NYT nr. 2 - 2007

Download NYT nr. 2 - 2007 som pdf

IKT

Videnscentret har i dette nummer af NYT set nærmere på IKT-området og indlemmet de døvblindblevne selv ved at sende spørgeskemaer ud til 142 personer for at få viden om deres behov og problemer i forhold til information og kommunikation - det skal på sigt give os et praj om, hvilke områder der er problematiske i forhold til hjælpemidler Udfordringen ligger nemlig ikke nødvendigvis i at finde på nye produkter - altså udvikle helt fra bunden - men måske i højere grad at tage udgangspunkt i de produkter, der allerede eksisterer og så tilpasse dem. Netop det område har rådgiver ved det norske NAV SIKTE (SENTER for IKT-hjelpemidler), Øystein Dale, skrevet en artikel om, som du kan læse på vores hjemmeside www.dbcent.dk. I notesektionen kan du desuden læse mere om ny teknologi, der måske kan komme mennesker med erhvervet døvblindhed til gavn.

Indhold

Lederen
Døve børn med synsproblemer
Synsproblemer blandt døve/hørehæmmede skolebørn
Dokumentation og vidensudvikling
Projekt meningsfuld beskæftigelse
Ny projektmedarbejder
NAV SIKTE
Det faglige netværk
Undersøgelse af IKT behov
"Silence with a Touch" anmeldes
Set på webben
Nyttige noter
Spot på Anny Koppen

Lederen

Af Ole E. Mortensen, centerleder

"ENIAC er udstyret med 18.000 radiorør og vejer 30 tons, men i fremtiden vil computere måske kun indeholde 1000 radiorør og veje 1,5 tons."

Sådan skrev det amerikanske blad Popular Mechanics (udgivet i Danmark som Populær Mekanik) i marts 1949 om verdens første computer ENIAC. I dag, knap 60 år senere har vi computere, som slet ikke indeholder radiorør, og som vejer en tusindedel af det, man dengang forudså.

Og i 1981 sagde Bill Gates, grundlæggeren af Microsoft, om den nødvendige størrelse af en computers hukommelse: "640 kilobytes bør være nok for alle". I dag har en almindelig hjemmecomputer typisk en hukommelse, der er 100.000 gange større!

"Hvad kan vi så lære af det?", som salig Gotha Andersen spurgte i børne-tv i starten af 70'erne. Ja, det fortæller os bl.a. (hvis nogen skulle være i tvivl), at den teknologiske udvikling kan gå langt hurtigere og ad helt andre veje, end man umiddelbart kan forestille sig. Og det fortæller os også, at det er nødvendigt til stadighed at korrigere og opdatere sin viden på området for at holde sig ajour. For hvad der var gængs viden og opfattelse sidste år, er det ikke nødvendigvis næste år.

Døvblinde har store problemer med information og kommunikation. Samtidig er netop disse to områder genstand for en kolossal teknologisk udvikling på det almindelige forbrugermarked. Tænk bare på håndholdte computere, mobiltelefoner, GPS-systemer til biler m.m., som til stadighed bliver mindre, bedre og billigere. Der må derfor være en lang række muligheder for, at den almindelige udvikling indenfor IKT (informations- og kommunikationsteknologi) også bør kunne komme døvblinde til gavn, med få eller måske endda slet ingen tilpasninger.

Et østrigsk firma har således udviklet en mobiltelefon specielt til det købestærke marked for personer over 60 år. Telefonen har ekstra tydeligt display, ekstra kraftig højttaler og vibrator, har store taster og er helt enkel at anvende - alt sammen faktorer, som også gør den velegnet til personer med høre- og synsvanskeligheder. For et almindeligt firma er der naturligvis et langt større forretningsmæssigt potentiale i at lave produkter for en stor og bred gruppe som personer over 60 år end at udvikle et produkt til en lille gruppe som døvblinde. Derfor skal vi på området være i stand til at se mulighederne for døvblinde i den almindelige IKT-udvikling, som uden tvivl vil fortsætte med raketfart.

Et rigtig godt eksempel på dette er det norske projekt (hos NAVSIKTE i Oslo) med at anvende den almindelige GPS-teknologi og tilpasse den til døvblinde som støtte til at kunne orientere sig i omgivelserne (omtalt i NYT 4 - 2006). Vi er derfor meget glade for at kunne byde velkommen til medarbejderne hos NAV-SIKTE som faste bidragsydere på IKT-området. Fire gange om året vil de skrive en artikel om det, der rører sig med relation til døvblindblevne og IKT. Artiklerne vil blive lagt på www.dbcent.dk samtidig med, at NYT udkommer, og de vil også blive omtalt i bladet. Vi håber, at rigtig mange vil få gavn og glæde af deres viden og idéer.

Vi håber, at du vil finde dette nummer af NYT interessant og relevant, og vi modtager som altid gerne kommentarer, kritik og idéer.

God sommer!

Høj forekomst af synsproblemer blandt døve børn

Af Ole E. Mortensen, centerleder og Bettina U. Møller, informationsmedarbejder

En række internationale undersøgelser viser en meget høj forekomst af synsnproblemer blandt døve børn. En engelsk artikel fra 2006 refererer 19 undersøgelser, som tilsammen viser, at omkring 40-60 pct. af døve børn har synsproblemer af en eller anden art og i en eller anden grad - for manges vedkommende uden at det er blevet konstateret og det til trods for, at en synsnedsættelse kan have stor indflydelse på børnenes kommunikative og sociale udvikling og færdigheder.

Den overvejende del af al information, som døve børn får, og som hjælper dem til at udvikle en forståelse og viden om både sig selv og omgivelserne, kommer ind gennem synet. Derfor kan selv en mindre synsnedsættelse have alvorlige konsekvenser for døve børns indlæring og udvikling.

Det videnskabelige tidsskrift "Otology & Neurotology" offentliggjorde i februar 2006 en oversigtsartikel om forekomsten af synsproblemer blandt døve børn med titlen "Evidence-Based Overview of Ophthalmic Disorders in Deaf Children: A Literature Update". Heri har forfatterne - tre øre-/næse-/halslæger og en øjenlæge - analyseret i alt 191 videnskabelige artikler om forskellige emner med relation til synsproblemer hos døve. Af dem fokuserede 19 på forekomsten af synsproblemer hos døve børn, og tilsammen viste de, at mellem 40 og 60 % af døve børn har problemer med synet i en eller anden grad.

De omtalte synsproblemer strækker sig fra det helt milde som brydningfejl (fx nærsynethed eller langsynethed) til det alvorlige som misdannelser i nethinden. Nogle af synsproblemerne kan således korrigeres og afhjælpes vha. briller, andre kan opereres, mens andre igen hverken kan korrigeres eller behandles. Udover påvisning af den høje forekomst er et af hovedbudskaberne i artiklen vigtigheden af, at der tages hånd om problemet for at sikre, at døve børn ikke begrænses unødigt pga. synet i deres muligheder for at udvikle sig. Forfatterne opfordrer derfor desuden til, at man iværksætter en målrettet screening af døve børns syn.

Forklaringer

Forklaringerne på den høje forekomst af synsnedsættelse blandt døve børn varierer i den anvendte litteratur. Tre forklaringsmodeller fremhæves dog af forfatterne:

For tidlig fødsel, fødselskomplikationer, iltmangel og infektioner som meningitis kan forårsage skader på såvel øjet som det indre øre og medføre synsproblemer og døvhed.
Genetiske faktorer kan spille en rolle i udviklingen af døvhed og synsproblemer. Mutationer i kromosomerne kan således have stor indflydelse på udviklingen af øret og øjet. (se afsnit længere nede om Usher syndrom)
Udvikling af dele af nethinden og synsnerven sker i løbet af fjerde fosteruge, og i samme periode udvikles dele af det indre øre som labyrinten og sneglen. Enhver udefrakommende påvirkning i fostrets fjerde uge vil derfor kunne føre til anormal udvikling af både syn og hørelse. Påvirkningerne kan fx skyldes infektioner som toxoplasmose, cytomegalovirus og rubella eller moderens indtag af narkotika.

Øjenundersøgelsen kan påvise årsag til døvhed.

Forfatterne har i deres gennemgang af litteraturen på området hæftet sig ved forsøgene på at fastslå, om der er en sammenhæng mellem graden af hørenedsættelsen og de synsproblemer, der optræder.

En amerikansk undersøgelse fra 1992 af Leguire et al. viste en tendens til, at der blandt de undersøgte børn og unge i alderen 6-22 år med en hørenedsættelse på mere end 80 dB var en højere forekomst af brydningsfejl (nærsynethed/langsynethed) sammenlignet med en gruppe af børn og unge i samme aldersklasse, som havde en hørenedsættelse på mindre end 80 dB. Denne tendens var dog ikke statistisk signifikant.

Derimod var der en statistisk signifikant højere forekomst af misdannelse i nethinden (retinal abnormality) i gruppen af børn og unge med en hørenedsættelse på mere end 80 dB sammenlignet med gruppen med en hørenedsættelse på mindre end 80 dB.

En øjenundersøgelse kan desuden være en vigtig faktor i diagnosticering af årsagen til døvheden hos et barn, fordi visse typer af øjenproblemer hænger sammen med visse typer af høreproblemer. I Leguires undersøgelse (ovenfor) var der en del deltagere med retinopati (nedbrydning af nethinden), som tydede på en rubella-infektion i fosterstadiet. Rubella hos moderen kan også medføre døvhed, men i halvdelen af tilfældene havde man ikke tidligere kædet disse børn og unges døvhed sammen med rubella. Her kunne øjenundersøgelsen altså pege på en mulig forklaring på døvheden.

I en anden undersøgelse (af Campbell et al. fra 1981) kunne man efter en øjenundersøgelse bekræfte den årsag til døvheden, man havde mistanke om hos otte pct. af de undersøgte døve børn. Og hos yderligere otte pct. endte øjenundersøgelsen faktisk med, at man kunne fastslå en årsag til døvheden, hvilket ellers ikke var lykkedes hidtil.

En øjenundersøgelse kan også være en afgørende faktor i diagnosticering af Usher syndrom. Hørenedsættelsen/døvheden er oftest til stede fra fødslen og giver ikke i sig selv særlig mistanke om, at der også er andet galt. Ofte er det først, når en øjenundersøgelse viser, at den pågældende har retinitis pigmentosa, at diagnosen stilles - og dermed at årsagen til hørenedsættelsen/døvheden fastslås.

I det hele taget er Usher syndrom den mest udbredte enkeltårsag til en kombination af alvorlige synsproblemer og døvhed, og syndromet beskrives derfor grundigt i artiklen. Herudover nævnes i oversigtsform 58 andre syndromer og arvelige sygdomme, som kan ramme både syn og hørelse.

Screening

I lyset af den høje forekomst af synsproblemer hos døve børn og den negative indflydelse selv mindre synsproblemer kan have for børn, der er helt afhængige af deres syn, opfordrer forfatterne til rutinemæssig synsscreening af døve børn. De opfordrer også til, at børnene får foretaget øjenundersøgelser af specialister, når diagnosen er fastslået - og gerne gentaget med jævne mellemrum.

I Danmark foretager man ikke egentlig national screening af de døve børn i forhold til deres syn. Det foregår mere lokalt og afhænger derfor af, hvorvidt man lokalt har fokus på området.

Litteraturliste

Campbell CW, Polomeno RC, Elder JM, Murray J og Altosaar A
Importance of an eye examination in identifying the cause of congenital hearing impairment
Journal of Speech and Hearing Disorders 1981; 46; 258-261

Leguire LE, Fillman RD, Fishman DR, Bremer DL og Rogers GL
A prospective study of ocular abnormalities in hearing impaired and deaf students
Ear, Nose, & Throat Journal 1992; 71 (12); 643-646, 651

Nikolopoulos TP, Lioumi D, Stamataki S og O'Donoghue GM
Evidence-based overview of ophthalmic disorders in deaf children: a literature update
Otology and Neurotology 2006; 27 (2 Suppl 1); S1-24, diskussion S20

FAKTABOKS

Den svenske audiolog Claes Möller har ved tidligere lejlighed påpeget vigtigheden af at undersøge alle døve børns syn - og ikke kun med henblik på Usher, men også synsproblemer generelt. Mens forekomsten af synsproblemer blandt døve ifølge Claes Möller er oppe på 50%, er den blandt normalt hørende på mellem 10 og 20%.

FAKTABOKS

Kompentanscenter Huseby, har på baggrund af en henvendelse fra det norske Sosial og Helsedirektorat indledt et projekt, hvor fokus er rette mod forekomsten af synsproblemer blandt døve og hørehæmmede børn.

Det oprindelige mål var, ifølge rådgiver ved centret Sissel Torgersen, at finde en metode til tidlig identifikation af børn med Usher syndrom. Rammerne for projektet er dog siden hen blevet udvidet til at undersøge synsfunktionen og ikke bare se efter symptomer på Usher syndrom.

65 børn, som har fået tilpasset deres høreapparater, er blevet synstestet og udredt af en øjenlæge, en optiker og en synspædagog. Endelig har man foretaget en ERG-undersøgelse. Undersøgelserne blev indledt i efteråret 2005, og den sidste undersøgelse blev gennemført i februar måned 2007. Det er derfor endnu for tidligt at sige noget om resultaterne. Sissel Torgersen står for behandlingen af de indsamlede data og forventer at have en rapport klar i slutningen af året.

FAKTABOKS

Den engelske organisation SENSE udfærdigede på baggrund af flere af de artikler, som Nikolopoulos et al. har gennemgået, tilbage i 2004 sammen med The National Deaf Children's Society (NDCS) et hæfte med retningslinier for målrettet fokus på synet blandt døve børn.

Det 48 sider lange hæfte "Vision Care for Deaf Children and Young People. Guidelines for Professionals Working with All Deaf Children" har til hensigt at klæde de forskellige faggrupper omkring de døve børn og unge bedre på i forhold til at være opmærksomme på eventuelle synsnedsættelser. Samtidig håber SENSE, at de med hæftet kan give de forskellige faggrupper bedre rammer at arbejde indenfor.

Hæftet indeholder således en række punkter, som man som professionel skal være særligt opmærksom på i arbejdet med døve børn i forholdet til deres syn- der er tale om tjeklister, som SENSE og NDCS har stykket sammen.

Flere af forholdene i hæftet er knyttet direkte an til det britiske system, ikke desto mindre er der også relevant information at hente for mennesker, der arbejder udenfor det britiske system.

Kommentar fra Lisbeth Tranebjærg

Vi har bedt professor i genetisk audiologi Lisbeth Tranebjærg - som kapacitet på området - om at tage stilling til de tal, som artiklens forfattere bringer frem i lyset.

"40-60 pct., det lyder som et meget højt tal, men det kommer jo selvfølgelig an på, hvordan man formulerer en synsnedsættelse. Hvis man for eksempel kategoriserer skelen som en synsnedsættelse, så kan vi godt nå derop af. Men ser vi på de mere alvorlige lidelser som retinitis pigmentosa, så er tallet altså meget, meget højt.

Men der er jo ingen tvivl om, at enhver synsnedsættelse er alvorlig for et døvt barn, der jo i den grad er afhængig af visuelle indtryk. 50 pct. af hørenedsættelserne er genetisk betinget, og der er ingen tvivl om, at der i mange tilfælde er en årsagsmæssig sammenhæng mellem syns- og høreproblemer. Altså Usher er jo prototypen på det forhold, men også i andre syndromer er der den forbindelse mellem nedsat syn og nedsat hørelse. Jeg arbejder selv med flere projekter, hvor vi ser på de genetiske sammenhænge mellem syn og hørelse, og jeg ved, at man i Huseby i Norge har haft et screeningsprojekt i gang, hvor døve børn får tjekket deres syn, men der foreligger ikke nogen resultater endnu.

En egentlig screening for synsproblemer blandt døve børn finder ikke sted i Danmark, men det anbefales at alle med udtalt hørenedsættelse undersøges for synsproblemer - det sker bare ikke hos alle. Men på det her område er der jo ingen tvivl om, at man skal lave rigtig mange screeninger, før man finder et døvt barn med synsnedsættelse."

Synsproblemer blandt døve/hørehæmmede skolebørn

Af Kirsten Baggesen, øjenlæge

Sanserne virker sammen, og når man har nedsat funktion svarende til en sans, udvikles de andre sanser, idet man er tvunget til at bruge dem kompensatorisk. Blinde personer kan høre et lydrum omkring sig, når det regner, og døve personer opfatter små ændringer i mimik, som seende ikke bemærker.

Derfor er det vigtigt at blinde og svagseende får undersøgt hørelsen, og at døve og hørehæmmede får undersøgt synet.

For at få en erkendelse af hvor stort problemet med syn og øjne er blandt døve, lavede jeg sammen med Bente Saaby, Bente Heilesen og Kirsten Fruensgaard i skoleåret 2001/2002 en undersøgelse af de døve/hørehæmmede elever på Aalborgskolen. Elever, der i forvejen var tilmeldt døvblindevejledningen, blev ekskluderet, da det var forholdene blandt de døve/hørehæmmede elever, vi var interesseret i at undersøge.

For at analysere, hvori synsproblemerne bestod, delte vi eleverne op i 5 grupper:

Ingen synsproblemer
Refraktionsanomalier (dvs elever med et brillebehov)
Øjenlidelser (elever med egentlige øjensygdomme)
Cerebrale synsnedsættelser (synsnedsættelse på grund af hjernefejl med normale øjne)
Oculo-motoriske problemer (skelen, øjenmuskelpareser og lignende)

I skoleåret 2001/2002 var der 75 elever tilknyttet som døve/hørehæmmede elever. Alle eleverne var indenfor de sidste år blevet undersøgt i Aalborgskolens synsafdeling og af Aalborgskolens øjenlæge og det var notaterne fra disse undersøgelser, der lå til grund for gruppeinddelingen. Alle de elever, der havde synsproblemer, fik en hoveddiagnose, der afspejlede, hvad der gav de største synsproblemer for eleven. Derudover registrerede vi, hvor mange synsproblemer hver elev havde.

Blandt de 75 elever var der 24 børn, der havde noget med synet. Deres hoveddiagnoser var:

Refraktionsanomalier 6 børn
Øjenlidelser 11 børn
Cerebrale synsnedsættelser 0 børn
Oculo-motoriske problemer 7 børn

Der var ingen af de døve/hørehæmmede børn, der fik registreret et synsproblem, som værende cerebralt. Det skyldes formentligt, at de børn, der havde cerebral syns- og hørenedsættelser, var registreret som døv-blinde og derfor ekskluderet fra denne undersøgelse.

De øjenlidelser, der blev fundet blandt eleverne, var: grå stær, colobomer, medfødt glaucom, synsnervesvind og en elev medfølger efter præmaturitet, idet det ene øje var blevet opereret væk på grund af smerter efter nethindeoperationer. Eleverne i denne gruppe havde godt syn, det vil sige bedre end 6/12 på mindst et øje.

De oculomotoriske problemer bestod af skelen, Duanes syndrom, Möbius syndrom, og oculomotorisk ataxi.

Samlet var der 24/75 (32%) børn med mindst et synsproblem. Af dem var der 6 med 2 synsproblemer og 2 med 3 synsproblemer.

Denne undersøgelse afslørede, at der er flere børn med synsproblemer blandt døve/hørehæmmede børn sammenlignet med hørende børn i normale skoler. Døve skolebørn skal lære tegnsprog, og for at dette kan gennemføres optimalt, skal synsfunktionen også bruges optimalt. Det er derfor en fordel, at man kan sætte ind med relevante kompensatoriske strategier så tidligt som muligt.

Dokumentation og vidensudvikling - et nordisk anliggende

Af Ole E. Mortensen, centerleder

Stress. Omstillingsprocesser. Kommunikation. Kognitiv forskning. Isolation. Netværk. Ældre med kombineret høre- og synshandicap. Døvblindhed hos mennesker med anden etnisk og kulturel baggrund. Meget sjældne og specielle diagnoser. Dette var blandt de stikord til emner, som det kunne være relevant at arbejde sammen om på nordisk plan. Det var i hvert fald det resultat, som en skandinavisk arbejdsgruppe nåede frem til på et to-dages møde i Lund i februar måned.

På NUDs (Nordisk Uddannelsescenter for Døvblindepersonales) udviklingsseminar i oktober sidste år blev ønsket om øget dokumentation og vidensudvikling vedr. erhvervet døvblindhed nævnt flere gange.

På dette møde aftalte en lille gruppe fra Danmark, Sverige og Norge at mødes for at forsøge at identificere temaer og problemstillinger, som kunne være relevante og væsentlige for fagmiljøet at få øget tilgængelig viden om. Ud fra denne liste kunne der iværksættes initiativer og projekter for at indsamle, udvikle og formulere viden, som kunne være praktisk anvendelig.

I mødet deltog fra Sverige PO Edberg, Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor og Lena Göransson, leder af Dövblindteamet i Skåne; fra Norge deltog Anny Koppen fra Vestlandets Regionssenter for Døvblinde i Bergen og Gunilla Henningsen-Rønnblom, Andebu Døvblindesenter; og fra Danmark Tove Geert Larsen fra Center for Døve samt undertegnede.

Døvblindeteamet i Skåne lagde gæstfrit lokaler til mødet, og i løbet af de to dage kom vi fra en række meget løse tanker og ideer frem til et noget mere konkret resultat i form af en række temaer, som efter gruppens opfattelse er blandt dem, der ville være relevante og interessante at arbejde videre med.

Disse temaer vil blive præsenteret på mødet i Nordisk Lederforum i Island i slutningen af maj. Her samles ledere på døvblindefeltet i Norden, og på dette møde kan man håbe at nå til enighed om, hvordan man på døvblindblevneområdet kan arbejde videre med disse temaer.

I øjeblikket eksisterer der ikke nogen etablerede arbejdsgrupper på nordisk plan indenfor erhvervet døvblindhed. Store projekter i løbet af de seneste år som Det Nordiske Projekt og det (primært) norske "Døvblinde, Rehabilitering og Livskvalitet" er gode eksempler på dokumentation af eksisterende viden og udvikling af ny viden.

Men for at sikre en stadig udvikling på fagfeltet er det nødvendigt med flere målrettede tiltag i form af samarbejdsgrupper og -projekter, hvor formålet er at dokumentere og dermed tilgængeliggøre resultaterne.

Kun på den måde kan ny viden komme til gavn for en bredere gruppe personer, end blot dem der selv deltager direkte arbejdet.

Projekt meningsfuld beskæftigelse

Af Bettina U. Møller, informationsmedarbejder

Center for Døve har med døvblindekonsulent Anette Rud Jørgensen i spidsen skudt projektet "Meningsfuld beskæftigelse for Døvblindblevne" i gang. Projektet, der kører frem til udgangen af 2008, er et rehabiliteringsprojekt for døvblindblevne, der har som primært mål at afklare og understøtte døvblindblevnes muligheder for beskæftigelse på arbejdsmarkedet. En målrettet indsats overfor arbejdsgiverne spiller dog også en stor rolle i projektet. Anette Rud Jørgensen understreger i den forbindelse vigtigheden af, at arbejdsgiverne bliver klædt ordentlig på til at kunne beskæftige en døvblindbleven person.

Med døvblindheden følger ofte faren for social isolation. Mennesker på arbejdsmarkedet har som udgangspunkt gode muligheder for at være en del af et fællesskab - med kollegerne - og dagligt blive udfordret - fagligt. På den måde får jobbet en betydningsfuld rolle i de fleste menneskers liv.

De færreste døvblinde er i arbejde, de modtager derimod førtidspension, og det er nogen af dem godt tilfredse med, mens andre gerne vil arbejde, særligt hvis de faktisk kan få et meningsfuldt job.

"Nogle af dem, jeg talte med, allerede inden vi søgte projektmidler, sagde, at det i høj grad handler om at få en identitet ligesom andre, der er på arbejdsmarkedet. De ganske få, som jeg har kendskab til, som har fået et arbejde, har også fået et højere selvværd, efter de er kommet i arbejde", siger Anette Rud Jørgensen og henviser til, at udsigterne til, at man - selvom man kun er et par og tredive - skal gå derhjemme og aldrig få et arbejde, er meget dystre.

Formen

Projektet henvender sig dels til døvblinde i aldersgruppen 18-65 år, som er i arbejde på et beskyttet værksted, men som ønsker at komme ud på det almindelige arbejdsmarked dels til døvblinde, som ikke har noget beskæftigelsestilbud, men som gerne vil have et.

Anette Rud Jørgensen forventer, at 10-12 døvblindblevne i projektperioden vil deltage i et kursusforløb, hvor der veksles mellem undervisning og erfaringsudveksling samt praktik på en arbejdsplads. Målet er, at de alle sammen skal have et tilbud om beskæftigelse, som stemmer overens med deres individuelle ønsker og kompetencer.

I første omgang vil der blive dannet en gruppe bestående af tegnsprogede. Projektet er lagt an, så de døvblindblevne er delagtige i processen. I løbet af maj måned skal Anette Rud Jørgensen rundt og interviewe potentielle deltagere med henblik på at få afdækket deres livssituation. Hvordan tackler de hverdagen? Hvad interesserer de sig for? Hvad er deres tanker om det at have et arbejde? På den måde sikre man i projektet, at den døvblindblevne er medbestemmende, og at der kan tages højde for det liv, som vedkommende lever.

"Selvfølgelig skal de selv være medbestemmende, men omvendt er det altså også vigtigt, at vi som professionelle tager stilling til og formidler, hvad der er af muligheder. Vi skal være realistiske uden på forhånd at opstille begrænsninger. Vi må tage udgangspunkt i deres drømme og ønsker og undersøge mulighederne sammen med den enkelte døvblindblevne, og er der ikke muligheder indenfor det ønskede område,så må vi søge nye veje," forklarer Anette Rud Jørgensen.

Efter de indledende møder startes der i august op med et fire uger langt introduktionsprogram for deltagerne.

"Det er vigtigt at understrege, at det er et rehabiliteringsforløb, forstået på den måde, at vi skal rundt om mange emner på kurset. Før vi kan sige præcist, hvad det er for et arbejde, den enkelte skal i gang med. I løbet af det fire uger lange introduktionsforløb skal vi komme rundt om hele personens livssituation," forklarer Anette Rud Jørgensen og henviser til de erfaringer, som blandt andet Det Nordiske Projekt viser i forhold til vigtigheden af, at man vurderer personens samlede situation. Hvordan fungerer vedkommende i sit sociale liv, i sit hverdagsliv?

Introduktionsforløbet skal munde ud i en handleplan for den enkelte deltager, som naturligvis kan revideres, men som kommer til at fungere som omdrejningspunkt.

"Efter de fire uger er det meningen, at vi mødes cirka en gang om ugen - også når de er ude i praktik. Her skal vi blandt andet fortsat tale om arbejdsmarkedet og alt det, som man nu skal forberede sig på; sociale kompetencer og faglighed," fortæller Anette Rud Jørgensen.

Indledningsvis vil kortere praktikforløb blive sat i værk, men på sigt skal de døvblindblevne gerne komme ud i længere forløb i virksomheder, som ideelt set fører til fastansættelse.

Barrierer og den døvblindblevne

Som med andre handicapgrupper vil der for døvblindblevne være en række barrierer, der skal forceres, hvis de skal finde fodfæste på arbejdsmarkedet. Dels barrierer af fysisk karakter ude i samfundet og virksomhederne dels oppe i hovederne på de døvblindblevne selv. Der er ting, der skal falde på plads, hvis den døvblinde skal udvikle sig til en kompetent medarbejder.

Deltagerne i projektet vil for nogens vedkommende have et skoleforløb bag sig, som har været præget af nederlag og følelsen af det at være anderledes. Senere i livet har de måske måttet opgive en uddannelse eller et arbejde. Det betyder alt sammen, at der er nogen ting, der skal rettes op på og en selvtillid, der skal bygges op, for at den døvblinde skal kunne fungere i en arbejdssituation.

I forbindelse med projektet er en række faktorer udpeget som hæmmende i forhold til en evt. jobsituation:

Funktionsnedsættelsen sætter ofte store begrænsninger for mulighederne på det almindelige arbejdsmarked,
først og fremmest på grund af vanskelige forhold knyttet til kommunikationen.
De døvblinde kender ikke nødvendigvis tilbuddet om specialrådgivning og ved ikke, hvor de skal henvende sig for at få den nødvendige støtte.
Hovedparten af de døvblindblevne er intellektuelt velfungerende og vil derfor ikke arbejde sammen med psykisk udviklingshæmmede, som er den store brugergruppe på de fleste beskyttede værksteder.
En sammenhængende rehabiliteringsproces på arbejdsmarkedet er nødvendig, hvis døvblinde skal integreres, og den proces kræver både tid, koordination og mange ressourcer.

"Barriererne hænger i høj grad sammen med det, som jeg synes, er kernen i det hele, og det som gerne skulle komme ud af projektet; der mangler en bedre koordineret indsats. De døvblinde har brug for, at der er nogen, der kan lave en koordineret indsats, de har brug for et formidlende led. Kommunikationsbarrieren er desuden en rigtig svær forhindring på vejen," vurderer Anette Rud Jørgensen.

Virksomhederne

De virksomheder, som skal tage imod de døvblindblevne er endnu ikke blevet kontaktet, da der vil blive taget udgangspunkt i de døvblindblevnes interesser frem for at presse praktiksteder ned over hovederne på dem.

"Jeg håber selvfølgelig, at vi finder virksomheder, som er interesserede og som matcher deltagernes ønsker. Men indledningsvis drejer det sig meget om at indgå i samarbejde med vores døvekonsulenter, for de har kendskab til døve i erhverv, og de kender meget mere til virksomhederne, end det har været praksis, at vi døvblindekonsulenter gør. Ud over at virksomhederne får en ny medarbejder, så vil vi også understrege, at de får adgang til forskellige ordninger."

En af de ordninger, som virksomhederne vil kunne få gavn af ved ansættelse af en døvblind medarbejder er for eksempel mentorordningen, der giver en af de andre ansatte i virksomheden mulighed for at få nogle timer hver uge til at hjælpe den ansatte døvblinde. Derudover er der også løntilskud ved en eventuel fastansættelse.

I forhold til de hjælpemidler, som den døvblinde i en arbejdssituation kan få brug for, så skal den side af sagen løses ved inddragelse af bevilligende myndigheder. Et par af de store kommuner har givet deres accept af projektet og vil indgå i samarbejde med Center for Døve omkring projektet.

"Den megen debat om det rummelige arbejdsmarked har forhåbentlig gjort, at virksomheder gerne vil have den rette sociale profil, og derfor gerne vil gå ind i projektet.," vurderer Anette Rud Jørgensen.

Men let forventer hun ikke, at det vil blive heller ikke trods det øgede fokus, der er på området. For arbejdsgiverne vil nok indledningsvis i al for høj grad være fokuseret på syns- og høretabet og ikke på de foranstaltninger, som man kan gøre, for at de døvblindblevne kan udføre et stykke arbejde. Det kræver derfor en meget målrettet indsats overfor virksomhederne.

Socialt engagement

En undersøgelse fra Socialforskningsinstituttet (SFI) om netop virksomhedernes sociale engagement viser, at der i 2006 blandt lønmodtagerne var 77 pct., som var positivt stemte overfor nyansættelser af personer med nedsat arbejdsevne. En fjerdedel af dem har faktisk selv erfaring med kolleger, der enten er blevet fastholdt på særlige vilkår eller nyansættelser af kolleger med nedsat funktionsevne.

Undersøgelsen viser desuden, at der er sket et markant skift i ledernes holdning til det sociale engagement.

I 2001 vurderede 31 pct. af lederne således, at de i høj eller meget høj grad personligt var engageret i det rummelige arbejdsmarked. Fem år senere vurderer 66 pct. af lederne, at de i høj eller meget høj grad personlig er engageret i det rummelige arbejdsmarked.

Rapporten viser dog også, at ledernes egne forhold spiller ind i ansættelsen af nye medarbejdere. Ledere med små børn er således mere tilbøjelige til at ansatte mennesker med små børn. Ledere, der selv er over 50 år, tager i højere grad hensyn til ældre medarbejdere, end de yngre leder gør.

Vigtigheden af i en eller anden grad at kunne identificere sig med sine ansatte, er Anette Rud Jørgensen meget opmærksom på.

"Når en leder agerer, som det fremgår af rapporten - altså at ledere med små børn gerne ansætter andre med små børn osv. - fordi de i en eller anden grad kan identificere sig hermed, så bekræfter det os bare i, at vi skal gøre endnu mere for at klæde dem på. Vi skal sørge for, at de ikke udelukkende har fokus på høre- og synstabet. Vi skal fortælle om, hvad der findes af muligheder - kompenserende foranstaltninger, som gør at de godt kan give sig i kast med at tage en døvblindbleven medarbejder ind. Så der er en indsats ikke kun overfor de døvblindblevne men i høj grad også overfor arbejdsgiverne."

Udlandet

Et sideeffekt af projektet håber Anette Rud Jørgensen vil være, at der forhåbentlig vil blive rettet op på det faktum, at der i Danmark ikke rigtig er nogle erfaringer eller dokumentation med døvblindblevne og deres arbejdssituation udover hæftet "Uddannelse og arbejde", som er en del af Det Nordiske Projekt.

Der foreligger materiale om døves forhold på det danske arbejdsmarked, som man til en vis grad kan tage udgangspunkt i og drage fordel af. Det er et mere omfangsrigt materiale, end der er på døvblindblevneområdet.

Det er desuden nødvendigt at undersøge, hvilke erfaringer man har gjort sig internationalt i forhold til beskæftigelse og døvblindblevne. I USA, Norge og Finland har man institutioner med særligt fokus på rehabilitering. "Det giver en helt anden opmærksomhed på området med flere ressourcer til at løse opgaverne. Med den begrænsede erfaring vi har i Danmark og de mange ressourcer, som kræves, bliver det en gang imellem en begrænset indsats," indrømmer Anette Rud Jørgensen.

Spæde erfaringer

Projektet er endnu på et spædt stadie og de foreløbige erfaringer, som det har bibragt projektledelsen er i forhold til at planlægge og strukturere et projekt.

"Det jeg har indset på nuværende tidspunkt er, at hvis det her skal lykkes, så må vi se på omgivelsesfaktorerne. Det kan uddybes med ICF, som jo er meget oppe i tiden som et brugbart værktøj i rehabiliteringsøjemed. Vi skal nemlig passe på, at fokus ikke kun bliver rettet mod syns- og høretabet, men at vi i stedet går ud og kigger på, hvornår og hvordan problemerne opstår.

Det Nordiske Projekt viste blandt andet, at det er, når der ikke er iværksat de rette kompenserende foranstaltninger, eller der er manglende opfølgning fra professionel side, eller de døvblindes ambitioner ikke står mål i forhold til deres ressourcer" og slutter:

"Vi skal i høj grad have fokus på både omgivelsesfaktorer og de personlige faktorer. Fokus må ikke kun være på det ikke at kunne se og høre."

FAKTABOKS

Anette Rud Jørgensen gennemførte i 2005 sammen med syns- og specialkonsulenter ved Fyns Amt et projekt for døvblindblevne om rehabilitering.

Fem mennesker med erhvervet døvblindhed deltog i projektet, der havde fokus på de fem som individer med hver deres kompetencer, interesser og behov.

Kurset i Fyns Amt blev stablet på benene i erkendelse af, at der ikke var et målrettet specialundervisningstilbud til voksne med kombineret høre- og synsnedsættelse på linie med de tilbud, der var til blinde og svagsynede.

FAKTABOKS

Døvblinde 18-65-åriges beskæftigelsessituation:

Førtidspensionist uden beskæftigelse: 79
Førtidspensionist med job med løntilskud (skånejob): 7
Førtidspensionist med beskyttet beskæftigelse: 11
Kontanthjælpsmodtager: 4
Fleksjob: 3
Beskæftigelse på almindelige vilkår: 9
Uddannelse/revalidering: 6
Skoleelev: 5
Andet: 6
I alt: 130

Kilde: Døvblindekonsulenternes statistik for 2006

Gammel kærlighed ruster aldrig

Af Lis Just, projektmedarbejder

...den bliver måske bare lidt mere moden. Som en gammel cirkushest, der fornemmer lugten af savsmuld i manegen, blev jeg overordentligt fristet og glad, da muligheden for at genoptage samarbejdet med Videnscentret for Døvblindblevne opstod. Derfor sidder jeg, Lis Just, atter på min pind, hvor jeg også sad for ni år siden. Der er løbet meget vand i floden siden dengang - og det er absolut af det gode. Jeg var glad for at arbejde på Videnscentret dengang, og jeg er meget glad for at være tilbage. Jeg mærker imidlertid en forandring. En forandring der især bemærker sig ved, at jeg har opnået nogle indsigter og fået nogle erfaringer, der styrker min tilgang til de mennesker, det hele handler om, nemlig de døvblindblevne.

I de forløbne år har jeg fortrinsvis beskæftiget mig med psykologiske aspekter i kommunikationen mellem mennesker, og det kan ikke undgås, at et sådant arbejde også påvirker een selv. Jeg er ofte gået hjem fra arbejde og har tænkt: "Det er meget godt med alle de velmenende teorier og værktøjer, der fortæller om, hvordan vi mennesker tackler livet, når det er svært, men hvordan er det lige, at teorierne virker i praksis?" Derfor valgte jeg på et tidspunkt, i mit eget liv, målrettet også at bruge de teorier og værktøjer, som jeg til dagligt delte så rigeligt ud af til andre.

Den udvikling, de har forårsaget i mig, kan jeg i særdeleshed mærke nu, hvor jeg er tilbage blandt Videnscentrets medarbejdere og de problemstillinger, vi tager os af i vores daglige arbejde. Jeg har i dag en stor forståelse for døvblindblevnes liv på godt og ondt. En forståelse der dels hviler på min faglige, styrkede indsigt, men absolut også en forståelse der kommer af det prøvede og levede liv.

Døvblindblevne lever deres individuelle liv, de har hver deres særlige styrker og egne potentialer. Jeg glæder mig til at være en del af et felt, der kontinuerligt arbejder på at udvikle og formidle viden til de faggrupper, der arbejder på at forbedre vilkårene for de døvblindblevne.

Videnscentrets medarbejdere har budt mig velkommen med en varme og en entusiasme, der får mig til at tænke på et citat af Ralph Waldo Emerson: "Når en glad person træder ind i rummet, føles det, som om endnu et lys er blevet tændt" - for mit vedkommende er det tre lys, der er blevet tændt, Ole, Bettina og Maria. Tak for det.

NAV Senter for IKT-hjelpemidler - NAV SIKTE

Videnscentret har allieret sig med den norske statslige IKT-hjælpemiddelenhed NAV Senter for IKT-hjelpemidler - NAV SIKTE. Artikler om IKT og tekniske hjælpemidler vil fremover være skrevet af vores norske kolleger, der følger godt med på den internationale scene.

I efterårets nummer af NYT bragte vi en artikel om en plenumforelæsning om GPS, som en af medarbejderne ved NAV SIKTE, Øystein Dale, holdt ved en europæisk konference. Øystein Dale vil fremover sammen med sine kolleger selv trykke på tasterne og skriver artiklerne.

Deres artikler vil være at finde på vores hjemmeside under publikationer i forbindelse med, at vores blad udkommer, og i bladet vil de enkelte artikler også blive omtalt. NAV SIKTE er et tværfagligt team bestående af forskellige fagkonsulenter og rådgivere. Teamet har særlige kompetencer inden for områderne rehabilitering og pædagogik og ligger derudover inde med specialviden om kommunikation, mobilitet og omgivelseskontrol.

På centrets hjemmeside kan du læse mere om NAV SIKTEs arbejde, viden og de kompetencer, som centrets medarbejdere ligger inde med. Find linket til NAV SIKTE på www.dbcent.dk under links. Derudover er information om IKT-hjælpemidler tilgængelig i form af e-læringsprogrammer, forelæsninger og kurser - de to sidstnævnte begrænser sig desværre til Norge. Nogle af de udviklingsområder, som medarbejderne i NAV SIKTE arbejder med, er at indsamle og systematisere erfaringer fra specifikke brugergrupper, bidrage til udvikling af pædagogiske og terapeutiske metoder for udredning, tilpasning, oplæring og evaluering samt bidrage til forbedring af eksisterende IKT-hjælpemidler og udvikling af nye.

Læs første artikel fra NAV SIKTE her.

10. møde i Det Faglige Netværk

Af Ole E. Mortensen, centerleder

På mødet i Odense den 22. marts deltog i alt 32 personer, og der var afbud fra yderligere to, som oprindeligt havde tilmeldt sig. En væsentlig del af formiddagens program handlede om nyt fra de enkelte deltageres institutioner, hvor de beskrev den nye situation, som kommunalreformen har medført over hele landet.

Gennemgående i beretningerne var dels, at man på trods af ny organisering fortsatte arbejdet stort set som hidtil, og dels at VISO endnu var en noget uklar størrelse for de fleste. Denne runde viste også - meget glædeligt - at man flere steder i landet er i gang med samarbejder mellem høre- og synsrådgivningen med henblik på opmærksomhed på de borgere, som har kombinationshandicappet og på at give dem et særligt tilpasset tilbud.

Projekt i Roskilde

Roskilde Kommune fortalte mere indgående om deres projektsamarbejde med Videnscentret, hvor de anvender der spørgeguide, der er blevet udviklet i Videnscentrets samarbejde med Hvalsø og Køge Kommune, til at opspore ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse. I Roskilde har de tilpasset guiden en smule, og nu anvender deres synskonsulenter høredelen af guiden ved hjemmebesøg hos de borgere, de er i kontakt med, ligesom hørekonsulenterne anvender synsdelen af guiden ved deres besøg.

Der er fire høre- og tre synsmedarbejdere tilknyttet projektet i Roskilde, og hørekonsulent Anne-Mette Flinch kunne fortælle, at der i løbet af tre uger var foretaget 16 henvisninger fra synssiden til høresiden og ni den anden vej. Projektet fortsætter året ud og vil blive omtalt her i NYT på et senere tidspunkt.

Herudover bød dagen på indlæg fra regionschef Helle Brøgger, Center for Døve, som orienterede om døvblindekonsulentordningens tilbud i den nye struktur, og fra Videnscentret, som beskrev og diskuterede de fysiske og psykiske konsekvenser ved en kombineret høre- og synsnedsættelse hos ældre (også omtalt i sidste nr. af NYT).

Før mødet havde vi på Videnscentret været spændt på, om kommunalreformen ville begrænse antallet af deltagere i Det Faglige Netværk, men det var ikke tilfældet. Vi finder det meget positivt, at man også i det nye system åbenbart erkender vigtigheden af dette område. Næste møde i Det Faglige Netværk er planlagt til den 12. marts 2008.

FAKTABOKS

Netværket blev dannet for at hjælpe til at sikre, at ældre med en kombineret høre- og synsnedsættelse, som var i kontakt med såvel høre- som synsrådgivningen i amtet, fik et så helhedsorienteret tilbud som muligt, hvor der i synsrådgivningen blev taget højde for hørenedsættelsen - og omvendt.

Ideen med netværket er således at samle en høre- og en synskonsulent fra alle landets høreinstitutter/synscentraler/kommunikationscentre og skabe et forum for faglig udvikling sammen med Center for Døves døvblindekonsulenter.

Undersøgelse af IKT-behov hos danske døvblindblevne

Af Ole E. Mortensen, centerleder

Videnscentret har i samarbejde med Center for Døve sat sig for at se nærmere på IKT-baserede hjælpemidler (informations- og kommunikationsteknologiske) for døvblinde. Den generelle informationsteknologiske udvikling har stor fart på i disse år, og vi ønsker at se, om og i givet fald hvordan denne også kan komme døvblinde til gavn. IKT er et meget bredt område, og som første led i dette projekt har vi derfor ønsket at få et overblik over, hvor døvblindblevne selv mener, at deres behov og problemer er størst i dagligdagen indenfor områderne kommunikation og information, hvilket kan give værdifuldt input til en prioritering af arbejdet med at finde løsninger.

Derfor lavede Videnscentret et spørgeskema, som vi i samarbejde med Center for Døve sendte ud i starten af året til omkring 300 døvblindblevne i alle aldersklasser landet over. Skemaet indeholdt 29 dagligdags situationer og aktiviteter i forbindelse med information og kommunikation i bred betydning, og vi bad om, at hver enkelt situation blev bedømt på en firepunktsskala ud fra, hvor vigtig man mente, at denne aktivitet var for en selv, samt hvor tilfreds man var med den måde, man mestrede denne aktivitet.

Desuden bad vi om en bedømmelse af, hvor uafhængigt man mestrede aktiviteten, dvs. hvor megen hjælp - om overhovedet nogen - behøvede man for at kunne udføre aktiviteten. (Denne del af spørgeskemaet har vi ikke behandlet i det nedenstående.)

Hvis en person var utilfreds (lidt eller meget) med den måde, hvorpå han eller hun mestrede en aktivitet, og han/hun samtidig anså den for at være vigtig eller meget vigtig, konkluderede vi, at dette var problematisk for den enkelte. Vi udregnede så for hver aktivitet, hvor mange procent af dem, der havde besvaret det pågældende spørgsmål, som opfattede den som problematisk. Ikke alle havde besvaret alle spørgsmål i skemaet, og i vores udregning af procentandele har vi altså set bort fra de skemaer, hvor spørgsmålet ikke er besvaret.

Respondenterne

Vi fik 142 skemaer tilbage, hvilket vi anser for en tilfredsstillende svarprocent for et så omfattende skriftligt spørgeskema.

Blandt respondenterne var 75 personer over 80 år, mens 67 var under 80 år (se den nøjagtige aldersfordeling samt andre detaljer fra undersøgelsen på www.dbcent.dk). 119 var talebrugere, 21 var tegnsprogsbrugere og to opgav ikke, hvilket sprog de anvendte. Der var generelt en overvægt af kvinder (107 mod 35 mænd), mens den kvindelige overvægt i gruppen over 80 år ikke overraskende var endnu større, nemlig 63 kvinder mod 12 mænd.

Selve spørgsmålene i skemaet bygger i vid udstrækning på en stor undersøgelse blandt døvblinde i Norge om hjælpemidler, livskvalitet og rehabilitering, som blev gennemført af Mette Holmen-Kongsrud og Rolf Lund i årene 2001 til 2006 (senest omtalt i NYT 3 - 2006).

Da vi kunne se det udbytte, de har haft af denne måde at spørge på, var vi meget glade for at kunne genbruge en række spørgsmål, som har været igennem en grundig bearbejdning og afprøvning i det norske projekt.

Ikke endegyldigt billede

Denne undersøgelse tegner ikke et endegyldigt repræsentativt billede af døvblindegruppen herhjemme i videnskabelig forstand - hvilket heller ikke har været målet med den - men den giver os et billede af, hvordan de 142 personer, som har haft tid og overskud til at udfylde skemaet, selv anskuer deres situation. Og ud fra de svar, kan vi se, at der er nogle tendenser, som har gyldighed og relevans for det videre arbejde på dette område.

I det følgende ser vi på nogle af svarene, og på www.dbcent.dk kan du se flere data fra undersøgelsen.

Største problemer synsrelaterede

De aktiviteter, som var mest problematiske ifølge respondenterne, var alle primært synsrelaterede. Det største samlede enkeltproblem i undersøgelsen viste sig at være at genkende folk på gaden. Samlet set tilkendegav 67% af dem, der besvarede dette spørgsmål, at dette var problematisk (dvs. havde markeret, at det var "vigtigt" eller "meget vigtigt"´, og samtidig at de var "lidt utilfredse" eller "meget utilfredse" med den måde, det fungerede for dem).

I gruppen af de +80-årige (dvs. med overvejende aldersrelateret døvblindhed) var det op imod 85%, som mente, at dette var problematisk for dem, mens den tilsvarende andel i gruppen under 80 år var 48%.

En del af forklaringen på denne forskel på de to grupper ligger i forskellene i de typiske synsproblemer i de to grupper. De ældste har typisk makuladegeneration, som i første omgang påvirker centralsynet, som netop bruges til at se skarpt og fx genkende folks ansigter.

I "yngregruppen" skyldes synsproblemerne ofte retinitis pigmentosa, som medfører indsnævret synsfelt, men som ikke påvirker centralsynet i samme grad som makuladegeneration. Og denne forskel er naturligvis også vigtig at være opmærksom på, når vi skal se på hvilke teknologiske hjælpemidler, der evt. kan anvendes i sådanne situationer.

Samme billede

Det samme billede sås vedr. andre synsrelaterede aktiviteter. At se og forstå andres ansigtsudtryk og kropssprog var den aktivitet, som ifølge svarene udgjorde det næststørste problem. Overordnet set mente 61% af dem, der besvarede spørgsmålet, at dette var problematisk, men også her var der flere i ældregruppen (77%) end i yngregruppen (44%), der havde denne oplevelse.

At kunne genkende folk på gaden og kunne aflæse deres mimik og kropssprog spiller naturligvis begge dele en stor rolle i forbindelse med kommunikation, både for overhovedet at kunne indlede en samtale og for at kunne støtte sin forståelse til aflæsning af visuelle indtryk under kommunikationen.

Det tredjestørste enkeltproblem i undersøgelsen var at læse skilte m.m. på gaden (55%), men også synsrelaterede aktiviteter som at læse post (52%) og læse aviser og blade (48%) var placeret højt på listen.

Til gengæld viste det sig også, at gruppen som helhed var langt bedre tilfreds mht. to andre (oprindelig) synsrelaterede aktiviteter, nemlig at kunne finde ud af, hvad klokken er samt at læse bøger. Kun hhv. 12 og 17% opfattede disse som problematiske - og kun tre personer var meget utilfredse med den måde, de mestrede disse aktiviteter. Her må det være de mange forskellige løsninger, der eksisterer, i form af såvel ure som bøger med stor skrift og tal, i punkt, på lyd osv., der sætter så mange i stand til at mestre denne aktivitet.

Radio og tv

Vi spurgte også til en rent hørebaseret aktivitet som at følge med i radioprogram. 37% af respondenterne opfattede denne aktivitet som problematisk, med en overvægt i ældregruppen. Kun to af de 17 tegnsprogede respondenter angav, at de fandt denne aktivitet vigtig.

44% af alle respondenterne vurderede det som problematisk at følge med i et dansk tv-program. Blandt de tegnsprogede respondenter alene var der fire ud af 17 (ca. 24%), som vurderede det som problematisk.

At problemet synes mindre i tegnsprogsgruppen skyldes ikke, at man her ikke finder denne aktivitet vigtig. 12 ud af de 17 angav, at det var vigtigt eller meget vigtigt for dem at følge med i et dansk program. Og med den generelle kritik af tekstning og tolkning på dansk tv, vi hører, kan det undre, at der ikke er flere, som finder denne aktivitet problematisk.

Der kan være flere forklaringer på dette, men desværre giver en undersøgelse som denne ikke noget svar på spørgsmålet "hvorfor" - kun på spørgsmålet "hvor mange". En forklaring kunne dog være, at denne gruppe i deres svar kun tænker på de tv-programmer, som har danske undertekster eller som er på tegnsprog, når vi siger "dansk tv-program", fordi resten naturligt nok ikke har nogen interesse pga. sprogvanskelighederne.

E-mail mindst problematisk

Den aktivitet, som blev angivet som værende mindst problematisk i denne undersøgelse var at anvende e-mail. Kun 8% angav dette som et problem. Dette skyldes antageligt, at det er en aktivitet, som man vælger at foretage, hvis man har muligheden, evnen og interessen. Hvis det ikke er tilfældet, overvejer man i de færreste tilfælde muligheden og vil derfor ikke opfatte det som problematisk, at man ikke anvender det.

Omkring halvdelen af respondenterne opfattede e-mail som meget vigtig, mens den anden halvdel mente, at det var helt uvigtigt for dem. Ikke overraskende var det især blandt de yngre, at interessen for email var størst, men der var otte personer over 80 år, som mente, at det var meget vigtigt for dem. Og af dem var de seks tilfredse eller meget tilfredse med den måde, de kunne anvende e-mail - enten med lidt hjælp eller helt uden.

Nogenlunde samme billede tegnede sig for aktiviteten at få nyheder eller anden information via internettet. Her er interessen også størst blandt de yngre, men det er tydeligvis vanskeligere at surfe på nettet end at anvende e-mails.

I hvert fald er der omkring dobbelt så mange (15%), som opfatter denne aktivitet som problematisk i forhold til at anvende e-mails. Her spiller tilgængeligheden til hjemmesider givetvis en stor rolle.

Kommunikation i gruppe

Undersøgelsen gjorde det meget tydeligt, at døvblindes kommunikationsproblemer er større i grupper end på tomandshånd, især blandt talebrugere. Mens 24% af talebrugerne fandt det problematisk at samtale på tomandshånd, steg tallet til 58% ved samtale med flere på en gang.

Ingen af de tegnsprogede tilkendegav, at samtale på tomandshånd var problematisk, mens to af de 17, der besvarede spørgsmålet, angav, at deltagelse i en samtale med flere tegnsprogsbrugere var problematisk.

At ingen af de tegnsprogede angav problemer med tegnsprogskommunikation på tomandshånd kan ses som udtryk for, at deres kommunikationspartnere i det daglige tager hensyn til deres synsproblemer. Hvorvidt de anvender taktilt tegnsprog, kan vi desværre ikke se af svarene.

Ud af svarene på de 29 spørgsmål har vi fået et billede af, hvilke behov danske døvblinde selv angiver at have indenfor nogle udvalgte aktiviteter i forbindelse med information og kommunikation i bred betydning. På baggrund af dette vil vi arbejde videre på området, bl.a. på nordisk plan på et kursus på Nordisk Uddannelsescenter for Døvblindepersonale (NUD) i Dronninglund i slutningen af august, hvor undertegnede er kursusleder.

FAKTABOKS

Resten af svarene

Pga. pladshensyn kan vi desværre ikke gå i detaljer med alle svarene i denne artikel, men her viser vi de samlede bedømmelser af de øvrige aktiviteter, som var indeholdt i spørgeskemaet. I nedenstående liste angives altså, hvor mange procent, der angav, at en given aktivitet var vigtig eller meget vigtig, og at de samtidig var lidt utilfredse eller meget utilfredse med den måde, de klarer den pågældende aktivitet. På www.dbcent.dk kan du som nævnt se flere data fra undersøgelsen.

Skrive breve eller beskeder til andre 42%
Ordne ærinder i bank, på apotek, rådhus m.v. 40%
Bruge kønummersystem på posthus, apotek m.v. 34%
Gå til underholdningsarrangementer (biograf, teater, koncert, sport m.v.) 34%
Tage initiativ til samtale 30%
Spørge om vej på gaden 28%
Gå på museum og udstilling 28%
Deltage i offentlige møder, foreningsliv m.v. 28%
Stemme ved valg til Folketing eller kommunalråd 23%
Ringe op på telefon (også teksttelefon) 23%
Bruge Dankort-terminal i butikker 20%
Sende sms-besked med mobiltelefon 17%

SILENCE WITH A TOUCH - Filmanmeldelse

Af Lis Just, Projektmedarbejder

Med en værdighed og en ærlighed, der er meget inspirerende, føres vi gennem flere menneskers personlige oplevelser af, hvad det vil sige at leve med Usher: "Silence with a touch". Og 'Silence with a touch' er lige præcis den følelse, som beskueren sidder tilbage med efter at have set filmen.

'Silence' bliver for mig et billede på den værdi, der ligger gemt i disse menneskers evne til at mestre og benytte tålmodighed - og 'touch' et billede på en helt særlig kraft og viljestyrke, som personer med Usher besidder. Til stor inspiration.

Filmen beskriver, hvordan Usher kommer til udtryk i form af et kombineret høre- og synshandicap. Den beskriver også, hvad der rent faktisk kan gøres for at imødekomme og overvinde de problemer, der uvægerligt følger med en sådan funktionsnedsættelse. Og vigtigst af alt formår den på kun 26 minutter at få de helt særlige personhistorier frem, der bekræfter, at livet med Usher rummer lige så mange muligheder for at få et liv efter egne ønsker, som et liv uden Usher gør det. Det gælder blot om at sætte sig nogle personlige mål og så leve efter at indfri dem.

Et liv på godt og ondt har vi alle, uanset funktionsdygtighed. 'Silence with a touch' skildrer begge dele. Nogle gange gør livet ondt og yder modstand, og her bekræfter filmen den helt essentielle faktor, at omverdens bidrag til, at personer med Usher får et godt liv, er uundværlig. Med en klump i halsen og glædestårer i øjenkrogen afslører den, at kampen for at få et værdifuldt liv er lige meningsfuld uanset om den kæmpes af den handicappede selv eller af omverden. Den omverden der hele tiden yder en kæmpeindsats for dels at lette dagligdagen for mennesker med Usher og dels at finde ind til hemmelighederne bag denne sygdom, så den kan gøres stadig mindre og mindre.

Filmen er en smuk og berigende historie om, hvad det vil sige at leve med Usher, og at livet i denne verden rummer en særlig stor kraft.

Filmen koster 25 US dollars og kan bestilles ved henvendelse til tanaka@tc.edu

Set på webben

Af Ole E. Mortensen, centerleder

Syns- og hørevenlig mobiltelefon

En ny mobiltelefon med større taster, særlig højttaler, ekstra stærk vibrator og et stort (6,8 cm) ensfarvet display med sorte bogstaver på orange baggrund (for at gøre det lettere for mennesker med synsnedsættelse at kunne aflæse det) ventes lanceret på verdensplan i løbet af sommeren. Det oplyser det engelske nyhedsbureau BBC.

Det østrigske teleselskab Emporia, der står bag telefonen, henvender sig til målgruppen "+60-årige". Men beskrivelsen af telefonens funktionalitet og design gør, at man kan forvente, at også mennesker med syns- og/eller hørenedsættelse kan få gavn af de hensyn, der er taget.

Telefonen udmærker sig ved, at den først og fremmest er en telefon - funktioner som kamera og musikafspiller er fjernet for derved at sikre overskueligheden og tilgængeligheden. Man kan ringe og modtage opkald, man kan sende og modtage sms'er, og endelig kan man gemme telefonnumre i en telefonbog.

Derudover er det muligt at indkode fem forskellige numre, som man kan ringe op ved blot at trykke på en særlig knap på telefonens bagside, hvis man kommer i en nødsituation. Man kan ligeledes på forhånd have formuleret en sms, som vil blive sendt af sted i nødstilfælde. Telefonen blev udstillet på den store teknologimesse CeBit, som afvikledes i Hannover fra 15. til 21. marts 2007. Om telefonen også kommer i handelen herhjemme, vides ikke på nuværende tidspunkt.

Hjernen kan lære tungen at se

....det kunne man læse i Nyhedsavisen d. 26/4. Det lyder en anelse mystisk, og efter at have læst artiklen undrer man sig stadig. Men man bliver også glad for, at forskere rundt om i verden arbejder så kreativt på at hjælpe mennesker med funktionsnedsættelser.

Den fransk-canadiske forsker, Maurice Ptito, besøger for tiden Hvidovre Hospitals MR-scanningsafdeling sammen med to ph.d.-studerende. Her giver en MR-scanner dem mulighed for at se ind i hjernen i dette tilfælde på syv blinde forsøgspersoner.

Ptito træner forsøgspersonerne i at kunne se med tungen ved hjælp af en lille bøjelig plads, hvorpå der sidder en masse små elektroder. Pladen, der placeres på tungen, er forbundet til et kamera, der sidder i panden, og som omdanner levende billeder til elektriske impulser på tungen - systemet kaldes Tongue Display Unit (TDU).

Forsøgspersonerne vil på den måde kunne lære at læse bogstaver, kende forskel på former og bevægelser, kende forskel på lys og skygge i omgivelserne og opfatte, at der er mennesker, huse, trapper eller biler foran dem.

"Vi kan se, at flere og flere synsnerveceller bliver inddraget fra det omgivende hjernevæv til det visuelle område efterhånden, som de blinde træner med tungen. De får simpelt hen et udviklet synscenter," siger Ptito til avisen men understreger samtidig, at der ikke er tale om en mirakelkur. Blinde mennesker vil ikke få et syn, som det seende mennesker har.

Ptito har desuden udviklet et computerspil, der "spilles" på tungen, hvor den blinde skal bevæge sig rundt i en labyrint med et joystick i hånden

Hvornår TDU'en bliver almindeligt tilgængelig, tør Ptito ikke at sige noget om.

Nyttige noter

SENSE lancerer online spil

Den engelske døvblindeorganisation Sense har i samarbejde med web-udviklingsfirmaet Sense Internet Ltd udviklet onlinespillet "Sense-less", som man har kunnet spille på deres respektive hjemmesider. Fra den 26. marts og otte uger frem har det været gratis at spille og en præmie, den seneste Nokia telefon med tilgængelighedssoftware fra teleselskabet Orange, har været sat på højkant. Spillet illustrerer, hvordan en progredierende kombineret høre- og synsnedsættelse indskrænker ens muligheder for at opfatte visuelle og auditive signaler.

Der er tale om et klassisk hukommelsesspil, hvor det gælder om at klikke på forskellige mobiltelefoners farvede skærme ud fra en fastsat sekvens. Jo længere en spiller kan holde sig i sekvensen, jo flere point scorer vedkommende. Det bliver vanskeligere og vanskeligere at følge sekvenserne, fordi ens syn og hørelse gradvist bliver dårligere og dårligere - altså skærmen bliver utydeligere og lydeffekterne ligeså.

Hensigten med spillet er dels at øge fokus på det dobbelte sansetab dels at få mennesker til at støtte Sense ved at aflevere deres aflagte mobiltelefoner, så de kan genbruges. Spillerne har således gratis kunnet sende deres aflagte mobiltelefoner til Sense. For hver telefon, som Sense har modtaget, har organisationen fået mellem 1 og 100 engelske pund afhængig af modellen. Pengene skal dels bruges til fortsat at tilbyde særlige tjenester til døvblinde mennesker dels til at øge offentlighedens opmærksomhed og viden om det dobbelte sansetab.

Den 14. maj blev en vinder udtrukket, og Sense har endnu ikke besluttet, hvad der nu skal ske med spillet. Når det bliver besluttet, vil du kunne finde information på www.dbcent.dk

FDDBs Projekt Støtte og Opsporing

Foreningen af Danske DøvBlinde - synshørehæmmede vil med et årligt beløb fra Socialministeriet på 600.000 kr. frem til 2011 arbejde målrettet med at støtte døvblinde i forhold til livskvalitet samt opspore de mange døvblinde - særligt ældre - der ikke er identificeret, og som derfor ikke får den hjælp, som de har krav på. FDDB vil i forbindelse med projektet trække på en række forskellige samarbejdspartnere.

Udover samarbejdspartnerne er andre vigtige aktører i projektet FDDBs informatører, der ved at holde foredrag på plejehjem, sygeplejeskoler, biblioteker, kirker og andre relevante steder, skal skabe opmærksomhed om det dobbelte sansetab og FDDB-konsulenterne, der på baggrund af egne erfaringer som døvblinde/synsog hørehæmmede skal sætte ind med personlig støtte i form af for eksempel hjemmebesøg. Samarbejdet - og projektet - ventes skudt projektet i gang i løbet af 2007 ved et arrangement, der afholdes i FDDBs egne lokaler i Hvidovre. Hensigten er at få samarbejdspartnernes forskellige input og sammen lave en brainstorm over de metoder, som der skal tages i brug for at nå målet.

NYT om IKT

I forbindelse med dette nummer af NYT har Øystein Dale, der er medarbejder i NAV SIKTE, skrevet en artikel om tre forskellige løsninger udviklet for og sammen med brugere, som dækker nærkommunikation og fjernkommunikation i form af sms og teksttelefon med tilpasset grænseflade for døvblinde. Der er tale om løsninger, som i høj grad også vil være anvendelige for ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse.

Læs Øystein Dales artikel om tre IKT-løsninger.

Nyttige Links

Synet hos ældre (OBS: ikke længere tilgængelig)

Undervisningsvideo fra Synsinstituttet i Ålborg om synet hos ældre med gennemgang af øjets anatomi, forskellige øjensygdomme og simuleringer af synsnedsættelser.

Amerikansk "videnscenter"

Website med en masse information og henvisninger til litteratur om børn og unge med døvblindhed (bl.a. Usher syndrom).

Basal tegnordbog på nettet (OBS: Siden ikke længere aktiv)

En lille netordbog med 161 tegn, der vises som videoklip.

Førstegangsbesøg i 2006 og henvisende instans

Årsberetningen fra Center for Døves døvblindekonsulenternes udkom for et par måneder siden. Heraf fremgår det bl.a., at der i 2006 i forhold til året før dels skete en stigning i antallet af henvisninger dels et skred i, hvor henvisningerne kom fra.

I 2005 blev i alt 131 borgere henvist til førstegangsbesøg, året efter i 2006 blev 181 henvist, altså en stigning på 38 pct. Stigningen skyldes især, at der i 2006 kom mange flere henvisninger fra det kommunale system, altså hjemmepleje, forebyggende medarbejdere osv.

Henvisningerne herfra steg fra 5 i 2005 til 43 i 2006 (faktisk en stigning på 760 pct.) Ligeledes har der været en stigning i antallet af henvendelser fra pårørende, nemlig fra fire til 28.

I begge tilfælde håber og tror vi, at Videnscentrets informationsindsats overfor disse målgrupper i løbet af 2006 er en del af forklaringen på denne positive effekt.

Derimod har der været et fald i antallet af henvisninger fra synsog hørerådgivningerne i amterne fra 90 i 2005 til 59 i 2006, det vil sige et fald på 34 pct.

Arbejdstekster om døvblindes kommunikation

Den finske tegnsprogstolk, mobility- og synsinstruktør, beskrivelsestolk og Lic.Ed. Riita Lahtinen har udgivet to arbejdstekster, som kan bestilles eller downloades fra NUDs hjemmeside.

Arbejdstekst nr. 48 "Sociala snabbesked" omhandler de haptiske tegn, som døveblinde fra hele Norden bruger i forskellige sociale sammenhænge, og som Riita Lahtinen har indsamlet og beskrevet. Med fokus på tegnenes store betydning for døvblinde i sociale sammenhænge samt for den simultanitet, hvormed de kan gives, kalder Riita dem for "sociala snabbeskeder" eller på dansk "sociale kvikbeskeder".

Riita Lathinen bruger selv de sociale kvikbeskeder i forskellige sammenhænge såvel privat i sit samliv med Russ Palmer, der er døvblind, som i arbejdssammenhænge og er på nuværende tidspunkt ved at gennemføre en grundigere analyse i forbindelse med sin doktorafhandling om emnet.

Arbejdstekst nr. 49 "Social-haptisk kommunikation" har som udgangspunkt en workshop, som Riitha Lahtinen havde på en nordisk konference tilbage i 2004 samt en række kommunikationsforelæsning afholdt på NUD i perioden 2004-2006.

Den social-haptiske kommunikation gennemgås historisk, defineres og beskrives og giver dermed læseren mulighed for for alvor at få danne sig en teoretisk forståelsesramme for kommunikationen.

SPOT PÅ: Anny Koppen, rådgiver ved Regionsenter for Døvblinde, Bergen, Norge

Hvad er efter din mening det varmeste emne på fagområdet erhvervet døvblindhed i øjeblikket?

I Norge er vi optaget af ældresagen. Det viser sig, at antallet af ældre med døvblindhed er væsentligt højere, end det antal vi antog, der var, da regionscentrene blev oprettet. Regionscentrene skal yde service til personer med sjældne funktionsnedsættelser, og ifølge de sidste undersøgelser er døvblindhed blandt ældre ikke sjældent forekommende. Dermed siger vores arbejdsgiver (Social og Helsedirektoratet), at ældre med aldersrelateret døvblindhed skal betjenes af kommunerne, og at centrene kan yde hjælp til kommunerne i form af information, kurser og uddannelse i døvblindhed, men vi skal ikke involvere os i enkeltsager. I de fleste kommuner er der imidlertid mangel på viden om døvblindhed, og vi frygter, at endnu flere af de ældre ikke bliver identificeret, og at de ikke får den service og de hjælpemidler, som kan afhjælpe det kombinerede sansetab.

Hvad er efter din mening den største udfordring på fagområdet (i Norge, i Norden, i Europa eller i verden)?

Den største udfordring på fagområdet er en generel manglende viden om konsekvenserne af døvblindhed. Dette gælder ikke bare i Norge, men i hele verden. I den vestlige verden fører dette til, at døvblinde ikke bliver identificeret og ikke får de tilgængelige hjælpemidler samt den nødvendige hjælp. I andre lande igen resulterer dette i, at døvblindhed er et ukendt begreb, og at døvblinde ikke får adgang til deres rettigheder som samfundsborgere. Inden for fagområdet findes der kun lidt litteratur om emnet, dette gælder især erhvervet døvblindhed.

Hvordan endte du på dette fagområde?

Jeg må nok sige, at det er mere eller mindre tilfældigheder, som er skyld i, at jeg beskæftiger mig med dette fagområde. Jeg er uddannet døvelærer og begyndte som lærer ved en specialskole for hørehæmmede børn og unge i Bergen. I begyndelsen af 80erne skulle en 7-årig døvblind påbegynde sit skoleforløb, og det blev bestemt, at vores skole skulle tage ham ind som elev. Det blev starten på en selvstændig afdeling for døvblindfødte børn og unge, og da staten oprettede regionscentrene for døvblinde i 1992, blev et af centrene lagt hos os.

Du har nu arbejdet på fagområdet i over 20 år - hvad er det, der interesserer dig ved dette område?

Ja, jeg har arbejdet med døvblindhed i over 20 år, og de sidste 10 år har det været min hovedbeskæftigelse. Jeg synes, det har været utroligt lærerigt, og arbejdet er varierende og har en stor spændvidde. Jeg har været privilligeret og har haft mulighed for at følge med i en spændende udvikling på fagområdet, og jeg har mødt mange hyggelige mennesker.

Hvilket spørgsmål ville du selv gerne stilles?

Jeg ville gerne spørges om døvblinde og deres arbejdssituation, og her ville jeg svare ved at beskrive det potentiale, døvblinde rent faktisk udgør på arbejdsmarkedet, hvis en arbejdsplads blot tilrettelægges på en hensigtsmæssig måde.

Hvem (i Norge/verden) fortjener efter din mening at få tildelt "det sorte bælte i erhvervet døvblindhed" for en helt særlig og dygtig indsats?

Jeg synes, at Lex Grandia (formand for World Federation of the Deafblind, red.) gør et særdeles vigtigt arbejde for døvblinde. Han bidrager til at sætte døvblindhed på verdenskortet og skaber opmærksomhed om emnet. Han arbejder internationalt, og hans arbejde får betydning for døvblinde i alle lande. Men der findes også mange andre, jeg kunne have trukket frem. Jeg synes, at jeg møder mange engagerede og hårdtarbejdende hverdagshelte i dette miljø.