NYT nr. 1 - 2006

Download NYT nr. 1 - 2006 som pdf

Indhold

Møde i Det Faglige Netværk
Leder
Op mod 15.000 ældre over 80 år med kombineret høre- og synsnedsættelse i Danmark? Kan det passe??
Kommentarer til ovenstående artikel
Fra post til punkt
Chip screener for Usher syndrom
Audiogenetisk udredning på Bispebjerg
Nik med hoften
Døvblind kommunikation i punkt
Nordisk projekt om døvblindes rehabilitering
Anmeldelse af Det Nordiske Projekt
Ny informationsmedarbejder på Videnscentret

Møde i Det Faglige Netværk

Af Ole E. Mortensen, centerleder

I 1997 oprettede Videnscentret et fagligt netværk om døvblindblevne bestående af en medarbejder fra hver amts specialrådgivning for høre- og/eller synshandicappede, døvblindekonsulenterne samt Videnscentret.

De amtslige medarbejdere har til opgave at koordinere de lokale specialrådgivningsindsatser fra hhv. høre- og synssiden overfor ældre døvblindblevne, og netværket mødes en gang om året for at udveksle erfaringer og blive præsenteret for ny viden på området.

Den 26. januar holdt Det Faglige Netværk sit niende møde. Det foregik i Odense – som så ofte før – og 31 personer havde taget turen til HC Andersens fødeby. Og selvom der ikke var noget decideret eventyrligt over dagens program, blev det en god dag, som vekslede mellem indlæg fra deltagerne, oplæg om et rehabiliteringsprojekt på Fyn og om Det Nordiske Projekt samt gruppediskussion om fremtidige opgaver for Videnscentret.

I Fyns Amt har Lisbeth Engsted og Kirsten Bjerg, Synsrådgivningen, Annette Washuus fra Tale-Høreinstituttet samt døvblindekonsulent Annette Rud Jørgensen stået for et projekt, hvor fem døvblindblevne – tre dansksprogede og to tegnsprogede – har deltaget i en fokuseret rehabiliteringsindsats.

Kurset strakte sig over to gange om ugen i fem uger, og det overordnede formål var "at give relevante redskaber og støtte til at skabe de bedste betingelser for et aktivt og selvstændigt liv."

Dette indebærer foruden teknikker til at klare den praktiske hverdag også støtte og rådgivning i forhold til at tackle en tilværelse med et progredierende sansetab. Forløbet var en meget stor succes for alle involverede.

En af de store gevinster ved det tværfaglige samarbejde var, at der er sket en koordineret indsats, som har skabt en stor tryghed hos deltagerne, fordi de vidste, at der er en fælles støtte og opbakning omkring personens ønsker og behov.

Derefter orienterede Kirsten Jansbøl om Videnscentrets nordiske projekt (som anmeldes side 14 i dette nummer af NYT), om baggrunden og nogle af resultaterne, og de seks projekthæfter blev delt ud til alle deltagere.

Det er endnu uklart, hvordan specialrådgivningssystemet vil fungere næste år. Men der var stor enighed på mødet om at holde fast i den faglighed og det samarbejde om døvblindblevne, der er opbygget i Det Faglige Netværk gennem årene – uanset om medlemmerne stadig vil have den samme koordinerende funktion i de fremtidige organisationer eller ej.

Næste møde i netværket blev aftalt til 22. marts 2007.

Note

Rapporten fra rehabiliteringsprojektet i Fyns Amt kan downloades fra www.synsraadgivningen.dk.

Leder

Af Ole E. Mortensen, centerleder

"Statistik er den lære, som siger, at hvis man står med den ene fod på en kogeplade og den anden i en dybfryser, så har man det i gennemsnit meget godt!"

Jeg kan ikke huske, hvilken vittig person, der har sagt dette, men når det rinder mig i hu nu, er det fordi, at statistik – i en noget mere alvorlig og troværdig form – har spillet en ikke uvæsentlig rolle for en af artiklerne i dette nummer af NYT.

Her præsenterer vi nemlig udregninger på basis af udenlandske videnskabelige undersøgelser, der viser, at der må være langt flere ældre med en alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse herhjemme end hidtil anslået – måske op imod ti gange flere.

Hidtil er vi gået ud fra, at der er omkring 900 døvblindblevne ældre herhjemme, baseret på en kortlægning, som Videnscentret foretog i Århus Amt i midten af 90'erne. På et seminar på NUD (Nordisk Uddannelsescenter for Døvblindepersonale) i januar måned blev en række nyere undersøgelser om forekomsten af aldersbetingede høre- og synsnedsættelser præsenteret, og det er dem, der ligger til grund for artiklen i dette nummer af NYT.

Jeg er klar over, at det for mange måske kan være vanskeligt at acceptere et så stort tal set i forhold til vores hidtidige formodning. Jeg havde selv denne skepsis til at begynde med, men jeg vil alligevel opfordre til, at man læser artiklen (med åbent sind), før man afviser det nye tal som bare alt for stort.

Men hvis der måske er ti gange flere ældre med en alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse end hidtil formodet, afføder det jo spørgsmålet om, hvordan det kan være, at der er så mange, som ikke er identificeret endnu? Det er der nok flere forklaringer på.

En er, at de ikke er helt døve og blinde – de ser og hører stadig noget, og kan fx oftest bevæge sig relativt sikkert rundt i deres eget hjem, fordi de jo kender det ud og ind – og kan kommunikere ansigt til ansigt under optimale omstændigheder.

En anden forklaring er, at mange forbinder alderdom med svækket helbred og svækkede sanser. Det betyder, at man let glemmer at tænke på at kompensere for sansenedsættelserne, som vi ville have gjort, hvis den pågældende havde været yngre.

En tredje forklaring er, at vi som seende og hørende har meget vanskeligt ved at forstå, hvad kombinationen af de to funktionsnedsættelser betyder, og at selv en lettere synsnedsættelse kan forværre en persons muligheder for mundaflæsning som støtte for kommunikationen.

Levealderen stiger og stiger, og dermed vokser gruppen af ældre over 80 år – og vil fortsætte med at vokse kraftigt i fremtiden. I dag udgør de +80-årige omkring 4,1 % af Danmarks befolkning.

I 2030 vil 6,8 % af den danske befolkning være 80 år og derover, og i 2050 vil det være 9,5 %. Dermed vil forekomsten af aldersbetingede problemer efter al sandsynlighed også stige.

Ældre med en alvorligt kombineret høre- og synsnedsættelse bliver et vigtigt indsatsområde for Videnscentret i det/de kommende år for at skabe forudsætninger for øget opmærksomhed og viden om de fremadskridende aldersbetingede høre- og synsproblemer.

Målet med denne indsats skal være, at disse ældre kan få målrettet hjælp og støtte, som er en forudsætning for, at de længst muligt kan være selvhjulpne og opretholde livskvaliteten.

Op mod 15.000 ældre over 80 år med kombineret høre- og synsnedsættelse i Danmark? Kan det passe??

Af Ole E. Mortensen, centerleder

På baggrund af en undersøgelse i Århus Amt i 1995 har vi hidtil anslået, at der herhjemme er 900 ældre med en så alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse, at de falder ind under definitionen på døvblindhed (se faktaboks).

Men videnskabelige undersøgelser fra de øvrige skandinaviske lande viser nu, at antallet er adskillige gange større. Resultater fra en norsk undersøgelse peger på 7500 døvblind-blevne alene blandt de ældre, der har kontakt til det kommunale hjælpesystem, og en svensk undersøgelse peger på mellem 8500 og helt op til 15.000 ældre over 80 år med en alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse.

Aldersbetinget hørenedsættelse og makuladegeneration er tilsammen den altoverskyggende årsag til døvblindhed blandt ældre, og yderligere tre studier påviser en meget høj forekomst af netop disse to sanseproblemer blandt ældre.

I 1995–96 gennemførte Videnscentret en demografisk undersøgelse i Århus Amt, som skulle vise, hvor mange ældre døvblindblevne, der boede i amtet. Ud fra denne undersøgelse gik vi ud fra, at der er 900 døvblindblevne ældre i Danmark, heraf 735 over 80 år.

Videnscentrets undersøgelse i Århus Amt vakte en del opsigt og dannede grundlag for en række initiativer fra Videnscentrets side overfor døvblindblevne ældre og de fagfolk, der er omkring dem. 900 ældre med en alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse blev betragtet som et meget højt tal dengang.

På et seminar på NUD (Nordisk Uddannelsescenter for Døvblindpersonale) i januar måned blev der præsenteret resultater fra nyere videnskabelige undersøgelser, der omsat til danske forhold skulle betyde over 10 gange så mange ældre med en alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse!

"Kan det nu passe?", spørger den forundrede og skeptiske læser måske nu. Sådan spurgte jeg i hvert fald mig selv, da jeg først blev præsenteret for disse tal. Jeg var selv ansat på Videnscentret, da vi lavede Århusundersøgelsen og var med til at forsøge at overbevise andre om disse tals rigtighed.

I denne artikel kigger vi nærmere på disse undersøgelser og deres resultater omregnet til danske forhold.

7500 døvblindblevne med kommunal hjælp

Seniorforsker Kolbein Lyng fra Norsk institutt for forskning om Oppvekst, Velferd og Aldring (NOVA), og døvblindekonsulent Else-Marie Svingen, Skådalen Kompetansesenter, Oslo har gennemført flere studier af ældre døvblindblevne i Norge. I et af studierne kortlagde de forekomsten af alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse hos ældre i Lillehammer Kommune.

Undersøgelsen fokuserede på de ældre, som det kommunale system havde kontakt til, enten fordi de modtog hjemmehjælp eller hjemmepleje, eller fordi de boede på plejehjem. Omkring 75% var over 80 år, og gennemsnitsalderen i gruppen var omkring 87 år (fra 69 til 100 år).

719 personer deltog i undersøgelsen. Udgangspunktet var en checkliste, som de kommunale medarbejdere blev bedt om at udfylde for hver af deres klienter.

Baseret på denne checkliste gennemførte Else-Marie Svingen interview med de ældre, der havde problemer med syn og hørelse, og som ønskede at være med, hvor hun vurderede, om de var døvblinde ifølge den nordiske definition. (Se faktaboks.)

Undersøgelsen viste, at fire procent af de ældre i Lillehammer, som modtager kommunal hjemmepleje og/eller hjemmehjælp, eller som bor på plejehjem, har en så alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse, at de falder ind under definitionen på døvblindhed. Blandt beboerne på plejehjem er forekomsten af aldersbetinget døvblindhed helt oppe på 10%.

Herhjemme er der ifølge Danmarks Statistik omkring 187.000 ældre over 69 år, som enten modtager hjemmehjælp eller som bor på plejehjem. Af disse skulle knap 7500 ifølge den norske undersøgelse således have en så alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse,
at de falder ind under definitionen på døvblindhed.

Moderat hørenedsættelse og 6/18

Audiolog Ulf Rosenhall og øjenlæge Birgitta Bergman afsluttede i 2000 en stor undersøgelse af sammenhængen mellem høre- og synsproblemer i alderdommen. 973 personer i Gøteborg blev syns- og/eller høretestet i tre omgange: som 70-årige, som 81–82-årige og som 88-årige.

Et par ord om metoden: Hørelsen blev testet på en af to måder, ved enten rentoneaudiometri eller hviskeprøve. Rentoneaudiometri er en "traditionel" høreprøve hvor man skal lytte efter toner i forskellige frekvensområder og markere, hvornår man hører noget. Hviskeprøven er en enkel test, hvor undersøgeren står bag den ældre og prøver, hvor tæt på man skal, før den ældre kan høre hvisken.

I Rosenhall og Bergmans afgrænsning af gruppen med en kombineret høre- og synsnedsættelse brugte de det, man kalder en moderat hørenedsættelse som øvre grænse for hørelsen.

I hviskeprøven kaldes det en moderat hørenedsættelse, hvis man ikke kan høre hvisken på over en meters afstand. Ved rentoneaudiometri kaldes en hørenedsættelse moderat, når den er på 40dB eller derover (som et gennemsnit af hørelsen ved 500, 1000, 2000 og 4000 hz). (Se også faktaboks her på siden.)

I denne undersøgelse viste det sig, at det, der kaldes en moderat hørenedsættelse ved hviskeprøven, faktisk nærmere svarede til en gennemsnitlig hørenedsættelse på 50dB målt ved rentoneaudiometri. Der er derfor forskel på resultatet af høreprøven i resultaterne alt efter hvilken metode, der blev brugt. Men "moderat hørenedsættelse" svarer i denne undersøgelse altså mindst til en gennemsnitlig hørenedsættelse på 40dB.

Synsnedsættelse i denne undersøgelse blev defineret som en synsstatus på 6/18, dvs. svarende til svagsynsgrænsen herhjemme (se faktaboks).
Hvor mange af de undersøgte, der havde endnu dårligere syn, fremgår ikke.

Op til 13%

Undersøgelsen viste følgende resultater:

Ved 70 år: Kombinerede høre- og synsproblemer var ikke udtalte, og 70% havde normal syn og hørelse.
Ved 81–82 år (syn og hørelse testet på 207 personer): Hhv. tre og seks procent (hviskeprøve og rentoneaudiometri) havde mindst en moderat hørenedsættelse samt en synsnedsættelse på 6/18 eller derunder.
Ved 88 år (syn og hørelse testet på 167 personer): Hhv. otte og 13 procent (hviskeprøve og rentoneaudiometri) havde mindst en moderat hørenedsættelse samt en synsnedsættelse på 6/18 eller derunder.

"Men er de så døvblinde?", spørger den skeptiske læser så måske, vel vidende at vi jo anvender en funktionel definition på døvblindhed. Og her må svaret være: "Ikke alle – men sikkert de fleste."

I Lyngs og Svingens norske undersøgelser indsamlede man objektive syns- og høreoplysninger på de ældre, og de fik desuden besøg af en erfaren døvblindekonsulent, som vurderede dem funktionelt i forhold til den nordiske definition på døvblindhed.

Af 25 ældre, som havde en synsstyrke på 6/18 eller dårligere og en gennemsnitlig hørenedsættelse på mindst 40dB målt ved rentoneaudiometri – altså samme afgrænsning som i den svenske undersøgelse – blev alle på nær to af døvblindekonsulenten vurderet til at være døvblinde ifølge definitionen. Man kan altså med en vis sikkerhed antage, at de fleste af dem, der er fundet i den svenske undersøgelse, også er døvblinde ifølge den nordiske definition.

Ikke kvantitativt kriterium

Det er dog meget vigtigt at gøre sig klart, at det ikke betyder, at man kan bruge dette som et kvantitativt kriterium for døvblindhed. Der er døvblinde, som hører bedre end 40dB og/eller ser bedre end 6/18, og som stadig er døvblinde ifølge den nordiske funktionelle definition. Og som det også fremgår af de norske undersøgelser, kan der være personer med en dårligere synsstyrke og større gennemsnitlig hørenedsættelse, som ikke er døvblinde ifølge en funktionel definition.

Men hvor mange svarer det så til i reelle tal herhjemme? I undersøgelsen beregnede man forekomsten af alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse blandt 70-årige, 81–82-årige og 88-årige, men ikke i ældregruppen generelt. For at få svar på dette spørgsmål må vi derfor have lommeregneren frem igen.

Vi ved, at forekomsten af aldersbetinget døvblindhed stiger med alderen. Tre til seks procent af de undersøgte i gruppen 81–82 år havde en alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse, og så kan vi roligt gå ud fra, at dette tal er et minimum for hele gruppen op til 88 år. Undersøgelsen peger derfor på, at der er mellem 4000 og 8100 ældre mellem 81 og 87 år med en alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse herhjemme.

I gruppen af ældre på 88 år er forekomsten steget til mellem otte og 13 procent, og så kan vi gå ud fra, at dette i hvert fald også er gældende for dem, der er endnu ældre. Det betyder, at der skulle være mellem 4500 og 7300 i denne aldersgruppe med en alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse.

I alt viser den svenske undersøgelse således, at der skulle være fra 8.500 og helt op til 15.400 ældre herhjemme over 80 år med en alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse. Og ud fra de norske erfaringer at dømme, vil de fleste af disse sandsynligvis også falde ind under definitionen på døvblindhed.

150.000 ældre med begyndende makuladegeneration og hørenedsættelse

Den altoverskyggende årsag til aldersbetinget døvblindhed er kombinationen af et aldersbetinget høretab (presbyacusis) og aldersforandringer i nethinden som fx makuladegeneration (også ofte – fejlagtigt – kaldet "forkalkning af nethinden").

For at antallet af ældre med en alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse kan være så højt, som de norske og svenske undersøgelser viser, må disse to sanseproblemer i sagens natur optræde rigtig ofte sammen, også i mindre alvorlig grad. Og det er der flere andre undersøgelser, som viser.

Ronald Klein og et hold af audiologer og øjenlæger undersøgte i slutningen af 90'erne forholdet mellem aldersforandringer i nethinden og aldersbetinget hørenedsættelse hos indbyggerne i den lille amerikanske by Beaver Dam, Wisconsin. Man satte sig for at finde de tilfælde, hvor en gennemsnitlig hørenedsættelse på mindst 25 dB optrådte sammen med aldersbetinget makuladegeneration eller forstadier hertil.

Det var tilfældet hos 39,5% blandt de undersøgte over 75 år. Men det er værd at lægge mærke til, at Klein og kolleger registrerede nethindens tilstand og hørelse i hhv. det dårligste øje og øre, i modsætning til i den norske og svenske undersøgelse ovenfor, hvor man målte syn og hørelse på bedste øje og øre. Det giver alt andet lige en større forekomst af høre- og synsproblemer i den amerikanske undersøgelse.

Men overført til danske forhold – forudsat at forekomsten af aldersforandringer i nethinden og hørenedsættelse er den samme i Wisconsin som i Danmark – skulle dette betyde, at der herhjemme er omkring 150.000 ældre over 75 år, som har en kombination af begyndenden aldersforandringer i nethinden og hørenedsættelse i en eller anden – for langt de flestes vedkommende sikkert temmelig mild – grad.

I Beaver Dam var der tale om en øjenundersøgelse, hvor man undersøgte nethinden for at se, om der var tegn på forandringer. Det var altså ikke en undersøgelse af synsevnen, og det er vigtigt at holde sig for øje (!). En hørenedsættelse på 25 dB er desuden ikke nogen særlig kraftig hørenedsættelse, og når de derudover målte på dårligste øje og øre, kan vi ikke ud fra denne undersøgelse vurdere, hvor mange af disse 39,5%, der havde en alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse. Men eftersom både aldersbetinget hørenedsættelse og aldersforandringer i nethinden som fx makuladegeneration oftest udvikler sig med alderen, påviser undersøgelsen i hvert fald, at forudsætningerne for en høj forekomst af alvorlig kombineret høre- og synssættelse er til stede.

Ekstra interessant var det, at personer med sene aldersforandringer i nethinden – altså hvor sygdommen har udviklet sig i længere tid – havde over tre gange højere risiko for også at have en hørenedsættelse end personer uden sene aldersforandringer.

Australsk, amerikansk og dansk studie

Forekomsten af kombineret aldersbetinget høre- og synsnedsættelse er blevet påvist i yderligere tre undersøgelser. Jeanette Jee og hendes kolleger fra Sydney Universitet i Australien undersøgte i 2005 hørelse og syn hos 49 ældre mellem 65 og 99 år (gennemsnitsalder ca. 82 år), som blev visiteret i forhold til at skulle modtage kommunal ældrepleje. 12,2% af de undersøgte havde en kombination af mindst en moderat hørenedsættelse (altså 40 dB i gennemsnit) og en synsnedsættelse svarende til en synsstyrke på 0,5 (6/12) og derunder. En synsstyrke på 0,5 er ikke en meget udtalt synsnedsættelse, men det er dog den nedre grænse for, om man må køre bil.

Hvor mange, der havde et endnu dårligere syn, fremgår desværre ikke. Men eftersom den aldersbetingede makuladegeneration ofte fortsætter med at udvikle sig, vil de af disse personer, der lever længe nok, med stor sandsynlighed også ende med en alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse.

At forekomsten af en kombineret høre- og synsnedsættelse stiger kraftigt med alderen, viser også en undersøgelse fra de hjemlige himmelstrøg.

I 1990 lavede Agnete Parving og Bent Philip på Bispebjerg Hospital en spørgeskemaundersøgelse blandt 185 høreapparatbrugere i alderen 90 til 107 år, hvor hele 44% angav også at være blinde eller have stærkt nedsat syn. At de havde høreapparater betyder med stor sandsynlighed, at disse meget gamle ældre havde mindst en moderat hørenedsættelse.

For de fleste af disse må der derfor være tale om en så alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse, at den falder indenfor definitionen af døvblindhed.
Endelig skal nævnes, at man i USA gennem adskillige år har foretaget en årlig interviewundersøgelse af amerikanernes helbredstilstand på en lang række områder, bl.a. hørelse og syn (the National Health Interview Survey).

I dette interview spørges deltagerne, om deres egen oplevelse af syns- og høreproblemer, og af resultaterne fra 1997 til 2002 fremgår det, at 16,6 % af amerikanerne på 80 år og derover angiver at have en kombineret høre- og synsnedsættelse i en eller anden grad.

Omsat til danske forhold ville det svare til omkring 36.000 danskere. Den amerikanske befolkning er dog så forskellig fra den danske, at vi ikke kan overføre tallene direkte. Undersøgelsen viste nemlig også meget store interne forskelle, bl.a. at forekomsten af en kombineret høre- og synsnedsættelse hos amerikanere af indiansk eller eskimoisk afstamning er næsten tre gange højere end hos amerikanere af asiatisk afstamning.

Forskellige undersøgelser – ens billede

De undersøgelser, der her er omtalt, har brugt forskellige metoder og fokuseret på forskellige grupper blandt de ældre. Selvom deres resultater derfor ikke er umiddelbart indbyrdes sammenlignelige, tegner de tilsammen et ret klart billede af, at vi nok kraftigt skal revurdere vores opfattelse af antallet af ældre med en alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse herhjemme. Denne formodning bygger på udenlandske undersøgelser, men den understøttes af hjemlige tal for forekomsten af hørenedsættelser og synsnedsættelser.

Der er enighed herhjemme om, at mindst halvdelen af alle ældre over 75 år har en hørenedsættelse, og såvel graden som forekomsten af aldersbetinget hørenedsættelse stiger med alderen. De amerikanske audiologer Earl Harford og Elisabeth Dodds har tidligere anslået, at en aldersbetinget hørenedsættelse i gennemsnit stiger med omkring 1,5 dB om året mellem 70 og 80 år.

En nordisk undersøgelse fra 2005 med deltagelse af 339 ældre fra Danmark viser, at 25% af de 75-årige i Danmark har mindst en moderat hørenedsættelse (målt på det bedste øre).

Overlæge Carsten Edmund – formand for Øjenforeningen Værn om Synet – har i en artikel for nylig fremlagt beregninger på baggrund af registrering af synshandicappede i seks amter, der viser, at der er omkring 39.000 blinde og svagsynede ældre over 80 år herhjemme (primært pga. makuladegeneration). Carsten Edmund mener endda selv, at dette tal er i underkanten pga. manglende indberetninger.

Hans kollega på Rigshospitalets Øjenklinik overlæge Niels Vesti Nielsen anslår, at helt op imod 40% af alle danskere over 75 år har makuladegeneration i en eller anden grad, dvs. et tal der ligner det amerikanske fra Beaver Dam.

Hvis vi sammenholder antallet af blinde/svagsynede ældre (altså med en synsstatus dårligere end 6/18) med den forekomst af moderat hørenedsættelse blandt ældre herhjemme, som blev påvist i den nordiske undersøgelse nævnt ovenfor – altså omkring 25% – skulle der således være omkring 10.000 ældre over 80 år, som både er mindst svagsynede, og som har mindst en moderat hørenedsættelse.

Det er faktisk det samme tal, som vi finder i undersøgelsen fra Gøteborg, som anvendte samme afgrænsning af syn og hørelse.

Der er således en meget overbevisende overensstemmelse både mellem de udenlandske undersøgelser indbyrdes og når de sammenholdes med de danske tal for forekomsten af hhv. syns- og høreproblemer hver for sig. Der synes derfor ikke at være nogen vej udenom at erkende, at en alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse nødvendigvis må optræde hos langt, langt flere – måske 10 gange flere – end de 900 ældre (heraf 735 over 80 år), som vi hidtil har regnet med.

Videnscentret sætter nu kraftig fokus på gruppen af døvblindblevne ældre, og i de kommende numre af NYT kan du læse mere om vores tiltag på området.

Tekstbokse

Den nordiske definition

I Norden defineres døvblindhed således:

En person er døvblind, når han har en alvorlig grad af kombineret syns- og høreskade. En del døvblinde er helt døve og blinde. Andre har både syns- og hørerester. Kombinationen af handicap reducerer gensidigt mulighederne for at udnytte eventuelle syns- og hørerester. Dette medfører, at døvblinde ikke uden videre kan drage fordel af tilbud for syns- eller hørehandicappede. Døvblindhed medfører derfor ekstreme vanskeligheder m.h.t. skolegang, videreuddannelse, arbejde, familie og socialt liv samt udelukker fra information og deltagelse i kulturelle aktiviteter.

Hørenedsættelse

Den typiske aldersbetingede hørenedsættelse er alvorligst i de høje frekvenser. Nedsættelsen kan være relativ let ved 500 hz, lidt værre ved 1000 hz, noget værre ved 2000 hz og meget værre ved 4000 hz. Når man angiver en hørenedsættelse som fx 40 dB, er det et gennemsnit af hørelsen i fire forskellige frekvensområder, nemlig 500, 1000, 2000 og 4000 hz.
Når den gennemsnitlige hørenedsættelse i disse frekvensområder er på 40 dB, er hørenedsættelsen altså oftest meget større end 40 dB i de høje frekvenser end i de lave. Og det er de højere frekvenser – især fra ca. 1800 til 2500 hz – der er vigtige for at forstå tale.

Synsstatus

Synsstatus beregnes som et forhold mellem det normale syn, og det syn, den pågældende har. En synsstatus på 6/18 (også kaldet "0,3") skal forstås sådan, at man på seks meters afstand netop kan se det, som normaltseende kan se på 18 meters afstand. Med et sådant syn har man ret til hjælpemidler og undervisning på synscentraler. Grænsen for at måtte køre bil er en synsstyrke 6/12 (også kaldet "0,5").

Kilder

Danmarks Statistik: www.statistikbanken.dk

Lyng K og Svingen EM: Kartlegging av alvorlig, kombinert sansetab hos eldre.
NOVA Rapport 9/01, 2001

Bergman B og Rosenhall U: Vision and hearing in old age.
Scandinavian Audiology 2001; 30 (4); 255-263

Klein R, et al.: Is age-related maculopathy related to hearing loss?
Archives of Ophthalmology 1998; 116 (3); 360-365

Jee J, et al.: Vision and hearing impairment in aged care clients.
Ophthalmic Epidemiology 2005; 12 (3); 199-205

Parving A og Philip B: Use and benefit of hearing aids in the tenth decade - and beyond.
Audiology 1991; 30 (2); 61-69

Caban AJ, Lee DJ, et al.: Prevalence of concurrent hearing and visual impairment in US adults: The National Health Interview Survey, 1997-2002.
American Journal of Public Health 2005; 95 (11); 1940-1942

Harford ER og Dodds E: Hearing status of ambulatory senior citizens.
Ear and Hearing 1982; 3 (3); 105-109

Hietanen A, Era P, et al.: Hearing among 75-year-old people in three Nordic localities: a comparative study.
International Journal of Audiology 2005; 44 (9); 500-508

Edmund C: Synshandicappede i Danmark – antal og årlig tilgang.
Værn om Synet 2 – 2005 (pdf-fil), samt personlig e-mail-kommunikation

Udsagnet om, at halvdelen af alle ældre over 75 år har en hørenedsættelse findes bl.a. følgende steder:

Videnscenter for døvblevne, døve og hørehæmmedes hjemmeside
(tilgået 14. marts 2006 - link opdateret 10. juni 2009)

Walter B: Hørelsen – når håret bliver sølvgråt
Artikel i hæftet "1+1=3", Videnscentret for Døvblindblevne, 2003

Klaringsrapport 05/2003, Ugeskrift for Læger
(tilgået 14. marts 2006 - link opdateret 10. juni 2009)

Ældre & syns- & hørenedsættelse
ÆldreForum, 2000

Kommentarer til ovenstående artikel

Mikkel Vass

praktiserende læge og associeret forsker ved Institut for Folkesundshedsvidenskab:

"Min første reaktion er, at 15.000 ældre med større kombineret høre- og synshandicap lyder som et meget stort tal. Jeg er overbevidst om, at der er mange, men jeg tror måske ikke, at det er helt så galt.

Jeg bruger ordet tror, fordi det også kan være, at det er værre. Der er under alle omstændigheder tale om et overset og undervurderet område. Det er overset, at det er vigtigt, at fødder og skotøj er i orden, at det er vigtigt at kunne se, at det er vigtigt at kunne høre for at kunne klare sig uden hjælp så længe som muligt.

Der er desværre stadig meget alderisme – man tror, at det er en naturlig del af det at blive gammel, at man bliver mere svækket på fx syn og hørelse, end nødvendigt er. Derfor mangler man den opmærksomhed, der skal til for at opdage syn- og hørenedsættelser, som der måske kan gøres noget ved. Og det tror jeg gælder alle faggrupper omkring de ældre inklusiv min egen.

Men der er ingen tvivl om, at det kan betale sig at sørge for, at det mest elementære er i orden. Med enkle midler i forbindelse med de forebyggende hjemmebesøg og uddannelsen af de forskellige faggrupper kan man nå langt. Men det handler om menneskesyn, hvad er det for et samfund vi gerne vil have?"

Ole Mejndor

formand for Forening af Danske DøvBlinde – synshørehæmmede (FDDB):

"Vi er meget glade for, at der tages hul på sagen. Vi skal ud og finde de ældre døvblinde for, at de kan få den hjælp, som er nødvendig for at sikre deres livskvalitet – vores formål i foreningen er blandt andet at bryde den isolation, som man erfaringsmæssigt kommer i, når man er alvorligt syns- og hørehæmmet. Vi er overbeviste om, at der er mange ældre med kombineret syns- og hørehandicap, der ikke er blevet fundet af systemet, og som måske også selv har svært ved at acceptere deres handicap.

Handicappets betydning viser sig også at være forskelligt alt efter, hvilken sammenhæng de ældre befinder sig i. Men findes de, kan hjælpemidler gøre rigtig meget for dem.

Vi har erfaret, at der er mange, der ikke får den nødvendige hjælp. Men det er som sagt meget vigtigt at finde frem til de mange ældre, der lever mere eller mindre begrænset af deres syns- og hørenedsættelse. Ikke mindst i en tid, hvor der sker mange opbrud. Her tænker jeg selvfølgelig på hele strukturreformen og dens indflydelse på systemet omkring de syns- og hørehæmmede.

Nu må kommunerne vise, hvad de kan. Viden om ældre døvblinde er ikke hidtil nået ud i kommunerne i tilstrækkelig grad og derfra kanaliseret ud i systemet. Kommunerne skal i højere grad sikre, at der tages vare på denne gruppe."

Helle Brøgger

regionschef og faglig koordinator for døvblindkonsulenterne:

"Det er rigtig svært at sige, om tallene holder. Men jeg kender den norske undersøgelse, og det er grundigt fagligt arbejde. I Norge vurderer man desuden døvblindhed, som vi gør det i Danmark, så der er ingen tvivl om, at resultaterne af den norske undersøgelse kan overføres til danske forhold.

Hvis vi kombinerer de norske tal med tal fra Danmarks Statistik, kommer vi op på mindst 7.500 døvblinde ældre i Danmark, 7.000–8.500 skal der i hvert fald nok være. Det er en gruppe, der er meget lidt opmærksomhed omkring i samfundet også i kommunernes ældrepleje.

Døvblindkonsulenternes statistik viser, at vi i 2005 fik henvist 130 nye sager om døvblinde, hovedsagligt ældre mennesker, heraf var kun fem sager henvist fra kommunerne. Så der er meget lidt fokus på området her.

Der er ingen tvivl om, at der generelt i vores samfund er for lidt viden om konsekvenserne af at have en kombineret syns- og hørenedsættelse. Derudover er der vel også nogen, der bare tænker, at det er en naturlig del af alderdommen, at man hører og ser dårligere. Det tænker de gamle også ofte selv. Men vi har med vores døvblindkonsulenter et beredskab til at hjælpe kommunerne. Vi står til rådighed og kan rådgive de kommunale medarbejdere, deltage i fyraftensmøder og undervise relevant personale i kommunerne, så de får den nødvendige faglige ballast til at arbejde med mennesker, der har et dobbelt sansetab."

Aage Føns

handicapchef i Fredericia Kommune:

"Tallene i artiklen overrasker mig meget. Jeg bliver overrasket over, at der skulle være så mange uopdagede tilfælde, fordi jeg slet ikke har set nogen signaler i min egen kommune om, at der skulle være så mange ældre døvblinde, der ikke er blevet opdaget. Også ud fra den betragtning, at der netop her i Fredericia kommune er meget fokus på gruppen af døve og døvblinde. Vi har blandt andet de forebyggende hjemmebesøg og her testes også syn og hørelse.

Så det undrer mig virkelig, hvis der er så mange uopdagede tilfælde. Men skal vi se fremad, så må vi undersøge denne gruppes særlige behov. For det interessante er nu at finde ud af, hvordan de rent faktisk har det, og hvilke ønsker og behov, de har."

Fra post til punkt

Af Lars Ballieu Christensen, rådgiver, Sensus

Få posten leveret elektronisk. Måske

PostDanmark har gennem længere tid tilbudt virksomheder at få posten scannet og leveret elektronisk. Mange privatpersoner ville også med fordel kunne anvende denne tjeneste for at få adgang til ellers utilgængelig information. Blinde, døvblinde, ordblinde og andre, som har svært ved trykt tekst, kommer dog til at vente et stykke tid.

PostDanmark har i flere år tilbudt virksomheder og offentlige myndigheder at scanne posten og levere den elektronisk. Oftest kan det ske direkte til modtagerens indbakke, da PostDanmarks løsning i mange tilfælde er i stand til at finde modtageren på forsendelsen og derfra finde vedkommendes epostadresse.

Muligheden for at få posten scannet, OCR-behandlet (se tekstboks) og leveret elektronisk kunne være en stor hjælp for en lang række mennesker, der har svært ved at læse trykt tekst, fx blinde, døvblinde og ordblinde.

Hvis man ikke vil være afhængig af andre til at læse sine breve, er man i dag nødt til selv at scanne og OCR-behandle dem, inden man eksempelvis konverterer teksten til tale. Processen er besværlig og tidskrævende, forudsætter et meget højt færdighedsniveau hos brugeren, og resultatet er ofte behæftet med fejl.

Selvom løsningen findes, ligger det dog ikke lige for, at den bliver tilgængelig for privatpersoner, endsige for mennesker med funktionsnedsættelser. Ole Thykær, der er produktchef for løsningen hos PostDanmark, synes, at perspektivet med at tilbyde brevscanning til handicappede er spændende. Dog tror han, at det vil tage et stykke tid, før det kan blive en realitet.

"I øjeblikket prioriterer vi erhvervskunder, som hver dag modtager mange breve. Det kræver en vis volumen, hvis vores løsning skal kunne betale sig, og der er fortsat mange tekniske udfordringer, som skal overvindes, før vi kan levere scannede breve til privatpersoner", siger Ole Thykær og peger bl.a. på usikkerheden i adresseringen af breve og behovet for at opbygge databaser, som sammenholder postadresser med epostadresser.

Tekstboks

OCR – Optical Character Recognition

Når en tekst bliver scannet gemmes den som et billede. Ved hjælp af OCR-software kan man uddrage teksten af billedet. OCR-behandling er en tidskrævende proces, og den er langt fra fejlfri. De OCR-løsninger, som leveres med scannere til private, er ofte af langt ringere kvalitet end de løsninger, der anvendes kommercielt.

Mere information www.datascanning.dk

Robot producerer punktskrift og talesyntese

Blinde, døvblinde og andre, der har problemer med at læse trykt tekst, behøver ikke længere at kæmpe med indviklet software. Et nyt dansk system oversætter automatisk tekst til punktskrift og lyd via en e-mail.

Man sender en e-mail til en server, og et par minutter efter ligger teksten klar i indboksen som punktskrift eller tale. Herefter kan man skrive teksten ud eller afspille lyden på computeren eller en MP3-afspiller. Kan man sende en e-mail, kan man også bruge mail-robotten.

En prototype af mail-robotten, der er gratis for alle ikke-kommercielle brugere, har kørt i Danmark siden august 2004 og har indtil videre besvaret mere end 14.000 henvendelser.

Over de kommende fem år planlægger Synscenter Refsnæs og Sensus ApS, der står bag robotten, at brede systemet ud til 20 lande i Europa. Foreløbig har blindeorganisationer og -skoler i Irland, Storbritannien, Italien, Portugal og Cypern sagt ja til at teste systemet. EU ventes tillige at støtte projektet med 4,2 mio. kr.

Den nuværende version af mail-robotten kan oversætte danske tekster til og fra forkortet punktskrift, samt danske og engelske tekster til syntetisk tale. I forbindelse med testen i de andre EU lande udvides antallet af sprog, mail-robotten kan håndtere.

Visionen er ikke bare at få blinde og svagsynede i Europa til at bruge mail-robotten, men også offentlige myndigheder og virksomheder. Da systemet ikke kræver andre forudsætninger end evnen til at kunne vedhæfte en fil til en e-mail, er det nemt for offentlige myndigheder at oversætte vigtige meddelelser og dokumenter. En anden mulighed er, at myndigheden laver et link til mail-robotten, så brugeren selv kan gøre resten.

Der er mere information om RoboBraille på www.sensus.dk/robobraille1

Chip screener for Usher syndrom

Af Ole E. Mortensen, centerleder og Lisbeth Tranebjærg, professor, Bispebjerg Hospital

Usher syndrom er en arvelig sygdom, som skyldes arveforandringer – mutationer – i et af menneskets omkring 30.000 gener. Syndromet kan optræde i tre forskellige typer, alle med en kombination af hørenedsættelse/døvhed og øjensygdommen retinitis pigmentosa (rp).

Type 1 giver medfødt døvhed og balanceproblemer samt rp
Type 2 giver medfødt hørenedsættelse samt rp,
Type 3 giver en fremadskridende hørenedsættelse og balanceproblemer samt rp.

Hver af disse typer har forskellige undertyper, afhængig af bl.a. hvilken arveforandring, der ligger til grund for syndromet.

Arvegangen ved Usher syndrom arvegang er autosomal recessiv (også kaldet "skjult arv"). Denne arvegang er karakteristisk ved, at forældrene til et barn med Usher syndrom begge kan have (og oftest har) normalt syn og normal hørelse, selvom de er arvebærere af syndromet og dermed har givet det videre til deres barn.

Usher syndrom kan skyldes en række forskellige arveforandringer. Nogle af dem er kendt i dag, mens andre stadig ikke er fundet. Hvis det er en af de kendte forandringer, kan man påvise den vha. en dna-analyse af blodprøver fra barnet og forældrene. Det kan også være af stor værdi at vide, præcis hvilken arveforandring der er tale om hos en given person i forbindelse med diagnosticering, prognose, rådgivning i forbindelse med fx rehabilitering eller familieplanlægning o.lign. Når man ved, hvilken arveforandring, der er tale om, kan man også undersøge raske familiemedlemmer og deres ægtefæller for at se, om de også er arvebærere.

Disse undersøgelser har tidligere oftest taget meget lang tid pga. de mange arveanlæg, som skulle undersøges. Men nu har det estiske firma Asper Ophthalmics, der specialiserer sig i genetiske tests, udviklet en chip, som er programmeret til på en gang at screene for en lang række genfejl, der alle kan føre til Usher syndrom i en af dets forskellige typer.

Screeningen foregår ved, at man sender dna-materiale (fx fra en blodprøve) til firmaet i Estland. Her placeres dna-materialet i laboratorieudstyret, hvor chippen sidder, og når testen er færdig, er der blevet screenet for 430 forskellige mulige arveforandringer i otte forskellige gener (CDH23, MYO7A, PCDH15, USH1C, USH1G, Usherin, VLGR1 og USH3A). Arveforandringer i disse gener medfører Usher syndrom type 1b, 1c, 1d, 1f, 1g, Usher syndrom type 2a og 2c samt Usher syndrom type 3.

Det er ikke alle Usher-arveforandringer, som man kender i dag, der er inkluderet i chipanalysen, men tanken er løbende at opgradere chippen.

Resultatet af denne chipundersøgelse skal gentages og bekræftes i et genetisk laboratorium, ligesom de også bør stå som rekvirent af analysen. Det bør ligeledes være en klinisk genetiker (læge med specialviden om arvelige sygdomme), som formidler prøvens resultat til familien.

Du kan læse mere om chipundersøgelsen på www.asperophthalmics.com.

Hvis du vil have nærmere oplysninger om denne undersøgelsesmulighed, er du også velkommen til at kontakte professor Lisbeth Tranebjærg, Audiologisk Afdeling, Bispebjerg Hospital på telefon 3531 6341.

På siden her overfor kan du i øvrigt læse om et nyt tilbud på Bispebjerg Hospital om udredning af arvelige hørenedsættelser.

Audiogenetisk udredning på Bispebjerg

Af Lisbeth Tranebjærg, professor, Audiologisk Afdeling, Bispebjerg Hospital

Fra 1. januar 2006 er det blevet muligt at få en nærmere udredning af arvelige former for hørenedsættelse på Bispebjerg Hospital. H:S (Hovedstadens Sygehusfællesskab) har indgået en aftale med amterne i Østdanmark (dvs. Bornholm, København, Frederiksborg, Roskilde, Vestsjælland og Storstrøms Amt) om en udredningsfunktion efter lægehenvisning.

Denne specialistudredning er tænkt som et landsdækkende tilbud, men fra andre amter end de østdanske skal en henvisning til udredning først klareres med det amt, man bor i.

Gode muligheder

Indførelsen af landsdækkende hørescreening af alle nyfødte kombineret med den hastige udvidelse af vores viden om arveforandringer involveret i hørenedsættelse betyder, at man nu i en del tilfælde har gode muligheder for nærmere at fastslå den præcise arvelige årsag til hørenedsættelsen.

Udredningen er aktuel for alle med familiær optræden af hørenedsættelse, og i de fleste tilfælde af tilsyneladende enkeltstående tilfælde af hørenedsættelse. Den hyppigste arvelige hørenedsættelse viser sig netop som et "lyn fra en klar himmel", når en familie får et barn med et alvorligt høreproblem, mens forældrene har normal hørelse, og hvor familiehistorien heller ikke afslører andre med dette problem. Udredningen kan omfatte arvelighedsforholdene eller være en kombineret audiologisk og genetisk udredning, afhængig af den konkrete situation.

Afklaring af diagnose

Først optages en grundig familiehistorie, og alle tilgængelige hørekurver og andre medicinske undersøgelser vurderes. Herefter aftales det, hvilke laboratorieundersøgelser, som kan være aktuelle.

Også i tilfælde med tillægssymptomer udover hørenedsættelsen, f. eks synsproblemer, sukkersyge, nyremisdannelser, stofskiftefejl, påviste misdannelser af øresneglen eller balanceorganet, kan en sådan udredning bidrage til afklaring af en præcis diagnose. Det kan samtidig afklare prognosen for det videre forløb mht. evt. forværring af hørenedsættelsen og øvrige symptomer, og hvilke behandlingsformer, der evt. kan være gavnlige. Eksempler på sådanne syndromer er Usher syndrom, Wolfram syndrom, Pendred syndrom, brankio-oto-renalt syndrom og CHARGE syndrom.

Man kan læse mere om den audiogenetiske udredning på Bispebjerg Hospitals Audiologisk Afdelings hjemmeside

Flere oplysninger kan fås hos professor Lisbeth Tranebjærg, Bispebjerg Hospital, tlf. 3531 6341 og e-mail lt05@bbh.hosp.dk

Nik med hoften

Af Ole E. Mortensen, centerleder

Torsdag den 8. februar var omkring 75 personer vidner til et engageret, levende og lærerigt foredrag om CI og social-haptisk kommunikation. Videnscentret havde bedt det engelsk-finske ægtepar Russ Palmer og Riitta Lahtinen, som begge er kendte ansigter på døvblinde-området her i Norden, om at stoppe i København og videregive nogle af deres tanker og erfaringer.

Russ Palmer har Usher 3 og er uddannet musikterapeut. For to år siden fik han indopereret et CI, som han var meget glad for, og i sin del af foredraget fortalte han om den betydning, det havde haft for ham. Han beskrev bl.a., hvordan han som musiker havde kunnet bruge musik og sang i sin træning af hørelsen.

Som ægtepar kunne de også fortælle om nogle af de praktiske ændringer i deres omgang med hinanden, de havde måttet foretage siden hans operation.

For eksempel var de vant til at Riitta – som bl.a. er uddannet tegnsprogstolk – gik på venstre af Russ og kunne give ham taktil information med sin højre hånd i hans venstre hånd.

Russ havde fået CI på sit højre øre, og for at kunne udnytte den bedre hørelse på dette øre måtte de derfor nu skifte side i forhold til hinanden. Det betød bl.a., at Riitta nu skulle til at bruge sin venstre hånd til at kommunikere, og Russ skulle bruge sin højre til at modtage signalerne taktil. Nok små ting, men som ikke desto mindre krævede lidt omstilling, og som de ikke lige havde tænkt over på forhånd.

I anden del af foredraget præsenterede Riitta og Russ deres erfaringer med udvikling og anvendelse af det, de kalder social-haptisk kommunikation. Denne kommunikationsform er udviklet med specielt henblik på taktilt at formidle information om omgivelserne og tilstedeværende personers handlinger og reaktioner samt at kunne give små beskeder som fx "Jeg går et øjeblik" uden at afbryde, hvis Russ er midt i en samtale med en anden person. Det meste af denne kommunikation foregår ved håndsignaler, klap, streger m.m. på Russ' ryg, skuldre og overarme.

Et helt konkret eksempel på en anden del af denne kropslige kommunikation, var en situation, hvor Riitta og Russ var på vej op ad en rulletrappe i et indkøbscenter. Russ stod bag Riitta med sin hånd på hendes hofte, og da han spurgte, om hun havde lyst til en kop kaffe, kunne hun svare ved at nikke med hovedet. Denne bevægelse forplanter sig nemlig gennem hele kroppen, havde de opdaget, så han med sin hånd kunne fornemme nikket gennem sin hånd på hendes hofte.

Det lød så tilpas interessant, at alle måtte op af stolene og mærke efter på sidemandens hofte, om man virkelig kunne føle et nik på den måde. Og det kunne man.

På Videnscentrets hjemmeside www.dbcent.dk kan du finde et link til Russ' og Riittas hjemmeide, hvor du kan læse mere om deres arbejde, oplevelser og erfaringer.

Døvblind kommunikation i punkt

Udover taktil tolkning er punktskrift for den døvblinde helt uden høre- og synsrester den eneste mulighed for at kommunikere. Det har fået Trine Langhoff og Kis Brandt Petersen til at se nærmere på en døvblind kvindes indlæring af punktskrift i projektet "Punkt for punkt".

Trine Langhoff er selv blind og har haft sin gang som bruger og professionel i de blindes verden hele sit liv. Kis Brandt Petersen har arbejdet med døve og hørehæmmede i 23 år.

Med udgangspunkt i en 45-årig døvblind kvindes begrænsede muligheder for at kommunikere taktilt på sin arbejdsplads, kan de efter et afsluttet undervisningsforløb konkludere, at tilegnelsen af punktskrift har givet kvinden betydelig mere frihed i hverdagen.

Sammen lavede de tre kvinder et kommunikationssystem med små sætninger formuleret såvel på skrift som i punkt på papkort. Kortene var udgangspunkt for al kommunikation og fulgte Anne rundt på sin arbejdsplads, hvor de løbende er blevet udviklet til at omfatte flere og flere områder. Kortene adskilte sig blandt andet ved at have forskellige former, således at kort med formulerede spørgsmål for eksempel var seksformede.

Et springende punkt i projektet har været, hvorvidt den døvblinde kvinde skulle lære forkortelser. "Punkt er et helt nyt sprog for den døvblinde, og forkortelser, hvis endelser man aldrig har hørt, er vanskelige at lære i punkt. Vi mente, at Anne skulle lære at skrive fuldskift, og så til gengæld nøjes med at lære at læse forkortelser", forklarer Kis Brandt Petersen.

Ifølge Kis Brandt Petersen er tilegnelsen af punktskrift uden tvivl et omfattende projekt for en døvblind at kaste sig ud i. Men det er umagen værd, understreger hun. Vigtigt er det, at der fra undervisningens start af er fokus på, at den døvblinde hurtigt skal kunne bruge sine nye kommunikationsevner i konkrete situationer.

"Jeg tror, at punktskriften står overfor sin renæssance for såvel blinde som døvblinde. Flere og flere vil selv have for eksempel læseoplevelser og ikke blot tage til takke med andres fortolkning eller for nogens vedkommende med lydbøger", slutter hun.

"Punkt for punkt" er blevet til som led i Kis Brandt Petersen og Trine Langhoffs diplomuddannelser i punkt ved CVU Fyn og er offentligt tilgængelig ved henvendelse til Videncenter for Synshandicap – www.visinfo.dk

bum

Nordisk projekt om døvblindes rehabilitering

En nordisk projektgruppe med Rolf Lund og Mette Holmen Kongsrud i spidsen har gennem de seneste år fulgt norske døvblinde med særligt fokus på deres rehabilitering samt brugen af tekniske hjælpemidler. Rolf Lund er uddannet synspædagog og har i dag sit eget firma, der fremstiller specialoptik. Mette Holmen Kongsrud er ligeledes uddannet synspædagog, men har også arbejdet med hjælpemidler til døvblinde.

Under titlen "Døvblinde, rehabilitering og livskvalitet" har de ønsket at afdække, hvordan døvblinde ser på egne muligheder for deltagelse i samfundet samt, hvilken indflydelse brugen af hjælpemidler har på denne deltagelse. Til grund for undersøgelsen ligger interview med 100 døvblinde nordmænd om, hvilke områder de opfatter som vigtige i hverdagen, hvordan de mestrer disse områder samt, hvilke hjælpemidler de bruger.

De 100 døvblinde har skullet tage stilling til alt lige fra madlavning til kommunikation med andre. Fælles for dem alle er, at de har været i forbindelse med hjælpemiddelcentraler og som følge heraf bruger hjælpemidler. "I et samfund hvor ny teknologi udvikles i højt tempo, og hvor der hele tiden skabes mange nye muligheder for behandling og rehabilitering, er det vigtigt, at tiltag prioriteres. Derfor er det vigtigt for os at vide mere om, hvilke effekter disse tiltag i virkeligheden har for den enkelte, og hvilke konsekvenser det har for sundhed, funktionsdygtighed og tilfredshed", formulerer Rolf Lund og Mette Holmen Kongsrud i deres beskrivelse af projektet.

De understreger desuden, at der faktisk findes flere vellykkede eksempler på rehabilitering i deres hjemland Norge, der er bare meget ringe dokumentation herfor. Der foreligger således kun ganske få undersøgelser, der peger præcis på, hvilke tiltag indenfor rehabiliteringsområdet der har vist sig at være effektive. Oplysninger om, hvor meget der skal investeres for at opnå gode resultater på rehabiliteringsområdet, er ligeledes få, vurderer projektgruppen.

For gennem hele forløbet at kunne fastholde det subjektive fokus i forbindelse med de mange interview har gruppen udviklet et styreværktøj, der består af et spørgeskema samt et dataprogram, hvor svarene evalueres. Dataindsamlingen og bearbejdningen har strakt sig over to år, og de endelige resultater vil blive præsenteret den 13. juni i Oslo.

bum

Anmeldelse af Det Nordiske Projekt

Af Ilene D. Miner

Red. anm.: Ilene Miner har en universitetsgrad i socialpsykologi med særligt fokus på døvhed og andre handicap. Hun har arbejdet med døve og døvblinde unge gennem 20 år, især med psykosociale aspekter for unge med Usher syndrom. Hun har skrevet adskillige artikler om dette emne, bl.a. om psykoterapi for døvblinde, ligesom hun har lavet workshops og holdt forelæsninger om Usher syndrom. Hun har tidligere arbejdet på Hellen Keller Centret, og er nu leder af Mental Health Services på The League for the Hard of Hearing, som er et rehabiliteringsinstitut i New York for døvblinde, døve og hørehæmmede.

De seks hæfter, der udgør "Erfaringer fra mennesker med døvblindhed – et nordisk projekt" (udgivet af Videnscentret for Døvblindblevne) giver tilsammen et billede af 20 døvblinde menneskers liv i Norge, Sverige, Island og Danmark. Deltagerne i projektet er blevet interviewet en gang årligt i en periode, der strækker sig over fem år. Det giver os således et longitudinelt indblik i deres liv og de forandringer, som de gennemlever – og ikke blot et kort glimt.

Projektet udmærker sig ved, at de træk, problemer, iagttagelser, behov og konklusioner, som gengives, alle bygger på tegn, ord og livserfaringer fra mennesker med Usher. Og ikke på hvad professionelle måtte mene om, hvad mennesker med Usher har behov for. Deltagerne er velformulerede og villige til at give os et indblik i deres liv. Interviewerne er kompetente, og de får deltagerne til at føle sig så godt tilpas, at de åbner op og deler de informationer om deres liv, som hæfterne rummer.

Hæfterne er vigtige for mennesker med Usher syndrom, for deres familier og venner og ikke mindst for de professionelle, der har med mennesker med Usher at gøre. Selvom mennesker med Usher ofte kender andre med Usher, er det ikke almindeligt for mennesker at åbne sig i en sådan grad, som det gør sig gældende i projektet.

Deltagerne giver selv udtryk for, at de gerne vil have indblik i andres liv – det indblik giver hæfterne dem. Det er nok de færreste venner og familier, der taler om så dybe følelser, som de der kommer frem i hæfterne.

I mit arbejde har jeg ofte talt om det velkendte fænomen at stikke hovedet i busken: Det ser man, når et familiemedlem har Usher, men hvor man aldrig rigtig taler om dette væsentlige emne. For rigtig mange mennesker kan disse hæfter være udgangspunkt for at trække hovederne ud af busken og se på hinanden og på problemet.

Læsningen af hæfterne vil være en oplevelse, som nok får de fleste professionelle til at føle en vis ydmyghed, for de giver os et klart billede af, hvad de mennesker, som vi beskæftiger os med, mener.

Hæfterne peger dels på nogle områder, som vi har overset, dels på de af vores holdninger, der kan give vores klienter vanskeligheder. Vi bliver atter mindet om, at den vigtigste person og mentor for en person med Usher er andre med Usher. Vi professionelle er ikke de vigtigste mennesker i de døvblindes liv.

Jeg selv, som arbejder i et amerikansk støttesystem, bliver enormt misundelig, når jeg læser om mennesker med Usher i de nordiske lande; den grundlæggende service, som fx tilbuddet om kontaktpersoner og tolke, er godt nok ikke perfekt, men den giver alligevel de døvblinde mulighed for selv at styre og kontrollere deres liv.

Hæfterne bør være tilgængelige for mennesker med Usher, deres familier, støttepersoner, rådgivere, skoler og arbejdspladser. De giver afgørende indsigt og information, og de fungerer som et vindue til livet og til oplevelser, som ellers ikke er tilgængelige andre steder.

Kort oversigt over nogle af de vigtigste emner

At få en diagnose

Opfattelsen af ens forventede livsforløb holdt op imod ens faktiske livsforløb er vigtig, idet et menneske med Usher skal få de to dele til at gå op i en større og forståelig enhed. Denne indsigt er vigtig, når man skal forstå, hvad mennesker med Usher gennemlever.

Mennesker med Usher, der kendte andre med Usher, før de fik stillet deres diagnose, mestrede bedre deres egen situation, end de der ikke kendte nogen. Det er vanskeligt at forestille sig, hvordan livet som døvblind er, hvis man ikke ved, hvordan mennesker med Usher faktisk lever, og hvad de føler.

Diskussionen om problemorienteret mestring overfor følelsesmæssig mestring er interessant, men ikke helt entydig. Min oplevelse er, at mennesker kan have glæde af begge strategier og faktisk bruger begge – nogle gange samtidigt og andre gange hver for sig – afhængig af, hvor de befinder sig i deres liv.

Vi – mennesker med Usher, familier, venner og fagfolk – må minde os selv om, at det at genskabe en ny og sammenhængende selvfølelse, tilpasning og accept, er en vedvarende proces, der – som det nævnes senere i et af hæfterne – ikke overstås på et øjeblik. Uden information og støtte er truslen mod ens integritet alvorlig, og det vil gøre det vanskeligere at nå til accept af ens situation.

At få støtte

Emner som erfaring, handlekraft, mening med livet, selvværd, sammenhæng, integritet og mestring vender gang på gang tilbage i hæfterne. Vigtigheden af både at få støtte og praktisk information fra andre med Usher er ligeledes et tilbagevendende emne. Retten til at få information, der kan øge ens handlekraft, støder ofte sammen med et system, der har som mål at pleje snarere end at gøre mennesker uafhængige. Det er ting, som vi som professionelle skal huske på.
Støtten fra ens familie – herunder også fra forældrene til voksne døvblinde – er afgørende. Nogle af deltagerne i projektet fortæller om isolation og depression i takt med, at det at kommunikere bliver mere anstrengende.

At være delagtig

De konsekvenser, døvblindhed har for kommunikation og social interaktion, er store ikke bare i forhold til ord og tegn, men også i forhold til fortolkning af ens omgivelser, fordi man går glip af så meget visuel og auditiv information.

Forhold og oplevelser præger kommunikationen, og kommunikationen præger forhold og oplevelser. Den smerte, der omtales i forbindelse med kommunikationsbesvær, er ganske håndgribelig – det drejer sig om, at man mister relationer til andre mennesker. Der sker en distancering i kommunikationen i familien, og dermed mister man nærheden i de personlige relationer.

I nogle tilfælde har en forværring af synet ført til brug af tolk og/eller en kontaktperson, og det har medført en udvidelse af de sociale kontakter snarere end en indsnævring af dem. Tilgængelighed til kontaktpersoner og tolke er afgørende for fortsat engagement i den store verden. De deltagere i projektet, der er i arbejde, fortæller om færre fritidsaktiviteter og mindre engagement, fordi der kun er lidt tid tilovers efter arbejde og den daglige husholdning.

De, der ikke arbejder, er mere involverede i fritidsaktiviteter. Mange deltagere fortæller, at kontaktpersonerne er deres vigtigste forbindelse til omgivelserne. Såvel tolk som kontaktperson er uundværlige og spiller hver deres rolle; uden dem kan isolation opstå – selv i forhold til familien.

At tage uddannelse og arbejde

Selvom mange døvblinde er i arbejde, er det påfaldende, at ingen arbejder frem til den normale pensionsalder. Heller ikke selvom arbejdet udføres i døve eller døvblinde omgivelser. I takt med at synet forringes, bliver de forskellige arbejdsopgaver vanskeligere at udføre. Følelsen af at man ikke længere slår til, på trods af forskellige hjælpemidler, får mange til at trække sig tilbage fra arbejdsmarkedet.

Til tider er det arbejdsgiveren, der opfordrer den døvblinde til at stoppe. Det at have arbejde er dog en vigtig del af ens identitet, og nogle deltagere oplever alvorlige følelsesmæssige problemer, når de holder op med at arbejde.

Døvblindblevne får ofte en uddannelse, men på længere sigt er valget af uddannelse og/eller karriere indskrænket. Deltagerne beretter om meget vanskelige forhold i skoletiden, hvor de blev drillet og betragtet som langsomme og klodsede. Senere i deres uddannelsesforløb er andre problemer stødt til, fx i forhold til at få adgang til de nødvendige hjælpemidler.

Det frivillige engagement i de nordiske døvblindeorganisationer er meget vigtigt for nogle af deltagerne, og det giver dem mulighed for at bidrage til, at der sættes fokus på handicapspørgsmål.

Hverdagsfortællinger

Fortællingerne, der bygger på uddrag og kommentarer, er oplysende, selvom der er tale om opdigtede historier, der er sammensat ud fra deltagernes liv.

De er arrangeret efter personernes alder og fortæller således en samlet overordnet historie set gennem en livscyklus. Jeg mener, at denne ramme er god, fordi den giver et billede af, hvordan Usher udvikler sig set over tid.

Resume

Disse hæfter er et vigtigt bidrag til både Usherområdet og døvblindeområdet generelt. Der er meget information at hente om menneskers liv og deres daglige problemer og glæder, som vi ellers ikke kunne have kendskab til. Vi kan alle lære noget ved at læse hæfterne.

Det er vigtigt for læseren at have sig for øje, at informationen stammer fra mennesker, der selv har Usher helt inde på livet - den stammer ikke fra de professionelle eller de familier, der omgiver personer med Usher. Der er tale om ægte oplevelser og følelser.

Dog synes jeg, at man mister lidt af det udbytte, som man kunne få ved at interviewe de samme personer over længere tid, ved at de årlige interview fokuserer på fastsatte emner og ikke ser tilbage på året, der gik.

Mennesker med Usher har alle hver sit sammensatte og unikke liv. Der er naturligvis visse lighedspunkter, som fx behovet for over tid at komme sig over sorg og tab, at udvikle et nyt integreret og sammenhængende jeg samt den indflydelse som livet og relationer har på én. Der er få andre situationer, hvor man i den grad mister muligheden for at kommunikere og dermed ens livline.

Udgivelsen af disse hæfter er overordentlig vigtig for mennesker med Usher, for deres familier, deres venner, deres arbejdskolleger og for de professionelle, der arbejder med mennesker med Usher. Projektet skal roses for denne ekstraordinære indsats. Jeg ville blot ønske, at det også kunne have fundet sted i USA.

Ny informationsmedarbejder på Videnscentret

Videnscentret for Døvblindblevne har fra den 1.marts 2006 ansat 33-årige Bettina Ugelvig Møller som informationsmedarbejder. Bettina er uddannet cand.mag. i spansk og internationale studier og har desuden læst minoritetsstudier. Her har hun beskæftiget sig med handicappede som minoritetsgruppe med særligt fokus på identitet.

Efter at have undervist flygtninge og indvandrere i dansk på Frederiksberg Sprogcenter blev hun i 2000 ansat som journalist på en netavis, hvor hun hovedsageligt har beskæftiget sig med stofområderne indland og udland.

"Da jeg har været på barsel frem til den 1. marts, har jeg haft mulighed for at deltage i et arrangement samt et par møder på Videnscentret og har i den forbindelse snuset til miljøet og mødt nogle mennesker. Der er for mig tale om et nyt fagområde, så der er rigtig meget, jeg skal lære. Men jeg suger til mig og synes, at jeg hele tiden bliver stillet over for nye spændende ting og problemstillinger", siger Bettina.

Bettina vil som en af sine første opgaver i fællesskab med centerleder Ole E. Mortensen se på nyhedsbrevet NYT samt hjemmesiden www.dbcent.dk for at skabe større samhørighed mellem de to medier.