Videnscentret for Døvblindblevne

NYT nr. 3 - 2007

Download NYT nr. 3 - 2007 som pdf

Nordisk lederforum

Med et forholdsvist lille handicapområde som vores er det uhyre vigtigt at have antennerne ude - ikke mindst i forhold til udlandet. Videnscentret deltog i maj måned i Nordisk Lederforum, hvor vi mødte vores nordiske kolleger - nogle af dem har bidraget til dette nummer med artikler om projekter, som de går og arbejder med. Som det fremgår, er der præcis som i det øvrige samfund fokus på menneskets psykiske side - i Norge og Finland arbejder de således med at udvikle redskaber, der kan bruges særligt i arbejdet med mennesker med døvblindhed og deres psykiske velvære.

Indhold

Lederen
Projekt Samliv og døvblindhed
Udvikling af bedre psykoterapi for døvblinde
Udviklingsprojektet VISO
FDDBs ungdomskonference
Personlige beretninger på www.dbcent.dk
Spørgeguide afprøves på Langeland
Informationsmøder for kommunerne
Plakat og foldere til plejehjem
Konference i London
Nyttige noter
Kalenderen
Spot på: Claes Möller 
                                 

Lederen

Af Ole E. Mortensen, centerleder

"En konference er et møde mellem vigtige mennesker, som hver for sig ikke kan gøre noget, men som sammen kan bestemme, at der ikke kan gøres noget."

Sådan sagde den amerikanske komiker Fred Allen noget sarkastisk og pessimistisk for ca. 50 år siden. Hans opfattelse ligger heldigvis langt fra den generelle oplevelse af konferencer på døvblindeområdet. Når dette blad kommer på gaden, er der kun nogle få uger til verdenskonferencen i Perth, Australien, som løber fra den 25. til den 30. september.

Det er den 14. verdenskonference i rækken siden den første konference - med titlen "Teaching Deaf-Blind Children" - blev afholdt i England i 1962 med 41 deltagere. Op gennem 60'erne og 70'erne fulgte konferencer i Danmark, Holland, USA, England og Australien med efterhånden et deltagerantal på 100-200. Det internationale samarbejde havde oprindelig fokus på undervisning og var i første omgang primært for lærere og pædagoger på skoler og institutioner for døvblindfødte børn. Men i 1999 tog organisationen navneforandring til Deafblind International, fordi man mente, at dette navn bedre passede til den virkelighed, som medlemmerne arbejdede i.

Det skete ikke mindst i erkendelse af, at erhvervet døvblindhed - hvor det professionelle hovedfokus ikke er skoleundervisning - for alvor var kommet på dagsordenen og under stadig udvikling som fagfelt med særlige problemstillinger, udfordringer og interesser. Udover verdenskonferencerne afholder DbI europæiske konferencer hvert fjerde år, forskudt med to år fra verdenskonferencerne. Og hvert andet år afholder Acquired Deafblindness Network - et netværk om erhvervet døvblindhed under DbI - et europæisk seminar, ligesom Nordisk Uddannelsescenter for Døvblindepersonale afholder nordisk konference hvert fjerde år. I store træk ligger der således et, somme tider to, internationale arrangementer for professionelle om (bl.a.) erhvervet døvblindhed hvert år.

Siden Videnscentrets begyndelse i 1993 har vi tilstræbt at deltage i disse konferencer og seminarer med en række forskellige formål for øje. Et er at samle viden og høre nyt fra andre lande, som kan inspirere os i vores fremtidige arbejde, et andet er at skabe netværk og møde nye kolleger, hvis viden vi kan trække på, et tredje er at formidle nyt fra vores egen virkelighed til inspiration for andre lande, og et fjerde er at være til stede for at kunne formidle indtryk og ny viden til de af Videnscentrets brugere, som ikke har mulighed for at deltage.

I hvor høj grad det er det ene eller andet formål, der bliver tilgodeset, afhænger naturligvis af de enkelte arrangementer og deres deltagere, men formidlingsaspektet er altid meget vigtigt for os. For de fleste fagfolk på vores område udgør arbejdet med døvblindblevne kun en del (for nogen en lille del) af deres samlede opgaver, og de har derfor i meget mindre grad mulighed for at bruge tid og penge på at deltage. Men meget af den viden, som præsenteres på konferencerne, er også relevant for dem, og det er så vores opgave at forsøge at formidle den.

Det gør vi primært på to måder. Den ene er den traditionelle, nemlig via artikler i NYT, hvor vi sætter fokus på særligt interessante emner. Den anden er relativt ny, nemlig via daglige rapporter på www.dbcent.dk, mens konferencen foregår. Vi gjorde det første gang fra ADbN-seminaret i Holland i slutningen af sidste år, og nu gør vi det igen fra verdenskonferencen i Perth. På den måde kan vi løbende formidle umiddelbare indtryk, synspunkter og viden fra konferencen, som kan give dig, kære læser, en oplevelse af konferencens forløb og indhold set med "døvblindblevne-briller". Vi håber, du vil følge med i vores skriverier fra Australien i slutningen af september. Læs mere på www.dbcent.dk, når tiden nærmer sig.

Projekt samliv og døvblindhed

Af Bente Engrav, klinisk socionom

Ved Nordisk Lederforum, blev vi gjort bekendt med projekter i Norge og Finland, der begge har fokus på psykologiske aspekter ved døvblindhed. I de følgende to artikler præsenteres projekterne nærmere.

I eventyrene slutter det med lykke og kærlighed: "De levede lykkeligt til deres dages ende". I virkeligheden møder vi mange udfordringer, når vi lever sammen i parforhold og familier ikke mindst, når det gælder at skabe en god måde at kommunikere på. Hvad er "almindelige" problemstillinger, og hvilke specielle vanskeligheder møder syns- og hørehæmmede/døvblinde?

Nogle af de specielle vanskeligheder, som par med døvblindhed kan opleve, er:

  • at repetition af egne ord tærer på energien og tager tid
  • at de må bruge forskellige kommunikationsformer i forskellige omgivelser
  • at det bliver nødvendigt, at ens partner ledsager en i forskellige situationer
  • at møbler, køkkenudstyr, bøger og personlige ejendele altid skal være på bestemte steder

Derudover nævner Lathinen og Palmer, hvor vanskeligt det kan være at tyde det følelsesmæssige indhold i kommunikationen, når man ikke kan se partnerens kropssprog eller høre tonen i stemmen. ("The Tone of the Voice", p. 8).

For syns- og hørehæmmede/døvblinde kan det være nødvendigt at fokusere på en ting af gangen, for eksempel husarbejde. Det gør det vanskeligt at kommunikere med familiemedlemmer samtidig. I Det Nordiske Projekt beskriver informanterne, hvor vanskeligt det kan være at deltage i sociale sammenkomster med ægtefælle og familien. En af informanterne beskriver det som, at tilværelsen krymper hele tiden, og at hun kan gøre mindre og mindre selv (Olesen og Jansbøl, 2005).

At leve sammen - PREP kursus

For at indsamle kompetencer fra det samlivsmetodiske fagfelt tog vi kontakt til Samlivssentret ved Modum Bad. Samlivscentret har en landsdækkende funktion i forhold til at udvikle samlivskurser og forskellige tiltag, som kan styrke både parforhold og familier. Centret videreudvikler og holder PREP-kurser for forskellige grupper og har oversat og tilpasset PREP til norske forhold. De uddanner også kursusledere.

PREP er et forskningsbaseret samlivskursus, som blev skabt i USA i 80erne. PREP er en forkortelse af den amerikanske betegnelse Prevention and Relationship Enhancement Program. Forskerne bag PREP konkluderer, at det afgørende for samlivet er, hvordan parret møder uenighed og konflikter. Parrene skal lære, hvilke faresignaler de må være opmærksomme på. Kurserne lægger vægt på kommunikation og træning i færdigheder. Fokus rettes desuden mod venskab og glæde i samlivet. (Markman, Stanley og Blumberg, 2003) Der er uddannet PREP-kursusledere i blandt andet Australien, England, Italien, Norge, Sverige og USA (www.prepinc.com).

Projekt samliv og døvblindhed

I foråret 2007 startede vi vores forprojekt. Med i referencegruppen er repræsentanter, som selv har kombineret syns- og hørenedsættelse/døvblindhed. I gruppen deltager desuden en fagkonsulent fra samlivscentret og konsulenter fra Eikholt, hvoraf den ene er projektleder. Vi har desuden indledt et samarbejde med Landsforbundet for Kombinert Syns- og Hørselshemmede/døvblinde (LSHDB). Organisationen har i samarbejde med Eikholt søgt om projektmidler for 2008 og 2009.

Målet er at udarbejde et kursuskoncept for par og familier, som bygger på PREP. Derudover arbejdes der med at integrere kursustemaer som er specielt vigtige for døvblinde og deres partnere.

Kursuskonceptet vil bygge på eksisterende erfaring og teori om tegnsprog og haptisk kommunikation.

Det er et mål, at kurset skal kunne tilbydes i grupper - dog også med mulighed for at bruge konceptet i arbejdet med enkelte par eller familier.

At kommunikere om følelser

At opfange og tolke en partners følelser er afhængig af vores auditive og visuelle sanser. Hvis syn eller hørelse svigter, må parret finde nye måder at kommunikere og tolke hinanden på.

Social-haptisk kommunikation giver mulighed for at udtrykke følelser (Lathinen, 2007). Riitta Lathinen beskriver interaktive situationer, hvor hun og hendes syns- og hørehæmmede partner Russ Palmer bruger "Emotional Response Hand" (ERH); Riitta modtager Russ' signaler visuelt, auditivt og taktilt. Når Riitta snakker, modtager Russ hendes emotionelle udtryk taktilt, som støtte for syn og hørelse. Det eksemplificeres ved, at træthed vil være en tung og langsom berøring på skulderen, entusiasme vil være en let og hurtigt berøring. Metoden har de selv udviklet over tid. Disse signaler kan også bruges som "hemmelige" tegn mellem partnere for eksempel i hånden eller under bordet.

I projektet ønsker vi at udvikle konkrete taktile former for kommunikation om følelser. Til dette har vi fået projektmidler fra det norske Barne-, ungdoms og familiedirektorat. Vi har indledt et samarbejde med en kunstner, som er uddannet keramiker samt kunst- og udtryksterapeut. Hun vil udarbejde former og materialer, som kan symbolisere forskellige følelser så som glæde, vrede og sorg. Målet er at disse konkrete former og materialer skal kunne bruges i samtaler og i forbindelse med kurser for par og familier med døvblindhed.

Vejen videre

Gennem kontakt med fagmiljøer og brugere af Eikholt håber vi på at få mere information om behovet for denne type af kurser.

I 2007/2008 vil vi arbejde med temaer for kurserne samt produktion af materiale. Vi arbejder også med at rekruttere egnede kursusledere/terapeuter. Målet er at arrangere et pilotkursus for syns- og hørehæmmede/døvblinde og deres partnere i løbet af 2008.

FAKTABOKS: Eikholt Nasjonalt Ressurssenter for Døvblinde i Norge har et landsdækkende ansvar for at arrangere tilpasningskurser for mennesker med kombineret syns- og hørenedsættelse/døvblinde. Tilpasningskurserne kan også tilbydes som vejledning og oplæring af pårørende. Kurserne tilbydes individuelt eller i grupper.

Eikholt har en funktion som mødested for syns- og hørehæmmede/døvblinde. Gennem samtaler og henvendelser får vi kontakt med syns- og hørehæmmede/døvblinde, som ønsker, at vi arrangerer kurser med information for familier. Vi får også indblik i, hvad der ifølge døvblinde er vanskeligt i deres parforhold.

Anbefalet litteratur:

Lahtinen, Riitta og Russ Palmer 1994. Communication with Usher People. Deafblind Education July - December.

Lathinen, Riitta 2007. Social-haptisk kommunikation. Arbeidstekst 49. Nordisk Utdannelsescenter for Døvblindepersonale (NUD), Danmark.

Markman, Howard, Scott Stanley og Susan Blumberg (1994)2003. Samlivsboken. Oslo: N.W Damm & Søn A.S

Olesen, Birgitte Ravn, og Kirsten Jansbøl 2005. Erfaringer fra mennesker med døvblindhet. Fortellinger - et nordisk Prosjekt. Videnscenteret for Døvblindblevne, Danmark.

www.eikholt.no

www.prepinc.com

www.samlivssenteret.no

Udvikling af bedre psykoterapi for døvblinde

Af Leena Hassinen, M.Ed. psykoterapeut og Eeva Loukola, udviklingschef i Døves Servicestiftelse

Resultaterne af et par undersøgelser om mental sundhed hos finske døvblinde og døve har været udgangspunktet for vores projekt ved navn Mieli (på dansk "Sind"). Derudover har vi taget udgangspunkt i et projekt fra 2002-2004, der hedder "Psykosocial rehabilitation og støtte til døvblinde". Mieli- projektet er så at sige en fortsættelse, hvor vi stræber efter bedre psykoterapi for døvblinde klienter.

Mieli-projektet startede i foråret 2005 og vil fortsætte til omkring slutningen af 2009. Projektet er finansieret af den finske spilsammenslutning RAY. Det årlige bidrag fra RAY lyder på omkring 100.000 euro. RAY, der blev etableret i 1938, har til formål at oprette fonde, der kan støtte arbejdet med sundhed og velfærd i Finland.

Multiprofessionel

I Mieli-projektet skaber vi en multiprofessionel model for terapeutisk arbejde og rådgivning af døvblinde. Ved at kombinere forskellige former for terapi ønsker vi at finde en bedre praksis for psykoterapi for mennesker med høre- og synsnedsættelser.

Det psykoterapeutiske grundlag for arbejdet med døvblinde klienter er det samme som i størstedelen af den øvrige befolkning. Der er mange forskellige psykoterapeutiske tilgange til arbejdet med døvblinde, vi har valgt at fokusere på kognitiv adfærd og adfærdsanalyse, fordi vi har haft gode erfaringer med de to retninger i forbindelse med det tidligere projekt om psykosocial støtte. Der er dog nogle aspekter i psykoterapien indenfor døvblindeområdet, som er unikke for denne del af befolkningen.

Det primære fokusområde er kommunikationen. Når vi samler videomateriale om gode psykoterapeutiske metoder, kigger vi også på kommunikationen mellem terapeuten og klienten. Til denne analyse bruger vi et hollandsk computerprogram Elan, som er blevet brugt med stor succes på Stokholms Universitet til at analysere kommunikationen mellem døvblinde mennesker.

Sekundært ser vi på anspændthed og stress. Derfor er vi begyndt at kigge på metoder, som kan lindre stresssymptomer i kroppen og derved lette sindstilstanden. Til dette arbejde kombinerer vi psyko- og fysioterapi. Vi starter op med tre døvblinde i september ved at udvikle individuelle programmer til dem. Dette kan være forskellige afslapningsteknikker og opmærksomhedsøvelser, der vil blive afprøvet både i terapi og hjemme. Målet er at finde måder at slappe af på i hverdagslivet, når behovet opstår.

Der vil hovedsagligt være tale om individuelle seancer, men også nogle gruppeforsøg er inkluderet. Der er således planer om at danne en TaiJi-gruppe. Denne gamle metode er tidligere blevet brugt med succes på rehabiliteringskurser for døvblinde. Initiativet til dannelse af gruppen er kommet fra en døvblind, der personligt har fundet TaiJi meget brugbart, og som derfor har ønsket at oprette en gruppe.

Gennem forsøgene vil vi evaluere resultaterne ved standardiserede prøver eller prøver, som vi selv udvikler i forhold til de forskellige områder. Vi får også feedback fra de involverede klienter om de valgte metoder og praksis, sådan som det fungerer for dem. Vi håber, at vi gennem dette arbejde vil blive i stand til at udvikle en model for en psykoterapeutisk metode til arbejdet med døvblinde.

Da døvblinde i reglen har de samme psykiske problemer som de øvrige dele af befolkningen, f.eks. depression og angst, kombinerer vi metoder og praksis fra andre terapeutiske forsøg. Dette inkluderer f.eks. terapi for accept og engagement, (ACT af Stephen Hayes), hvor vi specielt vil tage udgangspunkt i metodens måde at forholde sig til personernes værdigrundlag og livskvalitet.

Dele af Marsha Linehans dialektiske adfærdsteori (DKT) er også inkluderet, som f.eks. meningsfyldt baseret praksis. Omdrejningspunktet er som i ACT; accept og forandring.

Personaleuddannelse

Psykoterapi er kun en lille del af arbejdet med døvblinde. Vi mangler psykoterapeuter, som har haft mulighed for at arbejde med døvblinde-problematikken. Et af projektets mål er at træne personalet i at genkende psykosociale og psykologiske problemer. Træningen giver personalet en bedre færdighed i det terapeutiske arbejde med døvblinde, ikke mindst i forhold til, deres psykosociale velvære. I forbindelse med uddannelse af personalet præsenterer vi et redskab, som kan hjælpe personalet - sammen med klienten - med at identificere problemer og faktorer, som påvirker dem. Det identificerer også klientens stærke sider. Analysemodellen er udviklet af Leena Hassinen som en del af hendes afhandling.

  • Beskrivelse af personens livssituation
  • En liste over hans/hendes svage og stærke sider
  • Klassificering af problemer i overensstemmelse med de forskellige adfærdsformer: psykologiske reaktioner, følelsesmæssige reaktioner, kognition og opførsel
  • Udarbejdelse af en brugbar analyse af problemer og faktorer som muligvis kan påvirke dem: figurer
  • Konklusioner baseret på analysen

Gennem personaleuddannelsen afprøves også forskellige metoder, som er velegnet for klienterne, f.eks. afslapningsmetoder, aktivitetsmetoder, problemløsninger.

Personaleuddannelsen startede i februar 2007. Den består af fem 2-dages møder og konsultationsbesøg på arbejdspladsen. Vort mål er ikke kun at træne nogle få medlemmer i én arbejdsenhed, men via dem også at udbrede viden til andre medarbejderne. Foreløbigt har vi udelukkende fået positiv respons fra deltagerne.

At kombinere teori med praksis i hver uddannelsessession synes at være en god metode. Indtil nu har vi fokuseret på adskillige temaer, såsom depression og kognitiv adfærdsanalyse, psykoser og det at høre stemmer, trauma, barndomstraumer og tramuaterapi, personlighedsforstyrrelser og bipolar personlighed. Underviserne er kendte professionelle indenfor området, der desuden også har kendskab til arbejdet med døve, retarderede og/eller handicappede mennesker.

Udgivelse af materiale

I forbindelse med Mieli-projektet er det et vigtigt aspekt at udgive materiale. Det skal bruges i udannelsen af personale, men det skal også gøres tilgængeligt for andre, der kunne have brug for det i deres arbejde. Vi har allerede skrevet grundmaterialet om døvblindegruppen og de psykologiske problemer, der opstår i denne gruppe. Der er også materiale om psykosocial, psykologiske og f.eks. neurologiske problemer. Dette materiale er baseret på vore tidligere projekter og erfaringer, som vi har haft vedrørende døvblindes livssituation. Forsøgene i vores nye projekt vil også blive dokumenteret.

Evaluering

Evalueringen af projektet sker hovedsageligt som selvevaluering, udfærdiget af projektets styregruppe. Medlemmerne af styregruppen er professorer fra finske universiteter, en klinisk en psykiater, en klinisk psykolog, fysioterapeut og to døvblinde.

I de kommende år vil vi forsøge at samle information fra andre - hovedsageligt europæiske - lande om, hvordan psykoterapi for døvblinde og andre marginaliserede grupper er organiseret. Ved afslutningen af projektet håber vi at have nogle anbefalinger til beslutningstagere om, hvordan psykoterapeutiske tilbud til døvblinde kan organiseres. Vores vision er, at enhver, der behøver psykoterapeutisk service, vil kunne få det, trods handicap og/eller kommunikationsbesvær.

Faktaboks

Døves Servicestiftelse blev stiftet tilbage i 1897. Stiftelsen har specialiseret sig i tilbud af social og sundhedsmæssig karakter til døve, døvblinde og hørehæmmede samt deres familier.

Alle tilbud er tilgængelige på finsk tegnsprog.

Antallet af medarbejdere er omkring 284, hvoraf 60 er døve. Der er 2.000 brugere af servicesystemet. Der er et årligt budget på omkring 12 mio. euro, og de fleste af midlerne kommer fra kommuner.

Døves Servicestiftelse har syv regionale servicecentre rundt omkring i Finland.

Udviklingsprojektet VISO

Af Bettina U. Møller, informationsmedarbejder

En del af strukturreformen er konstruktionen af VISO, den nye videns- og specialrådgivningsorganisation, der skal tage sig af "de mest specialiserede og komplicerede enkeltsager" på social- og specialundervisningsområdet. Altså sager, hvor det ikke kan forventes, at kommunerne ligger inde med den fornødne ekspertise. VISO, der er en del af Servicestyrelsen under Socialministeriet, kan i skrivende stund se tilbage på godt et halvt års virke.

Et halvt år hvor de sammenbragte sagsbehandlere med udgangspunkt i "Bekendtgørelse om den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation" har skullet yde borgere med særlige komplekse funktionsnedsættelser rådgivning og udredning. Vicedirektør i Servicestyrelsen, Helle Thiele, understregede i forbindelse med et arrangement for landets videnscentre i juni måned, at VISO er et udviklingsprojekt og illustrerede det ved at forklare, at det der er en VISO-sag i 2007, måske ikke er det i 2008 - og omvendt. Vi har efterfølgende talt med Helle Thiele om, hvordan man som borger, der har brug for rådgivning eller udredning, skal forholde sig til dét at være en del af et udviklingsprojekt.

Helle Thiele, der har en fortid som blandt andet personaledirektør i henholdsvis TDC og Vejle Amt, er ikke i tvivl om, at borgerne - med en konstruktion som VISO - i sagsbehandlingen vil blive mødt af en personalegruppe, der på et meget højt fagligt niveau vil tage stilling til de enkelte sager og anerkende dem som enkeltsager. Altså arbejde med dem med afsæt i de enkelte sagers særlige problemstillinger.

Derudover peger hun på, at den samlede gruppe af sagsbehandlere i VISO vil kunne være vejen for borgeren til at få et bedre overblik over det sociale system.

"Det som vi helt konkret kan bidrage med for mange borgere vil være et overblik over en vanskelig situation - det kan være enten i eget liv eller i en pårørendes liv samt en guidning af, hvordan man kan komme videre", siger Helle Thiele og understreger, at det fra politisk side er bestemt, at den enkelte borger kun kan henvende sig direkte til VISO om rådgivning. Ønsker en borger udredning, skal det derfor ske gennem kommunen, der kan søge bistand hos VISO.

I et mere generelt perspektiv er det VISOs ambition på et højt fagligt niveau at kunne hjælpe eller bidrage til at kvalificere kommunernes myndighedsopgave på både det sociale område og på specialundervisningsområdet yderligere.

Men for at nå dertil skal en masse fodarbejde foretages og falde på plads, og det er dén del af processen, som VISO fortsat er i gang med.

Undersøgelsesfasen

"Det opdrag, som vi har fået, går på, at vi skal beskæftige os med de mest specielle og komplekse sager, og så er det i øvrigt ikke beskrevet nærmere, hvori det kan bestå i de forskellige handicapgrupper. Derfor er det klart, at vi er i en undersøgelsesfase, og det er vi måske særligt på de døvblindes område," siger Helle Thiele og henviser til, at netop mennesker med døvblindhed jo tidligere frit har kunnet gøre brug af Center for Døves døvblindekonsulentordning.

Hun vurderer, at de på grund af den historik måske er mere tilbøjelige til at føle afsavn i forhold til, hvordan tingene nu forløber, hvor adgangen til døvblindekonsulenterne ikke er så åben og direkte.

Det kan være en stor mundfuld for de fleste kommuner, at skulle kunne tilbyde den service, som døvblindekonsulenterne har ydet på et så komplekst og specialiseret område. Derfor er forholdsvis mange sager om netop mennesker med døvblindhed sendt ind til vurdering hos VISOs sagsbehandlere.

Undersøgelsesfasen er nu nået dertil, hvor de faglige netværk, som omgiver VISO, vil blive inddraget i afdækningen af, hvad en VISO-sag egentlig er. På døvblindblevneområdet vil VISO sammen med Center for Døve som leverandør prøve at undersøge området nærmere for derigennem at få fod på kompleksiteten i funktionsnedsættelsen.

"Så derfor skal man som borger, hvis man er det mindste i tvivl eller har behov for rådgivning, som man ikke kan få i kommunen, henvende sig til os. Så vil vi gå ind i sagerne og undersøge det sammen med vores faglige netværk og vores leverandører. Det vil henover tid hjælpe os til at få et klarere billede af, hvad en VISO-sag er," vurderer Helle Thiele og fortsætter:

"Derudover vil det - og det må som minimum være vores mål - give en afdækning af, hvem der har ansvaret for at hjælpe. Vi erkender, at vi fortsat er i en fase, hvor fokus blandt andet er rettet mod snitfladen mellem, hvad der er kommunernes ansvar, og hvor vi skal træde til."

2007 ikke lig 2008

Definitionen af, hvad en VISO-sag egentlig er, er altså ikke helt på plads, og det er vanskeligt præcist at sætte tid på, hvornår det vil ske. For det er en af de største udfordringer, som VISO står overfor.

Helle Thiele lægger da heller ikke skjul på, at en sag, der i 2007 anerkendes som en VISO-sag, måske ikke er det i 2008 - og omvendt.

"Jeg tror, at det kan gå begge veje. Både at vi på nogle felter er lidt mere large i år, fordi vi er i undersøgelsesfasen men også, at vi bliver klogere på noget, som vi troede, ikke ville være en VISO-sag. Det kan vise sig, at det faktisk ikke giver mening, at de i kommunerne opbygger en ekspertise, fordi der er så få sager, at det ikke kan blive effektivt nok, så det må blive sager for VISO," siger Helle Thiele og understreger, at den side af sagen i høj grad beror på politiske afgørelser.

Brugerorganisationerne

VISO skal dels leve op til de politiske afgørelser, som er truffet, og som fremover vil blive truffet på området dels lægge alle kræfter i for at betjene borgerne på en ordentlig og kompetent måde.

Og i den forbindelse mener Helle Thiele, at andre aktører med fordel kan komme på banen og prøve at præge tingene.

For også de forskellige brugerorganisationer spiller en vigtig rolle. Tiden er til, at også de overvejer deres statements og finder ud af, hvor de skal rette dem hen politisk, og hvordan de i dagligdagen skal samarbejde med VISO som organisation.

"Det er vigtigt for samarbejdet, at brugerorganisationer finder ud af, hvad der på den ene side er politik, og hvor vi på den anden siden står som organisation i forhold til det. For så kan brugerorganisationerne som talerør for brugerne begynde at agere i deres politiske farvand og samtidig få et samarbejde i gang med os, fordi de finder ud af, hvor de skal gå hen med de forskellige ting," siger Helle Thiele velvidende, at det er et følsomt område, hun bevæger sig ind på.

Kommunerne

Mens der stadig arbejdes hårdt for at få sat nogle konkrete rammer op for sagsbehandling internt i VISO, så har organisationen også arbejdet hårdt på at skabe nogle konkrete rammer udadtil - blandt andet i samarbejdet med kommunerne.

Ifølge Helle Thiele har kommuner, der har fået VISO-sager igennem, givet gode tilbagemeldinger om den kontakt, der i forløbet har været til VISO og det løft, som det har bibragt den kommunale Sagsbehandling.

Kontakten til kommunerne har i det hele taget haft høj prioritet, og VISO har formået at få etableret kontakt til næsten samtlige 98 kommuner. Langt størstedelen af landets kommuner har således været repræsenteret ved de dialog-temadage, som VISO de seneste måneder har stået som arrangør af, og som har haft som formål at formidle, hvad formålet med en organisation som VISO er, ikke mindst i forhold til det arbejde som foregår i kommunerne.

"Det er naturligvis vigtigt for os at få formidlet en forståelse for vores formål og hensigt overfor ikke bare brugerne men også vores samarbejdspartnere. I forhold til kommunerne har det været vigtigt for os at understrege, at vi ønsker at samarbejde for derved at bidrage konstruktivt til en yderligere kvalificering af deres arbejde."

FDDBs ungdomskonference

Af Bettina U. Møller, informationsmedarbejder

Den 31. maj afholdt Foreningen af Danske DøvBlinde - FDDB - en ungdomskonference med i alt 60 deltagere. Konferencen var et led i det fireårige Ungdomsprojekt. Formålet med konferencen var at samle fagpersoner, som i deres daglige arbejde allerede er i kontakt med eller som kunne komme i kontakt med unge mennesker, der både er syns- og hørehæmmede. Derudover håbede arrangørerne at sprede kendskab til såvel foreningen som Ungdomsprojektet. De er nemlig i højere grad end ventet stødt ind i problemer i forhold til at opspore de 15-35-årige med kombineret syns- og hørenedsættelse, som er kernen i projektet.

Fokus for ungdomskonferencen var identiteten som ung med et kombineret sansetab. Og til debat var spørgsmålet:

"Er man først og fremmest ung - eller synshørehandicappet - og hvornår er man hvad?"

En række oplægsholdere var inviteret. Indledningsvis fortalte specialkonsulent, Inger Riisager, og pædagogisk konsulent for døvblindblevne børn og unge, Bente Ramsing, om deres professionelle erfaringer fra mødet med unge mennesker med kombineret høre- og synsnedsættelse.

De to danske kvinder blev efterfulgt af oplæg fra to unge svenskere, der begge lever med en kombineret høre- og synsnedsættelse. Her gjorde den unge svenske kvinde, Marie Granats, beretning om tiden, da hun fik sin diagnose særligt indtryk. Beskeden om sin diagnose - Usher 3 - fik hun serveret af en læge, der lagde vægt på at informere hende om alle de ting, som hun på grund af det dobbelte sansetab aldrig ville kunne gøre. I stedet for at understrege, at livet under ingen omstændigheder slutter med en diagnose som Usher 3. Den oplevelse har det efterfølgende taget Marie 17 år at bearbejde, fortalte hun.

To danske mænd med døvblindhed fortalte om deres oplevelser med at leve med både syns- og hørenedsættelse, og de kunne fortælle om deres gode erfaringer med at være en del af arbejdsmarkedet og den meget kompetente indstilling, de begge var blevet mødt med af en sagsbehandler i daværende Nørre Nissum kommune, hvor de begge bor.

Ungdomsforsker

Uden at lægge nogen særlig døvblind vinkel på fangede ungdomsforsker Niels Henrik Møller Hansen deltagerne med sit oplæg om de forskellige aspekter, der knytter sig til at være ung og handicappet.

Han har bl.a. lavet en stor undersøgelse blandt hørehæmmede unge i Danmark, og han understregede, at mange af de problemer, som unge med funktionsnedsættelse kæmper med, er de samme, som unge uden funktionsnedsættelse kæmper med - ikke mindst i forhold til identitet. Men funktionsnedsættelsen kan ofte være det element, der for alvor kaster de unge ud i svære og tunge perioder.

Input fra fagpersoner

Efter at være blevet underholdt og oplyst af dygtige oplægsholdere blev deltagerne ved konferencen afslutningsvis bedt om også at yde noget.

Inddelt i seks grupper diskuterede deltagerne spørgsmålet: "Hvilke tilbud om rådgivning og støtte vil være relevante for unge syns-/hørehæmmede?", og det kom der en række forslag ud af.

Ét var gennemgående for grupperne: oprettelse af et forum på FDDBs hjemmeside, hvor de unge med syns- og hørenedsættelse og evt. deres pårørende kan erfaringsudveksle og chatte, og hvor der også er muligheder for sparring mellem fagpersoner og professionelle.

FDDB har efterfølgende besluttet at oprette et sådan forum på deres hjemmeside, der står overfor en relancering med bl.a. et nyt design.

Faktaboks

FDDB har fået fire millioner kroner til gennemførelse af Ungdomsprojektet. Der er tale om satspuljemidler fra tilskudsadministrationen i Socialministeriet til en projektperiode på fire år løbende fra 2005 - 2009.

Personlige beretninger på www.dbcent.dk

Af Bettina U. Møller, informationsmedarbejder

Videnscentret har over det sidste års tid besøgt en række mennesker med døvblindhed rundt om i landet for at høre dem fortælle om deres liv som syns- og hørehandicappede. Det er der kommet et lyd/billede-materiale ud af, som består af de enkelte personers fortælling (i nogle tilfælde via tolk) illustreret med fotografier - begge dele lavet i forbindelse med personlige interview i hjemmet hos den enkelte. Hen over sommeren har redigeringsarbejdet stået på, og vi lægger nu ud med fire portrætter, men tanken er, at flere skal støde til. Familieportrættet skal så at sige udvides for, at der kan komme endnu flere nuancer på mennesket, funktionsnedsættelsen og dens konsekvenser. Interviewene og fotografierne er at finde på www.dbcent.dk under rubrikken "Personlige beretninger".

Hvem er bedre til at beskrive og forholde sig til de livsvilkår, som mennesker med en erhvervet kombineret høre- og synsnedsættelse dagligt står overfor - end de der er direkte berørte?

Hvem er bedre til at skabe en forståelse hos omgivelserne for, hvor forskelligt funktionsnedsættelsen kommer til udtryk - end de der er direkte berørte?

Hvem er bedre til at beskrive de konsekvenser, som kombineret høre- og synsnedsættelse har på krop og sjæl - end de der er direkte berørte?

Hvem er bedre til at få omverdenen til at forholde sig til funktionsnedsættelsen, dens begrænsninger og konsekvenser - end de der er direkte berørte?

Det var nogle af de tanker, som vi på Videnscentret havde oppe at vende, da vi sidste år sad og arbejdede med at gøre www.dbcent.dk til en endnu mere vedkommende og dynamisk hjemmeside.

Med hjemmesiden som medie er der åbnet op for forskellige muligheder at formidle på. Den giver i høj grad mulighed for at tænke interaktivt, og det ville vi gerne benytte os af ved at forene lyd med billeder og dermed give en del af vores hjemmeside både ansigt og stemme.

På turné

For at få billeder og lyd i hus har vi været på turné rundt i landet og besøgt såvel unge som ældre, kvinder som mænd, tegnsprogede som talebrugere, og vi er alle steder blevet mødt med stor interesse for projektet og med stor åbenhed trods de til tider vanskelige spørgsmål. Det, at vi har mødt deltagerne på egen hjemmebane, har givet et mere nuanceret billede af, hvad det er for mennesker, vi taler om, og hvordan de har valgt at indrette sig - ikke bare fysisk i boligen, men også i forhold til omgivelserne, det være sig alt lige fra arbejde til familie og venner.

Det har åbnet for muligheden for at præsentere mennesket i de omgivelser, som vedkommende normalt færdes i og dermed fremstår et mere komplet billede, end hvis vi havde inviteret dem til at komme på Videnscentret for at blive interviewet.

Redigering

Den efterfølgende redigering har været en udfordring. For at brugerne af www.dbcent.dk skal nå omkring så mange forskellige beretninger som muligt, har det været meget vigtigt for os, at de forskellige sekvenser ikke bliver for lange. Samtidig stiller det jo så store krav til både billeder og lyd om, at de er præcise og med klare og sigende budskaber. Lyden og billederne brydes op af skilte med tekst, der relaterer sig til lydklippene. De bruges sommetider til at komme med faktuelle oplysninger og sommetider som forklarende indledning til det efterfølgende lydklip. De er derfor en lige så vigtig del af helheden som selve lyden og fotografierne.

Virkeligheden

Vi har med lyd/billedserien ønsket også at fremstille nogle af de ting, der ikke kommer fysisk til udtryk som konsekvens af funktionsnedsættelsen, men derimod psykisk - altså de tanker, der rumsterer meget i dagligdagen, eller som pludseligt opstår som følge af, at der er tale om en progredierende funktionsnedsættelse.

Eller den følelse af svigt, der opstår, når man som hørehæmmet teenager gennem længere tid har haft problemer med synet og så finder ud af, at ens forældre faktisk har været vidende om, at der på et eller andet tidspunkt ville tilstøde problemer med synet. Eller den irritation der følger med, at man ikke længere har fuld kontrol over spisesituationen eller kan deltage som en aktiv part i samtaler.

Det har stillet store krav til deltagerne at lade sig interviewe om forhold, der i løbet af deres liv har ført til forskellige kriser. Men det har de gjort, de har talt om meget følsomme og personlige ting velvidende, at de ikke kan være anonyme. For deres ord kædes jo sammen med billeder og navn.

Vi håber, at I vil tage godt i mod de personlige beretninger - og se frem til at stifte nye bekendtskaber.

Faktaboks

Af hensyn til tilgængeligheden vil lyd/billedmaterialet også foreligge som ren tekst, dvs. med interviewet skrevet ud og billedsiden beskrevet.

Spørgeguide afprøves på Langeland

Videnscentret er meget interesseret i at høre erfaringer med brug af vores spørgeguide ved de forebyggende hjemmebesøg. Vi blev derfor glade, da vi fik en henvendelse fra synskonsulent Kirsten Bjerg på Fyn, som havde foreslået de tre forebyggende medarbejdere i Langelands Kommune at indgå i et pilotprojekt om anvendelse af spørgeguiden.

Spørgeguiden er blevet tilpasset lidt efter projektdeltagernes ønsker, og i løbet af projektet skal de tre forebyggende medarbejdere - Trine Næhr, Lene Nogel og Birthe Poulsen - registrere deres brug af skemaet og de henvisninger videre i systemet, det afstedkommer til enten synskonsulent Kirsten Bjerg, hørepædagog Margit Okholm eller døvblindekonsulent Karin Moreau Andersen.

Vi holder løbende møder med deltagerne i projektet, og når det afsluttes til efteråret, vil vi således forhåbentlig have fået værdifuld viden om, hvad deltagerne mener om spørgeguiden i praksis, og dermed om der er dele af den, der bør forbedres yderligere.

Informationsmøder for kommunerne

Af Ole E. Mortensen, centerleder

Strukturreformen har givet kommunerne nye udfordringer på handicapområdet. Blandt andet stilles der nu krav om, at kommunerne i langt højere grad end tidligere har viden om forskellige funktionsnedsættelsers karakter og konsekvens samt om hvilke støtte- og rådgivningstilbud, der eksisterer.

Videnscenter for Døvblindfødte, Videnscentret for Døvblindblevne, Døvblindecentret samt Center for Døve er derfor gået sammen om at tilbyde kommunerne viden om døvblindhed gennem fem informationsmøder rundt om i landet i oktober og november måned.

På møderne vil vi besvare spørgsmål som

  • Hvad er døvblindhed?
  • Hvornår er man døvblind?
  • Hvem er døvblinde?
  • Hvor mange døvblinde er der i Danmark?
  • Hvorfor bliver man døvblind?
  • Hvorfor skelner man mellem medfødt og erhvervet døvblindhed (døvblindfødte og døvblindblevne)?
  • Hvilken hjælp og støtte har mennesker med døvblindhed brug for?
  • Hvilke støtte- og rådgivningstilbud findes i dag, efter amternes nedlæggelse?
  • Hvad kan der gøres specielt for den store gruppe af ældre med en kombineret høre- og synsnedsættelse?

Der vil således både blive fokuseret på tilbuddene til yngre døvblindblevne - såvel tegnsprogede som talebrugere - og på tilbuddene til den store gruppe af ældre, som får en alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse i en sen alder.

Målgruppen for informationsmøderne er kommunale sagsbehandlere, afdelingsledere og socialchefer.

Invitationer til møderne sendes ud til landets kommuner i løbet af september. Møderne er gratis, og de afholdes efter følgende plan (alle dage fra 10 - 15):

  • 30/10: Valby
  • 1/11: Vordingborg
  • 19/11: Silkeborg
  • 20/11: Ålborg
  • 22/11: Fredericia

Mere information om indhold og tilmelding fås ved henvendelse til Videnscentret.

Plakat og foldere til plejehjem

Af Lis Just, projektmedarbejder

Videnscentret tager i disse dage kontakt til alle plejehjem i Danmark med det formål at skærpe opmærksomheden omkring ældre mennesker med en kombineret høre- og synsnedsættelse. Norske og svenske undersøgelser peger på, at ældre på plejehjem med et kombineret sansetab er helt oppe på 10 procent.

Videnscentret for Døvblindblevne ved fra tidligere undersøgelser i Danmark, at erhvervet døvblindhed blandt ældre på danske plejehjem ikke har været et fokusområde, og vi ved ikke på nuværende tidspunkt, hvor mange ældre med en kombineret høre- og synsnedsættelse, der sidder rundt omkring.

Derfor har vi, på baggrund af denne viden fra Norge og Sverige, valgt at bidrage med noget informationsmateriale på området. Vi vil gerne medvirke til, at personalet på danske plejehjem skærper opmærksomheden på ældre med erhvervet døvblindhed, og hermed være medvirkende til, at de ældres livskvalitet styrkes.

Ud over at skabe opmærksomhed omkring de ældre med et kombineret høre- og synshandicap, håber vi også at skabe nogle initiativer rundt omkring på landets plejehjem. Initiativer og tiltag, der hjælper til, at den ældres handicap bliver opdaget og afhjulpet så hurtigt som muligt. Vi har valgt at meddele os i form af en plakat og en brochure.

Plakaten er en lettilgængelig, hurtig og overskuelig måde at få en idé om problematikken på, og brochuren, som følger med, giver den mere uddybende information.

Alle plejehjem i Danmark modtager materialet, og de er meget velkomne til at rekvirere ekstra plakater og brochurer i det omfang, de har brug for det. Alle andre, der måtte have en interesse i materialet er ligeledes velkomne til at rette henvendelse til Videnscentret for Døvblindblevne og rekvirere såvel plakater som foldere.

"New Frontiers in Deafblindness" - konference i London

Af Susanne Niebe og Jutta Fischer, KC

Spændende oplæg og ny information at tage med hjem

Den 15. juni afholdt "The Ear Foundation", Nottingham, i samarbejde med Sahlgrenska Universitetshospital og Queen's Medical Centre, Nottinghams University Hospitals NHS Trust, en konference med det formål at præsentere og skabe overblik over nogle af de nyeste landvindinger, når det gælder forståelsen af kombineret syns- og høretab.

Oplægsholderne var primært forskere og andre specialister på området, men også tre døvblinde med forskellig baggrund fik taletid. Målgruppen for konferencen var personer, der arbejder eller har kontakt med døvblinde, det kunne f.eks. være psykologer, audiologer, hjemmehjælpere, undervisere eller personer, der yder frivilligt arbejde, men som ikke nødvendigvis er specialister indenfor det medicinske felt.

Komprimerede indlæg

Konferencen, der startede kl. 10 og sluttede kl. 16.30, var tilrettelagt med oplæg på 15 - 25 minutter ad gangen og uden anden form for pause end en time til frokost. Resultatet blev, som det ofte ses ved den type konferencer, at nogle oplæg var utrolig komprimerede, og andre blev meget vanskeligt forståelige, fordi specialister ikke altid er de helt store formidlere og tenderer til at presse for meget stof ind i den korte oplægstid, de har. Ikke desto mindre var der flere spændende oplæg og ny information at tage med hjem. Det vil føre for vidt at fortælle om alle, men et par eksempler kan illustrere bredden af konferencen.

Professor Claes Möller gav en overordnet orientering om årsagerne til døvblindhed, bl.a. at man i dag kender over 50 syndromer, mange af dem meget sjældne, som forårsager erhvervet døvblindhed. Det mest almindelige er Usher Syndrom, der er grunden til over 50 % af alle tilfælde af døvblindhed. Claes Möller talte for en tværfaglig tilgang i forbindelse med diagnosticering og for fastholdelse af et helhedssyn. Eksempelvis kan syn, hørelse eller balance ikke alene testes klinisk, det skal også gøres ved at observere funktionsniveauet ved f.eks. at lege med barnet.

Det var en fornøjelse for os "ikke-medicinere" at overvære Claes Möllers oplæg, fordi han ikke alene tilpassede indholdet til den blandede målgruppe, han havde foran sig, og derved gjorde sit stof tilgængeligt for alle, men også fordi han udstråler en menneskelighed, der er vældig sympatisk. (I artiklen "Claes Möller om Usher syndrom" i NYT nummer 4, 2006 findes en detaljeret omtale af meget af det, som blev præsenteret i kort form på konferencen)

Genetisk rådgivning og CI

Dr. Maria Bitner-Glindzicz, genetiker tilknyttet Institute of Child Health, Great Ormond Street Hospital for Children, London, og UCL Ear Institute, kunne berette om et fast ugentligt tilbud med genetisk rådgivning vedrørende døvhed. Det indbefatter naturligvis også vejledning, når det drejer sig om døvhed kombineret med synsproblemer, og genetikerne er ofte medvirkende til at finde frem til en præcis diagnose.

Tilbuddet er til alle, der har behov for det, dvs. personer, som har nedsat hørelse/syn, forældre, børn osv. Maria Bitner-Glindzicz leder desuden en gruppe, der forsker i årsager og mekanismer ved arvelige former for døvhed, og har bl.a. identificeret gener, der forårsager døvhed hos børn.

Der var flere indslag om CI. Professor Gerard M O'Donoghue talte varmt for brug af CI, hvilket ikke er overraskende, da han har etableret "The Nottingham Cochlear Implant Programme", hvor over 600 døvfødte børn og over 100 voksne er blevet opereret.

Russ Palmer, der selv har Usher syndrom, er musikterapeut, og han anlagde en anden mere praktisk indgangsvinkel til emnet. Han gav eksempler på, hvordan han har brugt musik og sange, han kunne huske fra tidligere, til at genindlære lyde efter sin CI-operation.

Nyt fra den teknologiske verden

En anden rigtig interessant oplægsholder var Dr. Ben J. Fletcher, som selv har Usher Syndrom. Han kom med spændende nyt fra den teknologiske verden. Ben er senior udvikler (inventor and developer) hos IBM, hvor han er med til at udvikle middleware, der skaber integrerbare løsninger for brugerne. Han viste, hvordan man på en pc kan opbygge virtuelle rum, som ligner de daglige omgivelser.

Ved at "bevæge sig" i disse rum, kan døvblinde blive opmærksomme på problemer og forhindringer og kan derved være med til at finde frem til praktiske løsninger. En sådan arbejdsmetode kan blive en fordel, når offentlige rum skal indrettes og gøres tilgængelige. Det var et af de oplæg, som vakte nysgerrighed, og som vi meget gerne ville have kunnet forlænge. Men det er forhåbentlig ikke sidste gang, vi møder Dr. Ben J. Fletcher.

Den sidste præsentation var meget speciel, idet det foregik via en telefonforbindelse til Dr. James Weiland i Californien, som talte på vegne af Dr. Mark Humayun, som er direktør for The Department of Energy Artificial Retina Project. En af arrangørerne i London sørgede for, at vi så de relevante slides i forbindelse med oplægget.

Det handlede om, at der i øjeblikket udvikles og testes et implantat, der på længere sigt skulle kunne afhjælpe synsproblemer forårsaget af f.eks. RP eller macula degeneration. Implantatet består af en indvendig og udvendig del, der er fysisk forbundne med hinanden, og dette har igen trådløs forbindelse til et lille kamera anbragt i en brille.

Det var en meget lang dag tæt pakket med information, men dejligt endnu engang at opleve det store engagement, der altid kommer til udtryk, når folk fra døvblindeområdet mødes.

Nyttige noter

Interaktivt undervisningsmateriale om Usher syndrom

Svenske Kerstin Möller, der er magister i helbreds- og sygeplejeudvikling og doktorand i handicapvidenskab ved Institut for Handicapvidenskab, Örebro og Linköpings Universitet, har udviklet et interaktivt undervisningsmateriale om Usher syndrom.

Med materialet håber hun, at de forskellige professionelle grupper, der omgiver mennesker med Usher, får en vigtig og nødvendig viden, som de kan bruge i deres arbejde. På en meget grundig og faktuel måde beskriver Kerstin Möller funktionsnedsættelsen døvblindhed, dels ud fra beskrivelser af, hvordan henholdsvis syns- og hørenedsættelsen kommer til udtryk, dels ved at holde funktionsnedsættelsen op mod det internationale klassifikationssystem ICF. Undervisningsmaterialet er meget teksttungt, hvorfor man til tider skal holde tungen lige i munden for ikke at komme til at hoppe mellem linierne. Til gengæld er det spækket med vigtig information, som uddybes af videosekvenser.

Nationellt Kunskapscenter for Dövblindafrågor udgiver materialet.

Kontakt til landets uddannelses institutioner

Videnscentret har siden 2006 arbejdet målrettet med at få de forskellige professionelle grupper, der omgiver ældre mennesker, gjort opmærksomme på forekomsten af kombineret høre- og synsnedsættelse. En funktionsnedsættelse, der ofte kommer snigende med alderen, og som optræder hos ca. fem pct. af alle ældre over 80 år og hos ca. 10 pct. blandt ældre over 90 år. Videnscentret har senest sendt et brev ud til landets uddannelsesinstitutioner på det sundhedsfaglige område; det vil sige til sygeplejerskeskolerne, fysioterapeutskoler, ergoterapeutskolerne samt de skoler, der uddanner social- og sundhedshjælpere samt -assistenter.

I brevet præsenterer vi meget kort emnet og tilbyder institutionerne at få forskelligt informationsmateriale fra Videnscentret i form af bl.a. videoen "Der kan gøres noget" og abonnement på NYT. Samtidig får institutionerne i brevet tilbud om et besøg af en af Foreningen af Danske DøvBlindes informatører (efter aftale med FDDB, naturligvis).

Hensigten med denne indsats er at forsøge at få uddannelsesinstitutionerne til at inkorporere viden om aldersrelateret syns- og hørenedsættelse i deres undervisning, således at fremtidige professionelle på området allerede i deres studietid bliver gjort bekendte med funktionsnedsættelsen samt de forskellige handlemuligheder, der er.

NYT om IKT

I forbindelse med dette nummer af NYT har Frank Lunde, der er medarbejder i NAV-SIKTE, skrevet en artikel om kombineret høre- og synsnedsættelse hos ældre. Artiklens omdrejningspunkt er et ældre ægtepar, der begge rammes af aldersrelaterede funktionsnedsættelser og sygdom og derved mister evnen til at kommunikere med hinanden. Tekniske hjælpemidler får atter deres samliv ind på rette køl.

Læs meget mere på www.dbcent.dk under publikationer.

Nyttige Links

Kortlink  (Kortlink tryller lange links korte. En service som vi har gjort brug af i de følgende links)

Diskussionslister på The Teaching Research Institute

Læs om audiogenetisk udredning på Bispebjerg Hospital

Forebyggerne

Af Lis Just, projektmedarbejder

I vores daglige arbejde med at udbrede og integrere viden om det dobbelte sansetab på ældreområdet har vi nu taget særlige initiativer til styrkelse af samarbejdet med medarbejdere i sundhedssektoren.

Vi ved, at der sidder mange ældre rundt omkring i Danmark med en kombineret høre- og synsnedsættelse. Et handicap, der for rigtig manges vedkommende hverken er erkendt eller opdaget endnu og et handicap, der er kraftigt medvirkende til store funktionsnedsættelser og heraf forringet livskvalitet. En del af denne ældregruppe bor på plejehjem, men flertallet af dem bor stadig i eget hjem og har derfor brug for, at der er nogle mennesker i deres omgivelser, der hjælper dem med at opdage og erkende disse tiltagende funktionsnedsættelser i tide.

Videnscentret for Døvblindblevne har i den forbindelse haft kontakt til Nina Baun, daværende formand for Landsforeningen for ansatte i sundhedsfremmende og forebyggende hjemmebesøg, Sufo, og ad den vej påbegyndt et samarbejde med alle foreningens medlemmer.

Sufo er en organisation, der er med til at opdage og forebygge problemer hos ældre over 75 år i Danmark. Sufos medlemmer har nu fået tilsendt en mail med en artikel, der beskriver det at have en kombineret høre- og synsnedsættelse, og at det rent faktisk viser sig at være en langt mere udbredt problematik blandt ældre mennesker i eget hjem end hidtil antaget. Foreningens forebyggende medarbejdere har ligeledes fået adgang til at bruge den spørgeguide (se nedenfor), der er udviklet til at kunne opspore ældre med høre- og synsproblemer.

Spørgeguiden er blevet til blandt andet på baggrund af projekter i henholdsvis Fredericia, Køge og Hvalsø Kommune. Projekter, der har haft ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse som fokusområde, og som har givet gode resultater med hensyn til opsporing. Projekterne har haft det langsigtede mål at udvikle et værktøj, der kunne overdrages til landets kommuner, et værktøj, som ville være let at bruge for de forebyggende medarbejdere i forsøget på at opdage ældre med tiltagende høre- og synsproblemer.

Ud over den beskrivende artikel og spørgeguiden har Videnscentret planlagt to temadage i september for landets forebyggende medarbejdere, som nævnt andetsteds i bladet.

Det næste skridt for Videnscentret vedrørende opsporing af ældre med et kombineret høre- og synshandicap bliver at se på resultaterne fra de erfaringer, der kommer ind, når flere af landets kommunale medarbejdere har haft lejlighed til at anvende spørgeguiden. På baggrund af de erfaringer, der bliver høstet, vil vi planlægge vores videre arbejde med henblik på yderligere at styrke og forfine opsporingen af ældre med dette kombinationshandicap.

Kalender

6. september 2007

Temadag med titlen "Ældre med kombineret høre- og synshandicap - hvordan finder vi dem og hvordan hjælper vi dem?"

Kolding (kl. 12.45 til 16.00)

Mere info: www.dbcent.dk 

13. september 2007

Temadag med titlen "Ældre med kombineret høre- og synshandicap - hvordan finder vi dem og hvordan hjælper vi dem?"

København (kl. 12.45 til 16.00)

Mere info: www.dbcent.dk 

25.-30. september 2007

Deafblind Internationals 14. verdenskonference om døvblindhed.

27. september 2007

Seminar om evidensbaseret viden på handicapområdet København.

30. oktober, 1., 19., 20. og 22. november 2007

Informationsmøder for landets kommuner om døvblindhed afholdes af Center for Døve, Videnscentret for Døvblindfødte og Videnscentret for Døvblindblevne i henholdsvis: Valby, Vordingborg, Silkeborg, Aalborg og Fredericia fra kl. 10-15 alle gangene

Mere info: www.dbcent.dk, www.cfd.dk, www.videnscenterdbf.dk

13. september 2008

Nordisk konference om døvblindhed

Besøg www.dbcent.dk og se seneste nyt

SPOT PÅ: Claes Möller

Hvad er det mest hotte emne på fagfeltet erhvervet døvblindhed i øjeblikket?

Det er de nye opdagelser, som er gjort indenfor genetikken, og som har medført:

  • Mulighed for klinisk og genetisk diagnose således, at forskellige døvblindhedssyndromer kan skelnes fra hinanden, og således at de særlige syns- og høreproblemer kan klarlægges via erfaringerne fra andre personer, som har samme type døvblindhed.
  • Gennem genetikken begynder vi at forstå ikke bare det, der ikke fungerer i øret og øjet, men også hvordan det fungerer i det raske øje og øre. Dvs. at viden om f Usher gør, at almindelige fysiologiske processer begynder at blive klarlagt, hvilket betyder, at mennesker med helt andre syns- eller høreproblemer kan få hjælp.
  • De genetiske opdagelser fører til, at vi begynder at opdage, hvilke miljømæssige faktorer, som også indvirker på sygdomsforløbet: sollys, kost, rygning m.m.
  • Man tester nu medicinsk behandling for at se, om man kan stoppe eller forhale synsnedsættelse. For første gang har man også påbegyndt behandling med genterapi i England af patienter med nethindesygdom. Hvis dette lykkes, kommer det til at føre til mulighed for behandling også af visse former for Usher syndromer, og der er det vigtigt at have præcist kendskab til genmutationerne hos den enkelte patient.

Hvad er så den største udfordring?

At mange professionelle ikke tilegner sig ny viden, læser litteratur fra andre lande m.m. At hverken internationalt eller tværfagligt samarbejde fungerer. Mange bygger deres behandling eller anden virksomhed udelukkende på gammel viden, egen erfaring og gamle dogmer. Alle mennesker har ret til en omhyggelig personlig medicinsk og funktionel diagnose, som muliggør, at der tages højde for personens individuelle ressourcer.

Hvordan startede din egen interesse for fagområdet?

Gennem forskning i USA i samarbejde med genetikeren Bill Kimberling, i starten om Usher syndrom og nu mange forskellige døvblindhedssyndromer. Og gennem at jeg hele tiden har været så heldig at kunne møde så mange fantastiske mennesker med døvblindhed og få del i deres viden og erfaring.

Du er for ikke så længe siden tiltrådt en ny stilling. Hvad arbejder du med helt konkret nu?

Jeg er professor i medicinsk handicapvidenskab og læge ved audiologisk klinik i Örebro. Jeg arbejder med kommunikationshandicap, og selvfølgelig har forskning i døvblindhed en stor plads i mit hjerte. Jeg arbejder på "Institutet för Handikappvetenskap", som er en tværvidenskabelig institution med adfærdsvidenskabelig, teknisk og medicinsk forskning. Som læge træffer jeg patienter med syndromale hørenedsættelser og døvblindhed, desuden indgår jeg i det nationale team for diagnosticering af døvblindhed.

Hvilket spørgsmål ville du gerne have stillet - og hvad er dit svar på det?

Hvorfor satses der så lidt på tværvidenskabelig og adfærdsvidenskabelig forskning i døvblindhed, og hvorfor opfinder alle sine egne hjul? Svarene er mangel på viden om forskning, mangel på internationale samarbejdspartnere, mangel på nogle dygtige rollemodeller - og i sidste ende mangel på penge. Hvorfor kan NUD ikke være dette knudepunkt for forskning? Viden må fornyes og fordybes, men også spredes og tilpasses.

Hvem ville du overrække det sorte bælte i erhvervet døvblindhed"?

Der findes mange, mange "hverdagshelte". Skal jeg nævne nogen specielt, så er det en person, som arbejdede aktivt fra 1960'erne til 90'erne: Barbro Göras i Örebro. Hun gjorde et enestående arbejde som både diagnostiker og terapeut. Udover viden har Barbro også entusiasme og arbejdsglæde. Hun har mindst 10. dan (højeste bæltegrad i kampsport) i døvblindekundskab!