Folleto 2: Tener un diagnósis
Este folleto pone énfasis en los relatos de sordociegos sobre la vida con una minusvália sin estar consciente del diagnósis y sobre como sobrellevar con el diagnósis de RP o Síndrome de Usher. Los relatos muestran que los factores siguentes son decisivos:
- El período de vida en el cuál se tiene el diagnósis
- Las circunstancias
- El tipo de ayuda que se recibe para poder seguir adelante
El concepto ”compresionabilidad” surge nuevamente en este folleto. Si entiendes lo que pasa dentro de tí mismo y alrededor de tí mismo, las actividades cotidianas y los cambios sean más faciles de manejar. No será facil, sino posible.
Evidentemente, a lo largo de los últimos 50 años tanto la sociedad como los profesionales han cambiado su actitud acerca de cúando y cómo orientar de una minusvália progresiva. Casi todos los jóvenes sordociegos han recibido su diagnósis en su niñez o juventud, en un punto de vida cuando todavía no han definido sus vidas. Esto hace que los problemas como por ejemplo el ver en la oscuridad o oir lo que se dice en un grupo largo, sean comprensibles.
También significa que la minusvália a una edad temprana llega a ser una condición que aprenden a relacionarse con y que pueden valorar cuando consideran por ejemplo la selección de educación. Además, parece que los jóvenes sordociegos hayan tenido la posibilidad de recibir ayudo físico, síquico o social por parte de sus padres al igual que información sobre el diagnósis.
La experiencia de grupos de sordociegos más de 35 años es mucho más diferenciada. Hay una tendencia de por más viejo una persona entrevistada menos información ha recibido. Tenemos un imagen de dispersos trozitos de información y la experiencia de que se lleva a cabo discusiones de tanto el diagnósis como las consecuencias sin tener en cuenta la persona afectada. Sin embargo, hay excepciones de personas sordociegas en este grupo que han recibido la información y el apoyo que necesitaban.
En todas las entrevistas los informantes que conocían otras personas con Sindrome de Usher cuando recibieron su diagnósis tenían menos dificultades manejando. Varias de las personas que no conocían a otros con una deficiencia combinada de vista y oído dicen que el encuentro con otros sordociegos era una paso importante en el proceso de aceptar el diagnósis.
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