Folleto 1: Teoría y método
Este folleto describe el objetivo del proyecto y explica las refleciones teróicas y metológicas que hemos hecho tanto antes como durante la ejecución del proyecto. Además explicamos como selecionamos los informantes y como se estableció el estatus de su vista y oído de los informantes al iniciar y terminar el proyecto. Al final hemos recogido las agudezas más importantes de los cinco folletos que cubren las temas principales de la vida de una persona sordociega.
Los objetivos del proyecto:
- Acumular una colección sistemática de las experiencias de los mismos sordociegos en un período de cinco años, durante el cual sus deficiencias espectivamente empeoran.
- Llegar a comprender las consecuencias que una deficiencia progresiva de vista y oído puede tener para una persona sordociega en cuanto a hacer y mantener relaciones y participar en la sociedad.
- Crear nuevos conocimientos que eventualmente puedan ayudar a los profesionales a consejar al sordociego, su familia y los demás profesionales.
El objetivo es dejar a un grupo de sordociegos hablar sobre las consecuencias de la deficiencia progresiva de vista y oído en relación con sus posibilidades de vivir la vida como desean.
El punto de partida ha sido que los relatos facilitaron un análisis de los cambios occurientes en la vida de personas sordociegas y de las condiciones de comunicación desde la perspectiva del individuo y de la sociedad.
La perspectiva individual enfoca en los relatos sobre la vida cotidiana, cómo se lleva a cabo tareas prácticas como compras o arreglas en casa, la relación con la familia y los amigos y las actividades de ocio.
Además los relatos tratan de la deficiencia, las expectaciones, las consideraciones, las refleciones sobre el diagnósis de Usher y de la inseguridad.
Hemos puesto énfasis en los relatos que muestran las maneras individuales de actuar para enforzar o compensar la reducción funcional.
Por ejémplo, podemos observar que el uso de ayudo tal como una persona contacta, un bastón blanco, audífono etc. se relacionan estrechamente con el acepto de la minusvália.
La perspectiva de la sociedad enfoca en como la persona sordociega experimenta el encuentro con familiares y colegas en el ambiente local junto con las posibilidades generales de participar en la vida social.
En este proyecto hemos enfatizado el hecho de que la minusvália no es una condición en la que te encuentras independimentemente del contexto. Todo al contrario, la minusvália se muestra en la comparación con otra gente y en situactiones cuando uno está activo. Esto significa que siempre hay que ver la minusvália en un contexto.
Hemos enfocado en relatos donde la minusvália es un obstáculo para la comunicación con la familia y con las posibilidades de participar en el entorno local.
Finalmente, hemos contemplado las posibilidades y limitaciones que personas sordociegas experimentan en cuanto a participar en la sociedad, las opciones que tienen en cuanto al transporte, la educación, tener un trabajo, y las consecuencias que tiene la minusvália en su vida cotidiana.
Un aspecto fundamental del proyecto ha sido enfatizar en los relatos de los mismos sordociegos acerca sus experiencias con una minusvália progresiva.
Hemos dejado a los relatos sobre la interactuación entre el individuo y sus ambientes sociales y físicos tomar el centro de la escena. También hemos enfocado en los recursos, tanto a nivel individual como a nivel ambiental, que contribuyen a crear posibilidades de actuar del individuo.
Consecuentemente, nuestro proyecto ha llegado a ser un relato de cómo distintas personas con el diagnósis de Usher viven y sus distintas necesidades frente a las personas a las que algun día van a ser dependientes.
El proyecto tiene como grupos objetivos, primeramente profesionales con un contacto directo con la sordoceguera.
Secundariamente, otros grupos de apoyo con ninguno o limitado conocimiento de la sordoceguera o sus familiares. Hemos publicado seis folletos en vez de un reportaje completo ya que hemos intentado dirigir la necesidad de poder analizar aspectos individuales profundamente.
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