NYT nr. 1 - 2007

Download NYT nr. 1 - 2007 som pdf

Kommunernes nye ansvar

I dette nummer af NYT sætter vi fokus på kommunernes nye ansvar mht. tilbud til døvblindblevne, og på hvordan et udvalg af kommuner har valgt at organisere varetagelsen af de nye opgaver. Sense i England er verdens største døvblindeorganisation, som har en række spændende tilbud og initiativer til og for døvblindblevne. Vi beskriver nogle af dem i dette nummer. Hos Sense mødte vi også Drew, som er en labrador, der er noget af en sjældenhed. Hun er en af kun fire hunde i England, som er trænet både som høre- og førerhunde - og er dermed ideel som hjælpemiddel for døvblinde. I dette nummer kan du bl.a. også læse, hvad det betyder for ældres helbred og livskvalitet at få et kombineret høre- og synshandicap, og du kan læse mere om pilotprojektet vedr. opsporing af døvblinde ældre - denne gang fra den deltagende døvblindekonsulents synspunkt.

Indhold

Lederen
Døvblindblevne i de nye kommuner
Interview med Bo Beck
Konsekvenser af aldersbetinget høre- og synsnedsættelse
Interview med Maria Clauding
Besøg hos Sense i England
Emma og Drew
Projekt Usher Børn
Nyttige noter og links
Spot på: Liz Duncan

Lederen

Af Ole E. Mortensen, centerleder

"Jeg si'r: Hallo, Hallo - Jeg ved godt, du er hjemme, kan du ikke ta' og ta' din telefon? Hallo, Hallo - Jeg lytter til din stemme, men når båndet slutter, er der aldrig no'en."

Lonnie Devantier, vinder af dansk melodi grand prix 1990

Nu er det to måneder siden, at strukturreformen blev gennemført, og med den skete også en ændring af organiseringen af specialrådgivningssystemet for mennesker med erhvervet døvblindhed. I det nye system har kommunerne fået hele ansvaret for udredning, vejledning og specialrådgivning af døvblindblevne, og hvordan har de så valgt at indrette sig?

Det satte vi os for at undersøge til dette nummer af NYT, og noget tyder på, at de første uger af året har været overordentligt travle ude i kommunerne. Det viste sig i hvert fald at være betydeligt vanskeligere, end vi havde forestillet os, at nå igennem og frem til de personer, som skulle fortælle os, hvordan de har organiseret sig med hensyn til døvblindblevne. Men det lykkedes til slut i næsten alle tilfælde at få et svar fra de kommuner, vi havde sat os for at kontakte, og i dette nummer af NYT kan du læse, hvordan 12 kommuner landet over vælger at løse opgaven.

Samtidig var denne rundringning en del af Videnscentrets egne bestræbelser på at skabe sig et overblik over det nye kommunale system. Det er en viden, som vil være central for os i vores fortsatte arbejde med at indsamle, udvikle og formidle relevant og brugbar viden til det kommunale personale, som er i kontakt med døvblindblevne enten som hjemmepersonale, forebyggende medarbejdere, sagsbehandlere, lokale konsulenter eller lignende. Der er ingen tvivl om, at det nye system giver en række spændende udfordringer for os som videnscenter på et specialiseret - og stadig ikke så kendt - område som erhvervet døvblindhed, og det er en opgave, vi ruster os så godt som muligt til.

En anden ændring, der er fulgt med reformen er, at Videnscentret for Døvblindblevne - ligesom de øvrige danske videnscentre på handicapområdet - nu er tilknyttet det nyoprettede VISO (den Nationale Videns- og Specialrådgivningsorganisation). Bo Beck er faglig chef for videnscentrene i den nye struktur, og vi har talt med ham om videnscentrenes fortsatte rolle og funktion på et handicapområde, som på flere måder er ændret.

Hvad betyder det at få et kombineret høre- og synshandicap som ældre? Det er ikke svært at forestille sig, at man kan komme i en meget vanskelig situation, når syn og hørelse svigter i en høj alder. Men de faktiske konsekvenser har også været genstand for en række forskningsprojekter, og som et led i vores arbejde med formidling af viden på ældreområdet, har vi fundet små 20 videnskabelige artikler, som på forskellige måder belyser konsekvenserne mht. funktionsniveau, livskvalitet, sygdomme og dødelighed og mental sundhed for ældre med et kombineret høre- og synshandicap.

Det har været rigtig spændende læsning, og i dette nummer refererer vi nogle af de mange interessante hovedpointer. Selvom de mange undersøgelser er gennemført i forskellige lande og med forskellige fokus og metoder, er der nogle klare tendenser og resultater, som er gennemgående. Samtidig udgør de vigtige argumenter for at gøre en indsats for at opspore de ældre med kombineret høre- og synshandicap så tidligt som muligt og kompensere i så vid udstrækning som muligt. Artiklerne peger på en række problemstillinger, som ældre med kombineret høre- og synshandicap møder, men det fremgår til gengæld også, at det faktisk nytter at gøre noget.

God læselyst!

Døvblindblevne i de nye kommuner

Af Bettina U. Møller, informationsmedarbejder

Med kommunalreformen er fulgt en helt ny organisering af døvblindeområde

Kommunerne har nu selv ansvaret for tilbud om specialrådgivning og vejledning til døvblindblevne. I visse tilfælde - fx ved Usher syndrom o. lign. - kan kommunerne benytte sig af den ekspertise, der stilles til rådighed via VISO (den Nationale Videns- og Specialrådgivningsorganisation). For døvblindblevne betyder det, at VISO på anmodning fra kommunen indgår aftale med og betaler leverandører for at forestå specialrådgivningen. Dette gælder dog kun de døvblindblevne, hvor døvblindheden skyldes syndromer, ulykke eller sygdom, og hvor funktionsnedsættelsen er indtrådt inden alderdommen.

Døvblinde ældre hører nemlig ikke under VISO. Hvor der er behov for udredning og rådgivning for denne gruppe, skal kommunerne nu selv tilvejebringe denne.

Kommunerne har tidligere frit kunnet benytte sig af Center for Døves døvblindekonsulenter, men med strukturreformen skal kommunerne indgå en særlig aftale med Center for Døve for fortsat at kunne gøre brug af deres tilbud om for eksempel udredning og rådgivning af ældre døvblinde samt om supervision af kontaktpersoner.

Til gengæld har en række andre aktører - bl.a. nogle kommunikationscentre - meldt sig på banen og tilbudt kommunerne deres faglige bistand i forhold til døvblindblevne. Kommunerne har altså nu været stillet i en position, hvor de har skullet vurdere om den ene eller den anden løsning - eller måske en helt tredje - mon ville være bedst for deres borgere og for deres pengekasser.

Videnscentret har ringet rundt til 12 af landets kommuner - seks vest og seks øst for Storebælt - for at høre, hvordan de har valgt at organisere deres tilbud til de døvblindblevne borgere.

Vi har også bedt formanden for Foreningen af Danske Døvblinde, Ole Mejndor, taget stilling til den virkelighed, som foreningens medlemmer nu står overfor. Og han er stærkt bekymret.

Vest for Storebælt

Mette Andersen, handicaprådgiver i Odense kommune:

Vi bruger Center for Døve og deres konsulenter til det, der har med de døvblinde at gøre. Vi er ni handicaprådgiver, der tager i mod henvendelser fordelt efter personnummer. Ved døvblinde modtager vi en ansøgning fra døvblindekonsulenten.

For de ældre lyder ansøgningen som regel på mellem 4 - 6 timers kontaktperson ugentlig samt en pulje på mellem 80 og 100 timer årligt til div. uforudsete arrangementer samt supervision og kurser til kontaktperson. Bevilling gives for et år ad gangen og opfølgning ligger hos døvblindekonsulenten.

Det samme gør sig gældende for de yngre, bortset fra, at her kan sagsbehandler blive noget mere involveret og ydelserne - antal timer - blive højere afhængig af, hvor aktiv den døvblinde er.

Inger Buhl Foged, centerchef for Myndighedsafdelingen for voksne, handicappede og ældre, Horsens kommune:

Vi har valgt at købe basispakken hos Center for Kommunikation og Hjælpemidler i Vejle. Den indeholder både specialundervisning og specialrådgivning for døvblindblevne. Det er sådan lige at finde sine ben i den nye struktur.

Vi har her i Horsens tre personer, der har kontaktperson. Supervision af kontaktpersoner er ikke en del af basispakken fra Kommunikationscentret, men hvis der viser sig et behov for supervision, så tager vi stilling til, hvad vi så skal gøre, og hvor vi så skal henvende os.

Horsens Kommune vil i løbet af 2007 evaluere forbruget og behov for specialundervisning og specialrådgivning således, at der kan træffes beslutning for nye aftaler for 2008. I evalueringen indgår ligeledes en økonomisk vurdering, da vi ønsker det bedste tilbud til borgerne til den laveste pris.

Anne Grete Kvisthøj, koordinator i Fredericia Kommune:

Handicapafdelingen i Fredericia Kommune samarbejder med Center for Døve, Fredericia. Det er således døvblindekonsulenten, der laver den faglige udredning for kommunen. Det betyder, at vi har et tæt samarbejde med Center for Døve

Derudover er der et vigtigt samspil med det selvejende plejecenter Ulleruphus, som ligger på Lumbyesvej i Fredericia. Flere af beboerne i pleje- eller kollektivboligerne er døvblinde, og der er et godt socialt liv.

Vi har således også en særlig ekspertise i kommunen, idet vi har et pædagogiske tilbud og et plejecenter, hvor vi kan hente faglig støtte - idet man her har kendskab til målgruppen og samtidigt kan håndtere kommunikationsdelen.

Mette Studsgaard, visitator i Herning kommune:

Vi har valgt Center for Kommunikation, som jo ligger her i byen. De skulle i bund og grund gerne kunne tilbyde det samme som Center for Døve, det er i hvert fald vores mål. Men da centret lige er overtaget af Herning kommune her fra 1. januar, så har vi endnu ikke modtaget noget endeligt om deres tilbud. Men det de skal tilbyde, det er primært supervisionen til kontaktpersonen og så selvfølgelig, at de døvblinde kan henvende sig, hvis de har nogle problemer.

Men hvad der derudover kommer til at ske, det er ikke sådan 100 pct. sikkert, fordi det stadig er så nyt. Men der jo da i hvert fald ikke nogen, der skal få dårligere tilbud.

Det er økonomien, der har gjort, at vi har valgt noget andet end den hidtidige ordning med døvblindekonsulenterne. Vi har nu fået en anden mulighed efter, at Center for Kommunikation er blevet kommunalt.

Hvis Center for Kommunikation ikke har den nødvendige ekspertise, så skal de sørge for enten at uddanne folk eller købe sig til det.

Margrete Jessen, forebyggelsesmedarbejder i Holstebro kommune:

Nu har vi ikke så mange døvblinde her i Holstebro kommune. Men hidtil har vi først og fremmest gjort brug af Center for Kommunikation i Herning og til dels Center for Døve, som har vist sig at være noget dyrere.

Det er nok også sådan, det kommer til at være i fremtiden, men de endelige aftaler er faktisk ikke på plads endnu.

Vibeke Madsen, konsulent i Aalborg kommune:

Vi har som kommune ikke nogen tilbud som sådan, idet vi ikke ligger inde med nogen form for ekspertise. Der er jo tale om en meget lille handicapgruppe. Ekspertisen den køber vi hos Center for Døve. Vi har nogle personer, der har kontaktperson, og her står Center for Døve for supervision og uddannelsen.

I forhold til udredning, så har vi ikke nogle sager på nuværende tidspunkt, men også her vil vi skulle rette henvendelse til Center for Døve.

Øst for Storebælt

Christian Hjorth, analyse- og udviklingskonsulent og stedfortrædende i Social- og Sundhedsforvaltningens Sekretariat, Rødovre kommune:

Foreløbigt har vi valgt ikke at vælge noget, kan man sige. Vi har mig bekendt en borger, som er døvblind, men vedkommende har ikke en kontaktperson i øjeblikket. Center for Døve har jo et tilbud om supervision af kontaktpersoner, og det er klart, hvis der opstår et behov blandt kontaktpersoner, så tager vi stilling til, hvem vi skal bruge. Og det er så enten Center for Døve eller VISO. Altså vi klarer det jo ikke helt selv, men vi vælger at tage det sådan efter behov.

I forhold til ældregruppen har vi ikke nogle særlige tiltag. Vores Ældre- og Handicapafdeling vurderede ikke umiddelbart, at der var nogen borgere i den målgruppe i kommunen. Derfor besluttede vi foreløbigt ikke at underskrive den rammeaftale, som Center for Døve har sendt ud.

Dorthe Lausten, leder af Handicaptemaet på voksenområdet, Frederiksberg Kommune:

Vi har en samarbejdsaftale med Center for Døve. Frederiksberg kommune har pt. 14 personer som er tilknyttet kontaktpersonordningen. Det er ikke muligt på et så lille grundlag selv at opbygge tilstrækkelig opdateret viden om og opbygning af en kvalificeret kontaktpersonordning.

Frederiksberg kommune har derfor skønnet, at der opnås mest kvalitet i ydelsen for borgeren, når Center for Døve anvendes som leverandør. Center for Døve står for kontakten til borgeren og tilrettelæggelse af timerne hos borgeren samt det meste af personaleadministrationen på kontaktpersonordningen, herunder uddannelse og supervision.

Aflønningen af kontaktpersonerne sker i Frederiksberg kommune som ligeledes står for myndighedsudøvelsen med bevilling af antal timer mv. Center for Døve foretager en vurdering af behovet og sender herefter en ansøgning til Frederiksberg kommune.

Frederiksberg kommune har haft denne samarbejdsaftale med Center for Døve i mange år og er meget tilfreds med ordningen.

Elinor Kyhnauv, afdelingschef i Social- og Sundhedsforvaltningen, Psykiatri- og Handicapafdelingen, Gladsaxe Kommune:

Det er jo ikke et stort område hos os, og det er ikke sådan, at vi har besluttet, at hvis vi får en henvendelse, så vil vi bruge en bestemt leverandør, men det er jo nærliggende for os at tænke på at benytte Center for Døve, som vi har en driftsaftale med, for vi har som sådan ikke ekspertise selv i kommunen.

Center for Døve gav os en opgørelse over behovet i Gladsaxe kommune, og der er fire døvblinde i kommunen. Ud af de fire er de tre faktisk institutionsanbragte hos Center for Døve. Så det er et ganske lille specialområde, og på den baggrund har vi ikke tænkt os en speciel organisering.

Center for Døve har desuden foreslået en abonnementsordning, men det har vi ikke endnu besluttet os for.

Kate Jensen, sagsbehandler, Helsingør kommune:

Her i Helsingør kommune er det mig, der sidder med de døvblinde, dog kun dem, der som udgangspunkt har ret til en kontaktperson. Tidligere har vi fået indstillinger fra som regel døvblindekonsulenterne, også har vi en, der sidder med det administrative omkring selve kontaktpersonordningen i kommunen.

Vi har to i kommunen, der har kontaktperson, hvoraf denne ene er 69 år. Der, hvor der er kontaktperson, har vi en samarbejdsaftale med Center for Døve - vi vil gerne fortsat benytte os af døvblindekonsulentordningen og betale for det. Det gjorde vi også tidligere via amtet, og det har vi valgt at fortsætte med.

Gitte Overgaard, chefkonsulent i Allerød kommune:

Vi har ikke nogen specifikke tilbud til døvblinde. Vi er en mindre kommune, og er ikke organiseret specielt i forhold til døvblinde. Til gengæld har vi tre handicapkoordinatorer, som følger handicapsagerne - også hvis det drejer sig om døvblinde.

Vi har ikke haft mange sager på dette område, men har i de få, vi har haft, benyttet Center for Døve. Dette vil vi også gøre fremover, når en problemstilling kræver specialviden, og vi ikke har denne erfaring.

Vi er generelt meget opmærksomme på handicapområdet og vil løbende justere vores organisering og tilbud i takt med udvikling af nye behov.

Peter Skotner, vicedirektør i Køge kommune:

Specialområdet er noget, som vi er i gang med bygge op, og det er ikke noget, som vi kan gøre fra den ene dag til den anden. Lige præcis omkring gruppen af døvblindblevne har vi lavet en rammeaftale med Center for Døve, hvor vi kan trække på konsulentbistand derfra.

Rammeaftalen er specielt i forhold til de kontaktpersoner, der er hos døvblinde og i forhold til noget generel konsulentbistand, for eksempel udredning.

Det er selvfølgelig i erkendelse af, at vi ikke selv har den specialviden i kommunen. Så satser vi naturligvis også på VISO, at vi kan få noget sparring derfra omkring lige præcis de her meget små målgrupper.

Vi er desuden i gang med at opbygge et specialteam, som ikke kun handler om døvblindblevne, men som handler om specialområdet i det hele taget. Teamet kommer til at bestå af 4-5 medarbejdere, og deres videreuddannelse bliver måske ikke så specifik, at de kommer til at vide en masse om døvblindblevne, men det bliver måske også lige så vigtigt, at de finder ud af, hvor de så kan hente viden.

Ole Mejndor, formand i Foreningen af Danske DøvBlinde:

Jeg er bekymret over kvaliteten i de kommuner, som har valgt at stå udenfor. Altså de kommuner der enten ikke har taget stilling til de tilbud, som de har fået fra eksterne leverandører eller de kommuner, som tror, at de selv kan klare gruppen af døvblinde. Jeg tvivler på, at de har de nødvendige faglige forudsætninger til at kunne løfte opgaven.

Det har hidtil været sådan, at man har kunnet tage telefonen og ringe til en døvblindekonsulent, altså en person der har ekspertise på netop døvblindeområdet. Så ville hun komme ud på besøg. Ringer man i dag til kommunen, så ligger den jo helt underdrejet. Så får man at vide, at man kan få en tilfældig ergoterapeut sendt ud eller en sagsbehandler. Det er altså en rigtig stærk forringelse.

Jeg ser for mig en ældre, der har mistet en del syn og hørelse, som står alene med problemstillingen og bliver mere og mere isoleret. Kommunen siger, at vedkommende bare er blevet gammel. Havde der været adgang til døvblindekonsulenterne, så de kunne komme og aflægge et besøg, så kunne man måske afhjælpe vedkommende. Den ekspertise i forhold til det dobbelte sansetab har de altså ikke ude i kommunerne.

Den anden side af sagen er VISO, som allerede nu har vist sig at være et centralistisk, tungt og bureaukratisk system, der mangler smidighed og fleksibilitet. Her kan kommunerne købe ydelser - ydelser der altså vil blive gjort op i penge, og leverandørerne af disse ydelser de skal konkurrere på markedsvilkår.

Jeg kan ikke forstå, at man som døvblind skal kæmpe for at få kvalitet i sin dagligdag. I FDDB har vi desværre ikke den store tiltro til, at de nye strukturer vil skabe bedre vilkår for døvblinde - tværtimod.

Interview med Bo Beck

Af Ole E. Mortensen, centerleder

Med baggrund i en uddannelse som speciallærer har han været kontorchef i specialundervisningen i Københavns Amt gennem de sidste mere end 13 år. I sin nye stilling er han faglig chef for videnscentrene på handicapområdet, og dermed også Videnscentret for Døvblindblevne. Vi har stillet Bo Beck nogle spørgsmål bl.a. for at høre, hvordan han ser videnscentrenes rolle i den nye struktur.

Hvilken rolle tror du, at videnscentrene kommer til at spille på handicapområdet?

Jeg tror, at rollen bliver mere klar. Det er jo ikke altid, at en sagsbehandler ved nøjagtigt, hvad en problematik handler om. Og der har vi tænkt meget på, at hvis en sag i virkeligheden handler mere om noget, der er mere videnscenterrelevant, vil vi selvfølgelig kanalisere det videre. Så vi også bliver en ny fødekæde ind til videnscentrene, kan man sige. Vi er jo tre dele i VISO. Der er den centrale del, der forsøger at styre strømmen, og så er der de to decentrale dele, hele vidensfunktion og leverandørnetværket. Og de tre dele skal jo spille meget tæt sammen.

Hvad tror du videnscentrenes målgrupper kommer til at opleve som den største forskel i videnscenterfunktionerne?

Jeg tror ikke, der bliver nogen forskel. Det er klart, at man har udviklet nogle gode traditioner for et tæt samarbejde, og der er meget synlighed. Men det er også klart, at vi har det andet ben, altså hele netværket derude, som jo går ind i konkrete enkeltsager i modsætning til det, videnscentrene gør. Der er det klart, at brugerne i den forbindelse vil opleve det hele som et mere sammenhængende system.

Og så tænker jeg da også lidt, at vi sammen kunne udvikle nogle arbejdsmetoder, eller måder, som kunne effektivisere nogen af tingene, fordi der jo er en række af videnscentrene, som går og laver nogenlunde de samme ting. Og det kunne vi måske koordinere lidt bedre nu, hvor vi har en fælles styring af det, måske ved at lave nogle tværgående arbejdsgrupper eller på anden måde få det koordineret. Og så i virkeligheden løfte kvaliteten af det ved at løfte det i fællesskab.

Og jeg tror da, at i den udstrækning, vi kan begynde at lave nogle flere ting fælles med bidrag fra forskellige vinkler, er det noget, som alle vil hilse velkommen. Også videnscentrene selv vil vel kunne se, at der er mulighed for at lave et resultat, der er endnu bedre på den måde.

Og det er en af de roller, du kommer til at spille?

Ja, de resultatkontrakter, som videnscentrene nu skal udarbejde for hvert år, bliver vi jo involverede i. Lige nu er det departementet, der har lavet forarbejdet, men vi overtager jo den funktion, og det er også sådan, at vi er involverede i det nu. Vi har et samarbejde med departementet mht. kontrakterne og læser dem også igennem for at tage fagligt hensyn.

Det er klart, at der ligger en styringsmulighed i de resultatkontrakter. Og i øjeblikket er det klart, at videnscentrene har mulighed for at fortsætte med de ting, de er i gang med. Men hvis bestyrelsen for VISO ønsker, at der sker noget på et bestemt område, så er det klart, at det vil kunne afspejles i de resultater.

Hvad ser du som styrken ved videnscentrene, som de fremstår i øjeblikket?

Jeg synes, det er vigtigt, at man skiller myndighedsopgaver fra sådan nogle vidensfunktioner. Man kunne sagtens have en kontrolopgave også lagt ind, men jeg synes, det er vigtigt, at både videnscentrene og vi er et serviceorgan.

Vi stiller viden til rådighed og er med til at udvikle viden til gavn for brugerne. Og det synes jeg, man skal holde fast i. Det er en utrolig vigtig funktion, og jeg synes, der bliver kludder i rollerne, hvis man begynder at blande andre ting ind i det. Så jeg synes, det er vigtigt, at det handler om produktion, opsamling og formidling af viden.

Tidligere måtte videnscentrene ikke indgå i forskningsprojekter og sådan noget, men det mener jeg mener, at der er skabt mulighed for nu. Man kan jo ikke generere viden, hvis det ikke indgår i en forskningsmæssig sammenhæng. Når man har adgang til en kæmperessource af viden, er det efter min mening tåbeligt ikke at bruge den og gå ind i et egentligt samarbejde i mere forskningsbaserede sammenhænge, som kunne trække på den del af den viden. Det kunne man sagtens gøre.

Hvad ser du som den store udfordring for kommunerne på dette område?

Kommunerne er nødt til selv at udvikle ny viden. De må selv få nogle kompetencer, og det må de så enten få fra nabokommunen, eller ved at ansætte nogle nye folk, eller ved at trække på vidensfunktionen. Strukturen i dag er, at kommunerne har myndighedsansvaret. Punktum. På hele socialområdet og på hele undervisningsområdet. Punktum. De skal sørge for at kunne løse opgaven. Og det skal de i væsentlig videre udstrækning, end de kan i dag.

Der skal derfor ske en kompetenceudvikling i kommunerne, og det vil være nogle tungere kompetencer, end de er vant til at have. Og så kan der være en rest tilbage af sager, som er så komplicerede, at der er behov for at trække på VISO.

Det er vigtigt, at vi er en støtte til kommunerne. Derfor er det kommunerne, der sidder med sagen, og så enten bruger de vores rådgivning eller lader være med at bruge den afhængig af, hvad der passer ind i deres system.

De kan jo sagtens være i den situation, at de har haft en sag kørende hos os og har fået udredning og en hel masse rådgivning, og så ender med måske ikke at bruge det, fordi virkeligheden i deres verden ser anderledes ud, fordi der er noget andet der vejer tungere, og nogle andre hensyn der skal tages. Og det er deres fulde ret.

Fra professionelt hold har vi hørt en vis bekymring og skepsis overfor proceduren mht. visitation af sager gennem VISO. Hvad siger du til det?

Vi har lavet nogle formodninger om behov og omfang, og derudfra er der lavet kontrakter og arbejdsmetoder. Det er klart, at de leverandører, der har skullet levere til os, også har skullet ind og prøve at lave nogle analyser som fx "hvad kan vi levere?". Og det har de skullet gøre uden at vide, hvad det er, der egentligt efterspørges. Så det er klart, at i lige det første hug her, er vi jo alle sammen ude på det dybe vand og håber, det holder. Men der er jo ingen, der aner, om det er den rigtige fordeling. Rækker de 19 årsværk, der er sat af på specialområdet, eller rækker de ikke? Får vi ressourcer i overskud? Og tilsvarende på de andre områder, der er noget større. Vi ved det faktisk ikke. Der må vi sige, at en organisation som denne, og med sådan en måde at arbejde på, den tager tid.

Der vil måske gå over et halvt år, før der for alvor begynder at tegne sig et mønster af, hvad der sker. Og der må vi være fleksible og se, hvad der sker og indstille os på, at der kan laves om. At kontrakterne kan siges op, og ydelserne kan ændres osv. Det er de vilkår, der nu engang er.

Konsekvenser af aldersbetinget høre- og synsnedsættelse

Af Ole E. Mortensen, centerleder og Bettina U. Møller, informationsmedarbejder

Forekomsten af kombineret syns- og hørenedsættelse har vist sig at være mere udbredt blandt ældre mennesker, end hidtil antaget. Statistisk set har mellem 3,8 og 6,8 pct. af ældre over 80 år en så alvorlig grad af kombineret syns- og hørenedsættelse, at de falder ind under definitionen på døvblindhed. Med hvad er konsekvensen af det dobbelte sansetab? Hvad betyder det for de ældres dagligdag? Hvad er det for problemer, som disse ældre er oppe imod? Sådanne spørgsmål har ligget til grund for en række undersøgelser gennem de sidste ca. 10 år, som er blevet offentliggjort i videnskabelige tidsskrifter. Vi har fundet frem til 18 artikler, som vi har nærlæst for at se på de resultater, man er kommet frem til.

Undersøgelserne har trods forskellige indgangsvinkler og metoder også mange lighedspunkter og ens konklusioner, der demonstrerer, at det kombinerede syns- og hørehandicap har stor indflydelse på de ældres formåen i dagligdagen såvel fysisk som psykisk, og at der synes at være en højere sygdoms- og dødelighedsrate blandt disse ældre end blandt ældre, som ikke har syns- og høreproblemer.

Men som det også fremgår, så er det muligt for ældre med et kombineret høre- og synshandicap at undgå nogle af de negative konsekvenser og opnå en bedre dagligdag og en højere livskvalitet, hvis man tager højde for og i videst muligt omfang kompenserer for høre- og synsnedsættelsen.

Funktionsniveau

ADL og IADL er begreber, som går i direkte spænd med funktionsniveau og begreber, som ofte bliver omdrejningspunktet, når man taler om ældre mennesker og deres formåen i dagligdagen.

ADL (Activities of Daily Living) refererer til de aktiviteter, der hører den nære dagligdag til. Her er fokus rettet mod den ældres egen formåen i forhold til for eksempel at spise, at bade, at klare den personlige pleje, at tage tøj på, at kunne gå på toilettet, at kunne gå på trapper uden støtte samt at kunne færdes i øvrigt.

IADL (Instrumental Activities of Daily Living) refererer derimod til mere krævende og ofte udadrettede aktiviteter som for eksempel det at gå i banken, tale i telefon, købe ind, tilberede måltider samt administrere egen medicin og økonomi.

I den amerikanske undersøgelse "Dual sensory loss and its impact on everyday competence", har man set på en gruppe bestående af 5.151 ældre over 70 år og de kompetencer, som de brugte i dagligdagen. De ældre, som rapporterede at have en kombineret syns- og hørenedsættelse, gav generelt udtryk for, at det havde stor indflydelse på både ADL og IADL - ikke uventet særligt på sidstnævnte.

Dobbelt så mange ældre med kombineret syns- og hørenedsættelse rapporterede, at de havde problemer med at komme i tøjet som ældre, der ikke havde funktionsnedsættelse på syn og hørelse. Endnu værre stod til det til med at komme i og ud af sengen - her rapporterede 2,5 gange flere ældre med kombineret syns- og hørehandicap om problemer end ældre, der ikke var ramt af nogle af de nævnte sansetab. I forhold til at møde vanskeligheder, når de færdedes ude, var risikoen 86 pct. større for de ældre, der var ramt på både syn og hørelsen end for de ældre, der ikke havde de sansetab.

Af aktiviteter, der knytter sig til IADL, viste det sig at være vanskeligt for de ældre med kombineret syns- og hørehandicap at kommunikere via telefon og holde styr på egen økonomi. (I undersøgelsen var der taget højde for, at nedsat kognitivt funktionsniveau også har indflydelse på de ældres formåen på dette område).

Øget risiko for faldulykker

I den amerikanske undersøgelse "Vision impairment and hearing loss among community-dwelling older Americans: implications for health and functioning" (2004) har man set nærmere på sammenhængen mellem netop funktionsniveau og syns- og hørehandicap hos ældre over 70 år.

Kombinationen af de to funktionsnedsættelser sættes helt overordnet i forbindelse med dårlig livskvalitet, fysisk handicap særligt i forhold til IADL, balanceproblemer, faldulykker, hoftebrud og øget dødelighed i forhold både til mennesker, som udelukkende havde synsproblemer eller høreproblemer og mennesker, som slet ikke havde problemer med syn eller hørelse.

Blandt ældre med kombineret høre- og synshandicap var risikoen for faldulykker tre gange så stor som blandt ældre uden funktionsnedsættelserne, mens risikoen for hoftebrud var to gange så stor som blandt ældre uden funktionsnedsættelserne. Desuden rapporterede personer med kombinationshandicap 4,3 gange så ofte som ældre uden funktionsnedsættelserne, at de havde problemer med at gå.

Det er klart, at det nedsatte syn spiller en stor rolle i disse tilfælde, men risikoen for fald, hoftebrud og gangproblemer var også større i gruppen af personer med kombineret høre- og synshandicap end i gruppen af personer med synshandicap alene, så det skyldes altså ikke udelukkende synet.

Flere problemer i forhold til både ADL og IADL for ældre med kombineret syns- og hørehandicap er ligeledes konklusionen i de to amerikanske undersøgelser "The progonostic value of sensory impairment in older persons" og "The effect of visual and hearing impairments on functional status", begge fra 1999.

Begrænsninger i det sociale liv

Det kombinerede sansetab sætter også store begrænsninger på de ældres sociale liv, viser den amerikanske undersøgelse. Mens 74 pct. af de ældre, der ikke havde problemer med sanserne, rapporterede, at de i løbet af de sidste to uger havde besøgt venner, havde kun 63,4 pct. af de ældre med kombineret syns- og hørenedsættelse været af sted på vennebesøg. Ældre med kombineret syns- og hørenedsættelse havde også kun halvt så ofte telefonisk kontakt til deres venner, som de der ikke havde sansetab.

33,7 pct. af de ældre med både syns- og hørenedsættelse rapporterede, at de gerne ville foretage sig flere ting i deres sociale liv. Til sammenligning ville 25,1 pct. af ældre med høreproblemer gerne foretage sig mere, mens tallet for ældre med synsproblemer var 31,0 pct. Af undersøgelserne fremgår det i øvrigt entydigt, at synsnedsættelse vejer tungere end hørenedsættelsen mht. ADL og IADL.

Psykiske problemer

Kognitive problemer (hukommelsesvanskeligheder, forvirring o.lign) og depressive symptomer er blandt de mest fremtrædende psykiske problemer blandt ældre. Og ligesom tilfældet er mht. funktionsniveau og sygdomme, er der også noget, der tyder på en sammenhæng mellem et kombineret høre- og synshandicap og sådanne problemer.

I førnævnte amerikanske undersøgelse "Vision impairment and hearing loss among community-dwelling older Americans: implications for health and functioning" af ældre over 70 år var forekomsten af milde kognitive problemer - beskrevet som "forvirring" - 2,8 gange større blandt ældre med kombineret høre- og synshandicap end blandt ældre uden. Til sammenligning var forekomsten blandt ældre synshandicappede 2,2 gange større og blandt hørehandicappede 1,4 gange større end blandt ældre uden sanseproblemer.

En australsk undersøgelse fra 2006 "Sensory and cognitive association in older persons: findings from an older Australian population" anvendte en egentlig test, nemlig Mini-Mental State Examination (MMSE) på de 3.509 deltagere som indikation på, om der kunne være kognitive problemer. Blandt deltagerne, der havde et kombineret høre- og synshandicap, var der seks gange så mange, som viste tegn på kognitive problemer sammenlignet med gruppen uden høre- og synsproblemer. (Blandt synshandicappede var forekomsten fire gange større end blandt normalthørende og -seende, og blandt hørehandicappede var den to gange større.)

Disse undersøgelser understreger således vigtigheden af, at man er ekstra opmærksom på risikoen for kognitive problemer blandt ældre med et kombineret høre- og synshandicap. Og at man samtidig er opmærksom på, at kombinationshandicappet ofte kan forveksles med kognitive problemer - og omvendt. Når man tænker på, hvor stor en belastning det er at leve med et kombineret høre- og synshandicap, er det nok ikke overraskende, at der også er en sammenhæng mellem dette og at have depressive symptomer.

Flere depressive symptomer

I en finsk undersøgelse fra 2002 ("Combined hearing and visual impairment and depression in a population aged 75 years and older") af 470 ældre over 75 år var forekomsten af depressive symptomer (målt vha. Zungs depressionsskala) 1,6 gange større i gruppen med kombineret høre- og synshandicap end i gruppen af personer uden høre- eller synshandicap.

Samme tendens viser sig i den amerikanske undersøgelse fra 2004, som er nævnt flere gange ovenfor "Vision impairment and hearing loss among community-dwelling older Americans: implications for health and functioning". Her var forekomsten af depressive symptomer blandt ældre med kombinationshandicap endnu større, nemlig 2,7 gange større end blandt de ældre uden sansenedsættelser.

Et lignende resultat kom man frem til i en anden amerikansk undersøgelse ("The effects of single and dual sensory loss on symptoms of depression in the elderly") fra 2005, hvor man analyserede data fra en stor interviewundersøgelse blandt ældre, hvori indgik en række spørgsmål om humør, energi, bekymring, selvværd og andre kernefaktorer ift. depression. Den øgede risiko for depressive symptomer fik forskeren bag denne undersøgelse til at komme med følgende opfordring: "Det er vigtigt, at fagfolk, der arbejder med personer med kombineret høre- og synsnedsættelse, er opmærksom på deres øgede risiko for at udvikle en depression eller depressive symptomer, og at de screener for dem. Tidlig diagnosticering af sådanne problemer kan føre til, at behandlings- eller rehabiliteringsindsatser bliver sat ind, som kan hjælpe den pågældende til at opnå eller bibeholde en høj grad af livskvalitet."

Endelig har endnu to undersøgelser - fra hhv. Italien ("Sensory impairment and quality of life in a community elderly population") og Hong Kong ("Combined effect of vision and hearing impairment on depression in elderly Chinese") - påvist en sammenhæng mellem depressive symptomer og kombineret høre- og synshandicap, som er større end såvel hos ældre med syns- eller hørehandicap som hos personer uden sansenedsættelser.

De nævnte undersøgelser taler dog alle om depressive symptomer, og altså ikke om en egentlig depressionssygdom, hvor der er en række symptomer af en vis størrelse tilstede samtidig.

Sygdom og dødelighed

Når man bliver ældre, stiger risikoen også for en række andre sygdomme og helbredsproblemer. Men flere undersøgelser peger på, at risikoen for sygdomme og ulykker stiger yderligere hos ældre med et kombineret høre- og synshandicap, og det samme gælder dødeligheden. I førnævnte amerikanske undersøgelse "Vision impairment and hearing loss among community-dwelling older Americans: implications for health and functioning" (2004) påviste man bl.a., at der i gruppen af ældre med kombineret syns- og hørenedsættelse var en højere forekomst af en række sygdomme end blandt personer, som ikke havde høre- eller synsnedsættelser. Således var risikoen for:

forhøjet blodtryk 1,5 gange så stor
hjerteproblemer 2,4 gange så stor
hjerneblødning 3,6 gange så stor
gigt 2,2 gange så stor
diabetes 2,1 gange så stor

Sådanne sygdomme spiller naturligvis også en rolle for dødeligheden i gruppen. En amerikansk undersøgelse fra 2006 med knap 117.000 deltagere ("Concurrent visual and hearing impairment and risk of mortality") påviste en øget dødelighed blandt (hvide) mænd og kvinder med kombineret høre- og synshandicap.

Dødeligheden blandt mænd med kombineret høre- og synshandicap var 1,23 gange større end blandt mænd uden høre- og synsproblemer, mens dødeligheden var 1,63 større blandt kvinder med kombinationshandicappet end blandt kvinder uden.

En italiensk undersøgelse fra 1995 af et noget mindre omfang (1140 ældre mellem 76 og 81 år) -"Sensory impairments and mortality in an elderly community population: a six-year follow-up study" - mente også at kunne påvise en sammenhæng mellem kombinationshandicappet og øget dødelighed - men her kun blandt mænd.

Mulige forklaringer

Men hvad kan en sammenhæng mellem kombineret høre- og synshandicap og fysisk sygdom og øget dødelighed så skyldes? Forskerne bag undersøgelserne fremhæver især to mulige forklaringer.

Den ene er, at man gennem livet kan have været udsat for faktorer - som fx rygning - som både kan have indflydelse på syn og hørelse og på udvikling af visse sygdomme.

Den anden er, at et kombineret høre- og synshandicap påvirker den generelle livskvalitet, humøret, funktionsniveauet og de sociale relationer - alt sammen faktorer, som har en afgørende indflydelse på dødeligheden blandt ældre.

En tredje nærliggende forklaring hænger ganske enkelt sammen med alder. Forekomsten af kombineret høre- og synshandicap stiger kraftigt med alderen, og det samme gør forekomsten af andre alvorlige sygdomme. Men i begge ovennævnte undersøgelser var resultaterne naturligvis korrigeret for alder, dvs. der var taget højde for denne faktor i udregningen af dødeligheden, så det er nok ikke hele forklaringen.

Sundhedsrelateret livskvalitet

Med udgangspunkt i begrebet "sundhedsrelateret livskvalitet" viser en australsk undersøgelse fra 2006 ("Association Between Vision and Hearing Impairments and Their Combined Effects on Quality of Life") en klar sammenhæng mellem syns- og hørenedsættelse og dårlig sundhedsrelateret livskvalitet. Under henvisning til en national undersøgelse foretaget i USA i 1994 fremhæver australierne, at ældre med kombineret syns- og hørenedsættelse har betydelig ringere sundhedsrelateret livskvalitet med en række følger såvel psykiske og fysiske som i deres sociale formåen.

Den amerikanske undersøgelse "Vision impairment and hearing loss among community-dwelling older Americans: implications for health and functioning" er nævnt flere gange i det foregående, fordi den er beskriver konsekvenserne på en række områder - og også "sundhedsrelateret livskvalitet". Af denne undersøgelse fremgår det, at de ældre, der selv vurderede, at de havde både syns- og hørenedsættelse også var væsentlig mindre tilbøjelige til at vurdere, at de havde et "fremragende helbred" - kun 7,7 pct. af dem vurderede således, at deres helbred var "fremragende" mod 16,4 pct. af de ældre, som ikke havde høre- eller synsproblemer. Samtidig vurderede 18,5 pct. af de ældre med kombineret sansetab, at de havde decideret "dårligt helbred" mod 6,7 pct. af de ældre, der ikke havde sansetab.

"Surveillance for sensory impairment, activity limitation, and health-realted quality of life among older adults - United States, 1993-1997" viser desuden (nok ikke overraskende), at kroniske sygdomme og funktionsnedsættelser på for eksempel syn og hørelse sætter store begrænsninger på de ældres udfoldelsesmuligheder og resulterer i en dårligere sundhedsrelateret livskvalitet.

Indsats giver resultat

Undersøgelserne fremhæver med forskellige indgangsvinkler behovet for en hurtig indsats i forhold til, at der gøres noget for at rette op på de funktionsnedsættelser, som ældre med kombineret syns- og hørehandicap lever med. En indsats der skal føre til, at den ældres generelle funktionsniveau og livskvalitet forbedres.

Det fremhæves blandt andet i den italienske undersøgelse "Effects of sensory aids on the quality of life and mortality of elderly people: a multivariate analysis". Heraf fremgår det nemlig, at ældre med funktionsnedsættelser på syn og/eller hørelse trods de mange forhindringer i dagligdagen kan støttes til at få en god alderdom.

Undersøgelsen viser således en klar sammenhæng mellem hjælpemidler og livskvalitet, demonstreret i form af en tæt forbindelse mellem ukorrigerede sansetab og dårlig livskvalitet - og på den anden side god livskvalitet og korrigerede sansetab. 1.192 ældre mellem 70 og 75 år, der boede i egen bolig, deltog i undersøgelsen. De blev delt ind i tre grupper:

De der ingen problemer havde med syn og hørelse
De der havde problemer med syn og/eller hørelse, som havde fået kompensation
De der havde problemer med syn og/eller hørelse, som ikke havde fået kompensation

Ældre med de rette hjælpemidler gav - selv ved dobbelt sansetab - udtryk for, at de havde et bedre humør, et rigere socialt liv og en lettere dagligdag, end de ældre, der ikke havde fået den nødvendige støtte, og som dagligt måtte kæmpe hårdere for at klare sig. Faktisk viser undersøgelsen, at livskvaliteten for ældre med et kombineret høre- og synshandicap, som er kompenseret så godt som muligt, ligger tæt op ad den livskvalitet, som ældre uden sansetab giver udtryk for.

Litteraturliste

Artikler om konsekvenserne ved kombineret høre- og synshandicap hos ældre. Du kan læse abstracts fra artiklerne ved at klikke på dem. De fleste af artiklerne kan skaffes via de almindelige folkebiblioteker.

Association between vision and hearing impairments and their combined effects on quality of life.
Chia EM, Mitchell P, Rochtchina E, Foran S, Golding M, Wang JJ.
Archives of Ophthalmology 2006; 124 (10); 1465-70

Combined effect of vision and hearing impairment on depression in elderly Chinese.
Chou KL, Chi I.
International Journal of Geriatric Psychiatry 2004; 19 (9); 825-32

Combined hearing and visual impairment and depression in a population aged 75 years and older.
Lupsakko T, Mantyjarvi M, Kautiainen H, Sulkava R.
International Journal of Geriatric Psychiatry 2002; 17 (9); 808-13

Concurrent visual and hearing impairment and risk of mortality: the National Health Interview Survey.
Lam BL, Lee DJ, Gomez-Marin O, Zheng DD, Caban AJ.
Archives of Ophthalmology 2006; 124 (1); 95-101

Dual sensory loss and ist impact on everyday competence.
Brennan M, Horowitz A, Su YP.
Gerontologist 2005;45 (3); 337-46

Effects of sensory aids on the quality of life and mortality of elderly people: A multivariate analysis. (OBS: Gratis online artikel i pdf)
Appolonio I, Carabellese C, Frattola L, Trabucchi M.
Age Ageing 1996; 25 (2); 89-96

Sensory and Cognitive Association in Older Persons: Findings from an Older Australian Population.
Tay T, Wang JJ, Kifley A, Lindley R, Newall P, Mithcell P.
Gerontology 2006; 52 (6); 386-394

Sensory impairment and quality of life in a community elderly population.
Carabellese C, Appollonio I, Rozzini R, Bianchetti A, Frisoni GB, Frattola L, Trabucchi M.
Journal of the American Geriatrics Society 1993; 41 (4); 401-7

Sensory impairments and mortality in an elderly community population: A six-year follow-up study.
Appollonio I, Carabellese C, Magni E, Frattola L, Trabucchi M.
Age and Ageing 1995; 24 (1); 30-6

Sensory impairments and subjective well-being among aged African American persons.
Bazargan M, Baker RS, Bazargan SH.
The Journals of Gerontology. Series B, Psychological sciences and social sciences 2001; 56 (5); P268-78

Surveillance for sensory impairment, activity limitaiton, and healthrelated quality of life among older adults- United States, 1993-1997.
Campbell, Crews JE, Moriarty DG, Zack MM, Blackman DK.
Morbidity and Mortality Weekly Report. CDC surveillance summaries 1999; 48 (8); 131-56

The associations between self-rated vision and hearing and functional status in middle age.
Lee PP, Smith JP, Kington RS.
Ophthalmology 1999; 106 (2); 401-5

The effect of visual and hearing impairments on functional status.
Keller BK, Morton JL, Thomas VS, Potter JF.
Journal of the American Geriatrics Society 1999; 47 (11); 1319-25

The effects of single and dual sensory loss on symptoms of depression in the elderly.
Capella-McDonall ME.
International Journal of Geriatric Psychiatry 2005; 20 (9); 855-61

The prognostic value of sensory impairment in older persons.
Reuben DB, Mui S, Damesyn M, Moore AA, Greendale GA.
Journal of the American Geriatrics Society 1999; 47 (8); 930-5

Use of hearing aids by older people: Influence of non-auditory factors (vision, manual dexterity).
Erber NP.
International Journal of Audiology 2003; 42 Suppl 2:2S21-5

Vision impairment and combined vision and hearing impairment predict cognitive and functional decline in older women.
Lin MY, Gutierrez PR, Stone KL, Yaffe K, Ensrud KE, Fink HA, Sarkisian CA, Coleman AL, Mangione CM; Stury of Osteoporotic Fractures Research Group.
Journal of the American Geriatrics Society 2004; 52 (12); 1996-2002

Vision impairment and hearing loss among community-dwelling older Americans: implications for health and functioning. (OBS: Gratis online artikel)
Crews JE, Campbell VA.
American Journal of Public Health 2004; 94 (5); 823-9

Interview med Maria Clauding

Af Bettina U. Møller, informationsmedarbejder

Om pilotprojektet i Køge og Hvalsø kommune

Videnscentret gennemførte i 2006 et pilotprojekt i Køge og Hvalsø kommuner om opsporing af kombineret syns- og hørenedsættelse blandt ældre over 80 år bosiddende i egen bolig. Som nævnt i sidste nummer af NYT førte det til identifikationen af en række ældre mennesker med en alvorlig grad af kombineret syns- og hørenedsættelse. I pilotprojektet var de forebyggende medarbejdere i de to kommuner blevet udrustet med en spørgeguide, hvor der var fokus på både syn som hørelse. Var der tegn på, at den ældre havde problemer med såvel syn som hørelse, rettede de forebyggende medarbejdere henvendelse til døvblindekonsulent Maria Clauding, der dækker de to kommuner.

Maria Clauding er ikke overrasket over, at der var noget at komme efter i kommunerne - for det er de færreste, der er opmærksomme på det dobbelte sansetab. Som hun selv siger, så er der rigtig mange ting, som de forebyggende medarbejdere skal holde øje med, når de er ude hos ældre.

"Hvis nu den ældre synes, at det at være gangbesværet er et større problem, end det er at have syns- og høreproblemer, så et det jo der opmærksomheden ligger," siger Maria Clauding, men understreger hurtigt, at det kombinerede syns- og hørehandicap faktisk kan forværre andre funktionsnedsættelser - også gangbesvær - så det giver altid god mening at holde øje med funktionsniveauet på de to sanser.

Men det kræver en ekstra indsats at identificere den kombinerede syns- og hørenedsættelse, fordi den ældre i kontakten med professionelle som regel færdes i vante omgivelser og uden for meget støj i baggrunden. I sådanne situationer er den ældres problemer ikke nødvendigvis åbenlyse - selvom der er tale om nedsættelser på de to vigtigste sanser.

Guiden øger fokus

Maria Clauding understreger, at forebyggende medarbejdere udstyret med spørgeguiden både må forventes at være mere opmærksomme på området og have bedre forudsætninger for at fastslå, om der er et problem eller ej. "Ikke mindst fordi mange mennesker ikke er så meget for at sige, at de har et problem. Men hvis man så med guiden i baghånden får spurgt lidt mere ind til forskellige aktiviteter, som for eksempel, hvordan man klarer at færdes på gaden eller lignende, så når man et stykke videre," siger hun.

Risiko for isolation

Risikoen for at ældre med kombineret syns- og hørenedsættelse bliver isoleret er stor. Både i forbindelse med pilotprojektet og sit øvrige arbejde har Maria Clauding fået henvist ældre mennesker, der trods et rigtig godt netværk, der støtter op omkring dem, føler sig ensomme.

"De har et godt netværk, men fortæller, at de problemstillinger, som de er oppe imod, er, at de har svært ved at følge med, når de er sammen med deres familie," forklarer hun og fortsætter:

"Det kan være frustrerende. De er jo glade for at være sammen med familien, men de kan ikke deltage så aktivt, som de gerne vil i samtalerne. Deres input er begrænsede, fordi de har vanskeligt ved at tilegne sig nyheder og anden information. Så på den måde føler de sig meget afskåret fra at få oplysninger, som kunne være væsentlige også for at kunne bidrage til en god samtale."

Så netværk eller ej så er følelsen af at være lidt alene og overladt til sig selv meget almindelig. Når Maria Clauding som døvblindekonsulent får en sag om en ældre, er det vigtigste for hende - når hun har afklaret om personen er funktionel døvblind - at få fastslået, om vedkommende er kompenseret for høre- og synsnedsættelsen.

"Det skal være i orden," siger hun og fortæller, at en af de henvendelser, som pilotprojektet har medført, var om en ældre dame, der overhovedet ikke kunne høre noget som helst. Og hun var ikke blevet udrustet med høreapparater. Hun havde faktisk slet ikke fået foretaget en audiologisk undersøgelse og havde derfor ikke nogen høretekniske hjælpemidler. Derfor var hun afskåret fra stort set al auditiv information og var i høj grad overladt til sig selv. "Det er vigtigt at have det basale på plads, før man begynder at snakke om de meget større hjælpemidler, som døvblinde kan have gavn af, og hvad for nogle sociale tilbud der er for eksempel i form af en kontaktperson," fastslår hun.

11 henvisninger

Med et smil på læberne vurderer Maria Clauding, at hendes udbytte af at have været med i projektet først og fremmest har været mere arbejde. For med spørgeguiden som et redskab for de forebyggende medarbejdere i Køge og Hvalsø kommuner er fulgt et pænt antal henvendelser, som hun siger. Foreløbigt er det blevet til 11 henvisninger.

"Jeg synes, at det har været utroligt positivt, at de forebyggende medarbejdere har haft den indstilling, som de har haft, til at bruge guiden, og at de har forstået at bruge den rigtigt. Vi har været i kontakt løbende, og vi har haft en god udveksling omkring de oplevelser, som de har haft i deres arbejde." Hun understreger, at der i alle de sager, som de forebyggende har henvist til hende, har været tale om ældre mennesker, der klart falder ind under definitionen på døvblindhed.

"Guiden har været udformet rigtigt, for jeg har oplevet, at de henvisninger, jeg har fået fra de forebyggende medarbejdere, har været reelle. Personerne var egentlige døvblinde. Der var ikke nogen, der lå i gråzonen, eller slet ikke hørte til i vores målgruppe. Så det er et rigtig godt værktøj til at identificere ældre med kombineret syns- og hørenedsættelse."

Maria Clauding understreger dog, at man nok skal bruge guiden et stykke tid, før man bliver helt skarp i brugen af den. Som døvblindekonsulent har hun også sin egen "guide" at gå frem efter med en række spørgsmål, som skal afdække relevante områder. De spørgsmål skal rigtigt ind på rygraden for at blive en naturlig del af ens arbejde.

"Det må være præcis det samme for de forebyggende medarbejdere i deres møde med de ældre," konstaterer hun.

Faktaboks

Høre- og synskonsulenter i Roskilde kommune har brugt spørgeguiden siden årsskiftet og vil fortsætte med det året ud, hvorefter de sammen med Videnscentret vil evaluere guiden og deres egen indsats.Foreløbigt har det ført til otte henvisinger til Maria Clauding.

Besøg hos Sense i England

Af Ole E. Mortensen, centerleder

På en lille vej i det nordlige London, side om side med rækkehuse og nogle få forretninger, ligger Senses hovedkvarter. Sense er verdens største døvblindeorganisation og har en række støtte- og rådgivningstilbud til børn, unge og ældre, ligesom de gennemfører både informationskampagner og udviklingsprojekter. Videnscentret besøgte kollegerne hos Sense et par dage i januar.

Et af hovedemnerne for besøget var ældre døvblinde. Sense er midt i en større indsats, som har mange ydre lighedspunkter med vores egne aktiviteter på ældreområdet, og vi ønskede derfor at udveksle idéer og erfaringer til fælles gavn og udbytte. Men herudover benyttede vi besøget til at høre mere om Senses andre projekter og initiativer vedr. døvblindblevne.

Sense har - ligesom så godt som alle andre døvblindeorganisationer - sit udspring i døvblindfødte og tilbuddene til denne gruppe. Og selvom hovedparten af deres aktiviteter stadig ligger på dette område - ikke mindst i form af regionale botilbud med pædagogisk støtte - har Sense længe været involveret i både aldersbetinget døvblindhed og Usher i kraft af enkeltpersoner som Liz Duncan og Mary Guest (navne som måske vil være nogle bekendt).

Sense har desuden været involveret i arbejdet i det internationale netværk om døvblindblevne (Acquired Deafblindness Network) lige fra starten, og selvom det stadig udgør den mindste del af Senses virksomhed, er interessen for erhvervet døvblindhed stadigt voksende.

Her følger en kort beskrivelse af en række af Senses tiltag for døvblindblevne.

Erfagrupper

HSI UK - Hearing and Sight Impaired UK - er et Sense-initiativ for mennesker med en kombineret høre- og synsnedsættelse. En af personerne bag denne gruppe er Marilyn Kilsby, som er en varm og særdeles lattermild kvinde på omkring 50 år. Gruppen er oprettet for at døvblinde, som anvender talesprog, har mulighed for at mødes med ligestillede nogle gange om året både til almindeligt socialt samvær og til foredrag, diskussion m.m. Det sociale samvær kan fx være i form af udflugter som en bådtur på Themsen eller en tur i det store "pariserhjul" the London Eye.

Udover HSI UK eksisterer der to erfagrupper. En primært for tegnsprogede døvblinde, som kaldes Usher UK, og en for unge mellem 13 og 25 år (Young Sense). Young Sense er et forsøgsprojekt, som løber til 2008, hvorefter det skal evalueres og en evt. videreførelse skal besluttes. Formålet med Young Sense er dels at give unge med døvblindhed en mulighed for at have et netværk og drøfte fælles erfaringer og problemer, og dels at støtte de unge i at blive i stand til at acceptere deres døvblindhed og blive i stand til at tale deres egen sag.

Young Sense er landsdækkende, og kommunikationen mellem deltagerne i netværket fungerer primært via en diskussionsgruppe på internettet, som kun er åben for unge døvblinde.

Information og rådgivning om Usher

Marilyn Kilsby er sammen med Emma Hancock ansat i Senses Usher services. Deres opgave er at rådgive og informere om Usher enten direkte til personer med Usher og deres familier eller til professionelle som fx personale på døveskoler eller "Usherpersonalet" på de syv regionale Sense-centre. Centrene har primært tilbud til døvblindfødte, men på alle centre er der desuden en person, som har ansvar for lokal information og rådgivning om Usher.

Marilyn Kilsby har et kombineret høre- og synshandicap og Emma Hancock har Usher I, og deres rådgivning og information baseres altså både på faglig viden og deres egne erfaringer.

National Collaborative Usher Study

Mary Guest er nærmest en institution på Usherområdet internationalt og har været med i rigtig mange år. Det var fx hende, som for 25 år siden under et ophold på det dengang helt nystartede NUD hjalp med at opfinde NUDs engelske navn - Nordic Staff Training Centre for Deafblind Services. Selvom Mary Guest nærmer sig de 70 år, er hun stadig aktiv og energisk.

I øjeblikket er hun i fuld gang med den afsluttende fase i et storstilet treårigt projekt med titlen National Collaborative Usher Study - NCUS. Formålet med projektet er at skaffe mere viden om fremtrædelsesformerne og prognoserne i Usher syndrom for at kunne give bedre information om syndromet til personer med Usher og deres familier. Projektet kaldes et "collaborative study" - samarbejdsprojekt - fordi det gennemføres i et samarbejde mellem flere end 200 personer med Usher syndrom, en række forskere som øjenlæger, genetikere, audiologer m.fl. og Sense, som står for projektledelse og -koordinering. Når projektet afsluttes senere på året, vil det blive omtalt nærmere her i bladet.

"Udfyld hullerne"

Fill in the Gaps - Udfyld hullerne - er titlen på Senses store indsats vedr. kombineret høre- og synsnedsættelse hos ældre.

Ligesom Videnscentrets initiativer på dette område tager Senses projekt udgangspunkt i, at alt for mange ældre med en kombineret høre- og synsnedsættelse ikke får den hjælp og støtte, de har behov for. Senses projekt startede i juni 2006, og første del retter sig mod kommunalt personale, der arbejder med ældre, for at skabe opmærksom og viden blandt dem.

Sense har udgivet et 24 siders hæfte, der fortæller om aldersbetinget døvblindhed generelt samt om kommunikation, hjælpe- og støttemuligheder m.m. Derudover har projektlederne hos Sense Liz Duncan og Sue Brown gennemført to kurser for kommunalt personale med omkring 50 deltagere pr. gang, og de forventer at gennemføre endnu to kurser inden næste sommer, hvor projektet går ind i sin næste fase. Her vil man forsøge at skabe offentlig opmærksomhed om aldersbetinget døvblindhed gennem artikler og indslag i trykte og elektroniske medier.

Senses projekt indeholder således en række af de samme elementer som Videnscentrets indsats på ældreområdet, og vi havde derfor en interessant diskussion om virkemidler, strategi m.m. Forholdene i England adskiller sig dog på et væsentligt punkt fra herhjemme. Personale på socialområdet - i øvrigt i lighed med praktiserende læger - skal deltage i kurser eller lignende aktiviteter, som giver dem opdateret faglig viden. Derfor er motivationen alt andet lige større, hvilket gør det lettere i England at skaffe deltagere til kurser, som kan give disse efteruddannelsespoints.

Se mig, hør mig.

Under titlen See Me, Hear Me uddanner Sense døvblinde til at kunne være med til at få gennemført ændringer i samfundet, fra det helt lokale til det nationale plan.

Når projektet slutter i år vil 50 døvblindblevne have gennemgået et træningsforløb omfattende emner som planlægning og gennemførelse af kampagner, kampagnerelevant lovgivning, udforning af breve, taleteknik, argumentation, samarbejde med medierne osv.

Og at det virker, er der allerede adskillige eksempler på. En kvinde har således på egen hånd fået sit lokale supermarked til at installere en klokke i butikken. I stedet for at hun som hidtil på egen hånd skulle søge butikken igennem for - i bogstaveligste forstand - at støde ind i en medarbejder, der kunne hjælpe hende med indkøbet, kunne hun nu blot ringe på klokken. Så ville en medarbejder komme hen til hende.

En anden har fået sit lokale fitness-center til at udskifte låsene på nogle af skabene i omklædningsrummet. De var nemlig af den type, hvor man skulle trykke en kode og se på et display, men det havde hun svært ved, så i stedet har de nu monteret nogle "gammeldags" nøglelåse. Og på et andet plan har en gruppe døvblinde fået et samarbejde i gang med transportselskabet i deres by for at forklare, hvordan det kan blive lettere for dem at køre med deres busser.

Liz Ball er projektkoordinator på See Me, Hear Me. Hun blev blind som ti-årig og mistede hørelsen pludseligt som 27-årig. På trods af dette er hun fortsat med sit phd-studie i orientering og mobility sideløbende med sit arbejde i Sense.

Hun siger om baggrunden for projektet: "Vi døvblinde skal tro på, at vi virkelig kan gøre en forskel. Vi må selv være den udfarende kraft. Vi kan ikke gøre det til en perfekt verden for døvblinde fra den ene dag til den anden. Men vi kan og skal blive ved med at skubbe på for at ændre den. Lidt efter lidt vil vi gøre det til en bedre verden - både for os selv og for andre."

Faktaboks

Sense gør i lighed med de fleste andre lignende organisationer i England udstrakt brug af berømtheder til at skabe opmærksomhed om kampagner og projekter. Ved lanceringen af Fill in the Gaps-projektet havde Sense således fået skuespilleren Stephanie Beecham til at træde frem og tale om aldersbetinget døvblindhed og projektet. Det viste sig desuden, at hendes egen far faktisk var døvblind de sidste år af sit liv.

Læs mere:

~~National Collaborative Usher Study~~

Fill in the Gaps

See Me Hear Me

Emma og Drew

Af Bettina U. Møller, informationsmedarbejder

Bevæger man sig lidt ind bagerst i det åbne kontorlandskab, som er meget karakteristisk for Sense, er der liv og glade dage. Her holder den muntre treårige lyse labrador, Drew, og hendes ejer Emma Hancock nemlig til. Drew er Emmas fører- og hørehund. Det vil sige, Drew er ikke bare uddannet til at skulle føre Emma, der er født med Usher 1, uden om forhindringer, som hun ikke kan se, Drew skal også orientere hende om de ting i omgivelserne, som hun ikke kan høre.

Emma Hancock arbejder som informationsmedarbejder i Usher Services hos Sense. Hun er tegnsproget og har et synsfelt, der er halvt så stort som et normalt seende menneske. For et år siden fik hun Drew efter i længere tid at have ventet på at få en hund, som er trænet i både at føre og høre.

"Jeg er vokset op med hund, og har altid gerne villet have en. Så da jeg fik tilbudt Drew sprang jeg til, og det har jeg aldrig fortrudt," fortæller Emma fra sin kontorplads, mens Drew snuser rundt på kontoret og leger med sit tyggeben og lader sig klappe og nusse af alle dem, der overhovedet orker det.

"Hun er en min fremtidssikring. Jeg vil nødigt være afhængig af andre mennesker, og med hende ved min side er en række ting bare blevet lettere," forklarer hun og påpeger, at Drew måske nok virker lidt impulsiv og vild lige nu, men at det ændrer sig så snart hun får sin førerbøjle på. Så ved hun, at hun er på arbejde, og at Emma er afhængig af hendes øjne og øre.

Fører- og hørehund

Drew har præcis som andre førerhunde været igennem et længere træningsforløb. Derudover har Drew og Emma været igennem et forløb, hvor de har skullet lære hinanden at kende for at finde ud af, om de overhovedet passer sammen.

Det, der gør Drew så særlig, er, at den ikke bare er blevet trænet som førerhund men også som hørehund. Der er kun tre andre hunde i Storbritannien, der er blevet trænet som Drew til at være, hvad man på engelsk kalder en Dual Dog. (En "kombinationshund" der er trænet til at opfylde behov for personer med kombineret syns- og hørehandicap)

Emma er meget glad for sin hund og føler sig nu langt mere sikker, når hun færdes i ukendte omgivelser.

"Tidligere var jeg meget afhængig af busserne, når jeg skulle hjem fra arbejde efter mørkets frembrud. Så jeg var altid meget nervøs for at komme for sent og pludselig strande et eller andet ukendt sted, hvor jeg ikke kunne orientere mig," fortæller Emma Hancock og fortsætter:

"De problemer har jeg ikke længere, for nu har jeg jo Drew med, og hun kan føre mig trygt igennem mørket. Tidligere stødte jeg ind i folk på gaden, og så skulle jeg af og til til at forklare, at jeg ikke var uhøflig, men at jeg havde Usher - og det er der jo ikke ret mange som kender til. Men de situationer er jeg forskånet for nu, hvor jeg har Drew. Der er en tilbøjelighed til, at mennesker automatisk rykker lidt til siden for at skabe plads, når de ser en førerhund."

Emma Hancock fortæller med et glimt i øjet, at hun faktisk også får meget mere motion, nu hvor hun har Drew ved sin side.

Men der er jo også hele den anden side - nemlig høresiden.

Drew og Emmas kommunikation

Som hørehund er Drew trænet til at være særligt opmærksom på lyd. Hører hun en lyd, som for eksempel telefonen, der ringer eller dørklokken, ved hun, at det er hendes domæne, og at det er op til hende at få gjort Emma opmærksom på, at der sker noget i omgivelserne.

"Jeg har for eksempel ikke en dørklokke, der lyser eller vibrerer - det er Drews opgave at gøre mig opmærksom, når sådan noget sker," siger hun. Drew går da hen på Emmas venstre side og giver hende et taktilt signal ved at lægge sin ene pote på hendes ben, hvorefter Emma med tegn siger "God hund, hvad er der?" og i øvrigt roser hunden. Drew fører efterfølgende Emma hen til lydkilden.

Er det derimod en brandalarm eller noget andet alvorligt, der er årsag til lyden, så ved Drew, at der er fare på færde. Så lægger den sig ned ved Emmas venstre side, og rører hendes fod med sin pote.

På den måde opfatter Emma, om der blot er nogen ved døren, eller der faktisk er tale om en farlig situation, hvor hun bør reagere hurtigt.

Derud er Drew trænet til at forstå Emmas tegnsprog. Den del af uddannelse har velgørenhedsorganisationen Hearing Dogs for the Deaf People stået for.

"Drew gør, at min hverdag er blevet mere tryg. Hun kan selvfølgelig lave fejl, som alle andre, men jeg føler, at jeg kan stole på hende, så hun gør en stor forskel," slutter Emma.

Faktaboks

I Storbritannien er der cirka 4.700 førerhunde. 750 af dem menes at være hørehunde.

Kun fire hunde - hvoraf Drew er den ene - har gennemført et træningsforløb, så den både kan føre og høre

I Danmark er der cirka 270 førerhunde, som alle har været igennem et træningsforløb hos Dansk Blindesamfund.

Ifølge Servicehunde Foreningen i Danmark er der ikke uddannet hørehunde i Danmark.

Projekt Usher Børn

Af Bettina U. Møller, informationsmedarbejder

Forældre til børn født med handicap må ofte kæmpe hårde kampe for at trænge igennem systemet omkring dem og få den støtte, som de har brug for, og som de har krav på. Kampene bunder i alt lige fra uvidenhed til misforståelser i kommunikationen mellem den professionelle og de direkte berørte: barnet og familien. Sammenstødene gør livet som forældre til et handicappet barn særligt vanskeligt og ressourcekrævende.

Videnscentret var tilbage i foråret 2005 med til at oprette en projektgruppe, der har arbejdet med at finde nye modeller for at optimere den professionelle vejledning og rådgivning af forældre til børn født med Usher syndrom. Håbet har været, at man kunne bevæge sig fra en lineær rådgivning med mange adskilte etaper til en mere cirkulær form for rådgivning, hvor både fortid og fremtid inddrages. Samarbejdet har nu nået sin afslutning.

Projektgruppen har dels bestået af Videnscentret, to døvblindekonsulenter fra Døvblindecentret i Aalborg samt psykolog Jesper Dammeyer dels af to familier, der hver har tre børn, hvoraf de to - hos begge familier den ældste og den yngste - er født med Usher syndrom og har CI.

Parterne er mødtes løbende og har delt deres erfaringer som professionelle og som forældre til børn med Usher syndrom, først og fremmest på forældrenes præmisser.

Det er mundet ud i et par artikler, som bliver publiceret senere på året i internationale tidsskrifter samt udviklingen af "Netværksbestyreren", der er en internetbaseret model, der fører til information, samarbejde og viden om en række emner relateret til Usher syndrom. Alt lige fra genetiske forklaringer til information om de instanser, man bør henvende sig til i givne situationer, skal man kunne blive klogere på.

Netværksbestyreren

Netværksbestyreren, der endnu ikke har fundet sin endelig form, tager udgangspunkt i rådgivningsforløb og har blandt andet forældre til børn med Usher syndrom som målgruppe.

Der er dog også masser at hente for såvel døvblindekonsulenten som andre fagfolk, der kommer i forbindelse med familier med Usher og døvblinde børn generelt. Tanken er også, at Netværksbestyreren bliver et sted, hvor professionelle kan samarbejde og udveksle erfaringer.

I "Netværksbestyreren" er en række temaer listet op i forskellige bobler med forskellige overskrifter.

Et tema er "Søskende og familie", hvor man blandt andet kan læse mere om forskellige måder at forstå handicap på samt om forældres og søskendes håndtering af og reaktioner på at have et familiemedlem med Usher. Her er ligeledes information at hente om hørende og seende søskende.

Af andre temaer kan nævnes kommunikation, hjælpemidler, voksenlivet og døvblindekonsulenten. Gennemgående er der tale om et miks mellem faktuelle oplysninger og historier samt personlige erfaringer fra familier med børn, der har Usher.

Den tilgængelige information består dels af fakta dels af erfaringer og beretninger fra de to familier.

Jesper Dammeyer og døvblindekonsulent Bente Ramsing, der i dag står som de bærende kræfter i projektet, understreger, at der fortsat er meget arbejde at gøre med "Netværksbestyreren".

De påpeger blandt andet, at den form, som de har valgt, kræver løbende opdatering indenfor de fleste af de valgte emner for eksempel i forhold til genetik, nye hjælpemidler og andet.

Dermed bliver arbejdet med netværksbestyreren aldrig helt færdigt - til gengæld bliver der forhåbentlig tale om en dynamisk videns- og samarbejds-vejledningsmodel.

OBS: Netværksbestyreren er ikke længere tilgængelig på internettet.

Nyttige noter

Nye telefonnumre på Videnscentret

Videnscentret har fået nye telefonnumre. Fremover kan du ringer til os på følgende numre:

Hovednummer: 44 39 11 75

Centerleder Ole E. Mortensen: 44 39 11 76

Informationsmedarbejder Bettina U. Møller: 44 39 11 77

Teksttelefon: 44 39 11 10

Fax: 44 39 11 79

NYT om IKT

Videnscentrets faste IKT-skribent, Lars Ballieu Christensen fra Sensus, fokuserer denne gang på tilgængelighed til websites i den nye kommunalstruktur.

Lars Ballieu Christensen beskriver sin artikel således:

"Kommunalreformen betød, at kommuner og regioner fik nye hjemmesider. Det var en oplagt mulighed for at gøre noget for at forbedre den digitale tilgængelighed. Sensus har taget temperaturen på tilgængeligheden, efter at de fleste nye netsteder er kommet i luften."

Læs Lars Ballieus artikel her.

Videnscentrets handleplan for 2007

Videnscentrets handleplan for 2007 er færdig og kan læses på www.dbcent.dk, hvor den også kan downloades som pdf og bestilles i trykt form.

Handleplan 2007 indeholder i alt 21 aktiviteter med vægten nogenlunde ligeligt fordelt mellem emner med relation til ældre og emner med relation til yngre døvblindblevne.

Mens vi i forhold til de yngre blandt andet vil se på områder som arbejde, psykologiske konsekvenser ved døvblindhed og videre udviklingsmuligheder af Det Nordiske Projekt, vil vi i forhold til den store ældregruppe fokusere på opsporing samt en vidensopkvalificering af forskellige faggrupper, der er omkring de ældre.

Nyttige Links

Internettet er et ocean af information, med godt og skidt blandet mellem hinanden. Vi vil fremover i hvert nummer af NYT præsentere link til sites, som efter vores mening indeholder god og anvendelig information med relation til erhvervet døvblindhed.

http://www.servicestyrelsen.dk/
Bliv klogere på områder som VISO, specialrådgivning, social service.

www.hearingdogs.org.uk
Læs om, hvordan man i Storbritannien træner hørehunde - Hearing Dogs

www.genetests.org
Læs eksperters detaljerede beskrivelser af en række forskellige arvelige sygdomme og syndromer - under GeneReviews.

PowerPoint-præsentation

Download præsentation til eget brug

Videnscentret har tidligere udarbejdet en mappe med overheads til brug ved afholdelse af kurser om døvblindblevne ældre for fx forebyggende medarbejdere. Disse overheads er blevet anvendt med tilfredshed, og vi har derfor nu valgt at føre dem over i elektronisk form og stille dem til rådighed for alle interesserede som en PowerPoint-præsentation.

Præsentationen kan downloades her på sitet fra den 8. marts.

Syndromsamling

Alport, Alström, Refsum, Norrie, Stickler, Wolfram. Der er en række sjældne syndromer, som alle har det til fælles, at de kan føre til døvblindhed i ungdoms- eller voksenalderen, men som kan være vanskelige at holde rede på i hovedet. Videnscentret er ved at lægge sidste hånd på en beskrivelse af de ca. 15 mest almindelige syndromer for at kunne give interesserede et overblik over hovedtrækkene i hvert enkelt af dem.

Syndromsamlingen forventes færdig i starten af april måned og vil blive lagt på vores website, hvorfra den også vil kunne bestilles i trykt form. Hold øje med www.dbcent.dk for den eksakte dato, eller send os en e-mail på dbcent@dbcent.dk. Så får du besked, så snart den foreligger.

Spørgeskemaundersøgelse

Videnscentret gennemførte i januar måned en spørgeskemaundersøgelse blandt ca. 230 døvblindblevne i Danmark. Undersøgelsen handlede om, hvordan de pågældende personer mestrede dagligdags situationer, primært i forbindelse med information og kommunikation.

Vi fik omkring 140 besvarelser, og disse svar skal bruges som grundlag for Videnscentrets projekt om informationsteknologi (IKT) for døvblinde. Projektet er et samarbejde med Center for Døve, som desuden koordineres med en tilsvarende indsats, som Videnscenter for Døvblindfødte er i gang med. Mere information om dette projekt følger senere.

SPOT PÅ: Liz Duncan

Liz Duncan er leder af tilbud til mennesker med erhvervet døvblindhed hos Sense i England.

Hvad er det mest hotte emne, som bliver diskuteret på døvblindbleven området i England for tiden?

Der er to hotte emner. Det ene er udviklingen af kommunikationsformer. Vi er altid meget ivrige for at tale om det, fordi det er så vanskeligt et område at dele erfaringer på. Og det andet må være ældre mennesker - der er få penge til området og meget lidt professionel input, så det er altid det samme: "Hvordan finder vi dem?", "Hvordan får vi de lokale myndigheder gjort opmærksomme på dem?"

Hvad er så den største udfordring?

I forhold til den ældre befolkning er det identifikationen. Og dernæst at sikre finansieringen af det arbejde, der skal gøres - at få folk til at forstå, hvor stor indflydelse døvblindhed har på de ældres liv. Det er nok vores største udfordring.

Kombineret syns- og hørehandicap bliver ofte betragtet som stedbarnet på området for erhvervet døvblindhed. Hvad synes du om det?

Den manglende accept af området undrer mig. De af os, der har arbejdet med området i flere år, ved, at ældre med kombineret syns- og hørehandicap altid vil være den største gruppe blandt døvblindblevne. Så jeg synes, at det er frustrerende, at der tales om alderdomsbetinget døvblindhed som om, at det var noget nyt. Jeg har arbejdet hos Sense i 12 år, og jeg har arbejdet med området i alle årene. Og jeg har kolleger i Skandinavien, der har haft fokus på aldersbetinget døvblindhed endnu længere. Vi må betragte det som en del af vores arbejde og ikke noget separat, som vi tager os af, hvis vi har lyst.

Hvorfor skal vi gøre os det besvær at identificere ældre med kombineret syns- og hørehandicap?

Fordi ældre mennesker har lige så meget ret til at leve et ordentligt liv. Hvis vi sætter ind på den rigtige måde og med den rette støtte, så kan vi gøre en umådelig stor forskel på disse menneskers liv. Nogen gange med nogle meget simple tiltag, som ikke er særligt dyre.

Hvordan endte du på området erhvervet døvblindhed?

Ved et tilfælde - som de fleste andre! Jeg er egentlig uddannet fritidspædagog, men da jeg flyttede fra det nordlige England her ned syd på, var der ikke job som fritidspædagog. Så jeg fik arbejde på en skole for døve som underviser. Efter nogle år fik jeg arbejde på Royal Institute for the Deaf, hvor jeg var i fem år. Gennem mit arbejde der mødte jeg Malcolm Matthews fra Sense. Så jeg kendte lidt til Sense, da stillingen blev slået op, og jeg vidste også lidt om døvblindhed fra mit arbejde med døve unge med Usher. Så jeg søgte stillingen, jeg fik jobbet, og jeg har været her lige siden - det er nu 12 år siden. Sansetab gik bare lige ind under huden på mig.

Hvem ville du overrække det sorte bælt i erhvervet døvblindhed?

Åhh flere...Et bælte ville jeg overrække en mand, der hedder Peter Kaye. Har er leder ved de sociale myndigheder i Bradford, og han ansatte den første døvblinde medarbejder nogensinde ved netop de sociale myndigheder. Det andet bælte måtte mine to kolleger Megan Mann og Lynda Boland dele, de er begge ansat i Sense og meget, meget fagligt kompetente. De giver sig selv mere end 100 pct. til deres arbejde og til døvblinde mennesker.