NYT nr. 3 - 2006

Download NYT nr. 3 - 2006 som pdf

Indhold

Kontaktpersonordningen evalueret
Notitser
Leder
Hvad er ICF for en størrelse?
Usher og ICF
Fire spørgsmål til Kerstin Möller
20 spørgsmål om døvblinde
Notitser
Temadage om Det Nordiske Projekt
Døvblinde, rehabilitering og livskvalitet
Fortjenestemedalje til døvblind
Mobilityhjælpemiddel med taktile signaler

Kontaktpersonordningen evalueret

Af Ole E. Mortensen, centerleder

Personer, som er døvblinde, kan ifølge Servicelovens §79 få tildelt en kontaktperson til at bistå på områder som kommunikation, adgang til nyheder og anden information samt ledsagelse på indkøb, spadsereture, museumsbesøg m.m.m. Ordningen har eksisteret siden starten af 90’erne, og omkring 600 danske døvblinde har i dag en kontaktperson.

Det overordnede resultat af evalueringen kan sammenfattes med en sætning: Det er en rigtig god ordning, der kan blive endnu bedre.

På baggrund af evalueringen fremsættes en række anbefalinger, som kan sikre et fortsat øget udbytte af ordningen for alle involverede parter. I evalueringsrapporten fremsættes endvidere en overordnet anbefaling:

»Generelt ville der med stor fordel for alle, især for døvblinde og kontaktpersoner, kunne udarbejdes nogle generelle retningslinjer, som tog stilling til alle væsentlige forhold vedrørende kontaktpersonordningen«.

Som eksempler nævnes aflønning, ansættelse, supervision, betaling af følgeudgifter og samarbejde med døvblindekonsulenterne.

Evaluering er gennemført på initiativ af Foreningen Danske DøvBlinde – synshørehæmmede (FDDB) i samarbejde med Center for Døve, Foreningen af Kontaktpersoner og Kommunernes Landsforening.

Rapporten kan rekvireres hos FDDB, på tlf. 3675 2096 eller e-mail fddb@fddb.dk

Notitser

Ny leder på NUD

Nordisk Uddannelsescenter for Døvblindepersonale har fået ny leder – Marianne Disch er tiltrådt den 15. august fra en stilling som leder af konsulentafdelingen på Døvblindecentret i Aalborg. I det næste nummer af NYT vil vi bringe et interview med NUDs nye leder.

Doktordisputats om taktilt tegnsprog

Den 25. august forsvarede Eli Raanes sin afhandling »Å gripe inntrykk og uttrykk. Interaksjon og meningsdanning i døvblindes samtaler. En studie av et utvalg dialoger på taktilt norsk tegnsprog«.

Eli Raanes, som dermed får graden phd, er et kendt ansigt i nordiske døvblindekredse. Hun er underviser og studieleder på tolkeuddannelsen på Høgskolen i Sør-Trøndelag, Norge, og har i mange år også været brugt som underviser på Nordisk Uddannelsescenter for Døvblindepersonale (NUD) indenfor områder som kommunikation, tolkning, beskrivelse og ledsagelse.

Hun er den anden i Skandinavien, som har skrevet en phd-afhandling om døvblindblevnes taktile tegnsprog. Den første var Johanna Mesch, Stockholm, som i 1998 forsvarede sin afhandling »Teckenspråk i taktil form – Turtagning och frågor i dövblindas samtal på teckenspråk«.

Eli Raanes’ afhandling bliver anmeldt i næste nummer af NYT.

Følg med i konferencen i Holland til november hjemme fra dit skrivebord

Tilmeldingen er i fuld gang til den sjette europæiske konference om erhvervet døvblindhed, som foregår i Groningen i Holland i dagene fra 1. til 5. november.

Ved denne konference vil Videnscentret forsøge noget nyt som en service til alle de fagfolk, pårørende og døvblinde, som ikke har mulighed for at deltage. Hver dag vil vi rapportere om de vigtigste indslag og begivenheder på vores website www.dbcent.dk, og her kan man altså følge med i de nye informationer, der bliver præsenteret på konferencen.

Første indlæg bliver lagt ind den 1. november kl.18.00.

Du kan læse mere om konferencen på vores website.

Leder

Af Ole E. Mortensen, centerleder

»Jeg er en bjørn med en meget lille hjerne – og lange ord generer mig«. Sådan sagde Peter Plys en gang til sin ven Tigerdyret, og så tør man da næsten ikke tænke på, hvordan den gulbrune honningglade bamse ville få det, hvis han en dag i Tusindmeterskoven stødte på følgende svada:

»International klassifikation af funktionsevne, funktionsevnenedsættelse og helbredstilstand«. Det er nemlig den danske titel på det, der i daglig tale (heldigvis for Plys og en del af os andre) blot kaldes ICF, og som fylder en del i dette nummer af NYT.

ICF er Verdenssundhedsorganisationen WHO’s omfattende og ambitiøse værktøj på handicapområdet, som blev vedtaget i sin nuværende form i 2001, mens den danske version kom i 2005.

ICF tilbyder en diskussions- og begrebsramme og dermed et fælles sprog, som man kan anvende, og systemet giver desuden mulighed for at beskrive funktioner og funktionsevne ret konkret vha. kodesystemet. Der er dog delte meninger på forskellige handicapområder herhjemme om anvendeligheden af ICF, ligesom anvendelsen af ICF ikke er særlig udbredt på døvblindblevneområdet herhjemme på nuværende tidspunkt.

Døvblindblevneområdet er et område, hvor der endnu eksisterer relativt lidt formuleret teoretisk viden – set i forhold til fx døvblindfødteområdet – og hvor megen viden er praksisorienteret og personbunden. Det gør naturligvis ikke den eksisterende viden mindre værdifuld, men det gør den vanskeligere at dele. Alle forsøg på at skabe fælles teoretiske forståelsesrammer bør derfor hilses velkomne, og derfor har vi valgt at bruge en del spalteplads på ICF i dette nummer.

Efter en stor opmærksomhedsskabende indsats i foråret rettet primært mod dagspressen er Videnscentrets arbejde på ældreområdet gået ind i sin næste fase.

Umiddelbart før sommerferien havde vi et møde med Pia Kristensen, formand for Folketingets socialudvalg, hvor vi fremlagde og uddybede den nye viden, vi har om antallet af ældre med kombineret høre- og synshandicap herhjemme og drøftede både tilhørende problemer og mulige løsninger.

Pia Kristensen har selv arbejdet i plejesektoren, og mødet var præget af stor lydhørhed og interesse.

Siden vores møde har Pia Kristensen stillet en række spørgsmål med relation til døvblinde ældre til socialministeren og undervisningsministeren, og disse spørgsmål samt ministrenes svar kan du læse i dette nummer af NYT.

Som en anden udløber af mødet har Videnscentret søgt penge til et projekt, som har til formål at opkvalificere viden om kombineret høre- og synshandicap blandt ældre hos medarbejdere i kommunerne. Hvorvidt pengene bevilges, er dog ikke endeligt afgjort endnu. Desuden har Hans Andersen, socialordfører fra Venstre, inviteret os til et møde i oktober for at drøfte emnet.

Denne øgede bevågenhed fra politisk hold kan forhåbentligt trække spor hele vejen gennem systemet til endelig gavn for de døvblinde ældre.

God læselyst!

Hvad er ICF for en størrelse?

Af Bettina Ugelvig Møller, informationsmedarbejder

I dag er man ofte tilbøjelig til i første omgang at google sig frem på nettet, når man med dybe rynker i panden og nervøse tics ved munden står overfor et spørgsmål … som for eksempel hvad er ICF for en størrelse … i døvblind sammenhæng?

Da må man – som i mange andre tilfælde – sørge for at holde den rette kurs, så man ikke forsvinder i junglen af ICF’ere. Der dukker nemlig en række op som for eksempel International Coach Federation, International Canoe Federation eller International Crane Foundation. Først godt ned i rækken støder man på noget, der giver bonus: ICF – International Classification of Function.

Og hvad ER så ICF for en størrelse?

ICF – International klassifikation af funktionsevne, funktionsevnenedsættelse og helbredstilstand – er et internationalt klassifikationssystem, der beskriver funktionsevnen på forskellige måder. Der er tale om et fælles, standardiseret sprog og en tilsvarende begrebsramme, der beskriver funktionsevne og funktionsevnenedsættelse i forhold til helbredstilstanden.

ICF blev i 2001 vedtaget af verdenssundhedsorganisationen, WHO, for derved at imødekomme det stigende behov for en fælles og ensartet klassifikation af personer med funktionsevnenedsættelse på tværs af fag og sektorer. Der var simpelt hen behov for et fælles sprog med definerede begreber og termer – samt en måde at systematisere såvel nye som gamle data om personer og deres funktionsevne.

Derfor besluttede man at lave et fælles system, der udgøres af en række bogstaver og cifre, der tilsammen udgør en på forhånd fastsat kode.

ICFs mange led

Til at nuancere de forskellige koder i det fælles sprog bruges gradienter, og på den måde – ved at sammensætte bogstaver og cifre – kommer en ICF-kode til verden.

En systematisering af funktionsevnen ved hjælpe af ICF giver en helhedsvurdering, fordi ICF ud over personen også inddrager omgivelserne som de økonomiske, sociale og holdningsmæssige faktorer i et menneskes liv.

Og til trods for at de personlige faktorer ikke klassificeres i ICF, beskrives de alligevel og indgår som en vigtig del af helhedsbeskrivelsen.

Komponenter, domæner, kategorier og gradienter

ICF er overordnet delt op i de to grupper:
Funktionsevnen, der indeholder komponenterne

kroppens funktion
anatomi
aktivitet
deltagelse

Kontekstuelle faktorer, der indeholder komponenterne

omgivelsesfaktorer
personlige faktorer

Som det fremgår af figuren nedenfor, indgår de forskellige komponenter i et dynamisk samspil.

	Helbredstilstand

Krop	Aktivitet	Deltagelse

	Omgivelser

	Person

De forskellige komponenter kendetegnes ved bogstaver:

Kroppens funktion (b)ody, kroppens anatomi (s)tructure – på figuren kaldes de to komponenter samlet for krop – aktiviteter (a)ctivities, deltagelse (p)articipation, mens omgivelsesfaktorer betegnes (e)nvironment.

De personlige faktorer klassificeres som nævnt tidligere ikke og er derfor ikke kendetegnet ved et bogstav.

Klassifikationssystemet er hierarkisk opbygget. Under komponenterne, der altså beskriver en samlet helbredstilstand, følger de såkaldte domæner. Under domænerne følger kategorierne, som igen er opdelt i gradienter. De kendestegnes alle ved cifre – og det er når cifrene kobles på, at ICF-koderne for alvor begynder at vokse.

Eks. Under kroppens funktioner (b) ligger otte domæner med hver sin kode:

8 kropsfunktioner (b)=body

Mentale funktioner b1
Sanser og smerter b2
Stemme og tale b3
Kardiovask, hæmatolog, immunolog og respirat funktioner b4
Fordøjelse, stofskifte og hormonelle funktioner b5
Urinveje, kønsorganer og forplantning b6
Bevægeapparatet b7
Huden og tilhørende strukturers funktioner b8

Bogstavet »b« viser, at der er tale om kroppens funktioner, og cifrene kobles på, som kode for de forskellige underpunkter under »b«.

De forskellige punkter under »b« kan ligeledes have underpunkter, de beskrives da udelukkende med tal.
Sanser og smerte, der har koden b2, har således et underpunkt, der hedder »hørelse og vestibulære funktioner« – b23 – herunder ligger flere punkter som for eksempel »hørelse«, og nu er der røget endnu et ciffer på, så koden lyder b230.

Cifrene, der kobles på bogstavkoderne, nuancerer, når de når ned på gradient niveau helbredstilstanden, og evaluerer funktionsevnen.

Gradienterne, der altid følger efter et punktum, gøres for eksempel op som på skemaet her under:

Gradient	Omfang	Procent
x.0	INTET problem	0–4 %
x.1	LILLE problem	5–24%
x.2	MODERAT problem	25–49%
x.3	ALVORLIGT problem	50–95%
x.4	KOMPLET problem	96–100%
x.8	Problemer uden specifikation	*)%
x.9	Registrering ikke relevant	**)%

*) Hvis der ikke foreligger tilstrækkelig information til, at man kan specificere graden af funktionsevnenedsættelsen.
**) Hvis det ikke giver mening at anvende kategorien.

Minimum, medium og maksimum

I forsøget på at danne sig et overblik over en persons helbredstand er der tre forskellige udgaver indenfor ICF.

Minimum-udgaven, hvor det drejer sig om, at man bevidst har udvalgt et begrænset antal af domæner og kategorier. Så få som muligt udvælges og resultatet er et overordnet billede af personens funktionsevne og funktionsevnenedsættelse.

Medium-udgaven, kodningen i denne udgave er ikke overraskende mere detaljeret end minimum-udgaven.
Der er således udvalgt flere kategorier og »omgivelsesfaktorerne« inddrages.

Endelig er der kodning i Maksimum-udgaven her er der tale om kodning på et meget detaljeret niveau, som egner sig særligt til for eksempel forskning.

Faktaboks: WHO’s internationale klassifikationer

ICF er del af det, som WHO kalder deres »familie af internationale klassifikationer«,
som udover ICF består af ICD-10 og ICHI.

ICD-10

International Classification of Diseases, 10th version (ICD-10) klassificerer sygdomme og andre helbredsproblemer.

Interessen for at klassificere sygdomme stammer helt tilbage fra slutningen af 1600-tallet, hvor man forsøgte at inddele dødsfald blandt børn i forskellige grupper afhængig af årsagerne.

Den første udgave i den egentlige ICD-serie hed da også International List of Causes of Death. Den udkom i 1893, og siden 1949 – hvor den sjette version af ICD udkom – har WHO haft ansvaret for udgivelsen.

Denne udgave var den første, som inkluderede klassifikation af sygdomme, og ikke kun dødsårsager.

I slutningen af 1990’erne udkom desuden en udløber af ICD-10, nemlig ICECI (International Classification of External Causes of Injury), som klassificerer forskellige typer af skader påført af udefrakommende faktorer.

ICHI

International Classification of Health Interventions (ICHI) klassificerer indsatser og initiativer på sundhedsområdet ICHI på en række forskellige niveauer, så de kan bearbejdes statistisk.

I 1978 udkom første version under titlen International Classification of Procedures in Medicine (ICPM). I slutningen af 1980’erne indstillede man arbejdet med en sådan liste, fordi den var for usmidig og ikke kunne følge med den hastige udvikling indenfor lægevidenskaben og deraf følgende nye behandlingsmetoder og -indsatser.

Siden har man genoptaget udviklingsarbejdet, og det foreløbige resultat ICHI foreligger nu i en betaversion.

Læs mere om ICF, ICD og ICHI på WHO’s hjemmeside http://www.who.int/classifications/en/

Usher og ICF

Af Kerstin Möller

Kerstin Möller er magister i helbreds- og sygeplejeudvikling og er doktorand i handicapvidenskab ved Institut for Handicapvidenskab, Örebro og Linköpings Universitet. Fokus for hendes forskning er døvblindhed og service.

For at give et eksempel på anvendelsen af ICF, har vi har bedt Kerstin Möller om at beskrive ICF med udgangspunkt i en person med Usher syndrom.

ICF er en model, som man kan bruge til at beskrive faktorer, som påvirker helbredet. Godt helbred og dets modsætning dårligt helbred er problemstillinger, som vedrører alle mennesker.

ICF bygger på forestillingen om, at alle levende mennesker har, har haft eller vil få funktionsevnenedsættelser eller begrænsninger i sine daglige aktiviteter og indskrænkelser i sine muligheder for at deltage, som alle er forbundet med helbredet.

Det vigtigste begreb i ICF er helbred. Helbred har en dybere betydning end rask i modsætning til syg. Helbred er ifølge WHO en tilstand af fysisk, psykisk og social velbefindende og ikke blot fraværet af sygdom eller skader. Helbred er ikke noget statisk, men derimod en kontinuerlig dynamisk proces, og det er meningen, at ICF skal kunne anvendes til at beskrive situationer, der for alle mennesker i forskellige kulturer, vedrører helbred.

At beskrive et problem er det første skridt i retning af at gøre noget ved det. Måden, hvorpå problemet beskrives, afslører tanker om årsagen til problemet samt, hvad der påvirker det. Det kaldes som regel årsag og virkning. Men ICF er ikke blot en model, der udelukkende er til for at beskrive et problem. Også det der fungerer, kan beskrives ved hjælp af ICF.

Som beskrevet andetsteds er ICF bygget op omkring seks komponenter, som er inddelt i forskellige domæner, som igen er opdelt i kategorier.

De seks komponenterne er kroppens struktur, kroppens funktioner, aktiviteter, deltagelse, omgivelser og personlige faktorer, og de er alle integreret og har indvirkning på hinanden.

Jeg vil i det følgende beskrive ICF modellen i forbindelse med Usher ved hjælp af et konkret eksempel med en fiktiv dreng, som jeg kalder Ole.

Fra struktur til deltagelse

Usher syndrom skyldes en genmutation (genforandring), som medfører, at celler i Oles ører og øjne bliver ødelagt.

Ved Usher I – og gradvist ved Usher III – ødelægges endvidere celler i balancecentret, som sidder i det indre øre. Med ICF-termer så kaldes dette for en afvigelse i kroppens (b) struktur (s).

Strukturen er påkrævet for, at der kan være nogen funktion, og afvigelserne medfører derfor, at kroppens funktioner; hørelsen, synet og vestibularis (balancefunktionen som sidder i øret) bliver dårligere. Med ICF-termer kaldes dette, at kroppens funktioner bliver nedsat.

Når mennesker foretager sig noget – fx at lytte eller se – kaldes det aktiviteter med ICF-termer.

De tilfælde, hvor Ole engagerer sig i noget, deltager i noget eller indgår i noget, kaldes med ICF-termer for deltagelse. At se og høre en nyhedsudsendelse på tv betyder altså, at man tager del i udsendelsen.

En situation, hvor Ole ikke får at vide, hvad der rapporteres på tv, beskrives på følgende måde med ICF-termer:

Ikke at kunne se og høre er aktivitetsbegrænsninger (a), og ikke at deltage i tv-programmet kaldes for deltagelsesindskrænkning (p).

Men der findes flere faktorer, der har indflydelse på situationen, når en person som Ole ikke kan tage del i et tv-program. Årsagen er sjældent bare nedsættelser på funktionerne syn og hørelse, derfor er det også nødvendigt at beskrive andre faktorer.

Kontekst-komponenter

Fælles for alle mennesker er det, at aktivitet og delagtighed finder sted i en kontekst. I ICF-modellen består konteksten dels af faktorer i omgivelserne dels af faktorer, som er koblet til Ole selv.

Komponenten omgivelser (e) omfatter produkter og teknologi; natur, miljø og miljøforandringer, som er menneskeskabte; personlig støtte og personlige relationer; holdninger; samt tjenester, system og politikker.
Faktorer i omgivelserne kan spille en dobbelt rolle, fordi de både kan fremme og begrænse.

Når Ole skal se tv og tage del i en nyhedsudsendelse, er et høreapparat et produkt, som kan fremme den situation, hvis det fungerer. Men hvis det er i stykker, begrænser det derimod.

Er lyset for svagt eller for stærkt, begrænser det ligeledes. Men en ven, der fortæller, hvad der bliver sagt på tv, kan fremme processen, ligesom en politik på tv-stationen om, at nyhedsoplæseren ikke må have skæg, kan virke fremmende (for så er det lettere at mundaflæse).

Den sidste komponent er de personlige faktorer. Her har ICF ikke nogle særskilte termer udover de personlige faktorer, som beskrives med de ord, som er relevante i sammenhængen. Det kan være alder, køn, uddannelse, indsigt og evne til at håndtere problemer m.m. Hvad personen med Usher, for eksempel Ole, selv vil, spiller også en rolle.

Når man ved hjælp af ICF skal bedømme om en aktivitet er begrænset eller ikke, så er udgangspunktet, hvordan det almindeligvis gøres i en den kultur eller den sammenhæng, som personen befinder sig i.

Ole Bole går i skole…

Antag at vi er ansatte på en skole, og at vi vil have, at det skal fungere så godt som muligt for Ole.
Det hjælper os at være bekendte med en diagnose og en eventuel undertype, som ved Usher syndrom, hvor der findes tre forskellige typer og flere undergrupper.

Diagnoser klassificeres ikke i ICF men hører derimod til en klassifikation på det medicinske område, nemlig ICD-10 (som er en international klassifikation af sygdomme). Diagnosen indeholder dog vigtig information for os i det konkrete tilfælde, hvor vi vil hjælpe Ole i skolen. Ved at få information om diagnosen kan vi finde ud af, hvilke strukturer og funktioner som vil blive påvirket og eventuelt i hvilken hastighed og rækkefølge.

Vi har også brug for at vide, hvordan det står til med Oles syn og hørelse på det givne tidspunkt. Hvilke af synet og hørelsens delfunktioner er blevet nedsat på grund af afvigelser i øjnene og ørerne? Hvor alvorlige er nedsættelserne?

Vi skal også skaffe os viden om alt det, som med ICF-termer hedder omgivelsesfaktorer, dvs. det i Oles omgivelser, som påvirker hans muligheder for at se og høre. Vi skal bl.a. have viden om præcis de miljøer, som Ole færdes i – for eksempel hans vej til skole, skolegården, entréen, gangene, toilettet, de klasseværelser han er inde i, kantinen, aulaen osv.

En del af sine lektier laver Ole i hjemmet, så derfor skal hans studiemiljø der også beskrives. Vi har brug for viden om, hvordan de forskellige miljøer ændrer sig for eksempel i relation til lysforhold. Vi har endda brug for information om hans sociale relationer og holdningerne hos disse. Vi har brug for viden om, hvilke tjenester, som står til rådighed og om skolens praktiske indstilling til og politik for fuld deltagelse. Alle disse elementer hører under det, som i ICF kaldes omgivelsesfaktorer.

Men måske er det vigtigste af det hele, når vi skal støtte Ole i hans skolearbejde, systematisk at skaffe os information om de personlige faktorer. Hvad ved Ole om sine syns- og hørefunktioner og om de faktorer, der spiller ind på hans muligheder for at se og høre. Ved han, hvad han selv kan gøre for at fremme sin situation? Hvad er han selv indstillet på at gøre for at påvirke de forskellige situationer? Og opfører Ole sig forskelligt afhængig af, hvilket miljø han befinder sig i?

Hvorfor ICF?

Nu stiller vi os selv spørgsmålet, hvorfor vi skal besvære os med at lære alle disse nye og fremmede termer? Der findes flere grunde, og jeg vil gerne nævne et par af dem.

Man kan sige, at ICF tilbyder et fælles sprog.

For at forandre Oles situation, er det nødvendigt for mange mennesker med forskellige specialkundskaber at udveksle information.

ICFs model tilbyder et samlet system af begreber, som er neutrale. Anvender vi ordet nedsættelse, så ved alle, som har lært ICF-begreberne, at vi taler om kropsfunktion.

Siger vi i stedet for indskrænkning, så handler det om at deltage i for eksempel klassens arbejde.

ICF modellen hjælper os endvidere med at være opmærksomme på alle komponenterne. Vi skal undersøge komponenternes styrke og kunne udtrykke dette, for på en systematisk og hensigtsmæssig måde at kunne påvirke situationen. Og endelig: Når vi har beskrevet en situation, og det er tid til at opsummere og drage konklusioner, så kan vi som nævnt anvende begrebet funktionsevnenedsættelse, hvis resultatet er negativt
og funktionsevne, hvis det er positivt.

Læg mærke til at aktivitet kan være negativt samtidig med, at delagtighed er positiv. I eksemplet med at se nyhederne på tv så kunne Ole ikke så godt høre, hvad nyhedsoplæseren sagde. Han har altså en aktivitetsbegrænsning i forhold til at høre nyhederne.

Men hvis programmet er tekstet, så kan han måske læse teksten og på den måde tage del i nyhederne.

Hvis der er en så markant nedsættelse på både syn og hørelse, at han hverken kan se eller høre, så har han aktivitetsbegrænsninger. Men hvis nyhederne er tilgængelige fx via internet eller tekst-tv, og Ole kan læse det på sit punktdisplay, så kan han være delagtig. Så har han funktionsevne, når det drejer sig om at vide, hvad der er sket.

Funktionsevne-nedsættelse er ikke en egenskab

ICF går ud fra, at funktionsevnenedsættelse ikke skal ses som en egenskab hos individer, men som noget negativt som opstår i mødet mellem individet og miljøet.

Jeg mener, at den alvorligste etiske fejl i den nordiske definition af døvblindhed, som vi har anvendt siden 1980, er, at den efter min mening »stempler« personerne, fordi den starter med »En person er døvblind når…«

I den nye nordiske definition (som forventes officielt godkendt til efteråret, Red.) understreges det, at det er funktionsevnenedsættelsen og ikke personen, der beskrives.

Men det betyder jo ikke, at fx de berørte personer ikke selv må bestemme, hvad de vil kalde sig. I Sverige har der det seneste års tid været ført en livlig diskussion i FSDB (Foreningen Svenske Døvblinde) om medlemmerne i FSDB kan kalde sig selv for døvblinde. Og selvfølgelig kan de det.

Der er ikke noget i ICF, der siger, at folk ikke har ret til at kalde sig, hvad de vil.

Fire spørgsmål til Kerstin Möller

I ICF benytter man sig af tal- og bogstaver. Kan du give et eksempel på en sådan kode i forbindelse med Ole i din artikel?

Først vil jeg sige, at det ikke er nødvendigt at anvende koderne. Der er 1424 koder i alt i ICF, og når jeg holder introduktionskurser om ICF foreslår jeg, at man begynder med at beskrive uden af at bruge koderne, og først i næste skridt lærer sig at forstå og anvende koderne.

Koderne er faktisk mest anvendelige, når man vil lave præcise beskrivelser, som skal dokumenteres i journaler, planer, forskning m.m. Efter min opfattelse er det vigtigste i ICF menneskesynet, helhedsbegrebet og muligheden for at anvende fælles og neutrale begreber.

En situation, hvor Ole ser tv, kan vi med ICFs koder beskrive således: Til at begynde med indgår de kropslige afvigelser i øje og øre (s210 og s260) samt nedsættelserne i syn og hørelse (b210 og b230) som kropslige forudsætninger.

Det, Ole gør og deltager i, er at kigge/se (d110) og lytte/høre (d115) for at deltage i tv-programmet (d9).
(Bogstavet d betyder, at aktivitet og deltagelse her beskrives sammen).

For Ole er begrænsningen og indskrænkningen i at se det, der vises på skærmen, moderat (=2), mens begrænsningen og indskrænkningen i at høre lyden er alvorlig (=3).

Koderne bliver derfor d110.2 (moderat indskrænkning i at se billedet) og d115.3 (alvorlig indskrænkning i at høre lyden) samt d9.3 (alvorlig begrænsning i at deltage – dvs. følge med – i tv-programmet).

Hertil kommer faktorer i omgivelserne, som fx Oles briller og høreapparater. De beskrives med koden e1250 (»Almindelige produkter og teknologi til kommunikation«), og nytten af dem kan beskrives således:

Hvis brillerne hjælper moderat, skrives e1250+2 (hvor plusset angiver, at der er tale om et positivt aspekt som noget, der støtter eller hjælper). Hvis vi derimod vil skrive, at brillerne faktisk udgør en alvorlig hindring, skriver vi e1250.3 (med punktum i stedet for plus, fordi det er et negativt aspekt).

Er det rigtigt forstået, at ICF ikke giver mulighed for en overordnet klassifikation af en persons funktionsniveau, men ser på de enkelte aktiviteter og elementer enkeltvis?

Ja. ICF har et bredt anvendelsesområde. Man må selv analysere, bedømme og konkludere afhængigt af formålet med beskrivelsen. Med ICF kan man beskrive såvel de positive aspekter (det der fungerer og hjælper) som de negative (begrænsninger, nedsættelser, hindringer, afvigelser m.m.)

Men udover at beskrive enkelte aktiviteter, kan man fx også anvende ICF til at beskrive fysiske og sociale miljøers tilgængelighed, situationen for pårørende og fx det psykosociale miljø for personale, som arbejder med personer med døvblindhed og meget andet.

Hvilke mangler har ICF efter din mening?

En vigtig mangel er, at begivenheder, som har med tid at gøre, ikke håndteres.

Man kan naturligvis beskrive en given situation på forskellige tidspunkter og på den måde få de forandringer frem, som er sket over tid. Men hvis det fx tager lang tid at gøre et eller andet, så kan det sammenlagte tidsaspekt have stor betydning, eftersom man ikke kan bruge den tid til andet – fx at hvile.

Man kan naturligvis beskrive faktorer, som har med tid at gøre, hvis det er vigtigt for beskrivelsen på trods af, at det ikke står i ICF. Men der er en risiko for, at man glemmer de aspekter, som ikke udtrykkeligt fremgår af modellen.

Tidligere har jeg kritiseret ICF, fordi jeg syntes ikke, at man kunne beskrive, hvad en person vil eller ikke vil. Jeg plejer at anvende den sjette komponent (personlige faktorer) for at beskrive det, som afhænger af, hvordan den pågældende person handler, tænker eller mener.

Mange mennesker med døvblindhed har deres egne kneb til at klare hverdagen, og sådanne alternative strategier plejer jeg også at beskrive vha. komponenten personlige faktorer.

Hvad vil du fremhæve som den største fordel ved ICF for døvblinde?

ICF har den store fordel, at den ikke er knyttet til en bestemt profession og ikke kræver en særlig uddannelse for at bruge den. Derfor kan fx personer med Usher bruge ICF til selv at beskrive situationer i deres liv og få indsigt i, hvordan deres begrænsninger i at se og høre bl.a. hænger sammen med faktorer i omgivelserne.

På den måde får de en erkendelse af, at såvel omgivelserne som personens egne handlinger påvirker mulighederne for aktivitet og deltagelse. Jeg tror, at dette kan bidrage til, at situationen bliver mere begribelig, og at de får lettere ved at mestre den, så de mærker, at det de selv gør, er meningsfuldt.

Jeg ser altså ICF som et redskab til autonomi og selvstændighed – måske i særdeleshed for personer, som i mange situationer er afhængige af andre.

§20 spørgsmål om døvblinde

Videnscentrets fokus på de mange uopdagede ældre med kombineret syns- og hørenedsættelse har også haft en effekt blandt landets beslutningstagere.

Socialpolitikere på Christiansborg har fået øjnene op for problemet, den 15. juni har Videnscentret således holdt møde med formanden for Folketingets Socialudvalg, Pia Kristensen (DF), og den 4. oktober holder vi møde med socialordfører hos Venstre, Hans Andersen.

Pia Kristensen har efter sommerens møde stillet en række spørgsmål – de såkaldte §20 spørgsmål – til socialminister Eva Kjer Hansen (V) og undervisningsminister Bertel Haarder (V).

Pia Kristensen:

Hvordan sikrer man, at de, der allerede arbejder i hjemmeplejen, får adgang til relevant efteruddannelse og vidensopkvalificering?

Socialministeren:

Det er kommunalbestyrelsen, der har forpligtelsen til at sørge for, at der er fagligt kvalificeret personale til at udføre opgaverne på ældreområdet. Det gælder både på ledelses- og udførerniveau.

Uddannelse og opkvalificering af ledere og medarbejdere er et vigtigt led i bestræbelserne på at sikre høj kvalitet i ældresektoren. Endvidere kan gode muligheder for kompetenceudvikling medvirke til at dæmme op for problemerne med fastholdelse af medarbejdere i ældresektoren, da kompetence- og karriereudviklingsmuligheder erfaringsmæssigt giver mere attraktive arbejdspladser.

Socialministeriet har gennem flere år iværksat initiativer med henblik på at bidrage til relevant efter- og videreuddannelse af ledere såvel som udførende personale, fx i forhold til efteruddannelsestilbud til social- og sundhedspersonale og målrettede kurser til plejepersonalet på demensområdet.

Uddannelsestilbuddene fokuserer på organisering og tilrettelæggelse af plejen, men også i høj grad på at opkvalificere plejepersonalets faglige kompetencer. Og det spor fortsætter vi ad, bl.a. ved at igangsætte udviklingen af en lederuddannelse på institutionsniveau.

Pia Kristensen:

Hvordan sikrer man, at der efter 2007 forbliver en spidskompetence på døvblindeområdet, som kan give specialrådgivning, og som kan assistere kommunerne i deres opkvalificeringsindsats for deres medarbejdere?

Socialministeren:

Med kommunalreformen bliver det en kommunal forpligtelse at sikre borgerne den nødvendige rådgivning og vejledning. Dette gælder også den særlige rådgivning og vejledning til døvblinde.

Rådgivningen til døvblindefødte og til døvblindblevne udgår i dag fra henholdsvis Døvblindecentret i Region Nordjylland og fra konsulentordningen for døvblindblevne ved Center for Døve i Region Hovedstaden.

Kommunalreformen ændrer ikke på disse tilbud. Tilbuddene vil fortsat stå til rådighed for kommunerne til opfyldelse af vejledningsforpligtigelsen.

Hertil kommer, at den nationale Videns- og Specialrådgivningsorganisation (VISO) vil bidrage til at sikre den fortsatte tilstedeværelse og udvikling af rådgivningen og grundlaget herfor i de mest specialiserede og vanskelige sager.

Specialrådgivningen af døvblindefødte børn, som udgår fra Døvblindecentret i Region Nordjylland, vil i øvrigt fortsat blive omfattet af regler om objektiv finansiering, således at den hidtidige amtslige finansiering afløses af en kommunal finansiering efter folketal.

Den konkrete dimensionering af de lands- og landsdelsdækkende tilbud, herunder specialrådgivningstilbud vil i øvrigt blive omfattet og koordineret i de rammeaftaler, der skal indgås mellem regionsrådene og kommunalbestyrelserne, således at der løbende sker en tilpasning i forhold til behovet.

Pia Kristensen:

Hvorledes sikrer man, at kommunerne bliver i stand til at løfte opgaven med at identificere de mange uopdagede ældre med et kombineret høre- og synshandicap, som bor i eget hjem?

Socialministeren:

Efter lov om forebyggende hjemmebesøg skal kommunerne tilbyde mindst to forebyggende hjemmebesøg inden for en 12 måneders periode til alle, der er fyldt 75 år. Der er dog ikke noget til hinder for, at kommunalbestyrelsen træffer beslutning om ligeledes at tilbyde forebyggende hjemmebesøg til persongrupper under 75 år.

Formålet med tilbudet om hjemmebesøg er at opprioritere den forebyggende og sundhedsfremmende indsats over for ældre, ved at skabe tryghed og trivsel samt yde råd og vejledning om aktiviteter og støttemuligheder.

Formålet er derfor også at henlede opmærksomheden på hjælpeforanstaltninger, som vil kunne bidrage til at løse eventuelle problemer i opløbet.

Hjemmebesøget skal indeholde en struktureret, helhedsorienteret samtale, hvor den ældres forhold i almindelighed – herunder funktionsevnen – bliver gennemgået, og eventuelle spørgsmål bliver drøftet.

Et kombineret høre- og synshandicap må derfor formodes at blive identificeret i forbindelse med gennemførelsen af hjemmebesøget.

Kommunalbestyrelsen har endvidere efter serviceloven en generel pligt til at sørge for, at enhver har mulighed for at få gratis rådgivning.

Formålet med denne rådgivning er at forebygge sociale problemer og at hjælpe borgeren over øjeblikkelige vanskeligheder og på længere sigt at sætte borgeren i stand til at løse opståede problemer ved egen hjælp.

Der er ingen begrænsninger, herunder aldersmæssige, med hensyn til hvem der kan søge om rådgivning. Rådgivningen kan bestå i en enkeltstående samtale, i hjælp til løsning af praktiske problemer, formidling af kontakt til andre myndigheder, og der kan være tale om løbende kontakt afhængig af behovet.

Kommunalbestyrelsen skal sikre, at tilbuddet om rådgivning bliver kendt som en hjælpeforanstaltning, der er til rådighed for alle.

Herudover må de praktiserende læger i vidt omfang kunne bidrage til at opfange ældre med et kombineret høre- og synshandicap.

Pia Kristensen:

Hvordan sikrer man, at kommunerne bliver i stand til at sikre, at ældre med et kombineret høre- og synshandicap får et relevant tilbud af høj kvalitet, som er målrettet specielt mod dem og deres situation?

Socialministeren:

Det er et grundlæggende princip, at tilbud om hjælp skal tildeles efter en helhedsvurdering. Formålet med tilbud om hjælp efter den sociale lovgivning er at fremme den enkeltes mulighed for at klare sig selv eller lette den daglige tilværelse og forbedre livskvaliteten.

Når kommunerne skal tilrettelægge hjælpen til fx en ældre med kombineret høre- og synshandicap skal der således foretages en samlet vurdering af, hvilke tilbud der er relevante i den konkrete sag, så det sikres, at den ældre får et tilbud, der er særligt målrettet dennes behov.

Kommunalbestyrelsen har pligt til at tilbyde personlig pleje og praktisk hjælp i hjemmet til personer, som ikke selv kan udføre disse opgaver.

Denne hjælp skal tildeles efter en konkret og individuel vurdering af ansøgerens behov, herunder konsekvenserne af et eventuelt kombineret høre- og synshandicap.

Ved vurderingen af den ældres behov skal det indgå, om den ældres bolig er hensigtsmæssigt indrettet i forhold til den ældres situation, herunder om der fx er behov for tilbud om plejebolig eller boligændringer.

Ligeledes kan kommunalbestyrelsen vurdere, om den ældre har en varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne og derfor har behov for støtte i form af et hjælpemiddel, der i væsentlig grad kan afhjælpe de varige følger af den nedsatte funktionsevne eller kan lette den daglige tilværelse i hjemmet.

Det er amtskommunen, der efter gældende regler yder støtte til optiske synshjælpemidler og optikunderstøttende synshjælpemidler til personer med en varigt nedsat synsfunktion eller medicinsk-optisk definerede, varige øjenlidelser og høreapparater. Den ældre skal således kontakte amtet, hvis der måtte være behov for en sådan støtte.

Pia Kristensen:

Hvordan sikrer man, at studerende på de uddannelser, som typisk fører til at arbejde med ældre, får den fornødne basisviden om kombineret høre- og synshandicap hos ældre?

Undervisningsministeren:

Ældre, der har et kombineret høre- og synshandicap, kan møde flere forskellige personalegrupper, herunder social- og sundhedshjælpere, -assistenter, pædagoger og sygeplejersker.

De grundlæggende social- og sundhedsuddannelser

De grundlæggende social- og sundhedsuddannelser retter sig mod opgaveløsning i den samlede kommunale social- og sundhedssektor, herunder også ældresektoren.

Social- og sundhedshjælpere og social- og sundhedsassistenter uddannes til bl.a. at varetage grundlæggende bistands-, pleje- og omsorgsopgaver i forhold til borgere med fysiske handicaps, herunder at forholde sig til og reagere på betydningen af nedsat funktionsevne.

Eleverne opnår under uddannelsen bl.a.:

Viden om menneskets udvikling, herunder aldringsprocesser og om hvad nedsat funktionsevne betyder for det enkelte menneskes daglige tilværelse for at kunne iværksætte rehabiliterende, støttende og udviklende aktiviteter.

Voksen- og efteruddannelse målrettet social- og sundhedshjælpere, -assistenter og andre tilsvarende personalegrupper, der arbejder med ældre

Arbejdsmarkedsuddannelserne (AMU) udvikler løbende voksen- og efteruddannelse målrettet social- og sundhedshjælpere, -assistenter og andre tilsvarende personalegrupper, der arbejder med ældre.

Pædagoguddannelsen

I den ny pædagoguddannelse, der kommer til at gælde for studerende, der begynder på uddannelsen fra august 2007, skal den enkelte studerende specialisere sig i et nærmere afgrænset arbejds-, funktions- eller fagområde.

Et af de tre specialiseringsområder er »mennesker med nedsat funktionsevne«. Dette område vil således også kunne rumme ældre med høre- og synshandicap.

Sygeplejerskeuddannelsen

I sygeplejerskeuddannelsen skal de studerende bl.a. kvalificere sig til at:

Udføre, formidle og lede sygepleje, der er af såvel sundhedsfremmede, sundhedsbevarende, forebyggende, som behandlende, rehabiliterende og lindrende karakter.
Opnå en kritisk og analytisk kompetence med henblik på at kunne vurdere, begrunde og udvikle deres professionelle virke i forhold til patienten.

I praktikken i sygeplejerskeuddannelsen er målet at skabe sammenhæng mellem teoretisk og praktisk kundskab og derved sikre praksisnærhed. Praktikken tilrettelægges ud fra lokale muligheder og finder sted i sygehusvæsenet og i social og sundhedsvæsenet uden for sygehusvæsenet.

Praktikken fokuserer bl.a. på menneskets oplevelser, vilkår og handlinger i relation til sundhed og sygdom, på sygeplejebehov og interaktion mellem sygeplejerske og patient, herunder også ældre med kombineret høre- og synshandicap.

Faktaboks: §20 spørgsmål

Som medlem af Folketinget har man mulighed for at stille formelle spørgsmål til regeringens ministre – enten til mundtlig eller skriftlige besvarelse.

Ønsker man mundtlig besvarelse skal ministeren møde op i Folketingssalen om onsdagen i ugen efter, at spørgsmålet er stillet og svare.

Ønsker man skriftligt svar, modtager man et svar en til to uger efter, at man har stillet spørgsmålene.

Der er også mulighed for at stille spørgsmål direkte til ministrene i den ugentlige spørgetime, der holdes hver tirsdag. Her kan stilles mundtlige spørgsmål, som ikke er kendte af ministeren i forvejen. De besvares i samme spørgetime.

Spørgsmålene stilles for eksempel, fordi man gerne vil have ministerens holdning til en særlig sag, eller fordi man gerne vil have ministerens begrundelse for en bestemt disposition. Man kan også stille spørgsmål, fordi man gerne vil have ministeren til at belyse en særlig sag.

Spørgsmålene kaldes § 20-spørgsmål, fordi reglerne om dem findes i § 20 i Folketingets forretningsorden.

Såvel de skriftlige som de mundtlige spørgsmål optages i Folketingstidende og kan findes på www.ft.dk

Notitser

Lægens Bord

Den 11. oktober er døvblinde ældre på programmet i tv-programmet Lægens Bord på DR1. Her vises et indslag med en døvblind ældre dame fra Kibæk, som fortæller om at miste syn og hørelse i en høj alder. Og døvblindekonsulent Else-Marie Jensen giver gode råd om hvad man skal være opmærksom på for at opdage en kombineret høre- og synsnedsættelse hos ældre, som jo ofte kommer snigende gradvist over flere år.

Hun fortæller også om de forskellige muligheder, der eksisterer for at hjælpe denne gruppe udsatte ældre.

Indslaget i Lægens Bord følges op af en artikel, som Videnscentret har skrevet til oktobernummeret af Helse. Helse er landets største sundhedsmagasin, som hver måned læses af omkring 1,2 mio. mennesker.

Penge til projekt

Videnscentret har søgt penge til et projekt, der har til formål at opkvalificere de forebyggende medarbejdere landet over mht. kombineret høre- og synshandicap hos ældre.

De medarbejdere, som står for de forebyggende hjemmebesøg i kommunerne, er en helt central faggruppe med hensyn til at opspore de op imod 15.000 ældre med kombineret høre- og synshandicap, som findes herhjemme. Tanken med projektet er at udvikle og afholde temadage landet over med efterfølgende evaluering, så de erfaringer, der gøres med denne form for vidensopkvalificering kan dokumenteres.

Vi har søgt penge fra en pulje for særligt udsatte grupper, og startskuddet til projektet lyder i givet fald i løbet af vinteren. Mere information om projektet følger naturligvis her i NYT.

Tredje Vej

De fleste døvblindblevne, der anvender talesprog, har en progredierende hørenedsættelse. Det betyder, at de på et tidspunkt kan stå i en meget vanskelig situation, når deres hørelse bliver så dårlig, at de får svært ved at kommunikere med deres omgivelser i hverdagen.

På den baggrund har Videnscentret gennemført et projekt, som skulle udvikle et system til undervisning i en taktil kommunikationsmetode baseret på håndalfabetet LORM, som især anvendes i Mellem- og Østeuropa.

Det primære formål med denne metode er at fungere som støtte for modtagelse af kommunikation på dansk, hvis hørelse og syn ikke længere er tilstrækkeligt til at sikre god kommunikation.

Projektet, som har titlen Tredje Vej, er netop blevet færdigt, og i næste nummer af NYT omtales projektet nærmere.

Temadage om Det Nordiske Projekt

Af Bettina Ugelvig Møller, informationsmedarbejder

I dagene den 8.–9. juni afholdt Videnscentret temadage for landets døvblindekonsulenter om Det Nordiske Projekt i selskab med de to kvinder bag projektet, Kirsten Jansbøl og Birgitte Ravn Olesen.

Formålet var at give konsulenterne mulighed for at fordybe sig i de emner, der behandles i projektet og sammen diskutere forskellige problemstillinger. Samtidig var det også Kirsten og Birgittes første mulighed for at få direkte respons på projektet fra en så stor gruppe af fagpersoner.

200 sider citater fra de 20 døvblinde, der var informanter til Det Nordiske Projekt, samt yderligere 2000 sider empiri er blevet bearbejdet og er mundet ud i de seks hæfter, der udgør Det Nordiske Projekt. Så der er selvsagt en masse enestående erfaringer, tanker og input at hente i projektet.

Derfor var det helt oplagt at lade døvblindekonsulenterne fordybe sig i projektet og drage sammenligninger med den hverdag, som de har i arbejdet med døvblinde mennesker.

Døvblindekonsulenterne havde desuden selv udtrykt ønske om at få mulighed for at dykke ned i det hav af tanker og refleksioner, som fylder hæfterne.

Konsulenterne valgte hver især et af de fire temahæfter: »At få en diagnose«, »At få støtte«, »At være delagtig« eller »At få en uddannelse og arbejde« og arbejdede efterfølgende i små grupper med de forskellige temaer. Kernen i temadagene var netop gruppearbejde og efterfølgende fremlæggelse samt erfaringsdeling.

Derudover indgik et par praktiske øvelser i dagene samt oplæg fra Kirsten og Birgitte om blandt andet det teoretiske fundament for projektet.

Anerkendelse

Konsulenterne gav alle udtryk for stor anerkendelse af projektet og tillagde det stor betydning. De havde alle lyst til og behov for at arbejde mere med projektet, så de kunne fordybe sig på tilsvarende vis i de andre hæfter.

Flere af de døvblindekonsulenter, der var tilstede, har selv været med til at interviewe de danske informanter i projektet og kunne berette om deres oplevelser i forbindelse med de mange interview, som de havde været igennem.

De gav desuden udtryk for, at projektet ikke bare har værdi som et værk bestående af seks hæfter.

De kan praktisk anvende den viden, som de har fået ved enten selv at have været involveret direkte i projektet eller ved at have læst det og drøftet det med deres kolleger.

Her er, hvad konsulenterne sagde om projektet:

Else Marie Jensen

At deltage i Det Nordiske Projekt har været en stor oplevelse. Det at få lov til at følge et menneske så tæt og få lov til at være en del af deres liv, har givet en indsigt i – ikke kun i min informants liv – men også i andre døvblindblevnes liv. Det har om muligt lært mig at være endnu mere ydmyg i mit arbejde.

Mange af de tanker, der kommer til udtryk i afsnittene »Værd at tænke over«, fortæller mig, at vi som konsulenter skal blive endnu bedre til at lytte efter, hvor i processen brugeren befinder sig. Jeg synes også projektet har vist, hvor vigtigt det er med opfølgning.

Jeg bliver imponeret over de mestringsstrategier, man gang på gang oplever i udsagnene. Det er noget, jeg gerne bringer videre til andre brugere.

Projektet har også endnu engang vist, at kommunikation med døvblinde tager tid, og at det er noget man skal huske ved førstegangsbesøg.

Anette Rud

De hudløst ærlige udsagn og refleksioner fra de døvblindblevne om deres livsvilkår har uundgåeligt indprentet sig hos mig. Det er en særlig viden, som følger mig dels i mine samtaler med personer med døvblindhed, dels når jeg informerer pårørende, kontaktpersoner, sagsbehandlere m.m. om døvblindhed.

Rikke Norup Christiansen

Jeg er blevet bekræftet i at have fokus på, hvad der er meningsfuld aktivitet for den enkelte person med døvblindhed. Med det som udgangspunkt arbejde på at bibeholde og/eller skabe livskvalitet i vedkommendes liv, hvad enten det sker ved ansøgning af hjælpemidler, etablering af kontaktpersonordning eller henvisning til aktivitetsmuligheder.

Bente Ramsing

Som konsulent for børnene har projektet givet stof til eftertanke i forhold til, hvordan vi professionelle opfattes af den enkelte bruger og betydningen af et vellykket vejledningsforløb.

Efter at have læst projektet henviser jeg ofte til det f.eks. omkring, hvad vi ved, der har betydning for brugerne. Vi har nu dokumentation for det, som vi tidligere bare gik og troede var sådan. Projektet og samarbejdet herefter påviser behovet for et godt samarbejde mellem børne- og voksenkonsulenterne.

Teorien omkring mestring og sammenhæng underbygger behovet for god livslang og kvalificeret støtte og konsulentbistand.

Ketty Skovsgaard

Det Nordiske Projekt har givet mig en større viden om døvblinde. Jeg har været i tæt kontakt med en informant, som ikke i dagligdagen bruger vores tilbud, men som velvilligt stillede sig til rådighed i de fem år projektet varede.

Jeg har via den spørgeteknik, vi anvendte, fundet ud af, at det ikke »gør ondt« at stille de »farlige« spørgsmål, men at det derimod ofte får åbnet op for det, som fylder meget hos den døvblinde.

Projektet er som opslagsværk meget anvendeligt og vidensgivende i forhold til de roller, som vi har både overfor samarbejdspartnere og brugere.

Flemming Halskov

Det Nordiske Projekt har givet mig en bredere forståelse og viden om de mange forskelligheder, som karakteriserer de døvblinde. Hver person har sine egne oplevelser, hver person har sine egne kriser, og hver person har sine egne problemstillinger.

Hæfterne giver mig en god indsigt og sammen med den grundlæggende viden, som jeg har, og de erfaringer, som jeg selv har gjort mig i mit arbejde, er de en god sparring. Jeg bruger dem måske ikke bevidst, men informationen fra hæfterne ligger altid i baghovedet.

Jane Seiler

Det Nordiske Projekt har været med til at åbne mine øjne for, at de fleste døvblinde, uden de altid er klar over det, besidder en lang række mestringsstrategier, som gør, at de klarer sig i forskellige sammenhænge.

Jeg har stor respekt for den enkeltes mestringsstrategi, som drivkraft for at klare livet som døvblind.

Hanne Jepsen

Det Nordiske Projekt har givet en større respekt for døvblinde. Det er imponerende, hvordan den enkelte finde strategier, som kan hjælpe i hverdagen. Det har ligeledes givet mange tanker om, hvordan vi som professionelle tilbyder hjælp!

Vi kan ofte se et behov, men hvis den døvblinde ikke er parat eller har erkendt problemet, så kan vi ikke hjælpe. Det er den enkelte døvblinde der sætter tempoet for sit eget liv!

Susanne Kofoed

Ud over, at de seks hæfter giver et rigtig godt indblik i, hvordan det er at leve med et stort syns- og hørehandicap, synes jeg, at siderne med »Værd at tænke over«, er genialt tænkt.

De opsummerer og er jo desuden et flot instrument, for alle os, der arbejder inden for området, at tage fat i og arbejde videre ud fra. Jeg forestiller mig derfor, at disse sider vil inspirere til ny udvikling i vores måde at arbejde på fremover.

Maria Clauding

Det Nordiske Projekt har givet mig indsigt i og viden om, hvad det vil sige at være døvblind, som jeg ikke kan få andre steder. For der er ingen andre end døvblinde mennesker selv, som kan beskrive, hvordan det er at leve med et dobbelt sansetab.

Desuden er det min opfattelse, at jeg som professionel rådgiver har et ansvar for at tilegne mig så meget viden som muligt om, hvad det vil sige at have et dobbelt sansetab, og det får jeg ved at læse Det Nordiske Projekt.

Døvblinde, rehabilitering og livskvalitet – 100 døvblinde nordmænds tanker

Af Bettina Ugelvig Møller, informationsmedarbejder

Selvom en egentlig projektrapport endnu ikke forelå, valgte ledelsen bag det norske projekt »Døvblinde, rehabilitering og livskvalitet« alligevel at præsentere deres arbejde med at undersøge 100 døvblinde nordmænds egne tanker om rehabilitering og livskvalitet – og ikke mindst sammenhængen mellem de to.

Det skete ved en afslutningskonference den 13. juni i Oslo.

Til konferencen var mødt godt 100 mennesker op hovedsageligt fra Norge, men også Sverige, Finland og Danmark var repræsenteret.

Med en række power point-slides og en præsentation af fem af de 100 informanter i form af personlige data og foto formåede lederen af projektgruppen Rolf Lund og et par af medlemmerne af gruppen, Mette Kongsrud Holmen og Line Gundersen, at give tilhørerne indblik i informanternes tanker, drømme og på et mere konkret plan i deres livsførelse og brug af hjælpemidler.

En af de 100 informanter, der har arbejdet sammen med projektgruppen sad på forreste række og hendes tilstedeværelse gjorde, at medlemmerne af projektgruppen havde en smule sommerfugle i maven. For det var blandet andet hendes liv, der blev rullet ud for øjne og ører af de mange tilhørere. Hun havde valgt at træde ud af den anonymitet, der omgærder hovedparten af de øvrige informanter.

Sissel, 45 år

Som informant har Sissel H. Markhus ladet sig interviewe fem gange i en periode, der strækker sig over syv måneder. Hendes motiv for at være med i projektet er, at hun gerne vil hjælpe andre, der er i samme situation som hende selv.

»Jeg selv har et dobbelt sansetab på syn og hørelse, og derfor er det vigtigt for mig at bidrage med alt det, som jeg kan på området, og som kan være til gavn for andre«.

Det fortalte hun lidt mere om over en kop kaffe og et stykke kage i forbindelse med en pause ved konferencen.

»Det har været vigtigt for mig at være med i projektet, fordi jeg gerne vil være med til at sætte fokus på døvblindes arbejdsforhold«.

Sissel er 45 år, hun er enlig mor til tre og arbejder hos Norsk Hydro som sekretær. Hun er født med Usher 1 og er tegnsproget. Sammen med sine tolke møder hun hver dag op på arbejde og indgår – udover sine hjælpemidler og en aftale om, at hun følger skolernes ferieplan – på lige fod med de øvrige ansatte i det store norske industriselskab.

Med sit bidrag håber Sissel, at hun har slået en tyk streg under sammenhængen mellem hjælpemidler og livskvalitet – livskvalitet blandt andet set i forhold til det at kunne bestride et job.

»Jeg har en række hjælpemidler på mit arbejde og derhjemme, som giver mig høj livskvalitet. Der er uden tvivl en tæt forbindelse mellem livskvalitet og hjælpemidler for mig. På mit job bruger jeg pc, tolk, særligt lys, ledsager, teksttelefon, vibrator, brandalarm – de gør til sammen, at jeg kan bestride mit job«, fortæller hun og fortsætter:

»Jeg håber, at projektet kan medføre, at systemet får øjnene op for den betydning, som hjælpemidler har for ens mulighed for at arbejde. Der skal fokus på, at man kan varetage mange ting f.eks. et job, hvis man kan få den nødvendige støtte.«

Flot resultat

Som en af en række talere på konferencen konkluderede Berit Øie, der selv er døvblind og som konsulent har været en af interviewerne, at projektet i sin natur er meget omfattende, men at der nu foreligger et flot og brugbart resultat.

Projektet udmærker sig ifølge Berit Øie blandt andet ved, at det bygger på direkte interview med informanterne. »Når man spørger direkte, kan man få misforståelserne af vejen med det samme«, sagde hun fra talerstolen.

Også hun lagde særlig vægt på de døvblindes relation til arbejdsmarkedet og pegede blandt andet på, at projektet havde vist, at døvblinde ofte står helt alene, når det kommer til at sætte tiltag i gang for at skabe en tilknytning til arbejdsmarkedet.

Berit Øie remsede tal fra projektet op, der viser, at 13 pct. af informanterne arbejder eller har arbejdet på fuld tid, 15 pct. på deltid og 8 pct. i stillinger, der er skabt særligt for dem. Tilsvarende erfaringer kom frem i forbindelse med udarbejdelsen af Det Nordiske Projekt.

Hun påpegede i den forbindelse, at hele 28 pct. af de 100 døvblinde nordmænd aldrig har været i kontakt med den norske arbejdsformidling, Aetat. Ansvaret herfor kan placeres på mange forskellige skuldre, vurderede hun – overordnet er det dog et spørgsmål om, at de ansvarlige ikke har de nødvendige kompetencer og den nødvendige viden om døvblindhed.

Synet gør forskellen

En anden konklusion, som vi også så det i Det Nordiske Projekt, er, at det ofte er tabet af synet, der gør den store forskel.
De fleste af informanterne har som udgangspunkt været døve eller hørehæmmede og har derfor haft en identitet som hørehæmmede eller døve. De har tilpasset deres liv derefter.

Line Gundersen, der er en del af projektgruppen og til daglig arbejder som syns- og mobilitetspædagog ved det norske døvblindecenter Eikholt, udtrykker det således:

»Vi ser, at det, som gør en stor forskel i livet som døvblind, er, når der sker ændringer i synet. Når synet bliver dårligt, går det ud over kommunikationen, tilgangen til information og mobiliteten. Det fremgår tydeligt af undersøgelsen.«

Projektrapport klar i efteråret

Hvad gruppen ellers konkluderer, vil fremgå af den endelige projektrapport, som ventes at ligge klar i oktober måned. Den kan rekvireres ved at kontakte:

Granada, postbox 377
1753 Halden
tlf.: +47 6921 3140
fax: +47 6919 5004
e-mail: rtv@granada.no

Fortjenestemedalje til døvblind

Den 60-årige nordmand Harald Vik, som er født med Usher syndromI og som i dag er blind, blev i maj måned belønnet med den norske konges fortjenestemedalje af sølv.

Et af kriterierne for at blive hædret med medaljen er, at man som samfundsborger har gjort en livsindsats, som kan stå som eksempel for andre.

Ved medaljeoverrækkelsen lagde fylkesmann, Kristi Kolle Grøndahl, vægt på Harald Viks gå-på-mod og hans evne til at skabe et aktivt og spændende liv på trods af sit handicap. Hun vurderede, at han formentlig havde et liv, der var langt mere spændende og fuld af oplevelser, end de fleste andre mennesker.

Harald Vik er ivrig motionist. Han deltager gerne i cykelløb og har desuden løbet adskillige maratonløb i såvel ind- som udland. En af hans store interesser er rejser, og det har blandt andet bragt ham til Afrika.

Til at pleje de mange kontakter, som han skaber til sine omgivelser, bruger han dagligt sin computer til e-mail korrespondance og også en særlig mobiltelefon følger ham, så han kan sende og modtage sms’er. På selve dagen for overrækkelsen af fortjenestemedaljen var personalet på Eikholt, hvor Harald Vik bor, samt hans venner og familie samlet for at fejre begivenheden

Mobilityhjælpemiddel med taktile signaler

Japanske forskere har udviklet et mobilityhjælpemiddel, som omsætter visuelle indtryk fra et lille kamera til taktile signaler og dermed hjælper blinde og synshæmmede med at opdage og styre udenom forhindringer.

Systemet, som kaldes FRS (Forehead Retinal System) blev præsenteret på en konference i USA i starten af august.

Kameraet er indbygget i et par solbriller, og de taktile signaler sendes via 512 elektroder, som er placeret i et pandebånd, så de opfattes vha. følesansen i panden. Hjernen i systemet er en lille boks på størrelse med en walkman, som man kan bære i lommen eller bæltet. På boksen kan man skrue op og ned for intensiteten i signalerne, som ifølge nogle af forsøgspersonerne kan føles lettere ubehagelige.

Prototypen er ikke mere end et år gammel, og selvom de foreløbige resultater er lovende, er der stadig to store problemer, som forskerne skal finde en løsning på. Det ene er, at systemet ikke kan gengive detaljer eller komplicerede former. Systemet kan med andre ord ikke gengive forskellen på fx en hest og en bil.

Det andet problem er, at systemet ikke kan gengive afstand. Det kan opfatte genstande på omkring fem meters afstand, men de taktile signaler ændrer sig ikke, hvis man kommer tættere på eller fjerner sig fra en genstand. Forskerne arbejder på en løsning med to eller tre kameraer, som skulle sætte systemet i stand til at måle afstand.

Lederen af forskningsprojektet mener selv, at dette hjælpemiddel kan være et godt mobilityhjælpemiddel for en person, der får den rette træning i anvendelsen af det. Han forventer, at systemet vil være i handelen indenfor et år, og det er et mål, at en blind løber vil bruge det ved handicap-OL i Kina i 2008.

Læs mere om FRS på www.eyeplus2.com