Videnscentret for Døvblindblevne
Litteratursøgning

Valid XHTML 1.0 Transitional  spacer Valid CSS!

Apropos

I denne sektion finder du nyheder og anden løbende information fra Videnscentret. Sektionen bliver jævnligt opdateret, og de seneste nyheder kan ses på forsiden af sitet.


30-01-2012
Ny håndbog om retningslinjer for kontaktpersoner til mennesker med døvblindhed

På Center for Døves hjemmeside kan man læse, at Center for Døves døvblindekonsulentordning netop har udgivet en håndbog med retningslinjer for kontaktpersoner til mennesker, der er døvblinde.
 
Håndbogen henvender sig primært til kommuner, personer med døvblindhed samt kontaktpersoner. Den indeholder svar på væsentlige spørgsmål i forbindelse med etablering og brug af kontaktpersonordningen på landsplan.

Kommunerne kan anvende håndbogen som inspiration eller gøre direkte brug af retningslinjerne.
 
Håndbogen er resultatet af et samarbejde mellem Center for Døve, Foreningen Danske DøvBlinde og Døvblindes Kontaktpersonforening.

Håndbogen kan downloades på Center for Døves hjemmeside både i almindelig og i stor skrift.

Forsiden på Håndbogen

27-01-2012
Halvering af antallet af nye tilfælde af blindhed i Danmark

En ny dansk videnskabelig rapport fra Glostrup hospital viser, at forekomsten af nye tilfælde af blindhed er halveret inden for de seneste 10 år. Størstedelen af faldet er sket siden 2006, hvor man indførte en ny behandling af våd aldersrelateret makuladegeneration (AMD) i form af gentagne injektioner i øjet med medicin, som hæmmer nydannelse af blodåre i øjet. Også øjenforeningen og dansk blindesamfunds indsats på oplysningsområdet skønnes at kunne have indflydelse på de faldende tal, i det folk nu oftere kommer tidligere til øjenlægen og dermed i højere grad får igangsat behandling før det er for sent.

Rapporten er udarbejdet af øjenlæger fra Glostrup Hospital og Københavns Universitet og er netop offentliggjort i det videnskabelige tidsskrift American Journal of Ophtamology.

Læs mere om rapporten på Glostrup hospitals hjemmeside.

Tegning af et øjeæble med en sprøjte der sprøjter gul væske ind.

20-01-2012
"Billeder til fingerspidserne"

Ny udgivelse handler om billeder, der kan opfattes med følesansen.

Seende er hver dag omgivet af billeder og har ad den vej adgang til store mængder information. Det gælder ikke mindst undervisnings- og uddannelsesområdet, hvor billeder anvendes inden for alle fag, fra tegninger af styrkeøvelser i idræt over verdenskort og lagkagediagrammer i samfundsfag til reklamebilleder i dansk.

"Billeder til fingerspidserne", som udgives af Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri i Socialstyrelsen handler om billeder, der kan opfattes med følesansen, såkaldte taktile billeder.

Hæftet henvender sig til undervisere – fra førskole til videregående uddannelser og aftenskole – som har en blind elev eller studerende i deres klasse eller på deres hold.

I hæftet får man en kort introduktion til, hvad taktile billeder er, hvorfor de er vigtige, og hvor man som underviser kan henvende sig for at bestille taktile billeder.

Bestil bogen "Billeder til fingerspidserne".

17-01-2012
AMD som inflammatorisk sygdom

Et klinisk, genetisk og immunologisk forskningsprojekt skal undersøge immunologiske forandringer i blodet hos patienter med aldersrelateret makula degeneration (AMD).

I seneste nummer af tidsskriftet ”Oftalmolog” kan man læse artiklen ”AMD som inflammatorisk sygdom”. I artiklen præsenterer overlæge og klinisk forskningslektor, dr. med. Torben Lykke Jørgensen, Øjenafdelingen Sygehus Nord Roskilde, et forskningsprojekt, der har til formål at undersøge blodet hos patienter med AMD for inflammatoriske faktorer og sammenholde disse faktorer med den kliniske præsentation af sygdommen og den genetiske baggrund.

Videnskabelige undersøgelser peger på, at AMD har elementer af inflammatorisk sygdom, og at nogle af disse inflammatoriske forandringer kan spores i blodet. Ved at undersøge blodet fra patienter med AMD i forskellige stadier og kategorier kan det fastlægges, hvorvidt der er en særlig immunologisk profil ved én type AMD frem for en anden.

Forhåbentlig vil undersøgelsen bidrage til forståelsen af årsagen til AMD, en bedre rådgivning i forhold til sygdommens forløb samt en mere individualiseret behandling.

Du kan læse artiklen her.

17-01-2012
Døvblind i vildmarken

Et af de mest populære tv-programmer i Norge sidste år var ”Ingen grenser”, hvor den kendte ekspeditionsleder Lars Monsen tog på en 30 dages vandretur med en gruppe funktionshæmmede. Over 1 million seere fulgte hver uge deltagernes kamp gennem vildmarken.

I år gentages det populære koncept, og ud af over tusind ansøgere er der udvalgt 11 deltagere. Alle med en funktionsnedsættelse af forskellig type og grad: en er døv, en er blind og en er døvblind. Flere mangler en fod eller en arm, og én mangler begge dele. Og så er der en dværg, en der lider af en muskelsvindsygdom og en der er lam fra livet og ned.

Sammen skal deltagerne samarbejde om at overleve i naturen og klare den strabatiøse vandretur på 400 km, der efter planen skal ende op på bjerget Snøhetta (2286 m.o.h.). Deltagerne forflytter sig i gennemsnit 13,3 km hver dag, enten ved at vandre, padle kano, ro eller ride på heste, og da flere sidder i rullestol skal de alle sammen hjælpes ad med at komme frem.

Bjarte Bø-Sande fra Stavanger er en af deltagerne. Han har Usher syndrom, er døv og har en synsrest på 8 grader mod de normale 180. Samtidig har han balanceproblemer og bruger stave til hjælp for at komme frem i det svære terræn. Bjarte er 40 år og arbejder til dagligt som fagkonsulent for IKT. Grunden til at han tilmeldte sig Ingen Grenser var først og fremmest, at han ville vise, at han kan - både fysisk og psykisk - og fordi han ville give sig selv en udfordring. Og så fordi han godt kunne tænke sig en kæreste.

Ønsket om en udfordring må siges at være opfyldt - og så vil tiden vise om han er lige så heldig på kærlighedsfronten.

Ingen grenser sendes 20:15 hver søndag på NRK for dem, der har det, og kan også ses på NRK net-tv.

Foto: NRK. Billede af deltagerne i Ingen grenser med Lars Monsen i front. Bjarte Bø-Sande står bagerst i grøn jakke.

10-01-2012
Livet i SeHøreløse - FDDBs nye spil

Du så ikke et vejarbejde, så du faldt og forstuvede anklen. Ryk tre skridt tilbage. Surt? Ja. Men det er virkeligheden for mange døvblinde. Hverdagens forhindringer tapper på energien, og man føler sig ofte slået hjem af de udfordringer, der dukker op - ikke bare på vejen, men i køkkenet, ved sociale begivenheder... overalt.

I FDDBs nye spil, Livet i SeHøreløse, får spillerne mulighed for at mærke de mange ærgrelser, men også de små sejre, når det fx lykkes at kommunikere ved hjælp af tegn. Spillet er et brætspil med en snoet vej gennem en by, hvor udfordringer, forhindringer og små opgaver dukker op undervejs.

Spillet er udviklet til seende og hørende fx kontaktpersoner, fag- og omsorgspersoanle, pårørende til døvblinde, tolkestuderende, skoleelever og andre der på en sjov og lærerig måde gerne vil have indblik i, hvordan det er at leve som døvblind.

Livet i SeHøreløse kan lånes ved henvendelse til fddb@fddb.dk.

Billede af spillet Livet i Sehøreløse.

09-01-2012
Ny pjece: Svagsynshjælp – Optisk – Elektronisk

Øjenforeningen Værn om synet har udgivet en ny pjece om optisk og elektronisk svagsynshjælp.
Her kan du finde informationer om hvor, hvordan og under hvilke betingelser, man som svagsynet kan få rådgivning og hjælp, samt hvordan et typisk sagsforløb på en synscentral foregår. 

Pjecen giver desuden et overordnet indblik i forskellige typer af optiske og elektroniske synshjælpemidler såsom lupper, filterbriller, e-bogslæsere, taleprogram til mobiltelefon mm. Også tablets og smart phones omtales.

Til sidst i pjecen er en overskuelig oversigt over landets synscentraler.

Også en ny pjece ”Blodprop i øjet” er udkommet i samme ombæring.

Du kan bestille eller downloade de nye og de tidligere pjecer på Værn om synets hjemmeside.

Forsidefoto af pjecen Svagsynshjælp

05-01-2012
HMI lægges sammen med ViHS i Socialstyrelsen

Hjælpemiddelinstituttet (HMI) sammenlægges med ViHS i Socialstyrelsen. Det sker for at skabe større faglig synergi i Social- og Integrationsministeriets arbejde indenfor handicapområdet og for at opnå yderligere stordriftsfordele ved at undgå dobbeltadministration mv.

HMI, der har afdelinger i Høje Taastrup og Aarhus, beskæftiger i alt ca. 38 medarbejdere.

Sammenlægningen vil ske i løbet af de første måneder i det nye år.

16-12-2011
Deltagere til Ph.D-projekt om Usher syndrom søges

Shzeena Dad forsker i de genetiske årsager til Usher syndrom og arbejder med Ph.D-projektet "Sygdomsmekanismer ved Usher syndrom". Projektet er godkendt af Den Videnskabsetiske Komité. Hun søger nu personer med Usher syndrom, der ønsker at deltage i projektet. Se hendes flyer nedenfor:

Har du Usher syndrom??? så læs videre!!!

Er du ramt af Usher syndrom så vil jeg gerne i kontakt med dig!

Usher syndrom er en arvelig sygdom, der optræder som en kombination af et høretab, der kan variere fra moderat hørenedsættelse til egentlig døvhed, og øjensygdommen retinitis pigmentosa, også kaldet RP, der gradvist ødelægger øjets nethinde.

Jeg er i gang med et Phd-projekt med titlen ”Sygdomsmekanismer ved Usher syndrom”. Mange personer med Usher ved, at de har diagnosen Usher syndrom, men kender ikke til den genetiske årsag. Den genetiske årsag er en ændring i personens arvemateriale (DNA) og det er denne ændring vi vil prøve at finde i vores projekt. Vi vil i dette projekt finde disse ændringer hos danskere med Usher. Identificering af den genetiske årsag er vigtig for at underbygge den kliniske diagnose og for at kunne give familien optimal genetisk rådgivning.

Hvis du er interesseret i at deltage i ovenstående projekt eller vil høre nærmere om det, så kontakt venligst:

Shzeena Dad
Kennedy Center
Gl.Landevej 7
2600 Glostrup
Tlf nr. 43 26 01 73

Vi glæder os til at høre fra dig, hvor du kan være med til at gøre en forskel!

16-12-2011
Døvblinde kunstnere udstiller i London

Lloyd McCullough og Ian Treherne er begge født med Usher syndrom. Og de har begge slået sig op som kunstnere – den ene som fotograf, den anden som kunstmaler. Lige nu kan man opleve dem på the Reading Room Gallery i London.

McCullough har været døv siden fødslen (Usher 1) og har tegnet siden, at han kunne holde en blyant i hånden. Ifølge avisen The Independent bringer hans malerier tilskueren ind i en fantastisk verden af galoperende hvide heste, onde ånder og mystiske skabninger.

Treherne er født med Usher 2 (moderat hørenedæsttelse og øjensygdommen RP). I teenage-årene fik han beskeden om, at hans synsnedsættelse bare ville blive værre, og hans måde at håndtere beskeden på var at købe et kamera og fotografere omgivelserne  og hverdagslivet rundt omkring sig. Hans fotografier er overbevisende glimt i sepia af urbane ødemarker, byliv og natur, skriver The Independent.

Udstillingen Secret Window kan opleves på the Reading Room Gallery i Soho frem til den 20. januar. Læs mere om The Reading Room Gallery.

Læs omtalen i The Independent.

Se Ian Trehernes fotografier på hans hjemmeside.

Maleri fra udstillingen. Et eventyrlandskab i stærke farver med en pige der sidder foran et træ. Fotografi fra udstillingen. Et lidt uklart og drømmende sort hvidt billede af et tre i sollys.

16-12-2011
Nyt informationshæfte om at være løbeledsager

Berit R. Øie har vi efterhånden stiftet bekendtskab med flere gange her på siderne. Sidst da hun var initiativtager og projektleder for 30 løbere med dobbelt sansetab, der løb Holmenkollstafetten sammen med løbeledsagere.

Nu har hun udarbejdet et informationshæfte for løbere med kombineret syns- og hørenedsættelse og seende ledsagere. Her kan man blandt andet læse om fordele og ulemper ved forskellige metoder. Fx kan man løbe ved siden af hinanden og holde i et tov eller et hesteskolignende redskab. Eller man kan løbe bagved hinanden og holde i en pind.

Hæftet tager også op, hvordan man bedst kommunikerer i løbesituationen, og hvordan man kan signalere, fx ved hjælp af haptiske signaler, om forhindringer på vejen.

Hæftet er udgivet i samarbejde med ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering.

Download hæftet som pdf.

Download hæftet som word-fil.

Forsiden på hæftet med tegning af to løbere, hvor den ene er ledsager og den anden er døvblind.

16-12-2011
Servicestyrelsen bliver til Socialstyrelsen

Nyt og mere præcist navn til Servicestyrelsen pr. 15. december 2011.

Servicestyrelsen skifter d. 15. december 2011 navn til Socialstyrelsen. Styrelsen arbejder fortsat for at skabe bedre sociale forhold for socialt udsatte børn, unge og voksne, samt mennesker med handicap og ældre.

"Det nye navn er langt mere præcist og sigende i forhold til vores virke – at fungere som bindeled mellem politik og praksis og i sidste ende levere social viden til gavn for den enkelte borger. Navnet sender et vigtigt signal om, hvem vi er, og hvad vi laver, og vi mener, at det nye navn et vigtigt skridt i retning af at blive mere tydelig i vores kommunikation med omverdenen", forklarer Socialstyrelsens direktør Palle Lund.

Socialstyrelsen arbejder med at ændre kommende publikationer, hjemmesider mv., så der tages højde for det nye navn. Indtil arbejdet er faldet helt på plads, kan du fortsat finde nyheder, arrangementer, udgivelser og masser af viden om det sociale område på servicestyrelsen.dk.

Socialstyrelsens logo.

01-12-2011
Stort teknologiseminar afholdes i disse dage af Hjælpemiddelinstituttet.

Netop nu er over 100 mennesker lige fra forskere til praktikere og private firmaer samlet i Middelfart til hjælpemiddelinstituttets årlige teknologiseminar. I år sættes, meget aktuelt, fokus på fordele og ulemper ved en række forskellige standardteknologier, som for eksempel iPad/androide løsninger, smart phones og sociale medier. Formålet er bl.a. at diskutere, hvad der skal til for at udnytte de teknologiske løsninger maximalt til mennesker med funktionsnedsættelser.

Fremtidens digitale udvikling – smart men udfordrende!

Seminarets første dag startede med et meget spændende og fremsynet oplæg af Flemming Birch. Han er ekspert i forbrugeradfærd; i hvilke teknologier vi bruger i al almindelighed og hvad man regner med, at vi vil bruge i fremtiden. Han ved ikke så meget om handicap og funktionsnedsættelser, men oplægget gav et klart indblik i den forventede udvikling og dermed også behovet for at sætte fokus på tilgængelighed og brugbarhed for mennesker med funktionsnedsættelser.

Flemming Birch satte fokus på iPads, smart phones og sociale medier som fremtidens livline. ”Det er vigtigt at forstille sig fremtiden for at være på forkant med teknologien, men det er svært at forestille sig noget, der ikke findes” siger han. For få år siden havde ingen forstillet sig, at vi ville have mobiltelefoner eller internet. Allerede nu er der stort set ingen unge, der bruger e-mail mere. Nu bruger de i stedet for de sociale medier, som for eksempel Facebook.

Sociale medier er lynhurtige og ustoppelige. De er effektive til både at sprede information og rygter. De sociale medier går ikke væk igen, men de forskellige medier vil udvikle sig og blive skiftet ud.

Geosociale medier er det nye hit

Inden for sociale medier forudsiger Flemming Birch, at det man kalder geosociale medier bliver det næste store hit, næst efter medier såsom Facebook. Via geosociale medier udveksles bl.a. information om, hvor man befinder sig, og hvad der er af spændende muligheder lige på det sted man står. Hvis man fx besøger en skøn seværdighed eller en god forretning med gode tilbud, så deler man denne information med sine venner via et geosocialt netværk. Ved at tjekke ind på sådanne netværk kan også forretninger få oplysninger om, hvilke typer kunder, der tjekker ind i deres nærmiljø, og dermed kan de bedre målrette deres markedsføring.

Internettet og sociale medier bliver mere og mere nyttige til markedsføring og handel på internettet (E-handel). E-handel er en af de ting, der vil vokse massivt i fremtiden. Fx viser en undersøgelse at 40 % af alle englænderne forventer, at de om ti år overvejende køber deres dagligvarer på internettet. Denne tendens er også på vej herhjemme.

Det der er fokus på fremover er at få butikker og online-butikker til at spille sammen. For eksempel udstyrer nogle butikker den enkelte vare med en såkaldt QR-kode. Når man står i butikken, kan man med sin smartphone scanne denne kode og med det samme få en masse information om produktet vist på telefonen. Herefter kan man lægge produktet i en virtuel indkøbskurv, betale over nettet med sin telefon og få varerne bragt til døren. I Korea kan man allerede nu handle på denne måde og i marts 2012 åbner en forretning i København med samme koncept.

Noget andet, der også er ved at vinde stort indpas er Augmentet reality, for eksempel Google Goggles. Google Goggles kan man bruge til at indhente information om en given bygning, restaurant eller lignende. Man scanner blot bygningen med sin telefon og vupti kommer der information om bygningen frem på skærmen. I fremtiden vil man også kunne scanne en annonce, hvorefter annoncen vil udvides på telefonen med flere oplysninger for eksempel i form af en reklamefilm. Alverdens data bliver stillet til rådighed, når du peger linsen imod et givent produkt, sted, bygning, butik eller lignende.

Fremtidens teknologi for mennesker med erhvervet døvblindhed?

Alt dette er jo alt sammen meget spændende og innovativt. Det store spørgsmål er, hvordan dette gøres tilgængeligt for mennesker med funktionsnedsættelser. Mennesker med erhvervet døvblindhed har en særlig udfordring i forhold til at følge med i udviklingen og få mulighed for at tilgå disse forskellige teknologier og virtuelle muligheder og dermed også få adgang til samme informationsstrøm, som andre mennesker uden sansetab.

Når forskning møder praksis

Dette var titlen på et andet spændende oplæg præsenteret af it-ingeniør og direktør for firmaet Curaga Innovation Jakob Klein Petersen, der med udviklingen af ”BarRefresh” vandt prisen ”Årets HIT Messe produkt”. BarRefresh, som blev udviklet i et studieprojekt, er en applikation og et softwareprogram til smartphones. Produktet kan hjælpe mennesker med let demens til større selvstændighed i dagligdagen.

Via det der kaldes 2D koder kan man på sin smartphone få instruktioner om, hvordan man udfører forskellige dagligdags aktiviteter skridt for skridt. For eksempel kan man lave en 2D kode til kaffebrygning. Man hænger da koden ved kaffemaskinen. Når man skal lave kaffe scanner man koden med sin smart phone, og telefonen guider dig igennem aktiviteten skridt for skridt.

Måske er dette noget, der kan bruges til for eksempel brugsanvisninger på hjælpemidler og anden teknik, der for mennesker med døvblindhed kan være uoverskuelige at sætte sig ind i og lære at kende?

Læs programmet for seminaret.

Billede af Jakob Klein Petersen, der holder oplæg om applikationen BarRefresh.

01-12-2011
Workshops på kryds og tværs

På Hjælpemiddelinstituttets teknologiseminar blev der afholdt flere workshops, hvor der var mulighed for at udveksle erfaringer på kryds og tværs om bl.a. brug af iPad, smartphones og e-bogslæsere af forskellige typer.

Fordele og ulemper ved iPads og smartphones

På en workshop udveksledes erfaringer med brugen af iPad og forskellige applikationers brugbarhed i forhold til børn og voksne med forskellige funktionsnedsættelser, lige fra ordblindhed til autisme og sansetab. En fordel ved iPaden er, at den for mange er meget brugervenlig og nem at have med sig rundt. Der findes mange gode applikationer til børn med indlæringsvanskeligheder og udviklingsforstyrrelser, samt applikationer, der er relevante for personer med sansetab.

For eksempel findes nogle applikationer, der fungerer i stil med en Light Wrighter. Det vil sige, at den man kommunikerer med kan skrive på iPadens eller iPhonens skærm. Teksten kan derefter forstørres eller blive læst op. Eksempler på sådanne applikationer er Speak Pad, Voice Reader og Prizmo, hvortil der kan købes dansk talesyntese.

Der findes yderliger en applikation, der viser en oversigt over alle danske applikationer. Denne kan gøre det mere overskueligt at søge efter brugbare applikationer.

Ulemper ved iPad og også smartphones er, at mange applikationer er på engelsk. Udviklingen af applikationer går hurtigt, og det kan derfor virke uoverskueligt at finde nye brugbare applikationer. Desuden kan de være svært tilgængelige for personer med erhvervet døvblindhed, der ikke kan se grafikken på skærmen og dermed se, hvor på skærmen man skal trykke for at tilgå de forskellige funktioner. Der er ikke følbare taster på skærmen.

De der bruger Braille har mulighed for at tilkoble punktudstyr til iPad og smart phones. Man kan få talesyntese koblet på en del applikationer. Talesyntesen skal dog eftersigende hentes på nettet og kobles på hver enkelt applikation.

Personer med funktionsnedsættelser vil ofte have behov for hjælp og støtte til at få lagt de forskellige applikationer ind i telefonen og i øvrigt lære telefonens funktioner at kende. Det vil for nogle være nødvendigt at få hjælp løbende for at følge med udviklingen og udnytte mulighederne fuldt ud.

Det var på workshoppen enighed om, at der er brug for fokus på og videre erfaringsudveksling i forhold til at gøre disse teknologier tilgængelige og brugbare for mennesker med forskellige slags funktionsnedsættelser. Ligeledes ønskes et netværk, eventuelt virtuelt, hvor fagfolk kan udveksle erfaringer i anvendelse og udvikling.

Hjælpemiddelinstituttet har nedsat en arbejdsgruppe, der vil kigge nærmere på brugen af applikationer. På deres hjemmeside kan man tilmelde sig et kommunikationsnetværk, hvor man kan udveksle erfaringer bl.a. på kommunikations- og  teknologiområdet.

E-bogslæsere

En anden workshop handlede om e-bogslæsere. På e-bogslæsere kan man læse e-bøger, tekstfiler, aviser og andre tekster, som bl.a. kan hentes via applikationer. Der findes forskellige typer af ebogslæsere såsom Kindel, iPad, iPhone og iPod touch. Fælles for dem er, at de er udviklet til forbrugere generelt, ikke som hjælpemidler. De bevilliges således heller ikke som et hjælpemiddel.

På e-bogslæsere kan man forstørre teksten en hel del til glæde for mange personer, der er svagsynede. Man skal som svagsynet ofte have hjælp til at lægge de e-bøger, aviser eller de tekster man ønsker at læse ind på sin e-bogslæser. Der findes mange forskellig e-bogsformater. Ikke alle kan læses af alle e-bogslæsere. Man kan låne e-bøger på NOTA og på folkebibliotekerne. Københavns hovedbibliotek tilbyder i øjeblikket at lægge de bøger ind, man kommer ned og låner på biblioteket.

Farvefoto af smartphonene iPhone og e-læseren iPad

29-11-2011
Stamcellemedicin mod retinitis pigmentosa godkendt til kliniske forsøg

Et forskerhold fra den britiske biofarmaceutiske virksomhed Oxford BioMedica har udviklet en korrigeret udgave af MYO7 A genet, som skal kunne stoppe udviklingen af retinitis pigmentosa hos Usher-patienter. Medicinen har fået det foreløbige navn UshStat.

Et stort gennembrud i forskningen kom i oktober i år, hvor den amerikanske Food and Drug Administration (FDA) godkendte Oxford BioMedica's ansøgning om at kategorisere UshStat som et Investigational New Drug. Godkendelsen indebærer, at medicinen godkendes til klinisk forskning og må shippes over landegrænser så andre forskningsteam kan arbejde videre med stoffet.

Så er der banet vej for, at et forskningshold fra Casey Eye instituttet på Oregon Health and Science University kan gå i gang med kliniske forsøg. Forskningsprogrammet starter i slutningen af 2011, og 18 personer med Usher syndrom skal deltage i forsøget. Studiet ledes af Professor Richard Weleber og evalueringen vil se på tre forskellige doseniveauer for sikkerhed, tolerance og biologisk aktivitet. Foreløbigt antyder forskningen, at blot en enkelt applicering af UshStat i retina vil kunne give en langvarig og muligvis permanent stabilisering af synet.

Dr Stephen Rose, som er ledende forsker i the Foundation Fighting Blindness, udtaler, at godkendelsen er fantastiske nyheder for de mennesker, som lever med Usher.

Læs mere om forskningen her.

14-11-2011
Livsomstilling ved døvblindhed

I dag udkommer bogen ”Livsomstilling ved kombineret syns- og hørenedsættelse/døvblindhed – et indre arbejde over tid”. Bogen er kulminationen på et treårigt projekt, der har kørt i Danmark, Sverige og Norge, hvor fokus har været at kortlægge livsomstillingsprocesser i forbindelse med erhvervet døvblindhed. Døvblindekonsulent Anette Rud Jørgensen er medforfatter på bogen.

Projektet bygger på fokusgruppeinterviews med 15 personer med høre- og synsnedsættelse/døvblindhed fra de skandinaviske lande. Teoretisk tager forfatterne udgangspunkt i den livsomstillingsmodel, som Lena Göransson anvendte i ”Døvblindhed i et livsperspektiv” fra 2007. Modellen er baseret på teori knyttet til international forskning om sociale og psykosociale konsekvenser for personer, som slås med livslang sygdom og funktionsnedsættelse. Modellen har ikke så meget fokus på de fysiske sider af funktionsnedsættelsen, men mere på aspekter som oplevelse af eget selvbillede, relationer til nærpersoner, kompetencer i arbejdslivet, fremtidsplanlægning og sociale aktiviteter.

I bogen benyttes modellen til at beskrive, hvordan mennesker med døvblindhed reagerer gennem forskellige faser, fra de første tegn på, at de er ramt af sygdommen, gennem progredieringen af syns- og hørenedsættelsen, til de har lært at leve med døvblindheden. En vigtig pointe er netop, at man er nødt til at erkende, at man er ramt af døvblindhed før man bliver i stand til at modtage hjælp og kan lære at leve et liv i accept af de nye forudsætninger.

Projektet og bogudgivelsen blev præsenteret i Stockholm den 9.november, og med 100 deltagere fra de skandinaviske lande og en venteliste på 20 personer er det tydeligt, at emnet er hamrende aktuelt.

Bogen udgives af Nordens Velfærdscenter, er gratis og findes både på dansk, svensk, norsk og engelsk. Mere information og bestilling på NVC’s hjemmeside.

Forside på bogen Livsomstilling ved kombineret syns- og hørenedsættelse/døvblindhed – et indre arbejde over tid

11-11-2011
Ny leder for erhvervet døvblindhed

Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri har nu fået ansat den tredje og sidste faglige leder i enheden. 1. november begyndte Mette Brunberg således - hun skal stå i spidsen for fagområderne synshandicap, erhvervet døvblindhed, talesprogvanskeligheder, hørehandicap samt kommunikationsenheden i ViHS.

Mette Brunberg kommer fra en stilling som centerchef i Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune, hvor hun har haft den overordnede ledelse af fem døgninstitutioner, herunder aflastning, skole og dagbehandling. Hun har desuden kendskab til høreverdenen, idet hun tidligere har været ansat på Center for Døve.

Mette Brunberg indgår i den faglige ledelsesgruppe med de to øvrige faglige ledere Kurt Møller og Sanna Dragholm.

Farvefoto af faglig leder Mette Brunberg

04-11-2011
NVC's kursuskatalog for foråret 2012

Så er kursuskataloget med oversigt over NVC-kurser i foråret 2012 udkommet. Kursuskataloget kan læses på NVC's hjemmeside.

Den 23.-26. april afholdes Nordisk konference i Oslo med tema døvblindes hverdag. Konferencen er rettet mod fagfolk inden for både medfødt og erhvervet døvblindhed. Konferencen vil fokusere på, hvordan fagligheden sikres, dokumenteres og synliggøres, så personer med døvblindhed ikke står som de store tabere i konkurrencen om resssourcerne.

Dagens tema for konferencens fire dage er:

  • Fokusskift i en brydningstid
  • Døvblindhed som en diagnostisk kategori
  • Dokumentation
  • Døvblindhed - hvad nu?

Den 6.-9. marts afholdes et ekspertseminar om familierelationer og erhvervet døvblindhed. Seminaret ledes af døvblindekonsulent Anette Rud Jørgensen og fagkonsulent/klinisk socionom Bente Enggrav, og vi fra ViHS vil være blandt oplægsholderne.

Følgende emner tages op:

  • Om almindelige familie- og samlivsproblemer
  • Generelle og specielle kommunikationsbarrierer i parforhold og familier, hvor en af forældrene har erhvervet døvblindhed
  • Rollen som døvblind forælder og strategier for kommunikation i familien
  • Børn i familien: Information og samtaler med børn - hvordan involveres de?
  • Forældrerollen når man har/får sansetab
  • Pårørendes tanker og oplevelser
  • Hvilken rolle har døvblindekonsulenten i familierne

Den 19.-22. marts afholdes et seminar om stress, ressourcetab og psykiske følger af dette hos personer med døvblindhed. Dette er en genganger fra sidste kursuskatalog, da kurset var så populært, at det blev overbooket. Tilmeldte, der ikke fik plads i efteråret har dermed fortrinsret denne gang.

Emner på seminaret vi bl.a. være:

  • Balancen i brugen af ressourcer (synsrest, hørerest, motoriske vanskeligheder, kommunikationsvanskeligheder, orientering, m.m.)
  • Tryghed og tillid
  • At forstå og udtrykke sig om ens stresssymptomer
  • Copingstrategier/selvregulering – hensigtsmæssige og ikke hensigtsmæssige
  • Afslapningsteknikker
  • Mindfulness
  • Eksistentiel tryghed

Mere information om kurserne samt tilmelding sker her.

Forsiden af NVCs kursuskatalog forår 2012

04-11-2011
Børn med Usher i skolen

Der findes i dag en række teknologiske løsninger og tiltag, som gør det lettere at inkludere børn med Usher syndrom i almindelige skoler, når blot der tages hensyn i tilrettelæggelsen af undervisningen, vurderer Mark Dunning, som er far til en datter med Usher 1, hjernen bag The Coalition for Usher Syndrome Research – og som desuden har været nævnt her på siden fra tid til anden.

Som en del af tilbuddet fra The Coalition for Usher Syndrome Research er Mark Dunning hver måned vært for en telekonference for mennesker med Usher, deres familier, praktikere på området, forskere samt andre interesserede.

Temaet for telekonferencen i oktober måned var tilrettelæggelse af undervisning, når børn med syns- og hørenedsættelse er at finde i elevskaren. Til at bidrage med deres store viden på området havde Mark Dunning inviteret Honore Weiner og Tracy Evans Luiselli, og inden vi ser nærmere på deres anbefalinger, er det vigtigt at slå fast: at de tiltag, som de to kvinder nævnte, ikke kun kommer børn med høre-og synsnedsættelse til gode - men faktisk kan gavne alle børn.

De lærere, som de to amerikanske kvinder har mødt på deres vej, har indledningsvis været fokuseret på, hvad det ville betyde for deres andre elever at blive ”udsat” for disse hensyn og for kvaliteten i undervisningen i det hele taget.

”De indser dog, at der ikke er tale om tiltag, som kun kommer én enkel elev til gode men faktisk også de andre elever i klasseværelset. Lærerne får ikke en anden undervisningsteknik men en bedre undervisningsteknik,” understregede Honore Weiner i forbindelse med telekonferencen.

Honore Weiner og Tracy Evans Luiselli er henholdsvis høre- og synsekspert. Honore Weiner har arbejdet med mennesker med hørenedsættelse i 32 år, og er i dag underviser i The Decibels Foundation, hvor hun rejser rundt til skoledistrikter og tilbyder de ansatte oplæring i, hvordan man skal tilrettelægge undervisningen for elever med Cochlear Implant og/eller høreapparat. Tracy Evans Luiselli har en doktorgrad i specialundervisning for børn og har erfaring med at undervise døvblinde børn i forskellige omgivelser, så vel offentlige skoler som hjemmeundervisning.

Eleven med hørenedsættelse

Honore lagde ud med at fortælle om tilrettelæggelse af undervisning for elever med hørenedsættelse. Hun lagde vægt på, at det handler om tilgængelighed, og at tilgængelighed ikke bare er et begreb, der handler om fysisk tilgængelighed, men også om hørehæmmedes mulighed for at opfatte tale og information.

Børn med hørenedsættelse har brug for et klassemiljø med mindst mulig støj. Støj er alle de lyde, som vi ikke ønsker at høre. Alt det som indvirker på det, som eleven skal opfange, fx baggrundsstøj, småsnak, rumklang og ekko. I klasserummet bør der derfor være fokus på ikke at larme mere end nødvendigt; vent med at spidse blyanten til efter timen, hold døren til gangen lukket og det samme med vinduer, sluk for printere, som ellers står og summer, brug gulvtæpper eller løse tæpper, der dæmper lyden.

Larm og ekko er den værst mulige kombination for mennesker med hørenedsættelse, og derfor er gymnastiktimer og frokostpauser i kantinen en særlig udfordring. Elever med hørenedsættelse går glip af meget dialog, humor og sociale koder i en larmende kantine, og derfor kan det være en god idé at lade eleven spise sammen med sine venner i et andet lokale en eller to gange om ugen.

Der er også mange ting, som læreren kan gøre for, at informationen bliver mere tilgængelig. Blandt andet lade være med at tale, når han/hun står med ryggen til klassen eller skriver på tavlen. Ellers kan eleven ikke se lærerens ansigt og risikerer derfor at gå glip af, hvad han/hun siger. Når andre elever stiller spørgsmål, bør læreren gentage spørgsmålet, inden han/hun svarer, så alle kan forstå, hvad han svarer på. Hvis eleven ikke har hørt spørgsmålet, giver svaret ingen mening - og informationen skal altså være tilgængelig for alle, understregede Honore Weiner.

Hun talte desuden om ’akustisk understregning’. Det at lægge tryk på det, der er vigtigt, repetere og understrege nøglepunkter og reducere sproget, så det ikke bliver for indviklet; konstater for eksempel, at ”det vigtigste ved denne krig var, at…” eller stil spørgsmål for at finde ud af, om alle har forstået indholdet. Honore Weiner frarådede at spørge ”Hørte du, hvad jeg sagde?” - eleven hørte måske noget af det, men forstod det ikke nødvendigvis. Spørg hellere ”Hvad blev vi enige om at gøre nu?” eller ”Hvad sagde John, at han ville gøre?”. Så bliver det tydeligt, om forståelsen er der – og samtidig udstilles eleven med hørenedsættelse ikke for sin funktionsnedsættelse.

Disse strategier kommer faktisk ikke kun elever med hørenedsættelse til gavn, det handler om god læring for hele klassen. Mark Dunning fortalte, at i hans datters klasse har alle udbytte af disse strategier, og det er således ikke en ændring i læringsstilen til fordel for en enkelt person, men simpelthen en metode til at være en bedre lærer. For alle elever.

De sidste emner, som Honore Weiner lagde vægt på, var at give eleven skriftlige noter, da hørehæmmede har svært ved at skrive og lytte samtidig samt at huske undertekster på undervisningsfilm. Hvis det sidste ikke er en mulighed, opfordrede hun til, at give eleven et skriftligt sammendrag af, hvad der sker i filmen – naturligvis i det format, som passer eleven bedst.

Eleven med synsnedsættelse

Tracy Evans Luiselli gav råd om tilrettelægning af undervisning for elever med synsnedsættelse. Hun startede med at sige, at alle børn er forskellige, alle klasseværelser er forskellige, og alle klasser er forskellige. Der findes derfor ikke kun én rigtig løsning og man må eksperimentere for at finde den optimale form.

Dog kan læreren gøre meget for at gøre det nemmere for elever med synsnedsættelse. Der er en række oplagte ting, som ikke at stå foran et vindue med skarpt dagslys, da modlyset gør, at eleven med synsnedsættelse har svært ved at se lærerens ansigt; fortælle hvad der sker i lokalet, fx at rektor lige er kommet ind i rummet og vil tale med klassen. Rent fysisk er det vigtigt at passe på, at møbler ikke rykkes rundt, at der ikke ligger ting på gulvet, og at skuffer lukkes i efter brug. Det kan lyde oplagt, men kan nemt smutte i et travlt klasseværelse, og det er meget vigtige hensyn at tage for, at eleven med synsnedsættelse kan orientere sig.

Elevens placering i klasseværelset har også betydning. Ofte er det bedst at sidde oppe foran, men lidt ude i siden, så eleven har bedst mulig udsigt til både lærer og de andre elever.

Når der gives beskeder til klassen understregede Tracy Evans Luiselli vigtigheden af at tænke eleven med synsnedsættelse med ind. Beskeder, der skrives i et lille hjørne af tavlen, vil således ikke blive lagt mærke til, hvis eleven ikke gøres opmærksom på beskeden. Alle beskeder og sedler, der hænger i klasseværelset bør derfor også uddeles individuelt, vurderede hun.

Eleven kan have en lille lommelygte med eller bruge sin mobiltelefon til at oplyse små mørke rum, som en skuffe eller en hylde. Der kan desuden sættes kontrastfarvede mærkater på de forskellige områder i klasseværelset eller på redskaber, som bruges i forbindelse med undervisningen fx hvor man skal aflevere sine arbejdsbøger eller hvor man finder linealer eller passere.

Desuden er det meget vigtig for elever med synsnedsættelse at have teknologiske løsninger, der fungerer for dem og som gør læringen nemmere. Moderne løsninger, hvor læreren for eksempel skriver noget på en tavle, og teksten/billedet automatisk kommer op på eleven med synsnedsættelses individuelle computerskærm. Eller hvor eleven kan tage et billede af teksten i en læsebog med en iPad og med det samme forstørre billedet op til en passende størrelse. Samtidig pegede Tracy Evans Luiselli på muligheden for at ændre tekstformatet fra almindelig sort skrift på hvid skærm til fx gul skrift på blå skærm.

Også udendørsarealer bør faciliteres på en måde der gør det trygt og tilgængeligt for eleven med synsnedsættelse. Det kan blandt andet være at have god belysning eller markering af områder med tape med stærke kontrastfarver – som en sjov kommentar hertil påpegede Tracy Evans Luiselli vigtigheden af, at alle er klar over hensigten med tapen, så pedellen ikke rydder det hele op igen næste dag.

Ud over disse anbefalinger tog de to kvinder sig også tid til at svare på specifikke spørgsmål fra forældre med Usher syndrom. Hvis du vil læse mere end de uddrag af telefonkonferencen, som vi har valgt at bringe kan du læse mere her, hvorfra du kan downloade hele telefonkonferencen.

Skolepige med briller, som sidder og skriver. I baggrunden er et verdenskort.

24-10-2011
iPad som hjælpemiddel – en 79-årigs erfaringer

I tråd med et par af vores reportager fra verdenskonferencen om den almene informationsteknologis anvendelighed for mennesker med erhvervet døvblindhed vil vi gerne henlede opmærksomheden på en lille artikel i septembernummeret af bladet ”Oftalmolog”.

Her beskriver en norsk kvinde på 79 år, Ruth Voll, sin store glæde af sin iPad som hjælpemiddel. Ruth er ikke døvblind, men svagsynet med en visus på 0,2 på det bedste øje, med degenerativ excessiv nærsynethed. Det andet øje er helt blindt på grund af nethindeløsning.

Med iPad’en formår hun at læse aviser på nettet, se private fotos, læse e-mails, læse e-bøger og bruge netbank mm. Hun kan nemlig forstørre teksten og skærmbilledet efter behov. Med iPad’ens kamera kan hun anvende den som CCTV og lyset i displayet giver angiveligt en god kontrast ved læsning.

I artiklen konkluderes, at svagsynede personer med visus mindre end læsesyn kan have god gavn af en iPad som hjælpemiddel. Det er et stykke teknologi, der for nogle kan give adgang til en lang række informationer, som ellers er utilgængelige. Ipad’en skulle ifølge artiklen være meget brugervenlig, når man først har fået lidt hjælp til installation.

Læs artiklen i ”Oftamologi” nr. 3, september 2011, årgang 31.

Farvefoto af iPad

20-10-2011
Pjecer om demens

Center for Døve har netop udgivet to pjecer om demens til brug for fagpersoner eller for pårørende til mennesker, der bor på Center for Døves botilbud. Dvs. beboere, der er døve eller døvblinde og samtidig er ramt af demens. Pjecerne kan også bruges af andre, der er i berøring med mennesker med demens.

Pjecerne beskriver Alzheimers sygdom og frontotemporal demens, ligesom de informerer om, hvordan man bør omgås og kommunikere med demensramte. I pjecerne finder du henvisninger til information om tolkning og tegnsporg.

Pjecerne om demens kan downloades gratis på center for Døves hjemmeside.  

Forsiden af pjecen om Alzheimer sygdom

20-09-2011
Mini-pillen mod Retinitis Pigmentosa?

Ny forskning publiceret i The Journal of Neurochemistry viser, at præventionsmidlet minipillen kan bremse den genetiske øjensygdom Retinitis pigmentosa, som normalt fører til blindhed.

Forskere har ved hjælp af musemodeller med RP påvist, at stoffet norgestrel, som findes i minipillen, har en positiv virkning på de lysfølsomme celler i retina. Det syntetiske progestin-hormon redder cellerne og gør, at musene, som ellers ville være blevet blinde, beholder synet.

Professor Tom Cotter, leder af det irske team fra University College Cork udtaler, at "medicinen ser ud til at virke ved at stimulere produktionen af ”proteinoverlevelsesfaktor” (kaldt FGF) fra naboceller i øjet, hvilket hjælper de lysfølsomme celler til at overleve – og musene til at se."

FGF forbinder overfladen i de lysfølsomme celler og sender signaler til deres DNA om at opregulere de stærke cellers overlevelsesveje. Med andre ord, de gør cellerne stærkere og i stand til at modstå de destruktive effekter fra det ødelagt gen som er skyld i RP.

Et nyt studie er planlagt næste år for at undersøge om den beskyttende effekt også gælder for mennesker. Og forskningen er nu udvidet til også at gælde andre degenerative øjensygdomme, så som glaucom, en almindelig sygdom hos ældre over 60.

Farvefoto af kvindehånd, der holder et lilla bræt med p-piller

20-09-2011
Vi er med fra Brasilien og rapporterer dagligt

Når verdenskonferencen om døvblindhed med titlen "Inclusion for a lifetime of opportunities" løber af stablen i Sao Paulo, Brasilien fra den 27. september til den 2. oktober, vil fagenheden erhvervet døvblindhed i ViHS være til stede. Præcis som ved tidligere konferencer vil vi dagligt rapportere hjem, så de, der ikke er tilstede, kan få indblik i, hvad der rører sig, når mennesker fra 26 forskellige lande stikker hovederne sammen og diskuterer døvblindhed.

Vi deltager med to workshops:

  • en om demens og erhvervet døvblindhed, hvor fokus altså er på den store ældregruppe. Denne workshop er blevet til i et samarbejde mellem ViHS, Center for Døve og neuropsykolog Peter Bruhn fra Hukommelsesklinikken på Glostrup Hospital.

og

  • en om "Det Nordiske Projekt", et femårigt studie, hvor 20 mennesker med Usher syndrom beretter om, hvad det er for udfordringer, som de står overfor; hvad det er for en støtte, der virkelig hjælper dem; hvordan de møder og bliver mødt af omgivelserne på for eksempel arbejdspladsen eller i forbindelse med, at de uddanner sig og meget andet. 

Vi håber, at I vil klikke ind på www.dbcent.dk

Logo fra XV Deafblind International World Conference - Inclusion for a lifetime of opportunities

19-09-2011
Sidste udgave af NYT endelig i din postkasse

Det er ikke uden en vis grad af vemod, at vi kan præsentere den aller sidste udgave af "NYT om erhvervet døvblindhed" - på grund af valget har bladet ladet vente på sig, da vi som en del af en offentlig styrelse ikke har kommunikeret eksternt under valgkampen.

Denne udgave er ikke helt som NYT plejer at være, vi har nemlig valgt at sætte fokus på hvordan det er at leve med erhvervet døvblindhed. Det har resulteret i en portrætserie, hvor vi møder mennesker i alle aldre, der lever med en kombineret høre- og synsnedsættelse. Lige fra det at være i puberteten med de problemstillinger, der melder sig i denne fase, til det at leve som 82-årig med eget hus og have.

Trofaste læsere af NYT vil måske genkende menneskene vi møder, og artiklerne har ganske rigtig været trykt tidligere. Nogle er fra en del år tilbage, mens andre har været i bladet ganske nyligt. Men vi synes de fortjener at blive genlæst.

Overskrifterne vi kan friste med i NYT nr. 3 - 2011 er som følger:

  • Man er nødt til at prioritere, når man ikke kan det hele
  • Mennesker der står frem og tør være sig selv - det kan jeg godt lide
  • Smag for fart – og fart på smag
  • Retfærdighed er en menneskeret
  • Lyden af lyd
  • Vi skal spille ludo farmor...
  • Jeg luger skvalderkål med min lugtesans
  • Sansetab eller pubertet?
  • At overvinde sig selv
  • Man kan lige så godt gå ud og få noget mere viden
  • En stemme træder i karakter
  • Sandhed sejrer
  • Jeg bliver aktiv af at være aktiv
  • Længe leve livet
  • Farver og foreninger

Billede af forsiden på NYT nr. 3 2011.

19-09-2011
Klinisk og genetisk fokus på døvblindhed

Den 23. og 24. august afholdt det norske kompetencecenter Eikholt en konference om klinisk forskning og genetik på døvblindeområdet. Både fagpersoner og personer med erhvervet døvblindhed deltog på konferencen. Og fagenheden erhvervet døvblindhed, ViHS var også repræsenteret.
 
Lisbeth Tranebjærg, professor i genetik ved afdeling for audiologi, Bispebjerg Hospital, lagde ud med at give et lynkursus i klinisk genetisk udredning for at gøde jorden for de efterfølgende oplæg om arvelighed og genetik ved forskellige syndromer, der giver døvblindhed.
 
På konferencen blev der gennemgået genetik og arvelighed bl.a. i forbindelse med syndromerne Wolfram syndrom, Mohr Tranebjærg, CHARGE og Usher (se syndrombeskrivelse for mere information om disse syndromer).

Forekomst af Usher syndrom på verdensplan
Claes Møller, professor i handicapvidenskab ved Institutt for Handikapvitenskap, Örebro Universitet i Sverige, opsummerede, hvad vi foreløbig ved om forekomsten af Usher syndrom som, genetisk set, er det mest kortlagte syndrom, der fører til døvblindhed.
 
Et præcist billede af forekomsten af Usher syndrom findes ikke, men et ”guestimate” lyder på, at den globale forekomst af Usher syndrom type I, 2 og 3 er 10 pr 100.000 personer. Nye studier viser, at 10 % af alle døve børn har Usher 1. Nogle studier peger på, at forekomsten af Usher type II er to gange så hyppig. Der er store geografiske forskelle, når det kommer til forekomsten af Usher syndrom, men regner vi ovenstående antagelser sammen, ender vi med en global forekomst af Usher syndrom på mindst 250.000 mennesker.

PHARC – Et nyt syndrom
Laurence Bindorff, neurolog på Haugeland Universitet, præsenterede et nyt syndrom, PHARC (Peripheral neuropathy, Hearing loss, Ataxia & pyramidal tract, Retinal pigmentation, Cataract).
 
Man opdagede PHARC i 2010 efter fire års søgen efter den genmutation, der forårsagede syndromet. Syndromet skyldes mutationer i genet ABHD12. Det blev opdaget via genetisk udredning hos en familie, der var mistænkt for at have Refsum syndrom, men hvor symptombilledet alligevel ikke helt stemte overens hermed.
 
Symptomer på PHARC er typisk som følger:

  • Perifer neuropati også kaldet polyneuropati, der kan give sensoriske og motoriske forstyrrelser
  • Nedsat hørelse der begynder efter 6 års alderen og inden man fylder 30 år
  • Grå stær i 20’erne eller 30’erne
  • Retinal pigmentering efter 20 års alderen
  • Ataxi som kan optræde helt fra 2 års alderen
  • Cerebral atrofi, affektion af lillehjernen i mild grad

Syndromet er sidenhen blevet identificeret hos yderligere fem familier i henholdsvis Norge USA, De forenede Emirater og Algeriet, fordi vi i dag kender den konkrete genmutation og har udviklet nye og mere følsomme undersøgelsesmetoder til den genetiske udredning.
 
Der forskes fortsat i sygdomme, der ligner PHARC, for at undersøge, om der er relationer til dette syndrom.

Diagnose og genterapi
Det er generelt vigtigt at få stillet en præcis diagnose. Der kommer hele tiden nye og bedre genetiske undersøgelsesmetoder. Det der har været umuligt, meget omstændigt, dyrt eller tidskrævende at undersøge tidligere er som oftest muligt at undersøge bedre og hurtigere og billigt nu og fremover, i takt med, at udviklingen skrider frem. Derfor skal man ikke opgive at få en præcis diagnose.
 
Der er flere gode grunde til at få stillet en diagnose. Viden om sygdomsforløb, prognose og arvelighed har stor betydning for den videre behandling og rehabilitering.
 
Hvis det i fremtiden bliver muligt at behandle med genterapi, er det ikke nok at have for eksempel diagnosen Usher syndrom. Det vil være absolut nødvendigt at vide præcis, hvilken type Usher og præcis hvilken mutation i præcis hvilket gen, der er tale om. Det skyldes, at genterapien målrettes den eksakte genmutation. Forskningsprogrammer med genterapi på Usher type 1a, 2b og 3a hos dyr er på vej.
 
Når vi taler om genetisk udredning og syndromer generelt, er det vigtigt at være opmærksom på, at symptomerne kan udvikle sig meget forskelligt hos den enkelte på trods af samme diagnose. Nogle rammes kun i let grad, mens andre rammes i svær grad. Forløbet kan være forskelligt fra person til person, selv om der er tale om den samme genmutation. Der er nu stigende evidens for, at man kan have mutationer i et eller to Usher gener uden at udvikle Usher. Også i den sammenhæng er diagnosticering vigtig.
 
Lisbeth Tranebjærg understregede i øvrigt vigtigheden af, at eventuel genetisk udredning forudsætter en tæt forudgående dialog med den, der skal udredes og dennes pårørende. Det kræver, at der stilles professionel støtte og rådgivning til rådighed både før og efter forløbet.
 
Et fokus af stor vigtighed, som også blev nævnt på Eikholt, er selve det at få en diagnose. I den sammenhæng blev der opfordret til, at man overvejer sin ”gen etik”. En genetisk udredning er således ikke kun en udredning af én person. En genetisk udredning og eventuel diagnose påvirker hele familien - andre familiemedlemmer skal måske pludselig selv udredes og eventuelt forholde sig til at være bærere af et muteret gen.

Billede af en gul stamcelle på grøn baggrund

19-09-2011
Register over mennesker med Usher syndrom

den amerikanske organisation The Coalition for Usher Syndrome Researchs arbejde med at få oprettet et register over mennesker med Usher syndrom skrider hurtigt frem. Registret, som vil være internationalt, testes i øjeblikket og forventes at blive lanceret i oktober/november.

 

Hensigten med at oprette et register er ifølge manden bag The Coalition for Usher Research, Mark Dunning, er at fremme forskningen på området og øge indsigten i syndromet og dets kendetegn og konsekvenser. Det skal ske ved at få fat i alle mennesker med Usher syndrom, der ved at lade sig registrere kan være med til at understøtte forskning i syndromet.

 

Dokumenteret viden
Selv om Usher syndrom er det bedst kortlagte syndrom genetisk set, når vi taler om erhvervet døvblindhed, er der i dag stadig mange ukendte ved syndromet. Der mangler  præcis og dokumenteret viden om, hvordan syndromet i sine forskellige undertyper udvikler sig; hvad man med sikkerhed kan gøre for at bremse udviklingen af øjensygdommen retinitis pigmentosa; forekomsten af syndromet og hvordan mennesker med Usher syndrom klarer sig og lignende. Men vi bliver klogere hele tiden, og med registret håber folkene bag at kunne speede den proces op og gøre den så veldokumenteret som muligt.

 

Registeret vil indeholde demografisk information om mennesker med Usher syndrom, så det blandt andet kan bruges til at identificere og kontakte personer, der ville være passende kandidater for kliniske tests.  Desuden vil forskere kunne indsamle information om mennesker med Usher ved at udsende spørgeskemaer.

 

Indholdet i disse vil naturligvis variere, men hensigten kunne være at indsamle data om eksempelvis adfærd, vaner, kost eller andre miljøbestemte faktorer for derved at lære mere om eventuel indvirkning på syndromets progression.

 

Viden om og til mennesker med Usher
Udover at levere data til forskning på klinisk og genetisk niveau, forventer Mark Dunning også, at man vil kunne hente oplysninger om for eksempel progressionen i de forskellige typer af syndromet. Det er vigtig information for de direkte berørte, påpeger han, fordi det kan hjælpe dem med at møde fremtiden på bedste vis.

 

Der vil således være en række muligheder for dem, der vælger at registrere sig. For eksempel vil deltagerne kunne holde sig opdateret om status i aktuelle forskningsprojekter og læse om Usher-relaterede arrangementer, som kan være af interesse. Og der vil være en informationsside om alle lidelser, der er relateret til Usher syndrom, hvor det vil være muligt at kontakte en ekspert på det enkelte område med uddybende spørgsmål.

 

Og ikke mindst er der et socialt aspekt, da det vil være muligt at sammenkoble familier med Usher syndrom, så de kan få gavn af kendskabet til hinanden.

 

The Coalition for Usher Syndrome Research vil stå for registreret, og der vil oprettes en uafhængig undersøgelseskomite, der skal sikre, at data håndteres og anvendes på en hensigtsmæssig og sikker måde. Komiteen vil også tage stilling til hvilke forskere, der godkendes til at benytte data fra registeret.

 

Hjemmesiden, hvor registret vil være at finde, vil blive designet, så den er tilgængelig for mennesker med synsnedsættelse, og den vil også være tilgængelig på en række forskellige sprog, da målet jo er, at mennesker med Usher syndrom fra hele verden bliver en del af registeret.

19-09-2011
Gennembrud for genforskning i Usher type 2D musemodeller

Ved Universitet i Utah har et forskningsteam benyttet genterapi til at korrigere den genetiske fejl i nethinden, hos mus med Usher syndrom type 2D. Der er stadig lang vej at gå, men gennembruddet er et vigtigt skridt på vejen mod behandling af syns- og hørenedsættelse hos Usherpatienter.

Personer med Usher type 2D er født hørehæmmede i moderat til svær grad, et høretab der skyldes, at de bittesmå hårceller i det indre øre er ødelagte. Derudover har de øjensygdommen retinitis pigmentosa (RP), der gradvis nedbryder øjets nethinde.

Forskningsteamet i Utah har, under ledelse af Dr. Jun Yang, udviklet en virus, der producerer kopier af USH 2D-genet. Virusset hedder adeno-associated virus (AAV), og er det samme virus som for eksempel blev benyttet i et forsøg, hvor mere end 40 børn og unge med Leber medfødte amaurose delvist fik genoprettet synet.

AAV-virussen indsprøjtes under nethinden og absorberes af fotoreceptorerne. Og hvis alt går som det skal, vil kopierne af USH 2D-genet kunne genopbygge skaden i både øjne og ører.

Tests har da også vist, at den første del af opgaven var vellykket. USH 2D-kopierne nåede frem til fotoreceptoren og lykkedes samtidig at genopbyggede funktionen af hårcellerne i det indre øre.

Dog udtaler Dr. Yang, at de ikke endnu kan sige noget sikkert om effekten på nethinden. Hos mus opstår retintis pigmentosa først efter 28 måneder. Derfor arbejder de nu på at udvikle mus, der lever længe nok til at bekræfte, hvorvidt behandlingen modvirker synsnedsættelse.

Farvefoto af hvid mus med røde øjne

06-09-2011
Tre hæfter om god kommunikation - reviderede og nu i 3. oplag

Så er tredje reviderede oplag kommet i hus af tre hæfter, der giver praktiske råd om kommunikation med mennesker, der har nedsat syn, nedsat hørelse eller en kombination af begge dele:

  • God kommunikation med patienter, der har nedsat syn og/eller hørelse
  • God kommunikation med ældre med syns- og/eller hørenedsættelse
  • Når syn og hørelse svigter. Råd til hjemmehjælpere, hjemmesygeplejersker og andet personale, der arbejder med ældre

Kommunikation er en særlig udfordring, der kun sjældent falder tilfredsstillende ud for den, der lever med sansetab – i hvert fald, hvis den anden, som man skal kommunikere med, går ind i situationen uden særlig baggrundsviden eller erfaring. De tre hæfter giver enkle og praktiske råd til medarbejdere i sundhedssektoren, fx sygehusenes forskellige faggrupper, og til medarbejdere i ældreplejen, fx på plejecentre og i hjemmet.

Tre tidligere videnscentre – Videncenter for Synshandicap, Videnscenter for Hørehandicap og Videnscentret for Døvblindblevne – gik i 1998 for første gang sammen om at lave og udgive hæfterne, som lige siden har været meget efterspurgte og yderst relevante blandt mange og brede personalegrupper. Med dette 3. reviderede oplag udkommer hæfterne for første gang i regi af Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri.

Hæfterne er trykt i godt 35.000 eksemplarer tilsammen. Herudover ”tyvstartede” ”Når syn og hørelse svigter” med et eget oplag på 55.000 eksemplarer tilbage i 1998, hvor udgivelsen blev udsendt til alle kommuner til uddeling i hjemmeplejen. De tre hæfter har været væsentlige formidlingsbidrag i videnscentrenes projekter om indsats for bl.a. ældre med sansetab. Et indsatsområde, der fortsætter i Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri.

Herudover har de forskellige handicapområders brugerorganisationer været vigtige distributionskanaler, som har gjort det muligt at nå meget bredt ud med viden om nedsat syn og nedsat hørelse, hver for sig eller kombineret, og med gode råd til kommunikationen.

Du kan kontakte os og bestille udgivelser via email erhvervetdøvblindhed@servicestyrelsen.dk. Ekspedition og forsendelse sker fra Servicestyrelsen i Odense. Alle udgivelser er gratis. Bemærk dog venligst, at der opkræves et ekspeditionsgebyr på 32 kr.; det er uanset, hvor meget du bestiller. Trykte udgivelser produceres på punktskrift og lyd (DAISY) efter behov.

NB: De tre hæfter i 3. reviderede oplag kan ikke endnu bestilles fra Servicestyrelsens bestillingsside.

Forsiden den ene af de tre pjecer: Når syn og hørelse svigter

17-08-2011
Erhvervet døvblindhed på tv

Gode råd og nyttig information fra såvel et menneske med erhvervet døvblindhed som fra eksperter på området kommer frem i lyset i en 30 minutter lang udsendelse, som hen over sommeren blev bragt på den fynske tv-station TV-Korup.
 
Bente Mejndor fortæller i udsendelsen om, hvordan hun lever som blind med en alvorlig hørenedsættelse, og hvad det er for et arbejde hun udretter i regi af Foreningen Danske DøvBlinde syns-hørehæmmede (www.fddb.dk) som leder for en erfa-grupper for mennesker med erhvervet døvblindhed. Hun kommer desuden ind på flere årsager til erhvervet døvblindhed.
 
Døvblindekonsulenterne Anette Rud Jørgensen og Jette Mistegård fortæller om deres arbejde og peger blandt andet på ting i dagligdagen, der er vanskelige for mennesker, som lever med erhvervet døvblindhed -  såvel fysisk som psykisk. I slutningen af udsendelsen er der kontaktoplysninger til konsulenterne, hvis man har brug for at rette henvendelse til dem.
 
Se udsendelsen her (vælg udsendelsen oppe i højre hjørne. Den hedder "At leve som døvblind")

Billede af hjemmesiden med et stillbillede fra udsendelsen, hvor Bente Mejndor udtaler sig

15-08-2011
Pjece om ViHS

Så er den første pjece om det nye Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri, ViHS udkommet. Pjecen giver en kort beskrivelse af ViHS. Hvem er ViHS og hvad kan vi!

Den nye pjece kan downloades gratis her eller rekvireres på lyd på tlf.: 41 73 08 01 eller ksc@servicestyrelsen.dk.

Billede af pjecens forside

11-07-2011
Nye kanaler med viden om erhvervet døvblindhed

Kommunikationsenheden i ViHS har de seneste måneder i samarbejde med kommunikationsenheden i Servicestyrelsen arbejdet på at samle og optimere den viden og de tilbud, der er ikke bare i ViHS men i Servicestyrelsen i det hele taget.

Der ligger således nu løsninger klar til, hvordan vi skal arbejde med faglig formidling på såvel web som i trykte medier.

En social portal
Al den viden, der i dag ligger på ViHS’ forskellige fagenheders hjemmesider, skal integreres i en ny portal, som går under navnet www.servicestyrelsen.dk, som de fleste allerede kender.

Målet med den nye portal er at samle viden på det sociale område ét sted. Det skal således blive lettere for de brugere, der til dagligt møder borgere med for eksempel sammensatte behov/funktionsnedsættelser at søge og finde viden.

www.dbcent.dk får som konsekvens heraf også et andet design og layout og vil være at finde som en selvstændig underside på portalen, hvorfra vi forsat vil formidle viden om erhvervet døvblindhed.

Du får desuden mulighed for selv at sammensætte din nyhedsmail og kan således kombinere nyheder om erhvervet døvblindhed med for eksempel nyheder fra høre- og/eller synsområdet.

Også på bladsiden kommer der i den sidste del af året til at ske ændringer.

Tværfaglig og fagspecifik viden
I løbet af efteråret udkommer det første magasin fra ViHS, der i skrivende stund ikke har fået et navn. Det er et tværfagligt magasin med skiftende tema fra blad til blad. Bladet udkommer 3-4 gange pr. år.

Sideløbende med det fælles blad, udgiver ViHS fagspecifikke hæfter, som går i dybden med udvalgte temaer om handicap. Der kan være tale om temaer inden for et fagområde eller et tema på tværs af fagområderne i ViHS. Efter planen bliver der udgivet ca. 10-15 hæfter fra videnscentret om året.   

De nye fælles løsninger skal skabe større ensartethed og sikre kvaliteten af formidlingen i ViHS.

07-07-2011
Palmtop med Braille

Amerikanske Bapin, som lever med erhvervet døvblindhed, er lidt af en troldmand, når det kommer til teknologiske hjælpemidler. Vi har ved flere internationale konferencer mødt ham, hvor han har delt sin store viden og sit indgående kendskab til teknologiske hjælpemidler med alle dem, der har vist interesse for området.

På en amerikansk mailingliste, hvor omdrejningspunktet netop er teknologiske hjælpemidler, priser Bapin et nyt hjælpemiddel til blinde - som mennesker med erhvervet døvblindhed også kan få gavn af; en palmtop med Braille display. Palmtop'en har fået navnet Orion 18 og blev i maj kåret til en af 16 ”coolest demos” ved den store Google I/O konference.

Orion 18 er baseret på styresystemet Android, Googles styresystem for smartphones. Udover at den har indbygget kamera, mikrofon og GPS, kan man også gå på internet og benytte den som mobiltelefon. Kombinationen af disse funktioner kan betyde et kæmpe fremskridt for blinde - og ifølge Bapin altså også for mennesker med både syns- og hørenedsættelse.

Nogle eksempler på hvad man kan med Orion 18:

  • Man kan indtale og gemme en besked ved hjælp af den integrerede mikrofon – eller optage en hel forelæsning om nødvendig
  • Benytte GPS-systemet til at finde vej og få oplæst vejledning
  • Tage et billede af en tekst, fx en menu eller en bogside, og læse teksten på Brailledisplayet
  • Downloade lydbøger og læse dem på Braille displayet eller få dem oplæst af den naturtro stemme ”Ivona Speech”

Forventningerne til Orion 18 er høje - hjælpemidlet ventes i handlen i 2012.

Bapin skal i forbindelse med verdenskonferencen i Sap Paulo senere på året sidde med som opponent ved en plenumforelæsning om teknolgiske hjælpemidler.

Billede af Orion 18 

07-07-2011
Nordisk Konference 2012 i Oslo

Sløret løftes delvist for programmet for den kommende nordiske konference om døvblindhed på NVC's hjemmeside. Konferencen afholdes denne gang i Oslo og omhandler både medfødt og erhvervet døvblindhed og henvender sig til personale, konsulenter, medicinere og forskere.
 
Tema i år er Hverdagsliv: Faglighed, synlighed og dokumentation.

Fokus vil blandt andet være på, hvordan fagligheden sikres, dokumenteres og synliggøres, så personer med døvblindhed ikke bliver de store tabere i konkurrencen om ressourcerne.

Alle konferencens dage har et overordnet tema, som plenumforelæsningerne behandler. Et komplet program følger i efteråret 2011.

Mandag 23. april - Dagens tema: Fokusskift i en brydningstid

Tirsdag 24. april - Dagens tema: Døvblindhed som en diagnostisk kategori?

Onsdag 25. april - Dagens tema: Dokumentation – krav om en anderledes professionalisme?

Torsdag 26. april - Dagens tema: Døvblindhed – hvad nu?

Som plenumforelæsere kommer blandt andet:

Edward Befring (Oslo Universitet), Bertil Bjerkan (Universitetssykehuset i Nord-Norge), Tare Teksum, døvblindbleven mand (www.tareteksum.no), Anne Nafstad Varran (Skådalen kompetansesenter) og Birgitte Ravn Olesen (Roskilde Universitet).

28-06-2011
Posters om erhvervet døvblindhed på international konference om forskning i kognitiv hørelse og kommunikation

Den 19-22. juni 2011 var det svenske Instituttet for Handicappvetenskab i Linköping vært for ”First International Conference on Cognitive Hearing Science for Communication”. På konferencen blev der i form af posters præsenteret to forskellige svenske studier med udgangspunkt i erhvervet døvblindhed.

"Voksne med erhvervet døvblindheds oplevelse af deltagelse" var titlen på den ene poster. Her blev resultatet af en undersøgelse, hvor otte mennesker med erhvervet døvblindhed (40-88 år) er blevet interviewet om deres oplevelse af at være deltagende i det daglige liv, præsenteret. Baggrunden for studiet er, at man gennem længere tid har fokuseret på deltagelse som en forudsætning for ”det gode liv”. Resultatet af undersøgelsen viser tydeligt, at relationer til andre mennesker og hjælpemidler er to hovedområder, der er afgørende for, hvorvidt de interviewede oplever deltagelse. I forhold til relationer, blev der især lagt vægt på arbejdslivet, at yde noget for andre og social sammenhæng. I forhold til hjælpemidler var tekniske hjælpemidler, personlige hjælpere og førerhunde af stor betydning.

Konklusionen er, at voksne med erhvervet døvblindhed oplever deltagelse i det daglige liv, når omgivelserne er tilpasset deres funktionsnedsættelse.

(Inger Canemark Jonasson, Jonköping universitet, Linnaeus Centre HEAD, Linköping Universitet og Ann-Britt Johansson, Sahlgrenska Academi, Göteborg Universitet har samarbejdet om dette studie).

Den anden poster præsenterede en undersøgelse om fonologisk formåen og arbejdshukommelse hos børn med Cochlear Implant (CI) og Usher type 1.

Formålet med studiet var at undersøge de fonologiske og leksikale evner hos børn med Usher 1 og CI og sammenligne dem med andre børn med CI samt normalthørende børn for dermed at kunne vurdere om børn med Usher 1 modtager en anden type auditiv stimulering, som kan påvirke den kognitive udvikling.

De biologiske mekanismer ved døvheden i forbindelse med Usher påvirker bevægelsesevnen i de indre hårceller i cochlear. Det er muligt, at disse hårceller er i stand til at respondere på elektriske signaler fra et CI. Hypotesen er, at dette kan give en mere detaljeret auditiv stimulering hos mennesker med Usher 1 i forhold til andre CI brugere, og dermed facilitere udviklingen af fonologiske og leksikale færdigheder hos borgere med Usher 1. Den foreløbige konklusion bakker op om denne antagelse.

(Denne undersøgelse er foretaget af Cecilia Henricson og Björn Lyxell fra det svenske Institut for Handicapforskning, Björn Lidestam fra Linnaeus Center HEAD og Claes Möller fra det svenske Institut for Handicapforskning og Audiologisk forskningscenter, Örebro)

24-06-2011
Spot på nordisk grunduddannelse (NGU)

Tidligere på sommeren dannede Dronninglund Slot rammer for et seminar med deltagelse af nordiske fagfolk, hvor nordisk grunduddannelse i erhvervet døvblindhed var på programmet. Der findes ikke en egentlig fælles nordisk uddannelse og heller ikke nationale grunduddannelser i alle de nordiske lande, men det er bestemt et område, som fylder og som ofte diskuteres i nordisk forum.

Målet med seminariet var at få et fælles udgangspunkt i tilrettelæggelsen af grunduddannelse for personale, som arbejder med mennesker med erhvervet døvblindhed. På dagsordenen var punkter som: målgrupper, indhold, form samt organisering.

Deltagerne fik i løbet af de tre dage strikket et forslag sammen til, hvordan en grunduddannelse indenfor erhvervet døvblindhed kunne se ud:

MÅLSÆTNING: Den skal bidrage til gode og kompetente medarbejdere omkring mennesker med døvblindhed. Deltagerne skal tilegne sig viden om vigtige principper, tilgangs- og arbejdsmetoder, som kan skabe gode forudsætninger for personer med erhvervet døvblindhed.

OVERORDNEDE PRINCIPPER: NGU tager udgangspunkt i FN’s Handicapkonvention og dennes menneskesyn samt i den nordiske definition af døvblindhed. Et etisk vurderingssæt skal udvikles sammen med brugerne. Fokus på såvel teori som praktik. Udgangspunkt i såvel individ- som samfundsniveau. Samt videnskab og erfaring så vidt der er muligt.

HOVEDTEMAER: Definition og demografiske fakta, konsekvenser af døvblindhed, kommunikation, sanserne og deres samspil samt hjælpemidler og rehabilitering.

Herudover så deltagerne på, hvordan denne uddannelse kan tilbydes på lokalt, regionalt og nationalt og nordisk plan. NVC har nu fået stafetten i forhold til at fortsætte arbejdet omkring indhold og form og skal løbende vurdere og kvalitetssikre med kontinuitet.

Deltagerne mødes igen i efteråret 2011.

20-06-2011
FDDBs inspirationskatalog om hjælpemidler

FDDB har udgivet et inspirationskatalog med gode råd og vejledning om hjælpemidler og meget andet.

Her kan du blandt andet læse om hvilke forskellige typer markeringsstokke der findes og hvordan de bruges. Om talende ure, svagsynsure og vibrerende ure. Om NOTA, der gratis oversætter tekster til punktskrift eller lyd. Og om skriveredskaber, spil og lydbogsafspillere.

Derudover er der information om kontaktpersonordningen og vejledning i bestilling og brug af tolk.

Der opgives priser på alle hjælpemidler, og der er også en oversigt over danske forhandlere af hjælpemidler.

Kataloget kan læses i html-format, downloades i pdf-format eller du kan få tilsendt en trykt udgave ved at henvende dig til FDDB.

Læs mere om kataloget på FDDBs hjemmeside.

Nærbillede af en finger der bevæger sig over punktskrift

09-06-2011
Døvblinde er i risikogruppe for at udvikle psykiske problemer

En undersøgelse fra Storbritannien viser, at døvblinde har tre gange så stor risiko for at opleve psykiske problemer som den generelle befolkning - og at der er et stort behov for opmærksomhed på området.

Sarah Miller og Isabelle Clare står bag undersøgelsen, som fandt sted i Storbritannien med 539 deltagere. Næsten halvdelen (45,8%) af respondenterne (mænd som kvinder) rapporterede om angst, depressioner, fysiske symptomer og/eller social angst. Dette er alle psykiske problemer, som ikke nødvendigvis behøver indebære, at man har en psykisk lidelse, men som kræver udredning og eventuelt behandling.

Psykiske problemer er således tre gange så udbredt hos personer med døvblindhed som ellers i befolkningen. Årsagerne kan ligge i de udfordringer mange døvblinde møder. Respondenterne fortalte blandt andet, at de følte sig socialt isoleret, havde mistet meget af deres frihed og lod sig påvirke af omverdenens negative holdninger til deres handicap. Alt sammen faktorer, der kan være medvirkende til de psykiske problemer.

Samtidig viste undersøgelsen, at kun en ud af tre fik behandling for psykiske problemer – eller for sundhedsproblemer generelt – af deres praktiserende læge. Og kun en ud af tyve var i kontakt med psykolog, psykiater eller anden form for specialist. Størstedelen oplevede faktisk, at den hjælp de fik i hverdagen kom fra venner og familie, ikke fra formelle hjælpeinstanser.

Også i forbindelse med, at de fik diagnosen døvblind oplevede mange, at de manglede et tilbud. Mindre end seks ud af ti havde fået en eller anden form for formel psykisk eller praktisk støtte da de fik diagnosen. De fleste ville ønske, at tilbuddet havde været der, og særligt et tilbud om støtte fra andre, der havde været i samme situation.

Rapporten Deafblindness and mental Health: Psychological distress and unmet need among adults with dual sensory impairment er kommet til i et samarbejde mellem forfatterne og DeafblindUK.

For at læse eller købe rapporten gå til Sagepubs hjemmeside.

Farvefoto af ældre deprimeret mand med triste øjne

09-06-2011
Fra førtidspensionist til rådgiver i FDDB

I Jyllandspostens særtillæg ”Dit syn, din hørelse” den 8. juni, kunne man læse en artikel om Hanne Vestergaard Ottesen som er rådgiver i FDDB. Her fortæller hun sin historie, om dengang hun fik diagnosen funktionelt døvblind, og hvordan hun kom tilbage på arbejdsmarkedet efter at have været på førtidspension.

For at forklare sit sansetab, plejer Hanne at sige, at hun ”ser som en badering og hører som en lysegrå tekst med skudhuller”. Hendes synsfelt er kun 1/60 af det normale og hendes centralsyn er helt væk. Udover det har hun svært nedsat hørelse og må selv om hun har høreapparat gætte sig til meget af det der bliver sagt.

Hanne er uddannet ergoterapeut, men for fem år siden satte den dobbelte sansenedsættelse en stopper for dette kapitel i hendes arbejdsliv og hun kom på førtidspension. Det var en svær overgangsperiode, hvor hun var nedslået over ikke længere at være aktiv på arbejdsmarkedet.

Efter noget tid deltog hun i kursuset 'At leve med nedsat syn og hørelse', som blev afholdt af to døvblinde. Her fik hun et helt nyt syn på situationen. Hun kunne pludselig se en masse muligheder i fremtiden, både socialt og aktivitetsmæssigt. Samtidig fik hun tilbud om at blive rådgiver i foreningen, hvilket hun takkede ja til. Det viste sig at være en god beslutning.

Hanne fortæller, at det betyder meget for hende at have et job, både selvværdsmæssigt, og fordi hun her kan bruge sine personlige og faglige kompetencer. Desuden betyder det også noget for de døvblinde som hun rådgiver, at hun kender problemerne på egen krop.

Hun pointerer til sidst, at man sagtens kan tilrettelægge arbejdslivet så døvblinde kan være med. Det kræver bare, at systemet er mere fleksibelt. For selv om man har syns- og hørenedsættelse betyder det ikke, at man ikke har en masse at byde på, både fagligt og personligt.

Læs hele artiklen på FDDBs hjemmeside.

06-06-2011
Æstetisk og informativ fotoudstilling om øjensygdomme gæster København

På en solbeskinnet 1. juni, åbnede Dansk Blindesamfund i anledning af foreningens 100 års jubilæum, en æstetisk og informativ fotoudstilling om øjensygdomme midt på Gammel Torv i København. Udstillingen ”Noget mere end ingenting” illustrerer ved hjælp af fotos, hvordan forskellige typer af øjensygdomme påvirker synet.

Tanja Weber Andersen, informatør og forretningsudvalgsmedlem i Dansk Blindesamfund, åbnede udstillingen og bød velkommen til sundhedsministeriets departementschef Jesper Fisker, der i sin åbningstale satte fokus på vigtigheden af bl.a. forebyggelse af øjensygdomme, både gennem forskning og via redskaber til forebyggelse i praksis.

Næstformand for Dansk Blindesamfund John Heilbrunn afsluttede talerækken. På trods af de sidste 100 års store udvikling inden for forebyggelse og behandling af øjensygdomme, som fx grå stær og diabetes relateret synsnedsættelse, slog han fast, at mange blinde og svagsynede i dag lever med øjensygdomme, der ikke kan forebygges eller helbredes. Mange svagsynede oplever store vanskeligheder i dagligdagen og oplever ofte, at disse vanskeligheder negligeres i mødet med det offentlige system, fordi de dog kan se lidt med deres restsyn.

Med åbningen af denne udstilling indvier Dansk Blindesamfund offentligheden i det københavnske byrum i, hvordan det er at se med et synshandicap. På den måde søges at skabe forståelse for de problemer, mennesker med synshandicap oplever.

Udstillingen kommer fra Norge og kan opleves på Gammel Torv hele juni måned, hvorefter den flyttes til Rådhuspladsen i Århus.

Billede af mand der taler ved åbningen af fotoudstillingen

06-06-2011
Webinar om Usher syndrom

En måde at samle viden og få en fornemmelse for, hvad der foregår på fagområdet erhvervet døvblindhed er at abonnere på nyhedsgrupper. Og der findes adskillige.

Senest har amerikanske Susanne Morgan Monroe lagt følgende ud om bedste praksis i forhold til støtte til mennesker med Usher syndrom i en nyhedsgruppe for professionelle, der arbejder med døvblindhed. Selvom rammerne er amerikanske, kan indholdet bestemt også være af interesse for danske fagfolk på området.

Webinaret blev afholdt i torsdags – den 26. maj – men ligger tilgængeligt, så du kan klikke dig ind præcis, når det passer dig. Det er et gratis tilbud, som blot kræver, at du taster dit navn ind samt din email-adresse.

Linket, som du skal bruge for at registrere dig, finder du i teksten nedenfor, hvor du også kan læse mere om de forskellige fokusområder, som behandles i webinaret, der strækker sig over 106 minutter

God fornøjelse.

A Model for Best Practices in Usher Syndrome Support

Presented by Susanne Morgan Morrow with special guests*

FREE WEBINAR - Hosted by the New York Deaf-Blind Collaborative
This webinar provides an overview of Usher Syndrome (Types I, II & III), psychosocial implications, overview of a pilot curriculum for support in schools, and available resources to counsellors, teachers and families. Multi-media technology (i.e. PowerPoint, video samples, etc.) will be used to enhance learner comprehension.

To register

You will be prompted to enter your name and email address. No other registration procedure is necessary.

This is a recording of a live presentation from 6/2/11. CEUs are not being offered but if you are interested in obtaining a Certificate of Completion in order to independently pursue CEUs please contact us at nydbc@qc.cuny.edul .

*ASL interpreted.

Susanne Morgan Morrow, MA, CI, CT
DB-TIP - Owner
Deaf-Blind Training, Interpreting & Professional Development

06-06-2011
En ulykke kommer sjældent alene...

Servicestyrelsen har den forgangne uge været ramt af it-problemer, der blandt andet har gjort det umuligt for os at få adgang til vores mail. Så hvis du har sendt en mail til os og undrer dig over, at vi ikke har svaret – så er det forklaringen. Vores mailsystem er nu atter oppe at køre, så vi arbejder os igennem vores mails og når også til din.

Vi har desværre heller ikke haft adgang til vores adressedatabase, hvorfor udsendelsen af NYT til vores nordiske modtagere er blevet forsinket. Men bladene ryger med posten i dag.

Som et ekstra krydderi er Landemærket, hvor vores kontor ligger, ramt af strømsvigt. Noget som vi også slås lidt med. Dog er der etableret strøm til vores computere, og enkelte stikkontakter virker også, så vi kan få ladet vores telefoner op.

Vi ser frem mod en uge, hvor den slags problemer forhåbentlig ikke kommer til at fylde så meget. God uge til jer alle!

06-06-2011
”SuperSibs” - et australsk støtteprogram for søskende til børn der er døvblinde

I Australien har organisationen Senses Foundation siden 2006 med succes udviklet og implementeret et særlig støtteprogram for søskende til børn, der er døvblinde. Programmet hedder ”SuperSibs” (supersøskende). På den 8. nationale Deafblind Conference tilbage i 2010 kunne man høre Karen Wickham, socialrådgiver i Senses Foundation, fortælle om netop dette program.

Da vi på fagområdet erhvervet døvblindhed har fokus på familier med erhvervet døvblindhed, har programmet stor interesse for os som et kvalificeret og inspirerende tilbud til søskende til børn med erhvervet døvblindhed.

Forskning viser, at det er en særlig udfordring at være søskende til et barn med handicap. Det stiller mange udfordringer i dagligdagen både af positiv og mere problematisk karakter. Det er meget forskelligt, hvordan man som søskende takler sin situation. Mange faktorer i omgivelserne og familiestrukturen har indflydelse herpå. Derfor mener Karen Wickham, at der er behov for en særlig indsats over for søskende og familier til børn, der er døvblinde.

”SuperSibs” programmet er designet til at yde et trygt og støttende miljø, hvor søskende kan dele deres følelser, bekymringer, spørgsmål og problemer.

Man arbejder bl.a. ud fra en særlig model, The Sibshop model. Modellen bruger gruppearbejde og workshops som base for samvær. Workshopperne indeholder forskellige tilrettelagte lege, diskussionsgrupper, kreative aktiviteter og også undervisning, relateret til funktionsnedsættelsen. I Sibshop modellen er der ikke tale om gruppeterapi, men om have det sjovt sammen og knytte venskaber. Modellen, der er udviklet af Don Meyer, direktør for et søskende støtteprogram i Wasington DC, er oprindeligt tiltænkt børn mellem 8-13 år, men kan nemt tilpasses børn i andre aldre.

Søskende får naturligt et særlig tæt forhold til hinanden. I Sibshop modellen anerkender man, at de fleste søskende til børn med særlige behov, klarer sig godt på trods af deres udfordringer. At være søskende til et barn, der er døvblind, er for nogle en god ting, for nogle en ikke så god ting og for de fleste både og.

SuperSibs programmet byder også på gruppeaktiviteter, hvor formålet er at udveksle erfaring om fx gode og dårlige ting ved at have en søskende, der er døvblind, og at give gode råd til hinanden. Der arrangeres også familiedage, med mulighed for ”en til en” tid med sine forældre.

Implementeringen af ”SuperSibs” har gjort det tydeligt, at søskende har meget at byde på og meget at bruge hinanden til, hvis de får chancen. Programmet har vist sig at være et nemt redskab til at udrette familiecentreret praksis.

Endvidere kommer man, ifølge Karen Wickham, ikke udenom, at søskende repræsentere en kæmpe ressource for barnet, der er døvblind. Det handler om at finde balancen!

03-06-2011
Center for Døve har fået ny hjemmeside

Center for Døve fejrede 142 år den 1. juni, og ved samme lejlighed præsenterede centeret en flot, ny hjemmeside, hvor både indhold og det visuelle udtryk har fået en grundig makeover.

Noget af det nye er blandt andet, at man kan se små videoklip, hvor indholdet på hjemmesiden bliver formidlet på tegnsprog.

Centerchef Bruno Madsen udtaler, at ”Vi er meget stolte af vores nye side, som vi synes giver et rigtig godt billede af os. Der er mange elementer af visuel kommunikation og tegnsprog på den, som jo er en af hjørnestenene på Center for Døve, og det har vi gerne villet have frem også på hjemmesiden.”

Hjemmesiden indeholder information om alle Center for Døves områder og aktiviteter, og det er blandt andet her man får mere at vide om Døvblindekonsulenterne.

Se Center for Døves nye hjemmeside her.

Screenshot af Center for Døves nye hjemmeside

01-06-2011
Sommerudgaven af NYT er klar

Så er NYT klar igen. Denne gang byder vi på følgende artikler:

  • Viden i Norden – Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor
  • Hvad bør du fortælle dit barn om Usher syndrom?
  • Retinitis pigmentosa + hørenedsættelseer ikke altid = Usher syndrom
  • Hjemme hos Jackie Lehmann – En stemme træder i karakter
  • Ældre og synshandicap – hyppige øjensygdomme, behandlings- og rådgivningsmuligheder
  • Fagfolk samledes om erhvervet døvblindhed
  • Velkommen til Trine Skov Uldal
  • Omtale
  • Noter
  • Nyttige links
  • Spot på Anette Rud Jørgensen

Læs eller download NYT nr. 2 2011 her.

Billede af familien som artiklen 'Hvad bør du fortælle dit barn om Usher syndrom?' handler om 

31-05-2011
Døvblinde deltog i Holmenkollstafetten

Den 14. maj blev Holmenkollstafetten afviklet i Oslo i Norge. Nyt af i år var, at to hold med døvblinde deltagere stillede op til start - et kvindehold og et herrehold.

30 løbere med dobbelt sansetab deltog i løbet, heriblandt Berit R. Øie, som vi tidligere har stiftet bekendtskab med i NYT, blandt andet i første udgave i år. Berit har både været initiativtager og projektleder for arrangementet, som involverede hele 96 personer. 16 frivillige og 14 tolker fungerede som løbe-ledsagere, mens næsten 50 tolke sørgede for at kommunikationen flød optimalt.

Ud over selve løbet, var der lagt til rette for et tre dages arrangement, der bød på en række forelæsere både fredag, lørdag og søndag. Temaet var ”Motivation for træning og hvordan deltage når syn og hørelse er reduceret.” Flere af deltagerne havde ikke haft løbesko på i årevis, og stafetten var en god motivationskilde til at komme i gang med at træne.

Holdene endte naturligt nok med resultater et stykke under eliteniveau - 1:44:43 for hold 1 og 1: 58:12 for hold 2 - men kan være stolte og glade for at have gennemført løbet - og måske have været med til at starte en ny tradition.

Farvefoto af døvblind kvinde, der sammen med en ledsager løber Holmenkollstafetten

Foto: Kondis/Heming Leira

19-05-2011
Udsigt til flere tolketimer og opkvalificering af kontaktpersoner

Adgangen til tolk for døve og hørehæmmede i forbindelse med for eksempel deltagelse ved fester, fødselsforberedelser og handicappolitiske aktiviteter udvides. Det har socialminister Benedicte Kjær (K) sammen med satspuljepartierne besluttet.

Døve og hørehæmmede skal således kunne søge tolk til aktiviteter, der defineres i forhold til puljer med specifikke formål. Dermed kommer der adgang til mere end de syv timers fri tolkning som døve og hørehæmmede har haft hidtil, og de 14 timer som døvblinde har haft adgang til om året.

Udvidelsen af timeantallet sker ifølge socialministeren i erkendelse af, at ”man som hørehæmmet har brug for særlig støtte som for eksempel tolkning, for at kunne leve et liv på lige fod med alle andre”.

Satspuljepartierne har siden 2004 afsat midler til tolkning for døve og hørehandicappede og i nogle år har der været overskud i ordningen. En del af disse midler anvendes nu til en levevilkårsundersøgelse, opkvalificering af kontaktpersoner til døvblinde og en ansøgningspulje til projekter for personer med hørehandicap, fremgår det af en pressemeddelelse fra Socialministeriet.

Den nye bekendtgørelse med udvidelsen af adgang til tolk forventes at træde i kraft fra 1. juni 2011, men ændringerne får virkning fra 1. januar 2011, således at brugere, der i 2011 har anvendt timer af deres timebank til de definerede formål kan få hævet deres timebank tilsvarende.

I forhold til kontaktpersoner står: Døvblinde har i 2010 haft en timebank på i alt 14 timer om året. For så vidt muligt at undgå, at denne særligt udsatte gruppe forhindres i at deltage i sociale aktiviteter mv., vil der blive afsat en pulje til udvidelse af antallet af timer i timebanken for døvblinde i 2011, så døvblinde vil have i alt 20 timer tolkning i timebanken om året.

Læs mere blandt andet om de specifikke formål, som man kan få tolkning til : Socialministeriet.

Billede af mand og kvinde der taler tegnsprog, mens en tredjeperson med ryggen til kigger på

17-05-2011
At være studerende med erhvervet døvblindhed

- Hvilke muligheder og udfordringer oplever studerende med erhvervet døvblindhed på college?

Det sætter en ny amerikansk interviewundersøgelse fokus på. I undersøgelsen har man interviewet 11 studerende med erhvervet døvblindhed, der alle går på et amerikansk college for døve. De deler deres erfaringer om, hvilke muligheder og udfordringer de oplever i forbindelse med at gennemføre deres uddannelse og føle sig inkluderet i studiemiljøet både socialt og fagligt. På mange måder er de som alle andre studerende, men udover at gennemføre deres undervisning og deltage i det sociale studiemiljø, skal de også lige informere andre om deres døvblindhed, vænne sig til et syn, der forandre sig og bliver dårligere, sørge for tolk og kompenserende hjælpemidler og lære at finde rundt i de nye omgivelser.

De er alle født døve eller med nedsat hørelse. Hovedparten af de interviewede studerende har Usher syndrom og kommunikerer enten ved tegnsprog eller tale kombineret med tegnsprog. Nogle har været bekendt med deres synsnedsættelse fra barnsben, mens andre kun lige er begyndt at kende til Usher syndrom. De studerende er mellem 18 og 22 år og er tilmeldt en toårig collegeuddannelse.

Undersøgelsen har gjort tre overordnede fund:

1)  De studerende kæmper til tider med deres sociale relationer. De har ikke meget fritid og føler sig ikke altid velkommen i det meget forankrede ”døvemiljø” på skolen, og de har ofte svært ved at initiere samtaler med andre.

Ikke alle af de 11 studerende oplevede problemer med at skabe sociale relationer og føle inklusion i det sociale fællesskab. Nogle havde mange venner, mens andre fandt det meget svært at møde nye kammerater både i klassen og via fritidsaktiviteter. En del af problemet er deres store vanskeligheder med at deltage i de almindelige studieaktiviteter. De oplever, at det dobbelte sansetab begrænser deltagelse i bl.a. sportsaktiviteter og i at gå i byen og til fest om aftenen, når det er mørkt.

2) De studerende taklede deres fremspirende identitet som mennesker med døvblindhed forskelligt. Nogle skjulte helt deres synshandicap, andre var meget åbne og fandt det vigtigt at oplyse omgivelserne om deres døvblindhed. 

“ I have informed all my teachers that I have Usher  Syndrome, so I might have a hard time reading normal print. Teachers will say. “Oh fine,” and they have things ready for me…some teachers are really motivated and willing to help me out to improve my education” – Rory 

“It wasn’t possible to change my situation, so I had to accept that I have Usher Syndrome…I needed to just move on with my life. You have to just put an end to feeling bad about I”. - Micki 

3) Alle de interviewede personer modtog kompenserende støtte under uddannelsen. Nogle følte sig godt kompenseret, mens andre var mere kritiske overfor de besværligheder, de stødte på i forbindelse med at koordinere og modtage støtte.

Studerende, som er døvblinde, har som bekendt behov for individuelle tilpasninger i form af fx tekniske hjælpemidler og tolke, der kender til døvblindhed. Flere af de studerende i undersøgelsen gav udtryk for, at de flere gange ikke kunne følge undervisningen, enten fordi de ikke havde den nødvendige kompensation for deres syn eller hørehandicap, eller fordi teknikken ikke fungerede. For én studerende betød det, at han måtte tage et fag om. Ikke fordi han ikke var dygtig nok, men fordi hans tekniske hjælpemidler ikke fungerede, og han dermed ikke havde fuld adgang til undervisningen. Det skal her nævnes, at de studerende kommer fra flere forskellige steder i USA og vejen til kompenserende hjælpemidler og tolkeservice i USA er meget forskellig.

Endvidere oplever de studerende ofte at blive undervurderet af deres omgivelser. Andres holdning til dem, til hvad de kan, samt de begrænsninger andre har på deres vegne, er ofte mere begrænsende end det egentlige syns- og hørehandicap. Den studerende med døvblindhed får på den måde ikke mulighed for at gøre sig erfaringer med, hvad han egentlig kan eller ikke kan, at fejle og prøve igen, på lige fod med andre studerende.

”People always seem to underestimate what we can and cannot do in a college classroom… they thought that  I would not be able to keep up. But is it your right to say that I can’t do that without giving me a chance?” - Hurcane

Undersøgelsen er foretaget af den amerikanske Dr. Katrina Arndt, professor ved Inclusive Education på Ralph C. Wilson school of Education ved St. Fisher College. På trods af at undersøgelsen kun inkludere et lille antal studerende med erhvervet døvblind, søger Katrina Arndt igennem de studerendes erfaringer at bidrage til større forståelse for, hvad de studerende har brug for, i forhold til at opnå social og faglig succes på studiet.

Dr. Katrina Arndt opstiller 9 gode råd til, hvordan college personale og hjælpemiddelinstanser giver bedst mulige vilkår til de studerende i relation til faglig og social inklusion. Fx opfordrer hun til, at man betragter den studerende som ekspert i egne behov, når der skal vælges kompenserende støtte.

Se de 9 råd - og hele undersøgelsen her

Samlet set peger undersøgelsen på, at unge med døvblindhed skal kæmpe ekstra og har mange udfordringer, når de ønsker at gennemføre en collegeuddannelse. Den holder også fast i, at det er muligt at lykkes med at få en uddannelse, når blot der tages de nødvendige hensyn.

09-05-2011
Taktilt testbatteri til brug for demensudredning af døvblinde (under udvikling)

Det første skridt i en demensudredning er en klinisk objektiv undersøgelse, der som en vigtig del bl.a. indeholder en test af de kognitive funktioner, ved hjælp af fx MMSE test og urskive test. Denne type test spiller en afgørende rolle i forhold til at afdække, hvorvidt der er tale om demens.

Det store problem for mennesker med erhvervet døvblindhed er, at de almindeligt anvendte og anbefalede kognitive tests er afhængige af funktionelt syn og hørelse. Både auditivt præsenteret materiale og visuelle opgaver indgår som væsentlige delopgaver i testene.

For eksempel kan man forestille sig, at det er svært eller umuligt for en person der er har nedsat hørelse at opfange mundtligt overleverede instrukser. På samme måde som en person med et nedsat syn fx kan have svært ved at tegne/kopiere figurer, eller tegne tal og visere på en urskive. Præstationen risikerer således at blive ringere pga. det dobbelte sansetab og ikke pga. af kognitive vanskeligheder.

En betydningsfuld del af demensudredningen udelukker således en optimal demensdiagnostik for mennesker med erhvervet døvblindhed.

Dette er baggrunden for at neuropsykolog Peter Bruhn, i samarbejde med ViHS og døvblindekonsulenter fra Center for Døve, er i gang med at udarbejde et taktilt testbatteri, som kan anvendes som suplement til eksisterende testmateriale i udredning af demens hos mennesker med erhvervet døvblindhed.

Peter Bruhn har udarbejdet et foreløbigt testmateriale, hvori alle delopgaver præsenteres taktilt. Testen tager udgangspunkt i allerede eksisterende tests og repræsenterer de vigtigste kognitive funktioner, som normalt indgår i en neuropsykologisk demensundersøgelse.

Projektet er nu kommet så langt, at materialet skal afprøves i praksis. Det skal undersøges om det er følsomt overfor de kognitive dysfunktioner, der kendetegner demens, og om det kan formidles og anvendes til mennesker med dobbelt sanse tab.

Farvefoto af person der med sine hænder føler på figurer i en boks. Træfigurerne har former som stjerner, hjerter, cirkler osv.

09-05-2011
Høre- og synsnedsættelser hos børn

En række studier har vist, at synsproblemer er ret almindelige hos gruppe af børn med hørenedsættelse, og det førte tilbage i 2007 til, at The Joint Committe on Infant Hearing (JCIH) anbefalede, at alle børn med hørenedsættelse skal undersøges for synsproblemer.

I 2006 viste en litteraturgennemgang af artikler fra 1965-2006 således, at andelen af døve børn, der også havde synsproblemer, lå så højt som 40-60 %. Dette inkluderede både synsproblemer, der kan korrigeres eller behandles (som for eksempel nærsynethed eller grå stær), og dem der hverken kan korrigeres eller behandles (som for eksempel retinitis pigmentosa).

Tilbage i 2007 skrev vi i Nyt nr. 2 en artikel om netop denne problematik.

Nyere studier har ikke vist lige så høje tal, men tallene er stadig værd at hæfte sig ved.

I det seneste nummer af Deafblind Perspectives fremhæves to studier under Research Update fra 2009 og 2010, hvor man har kigget på hospitalsjournaler for børn med høreproblemer. I det ene studie undersøgte man 226 børns journaler, børn der alle havde været i kontakt med eller indlagt på Children’s Hospital of Pittsburg mellem år 2000 og 2007. Resultatet her var, at 21,7 % havde en eller anden form for synsnedsættelse.

I det andet studie kiggede man på journaler for 77 børn, der havde været i kontakt med eller indlagt på DuPont Hospital for Children mellem 2001 og 2006. Her fandt man, at 32 % af børnene havde en eller anden form for synsnedsættelse Og trak man dem fra, som havde en genetisk sygdom, der var kendt for at kunne give synsproblemer, faldt andelen til 23 %.

Disse resultater underbygger anbefalingen fra JCIH, om at alle børn, der er døve eller har hørenedsættelse skal undersøges for synsproblemer.

Kilde Deafblind Perspectives.

14-04-2011
Spændende kurser på NVC i efteråret

Kursuskataloget fra NVC med oversigt over kurser og seminarer vedr. døvblindhed, som afvikles i efteråret 2011, foreligger nu på www.nordicwelfare.org/.

Fra den 6. – 8. september afholdes et ekspertseminar med fokus på Usher syndrom og de mennesker, som lever med syndromet. Til debat er følgende:

  • at sanseintegrationsproblemer nemt overses og ofte ikke forstås i relation til det dobbelte sansetab
  • at CI og det dobbelte sansetab ikke tillægges selvstændig værdi, fordi man jo ”generhverver” en sans via CI. At man ikke ser døvblindheden, som en mulig/direkte årsag til evt. problemer.
  • at en del af Usher-gruppen får koblet autismelignende diagnoser på deres adfærd, fordi man ofte ikke forstår at se en anderledes adfærd, som værende relateret til det dobbelte sansetab.

Der afvikles desuden et seminar om stress, ressourcetab og psykiske følger af dette hos personer med døvblindhed i dagene fra den 1. – 4. november. Seminariet vedrører såvel døvblindfødte som døvblindblevne, således at der er fælles formiddage for deltagerne, hvorefter de deler sig op om eftermiddagen for at fokusere på enten døvblindfødte eller døvblindblevne. Emner på det seminar vil bl.a. være:

  • balancen i brugen af ressourcer (synsrest, hørerest, motoriske vanskeligheder, kommunikationsvanskeligheder, orientering, m.m.)
  • tryghed og tillid
  • at forstå og udtrykke sig om ens stresssymptomer
  • copingstrategier/selvregulering – hensigtsmæssige og ikke hensigtsmæssige
  • afslapningsteknikker
  • mindfulness
  • eksistentiel tryghed

Den 9. november præsenteres det arbejde, som den nordiske projektgruppe SNED, har lagt kræfter i, og hvor fokus er på livsomstillingsprocesser. Arbejdet i gruppen munder ud i en rapport, som således præsenteres i NVCs lokaler i Stockholm denne dag. I gruppen er blandt andre den danske døvblindekonsulent Anette Rud Jørgensen.

Langsigtet kalenderplanlægning lægger kursuskataloget også op til med information om en konference, som afholdes i Oslo i dagene den 23.-26. april 2012. Fokus vil da være på funktionsnedsættelsen døvblindhed – såvel erhvervet som medfødt – i en tid, hvor der kæmpes om ressourcerne, og hvor det kan være vanskeligt at få øje på helheden i den indsats, der sættes ind med.

Mere information om kurserne samt tilmelding sker her.

Forside af NVC's afterårskatalog

11-04-2011
Teater med døvblinde skuespillere vil til Danmark

I Israel findes et ganske særligt teaterensemble, som brugerne af www.dbcent.dk formentlig vil finde særligt interessant.

Teatret – Nalagaat – har således et professionelt ensemble bestående af 11 døvblindblevne skuespillere, hvoraf hovedparten er født med Usher syndrom, som er det hyppigst forekommende syndrom, som fører til erhvervet døvblindhed.

Direktør for teatret Adina Tal er i disse dage i Danmark, hvor hun blandt andet forsøger at få kontakt med teatre og andre, som er interesserede i at få en forestilling op at stå i Danmark.

I Nalagaatcentret i Jaffa, hvor skuespillerne hører til, når de ikke er på turné, drives en café og en ”dark waiter” restaurant med blinde eller svagsynede medarbejdere.  Der er ligeledes ansat en gruppe af døve og hørehæmmede til forskellige typer af jobfunktioner.

Teater ensemblet blev oprettet for at integrere mennesker med døvblindhed i samfundet, for at gøre opmærksom på deres behov og ønsker samt for at give mennesker med døvblindhed en mulighed for at udtrykke sig og bidrage til samfundet.

Teatret er 80 % selvfinansieret. Der er i alt ansat ca. 70 personer. Det har optrådt rundt omkring i verden. Sidste år var ensemblet i London, hvor de høstede megen ros for deres forestilling ”Not on Bread Alone”.

Læs mere på Nalagaats hjemmeside eller se videoklip fra Sense's besøg i teatret her.

Farvefoto fra Nalagaats hjemmeside af døvblinde skuespillere udklædt som kokke

06-04-2011
Nyskabende app til CI-brugere, lanceret 1. april…

På hjemmesiden Cochlear Implant Online kunne man den 1. april læse en opsigtsvækkende historie om en nyudvikledt applikation til smartphones som iPhone og Androids: Cochlear Implant Remote Control.

Det er en app, der er designet til at skulle erstatte fjernbetjeningen til lydprocessoren i CI-implantatet, og den skal efter sigende kunne arbejde sammen med alle tilgængelige lydprocessorer på markedet.

For at få det hele til at virke skal man blot placere transmitterspolen, som naturligvis skal være koblet til processoren, ovenpå smartphonen, hvorefter app'en automatisk vil aflæse hvilken processor, der er tilknyttet implantatet og etablere en trådløs forbindelse ved hjælp af bluetooth.

Derefter vil telefonen fungere som en fjernbetjening, der både kan skifte program, regulere lydniveau og sensitiviteten samt tænde og slukke for telespole. Desuden giver app'en brugeren besked, når der kun er fem minutter tilbage af batteriets levetid, og den kan lokalisere eventuelle fejl, der måtte opstå, som for eksempel løse forbindelser eller problemer med mikrofonen.

Den nye applikation bliver varmt modtaget blandt amerikanske CI-brugere. De er begejstrede for at slippe for at bære rundt på så mange fjernbetjeninger og for, at de ikke længere behøver at tage lydprocessoren af for at ændre på indstillinger, men blot kan gøre det ved hjælp af mobiltelefonen.

Applikationen koster $9,99, og du kan læse mere på Cochlear Implant Onlines hjemmeside.

Farvefoto af transmitterspole der ligger ovenpå en iPhone, klar til at overføre data ved hjælp af bluetooth

 

06-04-2011
CI med alle dele inde i øret

Cochlear Implant har allerede hjulpet tusinder af døve verden over til at høre for første gang. Men fordi størstedelen af udstyret, herunder mikrofon, lydprocessor og batteri, befinder sig uden for ørets cochlea/snegl, kan det ikke benyttes, når man fx sover, går i bad eller er ude at svømme. Hvis hele systemet var implanteret i kroppen ville disse problemer undgås, og der forskes nu fra flere hold for at finde måder at løse dette på.

Foreløbigt har det dog vist sig at være lidt af en udfordring. Firmaet Cochlear i Sydney, Australien, forsøgte for fire år siden at indoperere en prototype af et nyt implantat i tre patienter, med blandede resultater.

”Folk foretrak klart at have muligheden for at kunne høre 24/7”, fortæller lederen af Cochlear, Jan Janssen. Men fordi mikrofonen var placeret indeni selv øret, blev ikke bare lyde udefra opfanget, men også kropslyde som hjerteslag, lyden af mad der tygges og synkes, og vind der blæser gennem håret.

Cochlear kontaktede derfor Otologics, en virksomhed i Boulder, Colorado, der har udviklet et høreapparat med en ny mikrofon, der indeholder to separate sensorer. En fanger alle lyde, mens den anden er designet til kun at fange interne kropslyde. Ved at sammenligne de to signaler kan softwaren fjerne de unødvendige kropslyde, fortæller Jose Bedoya, grundlæggeren af virksomheden.

Det nye udstyr bliver testet på institut for Otolaryngology på Colorado Universitet, og institutleder Herman Jenkins fortæller, at fire personer foreløbigt har haft den indvendige mikrofon implanteret, og endnu to står klar til at teste udstyret senere i år. Cochlear har nu licens på Otologics teknologi og håber på, at de har et komplet system oppe at køre inden for fem år.

Læs mere på hjemmesiden New Scientist.

30-03-2011
Blogs fra det virkelig liv – om Usher syndrom

Der er flere blogs på internetttet, som handler om eller skrives af mennesker med Usher syndrom. Frekvens for opdateringer varierer meget, men den amerikanske pige Megan O’Neill, gør en stor og meget ihærdig indsats for at holde os orienteret om hændelser i sit liv.

I et indlæg fra den 11. februar fortæller Megan, hvor frygtindgydende det er, når man både har syns- og hørenedsættelse og ved, at et eller andet er helt galt, men man er ude af stand til at identificere kilden til fare.

Megans søster, Erin, er diabetiker og en nat, da Megan lå og sov lige ved siden af hende, gik Erin i chok.

”Erin havde på mirakuløs vis forsøgt at gøre os opmærksomme på, hvad der foregik. Da jeg indså, at den underlige lyd, som jeg havde været opmærksom på de sidste 10 minutter, var Erins stønnen og ikke hendes snorken, fik jeg en knugende fornemmelse i maven og indså, at jeg havde kunnet gøre et eller andet 10 minutter tidligere, hvis bare jeg kunne høre almindeligt.”

Udover beskrivelser af daglige hændelser er der også faktuel information om Usher syndrom at hente på Megan O'Neills hjemmeside, samt flere interessante interviews bl.a. med Megan og hendes mor. Man kan desuden følge deres ihærdige indsats for at samle midler ind til forskning på området.

Andre blogs:

Usher Syndrome Blog  

Ems with Usher Syndrome

Tactile The World - Journey into the Deaf-Blind World

Sense Of FamILY

Molly and Jack Usher news

Udsnit fra hjemmesiden ushersyndromefoundation.org, med farvefoto af Megan O'Neill

28-03-2011
Kliniske retningslinjer for CI-implantation af danske børn

Tilbage i foråret 2009 nedsatte Sundhedsstyrelsen en faglig arbejdsgruppe, der skulle udarbejde kliniske retningslinjer for cochlear implantation på børneområdet. Disse retningslinjer blev udsendt omkring årsskiftet.
 
I retningslinjerne står børn, som udover deres hørenedsættelse også har andre funktionsnedsættelser/ problemer beskrevet i et særligt afsnit. Hovedvægten ligger på vigtigheden af, at disse børn får den ambulante auditive efterbehandling sideløbende med en specialpædagogisk indsats, der tager højde for de øvrige funktionsnedsættelser/problemer.

Autisme spektret, sanseintegrationsproblemer eller multiple handicap nævnes i denne forbindelse som eksempler på disse børns yderligere problemstillinger. Sanseintegrationsproblemer er et område, som konsulenter for børn med erhvervet døvblindhed i varieret omfang fokuserer på i deres arbejde med og forståelse af børnene.
 
Sundhedsstyrelsens retningslinjer tager deres udspring i tidspunktet for neonatal hørescreening og omfatter desuden udredning, diagnosticering, påbegyndelse af høreapparatbehandling, CI-operation og den indledende ambulante auditive efterbehandling.

Der lægges vægt på et tæt samarbejde mellem kommune og hospital om den samlede indsats – en indsats hvor barnet og dets forældre skal være i centrum.

Illustration i farver af Cochlear Implant

28-03-2011
Ny faglig konsulent

Den 1. maj bliver vi beriget med en faglig konsulent på området erhvervet døvblindhed. Trine Skov Uldall, som er uddannet ergoterapeut og kommer fra en stilling som døvblindekonsulent ved Center for Døves kontor i København, trækker således i arbejdstøjet og ventes at kunne tilføre vores team rigtig megen viden og erfaring fra praksisfeltet.

”Med min ergoterapifaglige baggrund og min erfaring som døvblindekonsulent har jeg oparbejdet mig en bred praktisk og teoretisk viden om erhvervet døvblindhed og en indgående forståelse for de forskellige problemstillinger og udfordringer mennesker med dobbelt sansetab, og mennesker med andre alvorlige handicaps, lever med,” fortæller hun.

Trine har gennem sit arbejde mødt og rådgivet mange mennesker med erhvervet døvblindhed, der alle lever med og takler det alvorlige handicap på hver deres måde.

”Arbejdet har bl.a. givet mig indsigt i, hvad der rør sig i det professionelle felt omkring mennesker med erhvervet døvblindhed, og hvilke samfundsmæssige udfordringer man står overfor både som professionel og som døvblind.”

Hun pointerer, at veldokumenteret viden på døvblindeområdet er af uvurderlig betydning, når man som professionel skal navigere i disse udfordringer og yde rådgivning til døvblinde selv, og ikke mindst til social- og sundhedsfaglige samarbejdspartnere.

”Jeg har derfor selv haft stor gavn af og også i mindre omfang bidraget til det vidensarbejde Videnscenter for Døvblindblevne har foretaget. Dette har sammen med min erfaring fra praksis givet mig en stærk motivation og en god faglig base i forhold til nu at ændre kursen og arbejde mere teoretisk og projektorienteret med området.”

I det seneste nummer af NYT har Trine Skov Uldall bidraget med en artikel om problematikken demens – aldersrelateret høre- og synsnedsættelse, som er et område, som hun vil følge meget tæt fremadrettet.

”Jeg glæder mig til at fortsætte det spændende arbejde med "demens og døvblindhed" og til at kaste mig ud i andre spændende projekter i samarbejde med nye og "gamle" samarbejdspartnere,” afslutter hun.

Farvefoto af smilende Trine Skov Uldall

17-03-2011
Læge med særlig viden om døve og døvblinde

Den norske læge Maja Husa har en stillingsbeskrivelse, hvor der lægges vægt på, at hun er læge for døve. Blandt hendes patienter er der et par hundrede mennesker, som enten er døve, hørehæmmede eller døvblinde foruden en stor gruppe patienter, som er hørende.

”Man undersøgte, hvad døve savnede mest i sundhedsvæsenet, og det viste sig at være en læge, som kunne tegnsprog. Det er desværre en kendt sag, at døve får dårligere sundhedsopfølgning end hørende,” fortæller hun og fortsætter:

”De kommer sjældnere til læge og lider ofte af flere sygdomme, som bliver opdaget sent. Det skyldes dårlig kommunikation. De døve føler ofte, at de må kæmpe med at få formidlet, det som de har på hjertet,” fortæller Maja Husa som endnu gør brug af tolke i sin konsultation med tegnsprogede patienter. Men det er kun et spørgsmål om tid, før hun selv vil stå for al kommunikationen – hun arbejder nemlig hårdt for at lære tegnsprog, så hun kan kommunikere direkte med sine patienter.

Ud over kommunikationen tillægger hun tid en meget stor betydning i mødet med mennesker, som er døve, hørrehæmmede eller døvblinde. Tid i konsultationen men også tid til at se på livet i et større perspektiv.

”Der er en del mennesker, som desværre har et kombineret sansetab – blandt andet på grund af Usher syndrom,” fortæller Maja Husa. Hun mener, at mennesker med dobbelt sansetab med fordel kan ”forberede” sig på at blive døvblinde. For eksempel ved at lære sig taktilt tegnsprog og ved at blive fortrolig med sine omgivelser. 

Læs hele artiklen på den norske lægeforenings hjemmeside.

17-03-2011
Genetik på Eikholt

Der er god grund til at sætte kryds i kalenderen den 23.-24. august, hvor Eikholt – det norske rehabiliteringscenter for mennesker med dobbelt sansetab og døvblindhed afholder konference med fokus på genetik.

Hvor står genetisk forskning i dag, og hvad kan vi vente os i fremtiden? Hvilke behandlingsformer kan blive aktuelle i forhold til døvblindhed?  Det er nogle af de spørgsmål som arrangørerne af konferencen håber at få svar på.

Professor i medicinsk handicapvidenskab Claes Møller og klinisk professor i genetisk audiologi Lisbeth Tranebjærg er forelæsere ved konferencen, som dog også byder på andre oplægsholdere.

Arrangørerne håber, at såvel fagfolk som mennesker med døvblindhed og deres pårørende vil være at finde blandt deltagerne.

Hold øje med Eikholts hjemmeside www.eikholt.no, hvor mere information vil blive lagt ud, når tiden nærmer sig.

17-03-2011
Døvblind klatrers kommunikation

Helene Ryles, 39 år, fra Sheldon, Birmingham vandt titlen: ”The National Deafblind Person of the Year” i England, 2010. Hendes exceptionelle positivitet og kreativitet er årsagen til, at det netop blev hende, som løb med titlen. Helene Ryles klatrer, løber på skøjter, sejler, er udstillende kunstner samt novelleforfatter.

Hun er født med en hørenedsættelse og blev helt døv for seks år siden. Hun begyndte at miste sit syn som teenager og bærer i dag øjenbind, på grund af en ekstrem lysfølsomhed. På trods af det har hun valgt at leve livet fuldt ud.

Helene Ryles' kommunikation bygger på bogstavering i håndfladen også kaldet 'Deafblind Manual'. Der er tale om en kommunikationsform, som er forholdsvis udbredt i Storbritanien og hvor brugerne - trods kompleksiteten - kan nå en forholdsvis høj hastighed i kommunikationen. Her kan du se hende i dialog med en hjælper.

Videnscentret arbejder p.t. på at få et personligt interview med Helena Ryles. Lykkes det, vil interviewet blive bragt i næste nummer af NYT.

Hvis du er interesseret i at lære mere om ”Deafblind Manual”, kan du se de forskellige bogstavers placering på hånden her.

Farvefoto af kvindelig klatrer på klatrevæg

09-03-2011
NYT nr. 1. 2011

Så er NYT nr. 1 2011 klar. Det er både årets første NYT og første gang bladet sendes fra de nye lokaler i ViHS. Overskrifterne vi kan byde på denne gang er:

  • Lederen
  • Tilbageblik på 2010
  • Ole takker af...
  • Her finder du os – vejviser til ViHS
  • Oplevelse af stress hos personer med Usher syndrom
  • New York City Marathon 2010
  • Et kig ind i døvblindekonsulentens arbejdsdag
  • Hjemme hos Mia Winther
  • Erhvervet døvblindhed og demens – hvordan skelner vi symptomerne?Noter
  • Nyttige links
  • Kalender

Læs eller download NYT nr. 1. 2011 her.

04-03-2011
Hallucinationer almindelige ved AMD

Charles Bonnet Syndrom, som tidligere har været beskrevet her på siden, er langt mere udbredt end antaget. 25 pct af de 80.000 danskere, som lever med øjensygdommen aldersbetinget makuladegeneration (AMD) er således ramt af syndromet.

I en artikel i Kristeligt Dagblad (28. jan) fortæller en 82-årig kvinde med AMD, at hun ser Danmarks gamle konger træde ud af væggen, når hun sidder i sin stol og slapper af. En jævnaldrende mand, ligeledes med AMD og Charlet Bonnet Syndrom fortæller, at naboens hus er skotskternet, når han ser på det.

Sådanne historier fortalt af ældre mennesker kan fejlagtigt føre til antagelser om, at de ældre er demente eller har andre psykiske problemer. Særligt fordi der blandt sundhedspersonale mangler viden om syndromet, vurderer optiker på synscentralen i Vordingborg, Henrik Holton. Han siger til avisen, at  siden AMD er at betragte som en folkesygdom blandt ældre mennesker, er der rigtig mange, som også lider af Charles Bonnet Syndrom. Derfor er det vigtigt, at det sundhedspersonale, som møder de ældre, er opmærksomme på syndromet, som i øvrigt er ganske ufarligt.

Klinisk forskningslektor og afdelingslæge ved øjenafdelingen på Roskilde Sygehus, Torben Lykke Sørensen, har forsket i sygdommen herhjemme. Hans undersøgelser viser, at blandt 300 patienter med AMD havde hver tiende symptomer på Chares Bonnet Syndrom - havde de AMD på begge øjne led 40 pct. af hallucinationer. Han påpeger, at syndromet står beskrevet som en sjælden sygdom i lærebøger for øjenlæger. Men på øjenafdelingen på Roskilde Sygehus kommer ti patienter med symptomerne om ugen.

Torben Lykke Sørensen har i øvrigt påvist, at hvis man behandler øjensygdommen, bliver hallucinationerne mindre.

Nærbillede i farver af øje med grå iris

08-02-2011
Videnscentret på flyttefod

Videnscentret skal som bekendt flytte til Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri på Landemærket 9 i København og skal i den forbindelse omlægge IT-systemer.

I perioden 14. - 28. februar vil Videnscentret derfor køre på halvt blus, og det vil ikke være muligt at bestille publikationer. Fra den 28. februar kan alle vores publikationer igen bestilles fra Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri  - foreløbigt ved at gå via vores gamle adresse www.dbcent.dk.

Telefon

Indtil den 18. februar kan du ringe på vores gamle telefonnummer 44 39 11 75.

Derefter kan vi nås på Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatris telefonnumer 72 42 37 00.

Adresse

Efter den 21. februar 2011:

Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri (ViHS), Landemærket 9, 1119 København K

ViHS’ hovedadresse:

Servicestyrelsen, Edisonsvej 18, 1., 5000 Odense C

Email

Man kan fortsat kontakte os via vores ”gamle” email-adresser indtil 18. februar.

Vores emailadresser i Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri er:

Bettina Ugelvig Møller: bem@servicestyrelsen.dk

Lis Just: lju@servicestyrelsen.dk

Lene Bakke Haga: lbh@servicestyrelsen.dk

Vi får desuden en fællesadresse, som erstatter dbcent@dbcent.dk Den adresse lyder på erhvervetdoevblindhed@servicestyrelsen.dk

Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri har ligeledes en fællesadresse vihs@servicestyrelsen.dk

Som I kan se, er vi på ingen måde forsvundet - der er rigtig mange veje ind til os!

En oversigt over alle medarbejdere i Team for synshandicap og erhvervet døvblindhed kan ses på Servicestyrelsens hjemmeside.

03-02-2011
Ny og forbedret webportal om tilgængelighed til uddannelse

EMU-portalens hjemmeside Tilgængelighed til uddannelse er blevet opdateret i et samarbejde med Hjælpemiddelinstituttet.

Hjemmesiden tilbyder information om tilgængelighed og undervisning til børn, unge og voksne med funktionsnedsættelser. Her formidles den samlede aktuelle viden om tilgængelighed inden for alle områder af uddannelsessystemet: grundskolen, gymnasiale uddannelser, AMU- og erhvervsuddannelser, videregående uddannelser, voksenuddannelser samt specialundervisning for voksne.

For eksempel kan man læse om, hvad man som underviser skal være særligt opmærksom på, hvis man har en elev med en funktionsnedsættelse i klassen. Eller hvad man som bruger kan forvente sig af en uddannelsesinstitution og hvilke hjælpemidler, der kan inddrages i undervisningen. De rigtige hjælpemidler tilpasset den enkeltes behov, er afgørende for, at undervisningen skal fungere og her kan hjemmesiden være til hjælp, da gennemgangen af de forskellige hjælpemidler både er grundig og uddybende.

Tilgængelighed til uddannelse henvender sig til både fagpersoner, brugere og pårørende, og er nu blevet opdateret og fremstår med ny forside, der gør det nemmere at orientere sig. Portalen giver således et godt overblik over området, og viser også vej til internettets mange øvrige resurser om tilgængelighed.

Hjælpemiddelinstituttet, der hører under Servicestyrelsen, har siden 1. december 2009 varetaget opgaven som redaktør på hjemmesiden Tilgængelighed til uddannelse, der er en del af EMU-portalen, Danmarks undervisningsportal.

Besøg hjemmesiden her.

02-02-2011
Vi søger en ny kollega!

Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri søger en faglig konsulent til døvblindblevneområdet.

Medarbejderen tilknyttes videnscentrets team for synshandicap og erhvervet døvblindhed med lokation i København.

Læs mere om stillingen på Servicestyrelsens hjemmeside.

31-01-2011
Ny telefontjeneste fortæller blinde og svagtseende, hvornår togene kører

Banedanmark har i samarbejde med Dansk Blindesamfund udviklet en telefontjeneste, der er til glæde for blinde og svagtseende togrejsende over hele landet. Et enkelt opkald fra mobiltelefonen til et nummer, der er reserveret blinde og svagtseende, giver mulighed for at via tastning eller stemmestyring, få information om, hvornår de næste tog kommer eller kører, og fra hvilket spor.

Tjenesten har været tilgængelig siden december måned, og repræsenterer noget af et kvantespring i forhold til tidligere. Indtil december var det nemlig kun på ni stationer i Danmark, at rejsende med synsproblemer kunne få information om togtider ved hjælp af en talende stander.

Projektleder Rune Glitzky fra Trafikinformation i Banedanmark fortæller, at: "Mobilservicen er en stor forbedring i forhold til tidligere. Den er uafhængig af tid og sted, og nu dækker vi hele landet med den samme information, som de seende får på skærmene."

Produktudviklingen har været i gang i et års tid inden tjenesten blev lanceret. Dansk Blindesamfund fortæller at de er glade for den nye tjeneste, og for det gode samarbejde med udviklerne i Banedanmark.

"Der er mange blinde og svagtseende, der bruger toget, og vi har indtryk af, at den nye mobiltjeneste er noget, der kan gavne brugerne. Det er en stor fordel med en tjeneste, som man kan bruge uafhængig af, hvor man er. For eksempel kan man checke hjemmefra, hvornår toget kører," siger næstformand i Dansk Blindesamfund, John Heilbrunn.

Læs mere på Banedanmarks hjemmeside.

Farvefoto af ung mand der taler i mobil foran tog der kører forbi

28-01-2011
Undervisningsmateriale til børn og unge

AHAF (American Health Assistance Foundation) har lanceret en hjemmeside til børn, Children's Corner, hvor de kan tilegne sig viden om øjensygdommen maculadegeneration.

Børn – og andre barnlige sjæle – føres gennem et interaktivt diasshow og lærer om øjets anatomi, om hvordan øjet virker, og om hvad det betyder at have maculadegeneration.

Der gives ideer til, hvordan du som pårørende eller ven kan hjælpe personer med denne øjensygdom og ikke mindst, hvordan du selv kan passe godt på dine øjne.

Diasshowet er tilpasset de enkelte alderstrin fra 3-9 år, og der er tjekspørgsmål samt forældretips undervejs.

Maculadegeneration er den hyppigste årsag til blindhed i den vestlige verden. Sygdommen ødelægger synscellerne, hvorved evnen til at se skarpt forringes. Det medfører blandt andet besvær med at læse og skrive.

Maculadegeneration viser sig ofte efter 60 års alderen og forekomsten øges kraftigt i takt med stigende alder - øjensygdommen omtales derfor ofte som aldersrelateret maculadegeneration(AMD). Cirka 80.000 danskere lever med en større eller mindre grad af synsnedsættelse som følge af AMD ifølge tal fra øjenklinikken på Glostrup Hospital, 2010.

At forsøge at skabe opmærksomhed omkring en sygdom eller en funktionsnedsættelse ved at målrette sin informationsindsats mod børn er ligeledes en metode, som Foreningen af Danske DøvBlinde, syns- og hørehæmmede (FDDB) har gjort brug af.

Foreningen lancerede således i 2010 en kampagne om døvblindhed, hvor alle landets skoler kunne få besøg af en informatør fra FDDB samt en skræddersyet undervisningsdag. Materialet var målrettet landets 6.-7. klasser og ligger fortsat tilgængeligt på foreningens hjemmeside.

Illustration i farver fra hjemmesiden Children's Corner, hvor en dreng holder et forstørrelsesglas foran øjet. Ved siden af står denne tekst: Learn about Macular Degeneration - Learn what macular degeneration is and how you can help someone who has it

26-01-2011
Implantat mod balanceforstyrrelser

Amerikanske læger arbejder målrettet på at eliminere de balanceproblemer, som opstår som følge af Ménières sygdom. Deres arbejde menes på sigt at kunne komme andre patientgrupper med balanceproblemer til gode.

Dr. Jay Rubinstein og Dr. James Phillips fra University of Washington Medical Center har udviklet et implantat, der kan dæmpe den invaliderende svimmelhed, som er forbundet med Ménières Sygdom - og foreløbigt er fokus udelukkende på patienter med netop den sygdom.

Implantatet hjælper med at genoprette patientens balance under et af de pludselige svimmelhedsanfald, der følger med Ménières Sygdom. Det fungerer som en forbikobling, hvilket vil sige, at det ikke forandrer det, der sker i det indre øre under anfaldene, men det eliminerer derimod symptomerne ved at erstatte ørets funktion, indtil det rigtige øre genvinder sin funktion.

Apparatet har været testet i godt fire år, og den første patient fik indopereret implantatet i oktober 2010. Det forventes, at yderligere ti personer med Ménières Sygdom skal have implantatet indopereret, og dette vil lede til yderligere forskning i apparatets anvendelse inden for andre sygdomme, som medfører balanceproblemer.

Dette kan få betydning for millioner af mennesker verden over.

Læs mere om forskernes arbejde her. 

12-01-2011
Nedskæringer på tolkeuddannelsen

Lærerne på tegnsprogstolkeuddannelsen, Center for Tegnsprog (UCC) i København og Århus nedlagde i går arbejdet i protest mod nedskæringer på 32 %. Nedskæringerne betyder, at tegnsprogstolkeuddannelsen må sige farvel til, hvad der svarer til hver 3. lærer.

I en pressemeddelelse skriver lærerne fra Tegnsprogsuddannelsen i Århus og København:

"I 2009 besluttede UCCs bestyrelse at nedlægge uddannelsens afdeling i Århus pga. et underskud på lidt over 3 millioner.

I starten af 2010 omstødte undervisningsministeren beslutningen og pålagde UCC at opretholde uddannelsen i Århus.

Ingen midler fulgte med fra ministeriet. Som konsekvens af dette, måtte konfrontationstimerne på uddannelsen i både København og Århus skæres med 41 % fra 2500 undervisningstimer til 1800 timer, og en række medarbejdere blev enten fyret eller sat ned i tid – svarende til 2,5 årsværk, eller 18 % af lærerkræfterne.

Der blev i løbet af 2010 igen og igen forhandlet med undervisningsministeriet om et tilskud til gennemførelse uddannelse i Århus, men ministeriet fastholder at UCC er en uddannelsesinstitution med overskud på nogle af de større uddannelser, og har ingen penge givet til at fastholde uddannelsestilbuddet i Århus.

UCC tilførte uddannelsen et engangstilskud i 2010, men i 2011 får den intet ekstra.

Konsekvensen har så været at vi i fredags og i går har fået varslet nye nedskæringer i lærerstaben svarende til 32 %.

I år skal man gennemføre uddannelsen i Århus med 3,2 årsværk, næste år med 2,6. Vi taler om en videregående uddannelse på 3 1/2 år.

Situationen er grotesk og vi imødeser medarbejderflugt, studenterflugt og en voldsom kvalitetsforringelse af uddannelsen.

Undervisningsministerens beslutning er begrundet i at vi mangler tolke i provinsen.  Og det gør vi. Døves muligheder for at være ligeværdige medlemmer af det danske samfund afhænger fuldstændig af deres adgang til tolk. Men det er ikke nok at pålægge os at uddanne tolke i provinsen hvis man ikke samtidig vil tage det økonomiske ansvar. Det er for nemt fru undervisningsminister!"

Samtidig udsendte underviserne på Center for Tegnsprog en pressemeddelse om nedlægningen af deres kursusafdeling, som også bliver en konsekvens af nedskæringerne. I denne pressemeddelelse fremhæver de nogle af de konsekvenser, som nedlægningen vil have set fra deres synspunkt. 

 

Illustration, der viser UCCs logo, der tipper, således at nogle små tændstiksmænd, der er i logoet falder af.

Illustrationen fra undervisernes pressemeddelelse om lukning af UCC, Center for Tegnsprogs kursusafdeling.

10-01-2011
Vibeke Reiter ny i Det Faglige Råd

Forkvinde i Landsforeningen for ansatte i SUndhedsfremmende FOrebyggende hjemmebesøg (SUFO), Vibeke Reiter, har takket ja til at være med i videnscentrets faglige råd per 1.1.2011.

Hun overtager pladsen efter forebyggelseskoordinator i Frederiksberg kommune, Tove Madsen, som på grund af uddannelse ikke længere har tid til at være med i rådet.

Vibeke Reiter og videnscentret har allerede en god og lang historie sammen; Vibeke Reiter var således med i et af de allerførste opsporingsprojekter af ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse i daværende Lejre kommune og har i den forbindelse flere gang bidraget til artikler om sine erfaringer med arbejdet.

Vi betragter Vibeke Reiter som en stor kapacitet og er derfor rigtig glade for nu at have hende med i vores faglige råd. Samtidig ønsker vi Tove Madsen held og lykke med sit arbejde og sine studier.

Læs mere om Det Faglige Råd her

Farvebillede af Vibeke Reiter

10-01-2011
Fokus på behandling af nethindesygdomme

Det anslås, at en tredjedel af befolkningen vil have kraftig nedsat syn ved 75 års alder grundet AMD (aldersbetinget macula degeneration). Udover AMD rammer også grøn stær, blodpropper og diabetisk øjensygdom nethinden. Sekretariatschef i øjenforeningen Værn om synet, Erik Lohmann, fortæller, at antallet af nye patienter i Danmark med nedsat syn på grund af nethindesygdomme, ligger på ca. 2000 om året.

I dag kan ingen af nethindesygdommene kureres. Man kan forsøge at bremse udviklingen af sygdommen, men det tabte syn kan ikke genoprettes. Meget tyder dog på, at det i fremtiden vil blive muligt at forbedre synet hos denne gruppe. Et stort internationalt forskningsprojekt er sat i gang for at undersøge dette, og danske forskere skal bidrage til projektet, ved at fremstille molekyler, som kan komme til at spille en afgørende rolle.

Rikke Bergmann er farmaceut ved Institut for medicinalkemi ved Københavns Universitet og en af deltagerne i forskningsprojektet. Hun arbejder med at designe et molekyle, der kan aktivere signalreceptorer i nethinden direkte, så synsimpulserne kan stikke en genvej udenom de beskadigede nerveceller. ”Hypotesen er, at vi ved at stimulere de stadig fungerende nerveceller i nethinden kan skabe et alternativt syn,” fortæller hun til Berlingske Tidende.

Molekylet designes på computere med avanceret 3D-modellering. De danske forskere arbejder med at aktivere signalmolekylet GABA, som er vigtig i en lang række processer i kroppen foruden i nethinden. Når molekylemodellen er perfektioneret på computeren, skal lektor Bente Frølund fra Københavns Universitet være ansvarlig for at fremstille molekylet i virkeligheden. Derefter skal molekylerne testes, først på cellesystemer og siden på rotteøjne.

Det er med andre ord en lang proces, og det er ikke inden for den nærmeste fremtid, at forskningen vil føre til en egentlig behandling. "Håbet er, at vi kan give folk synet igen. Men det er langt ude i fremtiden, og der er flere udfordringer undervejs,” udtaler Rikke Bergmann.

Læs mere om projektet her.

Sorthvidt nærbillede af øje

07-01-2011
Forsøg med stamceller mod tør AMD

Amerikanske forskere har fået grønt lys til at gå videre med deres forsøg med at behandle tør Aldersbetinget Macula Degeneration (AMD) med embryonale stamceller.

Tør AMD tegner sig for 90 pct. af tilfældene af AMD og er den hyppigste årsag til svær synsnedsættelse i den vestlige verden – ikke mindst i gruppen af ældre.

De amerikanske forskere vil forsøge at behandle den tørre AMD ved at tilføre patienter de såkaldte RPE-celler. RPE-cellernes funktion er at understøtte øjets fotoreceptorer ved at tilføre dem næringsstoffer og bortskaffe affaldsstoffer. Ved tør AMD sker netop en nedbrydning eller fortynding af laget af RPE-celler, som er i øjets macula, fotoreceptorerne dør og derved risikerer patienten over tid at udvikle en alvorlig synsnedsættelse.

De embryonale RPE-celler, som skal tilføres, stammer fra det pigment lag, som ligger lige foran nethinden i det menneskelige øje.
Foreløbigt skal 12 mennesker med tør AMD lægge øjne til forsøget.

Der findes i dag ikke nogen egentlig behandling af tør AMD, med ved indtag af forskellige vitaminer og antioxidanter mener man at kunne hæmme udviklingen af AMD’en.

Kilde: American Health Assistance Foundation. Besøg organisationens hjemmeside

07-01-2011
Nyt oplag af Det Nordiske Projekt

20 døvblindblevne i Danmark, Sverige, Norge og Island er blevet interviewet en gang om året i fem år, og resultatet er et enestående indblik i deres erfaringer og oplevelser som døvblindblevne med en progredierende syns- og hørenedsættelse.

De strukturerede interview har fokuseret på mennesket i forskellige livsforhold, i familien, på arbejdet, i fritiden m.m. Al den information, som er trukket ud af interviewene er samlet i seks hæfter med hver sit tema. I alt 265 sider spændende læsning.

Efter at vi i længere tid har været udgået for trykte eksemplarer på dansk, har vi nu atter fyldt op på hylderne. Der er således atter mulighed for at fingrene i projektet.

Hvis du er interesseret kan du desuden læse mere om de enkelte hæfter under punktet publikationer i topbjælken på siden. Fra disse sider kan de enkelte hæfter også downloades som pdf eller som word-dokument i deres fulde udstrækning, ligesom alle hæfterne fra Det Nordiske Projekt kan bestilles på punkt eller som daisy-lydbog.

Projektet blev udgivet i 2005.

04-01-2011
Farvel til Ole

Der sker mange nye ting på Videnscentret for tiden – også på personalesiden.

Centerleder Ole E. Mortensen er således ikke længere at finde blandt personalet. Han har fra den 1.1.2011 fået nyt arbejde på Center for Døve, hvor han skal stå i spidsen for centrets kommunikationsenhed. 

Ole har sammenlagt tilbragt 11 år på Videnscentret for Døvblindblevne; seks år som informationsmedarbejder (1994-2000) og fem år som leder (2006-2010).

En ny stilling som faglig medarbejder vil blive slået op.

29-12-2010
300.000 australiere med døvblindhed – mød en af dem

Den australske velgørenhedsorganisation Able Australia tilbyder mennesker med døvblindhed en række ydelser, som skal gøre deres hverdag mere aktiv og indholdsrig – og ikke mindst mere overkommelig. Ydelser som tolke, der også kan agere ledsager, er blot et af en række tilbud.

Celestine Hare, fra Able Australia, vurderer, at man i Australien har forsømt mennesker med døvblindhed, fordi man betragter gruppen som  ubetydelig og meget lille. Ifølge Celestine Hare er der i Australien i dag 300.000 mennesker med døvblindhed, og det tal ventes at stige til omkring 1 million personer i år 2050 på grund af den høje forekomst af aldersbetinget døvblindhed.

I en film af knap syv minutters varighed fortæller Heather Lawson, som er født med Usher 1, om sit liv og om de mange forhindringer, som hun slås med i hverdagen. Hun fortæller også om den støtte, som hun har fået af Able Autralia, og som har gjort det muligt for hende at føre et aktivt liv. I filmen ser vi hende i flere vanskelige situationer, hvor hun må færdes alene.

Mød australsk kvinde med Usher 1 (Er desværre fjernet fra hjemmesiden pr. 13/04-11)

15-12-2010
Amerikansk tidsskrift sætter fokus på døvblindhed

AER, kort for The Association for Education and Rehabilitation of the Blind and Visually  Impaired, er en amerikansk organisation, der formidler viden om blinde og synshemmede. De tilbyder blandt andet information til professionelle, der arbejder med uddannelse og rehabilitering af synshandicappede, arrangerer kurser og kompetenceudvikling på området og arbejder dessuden med at fremme blindes rettigheder gennem politisk arbejde.

Fire gange om året udgiver AER bladet ”AER Journal: Research and Practice in Visual Impairment and Blindness”. Som titlen antyder, omhandler bladet problemstillinger, der har med blinde at gøre. Dog har den sidste udgave, der udkom høsten 2010, fokus på temaet døvblindhed. Bladet indeholder en række artikler, der omhandler både unge, voksne og ældre døvblinde.

Hovedoverskrifterne i temanummeret er som følger:

  • Døvblinde unge voksne i aktion: organisationsarbejde og lederskab
  • En national opfølgende undersøgelse af unge med døvblindhed
  • Street Crossing Signs: Assistance til døvblinde rejsende når der ikke er andre fodgængere
  • Ældning med dobbelt sansetab: tanker fra en forbruger fokusgruppe
  • Sommer Camp: Om at fremme lederskab hos personer med døvblindhed
  • Udover det fælles mødepunkt: en kommunikationsrejse med personer med medfødt døvblindhed

Bladet kan bestilles på AER’s hjemmeside, hvor man også kan læse mere om organisationen.

03-12-2010
Organiseringen af VIHS på plads

Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri - i daglig tale i fremtiden ViHS - er en realitet fra 1. januar 2011. Siden udmeldingen fra Socialministeren den 18. august om nedlæggelsen af de eksisterende videnscentre på handicapområdet og oprettelsen af et nyt stort og samlet videnscenter, har organiseringen af dette været ventet med spænding.

Og den 1. december blev sløret løftet for, hvordan de ialt omkring 75 medarbejdere i ViHs i hhv. København, Århus og Aalborg skal organiseres. I ViHS opererer man med to primære grupper af medarbejdere, nemlig faglige medarbejdere og informationsmedarbejdere.

Gruppen af faglige medarbejdere organiseres i selvstyrende teams på fem til ni medarbejdere med særlig viden om følgende handicapgrupper:

  • Et team omfattende personer med synshandicap og erhvervet døvblindhed (det vil sige os på Videnscentret for Døvblindblevne og de fleste af kollegerne fra Videncenter for Synshandicap)
  • Et team omfattende personer med medfødt døvblindhed, multihandicap og udviklingshæmning
  • Et team omfattende personer med hørehandicap, ordblindhed, stammen og andre tale/sprogvanskeligheder
  • Et team omfattende personer med epilepsi, autisme, ADHD og hjerneskade
  • Et team omfattende personer med bevægehandicap og sjældne handicap
  • Et team omfattende det socialpsykiatriske område

Alle de nuværende medarbejdere på Videnscentret for Døvblindblevne, dvs. centerleder, informationsmedarbejder, studentermedarbejder og projektmedarbejder, er blevet tilbudt overførsel til dette team i ViHS.

Herudover oprettes et informationsteam bestående af otte kommunikations- og informationsarbejdere og bibliotekarer, som får følgende opgaver:

  • Webredaktører på de hjemmesider der formidler ViHS's faglige viden.
  • Redaktion af Servicestyrelsens Intranet "Forum" vedr. ViHS
  • Redaktion af ViHS's fagblade der formidler den faglige viden på relevante områder
  • Redaktion af ViHS's elektroniske nyhedsbreve
  • Redaktion af publikationer med formidling af faglig viden eller viden om ViHS

Hvordan samarbejdet mellem informationsteamet og de faglige team, hvor der også er medarbejdere med stor viden om og erfaring med formidling, skal foregå, vil blive diskuteret i løbet af det første halve år af 2011.

Videnscentret for Døvblindblevne har i lighed med de øvrige videnscentre lavet en plan over de aktiviteter, som vi ønsker at arbejde med i 2011 i ViHS. Ledelsen af ViHS vil se på disse årsplaner og lægge en samlet handleplan for ViHS' første år.

Vores blad NYT og vores hjemmeside skal efter planen fortsætte med at eksistere i deres nuværende form frem til omkring sommer, mens der tages samlet stilling til, hvilke blade og hjemmesider, ViHS skal stå for.

Læs notatet om organiseringen af ViHS her (word).

02-12-2010
NYT nr. 4 - 2010 er på gaden

NYT nr. 4 - 2010 er på vej med posten til alle abonnenter.

I dette nummer sætter vi bl.a. fokus på ADBN-konferencen, som løb af stabelen i Aalborg for et par måneder siden. Vi går især i dybden med en plenumforelæsning om at være familie - hhv. søster, datter og hustru - til døvblinde personer. Vi bringer også et indlæg af hollandske Femke Krijger, som fortæller om kampen for at bibeholde sine kompetencer, også efter at hun er blevet døvblind. Vi har også talt med Isabella, som er 14 år og har Usher 2, om hendes skolegang på Center for Høretab i Fredericia.

Vi har været på besøg hos Henning Adriansen, som er 82 år og har levet uden syn og hørelse i 30 år, for at høre om dagligdagen i hans hus i Dagør. Og vi bringer et uddrag af en mailkorrespondance mellem Jesper Dammeyer og Lykke Jensen, som diskuterer, hvorvidt man skal sætte døvblindheden eller etniciteten forrest i samarbejdet med døvblinde personer med en anden etnisk baggrund end dansk. (Hele deres maildiskussion kan læses her.)

Læs NYT nr. 4 - 2010 her.

Tilmeld dig som abonnent her.

Forsiden af NYT nr. 4 - 2010 viser et farvefoto af Isabella på 14 år, som står ved et bord i sin skoles fysiklokale. Hun smiler og har filterglasbriller på. 

30-11-2010
Artikel om kognitive problemer hos ældre med kombineret alvorlig høre- og synsnedsættelse

I udgivelsen 1+1=3 skriver psykolog Egle Öhman fra dövblindteamet i Västra Götalandsregionen, Sverige om kognitive problemer hos ældre med alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse.

Artiklen i 1+1=3 er en bearbejdet og lettere forkortet version af en længere artikel, som Egle Öhman har skrevet til Videnscentret. Nu er der mulighed for at læse hele artiklen med litteraturhenvisninger.

Download artiklen Kognitive svigt hos ældre med kombineret alvorlig høre- og synsnedsættelse her (word)

Farvefoto af Egle Öhman ved et foredrag. Hun sidder ved et bord med en mikrofon på hovedet. Egle Öhman ved en forelæsning på en dansk temadag om demens og døvblinde ældre.

26-11-2010
Diabetikere har forhøjet risiko for syns- og høreproblemer

Det har længe været kendt, at diabetes kan have negativ indvirkning på synet, men nu viser forskning, at også hørelsen kan påvirkes af sukkersyge. Faktisk har folk med diabetes mere en dobbelt så høj risiko for hørenedsættelse som ikke-diabetikere.

I Danmark lever cirka 256.000 med diagnosen diabetes, og Diabetesforeningen anslår, at yderligere 200.000 går omkring uden en diagnose. En stor andel af disse har diabetes 2, også kaldet aldersbetinget sukkersyge, hvilket kan være noget af forklaringen på, at der tidligere har været for lidt fokus på sammenhængen mellem høretab og sukkersyge. Tab af hørelse hos diabetikere tolkes nemlig ofte som almindelig aldersrelateret hørenedsættelse, og ikke som en følgesygdom af diabetes, fortæller Malene Bagger, forskningschef hos Diabetesforeningen.

I USA har Sundhedsstyrelsens amerikanske modstykke, National Institute of Health, undersøgt sammenhængen mellem diabetes og hørenedsættelser. Undersøgelsen bygger på data fra over 5000 deltagere og resultaterne viser, at folk med diabetes har mere end dobbelt så stor risiko for hørenedsættelse som ikke-diabetikere. Hele 68% af de testede diabetikere havde høretab i de højere frekvenser i en eller anden grad.

Årsagen til sammenhængen mellem diabetes og høretab er, at for højt blodsukker kan medføre, at nerver, væv og blodkar i det indre øre "forsukres" eller nærmest karamelliserer. Det giver typisk høretab i de høje frekvenser. Den gode nyhed er dog, at denne form for høretab kan behandles med høreapparater – jo tidligere jo bedre.

Der har hidtil været fokus på synet hos personer med diabetes, især i forbindelse med diabetisk øjensygdom (retinopati), som er skader i nethindens små blodkar. Personer med diabetes har også en højere risiko for at udvikle katarakt (grå stær). Men den nye viden giver altså anledning til også at være særlig opmærksom på hørelsen hos disse personer.

Endvidere kan den nye viden give anledning til at genoverveje diagnosen hos ældre døvblinde, som ellers betragtes som havende en kombination af almindelig aldersrelateret hørenedsættelse (presbyacusis) og makuladegeneration.

Læs mere om diabetisk øjensygdom.

Undersøgelsen er refereret i oktobernummeret af Hørelsen.

Undersøgelsen er oprindeligt publiceret i denne artikel i Annals of Internal Medicine

Undersøgelsen er også beskrevet i denne artikel: Potential mediators of Diabetes-Related Hearing Impairment in the U.S. Population

26-11-2010
Debat om døvblindhed og etnicitet

Videnscentret satte i efteråret fokus på "Døvblindblevne med anden etnisk baggrund end dansk". Det viste sig, at der i fagmiljøer er forskellige holdninger til emnet. Hvor nogle mener, at det er vigtigst at fokusere på døvblindheden og ikke på etniciteten, mener andre, at det er nødvendigt at fokusere på de kulturproblematikker der kan opstå, fremfor på døvblindheden.

Vi ønskede at få et indblik i baggrunden for disse holdningsforskelle og inviterede derfor en repræsentant for hvert synspunkt til at debattere emnet. Debatten foregik over e-mail, og deltagerne var psykolog Jesper Dammeyer og konsulent Lykke Jensen. Et uddrag af debatten har været bragt i NYT 4-2010.

Hele debatten kan læses her.

Farvefoto af Lykke Jensen  Farvefoto af Jesper Dammeyer

12-11-2010
DbI søger abstracts til verdenskonferencen

Deafblind International søger input til verdenskonferencen, der afholdes i Sao Paulo, Brasilien fra den 27. september til den 1. oktober 2011. Konferencens hovedtema er "Inclusion for a Lifetime of Opportunities". Fokus vil således være at belyse de ændrede prioriteringer i en stadig mere globaliseret verden, og formålet er at nå frem til løsningsforslag og anbefalinger i udviklingen af hjælpemidler og støttetiltag i et livsperspektiv for mennesker med døvblindhed.

I den sammenhæng inviterer DbI nu kommende deltagere til at indsende abstracts til workshops og faglige præsentationer. De skal være relateret til konferencens hovedtema og fokusere på et af følgende undertemaer:

  • Hjælpemiddel-teknologi
  • Ændringer i døvblindepopulationen
  • Kommunikation og sprog
  • Overgangen til voksenlivet
  • Inkluderende uddannelse
  • Neurologiske og kortikale årsager
  • Rehabilitering af børn
  • Syndromer
  • Ældre
  • FN's konvention om rettigheder for personer med handicap

Deadline for at indsende materiale er den 31. januar 2011 og mere information om formaliteter og retningslinjer findes her.

Deafblind Internationals logo

04-11-2010
Mikrochip kan hjælpe blinde med at se

Ved Tübingen Universitet i Tyskland arbejder en gruppe forskere ledet af professor Eberhart Zrenner med at finde måder til at hjælpe blinde til at se. Gruppen består dels af øjenlæger fra Universitätsklinik Tübingen, dels af ingeniører fra firmaet Retinal Implant, og de har i fællesskab udviklet en mikrochip, der implanteres under nethinden.

Chippen benytter den samme CMOS-teknologi, som findes i digitalkameraer, og konverterer lys til elektriske impulser, der ledes til hjernen gennem den synsnerven. På den måde bliver det muligt for den blinde at skelne mellem lys og mørke og således se konturer af objekter.

Chippen fungerede ikke optimalt på alle forsøgspersoner, men de fleste blev i stand til at udpege lyse objekter. Hos tre ud af elleve forsøgspersoner blev chippen placeret længere bag retina end hos de andre, og det var her, de mest opsigtsvækkende resultater optrådte.

En af forsøgspersonerne, Miikka Terho fra Finland kunne efter nogle dages træning med chippen bevæge sig rundt i et rum på egen hånd og kontakte andre i rummet. Han var i stand til at genkende bestik, der lå på bordet, se en klokke og skelne mellem syv forskellige nuancer af grå. Og ikke mindst var han i stand til at læse, i et forsøg hvor ca. 10 cm høje hvide bogstaver blev placeret på en sort baggrund.

Da chippen kun var en prototype, er den nu opereret ud igen, men Miika Terho mener, at den færdige chip vil være til stor hjælp, når blinde skal orientere sig. Selv om man ikke kan skelne alle detaljer gør det alligevel en forskel at kunne se konturerne af ting der står i vejen, fortæller han.

Tübingen-gruppen er ikke de eneste, der arbejder med denne form for teknologi, også andre arbejder med lignende projekter. Second Sight i USA har for eksempel udviklet en chip, der allerede i dag implanteres hos patienter. Denne metode kræver dog, at patienten benytter et par briller, hvor et kamera er indbygget.

David Head fra British Retinitis Pigmentosa Society udtaler, at det er et spændende arbejde, men maner samtidig til besindighed og påpeger, at chippen ikke kan genoprette synet hos blinde. Den giver bare signaler, som hjernen kan benytte til at fortolke omgivelserne.

farvefoto der viser nærbillede af øje

04-11-2010
Ny bog om døvblindetolkning

Der er ikke mange bøger i omløb, der handler om døvblindetolkning. Derfor kunne denne amerikanske nykomling måske være af interesse. Washington State Deaf-Blind Citizens (WSDBC) har udgivet en ny og forbedret udgave af en lærebog i tolkning for døvblinde. Bogen indeholder opdateret information om tolkning og kommunikation med døvblinde og har været pensum i tolkeundervisningen ved Seattle Community College.

Bogen Deaf-Blind Interpreting Workbook er på ca. 150 sider og behandler følgende emner:

  • Ætiologiske faktorer
  • Almindelige kommunikationsformer
  • Teknikker for visuel guidning
  • Taktil tolkning
  • Tolkning for døvblinde med dårlig hørelse
  • Tolke-etik og filosofien bag empowerment
  • Døvblindekulturen
  • Braille og trykte materialer
  • Tilpasset udstyr
  • Tolkning for døvblinde med andre handicap eller begrænset sprog

Mere information om bogen samt bestilling på WSDBC’s hjemmeside.

Sort-hvidt billede af tegnet center i taktilt tegnsprog Tegnet "center" i taktilt tegnsprog.

21-10-2010
Forårets kurser på NVC

Kursuskataloget fra NVC (tidligere NUD) med oversigt over kurser og seminarer foråret 2010 foreligger nu. Denne gang er der tre arrangementer, der er relateret til erhvervet døvblindhed.

Fra den 2. til 4. marts er der arbejdsseminar om CI hos personer med døvblindhed, både døvblindblevne og døvblindfødte. Formålet med kurset vil bl.a. være at diskutere, hvordan et nordisk samarbejde om cochlear implant kan udformes. Mange forskellige aspekter ved CI vil inddrages og diskuteres, blandt andet:

  • det medicinske
  • det tekniske
  • det neuropsykologiske
  • det lingvistiske
  • det pædagogiske

Den 16. til den 18. marts er der seminar om aktuel forskning/udviklingsarbejde relateret til erhvervet døvblindhed. Formålet med seminaret er at inspirere til udviklingsarbejde og sætte fokus på betydningen af udvikling og implementering af ny viden på området. Der vil være to hovedemner:

  • Erfaringer og resultater fra aktuelle forsknings- og udviklingsprojekter. Her fremlægges status og eventuelle resultater fra flere aktuelle projekter.
  • Implementering af resultater fra projekter behandlet på seminaret, diskussion af overvejelser og metoder til implementering.

Den 23. til den 25. maj afholdes et arbejdsseminar om nordisk samarbejde om grunduddannelser på døvblindblevneområdet.

Emnet for arbejdseminaret er, at der i dag ikke eksisterer nogen fælles retningslinjer i de nordiske lande, for uddannelser på døvblindblevneområdet, for eksempel i form af fælles læseplaner. Formålet vil derfor være at diskutere hvilke behov der er for et nordisk samarbejde og hvordan dette kan udformes.

Mere information om kurserne samt tilmelding sker på NVCs hjemmeside.

Forsiden af NVCs katalog for foråret 2011.

14-10-2010
Verdens blindedag

Torsdag den 14. oktober 2010 markeres som "verdens blindedag" - nogle steder også kaldet "verdens synsdag" eller "den hvide stoks dag". Det er en årligt tilbagevendende dag, som er indført for at skabe verdensomspændende opmærksomhed på blindhed, synsnedsættelse og rehabilitering.

Farvefoto, der viser en sko og en hvid stok på vej henover en flisebelægning.

07-10-2010
Døvblindblevne med anden etnisk baggrund end dansk

I løbet af 2010 har Videnscentret haft fokus på emnet ”Døvblindblevne med anden etnisk baggrund end dansk”. Vi har blandt andet kigget på diverse undersøgelser, der er lavet på området, og vi har foretaget en række telefoninterview med fagpersoner, der i deres arbejde møder døvblindblevne med anden etnisk baggrund end dansk.

Hensigten var at kortlægge eventuelle problemstillinger, der er specifikke for fagområdet erhvervet døvblindhed, og dermed fastslå, om der eksisterer et behov for vidensudvikling og formidlingsindsatser.

Resultatet af undersøgelsen viser, at der ganske rigtig er udfordringer på området, eksempelvis sproglige og kulturelle barrierer, der kan være med til at gøre kommunikationen vanskelig. Men de kortlagte problemer er dog ikke af en sådan karakter, at det er relevant med en særlig indsats fra Videnscentrets side.

Tvært i mod er mange af problemstillingerne sammenfaldende med andre handicapområders erfaringer med borgere med anden etnisk baggrund end dansk, hvilket tilsiger, at det ikke er det specifikke handicap, der indvirker på problemet, men i højere grad det faktum, at der overhovedet ér et handicap.

Du kan læse mere om undersøgelsens resultater i notatet, som kan downloades nedenfor. Notatet indeholder også en litteraturliste, som kan benyttes som indgangsvinkel til mere indsigt i emnet handicap/døvblindhed hos personer med anden etnisk baggrund end dansk.

Download notatet Døvblindblevne med anden etnisk baggrund end dansk her .

Farvefoto af ældre mand med hat og blindestok, som sidder på en bænk i solen

14-09-2010
Men værst er isolationen

I seneste nummer af DHs (Danske Handicaps) nyhedsbrev fortæller fire personer med forskellige funktionsnedsættelser om deres dagligdag, og om hvordan de oplever, at spareindsatser i deres hjemkommuner har indflydelse på deres liv. 

En af disse fire er formanden for Foreningen Danske DøvBlinde, Ole Mejndor, hvis historie med titlen "Men værst er isolationen" tager udgangspunkt i hans trængsler med kommunen om omfanget af hans kontaktpersonhjælp, som han fortæller er blevet beskåret med en tredjedel.

Artiklen understreger endnu en gang klart den store betydning, som kontaktpersonordningen har for danske døvblinde. Og det er en ordning, som der også er lagt mærke til i udlandet. I seneste nummer af NYT fremhæver amerikanske Ilene Miner således kontaktpersonordningen som det, hun gerne ville overføre fra Danmark til det amerikanske system, hvis hun kunne vælge. Og i Australien er man i gang med et pilotprojekt om udvikling af en kontaktpersonordning for døvblindblevne voksne i byen Perth, inspireret af det danske system.

Læs artiklen om Ole Mejndor her.

Farvefoto af Ole Mejndor Ole Mejndor

01-09-2010
Bog om døvblinde til sundhedspersonale

"Working with Deaf People" er titlen på en håndbog henvendt til sundhedspersonale om mødet med hørehæmmede, døve og døvblinde patienter. Bogen giver en introduktion til hørenedsættelse, døvblindhed og NF2 (neurofibromatose type 2), som er en genetisk sygdom, der kan føre til døvhed og døvblindhed.

I bogens indledning skriver redaktøren Anna Middleton: "Denne bog er en praktisk vejledning til sundhedspersonale af alle slags, som arbejder med klienter, der er døve eller har hørenedsættelse. Denne gruppe omfatter personer som er døve, hørehæmmede, døvblevne, kulturelt Døve, døvblinde eller er blevet døve pga. neurofibromatose type 2 (NF2)" (min oversættelse).

Bogens første kapitel giver en introduktion til døvhed, hørenedsættelse, døvblindhed og NF2, mens andet kapitel handler om generelle temaer i arbejdet med døve og hørehæmmede klienter. Dernæst følger tre kapitler, som går mere i detaljer med emner og spørgsmål i forbindelse med arbejdet med hhv. personer med hørenedsættelse og døvhed, personer med NF2 og personer med døvblindhed.

Bogen beskæftiger sig både med de praktiske forhold vedrørende kommunikation og med de mere holdningsprægede forhold vedrørende døve og døvblindes kultur og karakteristika. Bogens afsnit om døvblindhed er skrevet af Kerstin Möller fra Örebro Universitet i Sverige, som er et kendt navn på døvblindeområdet i Norden.

Professor Claes Möller fra Sverige giver bogen følgende anbefaling med på vejen: "Jeg har arbejdet med patienter med døvblindhed og NF2 i over 23 år, og det går nu op for mig, at dette er den første bog som præsenterer grundlæggende viden om, hvordan man omgås og kommunikerer med mennesker, som er døve eller døvblinde. Jeg anbefaler denne bog på det oprigtigste."

Bogen er udgivet af Cambridge University Press.

Bogens forside, som er blå med titlen skrevet i sort. Man ser et stetoskop og to hænder. 

25-08-2010
Gyldne ører

Man anslår, at hver anden ældre over 75 år har problemer med hørelsen. Men ca. 5 % af alle over 50 år er i "den anden grøft". De har nemlig det, der kaldes gyldne ører. Det vil sige, at de er i stand til at høre hele det spektrum, som er muligt at opfange med det menneskelige øre, altså mellem 20 hertz og 20 kilohertz. Og netop fordi de fleste mennesker gradvist mister deres hørelse med alderen, er det interessant at undersøge, hvorfor nogle har gyldne ører selv i høj alder.

På Rochester Universitet i USA arbejder et forskningsteam med sammenhængen mellem hørelse hos mus og mennesker. De har i en periode undersøgt en musetype, som med alderen gradvist mister evnen til at høre højfrekvente lyde – ligesom mennesker.

Denne musetype forplanter sig dog ikke særlig godt, og derfor har forskningsleder Frisina og hans team krydset musene med en anden musetype – en mere viril en af slagsen, der til gengæld er kendt for at have en dårlig hørelse. Til forskernes overraskelse viste det sig, at afkommet af denne krydsning ikke bare er mere forplantningsdygtig, men også har en exceptionelt god hørelse, selv i høj alder.

Frisina har en hypotese om, at den nye musetype de har udviklet, er gnavernes modstykke til mennesker med gyldne ører, noget hans forsøg bakker op om. Dermed har han uforvarende skabt en dyremodel, som kan benyttes til at undersøge den form for hørelseproblemer, der opstår i hjernen.

Fremover vil Frisina arbejde med at identificere de genetiske faktorer, der er ansvarlige for fænomenet gyldne ører. En bedre forståelse for hvordan alders-relaterede forandringer i hjernestammen og hjernebarken kan medføre tab af hørelse, kan forhåbentlig være med til at udvikle mere effektive høreapparater eller måske endda medicinsk behandling.

19-08-2010
Videnscentrene sammenlægges

De 13 videnscentre på handicapområdet samt tre netværk om psykisk udviklingshæmmede skal nedlægges og samles i et stort center med navnet "Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri".

Ifølge planen skal Videnscentret for Døvblindblevnes medarbejdere flytte ind i fælles lokaler omkring Landemærket og Åbenrå i indre by. Hvad det kommer til at betyde for Videnscentret for Døvblindblevnes arbejdsområde og funktion vides ikke på nuværende tidspunkt. Det skal afklares i løbet af efteråret. Til november forventes en plan for den nye organisation dens funktion at ligge klar.

Udmeldingen er, at vi skal fortsætte med at arbejde med det, vi arbejder med i dag - med tilføjelse af nye opgaver. Indsatser og initiativer, som allerede er igangsat, vil blive gjort færdige efter planen, også selvom de strækker sig ind i det nye år.

I en pressemeddelse udsendt d. 18.8.10 skriver Socialministeriet følgende:

"Socialminister Benedikte Kiær styrker rådgivning og vidensarbejdet på handicap- og socialpsykiatriområdet med oprettelse af nyt, stort center.

Fra 1. januar 2011 får brugere og pårørende styrkede muligheder for rådgivning inden for handicap og socialpsykiatri.
13 videnscentre og tre vidensnetværk, samles i ét stort center - Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri.

"Sammenlægningen betyder, at vi bedre kan udnytte ressourcerne, så de, der hidtil har fået rådgivning, fortsat kan få det, samtidig med at vi kan yde en service over for andre grupper, som ikke hidtil har haft deres eget videnscenter", siger socialminister Benedikte Kiær.

Oprettelsen af det nye center betyder, at der sker en faglig styrkelse af vidensarbejdet på området til gavn for især brugerne. For at sikre brugerindflydelsen oprettes et fagligt råd, der skal rådgive videnscentret og komme med forslag til prioritering af videnscentrets arbejde. Herudover oprettes efter behov faglige netværk, der skal sikre en tæt kontakt til eksperter på området.

De videnscentre og netværk, der fremover indgår i det nye center, er: Videnscenter for Autisme, Videnscenter for Døvblindfødte, VIKOM, Dansk Videnscenter for Ordblindhed, Dansk Videnscenter for Stammen, Videnscenter for Bevægelseshandicap, Videnscenter for Døvblindblevne, Videnscenter om Epilepsi, Videnscenter for Hjerneskade, Videnscenter for Hørehandicap, Videnscenter for Synshandicap, Center for Små Handicap-grupper, Videnscenter for Socialpsykiatri, ASIUS, NDU og Vidensteamet.

Oprettelsen af videnscentret er en fortsættelse af det arbejde, der blev påbegyndt med oprettelsen af VISO's vidensfunktion i 2007. Centeret placeres organisatorisk i tilknytning til Servicestyrelsen og placeres fysisk i København, Aarhus og Aalborg."

17-08-2010
Stor tilstrømning til tegnsprogstolkeuddannelsen

Årets optag af nye studerende på tegnsprogstolkeuddannelsen er på i alt 66, oplyser Center for Tegnsprog på UCC. De er fordelt med 44 i København og 22 i Århus. Det betyder, at der oprettes et hold i Århus, der med 22 nye studerende næsten får fordoblet antallet af studerende. Tidligere på året var der tale om en lukning af uddannelsen i Århus, men pga. reaktionerne på denne udmelding blev der igangsat en nærmere undersøgelse af behov og konsekvenser.

I går (16. august) udtalte undervisningsminister Tina Nedergaard så følgende i en pressemeddelelse: "Undersøgelsen viser, at det vil være problematisk at lukke uddannelsen i Århus. Det gælder både for de studerende, men også i arbejdsmarkedsmæssig forstand. Jeg har derfor besluttet, at tegnsprogstolkeuddannelsen i Århus fortsætter i en årrække, og at der skal udvikles en ny uddannelse tilpasset ændrede behov for tolkning".

Læs pressemeddelelsen fra undervisningsministeren her.

17-08-2010
Mange flere britiske døvblinde, viser ny undersøgelse

SENSE i England har fået gennemført en undersøgelse af forekomsten af kombineret høre- og synsnedsættelse i England, Skotland, Wales og Nordirland (UK). Undersøgelsen er foretaget af Centre for Disability Research på Lancaster Universitet, som understreger, at det er dem, og ikke SENSE, som står for undersøgelsens indhold og konklusioner.

Den viser dels, at det samlede antal af mennesker med kombineret høre- og synsnedsættelse og døvblindhed i UK er langt større end hidtil antaget, og dels at dette antal vil - med SENSEs eget ord - "eksplodere" i løbet af de næste 20 år med en stigning i 2030 på 60 pct. i antallet af mennesker, som har både en syns- og en hørenedsættelse.

Den helt store stigning i antallet vil ikke overraskende være blandt ældre over 70 år, i takt med at den gennemsnitlige levealder stiger.

Ifølge rapporten er der i øjeblikket op mod 356.000 personer i UK, som har en kombineret høre- og synsnedsættelse. Det svarer til 572 per 100.000 indbyggere i befolkningen som helhed.

De er fordelt i følgende aldersgrupper:

  • 0-19 år: 6 pct.
  • 20-59 år: 16 pct.
  • 60-69 år: 16 pct.
  • 70+ år: 62 pct.

Dette samlede tal anslås at stige med 60 pct. til 569.000 personer i 2030, hvor forekomsten af kombineret høre- og synsnedsættelse forventes at være 806 per 100.000.

Stigningen i antallet af ældre over 70 år med kombineret høre- og synsnedsættelse forventes at blive endnu større, nemlig omkring 73 pct. over de næste 20 år. Antallet af voksne døvblinde beregnes til at stige med 14 %, mens antallet af døvblinde børn anslås at stige med omkring 10 pct.

Til sammenligning skulle det svare til, at der i Danmark er 31.710 personer, som har en kombineret høre- og synsnedsættelse, stigende til 47.183 personer i 2030.

Det springende punkt i læsningen af disse tal er naturligvis, hvordan man har defineret kombineret høre- og synsnedsættelse og døvblindhed i undersøgelsen. Og undersøgelsen skelner mellem et tal for alvorlig høre- og synsnedsættelse, og et for både alvorlig og mindre alvorlig høre- og synsnedsættelse.

De ovennævnte tal er for gælder begge grader af høre- og synsnedsættelser, og det er disse tal, som SENSE præsenterer i sin korte rapport over undersøgelsen.

Hvis man fokuserer på tallene for "alvorlig høre- og synsnedsættelse", som kommer meget nærmere på vores definition af døvblindhed, viser undersøgelsen følgende resultater:

I øjeblikket anslås det, at 212 ud af 100.000 indbyggere i UK er døvblinde. I Danmark ville det svare til, at der skulle være 11.733 personer, som er døvblinde i dag.

Denne forekomst forventes i UK at stige til 343 per 100.000 i 2030, som ville svare til 18.984 døvblinde personer i Danmark. Og stadig med en stærk overvægt i den ældre gruppe.

I UK forventer SENSE således en stigning på 86 pct. i det samlede antal af personer, som har en alvorlig høre- og synsnedsættelse frem mod 2030! SENSE har på baggrund af undersøgelsen opstillet en seks-punkts-plan for at imødegå denne massive udfordring.

1. Øget indsats for opsporing og identificering af døvblinde

2. Planlægning - også økonomisk - som inddrager viden om såvel de fremtidige øgede behov og krav som den økonomiske gevinst ved en tidlig indsats for ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse 

3. Forbedring af udredningsprocedurer på sundheds- og socialområdet, så de inddrager syn og hørelse

4. Adgang til relevant social støtte (som bl.a. den britiske udgave af kontaktpersoner)

5. En national socialpolitik der tager højde for det stigende antal døvblinde ældre

6. Øget støtte til organisationer som SENSE, som forskellige støttetilbud til døvblinde


Download SENSEs rapport med undersøgelsens hovedpointer og deres egne forslag til handling (pdf)

Download hele undersøgelsesrapporten (word)

Forsiden af rapporten fra SENSE, med titlen a sense of urgency i sort på hvid baggrund, samt et farvefoto af en ældre mand og en yngre kvinde. SENSEs rapport "a sense of urgency"

06-08-2010
Håb om ny behandling af RP?

Som det bl.a. fremgik af vores reportager fra Ushersymposiet i Valencia i maj måned forskes der en del i mulige behandlinger af øjensygdommen retinitis pigmentosa (RP), der oprtræder både i Usher syndrom og i en række andre døvblindhedssyndromer.

Ved RP foregår der en degeneration af øjets nethinde, hvilket bl,a. fører til indsnævring af synsfeltet. Men Shalesh Kaushal og hans kolleger på University of Massachusetts Medical School (UMMS)  mener, at de kan have fundet noget, som kan føre til en helt ny behandling af RP.

Dr Shalesh Kaushal er leder af den oftalmologiske afdeling på UMMS, og han har ledet et forsøg, hvor man han behandlet syv RP-patienter med stoffet valproat (valproinsyre). Personerne fik mellem 500 og 700 mg af stoffet om dagen i en periode på mellem to og seks måneder, og fem af de syv personer oplevede faktisk en forbedring af deres synsfelt.

"Betændelse og celledød er to hovedkomponenter i RP. Inflammation og celledød er centrale elementer i RP," sagde Kaushal. "Det ser ud som om valproinsyre beskytter fotoreceptorcellerne mod dette. Hvis vores resultater kan underbygges af yderligere kliniske forsøg, vil en lav dosis valproat kunne have et enormt potentiale for at hjælpe de tusindvis af mennesker lider af RP," siger dr Kaushal

Stoffet valproat anvendes allerede mod en række andre sygdomme bl.a. epilepsi, mani og migræne. Det kan være en yderligere fordel ved stoffet, ifølge dr Kaushal: "Traditionelt kræver det en betydelig investering af tid og ressourcer at føre en ny videnskabelig opdagelse fra laboratoriet ud til patienten. Men at finde en ny anvendelse for et lægemiddel, som allerede er godkendt og har vist sig at være sikkert, såsom valproinsyre, kan være en økonomisk og ressourcesparende måde at hurtigt bringe nye behandlinger ud til patienterne."

Den amerikanske organisation Foundation Fighting Blindness har bevilget omkring 12 mio. kr. til et treårigt projekt, hvor Dr Kaushal og hans kolleger skal føre deres arbejde videre.

Forsøget er beskrevet i en artikel i British Journal of Ophtalmology. Læs abstract her.

Farvefoto af person, der holder en pille mellem pege- og tommelfinger.

 

25-06-2010
Stamcellebehandling af høretab

Som nævnt i reportagen fra Ushersymposiet, som vi deltog på i slutningen af maj, var der her blandt forskerne stort fokus på behandling af synsproblemerne - i form af RP, retinitis pigmentosa - ved Usher syndrom gennem stamcellebehandling, genterapi, kost og diæt m.m.

Forskning i tilsvarende behandling af hørenedsættelsen ved Usher kommer ofte lidt i baggrunden, da der jo her allerede eksisterer CI og høreapparater. Det opfatter nogle forskere måske som tilstrækkeligt, men disse behandlingstyper er som bekendt ikke perfekte, og derfor er det opmuntrende, at der også findes enkelte forskere, der har høreproblemerne som sit interesseområde.

En af disse er Dr Marcelo Rivolta ved Universitetet i Sheffield. Han har gennem en årrække forsket i stamceller og forsøgt at udvikle dem, så de kan fungere som hårceller i det indre øre. Ved Usher syndrom - og en lang række andre tilfælde - skyldes hørenedsættelsen nemlig netop, at disse bittesmå hår er skadet.

Dr Rivolta har identificeret de faktorer, der er nødvendige for at få en stamcelle til at udvikle sig til en hårcelle, og han og hans gruppe har lavet forsøg, hvor stamceller fra mennesker er sat ind i mus med ødelagte hårceller. Cellerne blev optaget vellykket i vævet og viste sig at opføre sig som hårceller som håbet.

Den næste udfordring er at undersøge, hvorvidt disse stamceller fra mennesker så også faktisk kan give hørelse til døve mus. Hvis dette lykkes har Rivolta store forhåbninger om at stamcellebaseret behandling for døve bliver en realitet. Han estimerer selv, at der vil gå mellem 10 og 15 år før en sådan behandling vil kunne være tilgængelig, men påpeger at de tidlige indikationer i forskningsprojektet er opløftende.

Dr Ralph Holme er leder af afdelingen for biomedicinsk forskning på RNID (Royal National Institute for the Deaf) i England. Han siger: "Stamcelleterapi for høretab ligger stadig nogle år væk, men denne forskning er utrolig lovende og åbner for nogle spændende muligheder, som kan bringe nærmere til at genskabe hørelse i fremtiden."

Læs mere om Dr Marcelo Rivoltas arbejde på hjemmesiden Medical Hear-It og påBBCs hjemmeside.

Læs wikipedias beskrivelse af stamcelleterapi (på engelsk).

Farvefoto af stamceller set i mikroskop. Cellerne er helt runde og gule og ses på en grøn baggrund. Stamcelle

18-06-2010
Videnscentret i Nyhedsmagasin

Nyhedsmagasinet Danske Kommune bringer i denne uge en artikel om et af de opsporingsprojekter, som Videnscentret i samarbejde med døvblindekonsulenterne har gennemført i flere af landets kommuner.

Døvblindekonsulent Jane Seiler og forebyggende medarbejder fra Frederikssund kommune Anette Madsen fortæller i artiklen om deres samarbejde og om den vidensopkvalificering af forebyggerne, som er en helt grundlæggende del af opsporingsprojekterne.

Der har sneget sig et par uklarheder ind i artiklen.Videnscentret bliver blandt andet kaldt for både Videnscentret for Døvblindblevne  - hvilket jo er helt korrekt - men også for Døvblindblevne Centret, og AMD kaldes fejlagtigt for forkalkninger på nethinden – men i det store og hele er artiklen et vigtigt skridt på vejen til at få vakt opmærksomheden i endnu flere kommuner i forhold til gruppen af ældre borgere, som lever med en kombineret høre- og synsnedsættelse.

Danske Kommuner har et læsertal på 48.000. Det udkommer en gang om ugen og er landets største magasin om kommunale forhold.

Forsiden af bladet, som viser en mand som er ved at binde sit slips, som kommentar til overskriften Det strammer til. Danske Kommuner nr. 20 - 2010

06-06-2010
At lytte ved hjælp af huden

Vi lytter ikke kun med ørene, også berøringssansen er med til at understøtte hørelsen. Og de to sanser kan arbejde sammen for at hjælpe os med at høre.

I et tidligere studie er finske forskere kommet frem til, at berøring aktiverer den del af hjernen, som har med hørelse at gøre. Nu har forskere ved British Columbia Universitet og Haskins Laboratorier fundet ud, at de kan påvirke, hvad folk hører, ved at blæse et lille luftspust på bagsiden af lytterens hånd eller nakke.

Deres eksperiment gik ud på, at lytteren skulle skelne mellem lyde som ”pa” og ”ba” eller ”ta” og ”da”. Nogle gange, når ordene ”pa” og ”ta” blev udtalt – ord hvor et lille pust af luft presses over læberne, når man udtaler dem – fik tilhøreren et pust i nakken. Andre gange fik de et luftpust, når ordene ”ba” og ”da” blev udtalt, altså ord der ikke selv udtales med et pust.

Resultatet var, at når luftstrømmen kom i kombination med ”pa” og ”ta”, havde tilhøreren lettere ved at identificere den rigtige lyd, mens når luftstrømmen blev kombineret med ”ba” og ”da”, der ikke normalt indebærer et pust, var der en lavere grad af genkendelse.

Ved at demonstrere at opfattelsen af lyd påvirkes af følesansen, har forskerne åbnet for muligheden for, at en sans kan benyttes som substitut for en anden. Dette kan potentielt være et skridt på vejen mod at hjælpe hørehæmmede. Lederen af eksperimentet, Dr Bryan Gick, udtaler, at hans team nu vil arbejde på at udvikle et hjælpemiddel, som tager afsæt i denne viden. De vil således prøve at udvikle et teknisk apparat, der kan blæse en luftstrøm i nakken på det rigtige tidspunkt, baseret på den lyd der kommer ind i apparatet.

Farvefoto af mund der puster på legetøjsvindmølle, der drejer rundt.

03-06-2010
NYT nr. 2 - 2010 på gaden

Sommernummeret af NYT er klar, og denne gang kan vi præsentere disse overskrifter:

  • Lederen
  • Videnscentret for Døvblindblevnes faglige råd (præsentation af rådets medlemmer og opgaver)
  • Opsporingsprojekterne bærer frugt (en gennemgang af resultaterne fra projektet om opsporing af ældre døvblinde)  
  • Stor stigning i antallet af kendte døvblinde (her kommer vi ind på døvblindekonsulenternes rolle i projektet)
  • 2600 ældre med demens og kombineret høre- og synsnedsættelse (her ser vi på hvilke konsekvenser denne kombination  kan have for de ældre)
  • Videnscentret – og danske opfindere (vi har besøgt Dansk Opfinderforening, som var meget interesserede i at udtænke hjælpemidler til døvblinde)
  • Omtale: Si det med hendene (omtale af bog om tegnkommunikation for døvblinde)
  • Omtale: Environmental Description for visually and dual sensory impaired people (omtale af bog om beskrivelsesteknik for døvblinde
  • Hjemme hos…At overvinde sig selv (vi har besøgt Britta Vestergaard som har Usher II)
  • Interview med Henriette og Trond (Ny fagkonsulent og fagchef på NVC fortæller om sig selv, og om hvad der sker på NVC i den kommende tid)
  • ICF, en vej til forståelse af syns- og hørenedsættelse (Stefan Spring fra Schweiz præsenterer tanker omkring det at have fokus på menneskets ressourcer frem for mangler)
  • Nyttige noter
  • Nyttige links
  • Kalender
  • Spot på Kirsten Baggesen (forskningsansvarlig overlæge på Øjenafdelingen på Ålborg Sygehus)

Læs, download eller bestil NYT nr. 1 - 2010 her.

Forsiden af NYT nr 2 - 2010 med et nærbillede af en gammel dame med foldede hænder

02-06-2010
Fokus på balanceproblemer ved Usher syndrom

Usher-medarbejder i den engelske døvblindeorganisation Sense, Tamsin Wengraf, vil ved ADBN-konferencen i Aalborg senere på året holde en workshop om de balanceproblemer, som flere mennesker med Usher syndrom oplever samt om følgerne af disse.

Hun søger i øjeblikket testpersoner med Usher 1 eller 3, da hun ønsker at undersøge, om mennesker med de to typer af syndromet lider af fysiske smerter, fordi de forsøger at afhjælpe deres dårlige balance og derved belaster deres kroppe på anden vis.

Tamsin Wengraf håber med sin undersøgelse at få et overblik over smerternes omfang og deres forekomst for i sidste ende at kunne hjælpe professionelle med at finde måder, hvorpå de fysiske smerter kan elimineres.

Undersøgelsen bygger på en række spørgsmål til de implicerede, som følges op af interview. På grund af den store geografiske afstand er undersøgelsen som sådan ikke interessant for danskere med Usher 1 eller Usher 3. Men resultatet af undersøgelsen vil naturligvis være interessant for såvel mennesker med Usher syndrom som for professionelle over hele verden.

 

17-05-2010
Symposium om Usher syndrom

Det tredje internationale symposium om Usher syndrom og beslægtede sygdomme afholdes fra den 27. til den 29. maj i Valencia i Spanien. Nu foreligger programmet, som over to og en halv dag byder på i alt 34 præsentationer. Programmet er fortløbende, dvs. det er ikke delt op i forskellige spor. Alle kan derfor overvære alle 34 præsentationer.

Blandt emnerne på symposiet er behandling, genetik, diagnosticering og psykosociale aspekter. Her er Ilene Miner fra USA blevet indbudt til at tale om voksne med Usher syndrom og familien. Videnscentret har bl.a. arbejdet sammen med Ilene Miner i interviewundersøgelsen om døvblindblevnes selvidentitet. Herudover har også to andre gamle kendinge Claes Möller og Berth Danermark, begge fra Örebro Universitet i Sverige, indlæg i denne del af symposiet.

Videnscentret er ligeledes på programmet med en præsentation af Det Nordiske Projekt. Dette projekt, som blev afsluttet for snart fem år siden, er stadig enestående i sin form og sit indhold, og resultaterne fra projektet har fortsat lige stor relevans og gyldighed. Dette budskab har vi i sinde at forsøge at formidle videre på de 15 minutter, vi har til rådighed, til de forventede omkring 150 deltagere. Der vil givet være en overvægt af læger og andre medicinske fagfolk til stede, og derfor har vi valgt at fokusere på den del af Det Nordiske Projekt, som handler om at få en diagnose.

I ugen efter symposiet vil vi bearbejde vores indtryk og lægge en reportage her på hjemmesiden.

Læs mere om symposiets program her.

Illustration der viser en forelæser som en rød figur, der peger på en tavle, hvor ordet Usher står. Siddende på stole foran ham er seks blå figurer, som er tilhørerne.

PS: I tilfælde af, at nogen skulle undre sig over ordet "symposium", og over hvordan det adskiller sig fra en konference og et seminar, bringer vi her definitionerne fra Nudansk Ordbog:

Symposium: "Et møde hvor forskere drøfter et emne og udveksler erfaringer." (Ordet stammer oprindeligt fra antikken, hvor det betød "et drikkelag hvor der holdes åndfulde diskussioner"...)

Konference: "Et større møde om et bestemt emne, hvor deltagerne holder taler og udveksler meninger."

Seminar: "Et møde med oplæg og fri diskussion af et bestemt problem eller emne."

05-05-2010
Rollen som døvblindetolk under norsk lup

Et emne, der er meget oppe at vende for tiden, er, hvilken rolle en tolk for døvblinde skal indtage i sociale sammenhænge. Inger Birgitte Torbjørnsen er lektor ved Høgskolen i Bergen og har forsket i emnet. Hendes hovedkonklusion er, at en tolk i sådanne situationer bør gøre mere end bare at tolke. En tolk skal nemlig også koordinere kommunikationen og interaktionen mellem deltagerne i situationen. Netop det at være personlig i tolkerollen, uden at man bliver en part i situationen, er en af de største udfordringer, som tolke for døvblinde står overfor.

Inden det at være tolk blev et erhverv, der krævede en uddannelse, var døve og døvblinde afhængige af hjælp fra venner og familie, der fungerede som tolke. Døve kunne ofte opleve, at tolken oversatte og blandede sig i samtalen. Derfor blev der i tolkeuddannelsen sat fokus på, at tolken skulle være neutral, have tavshedspligt og ikke have andre opgaver end selve tolkningen.

Men den "neutrale tolkerolle" kan også medføre nogle problematikker. Mange døvblinde har ikke så mange mennesker rundt omkring sig, som de kan kommunikere direkte med, og tolken kan komme til at spille en vigtig rolle i brugerens liv. (OBS: Undersøgelsen er fra Norge, hvor døvblinde ikke har kontaktperson.)

Tolkebrugeren i Torbjørnsens undersøgelse savner, at tolken har en mindre offentlig rolle. Hun fortæller, at når hun tilbringer så meget tid sammen med et andet menneske, opstår der helt naturligt sager, som hun ønsker at diskutere fortroligt, og hun oplever det som et problem, at hun ikke har lov til det.

En tolk kender ofte til mange forhold i brugerens personlige liv, og den døvblinde kan også have lyst til at spørge ind til fx tolkens synspunkter i en politisk sag, eller hvad de skal lave i weekenden. Nogle tolke vælger at være neutrale og undgå at diskutere denne type emner, mens andre indtager en mere personlig tolkerolle.

Også i sociale sammenhænge med andre kan det være en udfordring at finde sin rolle som tolk, mener Inger Birgitte Torbjørnsen. Det kan ofte være en krævende og kompleks opgave at tolke i denne type situationer, og der er mange koder og forventninger, som tolken skal være opmærksom på. Tolken skal søge at tage mindst mulig plads, men samtidig være åben overfor de andre deltagere i situationen og undgå at virke afvisende.

På uddannelsen har tolken lært at skulle tolke objektivt og ikke komme med personlige ytringer. Men samtidig vil der i sociale sammenhænge ofte opstå behov for at opklare misforståelser og forklare den interaktion, der foregår mellem deltagerne. En tommelfingerregel kan ifølge Torbjørnsen være, at man altid skal have en faglig begrundelse, for at komme med personlige indspil.

En artikel der uddyber hovedpointerne i undersøgelsen er trykket i det norske fagblad Fontenes.

Artiklen kan downloades her .

Første side af artiklen, med en humoristisk tegning af tre personer i samtale omkring et bord. En er personerne er døvblind, på den fjerde stol sidder en grå skygge, som forestiller den næsten usynlige tolk.

24-04-2010
Forsøgspersoner søges til test af handske med lysfølsomme fingerspidser

Vi har modtaget følgende fra RP-gruppen:

Sermed Al-Hamdani, en ung talentfuld ingeniørstuderende fra DTU, søger forsøgspersoner til test af hans master projekt. Sermed har lavet en handske med lysfølsomme fingerspidser. Når man peger mod et lyst område afgiver handsken en vibration til bærerens fingerspids. Meningen er, at man skal kunne genkende objekter uden at røre ved dem. For tiden arbejder Sermed med enkle, sort/hvide-objekter og seende forsøgspersoner, som får bind for øjnene. Forsøgene er lovende.

For at komme videre, har Sermed brug for nogle forsøgspersoner helt uden syn, eller højest med lyssans, til at teste handsken. Testen vil være af cirka to timers varighed på Danmarks Tekniske Universitet i Lyngby. Transporten bliver betalt.

Projektet skal forsvares inden sommer 2010.

Mere information om forsøget kan downloades her (pdf-fil på engelsk). 

Hvis man er interesseret i at deltage, kan man kontakte Sermed Al-Hamdani via e-mail på adressen sz.alhamdani@gmail.com eller på mobilnr  31 71 69 68.

 

23-04-2010
Model for læreprocessen

Hvad er færdigheder? I hvilke former findes de? Hvordan tilegner man sig dem? Det er centrale spørgsmål i en organisation som et videnscenter, som skal formidle viden, der kan føre til optimale færdigheder blandt brugerne.

Der er mange forskellige svar på disse spørgsmål, men vi er i en anden sammenhæng stødt på en model for indlæring af færdigheder, som viser én måde at anskue en "færdighedstrappe" på, og som måske kan være til inspiration og interesse for andre. Modellen blev udviklet i 1980'erne af brødrene Hubert og Stuart Dreyfus, professorer i hhv. filosofi og matematik og er gengivet i bl.a. Bent Flyvbjergs bog "Rationalitet og Magt. Bind 1: det konkretes videnskab", Akademisk Forlag København 1993.

Studier af den menneskelige læreproces tyder på at man gennemgår en række forskellige stadier ved indlæring af færdigheder. Dreyfus-modellen opsætter fem trin i den menneskelige læreproces. Blandt Videnscentrets målgrupper findes alle trin repræsenteret, fra den kommunale ældremedarbejder uden noget forhåndskendskab til aldersrelateret døvblindhed til døvblindekonsulenter og andre personer med spidskompetence.

1. Nybegynder - handler på grundlag af kontekstuafhængige elementer og regler

Som nybegynder oplever man for første gang et givent problem og en given situation på et givet færdighedsområde. Man lærer forskellige fakta og karakteristika ved situationen, som er relevante for, hvordan man skal handle. Disse fakta og regler er simple og kan generaliseres til andre lignende situationer. De er med andre ord kontekstuafhængige.

En person, der lige har lært at køre bil, vil fx vide, at man skal skifte gear ved en vis hastighed, og når motoren lyder på en vis måde. Men opgaven udføres netop på baggrund af disse regler og er ikke en indlejret viden hos bilisten. Først efter meget øvelse begynder gearskifte at sidde i rygmarven, en ureflekteret handling, uden direkte brug af kontekstuafhængige fakta og regler.

2. Avanceret nybegynder – erfaringsbaserede, kontekstafhængige elementer supplerer kontekstuafhængige

Gennem erfaring fra det virkelige liv vil den avancerede nybegynder efterhånden kunne genkende relevante elementer i relevante situationer. Konteksten får derfor en vigtigere rolle, og en bilist på dette stadie vil skifte gear på grundlag af konkret kontekstafhængige motorlyde, men også på grundlag af kontekstuafhængig hastighed og kan benytte sig af begge former for indsigt, efter hvad situationen kræver.

3. Kompetent udøver - Mål og plan vælges bevidst og nøje med henblik på at reducere kompleksitet. Udøver er involveret i resultater med egen person.

Nu har udøveren opbygget en stor erfaringsbase og kan genkende en mængde elementer i enhver situation. På dette trin lærer man at uddrage de vigtigste elementer og anvende en hierarkisk prioriterende procedure for beslutningstagning.

Et eksempel kunne være en sygeplejerstuderende, som har lært at gøre tingene i en bestemt rækkefælge, og som indtil nu har fulgt trinnene slavisk. Nu vil han se, at der er opgaver, der er vigtigere end andre, og patienter der har mere presserende behov og prioritere ud fra denne erfaringsbaserede viden. Det gør også, at personligheden kommer på spil, netop fordi man ikke ud fra objektive regler kunne have valgt, som han gjorde, men gør det på baggrund af sin personlige erfaring og prioritering.

4. Kyndig udøver - Intuitiv problemidentifikation og intuitivt valg af mål og plan ud fra erfaringsbaseret perspektiv. Intuitive valg vurderes analytisk.

Udøveren har nu fået et mere nuanceret perspektiv, og det gør, at bestemte træk ved en situation står frem og andre træder i baggrunden. Der sker ikke en objektiv vurdering af hensigtsmæssighed, valget "træffes bare". Mindet om tidligere lignende situationer er med til at udløse en spontan fortolkning af situationen, som svarer til de handlingsmåder der før har fungeret. Den kyndige udøver forstår og organiserer opgaver intuitivt, men tænker stadig en gang imellem analytisk over, hvordan situationen skal løses.

En marketingschef kan fx intuitivt afgøre at en salgsmulighed er til stede, og at en ny salgsstrategi bør overvejes. Derefter sætter hun måske en markedsanalyse i gang, og på den måde er der en kombination af intuition og analytisk tilgang.

5. Ekspert - Intuitiv, holistisk og synkron identifikation af problem, mål, plan, beslutning og handling. Flydende utvungen præstation, som ikke afbrydes af analytiske overvejelser.

Udøveren når (måske) til sidst frem til et niveau hvor det ikke kun er situationer som genkendes intuitivt, men også de relevante beslutninger, strategier og handlinger. Dette er, hvad Dreyfus og Dreyfus betegner som sand, menneskelig ekspertise, og karakteriseres ved den flydende utvungne præstation. Det er niveauet for virtuositet.

En virtuos sekretær tænker ikke over hvilken finger der gør hvad, fordi tekstbehandlingsprogrammet "sidder i kroppen". På samme måde som virtuose fodboldspillere opfatter, hvornår de skal drible, og hvornår der er mulighed for mål, ved at hele den visuelle situation foran dem og fornemmelsen i deres krop udløser erindring om tidligere situationer. De benytter ikke regler og fakta om deres position og hastighed for at træffe deres valg – det er i højere grad intuitiv, holistisk og synkron handling, der er i centrum.

Farvefoto af et par fødder, som går op ad nogle hvide trappetrin, hvor tallene 1 til 5 er malet med rødt.

23-04-2010
Kurser på NVC efterår 2010

Kursuskataloget for efteråret 2010 fra NVC Danmark (tidligere NUD) foreligger nu. Ligesom i foråret er der to begivenheder med relation til erhvervet døvblindhed.

Fra den 31. august til den 2. september er der en workshop om social-haptisk kommunikation. Workshoppen ledes af Riita Lahtinen fra Finland. som beskriver workshoppens mål således:

"På denne workshop vil vi gå i dybden med social-haptisk kommunikation via teori, analyse og praktiske øvelser. Når man kommunikerer social-haptisk bruges krop og berøringssans i informationsdelingen med høre- og synshæmmede og døvblinde personer. Ved at anvende haptiser formidles miljøinformation ved hjælp af berøring."

Fra den 29. november til den 2. december er klinisk socionom Bente Enggrav, Norge, leder på et kursus om familien omkring personer med erhvervet døvblindhed.

Målet med kurset vil være at belyse konsekvenser og udfordringer for familiemedlemmer, når et familiemedlem har/får erhvervet døvblindhed. Forskellige teoretiske perspektiver indenfor nyere familiesociologi vil blive præsenteret, og det vil blive diskuteret, hvordan fagpersoner kan støtte familierne i de ændringsprocesser, som sker, når et familiemedlem har/får et alvorligt kombineret sansetab.

Læs mere om kurserne og om tilmelding på NVCs hjemmeside.

 Forsiden af kataloget, der viser et farvefoto af to personers hænder, som arbejder med noget, som ligner ler.

08-04-2010
Tegnsprogstolkeuddannelsen i Århus lukkes alligevel ikke endnu

I januar kunne vi her på hjemmesiden fortælle, at UCC's bestyrelse havde besluttet at lukke tegnsprogstolkeuddannelsen i Århus. Afgørelsen var begrundet i et længerevarende økonomisk underskud og ønsket om at samle kræfterne på et sted og således skabe et økonomisk stærkt og fagligt bæredygtigt miljø i København. Nu har sagen dog taget en ny drejning, da undervisningsminister Tina Nedergaard har pålagt UCC at fortsætte med tegnsprogstolkeuddannelsen – i hvert fald indtil sommeren 2011.

Undervisningsministeriet har desuden meldt ud, at der skal igangsættes en undersøgelse, der skal resultere i en langsigtet løsning for tegnsprogstolkeuddannelsen i Århus. Dette må være en kærkommen nyhed i døve- og døvblindemiljøet i Danmark. Da UCC's afgørelse om lukningen blev meldt ud i januar, udtalte Center for Døves chef Bruno Madsen, at beslutningen ville få store konsekvenser for døve og døvblinde tegnsprogbrugere, og at lukningen ville føre til en skævvridning af Danmarks tegnsprogstolketilbud til døve. Samtidig skrev landsformand i Danske Døves Landsforbund, Asger Bergmann, i et åbent brev til daværende undervisningsminister Bertel Haarder, at lukningen højst sandsynlig ville medføre en nedgang i antal uddannede tolke i Danmark. 

De i alt 33 studerende, der ville være blevet ramt af beslutningen, kan nu fortsætte deres uddannelse i Århus i stedet for at flytte til København. UCC’s bestyrelsesformand, Ove E. Dalsgaard, udtaler i en pressemeddelelse fra UCC, at det er dejligt for de studerende og for medarbejderne, at der er skabt ro om situationen i Århus frem til 2011, men at UCC's bestyrelse samtidig forventer, at ministeren tager ansvar for de økonomiske omkostninger, som vil blive påført UCC i denne periode.

06-04-2010
Ny bog om beskrivelses-teknik

Russ Palmer fra England og Riita Lahtinen fra Finland er blandt pionererne indenfor udviklingen af det, som de kalder "social-haptisk kommunikation" - altså haptiske signaler, som typisk gives på ryggen eller armen, og som giver information om, hvad der sker i omgivelserne.

I en ny bog med titlen "Environmental Description for visually and dual sensory impaired people" præsenterer de en række teknikker og metoder, som kan anvendes til at formidle bl.a. kunstneriske indtryk og mere dagligdags aktiviteter - ikke kun via social-haptisk kommunikation, men også via tale og tegnsprog.

Bogen er i følge forfatterne en lærebog henvendt til professionelle, og den indeholder bl.a. praktiske idéer og tips krydret med eksempler og kommentarer fra erfarne brugere af systemet.

Formålet med bogen er at give bl.a. mennesker med døvblindhed mulighed for at deltage mere fuldt og aktivt i deres nære omgivelser.

I maj måned afholder forfatterne til bogen den første internationale workshop om emnet, og på grund af overtegning af denne workshop gentages den til efteråret på NVC Danmark.

Bogen kan købes på www.earfoundation.org.uk/shop.

Se videoklip af forfatterne her, hvor de kort præsenterer tankerne bag social-haptisk kommunikation:

Læs også om Riita Lahtinens forskning, som danner en del af udgangspunktet for denne bog.

26-03-2010
Deafblind eller deaf-blind?

I seneste nummer af NYT præsenterede vi nogle af vores tanker om den passende betegnelse at anvende for personer med funktionsnedsættelse eller døvblindhed. (Læs artiklen fra NYT her.)

I løbet af de sidste par uger er en tilsvarende debat blusset op tre gange på amerikanske internetdiskussionlister for døvblinde og om døvblindhed, og i disse dage raser den igen. Tidligere har diskussionen gået på ordet døvblind og de associationer, der er forbundet med dette ord, og at mange ikke kan genkende sig selv eller deres pårørende i dette begreb.

Nu går diskussionen ikke længere på, om ordet døvblind er passende og dækkende, men på hvorvidt ordet skal skrives med bindestreg eller ej - altså "deafblind" overfor "deaf-blind".

En søgning på Google viser 373.000 eksempler på deaf-blind, og 212.000 eksempler på deafblind.

Flere nævner som argument mod bindestregen, at ordet "deafblind" skaber et helt nyt ord og dermed understreger, at døvblindhed er en selvstændig funktionsnedsættelse og ikke "blot" en kombination af døvhed og blindhed. En kvinde siger således: "Lad være med at dele mig midtover. Jeg er ikke to personer, og jeg er ikke en person, hvoraf den ene halvdel er blind og den anden halvdel døv."

En anden person mener ikke, at ordet "deafblind" har en tilstrækkelig entydig betydning i sig selv. Og han (som selv er døvblind og digter) henviser til andre døvblinde forfattere og digtere: "I litteraturen på døvblindeområdet skifter forfatterne mellem de emner, som har med blindhed at gøre og de emner, som har med døvhed at gøre. Sommetider sker det, at begge bliver behandlet i samme digt eller historie, men de er stadig adskilt og behandles efter tur."

Den tidligere formand for den amerikanske døvblindeorganisation (AADB) Rod Macdonald henviser i et indlæg til, at AADB selv anvender ordet deaf-blind. De lavede en undersøgelse i starten af 90'erne blandt deres medlemmer, hvor 60 pct. var for "deaf-blind", mens 15 pct. foretrak "deafblind" - og 25 pct. var ligeglade.

Samme stavemåde anvender i øvrigt Helen Keller-centret, mens en anden stor aktør på døvblindeområdet i USA Perkins School for the Blind derimod bruger "deafblind" uden bindestreg.

Rod Macdonald fremhæver, at denne debat har kørt i snart 21 år uden at man har nået til enighed. Så løsningen må være, siger han, at eftersom begge stavemåder har stor udbredelse i USA og Canada, må det være op til hver enkelt at afgøre, hvad han eller hun foretrækker - og så respektere, at andre vælger en anden stavemåde.

Hos SENSE i England, som er en af verdens største leverandører af tilbud til døvblinde, anvender man konsekvent "deafblind". Og også i Danmark - og Skandinavien - anvendes i dag udelukkende "døvblind". Tidligere har man dog også herhjemme kunnet finde eksempler på "døv-blind".

Skilt med ordene deafblind og deaf-blind skrevet i sort med hvid baggrund

23-03-2010
Videoklip af "tungesyn" i anvendelse

Vi har tidligere her på siderne skrevet om Brainport vision, en opfindelse, som omsætter "synsindtryk" til taktile signaler på tungen. Fra et kamera, som sidder i et par mørke briller, sendes informationen videre via en lille processor til en plade, som ligger som en slikkepind på tungen. Denne plade indeholder elektroder, som tegner billedet med svage elektroniske signaler, som føles som en prikken, og som kan sammenlignes med "at tegne en 2-D tegning i håndfladen". Sådan beskriver Craig Lundberg sin oplevelse i dette videoklip fra Politikens hjemmeside.

Ifølge en af udviklerne af systemet Gail Pollock håber man at kunne udvikle skarpheden i systemet fra de 400 pixels, som anvendes i øjeblikket, til 4000 pixels, som vil give et meget tydeligere billede.

Farvefoto af Craig Lundberg med sine mørke kamerabriller. Craig Lundberg med sine kamerabriller.

12-03-2010
Hjernens evne til at behandle sanseindtryk

Hvad sker der med hjernens evne til at behandle (processere) auditive, visuelle og taktile sanseindtryk, når man bliver ældre? Det er et spørgsmål, som man har undersøgt i et stort forsøg på Indiana Universitet i USA.

Man gennemførte en lang række tests – i alt 34 – af temporal processering med fokus på hhv. hørelse, syn og følesansen. Temporal processering handler bl.a. om at bedømme rækkefølgen af forskellige sanseinput og at sætte dem sammen, så de danner meningsfulde kombinationer. For hørelsen kan er det således være at bedømme rækkefølgen af forskellige lyde og sætte dem sammen som ord og sætninger.

I alt 43 unge, 35 midaldrende og 128 ældre (i alderen 60 til 89 år) gennemførte hele studiet. Det blev til ikke mindre end 60 timer i alt per person, fordelt på 40 sessioner af hver 90 minutters varighed! Langt det største frafald af forsøgspersoner blandt de unge (i starten af 20’erne), på trods af, at de fik penge for at deltage. De midaldrende og ældre gik derimod op i det med stor entusiasme og vedholdenhed.

En af testene var en såkaldt ”gap detection task”, som gik ud på at måle, hvor lille et ophold i et sanseindtryk, der kan opfattes. Forsøgspersonerne blev udsat for to sanseinput, hvor forskellen var, at der var en lille pause i midten af den ene. Så skulle de afgøre, i hvilken af dem, pausen optrådte. Det blev testet både med lyd, med en vibration på pegefingeren og med et synsindtryk.

I 31 af de 34 test var resultatet det samme: De unge klarede sig bedst, og de ældste klarede sig dårligts. De midaldrende lå i midten, men lænede sig mod resultaterne fra gruppen af ældre. Der var dog individuelle forskelle, i den forstand at nogle af de ældre i visse tilfælde klarede sig lige så godt som de yngre.

Disse test viste også, at den taktile sans er mindre nøjagtig end høre- og synssansen. Pauserne skal være længere, for at de kan opfattes taktilt.

Der blev også indsamlet en række andre oplysninger om deltagernes fysiske, mentale og kognitive tilstand. Og ved at sammenholde disse oplysninger med resultaterne fra testene viste der sig flere sammenhænge. Ud af 19 personer, som scorede lavt på MMSE-testen, dvs. som har nogle kognitive problemer, havde 14 af dem problemer med temporal processering i alle tre sanser.

Et tilsvarende billede viste sig med de personer, som havde problemer med helbred og funktionsniveau (ifølge Sickness Impact Profile). Også for gruppen med processeringsproblemer på to sanser var der en sammenhæng med kognitive problemer eller nedsættelse af dagligt funktionsniveau.

Det var ikke tilfældet for gruppen med problemer med kun en sans – eller som slet ikke havde processeringsproblemer.

Hvad denne sammenhæng skyldes, og hvordan årsagssammenhængen er, kunne forskerne ikke sige noget endegyldigt om endnu. Man er endnu ikke færdig med databearbejdningen. Et nærliggende gæt kunne være, at det skyldes en generel nedsættelse af kognitiv hastighed. Men på den anden side var det ikke sådan, at hvis man havde problemer med den temporale processering i den ene sans, havde man det også nødvendigvis også med begge de andre sanser.

Men for at få mulighed for at følge deltagerne over tid – gerne adskillige år – har man søgt penge til endnu et projekt. Her håber man at finde ud af, bl.a. om problemer med funktionsniveau eller kognition er et forvarsel for problemer med den temporale processering, eller om det er det generelle funktionsniveau, som bestemmer kvaliteten af den temporale processering. Eller noget helt tredje.

Alt dette fortalte professor i audiologi Larry Humes fra Indiana Universitet, som er en af hovedmændene i studiet, på et seminar om kognition og hørenedsættelse arrangeret af Linköping Universitet den 12. marts.

Abstracts på PubMed af artikler om temporal processering af Larry Humes:

Aging and tactile temporal order.

Measures of hearing threshold and temporal processing across the adult lifespan

Do 'auditory processing' tests measure auditory processing in the elderly?

Et farvefoto af en af de slides, som blev brugt i præsentationen. Den viser to diagrammer med en masse data i form af punkter. En af Larry Humes' PowerPoint-slides. Nærmere forklaring er vel ikke nødvendig :-)

10-03-2010
Facebook og Twitter for blinde

Sociale netværk som Facebook, Twitter og LinkedIn er kommet for at blive. Det kan synes som, at alle er ”online”, hvad enten formålet er at opbygge et karrierenetværk, pleje gamle venskaber eller, som mange politikere har indset, at skabe direkte dialog med borgere. Derfor kan man godt komme til at føle sig udenfor fællesskabet når man ikke har mulighed for at deltage. Dertil kommer at hjemmesiderne ikke ligefrem er designede med tanke på blinde eller døvblinde brugere.

Så hvilke muligheder er der i disse sociale netværk for blinde og døvblinde, som ikke læser skærmen med synet? Hvad kan man egentlig bruge Facebook, Twitter og LinkedIn til? Hvordan fungerer siderne og hvordan kommer man i gang? Og hvilke overvejelser bør man gøre sig med henblik på sikker netbrug? Disse og mange andre spørgsmål forsøger Anna Dresner at besvare i den netop udkomne amerikanske bog ”Social Networking & You – Facebook, Twitter and LinkedIn for Blind Users”.

Formålet med bogen er at give information om de tre sociale netværkssider, så du som læser får et grundlag for at bestemme, hvorvidt du ønsker at benytte dig af siderne, og hvilken der vil passe bedst til dine behov. Anna Dresner beskriver, hvordan siderne fungerer lige nu og giver samtidig et overblik over, hvad siderne kan benyttes til.

Samtidig ser hun specifikt på, hvordan siderne kan tilgås af mennesker med synshandicap. Hun beskriver kommandoer og strategier for, hvordan man navigerer på hjemmesiderne med forskellige skærmlæsere og kommer med tips om, hvordan man håndterer specifikke situationer, npr man bruger JAWS, Windows-Eyes og System Access, eller VoiceOver på Mac.

Bogen kan købes til download i forskellige formater på National Braille Press, USA. Her kan man også se bogens fulde indholdsfortegnelse.

Bogens forside - en sort-hvid tegning af tre sorte fugle, hvoraf to sidder og en er ved at lette. Bogens forside

05-03-2010
NYT nr. 1 - 2010 er på gaden

Årets første nummer af NYT er på gaden. Overskrifterne denne gang er:

  • Lederen
  • Tilbageblik på 2009 (hvad arbejdede vi med sidste år?)
  • Aktiviteter 2010 (hvad vil vi arbejde med det kommende år?)
  • Kommunikation indefra (Femke Krijger fra Holland præsenterer nogle spændende tanker om kommunikation som døvblind)
  • Opsporingsprojekt på Lolland afsluttet (vi ser på resultaterne fra dette projekt, som har løbet et år)
  • Døvblinde forældre (præsentation af Berit Øies norske projekt og Emma Boswells engelske projekt om at blive og være døvblind far eller mor)
  • Hjemme hos Carsten Husted - drivkraft og eftertænksomhed (vi har besøgt Carsten Husted, en af grundlæggerne af bl.a. døvblindes teaterforening)
  • "Yo bro', er du neger, sort eller afroamerikaner (nogle af vores tanker og refleksioner om sprogbrugen på handicapområdet - eller funktionsnedsættelsesområdet...)
  • Rigsrevisionen ser på ligebehandling (omtale af en undersøgelse af ligebehandling på beskæftigelses- og uddannelsesområdet)
  • Anmeldelse af rapport: Nordisk vejleder om erhvervet døvblindhed (To kommunale medarbejdere kommenterer denne udgivelse fra NVC)
  • Nyttige noter
  • Nyttige links
  • Spot på Knut Johansen (leder af Andebu Døvblindesenter i Norge)

Læs, download eller bestil NYT nr. 1 - 2010 her.

Farvefoto på forsiden af NYT 1-2010, som viser en ung smilende kvinde, Emma Boswell, med sine to små børn på ca. seks måneder og to år.

22-02-2010
Søg efter handicapvenlige hoteller

Langt de fleste hotelovernatninger bestilles i dag via internettet. Der er et hav af hotelportaler og -websites, som indeholder masser af information om hoteller i en bestemt by, deres beliggenhed, faciliteter, værelsestyper, pris osv. Men hvis man har særlige behov pga. en funktionsnedsættelse som høre- eller synsnedsættelse (eller begge dele), er det ikke lige så let at få et hurtigt indtryk af, om et givet hotel er noget for en.

På internet-diskussionslisten om Usher er der en skribent, som begejstret gør opmærksom på en ny funktion på det store amerikanske rejsewebsite Expedia.com. Her kan man nu ikke blot klikke af, om man ønsker et hotel med swimming pool eller internetadgang, men også om der skal være taktile afmærkninger, om badeværelset skal være stort nok til en kørestol eller om der skal være høretekniske hjælpemidler til rådighed. Der er i alt syv tilgængelighedsønsker, man kan stille til hotellet, når man laver sin søgning.

Visse andre amerikanske hotelwebsites giver mulighed for at vælge fx "handicapvenlige værelser/faciliteter" eller "tilgængeligt for kørestol", men ifølge skribenten er Expedia.com det første til at give så detaljerede valgmuligheder.

Hvis man vil kigge nærmere på denne funktion, findes den ved at gå ind på Expedia.com og vælge en by. Når man får sin liste over hoteller i den pågældende by, skal man klikke på "Show more" under "Hotel preferences". Nederst i den liste, der åbner sig, kommer "Accessibility options".

Funktionen findes (i øjeblikket?) kun på den amerikanske version af Expedia, og ikke fx på den danske version. Vi har ledt videre på andre danske hotelwebsites og heller ikke der fundet nogen tilsvarende funktion.

Udsnit af søgeside på Expedia.com, hvor man ser de muligheder, man har for at vælge særlige ønsker om tilgængelighed på hotellet. Tilgængeligheds-ønskelisten på Expedia.com

 

09-02-2010
Gennembrud i behandling af synet hos mus med Usher

Ny forskning viser, at det er muligt at benytte behandling med stamceller i behandling af synsproblemerne hos mus med Usher syndrom type 2A.

Det er lykkedes et forskerhold at benytte celletransplantation for at udsætte udviklingen af synsproblemer hos mus med Usher 2A. Forskerne kalder dette et stort gennembrud på området, og de betragter det som et betydeligt skridt i retning af at udvikle en behandling af synsproblemerne hos mennesker med Usher.

Det er første gang, transplantation af celler benyttes i dyreforsøg til behandling af synsproblemerne ved Usher syndrom. Dette skyldes hovedsagelig, at man ikke tidligere har haft musemodeller, hvor dyret udvikler både syns- og hørenedsættelse pga. Usher syndrom. Den musemodel USH2A, som er anvendt i dette projekt, er udviklet af dr. Tiansen Li ved Harvard Medical School, og er den første Usher model hvor dyret udvikler både syns- og høretab. Musene er blevet påført Usher 2A ved, at dr. Li og hans kolleger kunstigt har skabt en mutation hos musene i det genpar, hvor man ved, at en genmutation kan føre til Usher type 2A.

Lederen af undersøgelsen, dr. Ray Lund fra Oregon Health & Science University, fortæller, at musene i dette forsøg bevarede synet i mindst 10 uger længere end musene i kontrolgruppen. Behandlingen viste sig at påvirke en unormal distribution af et pigment i nethinden, som har indflydelse på udviklingen af synsproblemerne hos musene, og dr. Lund ser denne bevarelse af synet hos musene som et tegn på, at behandlingen kan være effektiv som forebyggende behandling af mennesker med Usher type 2.

Den nye USH2A musemodel af degeneration af nethinden er samtidig vigtig for forståelsen af, hvordan cellebaseret behandling kan benyttes i behandling af en række andre degenerative sygdomme i nethinden, udtaler dr. David Gamm fra University of Wisconsin-Madison. ”Ved at benytte forskellige dyremodeller med varierende sygdomsmønstre kan vi bedre forstå, hvordan disse cellebaserede behandlinger kan gendanne synet” uddyber han.  

Projektet var sponseret af den amerikanske organisation Foundation Fighting Blindness, og resultaterne er offentliggjort i en artikel i tidsskriftet Investigative Ophthalmology & Visual Science.

Læs abstract af artiklen (på engelsk) på PubMed.

 Farvefoto af hvid mus med røde øjne, som stirrer på fotografen.

02-02-2010
Punktskrift eller lyd?

New York Times bragte i starten af januar en spændende artikel om den konkurrence, der synes at være mellem punktskrift og lyd.

Da punktskriften blev udviklet tilbage i det 19. århundrede, blev det betragtet som en milepæl for blinde, der bevægede sig fra en udelukkende oral kultur til også at kunne tilegne sig viden og information gennem tekst.

Men ifølge artiklen er der i dag færre og færre blinde, som anvender punktskrift. De gør i stedet brug af lyd, når de for eksempel skal tilegne sig viden eller selv udtrykke sig. I 2009 vurderede National Federation of the Blind, at mindre end ti pct. af de 1,3 millioner socialt blinde i USA kunne læse punkt. Det nævnes desuden, at der i lande som USA og Storbritannien menes at være langt færre blinde børn, som kan læse punkt i forhold til i lande som Indonesien og Botswana.

Det er for nogle en helt naturlig udvikling, som bunder i alle de tilbud, der i dag findes i forhold til lyd og tekniske løsninger. Andre vurderer, at det er problematisk, fordi de blinde på den måde ender som analfabeter, som hverken kan læse eller skrive.

I artiklen er der en række spændende argumenter for og imod henholdsvis lyd og punkt, som alle er ganske tankevækkende. Artiklen kommer dog ikke ind på de særlige problemer, som en øget fokus på lyd frem for punktskrift kan medføre for døvblinde, som ikke har nogen anvendelig hørerest.

Læs hele artiklen på New York Times' hjemmeside .

 

Navnet Louis Braille skrevet med punktskrift  Navnet på opfinderen af punktskriften Louis Braille skrevet i punktskrift.

31-01-2010
Projektrapport om ”Meningsfuld beskæftigelse”

Døvblindekonsulent Anette Rud Jørgensen har afsluttet to og et halvt års arbejde med fokus på meningsfuld beskæftigelse for døvblindblevne med en flot projektrapport.

I rapportens konklusion slår hun fast, at trods det at mennesker med erhvervet døvblindhed lever med store udfordringer i hverdagen, så er det muligt at hjælpe dem ud i beskæftigelse. Det kræver en særlig indsats og er uden tvivl et ressourcekrævende arbejde for de fagfolk, der deltager i processen.

Anette Rud Jørgensens arbejde med området blev omtalt i en artikel i NYT tilbage i 2007, nr. 2 og hun har desuden bidraget med en artikel om emnet til vores udgivelse ”Døvblindblevne og beskæftigelse – en artikelsamling”.

Rapporten kan bestilles hos døvblindekonsulenterne på telefon 44 39 12 00 eller downloades fra Center for Døves hjemmeside.

Forsiden af projektrapporten, som viser en af deltagerne i projektet i sit arbejde på en skole med aktive børn omkring sig. 

21-01-2010
Vurdering af den statslige indsats mht. uddannelse og beskæftigelse for handicappede

Rigsrevisionen har netop offentliggjort en beretning, hvori de vurderer Undervisningsministeriets, Videnskabsministeriets og Beskæftigelsesministeriets indsats mht. at sikre ligebehandlingen af personer med handicap på uddannelses- og beskæftigelsesområdet gennem de seneste år.

I beretningens indledning skriver Rigsrevisionen:

"Undervisningsministeriet, Videnskabsministeriet og Beskæftigelsesministeriet sætter mange initiativer i gang for at kompensere personer med handicap for de barrierer, de møder, når de tager en uddannelse eller skal i beskæftigelse. Desuden arbejder ministerierne med at sikre, at der tages hensyn til personer med handicap i deres generelle opgavevaretagelse.

Rigsrevisionen finder dog, at ministerierne bør arbejde mere målrettet med at sikre ligebehandling. Ministerierne bør således styrke deres indsats for at få overblik over behovene hos personer med handicap og på baggrund heraf udarbejde mål og handlingsplaner til brug for prioriteringen af deres initiativer.

Rigsrevisionen anbefaler desuden, at Indenrigs- og Socialministeriet benytter lejligheden i forbindelse med arbejdet med ratificeringen af FN’s handicapkonvention til at styrke opmærksomheden om den samlede handicapindsats, herunder overvejer, om der skal udarbejdes en samlet handlingsplan for handicapområdet. Indenrigs- og Socialministeriet er enig i, at rammerne for den samlede handicapindsats på statsligt niveau med fordel kan styrkes, og overvejer, hvordan overvågningen af handicapkonventionen skal finde sted."

I en kommentar til beretningen udtaler formand for Det Centrale Handicapråd, Ester Larsen: "Jeg vil gerne rose ministerierne for den indsats, som dokumenteres i beretningen. Beretningen viser, at det er en stor og kompleks opgave at sikre personer med handicap lige adgang til uddannelse og arbejde. Det er derfor vigtigt, at handicapperspektivet inddrages i alle led."

Og Ester Larsen er enig i revisionens vurdering: "Jeg mener, vi har brug for en handlingsplan, som kan sikre at udviklingen i indsatsen på handicapområdet følger FN’s konvention om rettigheder for personer med handicap."

Rigsrevisionens beretning om handicapindsatsen på uddannelses- og beskæftigelsesområdet kan downloades her (pdf)

Forsiden af beretningen, som er grøn og hvid, med beretningens titel og med ordet revision skrevet på fire forskellige måder

 

18-01-2010
Beskrivelsen af Usher syndrom revideret

Videnscentrets beskrivelse af Usher syndrom er den mest omfattende samlede information på dansk om dette syndrom, som er den største årsag til døvblindhed blandt personer under 65 år.

Første udgave af beskrivelsen blev udgivet i 1995 og er siden blevet fulgt af fem reviderede udgaver. I 2007 gik vi over til den første reviderede online version, og siden har vi udelukkende lavet elektroniske versioner af materialet for at kunne opdatere beskrivelsen løbende, efterhånden som ny viden dukker op.

Beskrivelsen indeholder følgende afsnit:

  • Forord
  • Indledning
  • Syndromets typer
  • Retinitis pigmentosa
  • Arvelighed
  • Genetik
  • Behandling
  • Kommunikation
  • Litteratur

I den seneste opdatering er tekst, noter og litteraturliste blevet revideret, og information om opdagelsen af en ny undertype - Usher 1H - er medtaget.

Læs beskrivelsen af Usher syndrom her.

Billede af en DNA-streng, der snor sig ud i den blå baggrund. 

14-01-2010
Tegnsprogstolkeuddannelsen i Århus lukkes

Professionshøjskolen UCC har besluttet at lukke tegnsprogstolkeuddannelsen i Århus. Lukningen sker som en følge af, at der er for få studerende til at opretholde et økonomisk og faglig bæredygtig uddannelsessted. Tolkeuddannelsen har givet underskud siden 2007 og har udsigt til et underskud på 3,5 millioner i 2010.

UCC's rektor, Laust Joen Jacobsen, udtaler, at UCC's bestyrelse derfor har besluttet, at koncentrere kræfterne om at drive en samlet og bæredygtig uddannelse i København. Ved at samle uddannelsen vil det blive mulig at opnå bedre holdstørrelser, ligesom der kan spares ressourcer til administration, ledelse og bygninger. Målet med lukningen er således, at det vil bidrage til at forbedre det samlede centers økonomi.  

Beslutningen indebærer, at der i Danmark fra 1. september 2010 kun vil tilbydes tegnsprogstolkeuddannelse i København. I alt 33 studerende ved uddannelsen i Århus rammes af nedlæggelsen. Disse vil ifølge UCC få mulighed for at fortsætte deres uddannelse i København.

Center for Døve udtaler i en pressemeddelelse, at beslutningen vil få store konsekvenser for døve og døvblinde tegnsprogbrugere, med forventning om forringet service til følge. Ligeledes vil lukningen føre til en skævvridning af Danmarks tegnsprogstolketilbud til døve. De henviser til, at inden tegnsprogstolkeuddannelsen åbnede i Århus, var det vanskeligt at tiltrække uddannede tegnsprogstolke til ledige stillinger i provinsen, specielt i det jyske område.

Landsformand i Danske Døves Landsforbund, Asger Bergmann, peger på nogle af de samme problematikker i et åbent brev til undervisningsminister Bertel Haarder. Han skriver, at tolkemangelen især vil ramme vest for Storebælt, men at man med lukningen også må imødese, at der totalt set vil blive uddannet færre tegnsprogstolke. 

Bergmann henviser til DDLs udredning af tegnsprogstolkeområdet fra 2009, der estimerer, at der mangler hele 100 tegnsprogstolke for at dække det nuværende behov. Tolkefaget er desuden et erhverv med stort frafald, et faktum der også viser at der er brug for flere tolke, ikke færre.

 

13-01-2010
Fokus på familieliv

Landsforbundet for kombinert syns- og hørselshemmede/døvblinde i Norge står med Berit R. Øie som projektleder bag rapporten ”Livet rundt døvblind forelder”. Rapporten sætter fokus på livet i børnefamilier, hvor en af forældrene har en kombineret høre- og synsnedsættelse/døvblindhed.

Der kastes lys på problemstillinger, som særligt vedrører henholdsvis børnene, ægtefællen og forælderen med det dobbelte sansetab.

Berit R. Øie følger de forskellige problemstillinger op med konkrete forslag til løsninger.

Læs mere om rapporten i det næste nummer af NYT, som udkommer den 1. marts 2010.

Download rapporten her.  

Forsiden af Berit Øies rapport, som viser en stregtegning af en familie på fire samt en række stikord, der har med døvblinde forældres situation at gøre.

18-12-2009
Ushersymposium med fokus på rehabilitering

Det tredje i rækken af internationale Ushersymposier finder sted i den spanske by Valencia fra den 27.-29. maj 2010.

Der er sket store fremskridt inden for den medicinske forskning på området de seneste år, og den viden er en væsentlig del af indholdet på symposiet. Formålet er således blandt andet at give en opdatering af den nuværende og fremtidige kliniske og molekylære diagnostik af sygdommen samt at give indsigt i de komplicerede mekanismer, der ligger til grund for syn og hørelse.

Udover fokus på den medicinske side af Usher syndrom, vil der også blive lagt vægt på strategier for rehabilitering og terapi for personer, som lever med Usher syndrom.

Med til planlægningen af symposiet er den svenske audiolog Claes Möller, der tidligere har optrådt på bagsiden af vores blad NYT.

Læs mere om symposiet her.

Download foreløbigt program her (pdf)

14-12-2009
Ny medarbejder på Videnscentret

Videnscentret har fået en ny medarbejder. Den 1. december kunne vi byde velkommen til Lene Bakke Haga som studentermedarbejder på Videnscentret, foreløbig i omkring otte timer per uge. Videnscentrets tre øvrige medarbejdere - Ole Mortensen, Bettina Møller og Lis Just - glæder os også rigtig meget til det samarbejdet med Lene.

Vi giver ordet til Lene, så hun kan præsentere sig selv:

"Jeg er 26 år og kommer fra Sandnes, en lille by på vestkysten af Norge. Jeg har boet i Danmark i flere omgange, første gang som barn fra jeg var 10 til 12. Da jeg skulle i gang med mine studier var København derfor et oplagt valg. De sidste tre år har jeg læst på Roskilde Universitet, hvor jeg i løbet af foråret vil færdiggøre min bachelor i Arbejdslivsstudier og Kommunikation. Derefter er planen at skifte RUC ud med CBS, og læse en kandidat i Human Ressource Management. Ved siden af mine studier og arbejdet her på Videnscentret er jeg en aktiv hobbyfotograf, og har blandt andet fotograferet mange koncerter for spillestedet Gimle i Roskilde. Døvblindhed er ikke et fagområde, jeg har så meget forhåndsviden om, men allerede efter nogle uger her på kontoret har jeg fået øjnene op for, hvor spændende et område dette er. Jeg glæder mig til at lære mere og til at tage fat på de spændende opgaver."

Farvefoto af Lene Bakke Haga siddende ved computeren på sit kontor. Lene Bakke Haga "på sin pind" på Videnscentret

09-12-2009
Nordisk vejleder om erhvervet døvblindhed

I forbindelse med den reviderede nordiske definition af døvblindhed blev det besluttet, at der skulle udarbejdes en beskrivelse af hhv. medfødt og erhvervet døvblindhed som supplement til de to første niveauer af definitionen. Disse to niveauer er fælles for alle med døvblindhed.

Beskrivelserne af medfødt og erhvervet døvblindhed skulle tydeliggøre og operationalisere definitionen med kortfattet og lettilgængelig information om centrale emner indenfor de to områder.

Beskrivelsen af erhvervet døvblindhed - som har titlen "Nordisk vejleder om erhvervet døvblindhed - blev færdig i juni måned, og den har nu været igennem lay-out og endelig bearbejdning. Den kan downloades via linket nedenfor.

En række forskellige fagpersoner fra de nordiske lande har været involveret i arbejdet med dette materiale, som deltagere i skrivegruppen, som bidragydere til individuelle afsnit og som deltagere i den høring, som teksten var igennem på  et tidspunkt.

Skrivegruppen bestod til sidst af følgende:

  • Geir Jensen, Norge (repræsentant for de nordiske døvblindeforeninger)
  • PO Edberg, Sverige
  • Else Marie Svingen, Norge
  • Valgerdur Stefansdottir, Island
  • Riitva Rouvinen, Finland
  • Ole E. Mortensen, Danmark

Materialet er på 36 sider, og artiklerne er struktureret efter ordlyden i den nordiske definition. Vejlederen beskriver på emner som rehabilitering, årsager til døvblindhed, tolkning, kommunikation, mobility, døvblinde ældre, børn og unge og meget mere. Formålet med udgivelsen er at formidle grundlæggende og essentiel viden om døvblindblevne til personer, som ikke har særlige forkundskaber på området, men som har brug for viden fx i arbejdssammenhæng.

Download Nordisk vejleder om erhvervet døvblindhed her (pdf).

Forsiden af materialet, som er blåt med en grøn lodret stribe og titlen skrevet med hvid tekst.

30-11-2009
Årets sidste NYT er på gaden

Vinterudgaven af Videnscentrets blad NYT er sammen med den tidlige julepost på vej ind ad brevsprækkerne over det ganske land.

I dette nummer ser vi bl.a. tilbage mod den europæiske konference om døvblindhed i september. Vi har spurgt en række kolleger fra ind- og udland om, hvad de fik med hjem. På konferencen holdt døvblindekonsulenterne Else Marie Jensen og Anette Rud Jørgensen en meget velbesøgt og inspirerende workshop om et netværk for kvinder, som de to har oprettet. Vi mødtes med dem i en ledig stund for at få dem til at fortælle mere om projektet. Og endelig bringer vi et indlæg, som blev holdt af den hollandsk døvblind kvinde, som præsenterer hendes tanker om at betragte døvblindhed som en balancekunst.

Et andet tema, som behandles i dette nummer er tolkning for døvblinde. Susanne Niebe fra Center for Tegnsprog (KC) diskuterer nogle af sine tanker og erfaringer om det rolleskift, som tolkning for døvblinde kan betyde i forhold til "almindelig" tegnsprogstolkning. I en anden artikel fortæller hun om et kursus i døvblindetolkning i Kroatien, som hun og en kollega fra KC har deltaget i.

Som led i Videnscentrets fokus på demens og kognitive problemer hos ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse afholdt vi i september en temadag i samarbejde med bl.a. døvblindekonsulenterne, hvor den svenske psykolog Eglé Öhman præsenterede sine tanker om muligheder og metoder for at afsløre kognitive problemer hos ældre, som hverken ser eller hører godt.

I serien "Hjemme hos..." har vi været på besøg hos Ole Braband på Frederiksberg, som bl.a. er meget aktiv i FDDB. "Den forening har mit hjerte," som han siger i interviewet.

Læs eller download NYT nr. 4 - 2009 her.

Forsiden af NYT nr. 4 - 2009 viser et farvefoto af en mand fotograferet nedefra, som balancerer på en line. Han ses nærmest kun som en silhuet med den blå himmel.

25-11-2009
Høretab registreres ikke hos praktiserende læger

Høre- og synsnedsættelser kan ofte overses af såvel pårørende som professionelle, som de ældre er i kontakt med. Det viser erfaringerne fra praksis, både herhjemme og i udlandet. En amerikansk undersøgelse blandt praktiserende læger i USA viser nu, at også her overses høreproblemer i stor udstrækning.

Et forskerteam ved Massachusetts Eye and Ear Infirmary i Boston, USA har undersøgt og evalueret journalerne hos den praktiserende læge for 100 patienter med hørenedsættelse.

Journalerne blev undersøgt for at se, om lægen havde noteret noget om en hørenedsættelse, og det viste sig, at selv høretab af en størrelse, der vanskeliggør kommunikationen mellem læge og patient forblev udokumenteret i de fleste patientjournaler.

28% af journalerne indeholdt information om en hørenedsættelse, mens 36% af dem ikke nævnte noget om et høretab. Men mest overraskende er det, at de hørehæmmede patienters hørelse ligefrem blev beskrevet som værende normal i 36% af journalerne.

Dr Christopher Halpin, som har ledet undersøgelsen, udtaler, at praktiserende læger skal være mere opmærksomme på høreproblemer hos deres patienter. Og han tilføjer, at dette giver lejlighed til, at både patienter og læger gør en indsats for at blive bedre til at registrere, dokumentere og tage højde for høretab.

Undersøgelsen er offentliggjort i Journal of General Internal Medicine 2009; 24 (4); 517-519

Videnscentret har - sammen med to andre videnscentre - udgivet pjecen "God kommunikation med patienter, som har nedsat syn og/eller hørelse", som indeholder råd til læger og andet sundhedspersonale.

 Forsiden af pjecen om god kommunikation med patienter, som viser et farvebillede af en læge med ryggen til, der måler blodtrykket på en patient.

19-11-2009
Forårets kurser på NVC (tidligere NUD)

Så er det længe ventede kursuskatalog for foråret 2010 fra NVC Danmark (tidligere NUD) endelig en realitet. Og det byder på to spændende kurser med relation til erhvervet døvblindhed.

PO Edberg fra Sverige, som er godt kendt også i Danmark, er kursusleder på det første, som har titlen "Ældre med døvblindhed/KAHS" (KAHS er den svenske mundrette forkortelse for "kombineret alvorlig høre- og synsnedsættelse"). Over fem dage vil PO Edberg sammen med nordiske kolleger - heriblandt Ole E. Mortensen fra Videnscentret - forelæse og diskutere den seneste viden på dette område.

Formålet med kurset er ifølge kataloget at give deltagerne en god opfattelse af:

  • Hvordan gruppen defineres
  • Demografi (hvor mange personer handler det om?)
  • Muligheder og behov for identificering
  • Hvordan livsperspektivet påvirker de indsatser som planlægges og gennemføres
  • Hvordan personer med KAHS har det

Og der vil blandt andet blive fokuseret på:

  • kognitive faktorers påvirkning i forhold til aldring kombineret med syns- og hørenedsættelse
  • aktuel forskning/aktuelle studier
  • forslag til indhold og form i uddannelsesindsatser for personale

Det andet kursus, som har titlen "Døvblindhed i et livsperspektiv – erhvervet døvblindhed" har en anden gammel kending som kursusleder. Det er Tove Geert Larsen, der som tidligere psykolog på Center for Døve har en lang erfaring i arbejde med døvblindblevne.

Målet med kurset er at præsentere nogle forskellige teoretiske perspektiver på erhvervet døvblindhed, og med det som udgangspunkt diskutere og planlægge rehabilitering ud fra et helhedsperspektiv.

Fokus vil blive lagt på psykologiske, sociale og pædagogiske aspekter af erhvervet døvblindhed. Livsomstilling, stress, psykiske lidelser og hverdagens strabadser vil blive holdt op mod diskussioner om metoder og strategier for god rehabilitering.

Blandt emner, der behandles på kurset, er følgende:

  • Livsomstillingsprocesser og rehabilitering, et teoretisk perspektiv
  • PFP – Personlig Fremtids Planlægning i forbindelse med uddannelse, arbejde og beskæftigelse
  • Haptisk kommunikation
  • Personer med erhvervet døvblindheds egne erfaringer
  • Psykiske reaktioner på kombineret syns- og høretab
  • Døvblindhed og stress
  • IKT og hjælpemidler

Læs mere om kurserne og om tilmelding i NVCs kursuskatalog eller på NVCs hjemmeside.

Forsiden af NVCs katalog over kurser for døvblindepersonale. Et farvebillede af et barn, der rækker sin hånd frem mod kameraet. Øverst en frise med piktogrammer, der viser NVCs forskellige indsatsområder.

13-11-2009
Visuelle hallucinationer - Charles Bonnet syndrom

For mere end 200 år siden, i 1759, beskrev en gammel herre på 89 år for sit barnebarn, at han kunne se en masse ting – personer, hestevogne, svævende hjul og lommetørklæder, fugle og meget mere. Grunden til, at hans barnebarn studsede over dette, var, at bedstefaderen var meget stærkt synshæmmet og kun kunne se meget lidt – og desuden at disse ting ikke var til stede, hvilket bedstefaderen godt vidste. Barnebarnet hed Charles Bonnet, og han beskrev som den første i verden dette fænomen, som nu kaldes Charles Bonnet syndrom.

Mennesker, der har Charles Bonnet syndrom, er synshæmmede eller blinde, som får visuelle hallucinationer fra tid til anden. De kan se mennesker, ting, dyr, planter osv., og de ser dem meget tydeligt – i farver, med detaljer og ofte i bevægelse. ”Det er som at se en film,” beskriver en person det, ”men en film uden lyd, og hvor der ikke sker ret meget. Faktisk en ret kedelig film.”

Der er ikke helt enighed om, hvor udbredt syndromet er. Forskellige undersøgelser peger på, at det rammer et sted mellem 10 og 38 % af personer med synsnedsættelse. Man mener, at mange, som har syndromet, ikke fortæller det til nogen af angst for at blive anset for at være demente eller have en psykisk lidelse.

Ved Charles Bonnet syndrom er dette dog slet ikke tilfældet. Man mener, at det er pga. de manglende visuelle input, at synscentret i hjernen selv udløser nogle synsindtryk, der har ligget lagret i hukommelsen. Hallucinationerne kommer typisk oftere på tidspunkter, hvor der er stille og mørkt omkring personen. De fleste, som får syndromet, er ældre mennesker med makuladegeneration, men også andre typer af synsnedsættelse kan medføre syndromet.

Der er ingen egentlig behandling for syndromet, men ligesom det kan komme pludseligt, kan det gå væk af sig selv. Og de patienter, som får en forklaring på deres hallucinationer, lærer ofte at acceptere dem, siger Dr Mary Lou Jackson fra Harvard Universitet, som har undersøgt forekomsten af syndromet.

Læs om Charles Bonnet syndrom på wikipedia.

Download og læs artikel om Dr Mary Lou Jacksons forskning (på engelsk)

Se den berømte engelske neurolog og forfatter Oliver Sacks fortælle om syndromet her. (Foredraget er på engelsk. På siden ligger foredraget også som tekst.)


 Billede fra videoforedraget med Oliver Sacks, som ses fra siden på en meget mørk baggrund. Oliver Sacks fortæller om Charles Bonnet syndrom

31-10-2009
Radio med undertekster

I tilfælde af naturkatastrofer, voldsomt uvejr og andre nødsituationer er rådet i USA såvel som i Danmark: Lyt til radioen for mere information. Men ikke alle kan lytte til en radio, og derfor er der projekter i gang i USA for at udvikle en radio, der også kan modtage den talte information som tekst. Teksten vises på et display eller på et punktskriftdisplay.

På den måde får man altså radio med undertekster på punktskrift, så også personer, der er døvblinde, kan få de livsvigtige informationer i tilfælde af en krisesituation.

For næsten nøjagtigt et år siden havde systemet premiere i USA, da en af de mange radiotransmissioner om det amerikanske præsidentvalg om aftenen den 4. november blev sendt ”tekstet” – dengang dog kun til at læse på et display.

Punktskriftversionen af tekstningen skal bygge på den samme tekst som displayversionen, men planerne er, at de skal kobles sammen med den enkeltes egen elektroniske punktlæseliste via USB eller Bluetooth.  Udfordringen er nu at skabe en fælles standard, som alle udbydere af ”tekstet radio” kan anvende, ligesom vibratorer eller andet vækningsudstyr skal kunne tilsluttes udstyret, i tilfælde af at en nødsituation opstår i løbet af natten, som kræver omgående opmærksomhed og evt. evakuering.

Projektet om ”punktskrifts-radio” er et samarbejde mellem non-profitorganisationen National Public Radio (NPR) og Towson University i Maryland, som sammen har dannet International Center for Accessible Radio Technology (ICART) . Projektet er støttet af det amerikanske institut for forskning i handicap og rehabilitering (NIDRR).

I januar modtog NPR i øvrigt prisen Vision Free Award af sangeren Stevie Wonder for arbejdet med at gøre radio tilgængelig for mennesker med sansenedsættelser.

Nærbillede af en pegefinger, der læser punktskrift på en grå punkskriftlæseliste med hvide tapper. 

30-10-2009
Forsøgsbehandling med genterapi giver resultat

En gruppe på 12 personer i alderen 8 til 44 år med øjensygdommen Leber medfødte amaurose har fået gode resultater efter genterapi.

Leber medfødte amaurose er en medfødt øjensygdom, som nedbryder nethinden, og som ofte fører til blindhed i ung voksenalder. I nogle tilfælde kan der også optræde en hørenedsættelse.

Behandlingen har bestået i indsprøjtning af gener, som producerer proteiner, der får nethinden til at kunne opfatte lys. Alle har 12 er efter behandlingen blevet i stand til at opfatte betydeligt mere lys end tidligere. Ingen af de 12 forsøgspersoner har fået normalt syn, men halvdelen af dem har opnået så stor forbedring, at de ikke længere er socialt blinde.

9 af de 12 har desuden nystagmus – ufrivillige øjenbevægelser fra side til side – men hos 7 af disse er også denne tilstand betydeligt forbedret.

De fire yngste børn i gruppen, i alderen 8 til 11 år, er de yngste personer i verden, der har fået genterapi for en ikke-dødelig sygdom.

Børnene i projektet har generelt fået noget større udbytte af behandlingen end de voksne deltagere.

”De børn, der er blevet behandlet med genterapi, kan nu gå og lege som ethvert andet seende barn, ligesom de kan følge med i klassen uden brug af synshjælpemidler,” sagde en af forskerne bag projektet, Dr Albert M. Maguire fra University of Pennsylvania.

Men projektet slutter ikke her. ”Vi vil fortsat følge disse patienter for at afgøre, om denne behandling standser nedbrydningen i nethinden. I fremtiden håber vi også at kunne undersøge, om også andre nethindesygdomme kan behandles med denne type genterapi,” slutter Dr Albert M. Maguire.

Læs mere om Leber medfødte amaurose

Læs mere om projektet (på engelsk)


En mand og to kvinder står side om side i et laboratorium. Den ene holder en lille plasticampul frem mellem pege- og tommelfinger.

Nogle af forskerne bag projektet (Albert M. Maguire t.v.) med en ampul indeholdende de gener, som blev anvendt.


 

22-10-2009
Smag på billedet

Man taler om, at fx kunstkendere kan have god smag i billeder. Nu kommer en opfindelse på gaden, som giver ny mening til udtrykket.

For to-et-halvt år siden fortalte vi her på www.dbcent.dk om en opfindelse, som omsatte synsindtryk til svage elektriske signaler på tungen, og som dermed satte blinde i stand til at opfatte fx forhindringer og genstande foran dem. Nu er opfindelsen kommet så langt, at den er ved at blive godkendt til brug på det amerikanske marked, hvor den forventes at koste omkring 50.000 danske kroner.

Systemet, som markedsføres under navnet "BrainPort vision system" består af et mini-kamera, som sidder i et par solbriller, en processor med mulighed for at indstille zoom og kontrast, samt et "tungedisplay" - en samling elektroder på en lille "plade", der er ca. 3x3 cm. Den visuelle information overføres fra kameraet via processoren til elektroderne på tungedisplayet, som tegner et billedet i form af et mønster på tungen. Forsøgspersoner, der har været med i udviklingen af systemet, beskriver følelsen som et billede, der tegnes på tungen med champagnebobler.

Man lægger blot pladen - displayet - på tungen, når man ønsker at bruge systemet, og tager den ud, når man er færdig. Implantering eller andre typer indgreb er således ikke nødvendige for at bruge det.

Kameraet overfører billedet i sort-hvid. således at det hvide i billedet overføres som kraftig elektrisk stimulation, det sorte i billedet udløser ingen stimulation, mens grå nuancer overføres som en stimulation, der ligger i mellem disse to yderpunkter. Man kan vælge at justere det enkelte billede, fx gennem at ændre kontrasten, for at få en bedre opfattelse.

Læs mere om BrainPort vision system her

 Udstyret: Solbriller med kamera, processor med mulighed for at indstille billedet, samt displayet, der lægges på tungen.

14-10-2009
The Lormer

Pffttt! Pfffft! Pfffffftt! Kaffepause under den europæiske konference i Italien. Gennem lydtæppet vævet af snak på mange sprog og klirren med kaffekopper, glider en lyd, der minder om cykelsmedens automatiske pumpe til flade cykeldæk. Et nærmere eftersyn viser, at det ikke er Cykelmyggen Egon, der er på spil, men derimod opfinderen Thomas Rupp, der præsenterer sin opfindelse "The Lormer" for alle interesserede.

Thomas Rupp er tysker og har tidligere arbejdet som chauffør for en døvblind mand i Tyskland. Kommunikationen med ham gav Thomas Rupp ideen til at udvikle en maskine, der kan omsætte bogstaver fra en computer til taktile signaler i form af LORM-systemet eller blokbogstaver, som kan opfattes af døvblinde personer.

Udstyret fungerer ved, at personen lægger sin hånd på noget, der ligner en almindelig køkkensi vendt på hovedet. Under sien sidder en bevægelig luftdyse, som puster en tynd og hård luftstråle op i personens håndflade. (Se videoklip nedenfor.) 

Dysen tegner med luft bogstaver og signaler fra fx LORM- eller blokbogstav-alfabetet. Teksten, som bliver omsat til taktil form, læses fra en computer vha. et særligt program, som Thomas Rupp også har udviklet.

Tanken med "The Lormer" er, at også døvblinde personer, som ikke kan læse Braille eller høre syntetisk tale, dermed får mulighed for at modtage skriftlig elektronisk information fra en computer, fx i form af dokumenter eller internetsider. Udstyret har endda indbygget en mikrofon og et talegenkendelsesprogram, således at udstyret skal kunne bruges i direkte kommunikation. En persons tale bliver lavet om til tekst på skærmen, og når personen har godkendt det, som programmet har opfattet, bliver det omsat til taktil information.

Denne del af udstyret så jeg ikke selv demonstreret. Derimod oplevede jeg, hvordan udstyret overførte skrevet tekst med lufttryk til min hånd. Og det virkede. Bogstaverne kunne tydeligt mærkes, selvom dysen ikke var indstillet til præcis min håndstørrelse. Det kan nemlig indstilles individuelt, så lufttrykket rammer præcis, hvor det skal, uanset håndens form og størrelse.

Thomas Krupp viste endvidere, hvordan man kan lære systemet at forme nye bogstaver og tegn med luft. På den måde kan man indrette sin helt individuelle version af diverse håndalfabeter.

Eftersom udstyret består af computer, luftkompressor og "modtagestation" med luftdyse osv., er det bestemt ikke transportabelt. Og hvordan tanken er, at man skal kunne navigere rundt på internettet eller i computerprogrammer, så jeg heller ikke.

Men som jeg så det præsenteret, virkede det umiddelbart som en god mulighed for personer, som ikke kan læse punktskrift eller høre syntetisk tale, til med lidt træning selv at kunne læse elektroniske tekster igen hjemme ved computeren.

"The Lormer" er en helt ny opfindelse og er endnu ikke sat i produktion. Se mere på www.lormer.com.

Her er et lille videoklip af udstyret i funktion, som Videnscentret optog på konferencen.

 

30-09-2009
Svensk møde om forskning i syn og hørelse

Af professor Lisbeth Tranebjærg

Øjenklinikken i Lund stod som arrangør for et inspirerende møde med titlen ”Clinical and experimental research in vision and hearing”, som havde til hensigt at samle klinikere og forskere i Øresundsregionen, samt andre som er aktive i feltet af høre- og synsnedsættelse.

I og med at professor Bill Kimberling fra Omaha er på gæsteprofessorbesøg på Örebro Universitet i nogle uger, blev hans forelæsning en "key note lecture". Han formidlede med sædvanlig begejstring fremtidsvisioner for screening for Usher syndrom, som ifølge pilotstudier i hhv. Oregon og Iowa kunne være så hyppig som 8-10 % af elever med varierende grader af hørenedsættelse.

Hvis disse tal holder, vil det betyde, at Usher syndrom er næsthyppigste arvelige årsag til hørenedsættelse. Det må dog understreges, at tallene afspejler påvisning af mutationer i Usher-gener, og da der er overlap klinisk således, at der i nogle tilfælde ”kun” er hørenedsættelse, må der nøjere studier – inkl. øjenundersøgesler – til for at afklare, om alle disse unge i deres livsforløb faktisk får både RP og hørenedsættelse.

Mødet gav en bred vifte af præsentationer af forskningen på Karolinska (Mats Ulfendahl) som fokuserer på struktur og funktion samt elektrofysiologi af indre øre, og forskellige typer af terapi. 

Claes Möller fremlagde sin svenske database over Usher syndrom, som nu indeholder mere end 350 personer med Usher syndrom, inkl. nøje kliniske og genetiske data. Det er et vigtigt forskningsværktøj for studiet af naturhistorien ved Usher og alle dets kliniske manifestationer.

Samarbejdspartnere fra hans forskningsgruppe fremlagde planlagte og delvist gennemførte studier af psyko-sociale forhold hos personer med Usher syndrom (Moa Wahlquist), kommunikations- og kognitiv udvikling hos børn med Alström og CHARGE syndrom (Berit Rönnåsen), samt mere dybtgående studier af kognitiv udvikling hos børn med Usher syndrom, connexin 26 mutationer og børn med dobbeltsidig cochlear implant (Cecilia Henricson og Bjørn Lyxell).

Farvefoto af omkring 30 tilhørere siddende i et lille auditorium med røde stolerækker. Deltagerne på seminarer (foto: Berndt Ehinger)

Lisbeth Tranebjærg præsenterede de foreløbige erfaringer med brugen af mange mutationsundersøgesle (Asper micro arrray), hvor en blandet gruppe af 100 patienter med Usher syndrom i 36%-57% af tilfældene får identificeret mindst en sygdomsmutation. Men samtidig understregede hun, at dette er et første skridt, og at der efterfølgende skal foretages supplerende bekræftende molekylære analyser og tolkes data, så man med størst grad af pålidelighed kan være sikker på, at der faktisk er tale om sygdomsassocierede mutationer og ikke ”uskyldige” genetiske varianter.

Lisbeth Tranebjærg inviterede også til at se mere systematisk klinisk nærmere på de mange tilfælde af Usher syndrom med tillægsproblemer eller atypisk præsentation for at opnå mest mulig korrekt diagnose.
 
Læger og neurobiologer i Sten Andreassons gruppe fremlagde den svenske databse over RP, som indeholder oplysninger om 2850 med klinisk RP, og hvor hidtidige studier har afsløret  mutationer i 30 forskellige gener hos de ca. 250, som er molekylært karakteriseret.

Fremlæggelserne fra den gruppe omfattede også forskning om de mekanismer, som ligger til grund for celledød, fænotype-genotype korrelationer hops RP patienter, og status for forskning i nethindetranplantation.

Der var gode kaffepauser, og dagen afsluttedes med et måltid mad, hvor der var rig mulighed for at etablere samarbejdsprojekter og lære hinanden at kende.

Farvefoto af Bill Kimberling med en gave i højre hånd, flankeret af Claes Möller og Sten Andreasson. Bill Kimberling har venstre arm om skulderen på Sten Andreasson. 

Tre professorer. Fra venstre Claes Möller, Bill Kimberling og Sten Andreasson, som stod for arrangementet af mødet. (Foto: Berndt Ehinger)

 

29-09-2009
Claes Möller fortæller om Usher på ny dvd

Hvad er Usher syndrom? Det er et spørgsmål, som Claes Möller er blevet stillet mange gange i løbet af sit arbejde som audiolog og forsker med speciale i bl.a. døvblindhed. Og nu har han sat sig foran et kamera for at forklare, hvordan syndromet optræder, hvad det indebærer, hvordan det nedarves og hvilke behandlingsmuligheder, der evt. kan findes i fremtiden.

Claes Möller er professor på Institut for Handicapvidenskab på Örebro Universitet og har forsket i Usher syndrom i de sidste 20 år. Dvd'en "Vad er Ushers syndrom" er produceret bl.a. med henblik på at give information om deres syndrom til de knap 400 svenskere med Usher syndrom, som gennem årene har deltaget i Claes Möllers og hans kollegers forskningsprojekter.

Men nu er den også blevet tilgængelig for andre interesserede. På dvd'en sidder Claes Möller og fortæller - uden brug af hverken illustrationer eller PowerPoints - om syndromet. Den er endvidere forsynet med svenske undertekster og svensk tegnsprogstolkning, så også danskere skulle kunne få udbytte af indholdet.

Dvd'en kan bestilles - så længe lager haves - ved henvendelse til forskningssygeplejerske Camilla Johansson på camilla.johansson2@orebroll.se.

Dvd'en kan også lånes ved henvendelse til Videnscentret.

I næste nummer af NYT ser vi nærmere på denne udgivelse.

Forsiden af dvden, der viser et farvefoto af Claes Möller og med titlen Ushers syndrom - hvad er det i gul skrift på sort baggrund nedenunder.

11-09-2009
CI til personer med Usher 1

Cochlear Implantat (CI) har hidtil primært været anvendt til børn, som er født døve, eller voksne, som har mistet hørelsen (døvblevne). Herhjemme er der i de seneste år også blevet opereret voksne med Usher syndrom type 1, dvs. som ikke tidligere har haft anvendelig hørelse, men som pga. synsproblemerne har behov for så megen information fra omgivelserne som muligt.

I modsætning til de typiske grupper af CI-opererede er det primære formål her ikke udvikling eller vedligeholdelse af forudsætninger for talesprog, men muligheden for at få auditive signaler fra omgivelserne, som kan hjælpe med orientering og information.

Det er stadig et meget nyt område, ikke mindst herhjemme, og der ikke eksisterer megen tilgængelig viden. Videnscentret har skrevet om emnet nogle gange, senest i NYT nr. 3-2009. Nu foreligger så en af de første - om ikke den første - universitetsopgave, som på et videnskabeligt grundlag (og på dansk) beskriver og diskuterer emnet.

Det er Tine Alsted Nielsen, som studerer pædagogisk audiologi på Syddansk Universitetscenter, der for nyligt har færdiggjort sin bacheloropgave med titlen "Cochlear Implant til personer med Usher syndrom type 1 - udvikling af hørelse og livskvalitet efter en CI-operation, gavn af CI og medvirkende faktorer til et optimalt udbytte".

I afhandlingen diskuterer Tine Alsted bl.a. det centrale spørgsmål om cross-modal plasticity, dvs. hjernens evne til at udnytte og udvikle områder, der ellers ikke bliver stimuleret. For personer, der vokser op uden lydstimulation, drejer det sig om den del af hjernen, som kaldes den auditive cortex, som ikke bliver udviklet til at opfatte og forstå lydindtryk fra starten.

En del af den auditive cortex og de omkringliggende sprogcentre i hjernen bliver i stedet stimuleret af tegnsprog, forklarer Tine Alsted Nielsen. Det betyder, at voksne, som ikke har haft hørelse før, i følge denne teori ikke kan lære at opfatte sprog via lydsignaler, men at der stadig er en del af den auditive cortex, som vil kunne opfatte lyde.

Tine Alsted Nielsen har baseret sin afhandling på den internationale forskning om CI - heriblandt et par meget interessante artikler om CI til voksne med Usher 1 - og på sin erfaring fra sin praktiktid på et kommunikationscenter. I hendes afhandling findes således også to cases, som i anonymiseret form beskriver personer med Usher 1, som har fået CI i løbet af de sidste par år.

Rapporten kan downloades her (som pdf).

Læs artiklen om Bart Bendtsen og hans CI fra NYT nr. 3 - 2009 her.

Tegning af den udvendige del af et CI med taleprocessoren bag øret og senderen, som sidder på kraniet og sender signalerne til den indvendige del af CI'et. 

Tegning, der viser de udvendige dele af et CI. 1 er taleprocessoren, der analyserer de lyde, som er opfanget af en mikrofon, og som omformer dem til digitale signaler. 2 er senderen, som via radiobølger sender signalerne til modtageren, der er indopereret under huden bag øret, og som omdanner signalet til elektriske impulser.

18-08-2009
Kan du se, hvad jeg hører?

Amerikanske forskere har påvist, at øjnene afslører, om man hører noget. I et forsøg har 22 deltagere med normal hørelse lyttet til forskellige lyde, mens et kamera filmede deres øjne. Hver gang deltagerne hørte en ny lyd, udvidede deres pupiller sig. Jo kraftigere en lyd, desto mere udvidede pupillerne sig.

Hvis forsøgsdeltagerne hørte den samme lyd flere gange, ophørte reaktionen dog. Det var derfor nødvendigt hele tiden at skifte lyde i forsøget.

Forskerne mener, at denne opdagelse kan være et skridt på vejen mod en alternativ test til at afsløre hørenedsættelse til brug i tilfælde, hvor en almindelig høretest ikke kan foretages, fx hos små børn eller hos andre, der ikke selv kan give udtryk for, om de hører en lyd.

Hvorvidt denne reaktion er den samme hos mennesker med syns- og/eller hørenedsættelse, melder historien desværre ikke noget om.

Læs mere om undersøgelsen (på engelsk)

Farvefoto der viser et nærbillede af et øje

13-08-2009
Lex Grandia får international hæder

Lex Grandia, formand for World Federation of the Deafblind, vil modtage en af de største internationale hædersbevisninger på døvblindeområdet den 1. oktober. Her vil han få overrakt Sense Lifetime Achievement Award, en pris som er indstiftet og uddeles af den engelske døvblindeorganisation Sense.

Lex vil modtage prisen som anerkendelse af bl.a. sit kolossale arbejde med udarbejdelsen af FNs handicapkonvention og sin indsats i det hele taget som forman for døvblindes verdensforbund. Lex Grandia er født i Holland, men er nu bosiddende i Danmark.

Prisen er tidligere kun blevet uddelt to gange, til Mike Collins fra USA og Jaques Souriau fra Frankrig.

Farvefoto af Lex Grandia, der står på talerstolen ved nordisk konference 2008 Lex Grandia fanget under sin forelæsning på nordisk konference 2008 om FNs handicapkonvention.

11-08-2009
Handske som kan opfatte håndalfabet

Et amerikansk firma AnthroTronix har udviklet en handske, som kan opfatte håndbevægelser og omsætte dem til digital information. Fx vil man med det rette software kunne skrive på en computer vha. håndalfabetet. Der er udviklet en programpakke ved navn AcceleSpell Kit til undervisning og træning i anvendelse af håndalfabetet. Der synes at være mange andre muligheder for døvblinde i denne handske, hvis de rette programmer bliver udviklet.

Fx ville man ved udvikling af et oversættelsesprogram og et lille transportabelt lydudstyr kunne omsætte enkle og foruddefinerede tegn til syntetisk tale som kommunikationshjælpemiddel. Døvblinde ville kunne give korte forståelige meddelelser til omgivelserne vha. disse tegn.

En anden mulig anvendelse kunne være i forbindelse med "RALPH". Det er en kunstig robothånd, som kan danne bogstaverne i håndalfabetet, så de kan opfattes taktilt af en modtager. Ved at kombinere RALPH med den nye handske via internettet vil to døvblinde kunne kommunikere taktilt vha. håndalfabetet på flere tusinde kilometers afstand. Det ville blot kræve, at de hver har en handske og en RALPH.

Udover programpakken AcceleSpell er der ikke udviklet særlige programmer, som kan købes til brug i forbindelse med handsken, men hvis handsken fungerer efter hensigten synes der være masser af muligheder, som kunne hjælpe døvblinde, som ikke har et forståeligt talesprog, med at kommunikere med omgivelserne.

AcceleGlove er ikke den første handske, der er udviklet til at opfatte håndbevægelser. Men det er i følge producenten den første, der ikke er udviklet kun til brug i en bestemt forbindelse, men som uden videre kan sættes sammen med programmer, som andre udvikler. Selve handsken er lavet af en blanding af nylon og lycra.

Læs mere om AcceleGlove her (på engelsk).

Se robothånden RALPH på video her.

Farvefoto af handsken, som ligner en tyk sort skihandske. AcceleGlove

 

10-08-2009
Fagområdets forandring i de forløbne 15 år

Ina A. Mance har netop afsluttet sit barselsvikariat som informationsmedarbejder på Videnscentret, og en stor tak skal lyde herfra for hendes indsats i det forløbne år!

Ina var også ansat som studentermedarbejder på Videnscentret i 1994 og 1995, og på vej ud ad døren spurgte jeg hende, om hvilke forskelle hun kunne se fra sin tid på Videnscentret og fagområdet for snart 15 år siden og nu.

Hun svarede: "Der er mange. Men en af dem er den udvikling og modning der er sket på området. Antallet af døvblindekonsulenter er steget - fra et par stykker dengang til nu 13. Der er blevet lavet nogle store udviklingsprojekter både herhjemme og i udlandet, senest Det Nordiske Projekt, Lena Göranssons "Døvblindhed i et livsperspektiv", KCs projekt om døvblindetolkning og Center for Døves beskæftigelsesprojekt blot for at nævne nogle få. FDDB er vokset betragteligt med gang i et stort antal projekter, osv. Og denne udvikling har jeg naturligvis også kunnet se på omfanget og typerne af aktiviteter på Videnscentret. Men også den stærkt øgede fokus på ældre døvblinde springer i øjnene."

"Og," spurgte jeg så, "hvad har gjort størst positivt indtryk på dig i det forløbne år?"

"I det forløbne år," svarede Ina, "har jeg fået nogle oplevelser, som har givet mig noget ganske særligt. Det har været fagligt selvfølgelig, men der er også sket nogle ting, som jeg har kunnet taget med mig ”hjem” på det helt personlige plan. Og det har simpelthen været i møderne med døvblinde selv. Hen ad vejen har jeg interviewet nogle døvblinde borgere i forbindelse med artikler til Nyt. De har inviteret mig ind i deres hjem, har taget rigtig godt imod mig, og de har vist stort engagement og imødekommenhed i forhold til at give mig input, som jeg kunne bruge i Videnscenterregi. En særlig tak til Ole Brabrand, Kirsten Lemneos, Bland Zunkarakji og Bart Bendtsen."

Og hun fortsatte: "Deres venlighed og engagement er én ting. Noget helt andet er, at de har ladet mig komme meget tæt på, hvad sansetab kan gå ud på på det helt nære og personlige plan. Jeg har fået et indblik i, hvilke konsekvenser det kan have i mange, nuancerede og drastiske afskygninger, og som ”udenforstående” kan have meget svært ved at forestille sig. De har i den grad givet mig et frisk blik og nogle bud på, hvad det nu egentlig er, vi kan og gør med sanserne, hvem vi er som mennesker, og hvem vi er i forhold til andre og vores omverden – netop i kraft af vores sanser og manglende samme."

"Det er nogle meget komplekse og abstrakte ting, som kan dukke op i forbindelse med kombineret syns- og hørenedsættelse. Jeg er meget glad for den støtte jeg har fået til at forstå nogle ting, så jeg i mit arbejde kunne formidle dem videre til professionelle målgrupper, der ikke nødvendigvis har døvblindblevne som deres primære arbejdsfelt," sluttede Ina og lukkede døren bag sig med et lidt vemodigt klik.

Videnscentrets faste informationsmedarbejder Bettina U. Møller vender tilbage den 18. august.

05-08-2009
LORM

På sit årlige landsstævne i juni måned holdt FDDB (Foreningen af Danske DøvBlinde – syns- og hørehæmmede) en LORM-café, hvor de godt 60 deltagende døvblinde, deres ledsagere og FDDB's sekretariat en eftermiddag havde mulighed for at stifte nærmere bekendtskab med dette taktile kommunikationssystem - med handske på.

LORM er en alternativ vej til at modtage kommunikation. Det er et håndalfabet, som primært er udviklet til mennesker, som er talebrugere, og som har svært ved at høre talt sprog eller læse skrevne beskeder. Kommunikationen foregår taktilt gennem et system af prikker og streger, som angiver bogstaver i håndfladen. Den døvblinde part i kommunikationen kan have en tynd stofhandske på, som tilfældet var i LORM-caféen. På denne er markeret, hvor bogstaver og andre tegn er placeret i hånden. Handsken er selvfølgelig til fordel for den seende part i kommunikationen og hjælper denne med hurtigt at finde rundt i systemet på håndfladen.

Hvert ord staves bogstav for bogstav ved, at man rører ved punkterne for hhv. bogstaver og symboler på hånden. Den døvblinde modtager er selvsagt nødt til at kunne placeringen af bgstaverne udenad for at afkode det, der siges/skrives.

Opfinderen af LORM er filosoffen, poeten og journalisten Dr. Heinrich Landesmann (1821-1902), som var født i det nuværende Tjekkiet. Han blev døv som 15-årig og mistede synet i en alder af 60 år. Inden da arbejdede han som journalist i Wien, men pga. sine radikale meninger og de turbulente tider, som førte til personlig forfølgelse, forlod han byen og tog pseudonymet Hieronymus Lorm på sig. Og med dette navn navngav han således det håndalfabetssystem, LORM, som han i første omgang egentlig blot udviklede til eget brug i kommunikationen med hans familie. Først i 1908 og efter hans død blev Hieronymus Lorms LORM-system offentliggjort. Siden er systemet nået hele verden rundt, er tilpasset til mange forskellige sprog og har også forskellige navne. På hebræisk hedder systemet fx ”alfabethandsken”.

LORM-systemet har gennem tiderne været udsat for flere variationer. I nyere tid – og helt tæt på vore hjemlige egne – er LORM blevet brugt som basis for et udviklingsprojekt med Videnscentrets tidligere leder (og FDDBs nuværende organisationschef) Henrik Ottesen og Jenna Widell i spidsen. Her udbyggede man LORM-systemet med bl.a. taktile lån fra tegnsprog og andre tegn. Formålet var at gøre LORM til et endnu mere hensigtsmæssigt kommunikationssystem for primært ældre døvblinde, der bruger tale, men som har fået alvorlig syns- og hørenedsættelse. Projektet fik navnet ”Tredje Vej”, og rapporten fra projektet kan bestilles på Videnscentret, mens FDDBs undervisningsmateriale om systemet kan bestilles/downloades på www.fddb.dk.

Tegning af en hånd med markeringen af de forskellige bogstavers placering. Hieronymus Lorms system i dansk forklædning

28-07-2009
Nyt internationalt tidsskrift om mobility

Det første internationale tidsskrift om mobility har set dagens lys. International Journal of Orientation and Mobillity er et australsk initiativ, som har til formål at bidrage med ny viden til mobilityfeltet (inkl. mobility med førerhunde) i et internationalt perspektiv. Tidsskriftet ønsker med egne ord at "styrke dialogen indenfor mobilityfeltet verden over og muliggøre kommunikation mellem instruktører og fagfolk med forskellige kulturelle baggrunde".

Tidsskriftet skal indeholde artikler af mange slags, fra rene forskningsartikler over historiske kommentarer til praksisbaserede rapporter, og det er redaktørernes tanke at skabe et forum for diskussion og kritisk analyse af alle aspekter af mobility.

Den ene af de to redaktører bag tidsskriftet er Mike Steer, som har stor erfaring indenfor mobility for og ledsagning af døvblinde. Og blandt de eksperter, som skal gennemlæse indkomne artikler for at sikre deres kvalitet (såkaldt peer-review) er Dona Sauerburger, som er kendt som en af de førende eksperter i verden mht. mobility for døvblinde. Det skal blive spændende at se, hvor stor en rolle døvblinde-mobility får i tidsskriftet fremover.

Det koster ca. 175 kr. om året at abonnerer på tidsskriftet. Første nummer af bladet har i øvrigt et lidt specielt forord. Det er nemlig skrevet af Jordie, som er er pensioneret førerhund for Graeme Innes, den australske kommisær for handicap- og racediskriminationsspørgsmål.

Læs mere om International Journal of Orientation and Mobility.

International Journal of Orientation and Mobillitys logo - bogstaverne ijom i blå og orange. International Journal of Orientation and Mobillitys logo

 

28-07-2009
Døvblinde unge møder præsident Obama

Den 26. juni 2009 var en skelsættende dag, både for amerikanske døvblinde og for den amerikanske præsident. Her mødte en gruppe unge døvblinde fra Hellen Keller National Center nemlig Barack Obama i anledning af markeringen af Helen Keller Deaf-Blind Awareness Week.

Det har ikke været mange forundt at blive budt velkommen og inden døre i The Oval Office i Det Hvide Hus i USA. Samtidig har kun ganske få i den lange række af amerikanske præsidenter personlig hilst på døvblinde og inviteret dem indenfor i lige netop dette kontor.

Anledningen er Helen Keller Deaf-Blind Awareness Week i Washington D.C, hvor dette års tema var ”Døvblindhed stoppede ikke med Helen Keller” (”Deaf-Blindness Didn’t Stop with Helen Keller”). Man ønskede at markere, at døvblinde mennesker stadig har mål, ambitioner og mulighed for at opnå succes også her 41 år efter Helen Kellers død. 

Gruppen af fremmødte unge i det ovale kontor var da netop også døvblinde, som har opnået noget ganske markant i deres liv. Der var fx en musiker med indtil videre to cd-udgivelser på sit cv. En anden har afsluttet sin uddannelse med højeste udmærkelse og ønsker nu at starte en skole. Og en tredje har vundet ”Yes I Can”-prisen som anerkendelse for sine bestræbelser mht. at føre et selvstændigt liv og oplyse andre om døvblindhed.

Præsident Obama havde også noget at markere ved denne anledning. Han fortalte om sin forståelse for mennesker med funktionsnedsættelse, og at han føler sig meget forpligtet og engageret i forhold til, at alle mennesker med funktionsnedsættelse skal integreres fuldt ud i samfundet. Han sagde bl.a., at de fremmødte unge mennesker var et levende bevis på, at hvis mennesker med funktionsnedsættelse får den rette støtte og de rette hjælpemidler, så kan og vil de opnå alt det, de selv ønsker.

Læs mere om besøget på Det Hvide Hus’ officielle blog

Farvefoto fra besøget. Præsident Obama ses sammen med tre besøgende, to tegnsprogstolke og tre førerhunde. (Udsnit af Det Hvide Hus' officielle foto fra besøget)

 

27-07-2009
Rapport fra Sense, England om forældre med Usher syndrom

”Usher Parents. Is it possible?” ("Usher-forældre. Er det muligt?”) er titlen på en rapport, som er udgivet af den store engelske organisation Sense. For første gang nogensinde har man her sat særligt spot på døvblinde forældre og deres hørende børn.

Det er et emne, som man ved alt for lidt om. Derfor er der også stor sandsynlighed for, at forældre med Usher syndrom langt fra får de rette tilbud og ressourcer fra brugerorganisationer og fra professionelle organisationer. Med rapporten er man nu gået et skridt videre i at undersøge og forstå dybden i den forældrerolle, som er så særlig for personer med Usher.

Fra vordende til værende forældre med Usher

Emma Boswell er forfatter til rapporten. Det er også hende, der har stået for den spørgeskemaundersøgelse og workshoppen med 40 deltagere, som rapporten bygger sin dokumentation og konklusionerne på. Emma Boswell er informationsmedarbejder og konsulent i Senses Usherafdeling, hun har selv Usher og var i arbejdende stund også selv gravid. Hendes interesse og bekymringer for døvblinde forældre og deres vilkår er derfor i den grad ikke kun professionel, men også yderst personlig.

Det overordnede spørgsmål, som undersøgelsen stiller, er, om det er muligt for mennesker med Usher at blive og være forældre? Og kan det på nogen måde lade sig gøre på lige vilkår med andre og hørende forældre? Hvilke særlige udfordringer står Usher-forældre overfor? Hvilke oplevelser og overvejelser har de selv at byde ind med? Hvilke vilkår kan og skal forbedres for dem?

Kommunikation og information som primært problem

Emnerne ”Graviditet”, ”Fødsel”, ”Efter fødslen” og ”Opdragelse” set i relation til Usher og døvhed er undersøgelsens omdrejningspunkter. Respondenternes erfaringer skitseres, og der trækkes nogle samlende tråde. Fx fortæller rapporten om, hvordan flere end halvdelen af respondenterne mener, at de ikke fik nok information under graviditeten, under fødslen eller som forældre. Mundtlig kommunikation er for mange udelukket, de fleste har typisk ikke nogen tegnsprogstolk til rådighed i forskellige og afgørende situationer. Skriftlig information er heller ikke altid lige tilgængelig – enten pga. respondenternes vanskeligheder med det engelske sprog, eller fordi skriften er for lille til at læse.

Godt halvdelen af respondenterne oplever, at professionelle ikke viser nogen opmærksomhed i forhold til deres døvblindhed eller døvhed. De forstår ikke deres dobbelte funktionsnedsættelse, og de har typisk hverken tid eller tålmodighed til at prøve at kommunikere bare lidt.

Rapporten afslutter med at give en række konkrete anbefalinger. Rapporten giver forslag, som det er forfatterens håb, at professionelle organisationer kan lære af i arbejdet med at forbedre deres egne tilbud og ressourcer. Samtidig peger Emma Boswell på en række problemstillinger, som er oplagte og nødvendige emner for fremtidens forskning.

I øjeblikket arbejder Berit Øie Rasmussen i Norge med afslutningen af et andet projekt om døvblinde forældre. Når projektet er færdigt og rapporten foreligger, vil Videnscentret naturligvis omtale det.

Download "Usher Parents. Is it possible?" her.

Forsiden af rapporten. Den er hvid, med titlen i sorte bogstaver og Senses logo i orange og blåt midt på siden. 

24-07-2009
Værdien af kontaktpersoner måles i Australien

Organisationen SENSES Foundation i Australien – som var lokale arrangører af verdenskonferencen om døvblindhed for to år siden – er meget inspireret af den danske kontaktpersonmodel. I NYT nr. 4-2008 fortalte senior manager Elvira Edwards om deres forsøg på at lave et projekt om en lignende ordning i den vestlige del af Australien. Det er nu lykkedes.

I samarbejde med centret for handicapforskning på Curtin University of Technology påbegynder SENSES Foundation snart et et-årigt projekt, der skal se på udbyttet af en kontaktpersonordning og forhåbentlig give et klart bevis for, at en sådan ordning har en meget stor værdi for døvblinde, som australierne kan bruge som udgangspunkt for oprettelse af en permanent ordning. 15 døvblinde personer skal over det næste år hver have kontaktperson i tre timer om ugen, og SENSES Foundation har modtaget ca. 500.000 kr. til projektet. Heraf skal størstedelen gå til betaling af kontaktpersonerne. 

Det er så vidt vides første gang i verden, man forsøger at lave en sådan systematisk ”måling” af værdien af en ordning med personlig assistance til information, kommunikation og mobility for døvblindblevne. Og selvom der er langt fra Australien til Danmark – og selvom tre ugentlige kontaktpersontimer set med danske øjne ikke lyder af meget – vil det blive rigtig spændende at følge projektet og dets resultater.

Læs mere om SENSES Foundation her.

Cover til dvd med farvefoto der viser et gult udenlandsk vejskilt med to figurer, hvoraf den ene ledsager den anden. Coveret til den engelske version af Videnscentrets dvd om kontaktpersonordningen, som var med til at inspirere SENSES Foundation.

22-07-2009
Patienter med høre- og synsnedsættelse følger ikke behandling for glaukom

Glaukom (grøn stær) er en øjensygdom, som medfører øget tryk inde i øjet, og som kan give alvorlige synsproblemer og føre til blindhed. Den er i de fleste tilfælde aldersrelateret, og det er den næsthyppigste årsag til synsproblemer hos ældre.

Behandling af glaukom foregår ofte ved drypning af øjnene med medicin, hvilket kan forhindre synsproblemerne i at udvikle sig videre. Men en skotsk undersøgelse viser nu, at glaukompatienter, som også har nedsat hørelse, i mindre grad end andre patienter følger den behandling, som lægen har ordineret.

I undersøgelsen analyserede man journalerne på 87 patienter fra byen Fife i Skotland, som var socialt blinde (dvs. havde en synsstyrke på 6/60 eller derunder) pga. glaukom. Ud af de 87 var der i alt 23 personer (26 %), som ikke fulgte den ordinerede behandling i form af øjendrypning og kontrol hos øjenlægen.

Over en tredjedel af de 87 personer (31 personer) havde også nedsat hørelse. I gruppen af patienter med hørenedsættelse var der 13 personer, som ikke fulgte den ordinerede behandling. I gruppen på de 56 ikke-hørehæmmede patienter var der kun 10, som ikke fulgte lægens anvisninger.

Med andre ord: Blandt de hørehæmmede patienter med glaukom fulgte 42% ikke lægens anvisninger, mens det tilsvarende tal var 18% blandt de ikke-hørehæmmede patienter.

Forfatterne konstaterer blot denne forskel, men forsøger ikke at forklare den. De peger dog på, at information om behandlingen og dens vigtighed er helt afgørende for, om patienten følger den. Og her er det let at forestille sig, at patienter som har en hørenedsættelse i kombination med en svær synsnedsættelse, er i større risiko for at gå glip af vigtig mundtlig information, som gives af lægen.

Læs abstract af artiklen her (på engelsk)

Læs mere om glaukom her:

Værn om Synets udgivelse om glaukom (pdf)

Netdoktor om kronisk glaukom

Nærbillede i sort-hvid af en ældre mands højre øje.

14-07-2009
Download af andres udgivelser

Videnscentret har lavet en ny sektion på www.dbcent.dk, hvor man kan dowloade rapporter og bøger, som er udgivet af andre. Det drejer sig om udgivelser, som vi mener er relevante for vores læsere, og som vi gerne vil gøre nemt tilgængelige for dem.

Foreløbig ligger følgende rapporter klar til download:

  • Arbeidslivet og personer med ervervet døvblindhet (norsk)
  • Undersøgelse af døvblindblevneområdet (dansk)
  • Komorbiditet vid Usher syndrom typ 2 (svensk)
  • Allvarlig kombination av hörsel- och synnedsätning hos äldra (svensk)
  • Dövblindhet i ett livsperspektiv (svensk)
  • Levnadsnivåundersökning - personer med dövblindhet svarer (svensk)

Gå til sektionen med andres udgivelser her

Forsiden af bogen Dövblindhet i ett livsperspektiv. Den er blå med et billede af en abstrakt hvid figur, der snor sig tværs over forsiden.  Lena Göranssons bog "Dövblindhet i ett livsperspektiv" er en af de udgivelser, der kan downloades.

24-06-2009
Oversigt over skandinaviske projekter

Indenfor erhvervet døvblindhed eksisterer der endnu relativt lidt dokumenteret viden. Derfor er det vigtigt, at så mange som muligt får adgang til den viden, som er til stede. For at give et overblik over vidensudviklingen på området og gøre det muligt at tilegne sig den viden, der er resultatet af den, har vi derfor lavet en sammenstilling af centrale skandinaviske projekter fra de seneste år med relevans for døvblindblevne.

Udover en kort beskrivelse af projekterne, indeholder listen oplysning om, hvor man kan skaffe sig mere information om de enkelte projekter.

Listen er sammenstillet med hjælp fra Videnscentrets netværk. Beskrivelse af projekter, som bør medtages på listen, kan sendes til Videnscentret på dbcent@dbcent.dk.

Se beskrivelserne af skandinaviske udviklingsprojekter her.

Maleri af dansk, svensk og norsk soldat fra ca. 1850 med hver sit nationale flag over skulderen. De giver eller hinanden hånden. Skandinavisk samarbejde i det 19. århundrede...

19-06-2009
Sommerkursus om tolkning for døvblinde

EFSLI - European Forum for Sign Language Interpreters - arrangerer kurser for tegnsprogstolke fra hele Europa. Årets sommerkursus, som foregår fra den 1. til den 5. juli, handler om tolkning for døvblinde.

Kurset er har to dele, et for begyndere og et for tolke med lidt erfaring i tolkning til døvblinde. Det har følgende indhold:

Del 1:

  • Introduktion til døvblindhed
  • Døvblindes forskellige kommunikationsmetoder
  • Nøjagtighed og kvalitet i tolkningen for døvblinde

Del 2:

  • Tolkning for døvblinde (teori og praksis)
  • Døvblindetolke
  • Etik

Man kan deltage i en eller begge dele efter ønske.

Kurset foregår i Zagreb, Kroatien, og arrangeres i samarbejde med den kroatiske døvblindeorganisation. Tilmelding er i skrivende stund stadig mulig.

 

EFSLIs logo, som viser tre figurer - to lyseblå og en hvid - som taler tegnsprog.

18-06-2009
Gratis online-tidsskrifter om syn

Videnskabelige tidsskrifter er ofte dyre at abonnere på, men der er dog heldigvis nogle undtagelser fra denne regel.

Et af dem er Research and Practice in Visual Impairments and Blindness, der udgives af den amerikanske organisation AER - Association for Education and Rehabilitation of the Blind and Visually Impaired. Tidsskriftet fokuserer på forskning, udvikling, tanker og erfaringer, som kan bruges i praksis indenfor uddannelse og rehabilitering af mennesker i alle aldre med synshandicap og døvblindhed.

Tidsskriftet er kun lidt over et år gammelt, og vil fremover udkomme fire gange om året. Artiklerne ligger på nettet som pdf, word eller html.

Til næste år planlægger udgiverne som nævnt nedenfor et temanummer om døvblindhed. Læs mere om Research and Practice in Visual Impairments and Blindness og om indsendelse af artikler til temanummeret om døvblindhed her.

Et andet gratis videnskabeligt tidsskrift er Journal of Vision, som omhandler alle aspekter af syn og oftalmologi. Det udkommer udelukkende på nettet - enten som html eller som pdf.

Journal of Vision udgives af the Association for Research in Vision and Ophthalmology (ARVO), som er en international organisation, som arbejder med forskning, uddannelse og formidling indenfor syn og oftalmologi. Første nummer udkom i 2001.

De fleste af artiklerne i Journal of Vision er forskningsbaserede, og målgruppen er forskere og andre med højt specialiseret viden. I modsætning til Research and Practice in Visual Impairments and Blindness har ikke mange af artiklerne - om overhovedet nogen - et umiddelbart praktisk sigte.

Artiklerne handler primært om synsfunktionen hos mennesket, men der er også omtale af forskning i andre levende væsners syn - fx gekkoen, som kan skelne farver under lysforhold som fx svagt måneskin, hvor mennesket er farveblindt.

Både Journal of Vision og Research and Practice in Visual Impairments and Blindness er "peer-reviewed", hvilket vil sige, at alle artikler skal læses igennem af fagfolk tilknyttet redaktionen for at sikre, at den faglige kvalitet er i orden.

Læs Research and Practice in Visual Impairments and Blindness her

Læs Journal of Vision her.

(Visse andre videnskabelige tidsskrifter tilbyder gratis online adgang til ældre udgaver. Se mere om gratis adgang til ældre tidsskrifter indenfor oftalmologi her.)

Billede af en webside med forsiden af Journal of Vision. Der er billeder ned i venstre side, og tekst ud for hvert billede med overskriften på den pågældende artikel.

10-06-2009
ADBN-konference i Danmark 2010

Den ottende ADBN-konference om erhvervet døvblindhed afholdes i Aalborg i efteråret 2010. Konferencen har titlen "Building bridges - connecting people", og den arrangeres i et samarbejde mellem ADBN (Acquired Deafblindness Network, et netværk under Deafblind International), Center for Døve og Videnscentret for Døvblindblevne. Der forventes omkring 250 deltagere fra omkring 25 lande.

First announcement er nu klar. Den indeholder information om tid, sted, tema, indsendelse af forslag til workshops samt om arrangørerne. I dagene op til konferencen afholder Usher Syndrome Study Group møde på Dronninglund Slot, ca. 30 km nord for Aalborg.

Download first announcement her (pdf)

Forsiden af folderen med first announcement. På forsiden ses et farvefoto af Storebæltsbroen i solskin samt et mindre billede af en ung hånd, der holder en gammel hånd.

09-06-2009
Manuskripter indkaldes til blad om døvblindhed

"Research and Practice in Visual Impairments and Blindness" er et tidsskrift, der udgives af den amerikanske organisation AER - Association for Education and Rehabilitation of the Blind and Visually Impaired. Tidsskriftet fokuserer på forskning, udvikling, tanker og erfaringer, som kan bruges i praksis indenfor uddannelse og rehabilitering af mennesker med synshandicap og døvblindhed.

Det er et peer-reviewed tidsskrift, hvilket vil sige, at alle artikler skal læses igennem af fagfolk tilknyttet redaktionen for at sikre, at den faglige kvalitet er i orden.

I august 2010 vil det blive udgivet et særligt temanummer om uddannelse, rehabilitering og støtte til mennesker med døvblindhed. Bladet indkalder nu manuskripter til dette temanummer. Deadline for indsendelse af manuskripter er 31. januar 2010.

Læs Research and Practice in Visual Impairments and Blindness online.

Læs om indsendelse af manuskripter her.

Forsiden af bladet AER Journal med farvefoto af en blind person ved en computer

08-06-2009
NYT nr. 2 2009 er på gaden...

Sommernummeret af NYT har forladt trykkeriet og er på vej til modtagerne. Dette nummer indeholder bl.a. artikler om 3-tallet i formlen "1+1=3", om FDDBs projekt Støtte og Opsporing, om demens og døvblindhed, om støttesystemet for døvblinde i Danmark, samt om det er værst for døvblinde at mangle synet eller hørelsen. Desuden er vi hjemme hos Lisbeth Klog, som er en af de personer, som er kommet i arbejde via Center for Døves projekt om beskæftigelse for døvblinde.

Klik her for at læse eller downloade dette nummer af NYT.

Klik her for at tilmelde dig som abonnent på NYT (gratis)

Forsiden af NYT nr 2 - 2009 med et farvefoto af en ældre mand med paraply alene i en skov.

28-05-2009
Temadag om projekt ”Meningsfuld beskæftigelse for døvblindblevne”

To et halvt års intensiv vidensudvikling er nu nået til vejs ende. Det blev markeret den 26. maj i Odense med temadagen ”Beskæftigelse for døvblinde – så det gi’r mening”. ”Der ER mange udfordringer, ja, men det ER muligt for døvblindblevne at komme ud på arbejdsmarkedet” var den helt klare konklusion. Det lød ikke bare fra projektleder Anette Rud Jørgensen, men også fra den øvrige gruppe af dagens veloplagte talere. I løbet af projektet er to (formentlig snart tre) ud af ni deltagere kommet på arbejdsmarkedet som en del af en samlet rehabiliteringsproces.

En vigtig pointe er imidlertid, at arbejde ikke er alt og ikke nødvendigvis behøver at være en del af ”det gode liv”. Indholdet af ”det gode liv” er helt individuelt, og det kan folde sig ud helt andre steder og i helt andre aktiviteter end på arbejdsmarkedet. Afgørende er dog, at den enkelte får mulighed for at forholde sig bevidst og afklaret til spørgsmålet om, hvad det gode liv indebærer for ham eller hende.

Omkring 80 deltagere var mødt op i Odense – primært professionelle inden for døvblindblevneområdet (også fra Sverige og Norge) og fra jobcentre, samt repræsentanter for handicaporganisationer.

Oplægsholderne gav varierede indfaldsvinkler på, hvad der skal til, hvis en døvblindbleven på førtidspension ønsker at komme på arbejdsmarkedet – igen eller for første gang. Nøglen findes et sted mellem de aktører, som er del af denne opgave: førtidspensionister, virksomheder, jobcentre og lovgivning samt handicaporganisationer. Oplægsholderne repræsenterede dem alle.

Projektet ”Meningsfuld beskæftigelse for døvblindblevne” afsluttes den 1. juli 2009, hvor den endelige rapport skal være færdig.

Læs mere om temadagen i septembernummeret af NYT.

Se også Videnscentrets artikelsamling "Døvblindblevne og beskæftigelse", som kan læses og bestilles her.

Se mere på www.dbcent.dk om emnet rehabilitering og beskæftigelse.

Billede af to personer, som sidder i et kursuslokale. Fotoet er ændret i farverne, så det ligner et maleri. Illustration fra invitationen til temadagen

20-05-2009
Døvblinde forfattere debuterer med fremtidsroman

Nan Rosen og Carolyn Mineah er to døvblinde kvinder, som bor i Colorado i USA. De mødte hinanden på internettet på en diskussionsliste for døvblinde computerbrugere, og deres bekendtskab er siden vokset til et forfatterskab.

De har netop udsendt deres første bog med titlen "Voyage to Centauri" (Rejsen til Centauri). Det er en science-fiction-roman, som foregår tre hundrede år ude i fremtiden. Her er jorden så forurenet og overbefolket, at der ikke længere er plads til mennesker med funktionsnedsættelser eller kroniske sygdomme..

Bogen handler om en lille gruppe mennesker med funktionsnedsættelser, som får får chancen for at blive kureret ude i rummet i en koloni, hvis eksistens kun få mennesker kender til. I Centauri-systemet finder de en planet, som er et sandt paradis med vand, øer, intelligente robotter, et meget mærkeligt rumvæsen og rejsende fra en anden stjerne, som har mange lighedstræk med dem selv.

Nærmest modvilligt trækkes de ind i den afgørende kamp for at stoppe en gruppe fanatikere, som ønsker at ødelægge kolonien og isolere menneskeheden fra påvirkning fra rumvæsenerne.

Bogen kan bestilles hos http://kortlink.dk/6kwu

Bogen vil blive anmeldt i efterårsnummeret af NYT.

Forsiden af bogen med et foto af et gammelt relief af en forvrænget ansigt. 

14-05-2009
Kursus: Mobility for døvblinde

Langt de fleste mobilityteknikker er udviklet for blinde, der kan høre. For mobilityinstruktører, som arbejder med døvblinde, er det derfor en særlig udfordring at tilpasse og ændre disse teknikker, så der tages højde for den manglende eller nedsatte hørelse.

Helen Keller-centret i New York afholder hvert år et kursus om mobilityundervisning af døvblinde. Den primære målgruppe for kurset er mobilityinstruktører uden særlig viden om døvblindhed, og kurset skal sætte dem i stand til at undervise døvblinde - både tegnsprogede og talebrugere.

I år afholdes kurset fra den 20. til den 25. september under titlen "Imagine the possibilities". Blandt underviserne er Gene Borquin og Dona Sauerburger, som er to fremtrædende eksperter indenfor mobility for døvblinde.

Prisen for deltagelse er $625, som inkluderer kursusgebyr, undervisningsmateriale samt kost og logi på centret.

Mere information om kurset kan fås hos Gene Borquin på oandmhk@msn.dk.

Information om registrering og indkvartering fås ved henvendelse til Sister Bernie Wynne på ntthknc@aol.com.

Birthe Lis Kristensen, synskonsulent på Center for hjælpemidler og kommunikation i Vejle, deltog i et tilsvarende kursus sidste år. Læs hendes beretning fra kurset her.

Farvefoto med nærbillede af spidsen af en hvid stok foran en sort herresko på et fortov 

07-05-2009
Selvmord og Usher 2

En ny svensk undersøgelse af andre helbredsproblemer (komorbiditet) ved Usher syndrom type 2 viser, at der er en række problemer, som er hyppigere hos personer med Usher 2 end hos personer uden Usher 2. Især hyppigheden af selvmordstanker og selvmordsforsøg hos personerne med Usher 2 er foruroligende høj.

I undersøgelsen har 94 personer med Usher 2 besvaret en række spørgsmål om deres helbred. Spørgsmålene er taget fra en svenske folkesundhedsundersøgelse, og resultaterne fra Ushergruppen sammenlignes i rapporten med resultaterne fra den svenske befolkning som helhed.

I gruppen med Usher 2 er der flere, der havde diabetes, astma, allergi, eksem eller udslæt, tinnitus, inkontinens og højt blodtryk end i kontrolgruppen. Der er også flere, som giver udtryk for bl.a. hovedpine, træthed og søvnbesvær.

Også hvad angår selvmordstanker og -forsøg viser undersøgelsen, at de er langt hyppigere i gruppen med Usher 2 end i kontrolgruppen. Blandt mændene - i alle aldre - er der dobbelt så mange, som har overvejet selvmord. Blandt kvinder er der knap så mange, men alligevel betydeligt flere end i kontrolgruppen. Der er fire gange så mange mænd i Ushergruppen, som faktisk har forsøgt at tage livet af sig, som i kontrolgruppen. Det er især blandt mænd mellem 30 og 65 år, at der er langt flere selvmordstanker og -forsøg.

Undersøgelsen er en spørgeskemaundersøgelse og forsøger derfor ikke at finde forklaringen på disse resultater. Men undersøgelsens forfatter Anna Eriksson diskuterer den mulighed, at det især er i denne midterste aldersgruppe, at konsekvenserne af den stadigt svindende funktionsevne rammer hårdt. Og det lyder som en meget plausibel forklaring.

Det er også i den midterste aldersgruppe, at en række andre helbredsproblemer er mest udbredt, ligesom det er gruppen af 30-44-årige, som selv vurderer deres helbred som dårligst sammenlignet med kontrolgruppen. Til gengæld vurderer gruppen af ældre med Usher 2 - mellem 65 og 84 år - faktisk deres helbred som bedre end kontrolgruppen.

Denne lille undersøgelse er et af de første eksempler i Skandinavien på at fokusere systematisk på helbredsproblemer hos yngre døvblindblevne. Og der er meget stof til eftertanke at hente for alle omkring mennesker med Usher 2.

Rapporten kan downloades her (word)

Bilag 1 til rapporten kan downloades her (den svenske folkesundhedsundersøgelse - pdf)

Bilag 2 til rapporten kan downloades her (data fra besvarelserne - excel)

Side fra rapporten, hvor man kan se tekst og diagrammer "Komorbiditet vid Ushers syndrom typ II - en enkätstudie"

 

23-04-2009
Ny forskning giver håb om behandling af AMD
Der er i øjeblikket ingen tilgængelig behandling af AMD (aldersbetinget makuladegeneration) i den "tørre" form, som er langt den mest udbredte form. Men britiske forskere har ifølge avisen London Times nu udviklet verdens første stamcellebehandling af AMD, og forskerne håber, at den kan blive almindeligt tilgængelig for patienter om seks-syv år.

Behandlingen anvender stamceller fra fostre som laves til kopier af de celler i øjets nethinde, som er ødelagt pga. sygdommen. De nye celler placeres på en kunstig membran, som lægges ovenpå nethinden og overtager de ødelagte cellers funktion. Behandlingen er afprøvet på rotter og grise med en øjensygdom, der ligner AMD, og disse laboratorieforsøg er efter hvad forskerne fortæller forløbet godt.

Tom Bremridge, som er direktør for the Macular Disease Society - en engelsk organisation for mennesker med bl.a. AMD - udtaler: "Dette er et kæmpefremskridt for patienterne. Vi er ovenud glade for, at de store kanoner nu bliver involveret, fordi denne behandling vil blive tilgængelig for et meget stort antal patienter, når først den er færdigudviklet og afprøvet."

De store kanoner, Tom Brembridge taler om, at medicinalvirksomheden Pfizer, som har tilkendegivet, at de vil støtte den fortsatte udvikling og afprøvning økonomisk og stå for salget af den membran, som er en væsentlig del af behandlingen.

Lederen af forskningsholdet er professor Pete Coffey, som også er leder af the London Project to Cure Blindness. Han siger: "Indgrebet vil tage mindre end en time, så det kan i realiteten betragtes som en ambulant behandling."

Behandling af mennesker med anvendelse af stamceller fra fostre er helt ny. De første kliniske forsøg med behandling af mennesker - patienter med rygmarvsskader - er planlagt til at starte senere på året i USA. Og det forventes, at det kliniske forsøg med behandling af mennesker med AMD kan gå i gang indenfor to år, skriver London Times.

Læs artiklen på London Times online

Farvefoto - nærbillede af øje

01-04-2009
Kursus om døvblindhed via internettet

I forbindelse med Örebro Universitets indsats på døvblindeområdet udbyder universitetet fra efteråret et længere kursus i døvblindhed med titlen "Deafblindness in a life perspective". Kurset er baseret på fjernundervisning via internettet og er akkrediteret, så det giver 15 ECTS (studiepoints).

Her er universitetets egen beskrivelse af kurset:

Deafblindness in a life perspective 

Specific deafblind requirements change during life and in different situations. Therefore this course has a life-course approach. The different themes include social, emotional as well as physical issues in relation to environment and personal deafblind specific requirements. The course deals with the requirements in relation to support and service by the society, next of a kin and others in an accessibility perspective with the goal full participation.

Lectures will be given by excellent expertise as well as researchers and practitioners as well as teachers with deafblindness themselves in an interdisciplinary way with health as its hallmark. The course is distanced based with flexible quarter time and will be given in mixed Swedish /English or strictly English depending on the students home language. The course will run from August 2009 – June 2010. Special eligibility: Bachelor’s degree 180 higher education credits.

For more information please contact Kerstin Möller e-mail: kerstin.moller@oru.se

Ansøgningsfrist er den 15. april 2009.

Mere information og tilmelding kan også ses på universitetets hjemmeside.

 


17-03-2009
Stor undersøgelse af døvblindblevneområdet

I slutningen af sidste år gennemførte analysevirksomheden Capacent en undersøgelse af døvblindblevneområdet på bestilling af Servicestyrelsen. Resultaterne af undersøgelsen er nu offentliggjort. Rapporten kan downloades her.

59 kommuner og 318 døvblindblevne besvarede spørgeskemaer, og herudover blev der gennemført interview med 10 kommuner og 19 døvblindblevne.

Undersøgelsen havde følgende hovedspørgsmål:

  • Hvilke eksperter og/eller hvilken viden trækker kommunerne på i relation til den hjælp, de yder?
  • Er der forskel på, hvilken rådgivning og ydelser de døvblindblevne modtager, alt efter om VISO og/eller andre leverandører til kommunerne har været inddraget eller ej - og i så fald, hvordan kommer dette til udtryk?
  • Er der forskel på, hvilke ydelser ældre døvblindblevne modtager i forhold til yngre - og i så fald, hvordan kommer dette til udtryk?

Blandt undersøgelsens mange resultater og konklusioner kan nævnes følgende:

  • Generelt viser den en overvejende tilfredshed blandt de døvblindblevne deltagere med serviceniveauet i kommunen i forbindelse med rådgivning, vejledning og sagsbehandling. Omkring 60% er tilfredse eller meget tilfredse, mens knap 20 % er utilfredse eller meget utilfredse.
  • Lidt over en tredjedel af de adspurgte døvblindblevne vurderer, at kommunen ved nok om livet som døvblind, mens lidt under en tredjedel mener det modsatte.
  • Lidt over halvdelen af kommunerne vurderer, at deres informationsniveau er helt eller delvis tilstrækkeligt , mens ca. en femtedel mener, at det ikke er tilstrækkeligt.
  • Ligeledes vurderer lidt over halvdelen af kommunerne, at de har helt eller delvis tilstrækkeligt kendskab til regler og rettigheder for døvblindblevne, mens ca. en femtedel ikke mener, at det er tilfældet.
  • Center for Døves døvblindekonsulentordning er den mest anvendte leverandør til kommunerne af udredning og rådgivning af døvblindblevne, fulgt af regionale høre- og synsinstitutter, kommunale høre- og synsinstitutter, interne kommunale ressourcer og "andre".
  • 86% af de døvblindblevne deltagere er tilfredse eller meget tilfredse med døvblindekonsulentordningen (deres tilfredshed med andre leverandører fremgår ikke af rapporten).
  • 94% af de døvblindblevne deltagere er tilfredse eller meget tilfredse med kontaktpersonordningen.

Stort kendskab til Videnscentret

Undersøgelsen har fokuseret på servicetilbud rettet direkte mod døvblindblevne, og disse er Videnscentret ikke en del af. Men i et enkelt spørgsmål indgik Videnscentret alligevel, nemlig i forbindelse med kommunernes kendskab til en række aktører på området.

Videnscentrets tilbud til kommunerne er af en anden karakter og relevans for sagsbehandlingsfunktionen - som var dem, der besvarede spørgsmålene - end VISO, døvblindekonsulenterne og høre- og synsinstitutterne.

Ikke desto mindre svarede 75%, at de havde kendskab til Videnscentret - enten "meget godt" (5%), "godt" (29%), "nogenlunde" (19%) eller "lidt" (22%) - mens 15% svarede "kender ikke" og 10% svarede "ved ikke".

Tre ud af fire kommuner med kendskab til Videnscentret for Døvblindblevne er et resultat, vi er rigtig glade for. Vi mener nemlig, at selv et lille kendskab til os - faktisk bare at kende vores eksistens og vores navn - betyder, at man ved, hvor man kan henvende sig, hvis man har behov for viden om døvblindblevne. Forekomsten af døvblindhed er lille i forhold til en række andre funktionsnedsættelser, og vi kan ikke forvente noget dybt kendskab til os, med mindre kommunen selv har haft en problemstilling, hvor yderligere viden om døvblindblevne var påkrævet.

Gennem de sidste par år har vi arbejdet målrettet mod det kommunale personale, der forestår de forebyggende hjemmebesøg for ældre, og vi er meget overbevist om, at kendskabet til os i denne gruppe er højere end blandt kommunens sagsbehandlere, som var den gruppe, der vurderede deres kendskab.  Så vi fortsætter naturligvis vores arbejde rettet mod også denne gruppe for at øge det kommunale kendskab til os, for der er bestemt stadig plads til forbedring.

Side fra rapporten. Man kan ikke læse teksten, men man kan se et diagram med søjler i forskellige farver.  Download rapporten her.

 

06-03-2009
NYT nr. 1 - 2009 er på gaden

Årets første nummer af NYT er på vej med posten. Dette nummer indeholder bl.a. artikler om Danmarks første eksaminerede døvblindetolke, om Videnscentrets opsporingssamarbejde med kommunerne. om dagligdagen som den ser ud hjemme hos Raziye Acili - som er mor til to og har Usher 1 - og om Danmarks nye phd i døvblindhed, Jesper Dammeyer. Du kan også læse om to nye tiltag i forbindelse med Videnscentrets hjemmeside, som skal gøre det enklere at finde frem til information og at holde sig opdateret.

Læs NYT nr. 1 - 2009 

Forsiden af NYT nr. 1 2009, Der bliver tolket både haptisk og taktilt for en døvblind mand af to tolke under en udflugt på et skib.

04-03-2009
Temadag om arbejde for døvblindblevne

Meningsfuld beskæftigelse for døvblindblevne: Banebrydende projekt inviterer til temadag

Tirsdag den 26. maj holder projektet ”Meningsfuld beskæftigelse for døvblindblevne” temadag. Det sker på Hotel H. C. Andersen Radisson SAS i Odense. Her markeres det, at projektet nu efter knap to et halvt års ihærdigt udviklingsarbejde er nået til vejs ende. Samtidig går startskuddet for alvor for, at der nu kan deles rundhåndet ud af erfaringer og resultater. Der er lagt op til stærk inspiration for fremtidig færd, når det gælder døvblindblevnes beskæftigelse på det ordinære arbejdsmarked.

Det gode arbejdsliv i spil med ”det gode liv” som sådan

Erfaringer i Danmark omkring beskæftigelse for døvblindblevne har hidtil kunnet ligge på et lille sted. Men med projekt ”Meningsfuld beskæftigelse…” er der nu for første gang lavet et større og decideret udviklingsprojekt på området.

Projektet har givet et sammenhængende rehabiliteringstilbud til ti døvblinde personer. Målet har været at gøre flest muligt i stand til at klare et job med løntilskud til førtidspensionister på det ordinære arbejdsmarked, et job, som er udvalgt og afpasset efter den enkeltes evner og ressourcer. Samtidig har det været vigtigt at give deltagerne en indsigt i deres egen situation og muligheder. Målet har også været at give dem redskaber til at tackle hverdagen og til at tilegne sig kompetencer, der gør det muligt for dem at klare sig i sociale sammenhænge og på en arbejdsplads.

De ti projektdeltagerne udgør en meget forskellig gruppe. Nogle er tegnsprogsbrugere, andre talebrugere. De befinder sig i forskellige faser af deres liv, har forskellige forventninger, fagligheder og kompetencer. En ting er dog fælles for alle døvblindblevne projektdeltagere. De er en gruppe mennesker, for hvem mange ikke troede, at beskæftigelse var mulig.

Projekt- og rehabiliteringsforløbet har i høj grad været med til at bevidstgøre deltagerne om deres egne ressourcer og forventninger. Hvad magter jeg? Hvordan prioriterer jeg? Hvilke særlige udfordringer vil jeg som døvblind møde på arbejdsmarkedet? Med projektet har en gruppe døvblindblevne fået nogle mestringsstrategier i hus, som da også en arbejdsgiver må synes er interessante.

Hvis du er interesseret i at modtage en invitation til temadagen, kan du kontakte Videnscentret.

 

04-03-2009
Ny forside på www.dbcent.dk

Markering og synliggørelse af temaer, der er i fokus

Videnscentret har i disse dage lanceret en ny forside på www.dbcent.dk. Med dette tiltag ønsker vi at gøre vores aktuelle centrale vidensområder endnu mere synlige - dvs. hvilke temaer, vi har særligt fokus på for tiden. Samtidig vil vi gerne gøre det nemmere og hurtigere for vores brugere at nå ind til den viden og information, som vi har på de enkelte områder.

Hvert tema har på web-forsiden fået et billedikon. Ved klik på billedet kommer du ind til en liste over aktuel information og viden om temaet - først og fremmest i form af links til information på vores egen hjemmeside, men også i form af links til artikler, større publikationer, links til andres hjemmesider, etc.

Det er ikke en fuld liste over, hvad der findes om det pågældende tema på Videnscentrets hjemmeside. Listen er i højere grad vores bud på, hvad der muligvis kunne være særlig aktuelt og relevant at gå videre med. Derfor går disse lister også under den fælles overskrift: ”Redaktøren anbefaler”. Så finder man ikke lige det, man leder efter her, kan man fx gå videre med den almindelige søgefunktion.

 

Sort-hvid foto af gammeldags skrivemaskine med ordet aktuelt stående på kraftig gul linje, der går tværs over billedet.

 

24-02-2009
FDDB på landsdækkende tv

Onsdag d. 25/2 kl. 22.40 viste kanalen DK4 et program om FDDB med særlig fokus på deres indsats på ældreområdet og samarbejdet med Ældremobiliseringen. Informatør Bente Mejndor og projektleder Line Wolff-Petersen fortalte i programmet bl.a. om FDDBs tilbud og om deres projekt "Støtte og opsporing", ligesom de nævnte Videnscentret for Døvblindblevnes indsats rettet mod fagpersoner.

Programmet er en del af serien "Fjernsyn for voksne", og det genudsendes i alt otte gange på følgende datoer:

  • 26. februar kl. 14:30
  • 27. februar kl. 05:30
  • 28. februar kl. 06:30
  • 01. marts kl. 03:00
  • 03. marts kl. 08:30
  • 04. marts kl. 02:45
  • 09. marts kl. 04:30  
  • 10. marts kl. 12:30

Se hele udsendelsen på din computer (via link fra FDDBs hjemmeside)

Se mere om serien "Fjernsyn for voksne"

DK4s logo i form af et firetal sat ind i Dannebrog

 

16-01-2009
Artikler i Sygeplejersken

Hvad er konsekvenserne af aldersrelateret kombineret høre- og synsnedsættelse? Hvordan kan det opdages? Og hvad kan der gøres ved det? Det er blandt de spørgsmål, som læserne af fagbladet Sygeplejersken kan få svar på. 

Til januarnummeret af Sygeplejersken har Videnscentret nemlig skrevet to artikler om kombineret høre- og synsnedsættelse hos ældre. Artiklerne har fået titlerne "Bryd isolationen for ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse" og "Fokus på sansetab ved forebyggende hjemmebesøg" og er målrettet sygeplejersker, der arbejder med forebyggende hjemmebesøg, samt andre sygeplejersker - fx på landets hospitaler - der kommer i kontakt med ældre borgere.

Udover at formidle viden om funktionsnedsættelsen og den konsekvenser for ældres livskvalitet og helbred, præsenterer artiklerne også Videnscentrets spørgeguide, som er udviklet til brug ved de forebyggende hjemmebesøg, samt erfaringerne fra opsporingspilotprojektet i Hvalsø (nu Lejre) Kommune.

Sygeplejerskens journalist Susanne Bloch Kjeldsen introducerer artiklerne således: "Vanskeligheder med at høre og se kan af omgivelserne tolkes som demens hos en ældre person. Syns- og hørenedsættelse udvikler sig ofte over flere år, og problemet kan være svært at opdage. En tidlig indsats er vigtig for at forebygge tab af funktionsevne og livskvalitet."

Download artiklerne her (som pdf)

Forsiden af Sygeplejersken nr. 1 2009, der viser et farvefoto af en ældre smilende dame i gammel sygeplejerskeuniform, dvs. blå kjole og hvidt forklæde.

12-01-2009
Døvblindblevne og arbejde

At tage del i et moderne arbejdsliv stiller helt særlige krav til den enkelte person med døvblindhed og hans eller hendes kompetencer og ønsker. Det kræver uddannelse, fleksibilitet og viljestyrke. Også arbejdsgiverne og andre involverede må tænke anderledes, kreativt og anerkendende og fokusere på den personens styrker frem for funktionsnedsættelsen.

Artiklerne i hæftet "Døvblindblevne og beskæftigelse" præsenterer viden, erfaringer og synspunkter fra en række af de centrale aktører på området, dvs.

  • døvblindblevne selv (i to artikler)
  • en arbejdsgiver, som har en række personer med funktionsnedsættelse nedsat
  • en kommunal jobkonsulent, som har haft gode erfaringer med at få døvblindblevne i arbejde
  • en konsulent, der tidligere har arbejdet med beskæftigelse for mennesker med funktionsnedsættelser, og som nu arbejder med beskæftigelse for personer med anden etnisk baggrund
  • projektlederne for hhv. et dansk, et svensk og et norsk udviklingsprojekt om døvblinde og arbejde
  • formanden for Foreningen af Danske Døvblinde
  • repræsentanter for Center for Lige Behandling af Handicappede og for Danske Handicap

Artikelsamlingen kan læses og bestilles her.

Forsiden af hæftet Døvblindblevne og beskæftigelse med et foto af tandhjul, som griber ind i hinanden.
 

05-01-2009
Louis Braille

Franskmanden Louis Braille (4. januar 1809 - 6. januar 1852) bliver blind som treårig, da han kommer til at stikke sig i øjet med sin fars sadelmagerværktøj. Øjet ødelægges helt, og der udvikles en infektion, som også rammer det andet øje og gør ham helt blind. Som femtenårig opfinder han punktskriften inspireret af "natskriftsystemet", som han blev præsenteret for på Blindeinstituttet i Paris af systemets opfinder kaptajn Charles Barbier.

Babriers system bestod af en række følbare prikker og streger, som var udviklet på Napoleons ordre, for at soldater ved fronten kunne udveksle information om natten uden brug af lys og uden at tale sammen. Systemet viste sig dog hurtigt at være alt for indviklet og blev forkastet. Men det gjorde Louis Brailles system ikke, og det anvendes i dag af blinde over hele verden - også i lande som Japan, Kina og Korea, hvor man anvender andre alfabeter end det latinske.

Punktskriften kan også anvendes til at skrive noder og matematiske symboler.

Louis Braille har i øvrigt fået opkaldt en asteroide efter sig, nemlig 9969 Braille.

Læs mere om punktskrift på Dansk Blindesamfunds hjemmeside

Læs mere om Louis Braille og punktskrift på den engelske Wikipedia

 

 "Louis Braille" skrevet i punktskrift (eksemplet lavet vha. The Braille Translator)

19-12-2008
Doktorand-stillinger i døvblindhed

Døvblindhed kommer for alvor i forskningsfokus på Örebro Universitet i Sverige i de kommende år. Universitetet har bl.a. fået midler til at oprette tre nye stillinger for doktorand-studerende, dvs. uddannelsesstipendier som fører til en doktorgrad. Den ene af de tre pladser er målrettet forskning i erhvervet døvblindhed, mens de to andre fokuserer på døvblindhed blandt børn.

I opslaget beskrives stillingerne således:

"The doctoral students will take part in a research project within the fields of deafblindness, health, cognition, communication and disability. Research position 3 (240 ECT) (Sociology) will be directed towards social recognition and ontological security in acquired Deafblindness. The other two research positions 1 & 2 (120 ECT) will be directed toward early syndromal dual sensory loss-deafblindness. In these two positions the research is aimed to explore development of visual, auditory and tactile communicative and cognitive skills in severe forms of deafblindness such as CHARGE, Goldenhaar and other syndromes. Research will further focus on children with deafblindness and cochlear implants."

Ansøgningsfrist er den 23. januar.

Det er professorerne Berth Danermark og Claes Möller - begge meget erfarne og kendte kræfter indenfor sociologisk og medicinsk forskning relateret til hørenedsættelse og døvblindhed - der vil fungere som vejledere for de tre doktorand-studerende.

Læs mere på Örebro Universitets hjemmeside.

 

 

15-12-2008
Mobiltelefonen som hjælpemiddel

I Videnscentrets udgivelse Fokus på IKT, som indeholdt tanker om teknologiske muligheder for døvblinde, havde flere af de eksperter, der medvirkede, ideer om at anvende mobiltelefonen som basis for en række hjælpefunktioner for mennesker med syns- og hørenedsættelser.

Denne idé er også fostret af Priya Narasimhan, som er professor og IT- og elektronikingeniør. I hendes forsknings- og produktudviklingsarbejde på Carnegie Mellon University i USA går hun i brechen for, at den informations¬teknologi, der allerede eksisterer for hørende og seende, også kan blive afgørende hjælpemidler for døve, blinde og døvblinde. Fx mobiltelefonen.

Eksisterende produkter og kreative koblinger

Priya Narasimhans egne og hendes studerendes forskningsprojekter har bl.a. involveret lobby-arbejde hos den lokale transitmyndighed for at få adgang til de lokale bussers GPS-lokationer. Denne GPS-teknologi vil gruppen så koble til mobiltelefonens teknologi. En blind person kan således få informationen ind på mobiltelefonen og få læst højt, om det nu også er den rette bus, der er ved at nærme sig det stoppested, hvor han / hun står og venter. 

Det startede alt sammen en vinterdag med bidende frost, sne og slud et sted i USA. En blind mand stod og ventede på en bus. Hver gang han hørte en bus komme, måtte kan igennem sjap og driver for igen og igen at få at vide, at det ikke var den bus, han skulle med.

Priya Narasimhan var dengang vidne til oplevelsen. Siden har hun gjort det til livsværk og karriere med det evige motto: ”Dette kan gøres meget bedre”.

Priya Narasimhan har sat flere udviklingsprojekter i gang af den slags, der tager afsæt i en kreativ udvikling af eksisterede produkter og teknologi. For produkterne skal være tilgængelige for brugerne, og det vil bl.a. sige, at de skal være til at komme i nærheden af økonomisk.

De øvrige projekter handler om

  • Download af buskøreplaner fra busselskabernes hjemmesider til mobiltelefonen
  • Genkendelse af pengesedler og mønter vha. mobiltelefon
  • Stregkodelæser tilsluttet mobiltelefonen til hjælp i supermarkedet

Læs mere om professor Narasimhans forskellige projekter her (på engelsk).

Humoristisk tegning af mobiltelefon

08-12-2008
Ny norsk hjemmeside om døvblinde ældre til kommunalt personale

Viden om døvblindblevne ældre er rimelig begrænset rundt omkring i de norske kommuner. Det er rehabiliteringen af ældre med dobbelt sansetab således også. Nu har man i Norge taget endnu et skridt i retning af, at det skal der laves om på. Hjemmesiden www.sansetap.no har netop set dagens lys efter to års udviklingsarbejde.

Simuleret sansetab og ”oplevelse”

Hjemmesiden www.sansetap.no henvender sig primært til medarbejdere i landets kommuner, der har ansvar for og arbejder med ældre døvblindblevne, deres helse og rehabilitering. Hjemmesiden er et supplement til andet informations- og læringsmateriale mv. Men noget af det helt specielle ved den er, at man her kan se bl.a. filmklip af situationer med døvblindblevne ældre og få inspiration til, hvordan man bedst kan tilrettelægge plejen, kontakten og kommunikationen med dem. Hverdagssituationer bliver brugt til at eksemplificere. Hvordan placerer man sig fx i forhold til den døvblindblevnes synsfelt, når man skal tale sammen? Hvordan sikrer man sig, at en ældre døvblind forstår, hvad man siger, når man fx i forbifarten inviterer til Bingo?

Hjemmesiden giver også simulerede oplevelser af, hvordan forskellige former for syns- og høretab kan tage sig ud. Fx ser man betydningen af kulørt tøj. Det kan være det eneste, der for en døvblind indikerer, at der er en anden person i nærheden. Megen og forskellig information er integreret i simuleringerne og videoklippene.

Fokus på muligheder

Hjemmesiden er lavet bl.a. i en erkendelse af, at antallet af ældre vil øges. Da døvblindhed samtidig er en progredierende funktionsnedsættelse for langt de fleste ældre, så ved man også, at flere og flere fremover vil få vanskeligere og vanskeligere ved at fungere i hverdagen.

Primus motor bag hjemmesiden er Else Marie Svingen og kolleger ved Regionssenteret for døvblinde ved Skådalens Kompetansecenter. De er ansvarlige for indholdet og har bestræbt sig på, at materialet er fleksibelt i brug og nemt at tilrettelægge efter, når man arbejder med ældre døvblindblevne. Indfaldsvinklen er, at det er mulighederne, der skal vises frem og formidles – ikke begrænsningerne. Det nytter noget at forstå og gøre en indsats! Hjemmesiden er ny, men snart bliver den hverdagsmateriale. Det er man overbevist om.

Læs også forebyggende medarbejder Vibeke Reiters anmeldelse i NYT af hjemmesiden.

Billede af en side på hjemmesiden, hvor man kan se et foto af en ældre dame, som sidder i sin stol på sit værelse.

På hjemmesiden er en række meget illustrative filmklip. Fx et klip med en ældre døvblind kvinde, der overhører, at hun bliver inviteret til bingo og ender med at sidde alene tilbage i sin stue.

Foto der viser hjemmesiden på storskærm i baggrunden. I forgrunden tilhørere, hvoraf en får tolket taktilt.

Fra den officielle lancering af hjemmesiden.

08-12-2008
Reviderede hæfter

Videnscentret har udgivet tre hæfter med information og praktiske råd til forskellige faggrupper, der kommer i kontakt med mennesker med høre- og/eller synsnedsættelser. Udgivelsen skete oprindeligt i samarbejde med Videncenter for Synshandicap og Videnscenter for Hørehandicap - og for et enkelt hæftes vedkommende også Videnscenter på Ældreområdet.

Hæfterne indeholder information om mennesker med synsnedsættelse, med hørenedsættelse og med kombineret høre- og synsnedsættelse, og giver både råd, der gælder omgang med alle tre grupper og råd, der gælder grupperne enkeltvis. Der har været stor efterspørgsel på disse hæfter siden udgivelsen, og derfor har parterne gennem efteråret arbejdet sammen om at revidere og opdatere hæfterne.

Resultaterne ligger nu færdigtrykt og kan bestilles her.

Hæfterne er:

Forsiden af hæftet, med titlen stående med store hvide bogstaver på en rød baggrund. 

"Når syn og hørelse svigter" - råd til hjemmehjælpere, hjemmesygeplejersker m.fl.

 

Forsiden af hæftet, med et billede af en ældre mand med rød kasket samt høreapparat og briller - set skråt bagfra.

"God kommunikation med patienter, der har nedsat syn og/eller hørelse" - henvendt til hospitals- og sundhedspersonale

 

Forsiden af hæftet, med et billede af en mand i blå skjorte og rødt slips, der får taget sit blodtryk af en læge.

"God kommunikation med ældre med syns- og/eller hørenedsættelse" - henvendt til plejehjemspersonale

30-11-2008
NYT nr. 4 2008 er på gaden...

... og på vej med postvæsenet ind ad døren til modtagerne. I det 44 sider store "julenummer" sætter vi fokus på kontaktpersonordningen i syv artikler. Herudover kan du bl.a. læse en spændende artikel om kognition og taleforståelse hos ældre, som bl.a. gør det klart, at selv en relativ let kombineret høre- og synsnedsættelse kan give store kommunikationsproblemer for ældre.

Der er også en omtale af Videnscentrets seneste udgivelse om døvblindblevnes egen opfattelse af deres identitet, som er resultatet af en interviewundersøgelse, vi foretog sammen med Ilene Miner fra USA. I serien "Hjemme hos..." har Lis Just fra Videnscentret været på besøg hos Anna Lembøl på 97 år, som på trods af problemer med bentøjet og en alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse siger: "Jeg holder mig i lys stemning."

Læs NYT nr. 4 her (hvis du ikke kan vente til posten kommer)

Tilmeld dig som modtager af NYT (det er gratis!)

 

28-11-2008
Døvblind nordmand i avisartikel

I Tromsø i det nordligste Norge bor Edvard J. Strand. Han har Usher syndrom type I, er helt døv og praktisk taget blind nu i en alder af 53 år. Gennem de seneste 28 år har han været ansat som bibliotekar på Tromsø Universitet. Efter hans eget udsagn er Edvard Strand den eneste døvblinde i Norge som arbejder i et fuldtidsjob på almindelige arbejdsmarkedsvilkår.

I en artikel i jobtillægget i den norske Nettavisen fortæller Edvard Strand om sit job, hjælpen fra sin funktionsassistent ("kontaktperson") og kontakten til kollegerne.

Og journalisten er tydeligt imponeret: "Les den utrolige historien", opfordrer han under overskriften: "Døvblinde Edvard går på jobb hver dag".

Læs artiklen her

17-11-2008
Temadag om Det Nordiske Projekt: Støtte til døvblindblevne

Tirsdag den 4. november satte Videnscentret rammerne for endnu en runde, hvor vi live fortæller om resultaterne af vores Det Nordiske Projekt. Denne gang var medlemmer af FDDB blevet inviteret. Fokus var på, hvordan døvblindblevne kan bruge undersøgelsen til egen refleksion – i forbindelse med deres eget liv og andres og måske endda i konsulentsammenhæng.

Et meget fremtrædende emne i projektet er støtten til at sætte ord på og forstå sin egen situation som døvblind. Hvad er det egentlig, der sker, når man har et progredierende sansetab? Forvirringen, frustrationen og usikkerheden kræver italesættelse, og at den døvblindblevne får hjælp til det. 

Læs mere om denne temadag her.

To personer taler sammen. Den ene modtager taktil tolkning. Deltagerne fra FDDB benyttede sig af lejligheden til at få sig en snak i pauserne

24-10-2008
Lyd som skulptur

Hvordan overfører og opfatter man information, der ellers kræver hørelse (tale) eller syn (tegnsprog) i en anden form? Det er den grundlæggende udfordring for mange døvblinde, som er tvunget til at skifte kommunikationsmetode.

I en helt anden sammenhæng er det samme spørgsmål, der har optaget en række unge europæiske kunstnere. De har udelukkende ud fra et kunstnerisk perspektiv eksperimenteret med at fange og præsentere lyd via en anden sans end høresansen. Resultatet er blevet en række skulpturer, som er blevet til via en digital oversættelse og overførsel af lydsvingninger til et materiale som fx plastic eller træ. Skulpturerne er præsenteret i udstillingen Frozen: Sound as space.

Et eksempel er denne skulptur af to tyske kunstnere og designere Andreas Nicolas Fischer og Benjamin Maus. Skulturen er skåret ud med en computerstyret laserstråle i en træplade (MDF) på 90 x 72 cm. Lydkilden er et musikstykke med titlen "Reflection", hvilket også er skulpturens titel.

 

<Foto af skulpturen, som er en sort træplade med udskæringer, der ligner et bjerglandskab

 

Klik her for at se større billeder af skulpturen.

Klik her for at gå til Andreas Nicolas Fischers hjemmeside.

29-09-2008
Årets it-hjælpemiddel kåret

En lille Daisyafspiller kaldet Victor Stream blev kåret til årets it-hjælpemiddel blev kåret på HITmesse 2008 tidligere på måneden. 

Hjælpemiddelinstituttet skriver i en pressemeddelelse:

Victor Stream er en lille håndholdt afspiller og optager med syntetisk tale, der gør det muligt for blinde at få læst lydbøger og tekstfiler op i formaterne Daisy, MP3 og NISO. Det er muligt at spole frem og tilbage under afspilning, bladre efter kapitler og sætte bogmærker. Samtidig har den indbygget diktafon og kan også bruges som MP3-afspiller. Den er let at betjene og har indbygget brugermanual og tastebeskrivelser. Designet er smart og handy, og batteriet kan klare 15 timers afspilning. Victor Stream er udviklet af canadiske Humanware og videreudviklet i en dansk version af Instrulog Rehab A/S, der er dansk forhandler. Prisen er 2.450 kr. ekskl. moms.

Læs mere om Victor Stream

 Årets IT-hjælpemiddel 2008: Victor Stream.

 

24-09-2008
Svensk undersøgelse af døvblindblevnes livsvilkår

”Hvis der da bare var nogen, der kunne komme og tale med mig. Hvis bare en af hjemmehjælperne kunne være min ven. Det er værst om aftenen.”

Sådan indleder en svensk rapport om døvblindblevnes livsvilkår og -kvalitet sine konklusioner. ”Levnadsnivåundersökning - personer med dövblindhet svarer” er titlen på en undersøgelse, som Udredningsinstitutet HANDU i Sverige har udarbejdet for Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor. Rapporten udkom i juni 2007. Resultaterne er tankevækkende – og der kan drages paralleller til danske døvblindblevnes livskvalitet.

I Sverige regner man med, at godt 1600 personer under 65 år har en alvorlig grad af erhvervet syns- og hørenedsættelse. Herudover findes der et meget stor og ukendt antal af ældre mennesker over 65 år, der har erhvervet døvblindhed.

Resultaterne af undersøgelsen viser bl.a., at:

  • En tredjedel af de adspurgte under 51 år har erhvervsarbejde – absolut størstedelen af dem arbejder på deltid
  • En ud af fem har en så alvorlig grad af syns- og hørenedsættelse, at de altid eller ofte bruger taktilt tegnsprog
  • Tre ud af fire har i løbet af de seneste to uger haft søvnbesvær, følt ængstelse, angst, uro, træthed og/eller stress.
  • Halvdelen har brugt smertestillende medicin, sovepiller, antidepressiver og / eller nerveberoligende medicin i løbet af de seneste to uger
  • En tredjedel deltager aldrig i fritidsaktiviteter udenfor hjemmet, idet deres funktionsnedsættelser gør det for vanskeligt for dem
  • I gennemsnit kender de adspurgte kun til halvdelen af de forskellige støttemuligheder og hjælpeinstanser, som samfundet tilbyder
  • En ud af tre føler sig ensomme og ville gerne oftere møde andre mennesker
  • Otte ud af ti har brug for hjælp til mange hverdagsaktiviteter. Det er først og fremmest medlemmer af husstanden, andre familiemedlemmer, venner og bekendte, som de får hjælp af
  • Næsten halvdelen må indrette deres liv efter, hvornår de kan få hjælp af andre mennesker
  • To ud af tre giver udtryk for, at deres funktionsnedsættelse påvirker mulighederne for at leve et selvstændigt liv ganske eller vældig meget

Rapporten kan downloades hos Utredningsinstitutet HANDU via www.handu.se eller via Nationellt Kunskapscenter för dövblindfrågor på www.nkcdb.se.

 

 

 

17-09-2008
RP og hørenedsættelse

RP (retinitis pigmentosa) og hørenedsættelse eller døvhed optræder somme tider i kombination med hinanden. Den nok mest kendte kombination finder vi i forbindelse med Usher syndrom. Nogle læger mener, at omkring 17 % af alle tilfælde af RP optræder som led i Usher syndrom. Men RP og hørenedsættelse/døvhed  kan også forekomme sammen af en række andre årsager (både syndromer og andet).

Lisbeth Tranebjærg er professor i audiologisk genetik og leder af en forskningsgruppe om arvelige hørenedsættelser. Hun er i gang med at indsamle data om Usher, som hun skal bruge til sin forskning, og i den sammenhæng behøver hun hjælp fra mennesker, som har en kombination af en hørenedsættelse og øjensygdommen RP (retinitis pigmentosa).

Læs mere her.

Download spørgeskema vedr. Usher syndrom her (word).

 Lisbeth Tranebjærg i blå-og-hvidstribet skjorte forelæser Lisbeth Tranebjærg under et foredrag

13-08-2008
Døvblind mand utilfreds med transportordningen

Richard McGann, 54, bor i Pittsburgh i USA. Han har igennem længere tid haft en diskussion med det lokale handicapbusselskab, som han føler ikke tager nok hensyn til ham og hans døvblindhed.

Han siger: "Jeg ønsker, at folk forstår, at jeg er en venlig mand. Men jeg bliver så træt af den negative holdning fra mennesker, som ikke forstår døvblindhed. Så ja, sommetider eksploderer jeg."

Læs mere om Rich McGann og hans diskussion med busselskabet i denne artikel fra Pittsburgh Post-Gazette (på engelsk)

13-08-2008
Phd-afhandling om haptisk kommunikation

Riitta Lahtinen fra Finland har sammen med sin mand Russ Palmer arbejdet de sidste 16 år med udvikling af taktil og haptisk kommunikation. Russ Palmer er døvblind, og med udgangspunkt i deres egen situation har de udviklet den såkaldte ”social-haptiske kommunikation”, som nu anvendes i flere lande.

Dette arbejde har været en del af Riita Lahtinens phd-projekt, hvis endelige resultat nu udkom i en engelsk oversættelse lige før deadline for dette nummer af NYT. Bogen har titlen ”Haptices and Haptimes”, med undertitlen ”A case study of developmental process in social-haptic communication of acquired deafblind people”. Projektet vandt tidligere i år en pris i Finland for særlig nytænkning indenfor social- og sundhedsområdet.

 

01-08-2008
Velkommen til barselsvikar

Vi er meget glade for at kunne byde velkommen til Ina A. Mance, som den 1. august begyndte i stillingen som informationsmedarbejder på Videnscentret som barselsvikar for Bettina Møller.

Ina A. Mance er uddannet cand.comm. og var ansat på Videnscentret som hhv. studentermedhjælper og projektmedarbejder i 1994-95. Ina A. Mance har siden da arbejdet som informationsmedarbejder på Videnscentret for døvblevne, døve og hørehæmmede (nu VC for Hørehandicap) gennem to år og lavet projektarbejde for bl.a. Videncenter for Synshandicap og Videnscenter for Autisme. Herudover har hun arbejdet på Center for Teknologistøttet Uddannelse samt Center for Marketing Communication på Copenhagen Business School.

I næste nummer af NYT præsenterer Ina sig selv lidt nærmere.

 

29-07-2008
Cocktailparty-effekten

Vi bruger venstre hjernehalvdel, når vi er til cocktailparty eller reception.

Det har hjerneforskere på Münster Universitet i Tyskland påvist efter at have undersøgt, hvad der sker i hjernen, når man skal skelne mellem relevante lyde - fx fra en person, man taler med - og baggrundsstøj. Deres forskning viser, at der er større aktivitet i den venstre hjernehalvdel, når en person skal skelne relevant lyd fra støj.

Forskerne bag undersøgelsen kan ikke give noget endeligt svar på, hvorfor mennesker med hørenedsættelse også har vanskeligere ved at skelne lyd fra støj. Men øget viden om hjernens funktioner er af vigtig i forbindelse med udvikling af nye behandlingsmetoder og hjælpemidler i fremtiden.

Læs artiklen "Left hemispheric dominance during auditory processing in a noisy environment"

 

28-07-2008
Tilpasning af omgivelserne

Mo Gårds forlag har udgivet bogen "Att anpassa miljön för personer med svåra syn- och hörselskador". Den handler om, hvordan man tilpasser de fysiske omgivelser for personer, som har en kombineret høre- og synsnedsættelse. Udgiverne skriver i omtalen af bogen: "At tilpasse miljøet så alle kan deltage i samfundslivet er en vigtig målsætning i Sveriges politik for mennesker med funktionsnedsættelser. Du kan gøre dit!" Bogen anmeldes i næste nummer af NYT.

Bogen kan bestilles ved henvendelse til berit.johansson@mogard.se


Forside af bogen, som er gul med titlen skrevet i grønt

 

11-07-2008
Rejser for hørehæmmede og synshæmmede

Et rejsebureau i Ecuador (i det nordvestlige Sydamerika) har efter eget udsagn specialiseret sig i rejser for mennesker med høre- eller synsnedsættelse. På deres hjemmeside skriver de således: "Det er en rejse til verdens hjerte gennem sanserne, henvendt til mennesker med syns- eller hørenedsættelse, hvor man kan udforske Ecuadors vidunderlige natur samt landets indbyggere og kultur."


Deres ture hedder alle noget med "sensation" (sansning) og har fokus på forskellige sanseoplevelser som badning under junglevandfald, ecuadoriansk mad, gåture på gletschere, spabade, hesteridning og rosenhaver.


Læs mere på www.sensationstour.com (på engelsk)


(For en ordens skyld: Dette skal ikke opfattes som en en anbefaling af bureauet - vi kender dem kun via deres egen omtale.)



Ecuadors flag, som er gult, blåt og rødt i vandrette striber med rigsvåbnet i midten.

Ecuadors flag

29-04-2008
Succesfuld genterapi mod nethindesygdom

Britiske og amerikanske forskere har opnået bemærkelsesværdige resultater ved genterapi mod synsnedsættelsen i Leber medfødte amaurose, en sjælden arvelig sygdom, som i visse tilfælde kan føre til døvblindhed.


I denne sygdom er der en mutation ("fejl") i et gen, som skal lave et særligt protein, som er nødvendigt for at nethinden kan opfatte lys (og dermed synsindtryk). Hvis dette gen ikke fungerer, mister man gradvist synet.


"Selve nethinden forbliver i relativ god stand i en periode, og det skaber god mulighed for genterapi," sagde professor Robin Ali, som stod i spidsen for det engelske forskerhold. Han sammenligner det muterede gen med en tændrør, som ikke fungerer i en bilmotor: "Motoren kan være i perfekt stand, men hvis den ikke har et tændrør, kommer bilen ikke til at køre."


I alt seks personer blev behandlet med indsprøjtning i nethinden på det ene øje af millioner af det fungerende gen, og hos fire af de seks opnåede man gode resultater. Eksperimentet tyder på, at jo tidligere man foretage indgrebet - og altså jo mindre fremskreden sygdommen er - desto bedre er mulighederne for godt resultat.


En af forsøgspersonerne, 18-årige Steven Howarth fra England, kunne noget tid efter behandlingen gennemføre en særlig forhindringsbane på 14 sekunder uden at støde ind i forhindringerne. Før forsøget klarede han det på 77 sekunder, og han stødte ind i otte forhindringer.


Læs pressemeddelelse fra Foundation Fighting Blindness, som har været med til at finansiere forsøget (word-dokument på engelsk)


Læs videnskabelig artikel i New England Journal of Medicine (på engelsk)


Læs mere om Leber medfødte amaurose

 

16-04-2008
Præsentation af Linköpingprojekt

I Linköping Kommune sydvest for Stockholm har man gennemført et stort projekt med tre formål: Dels at finde ud af, hvor mange ældre der har en kombineret alvorlig høre- og synsnedsættelse (KAHS, som det kaldes i projektet), dels at undersøge, hvordan de selv oplever deres hverdag, og dels at udvikle et kort uddannelsesforløb for kommunalt personale med henblik på at formidle viden om gruppen.


Projektet blev beskrevet af projektleder PO Edberg i sidste nummer af NYT, og den 16. april blev det præsenteret ved et seminar i Stockholm. Som det fremgår af denne artikel viser undersøgelsen, at blandt de ældre over 65 år i Linköping Kommune, som modtager kommunal støtte, er der 18 pct. som har en kombineret alvorlig høre- og synsnedsættelse. Blandt de ældre, som ikke modtager støtte, er forekomsten af kombineret alvorlig høre- og synsnedsættelse 10 pct.! (Hvor mange af disse, der er døvblinde i følge den nordiske definition tager man ikke stilling til i projektet.)


Løst omregnet kom man på seminaret frem til, at det svarer til 150.000 ældre i Sverige. Det er høje tal, og de vakte da også opsigt på seminaret - ikke mindst blandt deltagerne fra kommuner rundt om i Sverige. Projektets anden del viste desuden klart, at de ældre med kombineret alvorlig høre- og synsnedsættelse havde lavere livskvalitet end andre ældre.


En interesant detalje, som kom frem i interviewene med 10 af de ældre var, at fire af dem ikke vidste, om det var deres hørenedsættelse eller synsnedsættelse, der kom først. Det støtter det indtryk, vi selv har fået, at mange ældre faktisk ikke opdager, at en af deres sanser svigter, når det sker gradvist. Men når den anden sans også svigter, begynder de at få så store problemer, at de selv lægger mærke til det.


Udover præsentation af projektets resultater var der nogle meget interessante indlæg på seminaret. Rita Skår-Ellingsen fortalte om et to-timers undervisningsmodul om kombineret høre- og synsnedsættelse, som de er begyndt at gennemføre for alt ældrepersonale i hendes kommune (Mjölby), og Mathias Hällgren fra Linköping Universitet fortalte om de kognitive funktioner, som påvirkes af alderen og som påvirker alle ældres kommunikationsevne - og især de ældre, som har kommunikationsproblemer i forvejen fx pga. høre- og synsproblemer.


Og endelig fortalte FSDBs (Foreningen Sveriges Dövblinda) tidligere formand Stig Ohlson om sine personlige erfaringer med døvblindhed - og den kolossale betydning hans CI havde fået på hele hans liv.


Det var en meget spændende dag, som givet vi givet vil vende tilbage til i NYT.


Her følger et par billeder fra dagen.

Foto af PO Edberg

PO Edberg, den ene af de to hovedkræfter i projektet

Foto af Ulla Wahlqvist

Ulla P. Wahlqvist, den anden af de to hovedkræfter i projektet

Foto af deltagerne i salen

Et udsnit af deltagerne. Nr. to fra højre er FSDBs formand Pontus Degsell

Foto af Stig Ohlson

Stig Ohlson havde salen i sin hule hånd, da han berettede om sit liv med døvblindhed

01-02-2008
Nyt Ushergen fundet - og et andet opgivet

Den genetiske forskning i Usher foregår med fuld kraft i forskellige dele af verden. Senest har et tysk forskerhold fundet en ny undertype, nemlig 2 D, som skyldes en mutation i DFNB31 på kromosom 9q. Det er et gen, som også er kendt i forbindelse med en særlig type arvelig døvhed.

For nylig har man også fra anden side fastslået, at Usher 2 B faktisk ikke eksisterer som selvstændig undertype. Der er således i øjeblikket tre kendte genmutationer, som kan føre til Usher syndrom type 2 (type 2A, 2C og 2D)

Abstract til artiklen om opdagelsen af Usher 2 D

Læs mere om Usher syndrom

01-02-2008
Nyt oplag af filmen Ikke helt som andre

Videnscentrets film Ikke helt som andre med undertitlen "Livet set med døvblinde øjne som ung, som voksen, som forældre" fås nu i et nyt oplag. Ligesom første oplag er der danske undertekster på filmen. Videnscentrets øvrige film Døvblindes kontaktpersoner og Der kan gøres noget (om døvblinde ældre) er som tidligere nævnt også kommet i et nyt oplag.

Bestil Ikke helt som andre her

Bestil Døvblindes kontaktpersoner her

Bestil Der kan gøres noget her

11-12-2007
Taktil bogstavering på australsk

Foto af Sven Topp og tolk

Sven Topp, lederen af den australske døvblindeorganisation Deafblind Council of Australia har udviklet sit eget kommunikationssystem på basis af det australske håndalfabet. Han modtager taktil kommunikation, og hans opfattelse var, da han begyndte med håndalfabet i 1993, at det var for langsomt, anstrengende og svært at aflæse i højt tempo, fordi de enkelte tegn ikke trykkes fast nok.

Derfor begyndte han at bruge "genveje" - short cuts, som han kalder dem. Det er taktile signaler, som gives i hånden i forbindelse med brug af håndalfabetet, som gør kommunikationen hurtigere, og så man undgår gentagelser af ofte brugte ord. Nu er han oppe på, sagde han, at han (og hans tolke) kan følge med tale i næsten almindeligt tempo (i modsætning til brug af håndalfabet, som tager ca. fire gange så lang tid som almindeligt taletempo).

Læs Sven Topps forelæsníng fra verdenskonferencen om kommunikationssystemet.

10-12-2007
"Når syn og hørelse svigter" revideres

Videnscentret er i færd med at revidere hæftet "Når syn og hørelse svigter", som indeholder råd til medarbejdere i hjemmeplejen og andre, som kommer i hjemmet hos ældre, som har syns- og høreproblemer. Hæftet er udgivet i et samarbejde mellem videnscentrene for døvblindblevne, hørehandicap og synshandicap. Den reviderede udgave af hæftet vil være færdige i det nye år.

Vi har endnu nogle få stykker af det gamle oplag af hæftet liggende. Det kan bestilles her.

10-12-2007
Decembernummeret af NYT er på gaden

... og på vej med postvæsenet ind ad døren til modtagerne. I det 32-sider store "julenummer" er der naturligvis en del stof inspireret af verdenskonferencen, men også anmeldelser af to spændende bøger og meget andet godt.

Læs NYT nr. 4 her (hvis du ikke kan vente til posten kommer)

Tilmeld dig som modtager

06-12-2007
Syns- og hørevenlig mobiltelefon nu i Danmark

Denne telefon, som blev omtalt her på siden første gang i marts måned, blev præsenteret på HIT-messen i september. Den er nu i handlen i Danmark. Se mere om Emporia Life i Hjælpemiddelinstituttets hjælpemiddelbase .


Oprindelig ordlyd af omtalen her på siden:

En ny mobiltelefon med større taster, særlig højttaler, ekstra stærk vibrator og et stort (6,8 cm) ensfarvet display med sorte bogstaver på orange baggrund (for at gøre det lettere for mennesker med synsnedsættelse akunne aflæse det, ventes lanceret på verdensplan i løbet af sommeren, i følge det engelske nyhedsbureau BBC.

Det østrigske teleselskab Emporia, der står bag telefonen, retter sig direkte mod målgruppen "+60-årige". Men beskrivelsen af telefonens funktionalitet og design gør, at man kan forvente, at også mennesker med syns- og/eller hørenedsættelse kan få gavn af de hensyn, der er taget.

Telefonen udmærker sig ved, at den først og fremmest er en telefon – funktioner som kamera og musikafspiller er fjernet for derved at sikre overskueligheden og tilgængeligheden. Man kan ringe og modtage opkald, man kan sende og modtage sms’er, og endelig kan man gemme telefonnumre i en telefonbog.

Derudover er det muligt at indkode fem forskellige numre, som man kan ringe op ved blot at trykke på en særlig knap på telefonens bagside, hvis man kommer i en nødsituation. Man kan ligeledes på forhånd have formuleret en sms, som vil blive sendt af sted i nødstilfælde.

Mobil_+60.jpg 

28-10-2007
Syndrombeskrivelser færdige!

Videnscentret har udarbejdet et kompendium med en beskrivelse af 18 arvelige syndromer og sygdomme, som kan føre til døvblindhed i barne-, unge- eller voksenårene. Kompendiet giver en introduktion til syndromerne og sygdommene med særlig fokus på høre- og synsproblemerne, evt. andre problemer og arvelighed. 

Beskrivelserne giver en introduktion til syndromerne og sygdommene med særlig fokus på høre- og synsproblemerne og evt. andre problemer samt arvelighed, og indeholder desuden henvisning til sider på internettet, hvor man kan læse mere. Alle fagbegreber forklares i en omfattende ordforklaring, som man kan hoppe til vha. en enkelt klik. Professor Lisbeth Tranebjærg har stået for en grundig korrekturlæsning for at sikre, at oplysningerne er helt opdaterede og korrekte.

Læs kompendiet her

Bestil trykt udgave af kompendiet her (OBS: Kan først leveres i det nye år)

25-10-2007
Døvblind køber motorcykel

Bjarne Hvidsten er døvblind, men ikke desto mindre har han investeret i en Yamahamotorcykel med 80 hestekræfter. Drømmen er en tur tværs over USA på bagsædet med vennen Leon Larsen som kører. TV-Syd fulgte Bjarne Hvidsten, da han hentede "kværnen" og tog sin første tur som motorcykelejer.

OBS: Indslaget fra TV-Syd er ikke længere tilgængeligt.

 

30-09-2007
Verdenskonferencen afsluttet

DbIs verdenskonference blev afholdt i Perth, Australien fra den 25. til den 30. september. Videnscentret rapporterede dagligt fra konferencen, og rapporterne bliver liggende her på sitet. I decembernummeret af NYT vil du kunne læse mere fra konferencen.

Klik her for at læse rapporterne

05-09-2007
NYT på gaden

Efterårsnummeret af Videnscentrets blad NYT er nu på gaden. I dette nummer ser vi bl.a. på to psykologirelaterede projekter i hhv. Finland og Norge, ligesom vi ser på VISO i et døvblindeperspektiv.

Læs efterårsnummeret af NYT 

02-07-2007
Ung mand "ser" vha. lyd

Ben Underwood er 14 år og bor i Californien. Han har været blind siden han var to år, og han har nu lært sig at orientere sig i sine nære omgivelser vha. ekkoet fra kliklyde, han laver med munden - i princippet samme teknik, som bl.a. delfiner og flagermus bruger. Vha. denne teknik kan Ben bl.a. skelne en brandhane fra en skraldespand, og skelne to store skraldespande fra en bil, hvilket han viser i et klip fra den amerikanske tv-station CBS.

Læs mere om Ben (på engelsk) og se klippet her.

20-06-2007
Sommernummeret af NYT

Så er sommernummeret af Videnscentrets blad NYT på vej ind ad brevsprækkerne hos modtagere landet over. I dette nummer ser vi bl.a. på IKT for døvblinde og på synsproblemer hos døve børn. Og der er spot på Anny Koppen, tidligere leder af NUD og nuværende rådgiver på Regionsentret for Døvblinde i Bergen, Norge.

Læs NYT nr. 2 - 2007 her (som html eller pdf).

15-06-2007
Svar fra IKT-spørgeskema

Videnscentret gennemførte tidligere på året en spørgeskemaundersøgelse blandt døvblindblevne i Danmark. Formålet med undersøgelsen var at få et billede af, hvordan de selv vurderer, at de mestrer en række dagligdags situationer i forhold til kommunikation og adgang til information i bred betydning.

Resultaterne fra spørgeskemaundersøgelsen er beskrevet i en artikel i NYT nr. 2 - 2007.

En mere udførlig oversigt over resultaterne kan ses her.

06-06-2007
Gen for aldersrelateret hørenedsættelse fundet?

Omkring halvdelen af alle ældre over 70 år har en hørenedsættelse (og en del af disse har også en synsnedsættelse). På baggrund af en undersøgelse af 1300 belgiere og hollændere i alderen 40 - 80 år mener en gruppe europæiske forskere nu at have fundet et gen, som fører til aldersrelateret hørenedsættelse. Genet hedder KCNQ4, og fundet af det kan danne grundlag for, at man på et senere tidspunkt vil være i stand til at sætte ind med genbehandling. Dermed vil der være mulighed for hjælpe mennesker, som har en arvelig form for fremadskridende hørenedsættelse, som kaldes DFNA2.

Læs abstract af artikel (på engelsk)

07-05-2007
Døvblind teknologiekspert

Anindya "Bapin" Bhattacharyya er døvblind og arbejder på Helen Keller-centret i New York som underviser og udvikler af teknologiske hjælpemidler. Bapin - som Helen Keller-centrets direktør Joe McNulty kalder en af de mest begavede døvblinde, han nogensinde har mødt - har været involveret som ekspert i udviklingen af taktile hjælpemidler bl.a. til brug ved orientering/navigation og kommunikation. I følge ham selv er hans mission enkel: At leve så uafhængigt som muligt og samtidig arbejde for at forbedre livet for andre døvblinde verden over.

Den amerikanske nyhedsstation CBS News har lavet et indslag med og om Bapin. Se indslaget og læs historien her.

02-05-2007
HELLO TAMPA BAY - i håndalfabet

Et stykke af væggen i lufthavnen i Tampa i Florida er udsmykket med en række håndaftryk samt ordene Hello Tampa Bay skrevet med både almindelige bogstaver og vist med det amerikanske håndalfabet. Bag udsmykningen stod en lokal skoleklasse som led i et projekt. Men hvilken rolle håndalfabetet spillede i projektet, melder historien intet om.

N&amp;#230;rbillede

 

 

Billede

26-04-2007
Hjernen kan lære tungen at se…

....det kan man læse i dagens udgave af Nyhedsavisen (d. 26/4). Det lyder en anelse mystisk, og efter at have læst artiklen undrer man sig stadig. Men man bliver også glad for, at forskere rundt om i verden arbejder så kreativt på at hjælpe mennesker med funktionsnedsættelser.

 

Den fransk-canadiske forsker, Maurice Ptito, besøger for tiden Hvidovre Hospitals MR-scanningsafdeling sammen med to ph.d.-studerende. Her giver en MR-scanner dem mulighed for at se ind i hjernen i dette tilfælde på syv blinde forsøgspersoner.

 

Ptito træner forsøgspersonerne i at kunne se med tungen ved hjælp af en lille bøjelig plads, hvorpå der sidder en masse små elektroder. Pladen, der placeres på tungen, er forbundet til et kamera, der sidder i panden, og som omdanner levende billeder til elektriske impulser på tungen – systemet kaldes Tongue Display Unit (TDU).

 

Forsøgspersonerne vil på den måde kunne lære at læse bogstaver, kende forskel på former og bevægelser, kende forskel på lys og skygge i omgivelserne og opfatte, at der er mennesker, huse, trapper eller biler foran dem.

 

”Vi kan se, at flere og flere synsnerveceller bliver inddraget fra det omgivende hjernevæv til det visuelle område efterhånden, som de blinde træner med tungen. De får simpelt hen et udviklet synscenter,” siger Ptito til avisen men understreger samtidig, at der ikke er tale om en mirakelkur. Blinde mennesker vil ikke få et syn, som det seende mennesker har.

 

Ptito har desuden udviklet et computerspil, der ”spilles” på tungen, hvor den blinde skal bevæge sig rundt i en labyrint med et joystick i hånden

 

Hvornår TDU’en bliver almindeligt tilgængelig, tør Ptito ikke at sige noget om.

26-03-2007
Kursussmateriale om ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse

Videnscentrets overheads fra kursusmappen for forebyggende medarbejdere om ældre med kombineret høre- og synshandicap foreligger nu som PowerPoint-præsentation, som frit kan downloades og bruges i undervisnings- og forelæsningssammenhænge.

Hvis du har en præsentation, som du gerne vil dele med andre på fagområdet, er du velkommen til at sende den til os. Så lægger vi den på vores website, så andre kan få glæde af den.

Download præsentation Ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse (ca. 2,1 MB)

07-03-2007
NYT 1/2007 på gaden

Videnscentrets blad NYT er i disse dage på vej fra trykkeriet ud til postkasser over det ganske land. I dette nummer sætter vi særlig fokus på strukturreformen og dens betydning på vores fagområde. Herudover bringer vi bl.a. en artikel om de fysiske, psykiske og livskvalitetsmæssige konsekvenser af at have et kombineret høre- og synshandicap baseret på en række videnskablige undersøgelser. samt en præsentation af Drew - en tre år gammel labrador, som er trænet som både førerhund og hørehund for sin døvblindblevne ejer.

Læs NYT nr. 1 - 2007 her

Tilmeld dig som abonnent her

28-02-2007
Fingerøvelser?

Bag på deres poser med discountchips har firmaet Lyka Snacks trykt en udgave af håndalfabetet under overskriften "Fingerøvelser til sour Creme & Onion Snack Mix". Og rundt på hele posen står følgende sætning stavet med håndalfabetet: "Vi holder os til den gode smag". Man undrer sig... 

Se større billede

07-02-2007
Handleplan 2007

Videnscentrets handleplan for 2007 er færdig og kan læses på www.dbcent.dk , hvor den også kan downloades som pdf og bestilles i trykt form.

Handleplan 2007 indeholder i alt 21 aktiviteter med vægten nogenlunde ligeligt fordelt mellem emner med relation til ældre og emner med relation til yngre døvblindblevne. Mens vi i forhold til de yngre blandt andet vil se på områder som arbejde, psykologiske konsekvenser ved døvblindhed og videre udviklingsmuligheder af Det Nordiske Projekt, vil vi i forhold til den store ældregruppe fokusere på opsporing samt en vidensopkvalificering af forskellige faggrupper, der er omkring de ældre.

01-02-2007
Arthur Cecil Alports 127-årsdag

Den 25. januar var det 127 år siden, den sydafrikanske læge Alport blev født. Han beskrev for 80 år siden Alport syndrom, som er en nyrelidelse, der også kan medføre døvblindhed.

Synsnedsættelsen ved Alport syndrom er medfødt og skyldes oftest, at øjets linse har en abnorm form eller er delvist uigennemsigtig (grå stær). Også hornhinden kan være sløret. Personer med Alport syndrom er desuden ofte nærsynede.

Høretabet udvikles senere i livet. Der er tale om en fremadskridende hørenedsættelse, der som som regel starter i puberteten. Omfanget og udviklingen af hørenedsættelsen afhænger af hvilken type af syndromet, der er tale om.

Nyrerne vil gradvist holde op med at fungere, så personerne bliver afhængige af dialyse eller nyretransplation. I Danmark fødes omkring et barn om året med dette syndrom.

Videnscentret udgiver snart en samling af beskrivelser af dette og en række andre syndromer, som kan medføre døvblindhed i ungdoms- eller voksenalder.

16-01-2007
Hvad er VISO?

I den nye struktur har kommunerne ansvar for rådgivning og udredning på handicapområdet. VISO er et supplement og en støttefunktion til kommunerne i de mest specialiserede og komplicerede enkeltsager, hvor hverken kommunen eller regio­nen har den fornødne viden og erfaring.

Fra 2007 er Videnscentret for Døvblindblevne i lighed med de øvrige videnscentre på handicapområdet en del af vidensfunktionen i VISO. VISO ligger i Styrelsen for Specialrådgivning og Social Service.

Download informationspjece om VISO (fra viso.social.dk)

 

15-01-2007
Deadline for abstracts til verdenskonference

Sidste chance for indsendelse af abstracts vedr. workshops på DbIs verdenskonference om døvblindhed er den 31. januar. Konferencen afholdes fra den 25. til den 30. september i Perth i den vestlige del af Australien. Videnscentret vil rapportere dagligt fra konferencen her på websitet, ligesom vi gjorde fra ADBN-seminaret i Holland i november 2006.

 

10-01-2007
Brugertest af RoboBraille

RoboBraille er en gratis internetservice, som kan oversætte tekst til forkortet punktskrift eller til mp3-filer med syntetisk tale. Man sender blot en vedhæftet fil til en bestemt e-mailadresse, og får resultatet retur i sin indbakke kort tid efter.

Med støtte fra EU er Synscenter Refsnæs i øjeblikket i gang med en brugertest af RoboBraille, og de søger nu frivillige, som vil deltage i afprøvningen og svare på nogle spørgsmål.

Læs mere om brugerafprøvningen her.

04-01-2007
Punktskrift-stol

Under sloganet "Aldrig tidligere har det været så sjovt for blinde og svagsynede at vente!" har den hollandske designer Marielle Wichards udviklet en "braille-stol" - en stol i plastic med indlagt punktskrift på sædet, ryglænet og siderne.

Når man sidder på stolen, kan man læse skriften på siderne af den med armene hængende ned langs siden af stolen, eller man kan læse skriften på sæde og ryglæn af stolen ved siden af (forudsat at der ikke sidder nogen på den, altså...!)

Teksten på stolen beskriver det lokale, den står i og giver således blinde punktskriftlæsere information om de umiddelbare omgivelser. Stolen er tænkt til brug fx i venteværelser på hospitaler og hos læger og tandlæger, og den er allerede i brug flere steder.

Marielle Wichards fremstiller også andre møbler med indlagt punktskrift, fx borde og bænke og skabe.

Se informationsblad (med billeder) om braille-stolen (pdf, med tekst på engelsk)

Læs mere om Marielle Wichards her (på engelsk eller hollandsk).

 

12-12-2006
NYT på gaden

Årets sidste nummer af Videnscentrets nyhedsbrev NYT er nu på gaden. Dette nummer - julenummeret - er det mest omfangsrige hidtil, fordi der er sket meget interessant på feltet i de seneste måneder. Ikke mindst ADBN-konferencen i Holland i november måned har medført en række artikler om så forskellige emner som forholdene i ONCE i Spanien, GPS som orienteringshjælpemiddel og nyt om Usher syndrom. Herudover bringer vi bl.a. en anmeldelse af en norsk phd-afhandling om taktilt tegnsprog, samt nyt om to af Videnscentrets projekter, som netop er afsluttet.

Læs NYT nr. 4 - 2006

11-12-2006
FNs handicapdag 2006

Den 3. december er FNs årlige internationale dag for handicappede. Hvert år har handicapdagen et særligt tema, og i år er det "e-accessibility", dvs. adgang til internettet og anden informationsteknologi. I forbindelse med dagen har FNs generalsekretær Koffi Annan udsendt en meddelelse, hvori han bl.a. fremhæver, at mange mennesker, som har et handicap, stadig ikke er i stand til at udnytte internettet fuldt ud pga. manglende tilgængelighed, hvilket stiller disse mennesker meget dårligt i dagens samfund. Ved at sætte fokus på tilgængelighed sigter FN mod at skabe forståelse blandt regeringer, private virksomheder og offentligheden for det store udbytte, såvel for mennesker med handicap som for samfundet, som ligger i at skabe bedre tilgængelighed til internettet og anden informationsteknologi.

Læs generalsekretær Koffi Annans meddelelse (på engelsk)

 

 

06-12-2006
Referat fra Usher-symposium

I dagene 4. til 6. oktober blev det første internationale symposium om forskning i Usher syndrom afholdt i Nebraska, USA. Omkring 130 forskere fra 14 forskellige lande deltog i mødet, hvor især genetiske og medicinske aspekter blev fremlagt og drøftet. Professor Lisbeth Tranebjærg, som forsker i genetiske aspekter ved døvhed og døvblindhed, var involveret i såvel planlægningen som gennemførelsen af mødet, og hun videregiver her de største indtryk fra mødet.

I decembernummeret af NYT er der et uddrag af Lisbeth Tranebjærgs referat, men her kan du læse det i fuld længde.

 

 

01-12-2006
NYT i trykken

NYT i trykken 
Årets sidste nummer af Videnscentrets nyhedsbrev NYT er i trykken og kommer snart ind ad døren til alle abonnenter. NYT har fået en både layoutmæssig og indholdsmæssig revision, og med 24 sider er det det hidtil mest omfangsrige nummer. Denne gang har vi bl.a. en række artikler med udgangspunkt i ADBN-konferencen i Holland, der er en omtale af det internationale Ushersymposium i USA i oktober, en anmeldelse af Eli Raanes' disputats om taktilt tegnsprog samt en artikel om afslutningen på Tredje Vej-projektet.

16-11-2006
Det Nordiske Projekt spredes

Hæfterne fra Det Nordiske Projekt, som blev afsluttet i disse dage for et år siden, spredes verden over.

Australien, USA, Uganda, Holland, Schweiz, Sverige, Finland, Island, Norge, Israel, Danmark, England, Frankrig, Finland, Italien, Spanien og Irland er de lande, hvor vi indtil nu ved, at projektets hæfter er havnet. Og Videnscentret fortsætter arbejdet med at gøre den viden, der blev samlet i projektet, tilgængelig for interesserede i forskellige lande - senest i form af forelæsning og workshop på ADBN-konferencen i Holland i starten af november.

Læs mere om konferencen og udbredelsen af Det Nordiske Projekt i næste nummer af NYT, som kommer i starten af december.

10-11-2006
Spansk version af website lanceret

Videnscentret har netop lanceret en spansk version af vores website. Sammen med den engelske version giver dette os øget mulighed for videns- og erfaringsudveksling med fagfolk og døvblinde personer fra andre lande, både nær og fjern. Her i Europa er den store spanske blindeorganisation ONCE meget aktiv også på døvblindefeltet, og det er en af de aktører, som vi vil indlede et nærmere samarbejde med.

Gå til den spanske version her.

06-11-2006
ADBN-konferencen slut

ADBN-konferencen om døvblindblevne foregik i Holland fra den 1. til den 5. november. Hver dag har Videnscentret rapporteret fra den forelæsning, som vi mente ville være mest interessant og relevant for vores målgrupper - og det vil blandt andet sige dig, kære læser...  I næste nummer af NYT, som kommer i starten af december, kan du læse meget mere om konferencen.

18-10-2006
Mini-dokumentarfilm om Helen Keller

På internetstedet Google Video kan man se en "mini-dokumentarfilm", som hylder historiens mest berømte døvblinde person, Helen Keller. I bedste amerikanske stil hyldes Helen Kellers kamp for blinde, døve og andre handicappede verden over. Mini-dokumentaren er på engelsk (uden undertekster) og viser bl.a. en række originaloptagelser af Helen Keller i forskellige offentlige situationer.

Se mini-dokumentaren om Helen Keller her.

11-10-2006
Indslag om døvblinde ældre i Lægens Bord

I tv-udsendelsen Lægens Bord på DR1 onsdag den 11. oktober var der et indslag om døvblindhed blandt ældre. Heri medvirkede en døvblind dame på 92 år fra Kibæk i Jylland sammen med sin kontaktperson og døvblindekonsulent Else-Marie Jensen.

Indslaget følges af en artikel, som Videnscentret har skrevet til oktobernummeret af Helse.

Lægens Bords hjemmeside kan du læse mere om indslaget og se selve programmet.

06-10-2006
Internationalt symposium om Usher syndrom

Fra den 4. til den 6. oktober afholdes det første internationale symposium om Usher syndrom afholdt i Nebraska, USA. I mange forskellige lande forskes der i årsager til og behandling af Usher syndrom, og dette møde er det første, hvor forskere fra forskellige fagområder har mulighed for at mødes for at fremme samarbejde og kommunikation mellem forskningsprojekter i netop denne sygdom.

Blandt arrangørerne af symposiet er professor Claes Möller, Sverige, som er et kendt ansigt i nordisk døvblindesammenhæng.

Læs mere om symposiet.

05-10-2006
NUD fejrer 25-årsjubilæum

Nordisk Uddannelsescenter for Døvblindepersonale (NUD) er en institution under Nordisk Ministerråd, der yder service til personale og organisationer, der arbejder for og med personer med døvblindhed primært i de nordiske lande.

Kursus- og konferencevirksomhed er blandt NUDs primære aktiviteter. Hvert år afholdes en række (typisk seks-otte) kurser og konferencer for nordiske medarbejdere på døvblindeområdet på Dronninglund Slot, hvor NUD har lokaler, og hvert fjerde år er NUD medarrangør af en nordisk konference, som holdes i de nordiske lande på skift.

Jubilæet markeres med en reception den 5. oktober og et efterfølgende udviklingsseminar, hvor NUDs fremtidige virke drøftes.

Læs mere om NUD

26-09-2006
Europæisk sprogdag 2006

Hvert år den 26. september markeres den europæiske sprogdag i hele Europa. Formålet med dagen er at sætte fokus på mangfoldigheden og værdien af de mange sprog, som tales i de 45 europæiske lande, og på vigtigheden af at kunne sprog. 88% af den danske befolkning angiver at kunne føre en samtale på et fremmedsprog, hvilket er noget over EU-gennemsnittet på 50%, og de mest udbredte fremmedsprog i Danmark er engelsk (83%), tysk (54%) og svensk (19%). 

10-09-2006
NYT på gaden

Efterårsnummeret af Videnscentrets nyhedsbrev NYT er på gaden og kan også læses her. Du kan også tilmelde dig som abonnent, så du får det gratis ind ad døren fremover. I dette nummer kigger vi bl.a. nærmere på ICF, som er WHO's system til at klassificere funktion og funktionsevnenedsættelse. Vi forsøger at svare på spørgsmål som "Hvad er ICF?" og "Hvordan kan ICF anvendes på vores område?"

07-09-2006
Hjernescanning under kommunikation

Forskere på University College i London er i gang med det første studie nogensinde, som skal vise hvordan hjernen fungerer, når man kommunikerer vha. (visuelt) tegnsprog og taktilt håndalfabet.

 I dette forskningsprojekt vil man scanne hjernen på døvblinde, som melder sig som frivillige, for at se forskellene på aktiviteten i hjernen ved den ene og den anden type kommunikation. Studiet gennemføres i samarbejde med bl.a. SENSE, den engelske døvblindeorganisation.

Læs mere om projektet her (på engelsk).

31-08-2006
Indslag om døvblinde ældre

Den 19. august bragte programmet "Tidens Tegn" et ti minutter langt indslag om døvblinde ældre. Tidens Tegn er et magasinprogram på tegnsprog, som produceres af Døvefilm Video og sendes på DR1. I programmet var bl.a. et interview med Karla Nielsen på 89 år, som er døvblind.

20-08-2006
Mobiltelefon til punktskrift-sms

Det koreanske elektronikfirma Samsung har udviklet prototypen af en særlig mobiltelefon til at sende og modtage sms-beskeder i punktskrift.

Telefonen kaldes Touch Messenger og har to punktskrifttastaturer (ses på billedet som fire rækker med tre knapper i hver) samt en punktlæseliste med 14 celler. Med de to separate tastaturer kan man bruge begge tommelfingre til at skrive med, og knapperne bruges også som nummertastatur til telefonen. Hvornår (og om) Touch Messenger sættes i produktion, vides desværre ikke på nuværende tidspunkt.

Læs mere (på engelsk) og se flere billeder

14-08-2006
Europæisk konference

ADBN's sjette europæiske konference om erhvervet døvblindhed foregår i Groningen i Holland i dagene fra 1. til 5. november. Det overordnede tema er kommunikation, og på programmet er en række plenumforelæsninger og workshops af både velkendte og nye navne. Selvom du ikke har mulighed for at deltage i konferencen, har du alligevel chancen for at følge med her på vores website. Her vil Videnscentret dagligt rapportere fra konferencen.

Mere information om konferencen

 

17-07-2006
Evaluering af kontaktpersonordingen

Evaluering af kontaktpersonordningen
Kontaktpersonordningen har siden dens oprettelse for ca. 15 år siden haft kolossal betydning for danske døvblindes muligheder for at undgå isolation og at leve et selvstændigt liv. I dag har over 600 døvblinde en kontaktperson, til at assistere på områder som kommunikation, adgang til information og ledsagning. Fra april 2005 til april 2006 blev den første større evaluering af kontaktpersonordningen gennemført på initiativ af Foreningen af Danske DøvBlinde - synshørehæmmede (FDDB) i samarbejde med Center for Døve, Foreningen af Kontaktpersoner og Kommunernes Landsforening.

Rapporten kan rekvireres hos FDDB.

14-07-2006
Engelsk projekt om døvblinde ældre

Sense i England har netop igangsat et flerårigt projekt om døvblindhed blandt ældre. Projektets første del har til formål at skabe opmærksomhed om døvblinde ældre blandt de ansatte i de lokale socialforvaltninger.

Projektet har titlen Fill in the Gaps - Udfyld de blanke felter - og Sense skriver bl.a. om baggrunden for det: "Alt for ofte opfattes høre- og synsproblemer hos ældre som en naturlig del af det at blive gammel i stedet for at se på, hvad der kan gøres for at hjælpe den pågældende. Men hjælp og støtte er afgørende, hvis personen skal kunne fortsætte med at leve et selvstændigt og aktivt liv." Det er lige præcis også vores opfattelse, som det vil have fremgået tydeligt af bl.a. de seneste numre af NYT.

Læs mere om Fill in the Gaps

10-07-2006
NUDs kurser i 2007

Nordisk Uddannelsescenter for Døvblindepersonale har færdiggjort sin oversigt over planlagte kurser og konferencer i 2007. Blandt de otte planlagte kurser og konferencer retter de seks sig bl.a. mod personale, der arbejder med døvblindblevne.

Titlerne på de endeligt tilrettelagte kurser i første halvår af 2007 er:

  • Grundlæggende tiltag for personer med erhvervet døvblindhed
  • Identifikation af døvblindhed
  • Hørehæmmede og synsskadede børn og unge
  • Konsekvenser ved progredierende syns- og hørenedsættelse (OBS: Dette kursus tager udgangspunkt i Det Nordiske Projekt)

I andet halvår af 2007 er følgende kurser planlagt, som retter sig mod personale, der arbejder med døvblindblevne:

  • Elektroniske hjælpemidler til personer med døvblindhed
  • Tolkning til personer med erhvervet døvblindhed
20-06-2006
Videnscentret på Christiansborg

Som et led i Videnscentrets arbejde med at sætte fokus på forekomsten af døvblindhed blandt ældre over 80 år blev vi den 15. juni inviteret indenfor på Christiansborg. Som opfølgning på vores møde med formanden for Folketingets Socialudvalg, Pia Kristensen, har denne stillet en række §20 spørgsmål til bl.a. socialminister, Eva Kjer Hansen (V).

08-06-2006
Midler til Usher-projekt

Seniorforsker ved KISØ (Statens Øjenklinik), Lisbeth Birk Møller, har modtaget 30.000 kr. til et projekt, der skal identificere et ikke tidligere beskrevet Usher-gen. Usher syndrom er den hyppigste enkeltårsag til døvblindhed blandt unge og yngre døvblindblevne. Læs mere om Usher syndrom.

01-06-2006
Det Nordiske Projekt i punkt og lyd

Videnscentret har nu Det Nordiske Projekt i punktudgaver og i lyd. Bestil projektet i det format, der passer dig hos Videnscentret. 


Det Nordiske Projekt udgøres af seks forskellige hæfter. Emner for hæfterne er uddannelse og arbejde, at få støtte, at være delagtig og at få stillet en diagnose. Derudover er der et hæfte med hverdagshistroier og et hæfte, hvor teori og metode præsenteres. Projektet bygger på 20 døvblindes - alle med Usher - syn på livet.

Bestil Det Nordiske Projekt

31-05-2006
Ansigtsløft til rapporter

Videnscentrets forskellige rapporter har været under kniven og er blevet skåret til, så de nu tager sig anderledes ud end hidtil.


Nogle rapporter har blot undergået layoutmæssige ændringer, mens andre er blevet revideret, fordi der for eksempel er kommet ny viden på området, eller andre relevante ændringer har fundet sted. Særligt rapporten "Usher - en kort beskrivelse" har undergået en forandring, som du kan læse mere om andetsteds i Apropos-sektion.

31-05-2006
Presseindsats forsætter

Videnscentrets indsats for at få de danske medier til at beskæftige sig med døvblinde ældre er nået til anden etape. Forskellige nyhedsredaktioner har allerede set på sagen.


Nu er det fagblade og andre magasiner med længere produktionstid, der tager over. De har en mere tematisk tilgang til historien, så alt afhængig af bladenes målgruppe kan det nu være, at fokus rettes mod hjemmehjælperen eller de pårørende. Videnscentret har desuden fået god forbindelse til formanden for Folketingets Socialudvalg, Pia Kristensen, samt sundhedsordfører, Birthe Skaarup (DF), som vi skal mødes med i løbet af sommeren.

30-05-2006
Nordisk projekt om rehabilitering

Rolf Lund og Mette Holmen-Kongsrud fra Norge er bagmændene bag et stor nordisk projekt om døvblinde, livskvalitet og hjælpemidler.


Projektet "Døvblinde, rehabilitering og livskvalitet" præsenteres ved en stor konference i Oslo den 13. juni, hvor Videnscentret vil være til stede. Nærmere omtale af projektet, der bygger på interview med 100 døvblinde nordmænd, følger i næste nummer af Videnscentrets nyhedsbrev, der udkommer i september måned. Både Mette Holmen-Kongsrud og Rolf Lund er uddannet synspædagoger.