NYT nr. 4 - 2006
Download NYT nr. 4 - 2006 som pdf
Videnscentret deltog i starten af november måned i den europæiske ADBN-konference, der blev afholdt i den hollandske universitetsby, Groningen. Temaet for konferencen var "The Art of Communication - creating solutions on the individual, societal and organizational level in the world of aquired deafblindness" - og kommunikation var der masser af og i mange forskellige former. Videnscentret sendte via sin hjemmeside www.dbcent.dk daglige reportager fra konferencen. I dette nummer af NYT vil du blandt andet kunne læse en række artikler om emner, der blev berørt, da europæiske fagfolk og mennesker med døvblindhed satte hinanden stævne. Derudover vil der være billeder, interviews og kommentarer fra nogle af de mennesker, der deltog i konferencen.
Indhold
Lederen
ADBN-konference i Holland
GPS for døvblinde
Usherforskning på verdensplan - Claes Möller om Usher syndrom
"Det personlige initiativ + kommunikation = befrielse"
Én vej er til ende - en ny begynder
Det Nordiske Projekt ud i verden
Indtryk fra internationalt symposium om Usher syndrom
Jubilæum, ny leder og udviklingsseminar
Pilotprojekt i Køge og Hvalsø
KC anmelder - "Å gripe inntrykk og uttrykk - Interaksjon og meningsdanning i døvblindes samtaler"
Nyt om IKT
Notitser
Haptisk kommunikation
SPOT PÅ: Lisbeth Tranebjærg
Lederen
Af Ole E. Mortensen, centerleder
"De største farer her i livet er de mennesker, som ønsker at forandre alt - eller intet."
Sådan sagde Nancy Astor, som var den første kvinde, der blev valgt ind i det engelske parlament. Her forsøger de fleste af os vel at placere sig nogenlunde midt i mellem, jvf. andre vise ord som "Man skal ikke reparere noget, der ikke er i stykker " og fra sportsverdenen "Man skal aldrig ændre på et hold, der vinder".
Men somme tider kan det også være nødvendigt med justeringer og ændringer for at gøre noget endnu bedre.
Og som du måske allerede har lagt mærke til, har NYT ændret udseende, ligesom du måske også vil lægge mærke til, at der er sket nogle indholdsmæssige ændringer, når du kommer længere ind i bladet. Der er ikke tale om en "extreme makeover" (som i tv-programmerne), og der er heller ikke tale om en ændring blot for ændringens skyld.
Vi har valgt en ny grafisk form for at markere en kraftigere sammenhæng med Videnscentrets øvrige visuelle identitet, først og fremmest på vores website, som jo blev revideret og relanceret i sommer. Efter knap seks år med samme grafiske udformning af NYT, syntes vi endvidere, at tiden var inde til at revurdere den ud fra den virkelighed, vi befinder os i i dag.
Også på indholdssiden tilstræber vi en øget sammenhæng med websitet. Det er en udvikling, vi påbegyndte tidligere på året, og som ligger til grund for de redaktionelle overvejelser på både websitet og i bladet.
Her forsøger vi at opnå en slags synergieffekt ved at lade indholdet på hhv. websitet og i bladet supplere hinanden med udgangspunkt i hvert medies styrker og svagheder. På websitet bringer vi løbende større og mindre nyheder og information fra Videnscentret og fagfeltet. Her er fordelen, at vi kan opdatere indholdet så ofte, der er behov for det - det betyder en stor aktualitetsværdi. Til gengæld egner websitet sig ikke til formidling af viden i længere artikler.
Her har det trykte blad sin force, men det kommer til gengæld kun fire gange om året. Ved at bringe nyheder på websitet og uddybe dem i NYT, prøver vi at forene det bedste af to verdener. Vi håber, at den nye grafiske og indholdsmæssige stil vil falde i din smag.
Dette nummer af NYT er det sidste i 2006. Det har været et begivenhedsrigt år både indenfor på Videnscentret (bl.a. med nye medarbejdere) og udenfor med optakten til strukturreformen. På vores fagfelt kommer ansvaret for opsporing og tilbud til de døvblinde ældre (i skrivende stund) til at ligge i kommunerne, mens de yngre døvblindblevne fremover primært skal serviceres gennem VISO.
Videnscentret bliver selv knyttet til VISOs "vidensdel" fra årsskiftet, og for os bliver det en stor og spændende udfordring i 2007 dels at skaffe os overblik over et delvist ændret fagfelt og skabe nye netværk her dels at afklare, hvordan vi bedst muligt kan betjene fagfolk på alle niveauer i den nye struktur.
Vi ønsker dig en rigtig glædelig jul og et godt nytår.
Rigtig god læselyst.
ADBN-konference i Holland
Af Ole E. Mortensen, centerleder
150 personer fra Australien, Holland, Schweiz, Norge, Israel, Sverige, Danmark (i alt 15 personer), England, Frankrig, Finland, Italien, Spanien og Irland fandt i starten af november vej til Groningen i det nordlige Holland for at deltage i ADBNkonferencen om erhvervet døvblindhed.
ADBN - Acquired Deafblindness Network - er et netværk under Deafblind International, som er den internationale organisation på døvblindeområdet. ADBN's formand, Ges Roulstone fra England, mente selv i sin åbningstale, at ADBN var det mest aktive af DbI's 16 netværk. Siden starten i 1994 har ADBN holdt seks konferencer (inkl. denne), som alle har fokuseret udelukkende på døvblindblevne og deres situation, og som har givet især fagfolk mulighed for at mødes og drøfte emner af fælles interesse.
Men på konferencerne deltager også altid døvblindblevne selv enten som fagfolk, som private deltagere eller som repræsentanter for en døvblindeorganisation. I Groningen deltog således omkring 15 døvblindblevne i forelæsninger og gruppediskussioner vha. visuelt tegnsprog, taktilt tegnsprog, taletolkning via FM-anlæg, teleslynge, skrivetolkning med stor skrift og håndalfabet.
I det hele taget var konferencen rigtig flot tilrettelagt for at skabe optimale muligheder for døvblinde, uanset deres kommunikationsmetode, for at deltage.
Planlægningsgruppen, heriblandt den danske døvblindekonsulent Else Marie Jensen, havde sammensat et meget interessant program med seks plenumforelæsninger og 16 workshops, med emner spændende fra ny viden om Usher syndrom over Det Nordiske Projekt til GPS som mobilityhjælpemiddel. På næste side kan du læse, hvad nogle af de danske deltagere mente om konferencen.
Vi har spurgt fire af de danske deltagere, der hver især repræsenterer en institution, om deres udbytte af konference. De svarede:
Jutta Fischer, leder af projekt om døvblindblevnes kommunikationsmuligheder, KC:
Projektet på KC handler meget om tolkning, hvilket naturligvis gør mig ekstra interesseret i tolkningen hernede.
Jeg undrer mig faktisk lidt over, at der ikke er en workshop om tolkning, fordi det er så væsentlig en del af det at være døvblind, at man har brug for den ene eller den anden form for tolkning for at kunne kommunikere. Så det savner jeg.
Derudover så synes jeg, at konferencen her har stor betydning i forhold til at networke. Jeg er hernede sammen med to af mine kolleger fra KC, som jeg i dagligdagen arbejder tæt sammen med i vores døvblindeteam og det at rejse ud og høre, hvad folk fra andre lande fortæller, det giver os en vældig indsigt i vores egne forhold.
Det kunne have været fint, hvis der også havde deltaget danske døvblinde, som vi kunne udveksle med.
Der er jo i Danmark, ligesom i de andre lande, døvblinde, som arbejder med kommunikation, information eller i en konsulentfunktion.
Bente Ramsing, pædagogisk konsulent for døvblindfødte og døvblindblevne børn og unge ved Døvblindecentret:
Overordnet synes jeg, at det var en spændende konference, fordi der var fokus på kommunikation i den måde, den var udmeldt på, og det plejer ikke at være det fokus, som døvblindblevnekonferencer har. Det synes jeg, har været utroligt spændende.
Nu er børn jo mit fagområder, og jeg synes, at det er ærgerligt, at der stadig ikke er indlæg om børn i døvblindblevne sammenhænge. Det er som om, at døvblindblevne børn næsten slet ikke eksisterer. Det eneste sted, hvor jeg kunne se, at nogen overhovedet havde tænkt på, at der fandtes døvblindblevne børn, det var Claes Möllers indlæg, hvor han understregede vigtigheden af tidlig diagnosticering, altså en tidlig indsats. Og det har han og flere andre jo sagt i mange år, men det er som om, at så ved man ikke rigtig mere, hvad man skal gøre ved det.
Men jeg synes, det kunne være rigtig godt, hvis vi fik lidt mere fokus på børn.
Flemming Ask Larsen, faglig medarbejder på NUD:
Jeg har mine rødder i arbejdet med døvblindfødte, så derfor er det enormt vigtigt for mig som faglig medarbejder på NUD at være med ved en konference som denne. Udbyttet er stort.
Jeg mener at se nogle punkter her, som man inden for døvblindfødte kunne lære noget af, men jeg hæfter mig også ved, at man på området for døvblindblevne kunne lære rigtig meget af den viden og erfaring, der udspringer af arbejdet med døvblindfødte.
Her taler man for eksempel ofte om kommunikation på et lidt mere teoretisk forankret niveau, end det jeg oplever her på konferencen.
Men det er nok sådan lidt begge veje, og det er det, som jeg kan bruge konferencen til. På den ene side lærer lidt mere om, hvordan døvblindblevneområdet konceptualiserer sig selv, og hvad der optager folk. På den anden side når jeg så skal sidde og koordinere vores faglige udvikling, så ser jeg, at en kobling på tværs af områderne kunne være givtig.
Helle Brøgger, regionschef for Vestdanmark ved Center for Døve:
Det internationale samarbejde på vores fagområde er uhyre vigtigt, fordi vi er så lille en gruppe. Havde vi ikke disse internationale træf, kunne arbejdet på døvblindeområdet let gå hen og bliver for snævert.
Det udbytte, jeg får med fra en begivenhed som denne, er i høj grad den professionelle sparring og de erfaringer, som andre har gjort sig, og som de er villige til at dele.
Jeg hæftede mig særligt ved indlægget fra Beryl Palmer fra England om, hvordan man kan arbejde meget målrettet på at skabe opmærksom og søge penge til ens arbejde. Det er en problemstilling, der er blevet meget aktuel i Danmark med den forestående strukturreform.
Vores nordiske kolleger møder vi ofte i andre sammenhænge, men en konference som denne gør, at vi også får kontakter udover de nordiske lande. Det er meget værdifuldt.
GPS for døvblinde
Af Ole E. Mortensen, centerleder
Hvor er jeg? Og hvilken vej skal jeg gå for at komme derhen, hvor jeg gerne vil? Det er spørgsmål, som vi alle kommer ud for fra tid til anden, når vi bevæger os rundt i verden. Og mens de fleste af os kan se på gadeskilte, læse på kort eller spørge om vej, har mange døvblinde andre og større problemer. Her kan Global Positioning System-udstyr (GPS), som snart er almindeligt i mange biler, måske være til hjælp.
GPS-systemet kan give information om tre ting:
- Hvor er jeg?
- Hvordan kommer jeg frem til min destination?
- Hvad er der i mine omgivelser (en bank, en park, en togstation osv.)?
(Se mere om hvordan en GPS-modtager fungerer i boksen nedenfor)
Mobilitystrategi
Med en GPS-modtager som led i sin mobilitystrategi kan døvblindes muligheder øges for at blive mere uafhængige og for at deltage i sociale aktiviteter, uddannelse, arbejde og i samfundet i øvrigt.
Et eksempel på dette blev præsenteret på ADBN-konferencen i Holland af Øystein Dale, som er rådgiver i den norske statslige IT-hjælpemiddelenhed NAV Senter for IKT-hjelpemidler (NAV SIKTE). Her afsluttede han og hans kolleger i samarbejde med døvblinde og med et privat firma i 2005 et projekt om udvikling af prototypen på et GPS-baseret orienteringshjælpemiddel for døvblinde.
Håndholdte modtagere
I dag findes der GPS-modtagere, man kan gå med i hånden, og som viser ens position på en lille skærm. Med en tilstrækkelig stor synsrest kan døvblinde også aflæse disse. Men der findes også modtagere specielt udviklet for blinde eller synshæmmede, som enten bruger kunstig tale eller har en punktskriftdisplay, som fx Maestro Trekker (med stemmeoutput) og Braille Note GPS (punktskriftoutput). (Læs mere på www.humanware.ca.)
Men i det norske GPS-projekt var formålet at lave et orienteringshjælpemiddel, som hverken kræver syn, hørelse eller kendskab til punktskrift. Man besluttede derfor at lave en enhed, som gav information vha. taktile signaler i en slags morsekode gennem to vibratorer på personens højre og venstre arm. Et vibrationssignal betød således "Gå til højre", et andet "Gå til venstre", et tredje "Stop", et fjerde "Vend om og gå i modsat retning" osv.
"Vi valgte at anvende vibrotaktile signaler helt bevidst, fordi det gjorde systemet mere fleksibelt. Nogle brugere har ganske let ved at modtage og forstå vibrationssignalerne, mens andre synes, det er vanskeligere. Og så kan vi tilpasse systemet til den enkelte bruger," forklarer Øystein Dale.
Fordelen ved at bruge vibrotaktile signaler som disse er, at det er information via en parallel informationskanal, så man samtidig kan bruge sin høre- eller synsrest til noget andet, ligesom hænderne er fri til at bruge hvid stok, gå med førerhund eller lignende.
Men vibrotaktile signaler kan også have en bredere anvendelse. Øystein Dale uddyber: "Man kan også forestille sig, at man finder nogle standardiserede vibrotaktile signaler, som kan bruges ikke kun i forbindelse med GPS, men også fx computere. Der er allerede firmaer, som eksperimenterer med at give brugeren en repræsentation af det, der ses på skærmen vha. vibrotaktile signaler."
Orienteringshjælpemiddel
Der var to døvblinde deltagere med som konsulenter i projektet, ligesom prototypen blev afprøvet af omkring 20 døvblinde på spadsereture i naturen.
"Det var en ganske bred gruppe, både mht. alder, syns- og hørestatus og mobilitet, men det viste sig, at de alle var ganske hurtige til at forstå principperne i systemet og kunne klare enkle navigationsopgaver," forklarer Øystein Dale.
Og selvom resultaterne af disse afprøvninger har været positive, understreger Øystein Dale, at et GPS-hjælpemiddel ikke kan stå alene. Det er kun et orienteringshjælpemiddel og skal bruges som en del af en større mobilitystrategi, som fx indbefatter hvid stok, førerhund, ledsager eller lignende. En GPS-modtager advarer ikke om umiddelbare forhindringer, som man er nødt til at gå uden om, ligesom de også kan have en vis unøjagtighed. NAV SIKTEs GPS-modtager viste typisk en nøjagtighed på 10-30 meter i Oslo.
Nøjagtighed ikke det vigtigste
Men ifølge Øystein Dale er nøjagtigheden i sig selv ikke det vigtigste: "Man skal være klar over, at GPS er et tillægshjælpemiddel. Man kan ikke tage en GPS - uanset hvor nøjagtig den er - og begive sig ud i trafikken med 100% tillid til den. En hvid stok har sin funktion og GPS'en har sin funktion. Men GPS'en kan hjælpe en til at finde rundt og - måske endnu vigtigere - til at få information om de omgivelser, man befinder sig i. Den kan vise fx restauranter, barer, forretninger, togstationer og enten lede en derhen eller bare give denne information, ligesom vi andre registrerer en bagerforretning, hvis vi er lækkersultne. Man kan også selv tilføje oplysninger om særligt farlige (eller sikre) steder i omgivelserne, fx vejkryds og fodgængerovergange, så man kan undgå eller opsøge dem."
Hele teknologien er kun i sin vorden
Fremtiden vil uden tvivl bringe modtagere, som er endnu mere handy og mere nøjagtige. "Den store udfordring i fremtiden i forbindelse med GPS som mobilityhjælpemidder for døvblinde vil være at finde en egnet brugergrænseflade. Vi har brugt vibrotaktile koder, men man kan også forestille sig en række andre muligheder. Morse kunne være en anden mulighed, fordi man så kunne give mere betydningsbærende informationssignaler end blot koder for "Gå til højre" osv, vurderer Øystein Dale og fortsætter:
"Gennembruddet" vil komme efterhånden som flere og flere brugere begynder at anvende det, så vi får flere brugererfaringer. Anvendelsen af GPS som mobilityhjælpemiddel er langt mere udbredt i USA og Canada, og her er der derfor langt flere brugererfaringer, ligesom der fx er en canadisk forsker - Carole Zabihaylo - som har undersøgt blindes anvendelse af GPS-hjælpemidler."
Så selvom GPS som mobilityhjælpemiddel for døvblinde endnu er langt fra fuldt udviklet, peger teknologien generelt - og det norske projekt i særdeleshed - på en række spændende muligheder. Og som Øystein Dale sagde afslutningsvis: " Man skal ikke fokusere på det, som GPS'en ikke kan, men i stedet på det, som den kan. Lad ikke begrænsningerne overskygge mulighederne."
Faktaboks
Der er i dag et sted mellem 25 og 40 GPS-satelitter i kredsløb om jorden. Det er disse satelitter, som i flere hundrede kilometers højde konstant sender signaler ned mod jorden.
Signalet fortæller, hvor satelitten befinder sig og hvad tid, den sendte signalet. Når signaler fra fire satelitter når en GPS-modtager, beregner den sin egen position nede på jorden ud fra dem.
Og så kan den vise på et kort, hvor man befinder sig henne med ned til omkring fem meters nøjagtighed, afhængig af om der er høje træer eller bygninger, som kan hindre satelitternes signaler i at nå modtageren.
Nogle professionelle og meget dyre systemer kan vise positionen med helt ned til få centimeters nøjagtighed!
Usher forskning på verdensplan - Claes Möller om Usher syndrom
Af Bettina Ugelvig Møller, informationsmedarbejder
Claes Möller er professor i audiologi i Göteborg og en central person i Usherforskningen både her i Skandinavien og på verdensplan. Senest har han været medarrangør ved det Usher-symposium, som blev afholdt i oktober måned i Nebraska, og som omtales andetsteds her i bladet. Fredag morgen på ADBN-konferencen fremlagde han spændende nyt indenfor behandling, diagnosticering og forekomst af Usher syndrom.
En del af denne ny viden er medtaget i den senest reviderede version af Videnscentrets beskrivelse af Usher syndrom, som kan bestilles på Videnscentret. I det følgende kan du læse mere om nogle af de områder, som Claes Möller berørte.
Nye undersøgelser tyder på en forekomst af Usher syndrom på mere end 10 per 100.000 personer. Tidligere har man regnet med, at omkring 5% af alle døve har Usher syndrom type I. Men studier fra Sverige, Nebraska og Iowa viser, at op mod 10% af døve børn har Usher syndrom type I. På baggrund af tallene talte Claes Möller varmt for at screene alle døve børn - ikke kun med henblik på at opdage Usher, men også for synsproblemer generelt, fordi man ved, at der er en større forekomst af synsproblemer blandt døve end blandt normalt hørende.
Blandt døve er sandsynligheden for at få synsproblemer 50%, mens den kun er mellem 10 og 20% blandt normalt hørende.
Behandling
Der er to lovende typer diætterapi mod RP i Usher syndrom, som undersøges i øjeblikket, nemlig indtag af A-vitamin og indtag af omega-3 (fiskeolie).
"Indtil vi finder en bedre behandling, er dette den behandling, som bør tilbydes allerede fra starten, når Usher er diagnosticeret," fastslog Claes Möller.
Foreløbigt er der to studier i gang blandt børn, der får store doser A-vitamin. Der er en lille risiko for, at disse doser kan give leverproblemer, så det er et område, som man derfor bør være opmærksom på.
Diagnosticering
Til trods for at nogle læger forholder sig afvisende overfor at stille en diagnose som Usher, "som man alligevel ikke kan forhindre progressionen af", understregede Claes Möller vigtigheden af at stille diagnosen. En tidlig diagnose kan have stor indflydelse på den terapeutiske og rehabiliteringsmæssige indsats. Der kan således sættes ind med en behandling (som beskrevet ovenfor), som evt. kan udsætte synsproblemerne. I Sverige er man takket være den screening, der foregår af nyfødtes hørelse, kommet ned på en gennemsnitsalder på to år for diagnosticering af Usher I!
Derudover kan en tidlig diagnose have stor indflydelse på de prognoser, som man kan stille. Det er oftest synet, som mennesker med Usher syndrom er bekymrede for, og her kan man berolige med, at selvom de sikkert vil få store synsproblemer, er det de færreste med Usher syndrom, som bliver helt blinde. Claes Möller understregede dog også, at en gennemsnitlig praktiserende øjenlæge eller øre-, næse-, halslæge vil se to personer med Usher i løbet af sit arbejdsliv. Derfor er det ikke altid, at alarmklokkerne ringer - lægerne ligger sjældent inde med den nødvendige ekspertise på området.
Usher syndrom type III
Et andet interessant emne, som Claes Möller bragte på banen, var spørgsmålet om, hvorvidt Usher syndrom type III er underdiagnosticeret. Usher syndrom III er en type, som især er kendt i Finland, hvor den udgør 40% af alle tilfælde af Usher syndrom. Typen er desuden kendt i Sverige - især hos mennesker med finske aner.
Type III er karakteriseret ved en progressiv hørenedsættelse, som oftest medfører døvhed omkring 30-40-årsalderen.
Men netop denne udvikling i hørenedsættelsen kan være årsag til, at denne type faktisk er underdiagnosticeret. En person med Usher type III vil i de tidlige barneår have en hørenedsættelse, der ligner en jævnaldrendes med Usher type II. Og fordi hørenedsættelsen forværres i løbet af årene, vil en voksen med Usher III fra omkring fyrreårsalderen typisk have en hørenedsættelse, der ligner en jævnaldrendes med Usher I.
Derudover kan en voksen med Usher III også have udviklet balanceproblemer og dermed ligne en voksen med Usher I både mht. døvhed og manglende balance.
Usher III kan derfor forveksles med andre typer af Usher syndrom, og typen kan derfor faktisk være mere udbredt, end vi tror i øjeblikket.
RP
RP - retinitis pigmentosa - er den øjensygdom, som følger med Usher syndrom.
Natteblindhed nævnes ofte som det tidligste symptom på RP, men det er Claes Möllers erfaring, at lysfølsomhed og nedsat kontrastsyn ofte optræder lige så tidligt eller måske tidligere.
Nedsat kontrastsyn betyder, at der skal større kontraster til, for at personen kan skelne dem. Lysfølsomheden betyder, at for meget lys kan være voldsomt generende for personen. Det kan fx være et problem om vinteren i Sverige, hvor kombinationen af sne og højt solskin tilsammen giver et meget kraftigt lys.
Udover de symptomer, som kan give mistanke om RP, er den sikreste måde at afsløre sygdommen på dog med et ERG (electroretinogram). Her får man et billede af nethinden, som viser, om den er sund og hel, eller om der er en begyndende nedbrydning.
Efterhånden som nethinden nedbrydes, indsnævres personens synsfelt. Personer med Usher har typisk en kraftig indsnævring af synsfeltet i 40-50-årsalderen. Personer omkring 35 år med Usher har en risiko på 25% for at have et synsfelt på mindre end 10 grader. Omkring 55 år er risikoen for at have et synsfelt på mindre end 10 grader steget til 75%. Og omkring 20% af alle med Usher syndrom er helt blinde i 60-70-årsalderen, mens de resterende 80% altså stadig har en synsrest.
Også skarpsynet bliver gradvist dårligere. Usher type I og II følger nogenlunde hinanden i nedsættelsen af skarpsynet, men type I har en lidt dårligere udvikling. I alderen omkring 50 har de fleste med Usher syndrom en visus på omkring 0,3 (6/18) og er altså pr. definition svagsynede.
Faktaboks
Udover Usher syndrom findes mere end 40 forskellige syndromer og sygdomme, som medfører døvblindhed. Nogle er meget sjældne, mens andre er oftere forekommende. Videncentret udgiver i starten af 2007 en beskrivelse af 15 af disse på tryk og på vores website.
La iniciativa personal + la comunicación = la liberación. "Det personlige initiativ + kommunikation = befrielse"
Af Bettina U. Møller, informationsmedarbejder
Det er ifølge en af de ledende figurer i døvblindeafdelingen i den spanske blindeorganisation ONCE, Marina Martín Rodríguez, regnestykket, der kan lede mennesker med døvblindhed ud af isolation og ensomhed. Udover netop Marina Martín Rodríguez, der står i spidsen for den afdeling i ONCE, der har med døvblinde, kultur, sport og fritid at gøre, var ONCE ved ADBN-konferencen repræsenteret af Victoria Puig, der arbejder i organisationen som psykolog.
Marina Martín Rodríguez har en lang historie i ONCE bag sig, da hun selv er født blind. Hun har undervist i engelsk i ONCE, men da hun også mistede hørelsen valgte hun at lægge alle kræfter i arbejdet med andre mennesker med døvblindhed.
Med udgangspunkt i temaet for konferencen kommunikation samt en workshop, som Marina Martín Rodríguez var værtinde ved, fik vi en aften en snak om, hvordan man i ONCE arbejder meget målrettet på at sikre mennesker med døvblindhed en måde at kommunikere på. Ikke bare med omverdenen men også som en del af et fællesskab med mennesker med forskellige typer og grader af døvblindhed.
Det personlige initiativ
Man skal ikke have været i selskab med de to kvinder i særlig lang tid, før man fornemmer, at de virkelig brænder for deres sag, og at de i høj grad føler, at de har fat i den lange ende. Marina Martín Rodríguez fremhæver igen og igen "det personlige initiativ" og "kommunikation" som essentielle elementer for mennesker med døvblindhed. Og hun ved om nogen, hvad det vil sige at være på vej mod isolation og ensomhed, understreger hun. For hende har netop kommunikation og det at turde tage initiativ til at kommunikere været vejen mod "befrielse".
De tre begreber er så utrolig vigtige, hvis mennesker med erhvervet døvblindhed skal leve et liv med udfordringer og kontakt til andre mennesker, fastslår Marina Martín Rodríguez sammen med en ivrigt nikkende Victoria Puig.
Det simple er nøglen
I døvblinde fællesskaber springer de mange forskellige kommunikationsformer ofte i øjnene. Nogen taler, nogen bruger tegnsprog taktilt eller visuelt, og andre igen kommunikerer udelukkende ved at stave sig igennem deres budskaber i håndfladen på de mennesker, som de kommunikerer med.
Derfor er det en stor udfordring at sikre kommunikationen mellem mennesker med døvblindhed. Det er dog en udfordring, som ONCE har taget op - både fordi de som organisation kunne se vigtigheden af, at der var kommunikation mellem medlemmerne, men også fordi medlemmerne selv har givet udtryk for, at de gerne ville kunne kommunikere med menneskerne omkring dem.
I forsøget på at sikre en kommunikationsform, der er overkommelig for så mange som muligt, har man i ONCE valgt som udgangspunkt at fokusere på to metoder;
- den ene hvor man med store bogstaver staver sig igennem sit budskab i håndfladen på det menneske, som man kommunikerer med
- den anden hvor man bruger det spanske håndalfabet til at stave i et andet menneskes hånd
"Det er en meget let måde at skabe kontakt på. Men den er også meget langsom, og for de tegnsprogede døvblinde, for hvem det ofte er lidt vanskeligere at stave, kan det give problemer i kommunikationen. Nogen er ligeglade med, at syntaksen og staveformen er helt gal, mens andre er meget hæmmede af det," forklarer Victoria Puig.
Derfor har man i ONCE valgt at supplere bogstaverne med tegn fra det spanske tegnsprog, og det er en kommunikationsform, som organisationens døvblinde medlemmer har taget til sig som deres metasprog.
"Det hele bunder ofte i den døvblindes personlige initiativ og motivation til at ville kommunikere. Men det drejer sig naturligvis også om omgivelserne, der skal komme sig over det med, at det er fuldstændigt umuligt at kommunikere med døvblinde mennesker, at det er super svært", siger Marina Martín Rodríguez og fremhæver de valgte metoder som værende meget brugervenlig også i forhold til mennesker uden for døvblindmiljøet.
Sproglig bevidsthed
Victoria Puig fortæller, at man i ONCE er meget bevidst om de sproglige kompetencer, som de forskellige typer af døvblinde har. Det vigtigste er at tage afsæt i de kompetencer, som er tilstede og styrke dem - men tilbud om at tilegne sig en kommunikationsform, som rækker udenfor ens eget sprogfællesskab, findes også.
I ONCE tilbyder man således kurser for talebrugere i tegnsprog for derved at forsøge at komme over den kløft, der er mellem de to forskellige typer af døvblinde.
"Tanken er, at de skal kunne kommunikere med hinanden og tage kontakt til hinanden. Derfor er det meget nyttigt, at de introduceres for forskellige sproglige former.
I døvblindeafdelingen oplevede talebrugerne på et tidspunkt at være del af en meget lille gruppe, så de greb initiativet og ytrede ønske om, gerne at ville kunne kommunikere med de tegnsprogede.
Samtidig oplevede de tegnsprogede, at deres adgang til omgivelserne, information, nyheder osv. ofte krævede, at deres kendskab til strukturen i det talte sprog blev bedre. Den gensidige interesse, som var mellem de to grupper i forhold til at kunne kommunikere, førte til, at der blev etableret kurser, hvor talebrugerne kunne lære tegnsprog, og de tegnsprogede kunne lære noget om strukturen og syntaksen i det orale sprog.
En struktur som de samtidig også kan bruge, når de kommunikerer ved at skrive i hånden.
"Når døvblinde mennesker mødes, dannes der ofte i løbet af ganske kort tid to grupper - en med talebrugere og en med tegnsprogede. De kan så kun komme i kontakt med hinanden gennem for eksempel en tolk, men da de selv har udtrykt ønske om, at de også gerne vil kunne tage direkte kontakt til hinanden, har vi valgt at tilbyde en række kurser, hvor deres sproglige kompetencer styrkes, og hvor de introduceres for andre sprog," siger Victoria Puig.
Vedvarende fokus på de sproglige kompetencer har også mundet ud i et kursus for mennesker med døvblindhed, hvor de kan styrke deres sproglige kompetencer indenfor deres eget modersmål.
"Hvis vi får kontakt til en tegnsproget døvblind, som måske gennem længere tid har levet isoleret og derfor ikke er så stærk en kommunikatør, så tilbyder vi vedkommende et "brushup"-kursus i tegnsprog, hvor vi med udgangspunkt i det mest basale bygger vedkommende op igen sprogligt," fortæller Victoria Puig.
Det hele menneske i fokus
Som Marina Martín Rodríguez gang på gang fremhæver, så er det personlig initiativ uhyre vigtigt, hvis en døvblind skal kunne tage vare på sit liv. Organisationen er derfor også meget bevidst om at sikre den menneskelige opbygning og ikke kun den sproglige. Netop i den menneskelige opbygning kommer Victoria Puig ind. Hun er psykolog og ansat på ONCEs hovedkontor i Madrid, og hun lægger ikke skjul på, at hun har rigtig meget at se til.
"Jeg er særlig vigtig i arbejdet med at få den døvblinde tilpasset sin situation. Progressionen i handicappet er for mange rigtig vanskelig at leve med. Det kan være vanskeligt at acceptere forværrelser i syn eller hørelse, og da kommer jeg ind og forsøger gennem personlige samtaler at hjælpe personen i retning af en accept af de faktiske livsvilkår."
Samtalerne kan stå på over længere tid afhængig af, hvordan de og mennesket med døvblindhed udvikler sig.
"Men vi har den tid, der skal til for at gøre arbejdet ordentligt," siger Victoria Puig og understreger, at alt det arbejde, som de andre i døvblindeteamet under ONCE gør - sprogpædagogerne, lærere, hjælpemiddelinstruktørerne, socialrådgiverne - hænger tæt sammen med hendes indsats.
Mennesker med døvblindhed skal føle sig sikre på sig selv, hvis de skal tage initiativ og være motiverede for at kommunikere med samfundet omkring dem - såvel det nære som det fjerne. Man kan udruste mennesker med døvblindhed med hjælpemidler, støttepersoner og sproglige kompetencer, men hvis de ikke har mod til at kaste sig ud i kommunikationen med andre, så vil de på et tidspunkt komme til at hænge fast i isolation og ensomhed.
Det ene led er afhængigt af det andet - og det er ud fra den tanke, at man i ONCE arbejder målrettet med at styrke såvel de menneskelige som de sproglige kompetencer.
Faktaboks
Den spanske blindeorganisation, ONCE, har eksisteret siden 1938 og har i dag 65.000 medlemmer.
Mennesker med blindhed eller synsnedsættelser kan gratis melde sig ind i organisationen, hvis de har spansk statsborgerskab, og dermed nyde godt af de mange aktiviteter, som ONCE tilbyder. Alt lige fra sprogtræning og rehabilitering til sportsbegivenheder er at finde på repertoiret.
Blandt medlemmerne hører også mennesker med døvblindhed. I ONCE defineres en person som døvblind, hvis vedkommende udover sin synsnedsættelse også i et eller andet omfang har en hørenedsættelse.
Cirka 2.000 af ONCEs medlemmer er mennesker med døvblindhed.
ONCE består af 33 teams, som er spredt ud over Spanien, og som hver især laver kurser, som er nødvendige for befolkningen i netop den del af landet, hvor de hører hjemme.
Én vej er til ende - en ny begynder
Af Henrik H. Ottesen, sekretariatsleder på FDDB, tidligere leder af Videnscentret for Døvblindblevne
Lige siden Videnscentret for Døvblindblevnes tidlige leveår har man i fagkredsen stillet spørgsmålet: Hvordan kan man skabe nye kommunikationsmuligheder for talesprogede døvblinde? Tanken dukkede op, da man blev opmærksom på, hvor mange talesprogede døvblinde der egentlig var - blandt andet indenfor ældreområdet. Indtil da havde man primært haft kontakt med tegnsprogede døvblinde.
For talesprogede døvblinde er det ikke noget problem selv at kommunikere, at udtrykke sine tanker, følelser og oplevelser. De anvender blot det talte sprog, som de har gjort gennem hele deres liv. MEN - hvad nu, når de ikke længere kan opfatte den kommunikation, der kommer til dem fra andre mennesker? Når syn og hørelse er nedsat så meget, at det ikke længere er muligt at modtage kommunikation. Det sætter en kraftig dæmper på samvær med andre mennesker - være det sig nære slægtninge og venner eller fjernere bekendtskaber.
Så det nærliggende spørgsmål var: Kunne Videnscentret bidrage til at udvikle et kommunikationssystem, som denne gruppe af døvblinde kan tilegne sig og derigennem kvalificere deres kommunikation med - eller rettere fra - omverdenen? Mon der allerede fandtes noget, som man kunne bygge videre på og kunne tilpasse til det danske sprog? Og hvordan kunne man gøre det så tilpas enkelt og nemt at lære, at ældre mennesker, pårørende, venner, fagfolk - herunder kontaktpersoner, tolke og hjemmehjælpere m.fl. - let kunne tilegne sig det? Store spørgsmål -uden svar og løsninger, der lå lige for.
Da Videnscentret i 2002 besluttede sig for at tage livtag med denne opgave stod vi på bar bund og skulle bygge noget op helt fra grunden. Vi definerede det som et udviklingsprojekt og gav det navnet "Tredje Vej". Det udsprang af, at der indenfor døvblindeverdenen anvendes to sprog nemlig tegnsprog / taktilt tegnsprog og dansk talesprog. Vi satte os for at udvikle en tredje sproglig kommunikationsform - at gå en tredje vej.
De første forsøg med at kontakte vores internationale netværk for at undersøge, om der fandtes nogle mulige løsninger, gav ingen svar. Først da vi i 2003 deltog i en europæisk konference i Schweiz, mødte vi noget vi kunne bygge videre på - nemlig bogstaveringssystemet LORM, der er udbredt og anvendes i tysktalende lande og også lidt i Holland.
Her var noget af det vi søgte. Et system, der havde bevist sin værdi i praksis, og som var enkelt og let at lære. Første skridt var at fordanske systemet. Dernæst skulle der udvikles undervisning og opgaver, således at vi kunne afprøve det sammen med en gruppe af dansksprogede døvblinde. Ville de sige god for det? Ville de finde det let at lære og anvende? LORM består af prikker og streger for bogstaver, der udføres på fingre og håndflade eller håndryg. Det er relativt hurtigt at udføre, og gennem træning bliver man bedre til at opfatte det, hvilket syntes at være den sværeste del.
Vores forsøgsarbejde faldt positivt ud, og derudaf udsprang også tanken om at tilføre en række enkle tegn fra døves tegnsprog samt et forkortelsessystem, således at kommunikationshastigheden kunne øges. Det gik vi i gang med at udvikle og afprøve gennem undervisning. Primus motor i hele dette udviklingsarbejde var sociolog Jenna Widell Bruun. Videnscentret fungerede som sparringspartner og medudvikler.
Udviklingsarbejdet mundede ud i en rapport med baggrundsovervejelser og træning i systemet gennem konkrete opgaver. Der mangler stadig fotos til illustration af forskellige typer af kommunikationsstillinger, f.eks. hvordan man kan sidde overfor hinanden og kommunikere uden at trættes for meget.
Der mangler også en stofhandske med alle bogstaverne og deres placering fortrykt til støtte for brugen. Så behøver "afsenderen" ikke huske bogstavernes placering på fingre og hånd - en stor hjælp for nybegyndere og folk, der ikke er trænet i systemet. Endvidere vil det være ønskeligt med et fortrykt kort, man kan have med i lommen eller tasken, der illustrerer LORM for mennesker, der møder systemet for første gang.
Når rapporten er helt færdig, er det hensigten, at Videnscentret overdrager materialet til Foreningen af Danske DøvBlinde, der er indstillet på at videreføre arbejdet og stå for introduktioner til nye brugere. Det er planen at skulle ske fra 2007, og det er naturligt, at såvel aktivitetskonsulenter som erfa-ledere vil være aktive i denne proces. Det er jo især dem, der kommer i kontakt med døvblinde, som vil kunne have udbytte af at lære systemet.
Der er allerede enkelte solstrålehistorier, men det vil være urealistisk at forvente, at døvblinde vil strømme til for at lære LORM. Erfaringerne viser, at udbredelsen foregår langsomt gennem at enkeltpersoner opdager, at det er noget de har brug for og lærer det sammen med deres nærmeste omgivelser - først og fremmest familie, men også fagfolk.
Man kan således sige, at én vej er kommet til sin ende - og en ny begynder. Videnscentrets udviklingsarbejde afsluttes, og FDDB overtager den videre implementering.
Det Nordiske Projekt ud i verden
Af Ole E. Mortensen, centerleder
Australien, USA, Uganda, Holland, Schweiz, Sverige, Finland, Island, Norge, Israel, Danmark, England, Frankrig, Finland, Italien, Spanien og Irland. Det er de lande, der foreløbig har modtaget eksemplarer af det nordiske projekt - på dansk, på svensk, på norsk eller på engelsk.
I forbindelse med undertegnedes og Birgitte Ravn Olesens (som var en af hovedkræfterne i Det Nordiske Projekt) præsentation og workshop om projektet på konferencen i Holland i sidste måned delte vi projektets hæfter ud til alle deltagerne.
Blandt de umiddelbare reaktioner var den australske "Jeg drømmer om at lave et sådant projekt derhjemme", den schweiziske "Vi vil gerne oversætte noget af indholdet til tysk og fransk" og den hollandske "Vi vil gerne have lov til at beholde de ca. 30 overskydende sæt, for vi vil anvende dem til undervisning i vores organisation (Visio)".
Tidligere har vi sendt nogle sæt af hæfterne til USA og til England, hvorfra de er blevet distribueret videre i systemet. Og da præsidenten for World Federation for the Deafblind Lex Grandia var i Uganda sidste år, medbragte han hæfterne, som han overrakte til den ugandiske døvblindeorganisation (NADBU).
Vi er naturligvis utrolig stolte af den modtagelse, projektet har fået og for hver gang, det bliver præsenteret for nye personer. Det viser os, at det kæmpearbejde, som alle de involverede lagde i projektet opleves som relevant og kan være med til at gøre en forskel på døvblindeområdet. Men det er ikke nok at have hæfterne stående på reolen og se pæne ud. Vi skal have informationen fra hæfterne ind i hovedet på fagfolk, døvblinde og pårørende og ud i praksis.
Det var emnet for vores præsentation og efterfølgende workshop på konferencen. Vores hovedformål var at gøre deltagerne så interesserede i projektet, at de fik lyst til at læse det, og samtidig at give dem nogle ideer til, hvordan de så kan tage den viden i praktisk anvendelse.
Vi opfordrede desuden alle til at sende de kommentarer og spørgsmål til os, som evt. ville dukke op, når de arbejdede med projektet derhjemme. Det vil være af stor betydning for os at høre om forskellige erfaringer, når vi fortsætter med at være "fødselshjælpere" i forbindelse med at omsætte den indsamlede viden i praksis. Det er et arbejde, som vi vil fortsætte med at have fokus på fremover.
Du kan læse vores oplæg til præsentationen og workshoppen (på engelsk) på www.dbcent.dk
Faktaboks
I dagene 12. til 15. november var 15 døvblindekonsulenter fra Island, Danmark, Sverige, Norge og Finland samlet på Nordisk Uddannelsescenter for Døvblindepersonale (NUD) i Dronninglund for at arbejde med Det Nordiske Projekt.
Seminaret blev ledet af de to hovedkræfter bag projektet Kirsten Jansbøl (tidligere leder af Videnscentret for Døvblindblevne) og Birgitte Ravn Olesen (lektor på Roskilde Universitetscenter).
Indtryk fra internationalt symposium om Usher syndrom
Af Lisbeth Tranebjærg, professor i genetisk audiologi
Lisbeth Tranebjærg fra Bispebjerg Hospital deltog i starten af oktober i Usher symposium, som foregik i Omaha i USA og har skrevet et referat af begivenheden til NYT. Vi bringer her et bearbejdet uddrag af referatet, mens
hele referatet kan læses på www.dbcent.dk
.
Endelig blev det realitet, at en stor gruppe forskere og klinikere med bred spændvidde kunne mødes og opdatere hinanden på klinik, genetik og tanker om fremtidig behandling af Usher syndrom og andre arvelige årsager til døvblindhed. Et sådant møde har længe været et stærkt ønske for de, som aktivt forsker i arvelige årsager til døvblindhed, inklusiv Usher syndrom.
Ved dette første internationale symposium om Usher syndrom og beslægtede døvblindhedssyndromer deltog ca. 130 deltagere fra 14 forskellige lande. Der var personer med arbejde indenfor genetik, øjensygdomme, audiologi, psykologer, sociologer, repræsentation fra patientorganisationer, biologer, som arbejder med musemodeller for sygdomme, og mange flere.
William Kimberling fra Omaha Boys Town National Research Hospital havde værtsskabet sammen med Claes Möller fra Sahlgrenska Universitetssygehus i Göteborg og havde planlagt symposiet sammen med flere andre aktive forskere indenfor døvblindhed og Usher syndrom.
Symposiet foregik dels som foredrag af inviterede foredragsholdere dels udvalgte tilmeldte foredrag og posters (plakater med hovedpointerne fra den forskning som man ønskede at præsentere).
Foredragene var inddelt i følgende sessioner:
- molekylærgenetik ved Usher syndrom
- aktuelle behandlingsformer af retinitis pigmentosa, og nye bestræbelser på behandlingsformer af Usher syndrom
- dyremodeller for Usher syndrom
- psykosociale og rehabiliteringsmæssige aspekter af Usher syndrom
Blandt andet blev der ryddet op i vores viden om, hvilke gener der er involveret i Usher syndrom. Indtil for nylig har det været tale om syv forskellige kromosomområder/gener for Usher syndrom type 1 (USH1A-USH1G), tre forskellige gener for type 2 (USH2A-USH2C), samt to gener for type 3 (USH3A-USH3B).
Efter fornyet granskning af denne forskningsviden har det vist sig, at USH1A og USH2B ikke dækker over selvstændige gener, og disse to falder derfor ud. Tilbage har vi i alt 10 kromosomområder/gener, hvoraf to mangler at blive kendt i detaljer, idet generne for USH1E og USH3B endnu ikke er identificeret. Man ved kun, at generne er lokaliseret på kromosom 21, hhv. kromosom 20.
Herudover gav Christine Petit fra Frankrig en meget kundskabsmættet oversigt over det, man i dag ved om samspillet mellem proteinerne, som de fem identificerede Usher type 1 gener koder for. På det cellulære plan påviste hun også lighedspunkter mellem nethinden og hårcellerne i det indre øre, som forklaring på, at mutationer i Usher-gener rammer både nethinde og hørelse.
Der var desuden spændende nyt om bedre genetisk diagnostik af Usher syndrom og nye behandlingsmuligheder for retinitis pigmentosa og Usher syndrom.
Under symposiet blev vist en helt ny amerikansk dokumentarfilm om fire studerende, som har Usher type 1. Filmen, som har titlen "Silence with a touch: Living with Usher syndrome", formidlede på en meget informativ og fin måde de enorme udfordringer, disse mennesker møder i deres liv.
Jeg håber, filmen finder vej til Skandinavien i en form, så sprogbarrieren overkommes.
Jubilæum, ny leder og udviklingsseminar
Af Bettina U. Møller, informationsmedarbejder
2006 har på mange måder været et særligt år for NUD - et 25 års jubilæum er det blevet til, en ny leder er det blevet til, og endeligt er det også blevet til et udviklingsseminar, hvis formål var at sikre en mål- og fremadrettet udvikling af NUD som fagligt samlingspunkt for mennesker, der på nordisk plan arbejder med døvblindhed.
Deltagerne ved udviklingsseminaret var på forhånd blevet bedt om at tænke over ting som:
- Hvem er NUDs kunder og hvilke behov har de?
- Hvilke ressourcer skal der til, for at NUD kan være den virksomhed, man ønsker?
- Faktorer i samfundet som påvirker de døvblindes liv?
Disse problemstillinger blev diskuteret i grupper og efterfølgende gav oplæg fra forskellige fagpersoner anledning til yderligere debat.
Ud over fagpersoner deltog også repræsentanter fra Nordisk Ministerråd, og herfra var man meget fokuseret på, at resultatet af NUDs arbejde skulle vise sig på nordisk plan. For Videnscentret for Døvblindblevne, der var repræsenteret af centerleder, Ole E. Mortensen, var det et vigtigt synspunkt, at døvblindblevneområdet i højere grad skal prioriteres i NUDs arbejde.
Med både sin tiltræden som leder og jubilæumsseminariet lidt på afstand, har vi spurgt NUDs leder Marianne Disch om en række spørgsmål:
Hvilke visioner har du på NUDs vegne?
Jeg håber, at NUD fortsat kommer til at være noget, landene ikke kan være hver for sig, og at det er noget, man ikke kan undvære. NUD skal gerne være så langt fremme i folks bevidsthed, at så snart navnet bliver nævnt, så tænker man på et sted, hvor man kan hente og dele viden, hvor man kan lære, og hvor man knytter kontakter. Dette skal gælde både dem i praksisfeltet, teoretikere og forskere.
Bevidstheden om NUDs eksistens bør også øges udenfor Norden, fordi NUD har brug for et stort kontaktnet.
Hvilken retning skal NUD bevæge sig i?
NUD skal følge med både handicappolitisk og fagligt. Jeg tror, det er vigtigt, at vi på NUD til trods for at vi har en nordisk definition og til trods for, at der er en FN- konvention på vej, er bevidste om, at vi er med til at oplyse om døvblindhed qua at uddanne dem, der kan påvirke.
Der er en tendens til at se på døvblindeområdet som forkælet, og jeg tror, at NUD bør spille en vigtig rolle i at manøvrere på en sådan måde, at vi er åbne for samarbejde med andre grupper, så vi kan lære af hinanden men samtidigt fastholde, hvad der er døvblindespecifikt, så vi ikke mister den kompetence, som er bygget op gennem de sidste mange år. Derudover tror jeg, at NUD skal opfatte sig selv som et "knudepunkt", hvor alle de nordiske tråde samles, dvs. at vi skal være meget opmærksomme på at indhente viden om, hvad der foregår rundt omkring og sørge for, at andre også får del i denne viden.
Hvad mener du, NUD betyder for det nordiske samarbejde?
NUD skal have nordisk nytte, det er hele ideen bag institutionerne under Nordisk Ministerråd. NUD skal løse opgaver, det enkelte land ikke kan gøre alene, og jeg tror at man ved at afholde nordiske kurser og konferencer sørger for, at de netværk, der er behov for, opstår.
Jeg tror, at de samarbejdsrelationer, der er opstået gennem NUD, er opstået, fordi man ikke er mange nok omkring et enkelt tema eller en problemstilling i det enkelte land, og at disse grupper kun kan eksistere, fordi de samler erfaringer fra flere lande. Hvis vi ikke havde haft NUDs tolketjeneste, ville der for øvrigt slet ikke have været et nordisk samarbejde, det ville kun have været skandinavisk.
Hvori ligger NUDs styrke?
Jeg mener, at NUDs styrke ligger i, at man har haft forståelsen for, at døvblindefeltet er så lille, at man har været nødt til at etablere et nordisk samarbejde på området. Dette har medført, tror jeg, at man har været meget bevidst om, at det er døvblindeområdet man skal fokusere på, og at man derfor har kunnet samle og udvikle utroligt meget viden.
NUD har altid haft en forpligtelse til at sprede viden og erfaringer og til at støtte de lande, der har haft behov for det, og det har været muligt, netop fordi NUD har haft det store kontaktnet og har kunnet trække på resursepersoner fra de forskellige lande.
NUDs styrke ligger i det store netværk, men også i kraft af tolknings- og oversættelsesmulighederne. Det at have islandsk- og finsksproglige medarbejdere, gør, at kommunikationen glider meget nemt, og at en hel del personer, som ville have været tilbageholdne med at kontakte os eller deltage i møder og på kurser, hvis det skulle foregå på engelsk, kan gøre det på deres eget sprog.
Hvor er NUD om 10 år?
Jeg går ud fra, at du ikke mener rent fysisk, men det er for øvrigt også et aktuelt spørgsmål, som var oppe at vende på vort udviklingsseminar. Men ellers tror jeg, at NUD om 10 år fortsat eksisterer som et tilbud til personer, der arbejder med og for døvblinde, men måske ikke som et decideret kursussted, og måske med flere samarbejdspartnere, gerne fra forskellige forskningsmiljøer.
Jeg tror, NUD fortsat kommer til at være et mødested, hvor viden og erfaringer deles og udvikles, men måske ikke med så mange fysiske møder som nu. Det kan være, at der er færre personer placeret på "kontoret" NUD, og at noget af personalet er placeret ude i landene og har opgaver for NUD kombineret med en anden stilling eller at man bruger personaleresurser til at projektansætte folk i kortere perioder.
Teknologien vil selvfølgelig også komme til at præge selve mødeformen og formidlingen.
Hvad betragter du selv, som den største udfordring i arbejdet som leder på NUD?
Jeg tror, de fleste tænker, at med så lille et sted som NUD er, så behøver man ikke tænke ret meget på personaleledelse. For mig er personaleledelsen en udfordring, ikke fordi personalet er specielt besværligt, men fordi stedet har så mange funktioner og skal være så udadrettet, hvilket kræver, at man indadtil har klare aftaler om, hvem der gør hvad og hvordan.
Vi er otte ansatte, alle med forskellig baggrund og erfaring, med forskellige arbejdsopgaver, men med samme mål. Udfordringen er at finde ud af, hvor involveret den enkelte skal være i de forskellige sager. Alt personale har en enormt stor kontaktflade, og så nytter det ikke noget ikke at vide, hvad der foregår overordnet set, så det er en af udfordringerne.
Dette må så ses i sammenhæng med, jeg som leder hele tiden er nødt til at holde mig ajour med, hvad som foregår både politisk og fagligt, hvilket jeg føler, er meget udfordrende, fordi det kræver både overblik og evnen til at se detaljer, samt at jeg så skal være i stand til at formidle dette videre, ikke mindst til jer.
Pilotprojekt i Køge og Hvalsø
Af Bettina U. Møller, informationsmedarbejder
Videnscentret har de sidste par måneder i samarbejde med forbyggende medarbejdere i Hvalsø og Køge kommuner gennemført et pilotprojekt med fokus på opsporing af døvblinde ældre bosiddende i eget hjem. Baggrunden for pilotprojektet har været de høje tal, som Videnscentret i tidligere numre af NYT har præsenteret om forekomsten af døvblindhed blandt ældre over 80 år.
En forekomst, der som det fremgår af en række udenlandske, videnskabelige undersøgelser, ligger på mellem 3,8 og 6,8 pct., når vi taler om netop denne gruppe af ældre.
Hensigten har været at lave et værktøj, som kan bruges til opsporing af disse ældre, der lever med et dobbelt sansetab og uden tilbud om hjælp, der er målrettet netop det dobbelte sansetab. Et værktøj som i første omgang skulle tages i brug af de forebyggende medarbejdere i Køge og Hvalsø kommuner, og som efterfølgende skulle gøre os klogere på, hvordan man på trods af diverse forhindringer finder frem til de ældre.
Alle disse erfaringer skal munde ud i en tilpasset og skærpet spørgeguide, som Videnscentret vil tilbyde landets kommuner og deres forebyggende medarbejdere.
Spørgeguiden
Spørgeguiden er blevet til på baggrund af erfaringerne fra andre spørgeskemaer om døvblindhed blandt ældre, bl.a. fra det store norske kortlægningsprojekt i Lillehammer fra 2000 og fra Videnscentrets opsporingsprojekt i Fredericia Kommune i slutningen af 90'erne. Guiden består af syv spørgsmål, som vedrører synet og seks spørgsmål, som vedrører hørelsen. Der er to-tre svarmuligheder afhængig af spørgsmålets karakter, og den forebyggende medarbejder forestår afkrydsningen.
Der er tale om en spørgeguide og ikke et spørgeskema, fordi det er meningen, at den skal sikre, at medarbejderen får spurgt ind til de enkelte centrale områder, men ikke nødvendigvis i den formulering, som står i guiden. Det vil afhænge af den enkelte ældre og dennes situation.
Forebyggende medarbejder
Svarmulighederne er derimod helt faste og er stillet op på en måde, så den forebyggende medarbejder hurtigt vil få overblik over, hvordan det står til med den ældres syn og hørelse. Giver den ældre således udtryk for at have problemer i forbindelse med et spørgsmål, udløser det et kryds i spørgeguidens venstre kolonne. Og hvis der ikke er problemer, sættes der kryds ved svarmuligheden i højre kolonne.
Hvis der er blot et kryds i venstre side på såvel syns- som høreskemaet, opfordres den forebyggende medarbejder til at kontakte den lokale døvblindekonsulent.
Nyttige erfaringer
I løbet af pilotprojektet har de forebyggende medarbejdere i Køge og Hvalsø kommuner haft spørgeguiden med i tasken og taget den frem, når de har haft mistanke om, at en ældre havde både syns- og hørenedsættelse.
Vibeke Reiter, der er ansat som forebyggende medarbejder i Hvalsø Kommune, har brugt skemaet ved otte (ud af 45) besøg, og det har bragt fire henvisninger til døvblindekonsulenterne med sig, som alle blev vurderet som døvblinde.
Birgit Henriksen og Linda Sparre er ansat som forebyggende medarbejdere i Køge Kommune, hvor ældre borgere over 75 år kun får tilbudt forebyggende hjemmebesøg, hvis de ikke i forvejen får hjælp til personlig pleje eller rengøring. Birgit har taget guiden frem 12 gange - det har ført til identifikation af fem ældre med alvorligt kombineret høre- og synshandicap, og Linda har brugt skemaet otte gange og fundet tre ældre. Hhv. to og tre af de ældre, som ifølge Birgits og Lindas spørgeguide var døvblinde, ønskede dog ikke at blive henvist til døvblindekonsulenterne - det gjorde de tre øvrige, som ved døvblindekonsulentens besøg alle har vist sig at falde ind under definitionen på døvblindhed.
De ældre, der er blevet fundet vha. spørgeguiden og henvist til døvblindekonsulenten, har indtil nu vist sig at være døvblinde ifølge definitionen. Der har med andre ord ikke endnu været "falske positiver", dvs. personer som ifølge spørgeguiden skulle have alvorlige syns- og høreproblemer, men hvor det ved døvblindekonsulentens besøg viser sig ikke at være tilfældet.
Tilsvarende har vi også forsøgt at sikre os mod "falske negativer", dvs. ældre som ifølge spørgeguiden ikke har et kombineret høre- og synshandicap, men som faktisk er døvblinde i virkeligheden. Det har vi gjort ved at sige, at der blot skal afsløres problemer i forbindelse med et enkelt spørgsmål om hørelse og et enkelt spørgsmål om syn, før personen skal have et tilbud om henvisning til døvblindekonsulenten.
Interessant nok var det tilfældet for alle tre medarbejdere, at i omkring halvdelen af de tilfælde, hvor de anvendte spørgeguiden, viste det sig, at guiden påviste problemer med syn og hørelse hos den ældre. For Vibeke var det i fire ud af otte tilfælde, for Birgit var det i fem ud af 12 tilfælde, og for Linda var det i tre ud af otte tilfælde.
Uddannelse nummer et
De tre forebyggere Birgit, Vibeke og Linda mener alle, at deres kolleger rundt om i landet vil have stor gavn af at arbejde med afsæt i spørgeguiden, fordi den sætter fokus på noget så basalt som syn og hørelse. To sanser, der som Vibeke påpeger, danner grundlag for de ældres generelle trivsel. De peger alle tre på, at der er rigtig mange områder, som de skal dække ind ved de forbyggende hjemmebesøg. Særlige indsatser som for eksempel en spørgeguide hilses derfor velkomne og vil være et rigtig godt udgangspunkt, vurderer de. Med det bliver opmærksomheden vakt, som det er sket tidligere ved lignende målrettede tiltag i forhold til for eksempel demens eller faldulykker.
De tre medarbejdere i pilotprojektet havde alle - pga. deres deltagelse i projektet og forhåndsinteresse i emnet - en meget skærpet opmærksomhed på evt. advarselssignaler om høre- og synsproblemer, når de foretog deres forebyggende besøg hos de ældre. De kunne så nøjes med at trække spørgeguiden frem i de tilfælde, hvor de fik mistanke om høre- og synsproblemer.
Denne opmærksomhed kan man ikke gå ud fra også vil være til stede hos alle deres kolleger landet over, og her vil spørgeguiden kunne sikre, at man - uanset forhåndsviden om dobbelthandicappet - hurtigt og enkelt får stillet de rigtige spørgsmål og dermed afklaret, om der skal sættes ind med en indsats på syns- og/eller høresiden.
"Spørgeguiden vil uden tvivl sætte fokus på syns- og høreproblematikken, og det er nødvendigt," siger Vibeke, og fortsætter: "I den ideelle verden ville forebyggerne skulle gennem et undervisningsforløb om emnet og på den måde få indblik og forståelse for betydningen af syn og hørelse. Realistisk set er syn og hørelse også bare et af mange områder, som vi skal have fokus på, når vi foretager de forebyggende hjemmebesøg."
Spørgeguiden som værktøj
Videnscentret har som tidligere nævnt søgt midler til et projekt om udvikling af temadage for de forebyggende medarbejdere landet over om kombineret høre- og synshandicap hos ældre. Hvis dette projekt bliver en realitet, vil det både skærpe opmærksomhed og viden på dette område hos faggruppen som helhed, og det vil sætte dem i stand til at anvende spørgeguiden på samme måde som deres kolleger i Hvalsø og Køge.
Men indtil de forebyggende medarbejdere har været "på skolebænken", vil spørgeguiden også kunne anvendes som et selvstændigt værktøj, der på en hurtig og enkel måde sikrer, at man kommer omkring syn og hørelse i det forebyggende hjemmebesøg. Med spørgeguiden er det vores håb, at langt flere ældre med en alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse bliver fundet og henvist til den relevante hjælp med øget livskvalitet, selvhjulpenhed og uafhængighed til følge.
KC anmelder - "Å gripe inntrykk og uttrykk - Interaksjon og meningsdanning i døvblindes samtaler"
Af Jutta Fischer, Anne Skov Hårdell og Susanne Niebe
KC's projektgruppe vedrørende døvblindblevnes kommunikation, anmelder Eli Raanes doktordisputats om norsk tegnsprogskommunikation: Eli Raanes' doktordisputats er et studie af kommunikation mellem døvblinde samtalepartnere. Hendes analysemateriale består af videooptagelser af fire norske døvblindblevne informanters kommunikation, informantsamlinger, gruppeinterviews samt interviews af de fire enkeltvis. Informanterne er alle opvokset med tegnsprog og har mistet synet som voksne. Det vil sige, at de har brugt norsk visuelt tegnsprog, indtil de gik over til taktil kommunikation.
Synsvinklen i disputatsen er sprogvidenskabelig og inddrager desuden kommunikationsteoretiske og kultursociologiske teorier. Eli Raanes interesserer sig for to hovedområder, nemlig de fysiske grænser for udførelsen af taktilt norsk tegnsprog (TNTS) og hvorledes interaktionen i samtaler forløber, herunder hvordan et nyt tema introduceres.
Disputatsen vil udover sprogvidenskabelige kredse også have stor interesse for bl.a. undervisere indenfor områderne kommunikation med og tolkning for døvblinde. Især er kapitlerne 5 og 6, som fremlægger de to hovedproblemstillinger, centrale, men også dele af kapitel 4 indeholder nyttige og brugbare overvejelser af notations- og transskriptionsmåder i forhold til den berøringsmæssige dimension i taktilt tegnsprog.
I kapitel 5 beskriver ER problemstillingerne vedrørende de fysiske rammer ved taktil kommunikation, og her fokuseres bl.a. på tegnrummets størrelse og grænser, artikulationssteder, samtalepositioner og feedbacksignaler.
Tegnrummet inddeler ER i 9 zoner, og hun bekræfter på den ene side det indlysende, nemlig at den fysiske ramme for kommunikation afgrænses af deltagernes rækkevidde pga. det taktile. Samtidig konstaterer hun interessant nok, at tegnrummet i taktilt tegnsprog udover at involvere brugen af hænder og berøring af kroppen også er langt større i omfang, end man umiddelbart kunne antage, idet materialet viser, at rummet strækker sig helt fra fødderne og til langt op over hovedet. ER påviser desuden, at taleren til tider slipper kontakten med samtalepartneren for at udføre tegn, gestus eller pegninger uden berøring, og at det tilsyneladende ikke fører til misforståelser, når blot temaet for samtalen er helt afklaret for begge parter.
Artikulationssteder finder ER forventeligt nok på talerens egen krop og i de forskellige zoner af tegnrummet, og derudover påviser hun varianter, hvor samtalepartnerens krop og hænder inddrages som artikulationssteder. Det sidste er særlig interessant, fordi døvblinde ofte, hvis man spørger dem, om de i samtale bruger den andens krop som artikulationsområde, benægter dette. Mange udtrykker også ubehag ved tanken om at andre bevæger sig helt over og berører deres krop ved samtale.
ER udvider forståelsen af samtalepositioner i forhold til Johanna Mesch's terminologi, hvilket er god og nyttig dokumentation af nogle af de overvejelser, man kan have i arbejdet med døvblindes kommunikationsformer. Idet ER ikke udelukkende fokuserer på hændernes placering, men ser på, hvordan samtalepartnerne fysisk er placeret i forhold til hinanden, og hvorvidt de har anden kropslig kontakt end blot hændernes, beskriver og dokumenterer hun, at taktil information overføres og modtages på mange planer.
Kapitel 6 omhandler interaktionen i samtaler på TNTS, og her fokuserer ER især på punkter som afklaring af og forhandling om turtagning, pointer, opmærksomhed og kontakt samt spørgsmålet om, hvorvidt betydninger påvirkes af den taktile form.
Ved samtaleanalyser primært af hilse-sekvenser påviser ER, at samtalepartnerne ved turtagning og emneskift udnytter både tegnrum, krop og anden fysisk kontakt end hænderne. Hendes konklusioner støtter opfattelsen af, at der øjensynlig ikke er de store problemer i forbindelse med interaktion, meningsdannelse og turtagning, når døvblinde kommunikerer med hinanden. Dette er interessant, når man sammenligner med samtaler mellem døvblinde og hørende/seende eller i tolkesituationer, hvor man ofte oplever, at misforståelser opstår.
Med hensyn til spørgsmålet om, hvordan døvblinde samtalepartnere danner mening og betydning, og hvordan de fremhæver temaer og tydeliggør information, konstaterer ER, at der bruges forskellige strategier, både hvad samtalens substans og dens funktion angår. Hun påviser, at det er ufattelig vigtigt for god og klar taktil kommunikation, at tema etableres sikkert og præcist, før man fortsætter samtalen.
Det er et meget komplekst område i forbindelse med døvblindes taktile kommunikation, og måske bliver ER's konklusion derfor også noget løs, idet hun blot konstaterer, at døvblinde samtalepartnere samarbejder om at etablere en fælles forståelse, som de så videreudvikler igennem hele dialogen.
Disputatsen er et vigtigt bidrag først og fremmest til forskning i taktilt tegnsprog og dermed også til anerkendelsen af døvblindes taktile kommunikation. Og så er den i allerhøjeste grad væsentlig for den undervisning, der foregår i forbindelse med døvblindes kommunikation f.eks. på tolkeuddannelser og andre steder, hvor professionelle uddannes i taktil kommunikation.
Først og fremmest er det af afgørende betydning at have dokumentation for mange af de ting, man som underviser oftest fremfører som iagttagelser og fornemmelser. ER's disputats giver mulighed for igennem et omfangsrigt materiale at kunne anvende autentiske eksempler fra døvblindes samtaler og derved have et mere solidt grundlag at undervise ud fra.
Metodeovervejelserne i disputatsen er vigtige ikke kun i forhold til videre forskning, men i alt arbejde indenfor området døvblindes kommunikation. At give samarbejdet med døvblinde selv en vigtig rolle, som ER har gjort bl.a. ved at give informanterne mulighed for at reflektere over deres egen kommunikation og deres eget sprog, tilfører arbejdet ekstra værdi og har ifølge ER selv da også vist sig at være til udbytte for begge parter.
ER er i flere tilfælde blevet gjort opmærksom på ting, hun ikke i første omgang selv havde fundet i analysematerialet, og informanterne er blevet klogere på og mere bevidste om deres eget sprog og deres egen kommunikation.
ER antyder flere steder i disputatsen, at informationer i den taktile kommunikation hentes mange steder fra. Hun taler direkte om at "fysisk fornemmelse" er en vigtig del af taktil kommunikation, at forskelle i måden at gribe på, trykforskelle i grebene, bevægelse og intensitet, hudens kvalitet og temperatur indgår som information i den taktile kommunikation. Forskning indenfor det område, der er kendt som haptisk kommunikation vil fortsætte, hvor ER slipper, og disputatsen skaber et solidt fundament for en sådan forskning og er samtidig et markant skridt i en retning, der peger på væsentligheden i at se dybere netop på dette område.
NYT om IKT
IKT-stoffet, som vores faste skribent Lars Ballieu Christensen står for, vil være at finde på vores website under publikationer.
Emnet for aktuelle artikler vil altid blive nævnt i det trykte nyhedsbrev. I denne ombæring skriver Lars Ballieu Christensen om Mobiltelefoni, mobil punktskrift og SMS.
Notitser
Abonnementet efter strukturreformen
Med omorganiseringen af det danske samfund og nedlæggelsen af amterne vil vi på Videnscentret skulle gennem en større revision af vores adressekartotek. Det vil ske først i det nye år.
Vi vil gerne opfordre alle, der skifter arbejdsplads og som fortsat ønsker at stå som modtager af vores nyhedsbrev til at kontakte os og informere om de ændrede adresseforhold i løbet af januar måned.
Så vil vi gøre vores for, at du modtager vores nyhedsbreve også fremover - på den rette adresse.
Kontakt os på:
E-mail: dbcent@dbcent.dk
Fax: 4485 6099
Tlf: 4485 6030
Spansk version af Videnscentrets website
Umiddelbart før ABDN-konferencen i Holland lancerede Videnscentret en spansk version af sit website.
Den spanske version svarer indeholdsmæssigt til den engelske, dvs. information som kunne være af interesse for internationale fagfolk og døvblinde.
Det drejer sig bl.a. om information om Videnscentret, vores aktiviteter, vores publikationer samt om støttemuligheder for døvblindblevne i Danmark. Herudover er der hjælpesider med links, med søgefunktion, kontaktoplysninger m.m. - alt præsenteret på spansk takket være Videnscentrets informationsmedarbejder Bettina U. Møller.
Med den spanske version vil vi forsøge at skabe kontakt til kolleger i Spanien og Sydamerika, hvor engelsk ikke altid fungerer optimalt som fælles sprog.
Ikke mindste ONCE, den store spanske blindeorganisation, er interessant for os at komme i kontakt med pga. deres mange aktiviteter også på døvblindeområdet, hvilket du kan læse mere om andetsteds i dette nummer af NYT.
Menneskerettigheder for handicappede
Endnu et kapitel er blevet føjet til menneskerettighedernes historie. Flere års arbejde er nu mundet ud i formuleringen af en konvention - New Convention on the Rights of Persons with Disabilities -med specifikke rettigheder for handicappede.
Den foreliggende konvention skal gennemarbejdes af FNs særlige komité for menneskerettigheder, derefter skal den præsenteres for FNs Generalforsamling, og først når 20 lande har ratificeret den, vil den endeligt kunne træde i kraft.
Lex Grandia, der som præsident for World Federation of the Deafblind har været dybt involveret i arbejdet med konventionen, forventer, at ratificeringen vil komme til at tage noget tid, fordi de forskellige lande først skal have tilpasset deres nationale lovgivninger til konventionen, før de kan ratificere den.
Flere artikler i konventionen har direkte betydning for mennesker med døvblindhed, bl.a. konventionens definition af kommunikation, som omfatter talesprog, tegnsprog, taktil kommunikation, punktskrift, storskrift, lyd, computerbaseret kommunikation og anden kommunikationsteknologi og meget mere.
Desuden lægges der vægt på, adgang til nyheder, information, underholdning m.m.
Begreber som fuld deltagelse i samfundet, autonomi og personlig værdighed præger således konventionens 50 artikler.
Læs konventionens fulde tekst på:
http://un.org/esa/socdev/enable/rights/ahc8docs/ahc8draftconv.doc eller www.wfdb.org
Haptisk kommunikation
Haptisk kommunikation, hvor en tolk giver information om omgivelserne via signaler på ryggen og armen af den døvblinde, er blevet et varmt emne i de nordiske lande. Indtil nu har det især været det finsk/engelske ægtepar Riitta Lahtinen og Russ Palmer og nordmanden Trine Næss, som har arbejdet med at udvikle og dokumentere deres brug af haptisk kommunikation (omtalt hhv. i NYT nr. 1 - 2006 og nr. 2 - 2006).
Også i Danmark er interessen stor, og det vidnede et møde den 24. oktober om. Denne dag fandt ca. 50 døvblinde og fagfolk vej til Fuglsangcentret for at udveksle ideer og erfaringer om brugen af haptisk kommunikation herhjemme. Mødet var arrangeret af Delprojekt 3 under Det Sociale Tolkeprojekt, og det fremgik tydeligt, at der er flere, som enten er i gang eller har lyst til snart at komme i gang med at arbejde med haptisk kommunikation på en eller anden måde.
Videnscentret er også meget interesseret i emnet og vil tage fat på det fra vores udgangspunkt på døvblindeområdet med dokumentation og formidling for øje. Det er vores hensigt i den forbindelse at samarbejde bredt med andre aktører på området i den kommende tid.
Faktaboks
I løbet af de nærmeste måneder vil NUD udgive to tekster på hhv. dansk og svensk skrevet af Riitta Lahtinen.
Den ene fokuserer på tankegangen og filosofien bag socialhaptisk kommunikation (som Riitta kalder det), mens den anden fokuserer mere på den praktiske udførelse.
Der vil være en dvd som tillæg til dette hæfte.
SPOT PÅ: Lisbeth Tranebjærg
Hvad har været det største gennembrud i forbindelse med forskning på Usher-området?
Det er identifikationen af generne og muligheden for at lede efter mutationerne.
Hvad er fortsat den største udfordring?
For det første er der mange gener, og for det andet passer symptomerne ikke altid perfekt med det, vi har kaldt Usher type 1, 2, og 3, og det som vi troede for nogle år siden. Så det er en utrolig udfordring at lede alle de her gener igennem, og det er en stor udfordring at tænke sig en eller anden form for behandling baseret på forståelse af, hvad det er der er galt på celleplan. Det må være den ultimative udfordring.
Hvor langt ude i fremtiden vurderer du, at en egentlig helbredelse af Usher ligger?
Jeg tør ikke at sætte noget år på det. Der har været så meget entusiasme omkring blandt andet genterapi, men jeg tror, at det vil tage nogle år. Man kan dog forestille sig, at man kan tage skridt på vejen i form af at hindre udviklingen af sygdommen, eller at der er visse undertyper, man kan behandle eller noget i den stil. Men det kan tage mange år endnu, tror jeg.
I Sverige er man nede på at stille diagnosen for Usher type I allerede ved 2 års alderen. Er vi også så langt nede i Danmark?
Det er ikke noget, som man bare lige kan sige ja eller nej til, fordi det afhænger af en række ting. For det første vil man med indførelsen af neonatal hørescreening, altså høretest af helt nyfødte, have rigtig god mulighed for at fange dem med døvhed (Usher type I, red.) tidligt Men det afhænger så af, om man systematisk foretager øjenundersøgelse med elektroretinografi tidligt og/eller genetiske undersøgelser. Vedr. de andre typer tjahhh alderen er høj, men jeg tror da nok, at det hele tiden skal gå fremad i retning af, at tidspunktet for diagnosen bliver tidligere og tidligere. De steder, hvor forældrene er særligt opmærksomme og rejser mistanken, har jeg flere eksempler på, at det i virkeligheden er dem, der har udløst de undersøgelser, der er relevante for at stille diagnosen. Så der er lang vej endnu i forhold til det store arbejde, der skal gøres, for de relativt få børn, som det handler om.
Hvilket spørgsmål vil du gerne have stillet?
Hvordan jeg blev interesseret i Usher syndrom. Det gjorde jeg nemlig ad en pudsig vej. Mens jeg forskede i den første familie i Norge med Mohr-Tranebjærg syndrom, blev jeg opmærksom på dette døvhedssyndrom, fordi flere af patienterne i denne familie fejlagtigt havde denne diagnose. Senere er min interesse udvidet til andre døvblindhedssyndromer, og arveligheden bag dem.
Hvem ville du overrække det sorte bælte i Usher syndrom?
Jeg synes altid, at det er et team, som det handler om. Det er meget sjældent enkeltpersoner, fordi mange forskellige aspekter er involveret. Jeg synes William Kimberling har været meget kontinuerlig på banen, og det har for eksempel Claes Möller også, men det har jo også mange andre i verden. Selv har jeg også bidraget til det, men det er et teamarbejde.
Vi har for eksempel en masse resultater, som er på vej til at skulle publiceres, som formentlig vil medføre, at denne her mikrochip (omtalt i NYT nr. 1 - 2006, red.), som er udviklet til hurtigt at screene bl.a. for de kendte Usher-genmutationer, kan opfange endnu flere af de mulige mutationer, fordi de har undersøgt den sidste del af Usher II A-genet. Så måske skulle chippen have det sorte bælte.