led i undersøgelsen af lampen sin ene hånd på den og brænder sig.

Emil fortsætter med at undersøge lampen, dog bliver det tydeligt i det filmede indslag, at han godt kan huske, at han brændte sig på lampen – en oplevelse som gør, at han ikke rører ved lampen igen, selvom han er tæt på at gøre det. Den erfaring, som Emil gjorde sig, da han brændte sig på lampen, har lagret sig i hans taktile arbejdshukommelse.

Jude Nicholas understregede, at hjernens neuroplasticitet drives af, hvad det døvblinde barn oplever og erfarer. Han pegede i den forbindelse på vigtigheden af at sikre, at barnet interagerer med sine omgivelser og dermed får relationer udadtil.

Dansk begejstring
Konsulent for børn og unge med døvblindhed ved Center for Døvblindhed og Høretab i Aalborg, Bettina Kastrup Petersen, boblede indvendigt af begejstring efter forelæsningen og pegede på mulighederne for også at introducere børn og unge med erhvervet døvblindhed for den taktile verden. Hun tænkte først og fremmest i forhold til kommunikation.

”Det vil være rigtig godt for gruppen af børn med Usher syndrom at få taktile tegn ind i deres kommunikation tidligt. Det vil kunne støtte deres sproglige udvikling og være rigtig nyttigt for dem på lang sigt,” vurderede hun.

Også vores kollega fra ViHS Marianne Disch, som står i spidsen for fagenheden medfødt døvblindhed, var begejstret for forelæsningen. Men også for, at vi med vores fokus på erhvervet døvblindhed var blevet introduceret for Jude Nicholas og hans meget fine gennemgang af den taktile hjerne og de mange muligheder, som der ligger i den. Jude Nicholas har i sit arbejde først og fremmest fokus på medfødt døvblindhed, så Marianne Disch er vant til hans meget grundige og fine arbejde.

Jude Nicholas præsenterer sin spændende workshop "pediatric Rehabilitation".

Noget tyder på, at mennesker med Alström syndrom har karakteristiske adfærdstræk, såsom stædighed og vedholdenhed. Om det skyldes, at genmutationen, som påvirker stort set alle kroppens organer, også påvirker hjernen, eller om det er de opvækstvilkår, der følger som konsekvens at et kompliceret sygdomsforløb, der skaber denne adfærd, vides ikke.

Viden om de kognitive processer ved døvblindhed og Alström syndrom er generelt sparsom. Og der er ikke tidligere lavet studier af adfærdssymptomer hos mennesker med Alström.

Hans Erik Frölander, psykolog og ph.d. studerende ved Institutt for Handikapvitenskap, Örebro Universitet i Sverige præsenterede onsdag de foreløbige resultater af et studie, hvor man har undersøgt Theory of Mind hos 15 personer med Alström fra henholdsvis Sverige og USA. De er alle over 16 år gamle med almindelig intelligensniveau og alle med hørerest.

Theory of Mind er evnen til at forstå, hvad andre mennesker ved, tænker og føler. Problemer med at adskille andres og eget sind kan illustreres med ”Smarties-testen”: Man viser barnet en æske Smarties og spørger, hvad der er i æsken. De fleste børn genkender æsken og svarer chokolade. Til barnets overraskelse viser æsken sig nu at indeholde en blyant. Man spørger nu barnet, om hvad dets mor ville sige, at der er i æsken, hvis hun kaldes ind i rummet. Barnet med problemer med Theory of Mind vil svare: En blyant.
 
Resultaterne af undersøgelsen af de 15 personer med Alström er endnu ikke færdigbearbejdede. Foreløbig tyder det dog på, at der er en højere forekomst af problemer med Theory of Mind hos personer med Alström. Det udelukkes ikke, at udviklingen af høre- og synsnedsættelse samt tidspunktet for, hvornår man er blevet helt blind, har indflydelse på Theory of mind.

Men bl.a. uddannelsesniveau, motorisk udvikling og socialt netværk antages allerede nu at have betydelig indflydelse.

En workshop om identitet hos børn og unge med Usher bragte uenigheden frem hos workshopdeltagerne. Der blev krydset klinger og udvekslet synspunkter om tilgang og metode.

”Hvordan takler I de problemer, der kan opstå mellem en elev med Usher syndrom og dennes klassekammerater?” Dette spørgsmål fra en dansk døvblindekonsulent startede en spændende og livlig diskussion om, hvorvidt det er en god idé at bruge øvelser, hvor kammeraterne, der i dette tilfælde er døve, får bind for øjnene som metode til at skabe forståelse børnene imellem.

I Danmark har man gode og positive erfaringer med sætte døvblindhed på dagsordnen som et undervisningstema i klasser, hvor der går en elev, der har Usher syndrom. Som en del af undervisningsforløbet laves typisk en øvelse, hvor klassekammeraterne laver forskellige aktiviteter ”som døvblinde”.

Denne tilgang overraskede i høj grad en hollandsk psykolog, som mener, at sådanne oplevelser kan være svært traumatiserende for mennesker, der er døve. Efter hans erfaring er deres største frygt at miste synet, hvilket gør sådanne metoder alt for risikable og ikke anbefalelsesværdige.

Det blev hurtigt understreget, at metoden, som bruges i Danmark, selvfølgelig udføres af professionelle under trygge omstændigheder i god stemning, og at det naturligvis er frivilligt at medvirke til øvelsen. Erfaringerne viser, at kammeraterne får større forståelse for de vanskeligheder, man kan have, når man har Usher syndrom. Eleven med Usher syndrom får ligeledes mulighed for at sætte sig selv i forhold til de andre og se, hvilke vanskeligheder også kammeraterne oplever, når de ikke kan se. Det kan bidrage positivt til udviklingen af identitet.

En workshopdeltager, der selv har Usher syndrom, var ikke spor bekymret for metoden. Hendes oplevelse er, at det er normalt for alle børn at lege og eksperimentere med sanserne, også for døve børn og for børn med Usher syndrom. Hun kunne ikke se, at øvelser som disse skulle være mere traumatiserende for døve børn end for andre børn.

Diskussionen skabte en spændende dynamik. Det var tydeligt, at debatten blev trukket med ud af lokalet efter workshoppen. En opløftende oplevelse, når en workshop på denne måde bidrager til udveksling af erfaringer og synspunkter.

Slår vi ordet workshop op i en ordbog, dukker forklaringen diskussionsgruppe op. Og det var præcis, hvad der udspillede sig, da fagenheden erhvervet døvblindhed i dag optrådte med en workshop med navnet "The Nordic Project - How Do People with Usher Syndrome Live Their Lives?".

De tilstedeværende deltagere udviste en stor interesse, anerkendelse og engagement i temaet, og der var ingen tvivl om, at de tillagde udsagn fra mennesker med Usher syndrom om det at leve med Usher syndrom meget stor værdi. Flere af de tilstedeværende, som selv levede med døvblindhed, kunne nikke genkendende til flere af de fremhævede problemstillinger - de professionelle ligeså blot med en anden vinkel på.

Begge grupper var meget interesserede i at få fingrene i projektet for at studere det nærmere og for at drage nytte af de mange resultater, som præsenteres i det kvalitative studie af livet med Usher syndrom.

Vi kan kun opfordre til at genopfriske projektet her hvorfra du kan downloade det - rigtig god fornøjelse!

Deafblindness, Alström syndrome – Early diagnosis and Intervention workshop hed den workshop, som Claes Møller, professor i handicapvidenskab ved Institutt for Handikapvitenskap, Örebro Universitet og og Berit Rönnåsen, børne- og ungekonsulent, sammen præsenterede.

Den kendte forekomst af mennesker med Alström syndrom er stigende. Vi kender nu 700 tilfælde af mennesker med syndromet fordelt på 52 lande. Alström syndrom er et komplekst syndrom. Synet bliver dårligt og progredierer hurtigt, ofte helt fra fødslen. Hørenedsættelsen progredierer langsommere, men i 20-30 års alderen bliver man helt døv.

I Sverige er den første person med Alström syndrom nu blevet CI-opereret. Stort set alle organer kan rammes ved Alström syndrom. I USA har man haft succes med både lunge- og hjertetransplantation. På grund af syndromets store kompleksitet bliver mennesker med Alström ikke særlig gamle. Den ældste man på nuværende tidspunkt kender til med Alström syndrom er 43 år gammel.

Alström er en diagnose, der ofte stilles sent i barnets eller den unges liv med store konsekvenser til følge, idet fx hjerte og lunge problemer fortolkes som astma og dermed fejlbehandles, hvilket kan være fatalt. Derudover skaber det store frustrationer hos forældrene, der står med et meget sygt barn, som ingen kan finde ud af, hvad fejler.

Berit Rönnåsen præsenterede os i dag for lille Hugo på nu 6 år, der fik konstateret Alström i de tidlige barneår. Hugo er det barn, man kender, der har fået en diagnose tidligst i livet. Hugos tidlige diagnose har givet mulighed for at observere ham og have en tæt dialog med forældrene om, hvordan det er at leve med et barn, der har Alström syndrom.

For Hugos forældre har det været en hård oplevelse at blive sendt rundt i mellem mange forskellige sundhedsprofessionelle i jagten efter en diagnose. De har ofte følt, at de ikke blev forstået og har haft store frustrationer og bekymringer for deres barn. Efter at Hugo fik diagnosen, følges han hvert halve år og den tidlige diagnose har givet en unik mulighed for at observere ham.

Hugo smilede ikke før han var to½ måned gammel og sad først selvstændigt i en alder af 9 mdr. Han er ikke glad for berøring og knus. Man ved ikke meget om den taktile sans hos mennesker med Alström syndrom, men nogle har fx svært ved at lære Braille. Ud over Hugos taktile overfølsomhed har man observeret, lys- og lydoverfølsomhed, balanceproblemer og mobilityproblemer. Hugo går ofte ind i ting og har ikke faldrefleks. Hugos forældre har stadig store bekymringer, bl.a. fylder bekymringen om, at Hugo bliver døvblind med alderen.

Claes Møller forventer, at der fremover vil blive opdaget flere og flere tilfælde af mennesker med Alström. Med tiden vil man måske finde flere gener relateret til syndromet og finde mennesker med Alström, der har langt færre eller mildere symptomer.

Hvis man mistænker et menneske for at have Alström syndrom, kan man kontakte The Jackson laboratory. De hjælper og vejleder gerne i forhold til udredning og diagnosticering.

Yderligere information fås også på www.alstrom.org.

Hugo på seks år, der viser et billede af sig selv som baby.

Ikke færre end seks latinamerikanere førte os fra morgenstunden tirsdag ind i, hvordan de arbejder med døvblindhed.

Vinklerne var lidt forskellige. Manden i spidsen for den panamerikanske sundhedsorganisation, Salvador García, som hører under WHO, fortalte således om det meget målrettede arbejde med at vaccinere mennesker mod røde hunde for derved at eliminere såvel sygdommen, som det syndrom børn af smittede mødre fødes med.

Han kunne vise nogle meget flotte tal frem for det arbejde og pegede blandt andet på den store mobilitet, som der er internationalt i dag, som en fare mod vaccinationsprogrammer – altså når man importerer smitte. Han håbede, at alle vi, der var rejst til konference i Brasilien fra nær og fjern, havde styr på vores vaccinationer.

Social vinkel
Fælles for de øvrige indlæg var en mere social vinkel. Det blev tydeligt, at arbejdet med mennesker med døvblindhed i latinamerikansk sammenhæng i høj grad er afhængig af donationer – såvel nationale som internationale, frivillige medarbejdere samt støtte fra de familier, som er berørte af døvblindhed.

Maria Ana Cormedi fra den brasilianske organisation ADEFAN beskrev, hvordan hendes center som følge af krisen i 2009 havde været nødt til at skære 50 pct. af medarbejderstaben fra, de medarbejdere der blev tilbage gik 50 pct. ned i løn og måtte samtidig tager sig af 20 pct. flere børn – det illustrerer vist meget godt skrøbeligheden i de ellers meget fine tilbud OG viljen til at fastholde tilbuddene.

Samtidig blev det også klart, at fokus på døvblindhed ofte også kommer til at omfatte mennesker med multiple funktionsnedsættelser.

Tadoma
Som sidste latinamerikaner på scenen mødte vi den 22-årige kvinde Claudia Sofia I. Pereira, som repræsentant for en brasiliansk døvblindeforening. Hun var talebruger og modtog information og kommunikation ved at lægge sin ene tommelfinger og pegefinger omkring læberne på sin tolk og forstod altså ud fra de bevægelser, som tolken lavede med ansigtet, hvad hun sagde. Denne form for kommunikation kaldes Tadoma og bruges af ganske få mennesker med døvblindhed.

Alle håndens fingre spiller en rolle, når man modtager kommunikation og information gennem Tadoma, de resterende tre fingre på den hånd, som Claudia aflæste med, var således placeret ned mod hagen på tolken.

Tadoma blev opfundet af en amerikansk kvinde – Sophie Alcorn – og videreudviklet på Perkins School for the Blind. Det er opkaldt efter de to første børn, som tilegnede sig kommunikationsformen Winthrop "Tad" Chapman og Oma Simpson.

Dagens plenumforelæsning satte fokus på inklusion i undervisningen.

Maria Bove, professor i specialundervisning på Sct. John, Vermont, USA, præsenterede flotte erfaringer og tanker om inklusion af mennesker med døvblindhed og andre funktionsnedsættelser i studiemiljøet.

Det hører efter Maria Boves mening fortiden til at betragte inklusion i skolen som et scenarium, hvor studerende med funktionsnedsættelser skal kompenseres og tilpasses det eksisterende studiemiljø og på den måde søge at passe ind.

Inklusion i dag bør betragtes således, at studiemiljøet er tilpasset, så det er fuldt tilgængeligt for alle, både hvad angår de fysiske rammer, tilgang til informationer og materialer mv. Alt skal være lige tilgængeligt, og alle skal have samme tilbud. Fx skal alle studerende have tilbudt bøger elektronisk eller materiale i flere formater. Ikke kun den, der er døvblind, skal have disse tilbud. Det skal indgå som en naturlig del af undervisningen, at der er flere valgmuligheder. Nøgleordene er fleksibilietet, universelt design og nøje planlægning af uddannelsesforløbene.

Massiel Raquena fra Venezuela var respondent på Maria Boves forelæsning og mor til et barn med Rubella syndrom. Hun ønskede sig et samfund, hvor børns inklusion i skolemiljøet gik uden om specialskoler til børn med særlige behov. Alle børn skal kunne gå på alle skoler, lød hendes opråb. Massiel vurdering lød, at det hele afhænger af, at skolen sørger for at være tilgængelig for alle og stiller de nødvendige ressourcer til rådighed uanset behov. Den grundlæggende tanke er, at handicappet ikke ligger hos personen men i omgivelserne.

Man bør tage handicapprædikatet af og se på mennesket. Ingen kan sige, hvem der kan hvad, før det er afprøvet. Mange mennesker med funktionsnedsættelse bliver begrænset af andres forventninger til og stereotype billede af, at funktionsnedsættelse medfører dårligere præstation. Dette er barriere som i følge de to kvinder skal overvindes og tages hånd om.

Det var flotte tanker og store ambitioner, der i dag blev præsenteret. Der blev heller ikke lagt skjul på, at inklusion kræver flere ressourcer med bl.a. flere lærere i klasserne.

Plenumforelæsningen gav efterfølgende anledning til livlig summen om, hvorvidt og hvordan denne fulde inkluisonstanke kan føres ud i hverdagen rundt om i verden.

Med fokus på inklusion blev den 15. verdenskonference om døvblindhed skudt i gang i dag i Sao Paulo. Efter en række velkomsttaler, som hører en formel ceremoni af denne slags til, blev de mange konferencedeltagere underholdt af en gruppe blinde ballet- og stepdansere, som på skift blev ledsaget af tre mandlige dansere uden synsnedsættelser.

I spidsen for danserne stod en brasiliansk kvinde og danser, som for nogle år siden blev spurgt, om hun kunne lære blinde børn og unge at danse. Hvortil hun svarede, at det vidste hun ikke, men hun ville gerne prøve. Den helt store udfordring var i hendes tanker: hvordan lærer man blinde mennesker at danse, når de ikke kan se de bevægelser, som de skal udføre?

Men hun greb chancen og fandt hurtigt ud af, at de blinde dansere kunne mærke de faste positurer og forskellige trin ved at røre ved hende - men at forstå letheden i dansen var en anden sag.

"Hvordan lærer man et menneske, der ikke kan se, at bevæge armene let som en fugls vinger?", spurgte hun konferencedeltagerne og forklarede, at hun og hendes kolleger havde gjort det ved at bevæge et palmeblad op af deres arme for derved at gøre dem bevidste om den lette og bølgende bevægelse. De blinde børn og unge har ved hård - og sjov - træning lært at danse svære danse som for eksempel klassisk ballet, der både kræver kontrol over krop og rum - noget man ikke nødvendigvis har med en svær synsnedsættelse.

Budskabet var: at man kan alt, indtil det modsatte er bevist. Og det blev der sat en tyk streg under med den imponerende danseforestilling.

I morgen begynder det faglige program med to plenumforelæsninger, 21 workshops og 35 postersessions.

 Foto: Lasse Winter Wehner