Videnscentret for Døvblindblevne

NYT nr. 4 – 2005

Download NYT nr. 4 - 2005 som pdf


Indhold

Ny leder på Videnscentret
Baggrund og organisation af Det Nordiske Projekt
Indhold af Det Nordiske Projekt
En kilde til fremadrettet handling
Nissemaskiner og navigation
Ny bog: Anbring først iltmasken på dig selv
Foredrag om CI, musikterapi og taktil beskrivelses-kommunikation


Ny leder på Videnscentret

Af Ole E. Mortensen, centerleder, Videnscentret for Døvblindblevne

Den 1.december trådte jeg ind ad døren på Videnscentret for Døvblindblevne for første gang i lidt over fem år, denne gang for at sætte mig i Videnscentrets lederstol. Mens disse linjer skrives, har jeg nu siddet her nogle dage (dog med små afbrydelser) og tænkt – og her er nogle af mine tanker.

Først tænkte jeg lidt tilbage, til dengang i januar 1994 da jeg kom til Videnscentret første gang. Videnscentret for Døvblindblevne var det første af de i alt 11 videnscentre på forskellige handicapområder, som blev oprettet i de år, og jeg var så heldig at få lejlighed til at være med fra starten.

Sammen med Videnscentrets første leder Hans Kristiansen og sekretær Maria Minzari var jeg som informationsmedarbejder med til at opbygge Centret, udvikle dets funktioner og skabe dets netværk.

I løbet af det første år gennemførte Videnscentret en demografisk undersøgelse i Århus Amt, som godtgjorde, at gruppen af ældre døvblindblevne var langt større, end nogen havde forestillet sig. Denne viden dannede grundlaget for en række initiativer for ældre døvblindblevne, som Videnscentret gennemførte i de følgende år under ledelse af Kirsten Jansbøl, og fortsat med sekretær Maria Minzari med på vognen. Disse initiativer medførte bl.a. til vores store glæde, at mange flere ældre med et kombineret syns- og hørehandicap kom i forbindelse med det relevante hjælpesystem.

I 2000 forlod jeg Videnscentret, og siden har jeg arbejdet med formidling af psykiatriske og neurologiske emner til både patienter og sundhedspersonale – først i Psykiatrifonden og gennem de sidste fire år på Lundbeck Institute, som er en selvstændig enhed under medicinalfirmaet Lundbeck.

Nordisk projekt

Nu sidder jeg her på ny i gammelkendte omgivelser og funderer over det arbejde, der ligger foran os.
Når man siger »fremtid« på handicapområdet i disse måneder, er der omgående nogen der siger VISO. Det er nu afgjort, at videnscentrene (indtil videre, i hvert fald) skal fortsætte med de samme funktioner, bevillinger og bemanding under VISO som hidtil, men derudover er meget endnu uklart.

Den 1. januar 2007 er dog stadig et helt år væk og indtil da (og også siden hen) vil der naturligvis være døvblindblevne, som har behov for støtte og rådgivning fra professionelle, som skal serviceres af Videnscentret. Derfor har jeg foreløbig koncentreret mig om den nærmeste fremtid.

Og her står først og fremmest det nordiske projekt som et fyrtårn og lyser op. Jeg var med til at starte projektet i sin tid og var medlem af styregruppen det første år. Derfor er det en så meget desto større glæde at komme tilbage til Videnscentret netop nu, hvor projektet er blevet afsluttet og det færdige produkt venter på, at den egentlige formidling og implementering af resultaterne skal igangsættes. (Du kan læse meget mere om det nordiske projekt på de følgende sider.)

Projektet giver Videnscentret rigtig god mulighed såvel for at skabe øget opmærksomhed om døvblindblevne som for at assistere fagmiljøerne i deres arbejde for at blive endnu dygtigere.

Derudover er der naturligvis nogle igangværende projekter, som skal føres videre. I næste nummer af dette nyhedsbrev vil disse blive beskrevet nærmere i forbindelse med Videnscentrets handleplan for 2006.

Konkurrence om opmærksomheden

Men tilbage til tankerne. For hvordan sikrer vi effektiv formidling af viden i en tid, hvor vi daglig udsættes for omkring 3000 budskaber fra alle mulige medier, som konkurrerer om vores opmærksomhed. Det er derfor nødvendigt for Videnscentret at være proaktivt, opsøgende og meget målrettet i vores formidling. Videnscentrets målgruppe af professionelle er stor og sammensat, men kan groft opdeles i tre grupper.

  • Den ene gruppe består af nogle ganske få personer, som hovedsageligt beskæftiger sig med døvblindblevne, og som har en stor viden om og opmærksomhed på området (heriblandt er naturligvis døvblindekonsulenterne).
  • Så er der en temmelig stor gruppe, hvor døvblindblevne udgør en vis del af deres arbejde, men hvor de også har andre professionelle interesseområder. Her finder vi bl.a. tegnsprogstolke og medarbejdere på tale- og høreinstitutter, som ind i mellem kommer i kontakt med døvblindblevne.
  • Og endelig er der en meget stor gruppe af personer, som arbejder med en enkelt eller ganske få døvblindblevne blandt en stor gruppe af andre klienter. Her finder vi bl.a. hjemmehjælpere og andet plejepersonale for ældre.

I denne sidste gruppe er der mange, der uden at vide det er i kontakt med mennesker, som faktisk er døvblinde. Det skyldes oftest blot, at de mangler en opmærksomhed på, at en given adfærd hos en ældre person kan skyldes høre-/synsproblemer.

I Videnscentrets samlede målgruppe er der således stor forskel på forhåndsviden, interesse og  overskud i forhold til formidling af ny faglig viden. Og der er forskel på, om ens vidensbehov er bevidst eller ubevidst. Eller med andre ord: Om man ved, hvad man ikke ved. Hvis man ikke ved, at man mangler viden, vil man naturligvis heller ikke efterspørge den eller umiddelbart finde den interessant.

Nær kontakt til fagmiljøer

Det bliver derfor vigtigt at holde nær kontakt med fagmiljøerne og med døvblindblevne selv for at afdække de vidensbehov, som det er Videnscentrets opgave at opfylde. Et enkelt eksempel på denne kontakt er møderne i Det Faglige Netværk, som Videnscentret oprettede i 1997 bestående af en central medarbejder fra specialrådgivningen i hvert af landets amter samt døvblindekonsulenterne og Videnscentret. Næste møde holdes den 26. januar 2006 i Odense.

For at få sat alle sejl og få fuld fart på igen vil Videnscentret ansætte en ny informationsmedarbejder så snart som muligt, efter at Henrik Ribers kontrakt udløber med udgangen af januar måned. Og hvis vi er heldige, kan vi allerede i næste nyhedsbrev præsentere den, der sammen med Maria Minzari og undertegnede skal fortsætte Videnscentrets kurs mod nye mål og horisonter – forhåbentlig til fortsat gavn for døvblindblevne i hele landet.

Tekstboks

Vagtskifte

Gennem de sidste fem år har de to Henrikker, centerleder Henrik Ottesen og informationsmedarbejder Henrik Riber, holdt Videnscentret støt på ret kurs, med skruen i vandet og vinden ind fra agten. Det vil jeg gerne sige dem begge en meget stor tak for. Vi deler alle et stort personligt engagement i fagområdet, og jeg ser frem til at arbejde sammen med Henrik Ottesen både som sekretariatsleder hos FDDB (Foreningen af Danske Døvblinde) og som fortsat projektleder på projektet Den Tredje Vej. Henrik Riber er tilknyttet Videnscentret som konsulent en måneds tid endnu, men jeg vil gerne benytte mig af denne lejlighed til at ønske ham rigtig god vind fremover.


Baggrund og organisation af Det Nordiske Projekt

Af projektleder Kirsten Jansbøl

Jeg var utrolig glad for, at så mange ville bruge en dag på præsentationen af Det Nordiske Projekt om døvblindblevnes egne erfaringer. Jeg vil her fortælle om baggrunden for projektet – altså være historieskriver – og beskrive organiseringen af projektet.

Lidt historie

Lad mig eksemplificere, hvordan døvblindeverdenen så ud, da jeg i 1995 kom til Videnscentret, ved se på de emner, der blev valgt ved de internationale konferencer om døvblindhed.

Mindst 95% af foredrag, indlæg og workshops handlede om døvblindfødte. Om døvblindblevne var der måske en genetiker, der talte om arvelige syndromer, som med tiden kunne føre til døvblindhed, og der var et møde i the Usher Study Group. Herudover måske en enkelt workshop om aldersbetinget døvblindhed – men det var alt. Døvblinde var dengang først og fremmest døvblindfødte, hvis man skulle tro arrangørerne.

På nordisk plan mødtes vi i forskellige sammenhænge, og her blev det tydeligere og tydeligere, at vi vidste meget lidt om unge og yngre døvblindblevne, om hvad der skete med deres kommunikation, når f.eks. synet blev dårligere, hvordan påvirkede det familien, hvordan opfattede de deres muligheder for delagtighed m. m. Der lå nok meget viden hos den erfarne døvblindekonsulent, men det var hendes viden. Vi havde ikke en fælles dokumenteret og nedskrevet viden.

Videnscentret stod i maj 1998 for et weekendmøde om døvblindblevnes kommunikation, hvor snakken igen lød på, hvor lidt vi vidste om døvblindblevne. Jeg benyttede mødet til at spørge og foreslå:

  • Hvad med at spørge de døvblindblevne om deres erfaringer på de områder, vi gerne vil have viden?
  • Kunne døvblindekonsulenterne i de nordiske lande hvert år stå for et interview med en døvblindbleven? For så ville vi efter 5 år have en mængde data til videnskabelig bearbejdning.
  • Kunne vi søge eksterne midler til at aflønne en forsker, der til sin tid skulle forestå den videnskabelige bearbejdning?

I gang med projektet

Alle var positive over for ideen, og en egentlig projektbeskrivelse blev formuleret og sendt til de nordiske systemer med en anmodning om en skriftlig bekræftelse på, at det enkelte land ville medvirke i et femårigt projekt, hvor landets døvblindekonsulenter skulle få allokeret tid til interviewene. Både Island, Norge, Sverige og Danmark sagde ja til deltagelse, mens Finland måtte takke nej pga. for store oversættelsesudgifter fra finsk til et skandinavisk sprog.

Projektbeskrivelsen blev derefter sendt til de nordiske døvblindeforeninger med anmodning om moralsk støtte. Tre af landene svarede hurtigt ja, mens to lande var betænkelige: Ville projektet presse medlemmerne eller på anden vis forulempe dem? Der skulle personlige samtaler med formændene til for at få deres accept. Og deres accept var nødvendig, for uden denne synes det uetisk at gennemføre et sådant projekt.

Kommunikationsforsker Birgitte Ravn Olesen, RUC, blev knyttet til projektet efter nogle meget inspirerende samtaler, hvor Birgitte Ravn Olesen skitserede en dynamisk model for den ønskede forskning, som gjorde det muligt til stadighed at tilpasse interviewene til de spørgsmål, som vi måtte mangle svar på. 

Oticon Fonden

Den dynamiske forskningsmodel fordrede imidlertid, at der var forskningsmidler i hele projektforløbet, så vi søgte en række fonde, og  Oticon Fonden var positiv, men havde et spørgsmål fra fondens videnskabelige medarbejder: Hvordan ville vi sikre, at informanterne, de døvblindblevne og konsulenterne ville blive ved i fem år?

Svaret var, at vi naturligvis ikke kunne garantere, at informanter ville blive ved, men at vi ville arbejde hårdt for det. Døvblindekonsulenterne, der skulle fungere som interviewere, var sikret, da de medvirkende lande havde givet skriftligt tilsagn om deres medvirken. Oticon Fonden bevilgede de ansøgte midler – og dermed kunne vi påbegynde projektet efter godt et års forarbejde.

Organisering

Der blev nedsat en Styregruppe bestående af to repræsentanter for de nordiske døvblindeforeninger, de nationale ledere af døvblindekonsulenterne, to døvblindekonsulenter, forstanderen fra NUD, lederen af Videnscentret samt Birgitte Ravn Olesen og mig.

Som optakt til projektet fik Styregruppen mulighed for en forlænget weekend på NUD. Her diskuterede vi projektets forskningsmodel og havde en grundig drøftelse om etikken – hvor vi valgte at følge de strengeste regler i Norden, nemlig de norske regler. Endelig havde vi en grundig drøftelse af de emner, vi gerne ville have belyst.

Vi gennemførte et pilotprojekt med den danske døvblindekonsulent, Else Marie Jensen, og en døvblindbleven informant. Med baggrund i dette blev der udarbejdet et stort kompendium, som døvblindekonsulenterne skulle have læst, inden vi i hvert enkelt land afholdt en undervisningsdag i at gennemføre et videnskabeligt interview.

Døvblindekonsulenterne blev herudover bedt om at pege på tre til fire af deres klienter, om hvem de kunne forvente en progression i høre og/eller synshandicappet samt notere nogle basisoplysninger, så vi kunne sammensætte en informantgruppe, som kom til at se således ud:

Informanterne

Der er i alt  20 informanter - 1 fra Island, 7 fra Norge, 6 fra Sverige og 6 fra Danmark

  • 10 mænd og 10 kvinder i alderen 18 – 65 år
  • 11 er gift/samboende, to har kærester, tre er fraskilte, en er enke og tre er enlige
  • 14 har børn
  • Alle bor i egen bolig
  • 8 har Usher syndrom type 1
  • 12 har Usher syndrom type 2

Synsstatus ved projektets start varierede meget, fra næsten normal visus, men med indsnævret synsfelt til et synsfelt på et par grader og med ringe visus.

Vidensindsamling

Den systematiske indsamling af viden er sket over en femårig periode, hvor døvblindekonsulenter i de nordiske lande hver har fulgt én og samme døvblindbleven gennem et årligt interview, dog to interviews det første år.

Til hvert interview har vi udarbejdet en særlig interviewguide, som døvblindekonsulenterne skulle sætte sig grundigt ind i, inden de gennemførte interviewet. Herefter skulle døvblindekonsulenten renskrive hele interviewet og udfærdige en afrapportering af interviewet.

Vi skrev herefter en opsummering af det enkelte interview på 1–3 sider, som blev sendt til døvblindekonsulenten for at sikre, at vi havde forstået det korrekt. Her kunne vi også stille uddybende spørgsmål eller efterlyse manglende svar. Vi har altså været i dialog med interviewerne.

På baggrund af de årlige 20 afrapporteringer, som i omfang har været på mellem 15 og 25 sider, udarbejdede vi en delrapport som et internt arbejdspapir. Delrapporterne er tilgået Styregruppen, som på baggrund af disse har drøftet, hvilket tema eller temaer næste interview skulle indeholde.

Publicering

Styregruppen besluttede på sine sidste møder, at rapporten fra dette projekt skulle præsenteres i form af de seks temahæfter, oversat fra dansk til norsk, svensk og engelsk.

Hæfterne er opbygget med en indledningsvis omtale af begreber og teorier, som er relevante for temaet, men som ikke er nødvendige at kende for at få glæde af informanternes fortællinger. Så er man mest til fortællingerne, får man anvist, hvilken side de begynder på.

Det er i øvrigt vores håb, at døvblindblevne selv vil læse hæfterne, for i projektforløbet har informanterne gang på gang efterspurgt viden om, hvordan andre med døvblindhed klarer tilværelsen.

Afslutning

Det projekt, som vi afslutter her i dag, er et projekt til godt 2½ million danske kr., som de medvirkende lande i fællesskab har været med til at yde. For; det samlede arbejde omkring et interview andrager ca. en uge, så med 20 interviews pr. år svarer det til ca.½ stilling pr. interview og med 6 interviews bliver det godt 1 million kr.

Oticon fonden har bevilget en lille halv million til forskningsarbejdet. Videnscentret over en halv million til min løn, hele layout-arbejdet, oversættelse til engelsk, trykning af den danske og engelske version, dette arrangement m.m. Sverige og Norge har betalt for oversættelse og trykning af hæfterne til norsk og svensk, og NUD for to værdifulde arrangementer i projektforløbet.

Vi havde aldrig fået en samlet bevilling på over 2½ millioner kr. til et sådant projekt, men ved at yde hver vores bidrag, er det lykkedes os sammen at gennemføre et meget stort projekt.

Afslutningsvis vil jeg allerførst takke de 20 informanter for deres beredvillighed og indsats. Uden dem ville vi ikke have noget projekt. Det synes derfor også underligt, at netop de ikke var synlige ved lanceringen af projektet, men det er af hensyn til vores løfte til informanterne om fuld anonymitet.

En meget stor tak skal også lyde til interviewerne for deres kæmpe arbejdsindsats, til Styregruppen for værdifulde drøftelser, til Oticon Fonden for den forskningsmæssige bevilling og til Videnscentret for den smukke udformning af temahæfterne og for dette flotte præsentationsarrangement.

Tak til Lex Grandia, Margareth Johnson og Carin Fredriksson, som med deres indsats gjorde lanceringsdagen værdifuld.
Og endelig en stor tak til Birgitte Ravn Olesen for et utroligt inspirerende og givende samarbejde!


Indhold af Det Nordiske Projekt

Det Nordiske Projekt kan bestilles hos Videnscentret for Døvblindblevne. Det indeholder følgende hæfter:

Hæfte 1: Teori og metode

Her forklares projektets formål, forskningsmæssige metoder, udvælgelsen af informanter, hvordan projektet er forløbet, tilrettelæggelse af afrapporteringer osv. Det er med hæfte 1, at man får det store overblik over hele projektet.

Hæfte 2: At få en diagnose

I hæftet er fokus lagt på døvblindblevnes fortællinger om at have et handicap uden at kende sin diagnose og om at håndtere at få diagnosen RP eller Usher syndrom. Det er karakteristisk for fortællingerne, at det har stor betydning

  • hvornår i livet, man får sin diagnose
  • under hvilke omstændigheder, det finder sted og
  • hvilken støtte, man får til at komme videre

Hæfte 3: At få støtte

Fokus i dette hæfte er lagt på døvblindblevnes fortællinger om deres oplevelse af den rådgivning og støtte, de har fået i forbindelse med deres handicap. Der fokuseres på informanternes oplevelse af:

  • behov for rådgivning og støtte
  • ønsker til rådgivning og støtte og
  • erfaringer med rådgivning og støtte

Hæfte 4: At være delagtig

I hæftet er fokus lagt på døvblindblevnes fortællinger om at håndtere et handicap, som progredierer og de konsekvenser, de oplever, at det har for deres liv. Det går igen i fortællingerne, at diagnosen »døvblind« ikke er noget, man kommer overens med én gang for alle.

Informanterne beskriver, hvordan synsnedsættelsen langsomt progredierer og de i takt med progressionen langsomt erkender, at der igen er en social sammenhæng eller en fritidsaktivitet, de må lægge bag sig, hvis ikke de kan finde og få bevilling til kompensation, ofte i form at kontaktperson eller tolkebistand.

Hæfte 5: At få en uddannelse og et arbejde

I hæftet er fokus lagt på døvblindblevnes fortællinger om at få en uddannelse og at have et arbejde. Netop disse to felter er så centrale i den vestlige verden, at adgangen til dem har afgørende betydning for muligheden for at opleve sig selv som delagtig i samfundet. Det er igennem informanternes konkrete fortællinger om deres oplevelser i uddannelsessystemet og på arbejdsmarkedet, at det bliver muligt at se, hvordan de samfundsmæssige ressourcer i praksis skaber mulighed for eller hindrer delagtighed.

Hæfte 6: Hverdagsfortællinger

De 20 døvblindblevne, som er blevet interviewet til projektet, blev i et interview spurgt om, hvilke ønsker
de havde til projektet. Her gik det igen hos mange, at de ønskede indblik i, hvordan andre mennesker med døvblindhed levede deres liv.

De ønskede indsigt i, hvordan fysiske, psykiske og sociale barrierer i hverdagen kan overvindes forskelligt. I dette hæfte er der udvalgt 8 idealtyper, som hver især præsenterer deres liv.


Projektets resultater

Af Birgitte Ravn Olesen

Hovedresultatet i dette projekt er, at vi har dokumenteret, at mennesker med døvblindhed er lige så forskellige som alle andre. I projektet viser vi, hvordan denne gruppe mennesker – som alle andre – har forskellige måder at håndtere deres liv og deres kriser på. Og vi viser, hvordan forskellene hænger sammen med de forudsætninger, den enkelte har.

Det er forudsætningerne, der er vigtige at have for øje. Er dét, der sker, begribeligt? Oplever man at kunne magte de udfordringer, man møder, og har man opbakning fra mennesker i ens nærhed?

Mennesker, som oplever at blive mødt med indsigt, respekt og mulighed for at sætte mål og handle for at nå dem, de har gode forudsætninger for at få et godt liv. For mennesker med døvblindhed forudsætter det, at samfundets tilbud er relevante og tilstrækkelige. Tilbud til både den døvblindblevne selv og hans eller hendes pårørende og netværk skal være synlige, tilgængelige og relevante.

En pointe er, at alle mennesker har brug for at komme videre med dét, der er betydningsfuldt for dem. Det glemmer vi ofte, når det angår mennesker med handicap. Da kan vi nemt komme til at tænke, at professionelle ved bedre, de har jo så stor viden og erfaring.

De 5 år

Oprindeligt var det et centralt element i projektet, at det forløb over 5 år, og at de personer, som blev valgt, var i en situation, hvor deres handicap kunne ventes at progrediere. Det viste sig, at ændringer i syn og hørelse havde betydning, men andre forhold, som ikke altid var direkte relateret til progression i høre- eller synshandicap fyldte også: et barn flytter hjemmefra, en forælder dør, man får kontaktperson og kan pludselig gøre ting, man ikke har gjort de sidste 10 år. Det 5-årige perspektiv fik en betydning, vi ikke på forhånd havde tænkt på. I den 5-årige periode blev der opbygget en tæt kontakt mellem interviewer og informant.

Både interviewer og informant fik erfaring med at gennemføre interviews, hvor de sammen gik tæt på den enkeltes erfaringer og tanker om sig selv og deres liv.

En informant sagde i sidste interview: "Jeg har tænkt meget over, hvad projektet har betydet for mig. Jeg har jo set nye sider hos mig selv. I og med, at vi har diskuteret på denne måde, så har jeg bagefter gået og tænkt på det (lang pause). Jeg får bekræftet nogle ting, når vi taler sammen på denne måde. Det har været positivt og udviklende, synes jeg. Man kommer til at se tingene på en anden måde. En socialrådgiver arbejder kun med problemer, for eksempel med transport. Vi taler aldrig om min hverdag, mine rutiner og mit netværk. Det har jeg aldrig talt om hos hverken psykolog eller socialrådgiver.
De leder blot efter et problem, og så bliver man ved at tale om det. Der er det sådan, at man skal tackle et problem, men aldrig en diskussion rundt om, hvad problemet kan hænge sammen med. Der kan jo findes årsager rundt om problemer, og det forstår jeg bedre nu."

Begribelighed er afgørende for at kunne forholde sig

Det går igen i snart sagt alle fortællinger, at det har stor betydning, om man har kunnet forstå, hvad der var galt med én. Lotte, som er 48 år og døv, fortæller om, hvordan hun selv trak sig fra kammeraterne, fordi hun ikke kunne følge dem ud om aftenen:

"Jeg var ude sammen med andre, men følte at der var en del ting, jeg ikke kunne være med til, og automatisk blev det så til, at jeg blev hjemme på internatet. Jeg var ikke meget ude, når det blev mørkt, jeg vidste ikke hvorfor. Det blev automatisk til at jeg var meget inde, mens de andre var ude. Jeg synes, jeg har tabt meget af min ungdomstid."

Det er tydeligt, at det omgivende samfund og den professionelle holdning til, hvornår og hvordan man orienterer om et progredierende handicap, har ændret sig i de sidste 50 år. De yngre døvblindblevne har – med en enkelt undtagelse – fået diagnosen som børn eller unge på et tidspunkt, hvor de endnu ikke har skabt en biografi for sig selv.

Det betyder, at de problemer med for eksempel at se i mørke eller høre, hvad der bliver sagt i en større gruppe, tidligt er blevet forståelige. Og det betyder, at deres handicap på et tidligt tidspunkt er blevet et vilkår, som de har lært at forholde sig til og taget højde for, når de for eksempel overvejer uddannelsesvalg.

De yngre døvblindblevne har desuden i højere grad haft mulighed for at få fysisk, psykisk og social opbakning i tiden omkring informationen om diagnosen – ikke mindst fra deres forældre.

Gruppen af døvblindblevne, som er over 35 år, har langt mere forskelligartede erfaringer. Der er en tendens til, at jo ældre, den interviewede døvblindblevne er, jo mindre og mere tilfældig har informationen været. For alle de interviewede døvblindblevne gælder, at de informanter, som kendte andre med Usher-diagnosen, da de selv fik den, har haft lettere ved at forholde sig til den. Flere af de informanter, som ikke kendte andre med et kombineret høre- og synshandicap, fortæller, hvordan mødet med andre døvblindblevne på kurser og i foreningssammenhænge har haft betydning for deres arbejde med at acceptere diagnosen.

Støtte og rådgivning har betydning for at kunne mestre livet

Vi har også set, at der er mange forskellige årsager til, at nogen lever et liv med et stærkt socialt netværk, mange aktiviteter og oplever stor livskvalitet, mens andre har svært ved at etablere eller fastholde sociale kontakter og oplever at kæmpe for at få deres tilværelse til at hænge sammen.

Blandt årsagerne er

  • familiens opbakning og træning i at håndtere problemer allerede i barndommen
  • de samfundsmæssige støtteforanstaltninger, der etableres – og om der følges op på disse
  • graden af hørehandicap. Døve er generelt dårligere stillet end hørehæmmede
  • socialt netværk, muligheder for at deltage i arbejds-, uddannelses- eller fritidsliv

Støtte fra familie, venner og professionelle er meget betydningsfuld. Jo mindre familien fungerer støttende, jo større behov er der for professionel opbakning.

Af og til kan den professionelle støtte på døvblindeområdet virke tilfældig, særligt savner nogle opfølgning, f.eks. i forhold til hjælpemidler. At det ikke er simpelt, hvordan man som professionel skal forholde sig, kommer til udtryk, når informanter udtrykker ambivalens i forhold til at modtage information og tilbud om hjælpemidler. Hvis man ikke har erkendt sit handicap, så kan det være svært at forholde sig til hjælpemidler og andre støtteforanstaltninger.

Graden af hørehandicap har stor betydning for, hvilke samfundsmæssige ressourcer man møder. Forskellen på, hvilke behov, ønsker og erfaringer informanterne udtrykker, hænger sammen med deres oplevelse af sig selv og af sammenhæng og meningsfuldhed i verden omkring dem. Disse oplevelser har såvel at gøre med deres individuelle erfaringer, som med de samfundsmæssige ressourcer, der har været og er til rådighed for dem.

Mads, som er ung, døv og har et meget begrænset synsfelt, siger noget, som vidner om ensomhed og isolation for en del i denne gruppe:"Jeg har lyst til at tale med hjemmehjælpen, men hun har ikke tid. Jeg plejer at skrive på computeren og hun skriver i hånden. Jeg vil gerne høre lidt om vejr og vind, hvad hun har foretaget sig i weekenden og sådan. Når hun er hos hørende, så kan hun tale samtidig."

Vi kan se, at graden af informanternes hørehandicap har stor betydning for hvilke erfaringer de får og hvilke samfundsmæssige ressourcer, de møder.

Det er karakteristisk, at vi blandt de informanter, som er født døve, finder flere, som har problemer med at skabe og udvikle et socialt netværk. Det betyder, at afhængigheden af de professionelle hjælpeinstanser er store samtidig med, at denne gruppe har færre erfaringer med at udtrykke deres behov og stille krav.

At være delagtig trods et progredierende handicap

Petter har en middelsvær høre- og synsnedsættelse, han er 33 år og har 3 børn: "Jeg har ikke problemer med at høre mine børn på tomandshånd. Men er der diskussion mellem børnene – så kan jeg godt glemme alt om at følge med. Det bliver sværere og sværere at blande mig eller mægle, når børnene kommer op at skændes."

Det går igen i fortællingerne, at informanterne beskriver, hvordan synsnedsættelsen langsomt progredierer, og at de i takt med progressionen langsomt erkender, at der igen er en social sammenhæng eller en fritidsaktivitet, de må lægge bag sig, hvis ikke de kan finde og få bevilling til kompensation, ofte i form at kontaktperson eller tolkebistand.

Der er stor forskel på, hvilke liv informanterne lever, og hvordan de oplever sig selv og deres situation. Bemærkelsesværdigt er det, at mange informanter fortæller, at de oplever at have et godt liv med mange muligheder, trods deres handicap. Samtidig ser de sig selv som atypisk for gruppen af døvblindblevne. De antager, at andre døvblindblevne klarer sig dårligere end de selv.

Muligheder for kompensation er afgørende

En forudsætning for, at det er muligt at være delagtig såvel i forhold til familien som lokalmiljøet og samfundet er, at der findes tilstrækkelige muligheder for kompensation, ofte i form af kontaktperson og tolk. Særligt døve døvblindblevne risikerer at blive socialt isolerede og får problemer med ensomhed, hvis ikke de tilbydes gode muligheder for kontaktpersontimer og tolkebistand.

Mads, som allerede har fortalt om, at han savner at kunne tale med sin hjemmehjælp, fortæller videre om, hvordan han kæmper med at føle sig isoleret: "Det er længe siden, jeg har været i døveforeningen. Jeg kan ikke tage derhen alene mere. Jeg er stort set hjemme hver aften… Det er vanskeligt at få tolk om aftenen og i weekenderne, de vil have fri, de vil kun arbejde om dagen… min kontaktperson kommer sjældent i døveforeningen, for han har skiftende arbejdstider i sit andet job."

At tage en uddannelse, at have et arbejde, at organisere sig

Det er igennem informanternes konkrete fortællinger om deres oplevelser i uddannelsessystemet og på arbejdsmarkedet, at det bliver muligt at se, hvordan de samfundsmæssige ressourcer i praksis skaber mulighed for eller hindrer delagtighed.
Næsten alle informanter har fået en eller anden form for uddannelse. Kun 3 har ingen, og det har deres forældre heller ikke. Flertallet har opnået samme eller højere uddannelsesniveau end deres søskende.

Men det er krævende at tage en uddannelse. Mikkel, som er 19 år og har en middelsvær høre- og synsnedsættelse, siger: "Man føler sig udenfor, det er ikke noget nyt. Det har jeg følt ganske længe. Man skiller sig ud fra mængden, og så føler man sig udenfor. Jeg kommer altid til at skille mig ud fra mængden, så jeg kommer altid til at føle mig udenfor."

Det går igen hos de yngre informanter, at arbejdet med at få en uddannelse er en ensom og krævende affære. Problemerne opstår på flere niveauer, men helt grundlæggende savner de vejledning i, hvorvidt deres funktionsnedsættelse og de eksisterende kompensationsmuligheder gør deres ønsker realistiske.

Når målet for uddannelse er sat, har de brug for støtte til at informere på uddannelsesstedet, relevante hjælpemidler, som er kendte og parate ved studiestart, og en koordinerende og opfølgende instans, som kan støtte dem såvel socialt som praktisk undervejs.

Arbejdsmarkedets håndtering af mødet med døvblindblevne

Alle på nær en enkelt – bortset fra de unge under uddannelse – har været på arbejdsmarkedet fra nogle få år til mange år. Det er tankevækkende, at 6 ud af 8 døve er i arbejde, mens kun 3 ud af 12 hørehæmmede er det. De informanter, som er på arbejdsmarkedet, har meget forskellige erfaringer. Uanset om de arbejder på en almindelig arbejdsplads eller en arbejdsplads, hvor der er kendskab til handicappede, så oplever nogle, at der bliver lyttet og taget hensyn til dem, mens andre oplever, at de må tilpasse sig bedst muligt og ellers ikke er velkomne.

Hovedårsagen til arbejdsophør er oftest, at informanten ikke selv oplever at kunne leve op til sine egne krav og idealer, når synsnedsættelsen progredierer. Vi kan hos nogle informanter i arbejde se, at dét at klare jobbet er så krævende, at de kæmper med at klare husarbejdet og ikke har overskud til nogen form for sociale aktiviteter. Det gør dem yderligt sårbare den dag, de må opgive erhvervstilknytningen.

Døvblindeforeninger spiller en rolle for mange

Delagtighed handler om individuelle muligheder i hverdagen, men det handler også om muligheder for at bidrage til at sætte den handicappolitiske dagsorden. De nordiske døvblindeforeninger har stor betydning for døvblindblevnes mulighed for at være delagtige, såvel i rollen som talerør for en gruppe samfundsborgere, som ellers let kan blive overset, som i rollen som organisator af sociale samlingspunkter for mennesker med høre- og synsnedsættelse og deres pårørende.

Projektets resultater

Døvblindblevne er mennesker med et handicap. I en dansk avis var der for nyligt interview med en ung kvinde, som sad i kørestol og havde gjort det hele sit liv. Hun sagde: "Jeg har kunnet bruge de voksne, som så mig som et barn med et handicap – ikke dem, der så mig som et handicappet barn." I al sin banalitet – og store sandheder er tit banale – så er det, hvad dette projekt handler om.  Jeg håber, at du har fået indtryk af det ved ovenstående gennemgang af projektet og at denne har givet lyst til at læse videre i de 6 temahæfter.


En kilde til fremadrettet handling

Af Henrik H.Ottesen

Henrik H. Ottesen har arbejdet de sidste 5 år som leder af Videnscentret for Døvblindblevne, hvor han bl.a. har siddet i projektets styregruppe. I september 2005 startede han som sekretariatschef hos Foreningen af Danske DøvBlinde.

Et fællesnordisk projekt. 20 informerende døvblinde deltagere fra 4 nordiske lande. 23 interviewende døvblindekonsulenter, en projektleder og en forsker, en styregruppe og et Videnscenter for Døvblindblevne.
6 interviews over 5 år og resultatet – 6 flot designede temahæfter spækket med informationer og udsagn af døvblinde mennesker, der nu foreligger som en manifestation af en lang, til tider krævende og for alle udbytterig proces.

Og oveni alt dette en flot lancering af projektets afslutning på svensk jord med udsigt over Øresundsbroen
– et symbol på projektets fællesnordiske ånd. Og hvad sker der så? Var det "bare" det?  Hmmm....

Vi må gå ud fra, at en del mennesker er i gang med eller allerede har læst materialet på et af de fire udgivelsessprog. Og de bliver forhåbentligt klogere og måske endda inspireret til nye måder at være eller handle i verden – og det er jo godt.

Videnscentret har nået sit mål med at gennemføre og publicere projektet. Investeringen i at oversætte og publicere materialet på engelsk kan give håb om, at en langt større international målgruppe vil kunne drage nytte af projektet – og det kan kun glæde os.

Nu sidder jeg så og funderer over, hvad mere dette glimrende materiale kan anvendes til, så det ikke blot står og samler støv på boghylder i forskellige lande. Som sekretariatsleder for en brugerorganisation på døvblindeområdet håber jeg naturligvis på, at nogen vil gribe bolden og med afsæt i materialet skabe nye aktiviteter og tiltag, ligesom vi som organisation også selv kan se muligheder. Her er nogle tanker:

Mestring

En af de ting, der har inspireret mig mest i projektet, er spørgsmålet om mestring. Hvordan udvikler det enkelte menneske strategier til at håndtere sit liv i dets mange processer og faser? Hvornår skal man vælge at handle for at ændre sin situation, og hvornår skal man vælge at ændre på sin indstilling eller opfattelse af en given situation?

Og hvordan ved man, hvad man skal vælge? Nogle vise ord siger: Jeg ønsker mig tre ting. Mod til at ændre det, der kan ændres. Tålmodighed til at bære det, der ikke kan ændres. Og størst af de tre ting – evnen til at skelne mellem disse to.

Jeg kunne fristes til at tilføje: Og hvordan lærer man at arbejde med sig selv for derigennem at kunne bearbejde sin indstilling til de problemer man møder, således at man finder en konstruktiv måde at forholde sig frem for at forfalde til resignation, magtesløshed eller negativ tænkning?

Dette er relevant for os alle som mennesker, men i særdeleshed for døvblinde mennesker, der med en progredierende funktionsnedsættelse som Usher, gentagne gange i deres liv bliver konfronteret med udsigten til at få nedsat eller helt at miste syn og hørelse.

Derfor kunne det være relevant at anvende materialets gode beskrivelser af mestringsproblematikken til nogle mere kollektive tiltag. I Danmark kunne man f.eks. tage emnet op som tema i FDDBs erfagrupper og inspirere hinanden gennem at dele mestringserfaringer og -strategier.

Disse erfaringer og strategier kunne Videnscentret så indsamle, systematisere og publicere. Og hvis FDDB lagde det ud på sin hjemmeside, så kunne man som døvblind gå ind og hente inspiration eller supplere med nye erfaringer. Eller hvad med at lave kurser for døvblinde, hvor de kan bearbejde deres nuværende strategier og lære at udvikle nye måder at håndtere deres liv på? Hvem griber den bold?

For de mange professionelle, der arbejder med døvblinde, er der masser at hente i projektet. Det ville f.eks. være oplagt for NUD at lave nogle kurser for døvblindekonsulenter og andre faggrupper i, hvordan man bedst muligt støtter mennesker med døvblindhed i at håndtere deres liv og udvikle deres mestringsstrategier. Hvordan man som rådgiver arbejder aktivt med "empowerment-processen", således at døvblinde mennesker i højere grad kommer til at "spille hovedrollen i deres eget liv".

Set i et bredere perspektiv kunne DbI tage mestring op på en af deres konferencer og lade det være et hovedtema, som alle fokuserede på fra forskellige vinkler. Det tror jeg kunne være meget berigende og bidrage til et internationalt løft for døvblinde mennesker i mange lande. Også på dette område ville en samling af "best practice erfaringer" være noget, som mange ville kunne anvende.

Vi kan som bekendt ikke leve hinandens liv, og vi kan ikke løse hinandens problemer. Det må vi hver især tage ansvar for. MEN vi kan hjælpe og støtte hinanden i disse lærings- og udviklingsprocesser.

Oplevelse af sammenhæng

Et andet spændende tema, der beskrives i materialet, handler om at opleve sammenhæng, som er en af forudsætningerne for mestring. I hæfte 3 "Om at få støtte" står der bl.a.:

Med begrebet "oplevelse af sammenhæng" peger den israelske sociolog Aron Antonovsky på den faktor, hans forskning udpeger som den vigtigste for, hvordan et menneske reagerer på stressfaktorer. Antonovsky har gennem en menneskealder udforsket, hvorfor nogle mennesker overvinder modstand, kriser og voldsomme begivenheder uden at bukke under, mens andre giver op. Forskningen viser, at menneskets oplevelse af tilværelsen som meningsfuld, forståelig og håndterbar er afgørende. At have en "oplevelse af sammenhæng" implicerer, at man oplever dét, der sker med en selv og i ens omgivelser, som "begribeligt", "håndterbart" og "meningsfuldt".

Alle mennesker har brug for at opleve sammenhæng og at kunne forstå og håndtere det, der sker i vores liv. Og vi kommer alle ud for situationer, hvor dette er vanskeligt. Som døvblindt menneske, hvor man kan opleve gentagne nedsættelser af syn og/eller hørelse i et livsforløb, kan det være ekstra svært at gøre disse processer begribelige og håndterbare. Det kræver en stor indsats fra den enkelte, og der er grund til at overveje, om man på forskellige måder kan lette disse processer.

Igen må jeg pege på, at dette kunne være et tema i erfagrupperne. Måske ikke noget medlemmerne i erfagrupperne skulle klare alene, men hvor man skaber et sammenhængende forløb med en ekstern person som igangsætter og tovholder for processen. Hvis der ikke er fælles interesse for at udforske dette tema i den enkelte erfagruppe, kunne man samle en gruppe af frivillige deltagere, der mødtes jævnligt over en periode for at arbejde med dette. Alternativt kan det have form af et ugekursus.

Også her kunne NUD påtage sig opgaven at udbyde et kursus til professionelle, hvor man gennem øvelser og træning med hinanden samt bearbejdning af egne erfaringer, får en integreret indsigt i, hvordan man kan arbejde med grupper og enkeltpersoner omring det at »opleve sammenhæng«. Det kunne være rigtigt godt at samle nogle mennesker, der besidder den type kompetencer – og som man kan trække på.

Spil bolden videre

Hvis jeg havde tiden – og spaltepladsen – kunne jeg sikkert producere nogle flere ideer til, hvordan man kan gribe den mangfoldighed, som materialet fra Det Nordiske Projekt indeholder. Men det er sikkert, at man som læser af hæfterne vil kunne finde afsæt til at kaste bolde i luften, som igen vil kunne sætte nye tiltag i gang. Det er et projekt, som kan skabe nytænkning, handling og måske igangsætte nye projekter. Det er i alle tilfælde et projekt, FDDB som brugerorganisation kan se mange muligheder i.Både projektets resultater og de mange medvirkendes indsats over 5 år fortjener at blive båret videre til gavn for flere mennesker med erhvervet døvblindhed.


Nissemaskiner og navigation

Af Lars Ballieu Christensen, rådgiver, SENSUS

I Nissemaskinen – den nyeste børnefilm med den gamle mand Peddersen og hans talende kat Findus – får Findus tre ønsker af en nisse. Han vælger at bruge et af dem til at ønske, at Peddersens tekniske opfindelser for en gangs skyld vil virke efter hensigten.

Selv med brug af en trylleolie lykkes det kun delvist med nissemaskinen. Den er ellers opfundet og konstrueret med de helt rigtige hensigter og med hjertet på rette plads.

Jeg så filmen for nylig med min 4-årige søn, og det slog mig, at Peddersens opfinderi er et ganske godt billede på, hvorledes vi i mange år har udviklet kompenserende hjælpemidler.

Set udefra virker mange hjælpemidler – hvad enten der er tale om produkter eller tjenester – lidt Storm P-agtige. Som når man eksempelvis skal blande TDC ind i det for at kunne føre en samtale mellem en hørende og en døv eller døvblind.
Eller når man mener det nødvendigt at udvikle særlige lukkede miljøer med forsimplede brugergrænseflader til brug for døvblinde.

I mange tilfælde er der en historisk forklaring på, at løsningerne og tjenesterne ser ud som de gør. Der var måske tale om state-of-the-art, da løsningerne blev udviklet. Eller der var ikke andre alternativer.

I andre tilfælde er man ganske givet blevet fanget i den fælde, som opstår når det gode bliver det bedstes værste fjende: I forsøget på at finde den mest optimale løsning til en bestemt gruppe mennesker, afviser man en række ellers udmærkede standardteknologier.

Den negative effekt af at blive fanget i den fælde er i en række tilfælde blevet yderligere forstærket af såvel formyndertrang som manglende vilje til at engagere professionel teknologisk bistand. Som rådgiver med speciale i at yde netop den form for bistand er jeg naturligvis ikke helt upartisk. Alligevel vil jeg vove pelsen: Udviklingen af fremtidens kompenserende IT-baserede hjælpemidler forudsætter, at man baserer sig på standardteknologier og kræver i mange tilfælde også en professionalisering af arbejdet.

Desuden forudsætter udviklingen, at vi fastsætter realistiske ambitioner og at vi gør op med forestillingen om, at forskellige handicapgrupper skal beskyttes mest muligt mod teknologien. Verden af i dag er så kompleks, at hvis man skal kunne indgå i sociale, teknologiske sammenhænge og udnytte almindelige teknologier på lige fod med alle andre, så skal man basere sig på standardløsninger.

I mange tilfælde vil døvblinde have nøjagtig samme behov for at anvende informationsteknologi som alle andre mennesker. I nogle tilfælde vil døvblinde endda kunne drage endnu større nytte af standardteknologien end andre. Lad mig give et par eksempler:

Et af de områder, som jeg forventer mig mest af på hjælpemiddelområdet, er lommecomputere. Ikke specialudviklede apparater, men almindelige PDA’er og SmartPhones. I nogle tilfælde kan det være nødvendigt at ændre brugergrænsefladen og supplere den almindelige PDA eller SmartPhone med et punktskriftdisplay og et punktskrifttastatur, men grundlæggende er der tale om et standardprodukt. Vi har allerede set de første apparater af denne type i form af eksempelvis PacMate fra amerikanske Freedom Scientific og Pronto fra tyske Baum.

Fordelene er åbenbare: Uden at skulle gøre noget specielt kan løsningerne anvendes til at læse og skrive dokumenter, til at browse på nettet, sende og modtage e-post og SMS og til at chatte. Lommecomputerne understøtter de seneste netværkstjenester og kan gå på nettet via eksempelvis GPRS og trådløse forbindelser.

Der findes en række forskellige GPS-løsninger, som kan hjælpe brugeren med at navigere. Og så snart der for alvor begynder at komme RFID1 tags på dagligvarer, busstoppesteder og andre informationskilder i det offentlige rum, vil lommecomputeren hurtigt kunne bringes til at kunne afkode dem og præsentere informationen i et fornuftigt format for den enkelte: Fx punktskrift for døvblinde og blindfødte, syntetisk tale for senblinde, ordblinde og læsesvage.

Med hvad så med teksttelefoner og tolkeløsninger? Mit umiddelbare bud er, at man skal udforske standardteknologierne: SMS og video-telefoni anvendes i dag i stor stil blandt døve brugere som alternativ til teksttelefonen. Det var godt nok ikke »formynderne« men ungerne selv, som fik idéen, men det virker ganske godt alligevel og vil sandsynligvis også være et fremragende alternativ eller supplement til teksttelefonen for døvblinde.

Tilsvarende vil man sandsynligvis finde, at almindelige chat og IM-programmer (note 2) på lommecomputere som PacMate og Pronto med lidt øvelse i mange tilfælde vil kunne anvendes som tolkeløsning til døvblinde. Nuvel, det kræver træning af såvel brugere som støttepersoner og tolke. Det kræver sandsynligvis også workshops med leverandører og rådgivere om hvorledes man udnytter standardteknologien bedst muligt. På den anden side er de penge nok givet bedre ud end hvis de var blevet anvendt til udvikling af specialløsninger.

Noter

1. Computerchips indbygget i alting giver masser af nye muligheder. Der er tale om små chips, som kan rumme en mængde information. RF står for "radio frequency" Det er mærker, som trådløst kan overføre deres id-nummer og anden information til en læser, som typisk kan være op til et par meter borte. Mærkerne er tænkt som en afløser for bl.a. stregkoder, men også som supplement til vejskilte, busskilte, indlægssedler i medicinalemballage, varedeklarationer, etc.

2. IM = Instant Messaging, fx Microsoft Messenger


Ny bog: Anbring først iltmasken på dig selv

Den islandske psykolog – og selv far til en døvblindt barn – Andrés Ragnarsson har skrevet en bog til forældre til handicappede børn. Forældre, som uanset livsvilkår i øvrigt, bliver tvunget til at lære at forholde sig til, at deres egen og barnets livssituation er fuldstændig anderledes, end man havde forventet. Den praktiske dagligdag bliver en stor udfordring, håb og drømme for både barn og forældre skal revideres, og sorgen over barnets handicap skal bearbejdes. Hvordan får man et godt liv under de betingelser?

Bogen er en håndsrækning til både forældre og pårørende. Med rådet "anbring først iltmasken på dig selv" siger forfatteren nemlig, at man som forælder til en handicappet barn bliver nødt til at skabe »nærende« rammer om sig selv for at blive i stand til at skabe de bedste mulige rammer for barnet. Bogen handler altså ikke om det handicappede barn som sådan, men om omsorgspersonerne omkring barnet – særlig forældrene.

Andrés Ragnarsson tager udgangspunkt i egne erfaringer med at få et handicappet barn, og det kriseforløb det satte gang i.
Med basis i sin fagpsykologiske viden og store indlevelse i forældrenes vilkår beskriver han de forskellige stadier i sorgarbejdet. De forsvarsmekanismer, vi alle gør brug af i smertelige situationer, beskrives både i generelle termer og ud fra forfatterens egne erfaringer. Og begrebet »medafhængighed« som bl.a. kendes fra pårørende til alkoholikere, inddrages som en måde at forså forældrenes rolle på.

Det centrale i bogen er at bane vejen for, at man finder nye måder at forholde sig til sin situation på, og at man dermed kan skabe håb for et bedre liv for sig selv og sine børn – også de raske søskende. Udover at være en inspirationskilde og en konkret vejledning for forældre og pårørende vil bogen også kunne give fagfolk indsigt i centrale temaer som f.eks. udbrændthed, dårlig samvittighed og ubearbejdet sorg.

Bogen er udkommet på Dansk Psykologisk Forlag


Foredrag om CI, musikterapi og taktil beskrivelses-kommunikation

Den 8. februar inviterer Videnscentret for Døvblindblevne til et stærkt og personligt foredrag af Russ Palmer, som er englænder og verdens første døvblinde musikterapeut!

Han har Usher syndrom, men selvom han var svært hørehæmmet, tog han en uddannelse som international musikterapeut i 1999. Siden har han arbejdet med anvendelse af musikterapi for bl.a. hørehæmmede og døvblinde med og uden CI. For et par år siden fik han selv indopereret et CI, og næsten samtidig udgav han sin første cd, Reflections, som han beskriver som "en personlig musikalsk rejse gennem mit liv".

I sit foredrag vil Russ fortælle om sit arbejde som musikterapeut næsten uden hørelse, og på hvilke måder hans CI har ændret hans tilværelse. Han og hans kone Riitta Lahtinen – som bl.a. er uddannet tegnsprogstolk – vil også fortælle om det taktile kommunikationssystem, de har udviklet sammen. Systemet er udviklet med særligt henblik på at kunne formidle ikke-verbale signaler og indtryk fra omgivelserne, og Riitta Lahtinen arbejder i øjeblikket på en PhD-afhandling om dette emne.

Mødet afholdes i Ingeniørforeningens Mødecenter, Kalvebod Brygge 31–33, 1780 København V  – i gå-afstand fra Hovedbanegården. Der vil blive serveret kaffe, te og kage undervejs, og efter foredraget er der mulighed for at runde af med en sodavand eller et glas vin. Deltagelse i mødet er gratis, men tilmelding er nødvendig og skal ske til Videnscentret på dbcent@dbcent.dk senest den 1. februar.

Foredraget er på engelsk og vil blive tolket til tegnsprog.