NYT nr. 4 - 2007

Download NYT nr. 4 - 2007 som pdf

På den anden side af kloden

Videnscentret tog i slutningen af september måned den lange rejse til den anden side af kloden for at deltage i og bidrage til verdenskonferencen på døvblindeområdet, der blev afholdt i Perth, Australien. Det var bestemt hele rejsen værd, og det, håber vi, kommer til at fremgå af dette nummer af NYT. Størstedelen af artiklerne kredser således om en række af de forskellige præsentationer, som internationale kolleger bidrog med - og som vi fandt særligt relevante og spændende. Lidt nyt fra hjemlige himmelstrøg vil dog også præge årets sidste nummer.

Indhold

Lederen
Nye tal for Usher syndrom
Det Nordiske Projekt i Australien
Teknologisk hjælpemiddel
Kontaktpersonordningen
Lykke er nøglen til succes
Voxpop
Paul Harts kommentarer
Sven Topp
18 syndromer og sygdomme
Forskningsprojekt
Temadage for forebyggende medarbejdere
Boganmeldelse: Dövblindhet i ett livsperspektiv
Boganmeldelse: Words in my Hands
Gode råd i nødsituationer
Nyttige noter
Spot på

Lederen

Af Ole E. Mortensen, centerleder

"EN SYMFONI, SOM INGEN LYTTER TIL, ER SLET IKKE NOGEN SYMFONI"

Dette citat - som jeg ikke kender ophavsmanden til - brugte jeg ved verdenskonferencen om døvblindhed i september måned for at illustrere min pointe: At forskningsbaseret viden, som ikke tages i anvendelse i praksis, måske slet ikke er egentlig viden.

Jeg var blevet bedt om at være en af to respondenter til en plenumforelæsning om den seneste forskning indenfor Usher syndrom - dvs. at kommentere forelæsningen og fremhæve punkter, som jeg fandt særligt vigtige. Forelæserne var audiologen Claes Möller og genetikeren Bill Kimberling, og det var en meget faktafyldt forelæsning spækket med ny viden om genetiske aspekter, forekomst m.m. (se mere om forelæsningen på side 4). I min kommentar valgte jeg at understrege vigtigheden af, at den viden, som produceres i forskningsprojekter i forskellige lande, også bringes i anvendelse i praksismiljøet blandt dem, der arbejder med døvblinde - konsulenten, instruktøren, pædagogen m.fl. - og også blandt døvblinde selv.

En forudsætning for, at det kan lykkes, er, at der arbejdes målrettet på, at den viden, der produceres, bliver gjort meningsfuld og relevant. Men det er ikke udelukkende forskernes ansvar - langt fra. Det skal være et samarbejde, for ligesom forskere ofte kan gøre en ekstra indsats for at gøre deres resultater relevante og anvendelige i praksis, skal praktikere kunne forklare forskere, hvordan de ser, at ny viden kan blive taget i anvendelse - og hvor de mener, at der er behov for mere viden.

Det ideelle ville derfor være, hvis forskere og praktikere sammen satte sig for at skabe en fælles forståelse for relevansen og betydningen af forskningen. Men indtil dette mål bliver nået (hvilket nogle sikkert vil hævde aldrig vil ske), fortsætter Videnscentret med at gøre en indsats for at formidle resultater fra forskningen på vores område - og dermed gøre forskningsbaseret viden tilgængelig og anvendelig ad den vej.

Videnscentret har selv arbejdet meget for at få gjort den viden, der blev genereret i Det Nordiske Projekt, gjort meningsfuld og anvendelig, både herhjemme og i udlandet, på baggrund af akkurat den samme tanke om overførsel mellem forsknings-/udviklingsarbejde og praksis.

Et andet eksempel på anvendelse af resultaterne fra udviklingsarbejde så vi, da vi besøgte Mo Gård i Sverige umiddelbart før dette nummer af NYT gik i trykken. Her er PO Edberg og kolleger i øjeblikket ved at lægge sidste hånd på et projekt, hvis første del har drejet sig om at skaffe sig demografiske oplysninger om ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse i Linköping Kommune.

På baggrund af disse resultater har man tilbudt en række kurser á 10 timer for personalet i den kommunale ældrepleje. Og det har været en bragende succes. Man startede med 12 hjemmehjælpere med et forsigtigt håb om, at så kunne disse 12 i hvert fald få større viden og måske endda sprede noget af den videre til deres kolleger. Men det har grebet om sig, og nu har næsten 400 fagpersoner på alle niveauer i kommunen gennemgået kurserne, og flere andre kommuner er nu begyndt at udtrykke interesse for kurserne. På kurserne tager man bl.a. udgangspunkt i den

demografiske viden, som er genereret i første del af projektet, og man sikrer sig således, at den bliver gjort relevant og meningsfuld for praktikerne. Og dermed bliver det et rigtig godt eksempel på formidling af viden fra forsknings- og udviklingsarbejde. Med andre ord: Vore svenske kolleger har skabt en flot symfoni med et stort publikum, som vi vender tilbage til i et kommende nummer af NYT.

Tak for i år!

Nye tal for Usher syndrom præsenteret

Af Ole E. Mortensen, centerleder

Næst efter aldersrelaterede høre- og synsproblemer er Usher syndrom den største enkeltårsag til døvblindhed. Præcis hvor mange mennesker, der har Usher syndrom i en af de tre typer, som syndromet optræder i, vides ikke. Undersøgelser og opgørelser har hidtil tydet på en forekomst på mellem 3,5 og 6,2 per 100.000 i Nordeuropa, men på den nyligt afholdte verdenskonference blev nye og noget højere tal fremlagt af Claes Möller og Bill Kimberling.

Her vil vi præsentere de nye tal og forsøge at omsætte dem til danske forhold. Og selvom de nye tal er helt nye og endnu foreløbige, er de ikke desto mindre tankevækkende. Men lad os lige starte med et blik på de tal, vi hidtil er gået ud fra her i landet. Herhjemme har en række forskellige tal nemlig floreret, når talen er faldet på forekomst af Usher syndrom. Den nyeste undersøgelse af forekomsten af Usher syndrom i Danmark blev lavet i 1997 af overlæge Thomas Rosenberg og kolleger. De gennemgik patienterne i RP-registret, som var mellem 20 og 49 år på det pågældende tidspunkt, for at se, hvor mange der også havde et høreproblem - og hvad årsagen var til dette. Deres konklusion var, at der i Danmark må være en samlet forekomst af Usher syndrom (i alle tre typer) på omkring 5 per 100.000, svarende til omkring 270 personer.

Og Videnscentrets demografiske undersøgelse i Århus Amt i 1995 pegede på, at der var omkring 200 døvblindblevne herhjemme, hvor årsagen ikke var aldersrelaterede syns- og høreproblemer.

På den anden side er man ligeledes tidligere gået ud fra, at omkring 4-5 pct. af alle døve havde Usher I. Det skulle i dag (med omkring 5000 døve i Danmark) give et sted mellem 200 og 250 personer med alene Usher I herhjemme. Det giver et samlet antal, som var noget større end Rosenberg og kollegers tal, når man også regner Usher II (og Usher III, selvom der er ganske få) med.

Ifølge deres årsrapport havde døvblindekonsulentordningen i 2006 kontakt til 131 døvblindblevne under 65 år (225 under 80 år), men hvor mange af disse, der har Usher, fremgår ikke af rapporten. Derimod fremgår det, at 101 af dem var tegnsprogede. Så de eksisterende danske tal giver desværre ikke fuldstændig klarhed. I Sverige har Mehdi Sadeghi og kolleger for nyligt offentliggjort tal baseret på ret grundige undersøgelser. Overført til danske forhold skulle de svenske tal give 179 personer med Usher syndrom fordelt således:

Usher I: 1,6 per 100.000 (svarende til 87 personer i Danmark)
Usher II: 1,4 per 100.000 (svarende til 76 personer i Danmark)
Usher III: 0,3 per 100.000 (svarende til 16 personer i Danmark)

Altså noget færre end hidtil antaget i Danmark. Men eftersom Usher er et arveligt syndrom, betyder det, at der kan være store geografiske forskelle på forekomsten. Fx fandt Rosenberg og kolleger, at der var ca. 50 pct. flere med Usher II end Usher I i Danmark, mens Sadeghi altså fandt, at der var færre med Usher II end med Usher I i Sverige.

Den ses også af tal, som viser, at Usher syndrom er langt mere almindeligt i visse områder i verden end i andre, som i Louisiana, USA, i det nordligste Sverige, i Finland (hvorfra langt de fleste kendte med Usher III stammer) og på øen Margarita ud for Venezuelas kyst i Sydamerika, hvor forekomsten af Usher I (b) er helt oppe på 76/100.000.

Man kan altså ikke uden videre overføre tal fra det ene område til det andet uden at være opmærksom på, at der kan være disse geografiske forskelle.

Dobbelt så høj forekomst?

Genetikeren Bill Kimberling og audiologen Claes Möller er blandt verdens førende indenfor forskning i Usher syndrom, og i deres plenumforelæsning på verdenskonferencen fremlagde de resultater af undersøgelser, der tyder på en forekomst, der er dobbelt så stor som den, vi går ud fra i Danmark, nemlig over 10 per 100.000!

Hvis dette tal også er gældende for Danmark, ville det altså betyde, at der skulle være omkring 540 personer med Usher syndrom herhjemme.

Samtidig kunne professor Bill Kimberling fortælle, at man er begyndt at "gætte/anslå" - guesstimate, som de kalder det på engelsk med en blanding af ordene "guess" (gætte) og "estimate" (anslå) - at Usher type I er årsagen til 10 pct. af alle tilfælde af medfødt døvhed.

I Danmark er der omkring 5000 døve, og det skulle altså betyde, at der var ca. 500 personer alene med Usher I herhjemme, hvis disse tal også var gyldige for Danmark.

Bill Kimberling fortalte også, at nye studier peger i retning af, at Usher II er omkring dobbelt så udbredt som type I i USA. Hvis der er 500 personer med Usher I (10 pct. af alle døve) skulle de nye amerikanske tal betyde, at der var helt op imod 1500 personer med enten Usher I eller II herhjemme.

Som det fremgår var der ikke overensstemmelse mellem resultaterne af de forskellige nye undersøgelser, som blev fremlagt. Men et sted mellem 540 og 1500 personer med Usher syndrom type I eller II ville være resultatet, hvis - og det er stadig et stort hvis - tallene er pålidelige og hvis de kan overføres direkte til danske forhold.

For som Bill Kimberling selv gjorde opmærksom på, så er tallene foreløbige, og han indrømmede blankt, at der eksisterer en vis risiko for, at tallene er for høje pga. den måde, hvorpå deltagerne blev udvalgt til undersøgelsen.

Stof til eftertanke

Ikke desto mindre giver de nye oplysninger stof til eftertanke. Videnscentret har længe ønsket at vide mere om antallet af yngre døvblindblevne - ikke mindst set i lyset af, at vi nu har fået større og sikrere viden om antallet af ældre døvblinde indenfor de sidste par år. En indledende forespørgsel tidligere på året til en række samarbejdspartnere på området viste, at mens en del går ud fra de "gamle" tal på omkring 200 unge/yngre døvblindblevne, er der også flere som har en formodning om, at tallet må være højere end det.

Vi rejste spørgsmålet på sidste møde i Det Nationale Diagnosticerings- og Udredningsteam om Døvblinde, hvor nogle af landets førende eksperter på døvblindhed sidder, for at få deres umiddelbare opfattelse. Her kom to ting frem.

Den ene var, at ingen rigtig ville/kunne komme med et mere kvalificeret gæt, end de tal, som allerede er i omløb. Og den anden var, at man efter deres mening ville være nødt til at lave en egentlig undersøgelse for at komme nærmere et reelt dansk tal. Og det er et stort og ressourcekrævende arbejde, som vi ikke har mulighed for at sætte i værk i øjeblikket.

Nye tal og undersøgelser, som dem der blev fremlagt på verdenskonferencen, giver dog næring til vores ønske om at få mere nøjagtig viden om antallet af mennesker med Usher syndrom - og i øvrigt også andre årsager til erhvervet døvblindhed - herhjemme.

Kilde	Resultat	Omsat til danske forhold
Rosenberg og Parving (DK) 1997	5 per 100.000	270 personer Usher I, II og III
Demografisk undersøgelse i Århus Amt 1995		200 yngre døvblindblevne (dvs.ikke aldersrelaterede)
Hidtil anslået i Danmark	4-5 pct. af alle døve	200-250 Usher I
Sadeghi et al. (S) 2006	3,3 per 100.000	179 Usher I, II og III
Kimberling et al. (USA) 2007	10 per 100.000	540 Usher I, II og III
Kimberling et al. (USA) 2007	10 pct. af alle døve	500 Usher I

Det Nordiske Projekt i Australien

Af Bettina U. Møller, informationsmedarbejder

Det Nordiske Projekt er unikt og rummer en enorm mængde viden, som Videnscentret gerne deler med andre. Efter at det er blevet udbredt i de nordiske lande, ser vi det nu som vores opgave at forsøge at brede det ud til andre dele af verden også. For selvom der er tale om et nordisk produkt, er resultat så alment interessant, at det er vigtigt at bringe det frem i internationalt forum. Interessen var således også stor, da det blev bragt op i europæisk sammenhæng ved ADBN-konferencen i Holland i 2006. Senest har vi præsenteret projektet ved verdenskonferencen i Perth for en meget interesseret skare, der udtrykte stor anerkendelse for dets indhold og den måde, som det var blevet til på. Nemlig ved at nordiske døvblindekonsulenter fulgte de samme døvblinde i en årrække på fem år med tilbagevendende interview for derved at kunne give et longitudinelt perspektiv på funktionsnedsættelsen og dens konsekvenser.

Den letteste måde at få åbnet folks øjne i forhold til den værdi, der ligger i Det Nordiske Projekt, er ved at trække de mennesker, som er hele omdrejningspunktet for projektet, frem og lade dem fortælle deres historier og erfaringer om at leve med Usher syndrom.

Det var præcis, hvad vi gjorde, da vi på verdenskonferencens anden dag havde vores præsentation af Det Nordiske Projekt. Efter at have præsenteret tilhørerne for rammerne omkring hele projektet fremhævede vi særligt en af respondenternes historie - en ung kvinde, der startede på universitet fuld af fortrøstning, men som endte med at afbryde sine studier, fordi der simpelt hen var for mange forhindringer. De forskellige forhindringer, som hun stødte på, blev præsenteret og fulgt op af hendes egne kommentarer samt vores refleksioner.

På grund af den begrænsede tid, som vi havde til rådighed, valgte vi derefter at gå i dybden med et enkelt af de seks hæfter - At få en diagnose - igen ved at fremhæve flere af respondenternes udsagn.

Og blandt tilhørerne kunne man spore stor anerkendelse og ikke mindst genkendelse af nogle af de udsagn og situationer, som vi fremhævede.

Terapeutisk virkning

Den svenske psykolog Mattias Ehn fra Dövblindteamet i Stockholm var blandt tilhørerne, og han understregede, at projektet var meget vigtigt for ham i hans arbejde med døvblinde.

Han fortalte, at han ofte selv bruger det, når han har sessioner med mennesker med døvblindhed. Med udgangspunkt i et af hæfterne tager han temaer op og diskuterer problemstillingen og dens konsekvenser.

"Vi taler om diagnosen, og hvordan den påvirker kropsfunktioner og muligheden for information og orientering. Vi taler om arbejdslivet og måske vigtigst af alt om de vigtige relationer til venner og familie. At tage imod støtte fra andre er også et vigtigt tema."

Samtidig påpegede han, at man i hæfterne kan finde masser af afsæt til at indlede sådanne samtaler.

Han lagde desuden vægt på, at han personligt som relativ ny psykolog på fagfeltet erhvervet døvblindhed gennem projektet har fået mere indsigt i, hvordan mennesker med disse funktionsnedsættelser lever. "Jeg kan også give et af hæfterne til en af mine klienter, så vedkommende kan læse det på egen hånd, og vi efterfølgende kan tale om det sammen. Ved at få indsigt i andres erfaringer får mine klienter en følelse af, at de ikke er de eneste, som har disse problemstillinger inde på livet, det kan i sig selv være meget terapeutisk," vurderede han.

Opfølgning

Informationsmedarbejder hos Sense, Steven McCarthy, gav i forbindelse med præsentationen udtryk for, at han var glad for, at projektet var oversat til engelsk. Det gav ham og hans kolleger i Storbritannien mulighed for også at dykke ned i projektet og suge viden ud af det.

Samme udmeldinger har vi fået fra andre fagfolk, der ikke kan læse de skandinaviske sprog, som projektet er oversat til.

Steve McCarthy opfordrede os til at lave en opfølgning på projektet, hvor respondenterne igen ville blive interviewet for derved at se, hvordan det så går dem nu - hvor i deres liv, de er nu.

En spændende tanke.

"Jeg vil gerne vise jer et teknologisk hjælpemiddel, som har ændret mit liv"

Af Ole E. Mortensen, centerleder

Irene McGinn fra Australien rullede ind på scenen på verdenskonferencen i sin kørestol og begyndte sin forelæsning med disse ord. En halv time efter forlod hun en måbende sal. Irene McGinn er døvblind, spastisk lammet og sidder i kørestol. Hun er sekretær i døvblindeorganisationen i staten New South Wales. Hun blev født høre- og synshæmmet og mistede næsten hele sin hørerest som 9-årig og sit syn som 21-årig. Hendes søster, som er læge, foreslog på et tidspunkt, at hun skulle få et CI. Men eftersom høretabet viste sig at skyldes en hjerneskade, kunne et CI ikke hjælpe. I stedet var der en, der nævnte Tactaid'en, men han sagde i samme åndedrag, at det kunne hun jo nok ikke bruge, fordi hun ikke kunne se. Og som Irene McGinn selv udtrykte det: "Sådan en udfordring kunne jeg ikke lade være med at tage op. Jeg skulle nok selv bestemme, om det var noget for mig". Og så fik hun sit første Tactaid.

Tactaid (Tactile Aid) er et hjælpemiddel, som blev opfundet af amerikaneren David Franklin i 1982 for at hjælpe døve børn til at få information fra omgivelserne og støtte dem i mundaflæsning og sprogtræning. Det omsætter lyd - og altså også tale - til vibrationer, som overføres til armen vha. en række vibratorer. De forskellige signaler kan adskille sig på fire måder:

stedet (dvs. hvilken af vibratorerne, der vibrerer)
bevægelsen (dvs. hvordan vibratoren bevæger sig))
styrken (dvs. hvor kraftig vibrationen er)
varigheden (dvs. hvor længe vibrationen varer)

Kombinationen af disse fire skaber tilsammen de unikke mønstre for lyde, som gør det muligt at træne sig til at genkende sproglyde. Alle lyde frembringer deres egen vibration, både sproglyde og andre lyde. For eksempel frembringer s-lyden en bestemt vibration, mens i-lyden føles på en anden. Og j-lyden føles på en tredje måde, mens u-lyden føles på en fjerde. Når nogen så siger see you ("sii juu"), kan de enkelte lyde altså genkendes via de forskellige vibrationer, som de frembringer.

Syv vibratorer

Den første version af Tactaid, som Irene McGinn anvendte, havde to vibratorer og med den seneste version af apparatet (Tactaid VII) er hun nu oppe på syv vibratorer, som sidder på hendes højre arm.

I starten anvendte hun høreapparat sammen med Tactaid og mente, at de to supplerede hinanden. Men ved et tilfælde fandt hun ud af, at hun faktisk kunne forstå tale også uden sine høreapparater på - blot vha. vibrationsmønstre på huden!

Tilhørerne - mig selv inklusive - sad helt uforstående og måske lidt skeptiske. Sagde hun virkelig, at hun kunne forstå tale blot gennem vibrationer på armen...? Men da Irene McGinn ved en efterfølgende demonstration på opfordring tog sine høreapparater af - som hun stadig bruger - og talte med mig, hvis stemme eller accent hun ikke kendte, blot vha. Tactaid'en, var alle overbevist. Pga. mit ønske om at se det med egne øjne, kaldte hendes hjælper mig derefter "tvivleren Thomas" (som jo var en discipel, som havde svært ved at tro på, at Jesus var genopstået), hver gang vi mødtes. Det var dog en lille pris at betale for at få lov til at se det i praksis.

Men som hun sagde: "Husk på, at det har taget mig lang tid at lære at bruge det." Jo, tak... men sikke et resultat. Hun tilføjede: "Det er trist at et så brugbart hjælpemiddel ikke bruges mere. Det har ændret mit liv. Men det betragtes nu som gammel teknologi, som er på vej ud - ikke mindst fordi de fleste døve får CI i dag. Men jeg mener, at alt muligt skal forsøges brugt for at øge forståelsen af det, der sker rundt om os."

Tactaid blev indtil 1. september 2007 fremstillet af firmaet Audiological Engineering i USA, men de har nu indstillet produktionen. Ifølge deres hjemmeside (www.tactaid.com) har de dog endnu nogle Tactaid VII på lager.

Stor interesse for kontaktpersonordningen

Af Bettina U. Møller, informationsmedarbejder

Den danske kontaktpersonordning er på mange måder unik i international sammenhæng og bliver ofte mødt med stor interesse og forundring i udlandet. Det gjorde sig også gældende på verdenskonferencen, hvor døvblindekonsulent Else Marie Jensen var på programmet med en præsentation med titlen "Mennesker med døvblindhed skal være dygtige arbejdsgivere for at få dygtige kontaktpersoner". Præsentationen vakte megen interesse hos tilhørerne, og Else Marie Jensen fortalte efterfølgende, at nogle af tilhørerne formentlig var interesserede i at arbejde for samme eller lignende ordninger i deres hjemlande.

Formanden for Foreningen af Danske DøvBlinde, Ole Mejndor, har en gang udtalt, at det ikke er sjovt at tage beslutningen om at få en kontaktperson, dels fordi det jo sker, fordi man ikke længere kan klare sig selv så uafhængigt, som man gerne ville dels fordi, det er krævende for et menneske med døvblindhed at have en kontaktperson

Det var det scenarium, som Else Marie Jensen lagde for dagen, da hun indledte sin præsentation om den lovfæstede ret for mennesker med døvblindhed til at have en kontaktperson, hvis deres funktionsnedsættelse er alvorlig nok.

Tilhørerne udviste stor interesse for den danske ordning og var imponerede over danske døvblindes rettigheder på det område.

"Det som tilhørerne spurgte ind til, og det som de jo var lidt imponerede over, det var, at døvblinde har ret til en kontaktperson, og at det står i vores lovgivning," fortæller Else Marie Jensen og fortsætter:

Dernæst var de meget interesserede i, hvilke forhold kontaktpersonen kan indgå i overfor den døvblinde. De spurgte om, hvor meget kontaktpersonerne må, om man kan bestille dem, om kan man få dem i ubegrænset tid, og om kan man få dem uanset alder."

Alle sammen relevante spørgsmål som kan give dem et klarere billede af, hvad en kontaktperson er for en størrelse.

Arbejdsgiver og arbejdstager

En af pointerne i Else Marie Jensens præsentation var, at den døvblinde, når vedkommende får en kontaktperson, skal tage ansvar som arbejdsgiver og sørge for, at kontaktpersonen som arbejdstager får et ordentligt arbejdsliv.

En anden pointe i præsentationen var, at det kan blive problematisk for den døvblinde og kontaktpersonen, hvis et egentligt venskab udvikler sig, og kontaktpersonen står fast på sine rettigheder til for eksempel at holde pauser.

Også den side af sagen interesserede tilhørerne.

"Kontaktpersonen er ansat og dermed følger visse forpligtelser, men naturligvis også visse rettigheder, som det er op til den døvblinde at overholde. Det, syntes tilhørerne, var en spændende proces og en god forklaring på titlen på præsentationen, som havde undret nogen," forklarer Else Marie Jensen.

Derudover fokuserede hun dels på Center for Døves tilbud om supervision af kontaktpersonerne dels på tilbuddet om kurser for de døvblinde, så de kan blive trænet i netop det at være arbejdsgivere for kontaktpersoner.

Krav

Et af spørgsmålene fra salen var, om man kunne stille krav til, hvordan ens kontaktperson skulle kommunikere, og hvad de skulle kunne. Her påpegede Else Marie Jensen, at der naturligvis var krav om tegnsprog, hvis der var tale om en kontaktperson til en tegnsproget døvblind. Derudover kunne man også ønske andre kompetencer hos en kommende kontaktperson:

"Altså hvis jeg som døvblind har brug for en kontaktperson, der kan gå med til svømning, så har jeg jo brug for en kontaktperson, der kan svømme," forklarede Else Marie Jensen og understregede, at det jo netop er en af de ting, som hun som døvblindekonsulent kan gå ind og hjælpe med, når den døvblinde skal beskrive sine behov.

Efter præsentationen udvekslede Else Marie Jensen emailadresser med en række mennesker fra forskellige lande, hvilket tyder på, at den nysgerrighed, som præsentationen vakte hos tilhørerne, ikke blev stillet helt.

Videnscentrets video om kontaktpersonordningen er nyredigeret og kan bestilles på www.dbcent.dk eller ved at rette henvendelse til Videnscentret på 4439 1175.

Faktaboks

Kontaktpersonordningen er beskrevet i §98 i den danske Lov om Social Service, hvor der står: kommunalbestyrelsen skal i fornødent omfang tilbyde hjælp i form af en særlig kontaktperson til personer, som er døvblinde.

Lykke er nøglen til succes

Af Bettina U. Møller, informationsmedarbejder

Paul Hart fra Sense Scotland er først og fremmest kendt for sit arbejde med mennesker med medfødt døvblindhed, men ved verdenskonferencen i Perth bevægede han med sin plenumforelæsning professionelle fra såvel døvblindfødte- som døvblindblevneområdet og ikke mindst de tilstedeværende mennesker med døvblindhed. Klapslaverne ville således ingen ende tage, da Paul Hart afsluttede sin præsentation med fokus på lykke, menneskelige forbindelser, gensidighed og engagement - om evnen til som menneske såvel i professionelle som private sammenhænge at møde og lade andre mennesker "være" dem, de er.

Da Videnscentret under konferencen spurgte forskellige deltagere om, hvad der havde gjort størst indtryk på dem under konferencen, var der rigtig mange, der, som det fremgår af vores voxpop på side 16, pegede på netop Paul Hart.

Med titlen "Lykke er nøglen til succes - men hvad er succes? Sundhed, rigdom eller visdom?" førte Paul Hart de mange tilhørere gennem en spændende og rørende verden af begreber som medmenneskelighed, lykke, succes, forbindelser, respekt og værdier.

Menneskelige forbindelser

Paul Hart tog afsæt i den græske filosof Epicurus, der pegede på en række ting, der er nødt til at være til stede for, at mennesket kan være lykkeligt, som for eksempel venskab, frihed, mad, tag over hovedet og tøj.

Netop "venskab" - i form af relationer og tilknytning til andre mennesker - skulle vise sig at blive meget centralt for Paul Harts præsentation, og han understregede fra start af, at venskab har meget stor værdi for ham - og faktisk er nødvendigt for hans overlevelse.

"Uden en følelse af tilknytning til andre mennesker og verden omkring os, vil vi ikke trives eller være lykkelige," slog Paul Hart fast, hvorefter han dykkede ned i begrebet "tilknytning" og de forskellige forhold, som vi som mennesker indgår i.

Selv kan han indgå i forhold som søn, bror, onkel, fætter, nevø, kæreste, chef, kollega, ven på fodboldbanen eller på pubben. Paul Hart forklarede, at han for nogle af disse forholds vedkommende, ikke behøvede at yde noget særligt. De var kommet til ham på grund af andre mennesker:

"Min nieces fødsel gjorde mig til onkel. Fordi min søster blev født, blev jeg bror - så jeg er, hvem jeg er, delvist fordi andre mennesker eksisterer. Også kan jeg jovælge at yde noget eller gøre noget særligt med mine roller. Som onkel kan jeg jo invitere min niece med i biografen eller på campingtur og ved at gøre de ting, kan jeg føle mig værdsat som onkel og samtidig få min niece til at føle sig værdsat som niece," forklarede Paul Hart.

Han trak straks paralleller til den professionelle verden, idet han påpegede vigtigheden af, at de professionelle, der omgiver mennesker med døvblindhed, ser på mennesket og tager stilling til, om vedkommende reelt har mulighederne for at udleve sine roller som for eksempel søn, onkel eller bror.

Judith Snow er en canadisk forfatter, der med udgangspunkt i sine egne erfaringer som et menneske med funktionsnedsættelse, har etableret flere netværk for mennesker med funktionsnedsættelse. Hun er kendt og respekteret for sit arbejde med inklusion og er medforfatter på bogen The Inclusion Papers.

Med henvisning til hendes arbejde fremhævede Paul Hart vigtigheden af gensidig feedback i disse roller.

"Gensidig feedback giver mennesker lov til at være dem selv samtidig med, at de vækker nye kapaciteter hos andre til live."

Listet op i tre punkter skitserede Paul Hart forhold omkring forbindelser mellem mennesker, der er relevante i såvel personlige som professionelle sammenhænge:

Jo flere tilknytninger vi har, desto flere forskellige sider af os selv vil blive afsløret og jo mere kan vi hjælpe andre mennesker med at skabe tilknytninger til hinanden.
Jo mere af os som vi vælger at afsløre, desto mere tillader vi andre at afsløre om dem selv.
Vi skal selv aktivt søge den type tilknytning til mennesker, som tillader dem at føle sig accepterede som unikke individer - en accept af dem som hele mennesker.

Han konkluderede, at vi som mennesker faktisk ikke er i stand til at være os selv uden at være tilknyttet andre mennesker.

Det intersubjektive rum

Paul Hart fremhævede desuden Martin Buber. En østrigsk filosof, der er kendt for sine betragtninger om det "intersubjektive rum". Ifølge Buber skabes der, når to mennesker taler med hinanden et intersubjektivt rum, hvis de to mennesker åbner op for sig selv og derved lader den anden gøre ligeså.

Buber fremhæver vigtigheden af, at mennesker indgår forhold med hinanden og skaber disse intersubjektive rum. I det rum sker der to ting: man viser sig selv som en ægte og unik person og derved skabes forudsætningerne for, at det andet menneske ligeledes kan vise sig, som den person han er.

Paul Hart førte denne filosofiske tankegang over på den professionelle verden, idet han på baggrund af sine egne erfaringer vurderede, at sådanne forhold mellem professionelle og mennesker med døvblindhed desværre ikke opstår helt så ofte, som vi forestiller os det.

Han nævnte en række aktiviteter fra sit arbejde med døvblindfødte, hvor det faktisk lykkes at skabe dette intersubjektive rum og derved komme ind på livet af hinanden.

"For mig understøtter kunst, musik, drama, udendørs- og fritidsaktiviteter udviklingen af vores menneskelighed. Det er vanskeligt at forestille sig at være involveret i musikundervisning uden at føle en emotionel effekt. Det samme hvis du er involveret i opsætningen af en teaterforestilling, så vil alle være ramt af spænding, angst, panik, lettelse og alle disse følelser kan for alvor få to mennesker til at forenes," forklarede Paul Hart og understregede, at disse aktiviteter jo derudover også kan styrke individet og altså ikke kun fællesskabet.

Fred

Som eksempel præsenterede Paul Hart tilhørerne for en case med en ung døvblindfødt mand, Fred, der som 17-årig efter at have tilbragt størstedelen af sit liv på en institution, kom i kontakt med Sense Scotland. Da Fred kom i kontakt med den skotske organisation, havde han allerede nogle menneskelige forbindelser med sig; først og fremmest forbindelsen til sine forældre, der havde regelmæssig kontakt med ham men også til psykologer, psykiatere, sygeplejersker, socialrådgivere etc.

Paul Hart bad tilhørerne om at se bort fra forældrene for at få et indtryk af de roller, som Fred spillede i forhold til diverse fagfolk, og hvilken identitet disse roller bekræfter.

Det gav nemlig et billede af det ry, som Fred havde, da han kom i forbindelse med Sense:

Han stjal mad
Han smadrede vinduer
Han var et interessant tilfælde og havde en lang medicineringshistorie
Hans seksuelle adfærd var meget udtalt, og han var blevet medicineret for at holde den i ave
Han var ynkelig og havde virkelig brug for et bedre liv

Men han var fuld af potentiale - selvom op til flere skoler havde smidt ham ud, fordi han var for stor en mundfuld, og 20 år senere - i dag - har Fred bevæget sig fra at være den person, som af andre blev beskrevet med udgangspunkt i ovenstående karakteristika til at være en ung mand, der mestrer en så vanskelig fysisk aktivitet som at klatre på klatrevæg.

Han har ikke kun udviklet sine fysiske færdigheder, klatringen har også medført, at han har mødt mennesker og dermed fået mulighed for at ændre sin identitet. De forandringer har gjort, at andre mennesker er kommet til at se på ham med andre øjne.

"Han er ikke længere kun døvblind, én der er født med Rubella syndrom, han er også klatrer," sagde Paul Hart og pegede på, at hele den forandring har gjort, at al den medicin, som Fred tidligere skulle tage for at overkomme sin upassende opførsel, ikke længere er nødvendig. Han er altså ikke kun blev styrket fysisk, men også mentalt.

Fred har desuden udviklet sig på en række andre områder, så han i dag har en anden identitet - han ser sig selv i et andet lys, og det samme gør omgivelserne:

Han er kunstner og laver malerier og træskulpturer og har haft flere udstillinger
Han har en veludviklet sans for humor, der særligt kommer til udtryk, når han er sammen med mennesker, som han er glad for
Han knytter sig meget til mennesker, som støtter ham og elsker at tilbringe tid sammen med dem på pubben
Han er musiker og medlem af bandet Shimmer, der har optrådt rundt omkring i Skotland
Han er blevet ven med klatreinstruktørerne og sidder sammen med dem, når der er pause i træningen
Han elsker at være den bedste til udendørsaktiviteter
Han er en søn, som man kan være stolt af

Så meget er forandret i Freds liv, men der er ikke kun tale om forandringer i hans liv - forandringerne er også sket i hele den måde, som andre mennesker tænker på ham på og den værdi, morskab og det engagement, som han giver andre mennesker, og som andre mennesker giver tilbage til ham.

Ifølge Paul Hart kan det meget vel være, at Fred altid har været den person, som han er i dag, måske er det bare kun hans forældre, der hidtil har anerkendt det.

Do be do be do

I England har man lavet en plakat, som viser en række ting, som man kan have fokus på for at undgå at komme til at lide af en psykisk sygdom: Det drejer sig blandt andet om at være aktiv, at tale om sine følelser, at spørge om hjælp, at spise godt, at acceptere hvem man er og drage omsorg for andre. Med udgangspunkt i plakaten understregede Paul Hart, at sundhed - og lykke - altså ikke bare drejer sig om ikke at være syg, men derimod om, at man har mennesker omkring sig, som man kan tale med, som man kan spise middag sammen med, og som man kan drage omsorg for, og som også drager omsorg for en selv.

Paul Hart stillede efterfølgende spørgsmålet: "hvad får vi virkelig ud af at fokusere på disse ting?" Som en del af svaret bragte han verberne "at gøre" og "at være" ind konteksten og læste et udsnit af den canadiske forfatter Dave Hingsburgers bog Do? Be? Do?" op.

Hingsburger, der har beskæftiget sig med mennesker med funktionsnedsættelse i mere end 30 år, forklarer i forordet til bogen, at han på et tidspunkt var meget syg, som han lå der og tænkte på sit livs sidste rejse, så han tilbage:

Efter begravelsen var planlagt, var der ikke så meget andet at gøre, så jeg tænkte tilbage på mit liv. Jeg havde den ene erkendelse efter den anden.Da jeg havde overstået gennemgangen af mit eget personlige liv, opdagede jeg noget. Jeg opdagede, at min liste over ting, som jeg burde gøre, var meget kort. Men det var noget helt andet med listen over det, som gerne ville være! Jeg ville virkelig gerne lære at være mere kærlig, at være mere tilgivende, at være mere tolerant overfor dem, der havde andre meninger end mig selv. Jeg ville gerne være mere givende i forhold til min egen personlige tid.Jeg ville gerne være bedre til at udtrykke kærlighed og hengivenhed overfor mine venner og min familie. Jeg ville gerne lære at være mig selv, at være den person, som jeg tror Gud skabte. At være mig uden omsvøb."

Og netop med afsæt i forskellen på "at gøre" (do) og "at være" (be) opfordrede Paul Hart tilhørerne til, at de i deres møde med mennesker med døvblindhed altid tog sig tid til at overveje om det, som de iværksatte, fik mennesket med døvblindhed til blot at gøre noget eller tillod dem blot at være. Og mens tilhørerne sad og fordøjede det, fik Paul Hart revet os tilbage til stolene i salen med opfordringen om, at vi alle sang med på den verdenskendte amerikanske sanger Frank Sinatras refræn fra sangen "Strangers in the night":

Do, be, do, be, do

Do, do, be, do, be

Do, be, do, be, do

Do, do, be, do, be

Do, be, do, be, do

Do, do, be, do, do

idet han opfordrede os til at lade vores professionelle liv styrer af netop Sinatras refræn.

Det er ganske givet noget af det, der vil hænge allerbedst fast hos konferencedeltagerne ikke kun, fordi Paul Hart fik os alle til at synge sammen, men fordi han gennem hele sin præsentation lagde vægt på, at man aldrig måtte glemme vigtigheden af "at være"-elementet. Selv når man udvikler en "at gøre"-egenskab hos et andet menneske, så har den en komponent af "at være".

"De fleste af mine "at gøre"-egenskaber vedrører mennesker, personlig udvikling og min egen forestilling om velbefindende. Hovedparten af disse egenskaber hjælper mig til "at være"," sagde han og fortsatte med nogle sætninger, som man kunne fornemme, at han havde glædet sig rigtig meget til at sige: "Det eneste, som vi virkelig skal gøre i vores liv, er simpelt hen "at være" - at være et menneske og interagere med vores medmennesker. Hvordan vi vælger at være, det er nøglen til vores lykke og succes. Og det er for mit eget vedkommende også det, som visdom drejer sig som: at vide at livet drejer sig om at være dig selv, men samtidig vide at du er en del af noget større".

Faktaboks

Paul Harts præstation blev kommenteret af Lex Grandia og Sumitra Mishra, der med udgangspunkt i deres erfaringer som henholdsvis døvblind og som professionel i Indien, bidrog med andre synsvinkler.

Voxpop

INDTRYK FRA DEN 14. INTERNATIONALE VERDENSKONFERENCE OM DØVBLINDHED

Daniel Alvarez Reyes:

Plenumforelæsningen med Paul Hart har uden tvivl gjort størst indtryk på mig. Ikke mindst videoseancen med Lex Grandia, som er en af mine bekendte og som jeg sætter meget stor pris på. Jeg kan identificere mig med alt det, han taler om i videooptagelsen, fordi jeg jo også selv er døvblind. Jeg ville gerne have spillet klaver, men siden det ikke har været muligt for mig, har jeg fundet min lykke i bøgerne.

Situationen i udviklingslandene er meget, meget vanskelig. Og det arbejde, der bliver gjort i de lande, fortjener meget mere anerkendelse. Jeg tænker ofte på, hvad jeg ville gøre i deres sted, for det er bare meget vanskelige forhold, som de arbejder under.

Derfor føler jeg også, at jeg altid må yde meget mere, fordi jeg har ressourcerne til det.

Leena Hassinen:

Det der har gjort størst indtryk på mig var Paul Hart. Det var meget konkret, og han forstod at formidle sit budskab dels gennem eksempler dels gennem teori. Og det blev fulgt rigtig godt op af Lex Grandias kommentarer. Det har uden tvivl været det bedste. Den indiske kvinde Sumitra Mishra ønskede at trække verdensproblematikken med ind i debatten, og det gav god mening, når man tænker på hendes baggrund.

Jeg synes nu også meget godt om Ray Kurzweilers indlæg, men det var bare på et anderledes komplekst niveau end Paul Harts. Også har jeg været til en spændende workshop om yoga og døvblindhed. Men altså Paul Hart står stærkest tilbage.

Mary Guest:

Det største for mig ved denne konference har været den Usher- studiegruppe, som vi havde mandag og tirsdag. Der var 45 deltagere, og vi kom hurtigt til at lære hinanden at kende. Det gode var, at vi alle havde fokus det samme sted.

Bill Kimberling og Claes Möller holdt en god forelæsning for os om det nyeste indenfor den genetiske og medicinske verden. Men vi hørte også fra unge mennesker som Angela Scheeler fra Tyskland, der præsenterede sin undersøgelse om jobmuligheder for mennesker med Usher 1. Det er jo bare så vigtigt, at vi får nye professionelle ind på området. Det har generelt været en rigtig god og velorganiseret konference. Jeg synes dog, at man kunne have gjort mere for at gøre det lettere for de døvblinde deltagere at møde hinanden.

Eli Raanes:

Det, som slår mig, er hvor forskellig verden er. Der er vældig mange forskellige billeder fra området, som bliver interessante.

Det er flot at høre om de tekniske muligheder og store organisationer og de massevis af tilbud der findes. Der er vældig mange gode ting at se og blive inspireret af. Og så ser jeg også områder og situationer, hvor der mangler alt. Hvor der mangler viden om døvblinde og i det hele taget respekt for mennesker med funktionsnedsættelser. En del af de beskrivelser, vi har hørt fra udviklingslande bl.a. i Afrika er vældig triste. Så det er noget af det, der bliver siddende hos mig. Kontrasten.

Malcolm Matthews:

Mike Collins havde en præsentation om, hvordan døvblindefeltet har udviklet sig og er vokset over de sidste ti år. Hans fokus lå udelukkende på udviklingslandene. Det er virkelig ganske fænomenalt, hvordan praksis og arbejdet med mennesker med døvblindhed er spiret og vokset op i så mange lande.

Et andet højdepunkt for mig var den måde, hvorpå de to præsentationer, som jeg selv har været involveret i, virkelig syntes at ramme plet. Den ene var om arbejdet med ældre mennesker, der mister syn og hørelse. Jeg fik en række kontakter i den forbindelse, som jeg tror, vil vise sig at være meget nyttige. Den anden præsentation var om den betydning vores arbejde har, og hvordan man måler og dokumenterer det.

Og så var der naturligvis Paul Harts plenumforelæsning om lykke. Han viste, hvordan døvblindefeltet har haft en indflydelse på nogle menneskers liv, så de i dag har fundet deres rigtige identitet. Og der er tale om døvblindfødte mennesker, som i dag ifølge en hvilken som helst definition lever meningsfulde liv. Altså endnu et eksempel på den forskel, som vi gør.

Elvira Edwards:

Som en af arrangørerne af hele konferencen er det for mig jo bare fuldstændig fantastisk at have jer alle sammen her. Vi føler os meget isolerede her i Perth, så for mig er det meget stort at føle, at der er så meget støtte og viden derude. Det gør mig meget fortrøstningsfuld. Så nød jeg Paul Harts indlæg rigtig meget. Det var fantastisk, det bandt alting sammen. For mig er jeg slet ikke i tvivl om, at vores ydelser kommer fra hjertet og vi arbejder for altid at sætte individet forrest.

Hanne Jepsen:

Jeg synes, at stemningen her på konference er fantastisk dejlig og positiv at opleve. Oplægget med Paul Hart, synes jeg, var rigtig godt - det var fyldt med energi og positive ting, og jeg synes, at der var rigtig mange ting, som jeg kan trække ud og bruge i hverdagen.

Derudover var der præsentationen af Lex Grandias dvd ved afslutningen om søndagen. Den omhandler hans arbejde i FN i forbindelse med handicapkonventionen, og den gav et rigtig godt billede af døvblinde i hele verden. Jeg vil faktisk gå så langt som til at kalde filmen for kulturhistorie, fordi den beskriver døvblindes situation rundt omkring i verden på en helt unik måde.

Knut Johansen:

Jeg har netop været i en workshop, hvor en døvblindbleven sammen med sin ledsager fortalte om sin historie på en psykiatrisk afdeling. Når en helt usminket historie fortælles, så giver det jo et helt andet indtryk af, hvad døvblindhed kan medføre. Det er jo noget, som vi professionelle kan lære meget af.

Videoklippet med Lex i dag - det er jo sådan set to sider af samme sag. De fortæller en del om deres følelsesmæssige oplevelser, deres opvækst - altså ret og slet en del af deres livshistorier. Det har gjort dybt indtryk på mig. Præcis hvad det er for ting, der sker i mig, kan jeg ikke sige, men det får da en til at tænke meget over tingene.

Og så er der jo Paul Harts plenumforelæsning. De andre plenumforelæsninger var også gode, og de handlede jo om medicin eller teknologi - men det hele falder altid tilbage på de menneskelige relationer.

Marilyn Kilsby:

Jeg var meget begejstret for den plenumforelæsning, som Bill Kimberling og Claes Möller havde. Det gav et godt overblik over Usher-området, og det var godt både at få det frem foran alle deltagerne og i en særskilt studiegruppe. Det øger jo fokus på Usher og lignende syndromer.

Derudover har jeg været til en række gode præsentationer. Særligt en om medfødt rubella-syndrom, hvor de fortalte om de sene karakteristika, som syndromet kan have. Det var meget spændende, fordi der er et element af erhvervet døvblindhed i det. Også har det været dejligt at møde alle de delegerede.

Marianne Disch:

Først og fremmest var det Paul Harts plenumsforelæsning "Happiness as the Key to Success." hvor han filosoferede (med hjælp fra "rigtige" filosoffer) omkring hvad det er som gør os lykkelige. Han havde flere budskaber, de var ikke nødvendigvis overraskende, men gode at blive mindet om. Og han gjorde det på en utrolig flot og nærværende måde som gik lige ind hos tilhørerne.

Det, som skiller en verdenskonference fra alle andre konferencer, er mangfoldigheden, både menneskeligt, kulturelt og synet på døvblindhed.

Som repræsentant for NUD, som har som hovedopgave at sørge for udvikling og formidling, er det lærerigt og spændende at møde så mange forskellige indfaldsvinkler og kulturer og det gør altså et stort indtryk at høre, hvad de opnår i mange u-lande under helt andre forhold og forudsætninger, end vi har. Man bliver ret ydmyg, men jeg synes også, jeg lærer af dem, netop fordi tingene kan ses på forskellige måder.

Netop udvekslingen af erfaring, at mødes og diskutere gør, at man er godt fyldt op, når man tager herfra, men det er vel også meningen?

Lena Göransson:

Mit samlede indtryk er, at det var en velorganiseret konference, og at der var meget, som det var givende at tage del i.

Et vigtigt tema, som jeg fandt interessant, er overgangen fra ungdom til voksenliv med alt, hvad det indebærer af studier og arbejde. Det er et område, som jeg tror, vi skal fokusere mere på, hvis vi skal leve op til visionen om fuld deltagelse og et aktivt liv.

"Deafblind Guidelines" var et andet tema, som jeg synes, var spændende. Hvordan sikrer vi kvaliteten i døvblindearbejdet? Er det muligt at arbejde med nationale retningslinjer og politikker? Samtidig med at den nye nordiske definition tages i brug, er tiden måske også moden til at begynde at kvalitetssikre døvblindearbejdet.

Endelig var det en stor glæde at få del i Paul Harts tanker om "Happiness, Health, Wealth and Wisdom". Det var en forelæsning, som jeg mener burde have indledt konferencen netop for at slå en humanistisk tone an lige fra begyndelsen. Og hvis man også skal være lidt kritisk, mangler der stadig temaer om de sociale og psykiske aspekter ved døvblindhed. Vi har en hel del at arbejde på fremover, og det er spændende.

Else Marie Jensen:

Når jeg deltager i konferencer og lignende betager det mig altid at se, hvordan de døvblinde deltagere gebærder sig. Det er utroligt spændende at se alle de forskellige kommunikationsmetoder, som de benytter sig af, og i den forbindelse tænker jeg altid på, om der er metoder, som med fordel kunne blive brugt af danske døvblinde ikke mindst de ældre døvblindblevne.

I Australien blev jeg meget imponeret over den døvblinde kvinde, der kunne høre via vibrerende signaler. Der var også en kvinde med Usher, der kommunikerede med taktilt tegnsprog og som havde oplevet, at tolkene helst var fri for at tolke for hende, når de havde prøvet det en enkelt gang, fordi det simpelt hen var for hårdt. Hun har derfor designet et sammenklappeligt bord, som er betrukket med læder, og som tolkene er glade for at tolke ved. Jeg er simpelt hen imponeret over den energi, som mange døvblinde har i forhold til at få kommunikationen til at virke.

Endeligt så har konferencen i Australien gjort, at jeg i dag ved, at der i min egen hjemby her i Danmark sidder en mand, som er med i et webprojekt for døvblinde. Et projekt, der med rødder i Australien, skaber et forum for døvblinde, hvor de kan kommunikere med hinanden på internettet. Ham skal jeg da have fat i!

Paul Harts kommentarer

Af Bettina U. Møller, informationsmedarbejder

Tilbage i Skotland har vi bedt Paul Hart om at forholde sig til den begejstring, som hans præsentation vakte ved verdenskonferencen samt et par andre ting.

1. Hvad synes du om at have gjort så stort indtryk på så mange mennesker, som det efterfølgende bifald tydeligvis var et udtryk for?

"Jeg havde en rigtig god oplevelse og fornemmelse, da jeg talte ved konferencen. Det var som at tale til en gruppe venner og bekendte. Selvom jeg var nervøs op til præsentationen - det sker altid og holder mig på dupperne - nød jeg det rigtig meget, da jeg først kom i gang, fordi jeg kunne se alle de venlige ansigter. Jeg kunne mærke, at mine tanker virkelig ramte noget hos tilhørerne, så da klapsalverne kom til sidst, var det bare som om, at mine tanker virkelig blev accepteret af folk.

Og det var en meget positiv oplevelse for mig, fordi jeg synes, at vi stadig står overfor store udfordringer på fagfeltet i forhold til virkelig at acceptere mennesker for det, som de er. At vide at der er så mange allierede på den rejse, gør rejsen endnu mere spændende. I dagene og ugerne efter min præsentation har jeg haft mange diskussioner med udgangspunkt i præsentationen, og det hjælper mig til at være mere opmærksom på den stemning over hele verden, der drejer sig om virkelig at acceptere hver enkelt af os, som dem vi er. Så jeg var rigtig glad for det store bifald."

2. Hvorfor tror du, at tilhørerne var så fascinerede af det, som du talte om?

"Jeg tror, at tilhørerne blev så fascinerede, fordi fokus - takket være arrangørerne - lå helt entydigt på praksis og mennesker, og i sidste ende er det jo områder, som knytter folk til DbI. Derudover tror jeg, at emnet udfordrer mennesker i alle de forhold, som vi kommer i i løbet af vores liv, og på den måde kan vi betragte vores arbejde som noget, der ligger meget tæt op af vores oplevelser som mennesker.

Livet kan for os alle være berigende og umagen værd, hvis vi accepterer nogle af vores begrænsninger som mennesker, og det kan vi holde op som kontrast til nogle af de tanker, som Ray Kurzweil havde om menneskets evige stræben mod at overgå egne begrænsninger.

Kunsten er at vide, hvilke begrænsninger man skal acceptere og hvilke man skal forsøge at overgå. De perspektiver, som Lex Grandia og Sumitra Mishra anlagde, var også meget vigtige i forhold til at få trukket hovedpointerne fra min præsentation frem og udvide anvendeligheden i forskellige situationer."

3. Hvad gjorde det største indtryk på dig ved konferencen?

"Jeg synes selv rigtig godt om Ray Kurzweils plenumpræsentation, og det er bestemt en af de ting, som jeg har fortalt om og diskuteret mest med mine kolleger efter, at jeg er kommet tilbage til Skotland. Jeg synes, at mange af hans ideer var spændende og gav mening. Jeg ser frem til denne fagre nye verden, hvornår den end indtræder - jeg kommer måske til at leve, til jeg bliver 150 år! Samtidig var der dog mange af hans tanker, som jeg ikke brød mig om, og dem har jeg tænkt meget over den seneste måned - så den præsentation har gjort et stort indtryk på mig. Men det at møde gamle venner, få nye kontakter, at høre på de studerende fra Masteruddannelse i Groeningen, møde forældre fra England og USA, nyde australsk musik og mange flere ting har også gjort stort indtryk på mig".

Sven Topp - leder af Australian Deafblind Council

Af Ole E. Mortensen, centerleder

Sven Topp er leder af den australske nationale døvblindeorganisation Australian Deafblind Council. På verdenskonferencen fik vi en snak med ham om situationen for døvblinde i Australien og om hans selvudviklede kommunikationssystem. Australian Deafblind Council blev oprettet i 1993 (samme år som Videnscentret, pudsigt nok.) og er den eneste landsdækkende døvblindeorganisation, som er et samlende organ for regionale og lokale døvblindeorganisationer i de syv stater.

Der er vældig stor forskel på tilbud og støtte til døvblinde fra stat til stat. Nogle stater har mange støtteordninger, mens andre - som fx Northern Territory og Tasmanien - slet ikke har nogen. Det afhænger bl.a. af finansieringen fra de enkelte stater."Der er lavet en overordnet aftale om, hvad staterne og territorierne er ansvarlige for mht. tilbud til handicappede, og hvad den føderale regering skal sørge for. Men der er ofte uoverensstemmelser mellem parterne, om hvem der har ansvaret for et givet tilbud, og mens man forsøger at få redet trådene ud, går arbejdet i stå med at udvikle det pågældende tilbud," siger Sven Topp, og tilføjer, at der også er en række huller i denne aftale, således at der er områder, som ikke er dækket af den.

Ingen offentlig støtte

Australian Deafblind Council får ingen offentlig støtte, men klarer sig vha. medlemskontingenter og frivilligt arbejde. "Det store problem netop nu er, at regeringen faktisk er ligeglad med, at vi ikke har ressourcer til at finde og hjælpe med at registrere døvblinde i Australien. Og dem vi ikke er i kontakt med bliver ignoreret." Så den største udfordring for ADBC i dag er at få finansiering, så vi kan fortsætte det opsøgende arbejde. Men regeringen er ikke så villig til at give finansiering til en organisation, så længe vi ikke har nogle tal at lægge bordet," siger Sven Topp.

Døvblindhed anerkendes ikke

Et særligt problem er, at den australske regering ikke anerkender døvblindhed som en selvstændig funktionsnedsættelse. "Eftersom regeringen finansierer den nationale blindeorganisation og den nationale døveorganisation, er deres holdning den, at mennesker med døvblindhed må have gavn af begge disse organisationer - selvom de jo i virkeligheden falder ned mellem disse to stole. Hverken blinde- eller døveorganisationen er interesserede i at have noget særligt med døvblinde at gøre, bortset fra med de tegnsprogede døvblinde i kraft af deres tilhørsforhold til døveverdenen. Men regeringen ser døvblindhed som to separate funktionsnedsættelser i samme person i stedet for at se den komplekse blanding af funktionsnedsættelser," siger Sven Topp.

Situationen for de australske indfødte, som er døvblinde, er særlig alvorlig, for regeringen er ifølge Sven Topp stort set ligeglad med, at denne gruppe ikke ved, at de også har rettigheder som døvblinde. ADBC forsøger at få de nationale politikere i tale for at gøre opmærksom på disse problemer, og Sven Topp har bl.a. været i Canberra (den australske regeringsby) for at råbe politikerne op, men uden særlig held indtil nu.

Egen version af håndalfabetet

Alt dette fortæller Sven Topp i en kaffepause under konferencen. Hans tale er lidt svær at forstå til at begynde med, men vi lærer hurtigt dens karakteristika at kende. Han modtager kommunikation vha. taktilt håndalfabet - eller rettere hans egen version af håndalfabetet, som han har tilpasset og udviklet for at øge hastigheden.

Det australske håndalfabet ligner det engelske, dvs. modtageren holder sin hånd flad og afsenderen markerer bogstaverne i håndfladen og på fingrene. Da Sven begyndte med håndalfabet i 1993, fandt han snart, at det var for langsomt, anstrengende og svært at aflæse i højt tempo, fordi de enkelte tegn ikke trykkes fast nok. Derfor begyndte han at bruge "genveje" - short cuts, som han kalder dem. Det er taktile signaler, som gives i hånden i forbindelse med brug af håndalfabetet, som gør kommunikationen hurtigere, og så man undgår gentagelser af ofte brugte ord.

Nu er han oppe på, sagde han, at han (og hans tolke) kan følge med tale i næsten almindeligt tempo (i modsætning til "almindelig" brug af håndalfabet, som tager ca. fire gange så lang tid som almindeligt taletempo). Hans kommunikationsmetode er således ikke længere "bare" en taktil udgave af engelsk, men er snarere blevet et blandingssprog i sig selv.

De allerførste genveje, han brugte, var for ofte forekommende ord som "den", "og", "goddag", "farvel" o. lign., så man ikke behøvede at stave sig igennem disse igen og igen. Siden har det udviklet sig, så det efter hans eget skøn nu omfatter over 1000 forskellige tegn (i modsætning til de 26 tegn, som det australske håndalfabet består af). Det gør det naturligvis sværere at huske, især for nye tolke, der skal lære det, men det giver også en række fordele - først og fremmest mht. hastigheden.

Undgå misforståelser

Et aspekt er dog helt afgørende, under streger Sven Topp, og det er at sikre, at de genveje, man anvender, er taktilt entydige og let genkendelige for at undgå misforståelser. De tegn (genveje), han bruger, stammer fra

australsk tegnsprog (og en smule britisk og amerikansk tegnsprog)
SMS-sprogbrug (fx "tmw" for "tomorrow" - i morgen)
e-mail-sprogbrug (fx "fyi" for "for your information" - til information)
punktskriftforkortelser

Ifølge Sven bruger han ikke så ofte genveje, som har udgangspunkt i punktskrift, for her er der ofte en risiko for misforståelse. Fx skrives "little" (lille) som "ll", men "a little" (lidt/en smule) bliver til "all" (alle/det hele), og det kan skabe rum for misforståelser.

Sven Topp holdt en spændende forelæsning om sit kommunikationssystem ved verdenskonferencen, hvor han forklarede, hvorfor og hvordan han havde udviklet det. Du kan læse hans forelæsning på dansk på www. dbcent.dk. Der er link til den fra forsiden.

18 syndromer og sygdomme beskrives

Af Bettina U. Møller, informationsmedarbejder

Videnscentret har i et kompendium samlet beskrivelser af de 18 mest kendte syndromer og sygdomme, som fører til udvikling af kombineret høre- og synsnedsættelse og døvblindhed i barne-, unge- eller voksenalderen. Formålet med kompendiet er at give fagfolk og andre interesserede mulighed for hurtigt at skaffe sig et overblik samt en oversigtlig viden om de forskellige syndromer og især de tilhørende syns- og høreproblemer, men også andre problemer samt arvelighed beskrives. Ved hvert syndrom er der desuden tilføjet henvisninger til yderligere information af mere eller mindre specialiseret art. Syndrombeskrivelsen er et vigtigt tværfagligt værktøj dels for de forskellige lægegrupper dels for de andre forskellige faggrupper, der omgiver disse mennesker med døvblindhed som følge af syndromer eller sygdomme, vurderer øjenlæge Hanne Jensen, der er medlem af det Nationale udrednings- og diagnosticeringsteam for døvblinde.

Der findes ingen præcise tal på, hvor mange mennesker der på grund af et syndrom eller en sygdom har en erhvervet kombineret syns- og hørenedsættelse. Det mest gængse tal ligger på 200-300 mennesker, der har erhvervet døvblindhed uden, at der er tale om aldersrelateret døvblindhed.

Det drejer sig altså om et lille handicapområde og dermed en række meget sjældent forekommende syndromer og sygdomme. Derfor vil der for mange fagfolk - selv de mest specialiserede - være langt mellem møderne med mennesker med et syndrom eller en sygdom, der fører til det dobbelte sansetab.

Tværfagligt værktøj

Videnscentret har med syndromsamlingen villet tilbyde et værktøj, der skulle være nyttigt ikke blot for de forskellige faggrupper, der omgiver mennesker med erhvervet døvblindhed, men også de døvblinde selv og deres pårørende skal kunne få gavn af at søge information i kompendiet. Derfor er detaljegraden i beskrivelserne holdt på et niveau, hvor man også kan få et udbytte, selv om ens udgangspunkt ikke er i den medicinske verden.

Overlæge Hanne Jensen, der udover at være medlem af udrednings- og diagnosticeringsteamet, arbejder som øjenlæge på Kennedy Centret - nationalt forsknings- og rådgivningscenter for genetik, synshandicap og mental retardering (tidligere Statens Øjenklinik) - mener, at kompendiet er af stor nytte for fagfeltet. Måske ikke så meget for hende selv og andre eksperter, der allerede har haft arbejdet med døvblindhed tæt inde på livet, men hun mener, at de praktiserende læger kan få stort udbytte af at læse kompendiet.

"Jeg selv og mine øvrige kolleger i udrednings- og diagnosticeringsteamet bør vide, hvad der står i kompendiet. Så vi vil ikke rigtig komme til at bruge det. Vi søger vores information andre steder i specialiserede databaser for eksempel, men jeg mener, at kompendiet vil kunne få stor værdi for de praktiserende læger. De ved simpelt hen ikke nok om syndromer og de sygdomme, der for eksempel fører til døvblindhed, og som deres patienter kan være ramt af," siger Hanne Jensen.

Den praktiserende læge

Et syndrom kendetegnes ved at berøre flere af kroppens organer og funktioner. Og det er en forbindelse, som de praktiserende læger ofte ikke har kendskab til, vurderer Hanne Jensen.

"Tag for eksempel Bardet-Biedl syndromet, der udover høre- og synshandicap også medvirker alvorlige nyreforandringer, der kræver udredning, observation og eventuel behandling. Der er det vigtigt, at de praktiserende læger ved det og også følger op på det, når de ser patienter med syndromet i dagligdagen," siger Hanne Jensen og påpeger, at mennesker med syndromer eller sygdomme, der for eksempel fører til døvblindhed, i gennem hele deres barndom er i hænderne på børnelæger, der behandler hele barnet. Når så de vokser op, er det den praktiserende læge, der følger dem, og det sker ofte uden, at den praktiserende læge har tilstrækkeligt kendskab til mennesket, dets handicap og de medicinske sammenhænge.

Derudover formoder Hanne Jensen også, at der formentlig vil være læger ude på hospitalerne, som kan få gavn af kompendiet.

Hun peger desuden på, at der i dag finder en så stor specialisering sted inden for den medicinske verden, at der er en tendens til, at lægers fokus i for høj grad ligger på deres eget speciale, og det er naturligvis et alvorligt problem for de mennesker, der har syndromer eller sygdomme, der berører flere organer og sanser.

"Der vil en samling som denne jo forhåbentlig få øjnene op hos vores kolleger, så de får involveret alle de relevante specialer, når de står overfor et menneske med et syndrom som et af dem, der beskrives i kompendiet" slutter Hanne Jensen.

Et praktisk værktøj

Døvblindekonsulent Hanne Jepsen er ligeledes medlem af det Nationale udredningsog diagnosticeringsteam for døvblinde. I sit arbejde med mennesker med erhvervet døvblindhed er det først og fremmest mennesket i sin dagligdag og omgivelser, som hun har fokus på.

Også i hendes arbejde vil syndromsamlingen bliver inddraget.

Hun vil i sit arbejde bruge syndromsamlingen ved enten at lade den stå alene eller lade den supplere andre videnskilder.

Hvis en kommune henvendte sig til mig en sag, så ville jeg kunne plukke viden samlingen, som jeg ville kunne bruge i mit videre arbejde, og som jeg ville kunne sende videre til offentlige samarbejdspartnere," siger hun.

En byggesten

Døvblindekonsulent Hanne Jepsen er ligeledes medlem af det Nationale udrednings- og diagnosticeringsteam for døvblinde. I sit arbejde med mennesker med erhvervet døvblindhed er det først og fremmest mennesket i sin dagligdag og sine omgivelser, som hun har fokus på.

Hun vil i sit arbejde bruge syndromsamlingen ved enten at lade den stå alene eller lade den supplere andre videnskilder.

Hanne Jepsen betragter samlingen som endnu en byggesten til at fagligheden på området erhvervet døvblindhed. Hun vurderer, at den desuden har stor værdi i forhold til at skabe fokus på de yderligere komplikationer, der kan være hæftet på det at have en kombineret høre- og synsnedsættelse.

Hun understreger vigtigheden af, at enhver samling af den art hele tiden opdateres.

"Hvis den skal være pålidelige og troværdig, er det vigtigt, at den løbende opdateres. Det er naturligvis et stort arbejde, men det er også nødvendigt," vurderer hun under henvisning til den store udvikling, der sker på forskningsområdet.

På Videnscentret for Døvblindblevne håber vi, at syndromsamlingen vil dække huller i man ge forskellige fagmiljøer og også hos pårørende og de mennesker, der lever med en kombineret høre- og synsnedsættelse.

Syndromsamlingen kan læses eller bestilles på vores hjemmeside www.dbcent.dk eller ved at rette kontakt til os på telefon 44 39 11 75.

Videnscentret med i forskningsprojekt

Af Lis Just, projektmedarbejder

Videnscentret for Døvblindblevne har i dette efterår startet et forskningsprojekt op i samarbejde med socialpsykolog Ilene Miner fra New York. Projektets arbejdstitel er "How do people with hearing and vision deterioration identify themselves, and what does this self-description mean to each person?" Direkte oversat: Hvordan identificerer personer med høre- og synsproblemer sig selv - og hvilken betydning har denne "selv-beskrivelse" for den enkelte?

Ilene Miner har arbejdet med døve, hørehæmmede og døvblinde personer i 27 år. Hun arbejder i disse år på et sundhedsprojekt, der handler om mentale tilstande hos personer, der er deprimerede eller har store psykiske udfordringer i livet, og en del af de mennesker, der deltager i forløbet, har høre- og synsproblemer. Fokus i projektet er, om der knytter sig særlige problemstillinger til det at have en identitetskrise og samtidig have høre- og synsproblemer.

Ilene Miner vil under sit besøg i Danmark foretage ca. 20 interview, og målet er, at de skal bringe hende den indsigt, hun har brug for i sit arbejde med at belyse identitetskriser hos mennesker med erhvervede høre- og synsproblemer.

Ud over det at få sat fokus på psykiske problemstillinger i døvblindeverdenen, såvel i USA som i Danmark, vil der formodentlig også vokse en interessant perspektivering ud af projektet.

Det amerikanske system adskiller sig væsentligt fra det danske, når det gælder kontaktpersonordning, adgang til såvel officiel som social tolkning og egentlige døvblindekulturer, og derfor vil resultaterne af projektet ikke kun komme til at belyse identitetsproblemer, men også forskellene, styrkerne og svaghederne ved henholdsvis det danske og det amerikanske system. Det system, der støtter - eller ikke støtter - og ligestiller mennesker med erhvervet døvblindhed.

Vi har haft kontakt til mange fagpersoner samt personer med høre- og synsnedsættelser i planlægningen af dette projekt, og stort set alle har stillet sig selv og deres tid til rådighed med hensyn til planlægningen af- samt det at deltage i interviewrunden.

Det er vi fra Videnscentrets side meget taknemmelige for, og vi vil gerne her benytte lejligheden til at sige tak for jeres store samarbejdsvilje.

Vi glæder os rigtig meget til Ilene Miners besøg, og vi har en positiv forventning om, at det vil give os alle en god og gavnlig indsigt i en række problemstillinger, som der på nuværende tidspunkt ikke findes megen samlet viden og litteratur om.

Faktaboks

Ilene Miners besøg fandt sted i slutningen af november, dvs. efter at dette nummer af NYT var gået i trykken.

140 forebyggende medarbejdere på temadage

Af Ole E. Mortensen, centerleder

Sensommersolen skinnede den 6. og den 13. september, da i alt omkring 140 forebyggende medarbejdere lagde vejen forbi hhv. Kolding og København for at høre mere om ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse, og hvordan de i deres hjemmebesøg kan blive klædt på til at opdage dem. Temadagene blev arrangeret af Videnscentret for Døvblindblevne og Videnscenter på Ældreområdet, som havde sat program sammen på i alt tre timer og et kvarter.

Praktiserende læge og forsker Mikkel Vass, Præstø, talte om værdien af de forebyggende hjemmebesøg og om den praktiserende læges rolle i forbindelse med ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse. Mikkel Vass er en af bagmændene bag etableringen af de forebyggende hjemmebesøg, og han har netop afsluttet et større forskningsprojekt om de resultater, hjemmebesøgene kan føre med sig.

Døvblindekonsulenterne Else-Marie Jensen (i Kolding) og Hanne Jepsen (København) fortalte om døvblindekonsulentordningens tilbud til ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse og om samarbejdet med det kommunale personale.

Tove Madsen, formand for SUFO - Landsforeningen for Ansatte i Sundhedsfremmende og Forebyggende Hjemmebesøg - og forebyggelseskoordinator på Frederiksberg talte om den store værdi, der kan ligge i at arbejde med særlige temaer som fx kombineret høre- og synsnedsættelse i de forebyggende hjemmebesøg.

Vibeke Reiter, forebyggende medarbejder fra Lejre kommune, fortalte om sine erfaringer med brugen af den spørgeguide, Videnscentret har udviklet til brug i de forebyggende besøg. Hun var med i den første afprøvning af spørgeguiden som forebyggendemedarbejder i Hvalsø Kommune.

Og undertegnede fortalte om antallet afældre med kombineret høre- og synsnedsættelse samt om de mulige konsekvenser.

PowerPointpræsentationer fra alle oplæg kan findes i sektionen Publikationer på www.dbcent.dk.

Temadagene var et led i Videnscentrets indsats på ældreområdet. Vi ved, at der sidder mange ældre med kombineret høreog synsnedsættelse i eget hjem rundt om i landet, som ikke er opdaget af systemet og ikke får den hjælp og støtte, de har behov for og ret til. De forebyggende hjemmebesøg, som kommunerne skal tilbyde alle ældre over 75 år, er en oplagt mulighed for også at opdage evt. høre- og synsproblemer hos den ældre.

Det overordnede formål med temadagene var således at øge opmærksomheden og viden hos de medarbejdere, der forestår besøgene, samt give dem et praktisk værktøj som de kan bruge i besøgene for at opdage høre- og synsproblemer. Erfaringen viser nemlig, at høre- og synsproblemer faktisk let kan overses ved hjemmebesøgene. Mikkel Vass fremhævede i sit oplæg en række forhold, som er vigtige omkring ældre menneskers trivsel, bl.a. forudsætninger for at være fysisk aktiv, muligheder for at arrangere sociale aktiviteter, forudsætninger for at kunne spise godt, tilpassede og sikre boliger, og hjælp hvis det bliver nødvendigt. Og som en grundlæggende forudsætning for flere af disse faktorer: at sørge for at aldersbetingede sansehandicap bliver afhjulpet kvalificeret og i rette tid.

I forbindelse med arrangementerne har Videnscentret udarbejdet et dokument bestående af en artikel og spørgeguiden til Videnscenter på Ældreområdets "Værktøjskasse" for forebyggende medarbejdere.

Find den på www.kortlink.dk/4dya..

Anmeldelse af Dövblindhet i ett livsperspektiv - strategier och metoder för stöd

"Vi havde aldrig hørt om begrebet døvblindhed, hvad det indebærer og hvordan man kan leve med det." (Faderen til et barn med døvblindhed) er det første citat man støder på, når man åbner bogen Dövblindhet i ett livsperspektiv - strategier og metoder för stöd og det følges op af et citat fra en voksen kvinde, der er døvblind: Da jeg fik diagnosen mistede jeg fuldstændig mit fodfæste og alle mine fremtidsplaner forsvandt. Det har været en stor og meget krævende omstilling, som har påvirket hele min måde at leve på

Det er blot to af en række citater, som er omdrejningspunktet for den svenske bog, der udkom i efteråret 2007. Specialpædagog og chef for døvblindeteamet i Skåne, Lena Göransson, har med udgangspunkt i sine egne erfaringer med habilitering og hjælpemidler til mennesker med døvblindhed, skrevet bogen. Indholdet er blevet til blandt andet i samarbejde med FSDB - Föreningen Sveriges Dövblinda.

Allerede på nuværende tidspunkt er bogen blevet rost ikke bare for sit indhold, men også for sin opbygning, hvor man kan følge døvblindheden og dens konsekvenser i fire forskellige livsfaser. Nemlig under titlerne: "Barnet og familien 0-13 år", "Ungdomsårene 13-25 år", "Voksenlivet 25-65 år" og "At aldres med døvblindhed".

Derudover rummer bogen et længere afsnit om det teoretiske perspektiv under hvilket, bogen er blevet til, lidt fakta om døvblindhed samt en historisk vinkel på det at have en funktionsnedsættelse. Endelig beskrives nogle af de tilbud, der er i Sverige for mennesker med døvblindhed.

De forskellige livsfaser, der beskrives, gøres meget virkelige og nærværende, fordi der i de forskellige afsnit er flere citater fra det døvblinde menneske selv eller fra omgivelserne. Disse giver bogen liv i en sådan grad, at man næsten kan se de berørte personer for sig eller i hvert fald føle de situationer, som de befinder sig i. Bogen er unik, fordi den for første gang samler eksisterende viden på fagfeltet og sætter ind i en livscyklus.

Den henvender sig til alle, der ønsker at få indsigt i det at leve med en kombineret høre- og synsnedsættelse, og giver et godt indblik i de livsvilkår, som præger hverdagen for de direkte berørte, deres familier og øvrige omgivelser.

Bogen kan varmt anbefales. Den kan bestilles på ~~Harecs hjemmeside~~ eller downloades gratis på døvblindeteamets hjemmeside. (Update feb. 2011, kan downloades fra vores hjemmeside).

Anmeldelse af Words in my hands

Den amerikanske tegnsprogstolk Diane Chambers beretter i sin bog "Words in my hands. A teacher, a deaf-blind man, an unforgettable journey" om sit møde med den 86-årige Bert Riedel, der har mistet både syn og hørelse som voksen. Diane Chambers kommer ind i billedet, da Bert på grund af sin syns- og hørenedsættelse som 86-årige kun kan kommunikere med sin familie ved brug af en braille-maskine. Berts svigerdatter retter derfor henvendelse til Diane for at få hende til at lære dem nogle helt basale tegn, som de kan bruge til at styrke deres kommunikation.

Diane indvilliger om end noget skeptisk i at undervise dem i tegnsprog, og det bliver på mange måder en ekstraordinær og meget givtigt erfaring for hende, der har mere end 20 års erfaring som tegnsprogstolk.

Da hun første gang møder Bert, der er uddannet tandlæge og pianist, sidder han og spiller Beethoven ved sit klaver, og hun tryllebindes straks af ham. Den fascination følger deres forhold. Bert er en meget vidende mand, der elsker at underholde med gode historier og skarpe betragtninger. I andres selskab kunne han underholde i timevis, men Diane havde også et andet fokus:

."Hvor fascineret jeg end var, af alt det han sagde, bestræbte jeg mig på at få Bert til at forstå værdien af den gave, jeg havde til ham. Min opgave var at finde kreative måder til at integrere tegnsproget i vores samtaler, at gøre det meningsfuldt og interessant for ham. Jeg bestræbte mig på at blive ved at lave tegn, lidt efter lidt, indtil han endelig ville forstå, hvor værdifulde de var. Det virkede som om Bert indtil nu blot havde betragtet tegnsprog som en sjov leg mellem os.".

Som udgangspunkt forventer Diane, at hun skal undervise Bert og hans familie fire gange, men behovet for og ønsket om at kunne kommunikere viser sig at være så stort, at hun kommer til at tilbringe meget mere tid sammen med familien.

Hun finder hurtigt ud af, at Bert ikke kan modtage undervisning i samme tempo som svigerdatteren Mary og sønnen John, og vælger derfor at gennemføre to separate forløb, hvor Bert og hun kun har hinanden at koncentrere sig om.

Undervejs i bogen følger man de kvaler, som Bert kæmper med på grund af sine alder som for eksempel gangbesvær, men også de mange glæder og erfaringer, som et langt liv har bibragt ham, og som han gladeligt deler med menneskerne omkring ham.

Bogen kan varmt anbefales. Den kan bestilles på www.ellexapress.citymax.com.

Gode råd i nødsituationer

Af Ole E. Mortensen, centerleder

I løbet af efteråret blev Californien ramt af både jordskælv og omfattende ildebrande, og i tusindvis af mennesker blev påvirket på den ene eller anden måde. At pludselig befinde sig i en sådan nødsituation vil for alle naturligvis være anstrengende, urovækkende og dramatisk, men mennesker med funktionsnedsættelser som fx døvblindhed risikerer i endnu højere grad såvel helbred som ejendom, fordi de ikke får den nødvendige information hurtigt nok, og derfor måske ikke har tid nok til at reagere.

For at også amerikanere med funktionsnedsættelser kan komme så sikkert som muligt igennem nødsituationer forårsaget af jordskælv, brand, orkaner, snestorme m.v., er der lavet et website og en række foldere med gode råd specielt om denne gruppe.

Der er både råd, som er henvendt direkte til den enkelte person, og råd som er henvendt til de professionelle i redningsarbejdet. Til den enkelte person er der råd om, hvordan man laver sine egen beredskabsplan til nødsituationer. Ligesom der er handicapspecifikke råd, dvs. råd henvendt til særlige grupper (bl.a. blinde/synshæmmede og døve/hørehæmmede, men ikke i kombination) i nødsituationer.

Rådene kan findes på sitet www.disabilitypreparedness.gov. De er blevet formuleret på baggrund af arbejdet i Interagency Coordinating Council on Emergency Preparedness and Individuals with Disabilities - løst oversat som "det tværsektorielle koordinerende råd om forberedelse på nødsituationer og mennesker med funktionsnedsættelser" - som blev oprettet I 2004 af det amerikanske ministerium for indenrigssikkerhed.

På et andet af dette ministeriums sider, Ready America (www.ready.gov), er der råd til alle amerikanere om at være forberedt på nødsituationer - og også her er der en sektion med råd specielt rettet mod mennesker med funktionsnedsættelser.

Men hvordan ser det ud herhjemme?

Ifølge kommunikationsmedarbejder i Beredskabsstyrelsens Direktionssekretariat, Mads Rolf Ahrenskjær, arbejdes der i øjeblikket på at opbygge en hjemmeside - www.kriseinfo.dk - der skal fungere som indgang til alle statslige myndigheders relevante kriseinformationer. Siden er blandt andet inspireret af www.ready.gov.

Derudover arbejder Beredsskabsstyrelsen med et projekt, hvor døve og hørehæmmede modtager varslinger via sms. Men et helt sikkert alarmeringssystem, som alle ikke mindst mennesker med funktionsnedsættelser kan have fuldstændig tillid til, er desværre endnu ikke oprettet, forklarer Mads Rolf Ahrenskjær. Det bunder i såvel tekniske problemer som i uenighed om fordelingen af ansvar.

www.kriseinfo.dk er opbygget efter WAI's retningslinier "Web Content Accessability Guidelines 1.0" med de tiltag, der herunder retter sig mod brugervenlighed for folk med funktionsnedsættelse.

Nyttige noter

Ny RP-folder

RP-gruppen under Dansk Blindesamfund står bag den nye folder "At leve med RP. En orientering om nethindesygdommen Retinitis Pigmentosa".

Pjecen er tænkt som en hjælp til de mennesker, der har fået konstateret retinitis pigementosa samt til deres pårørende og de fagfolk, der omgiver dem så som øjenlæger, sygeplejersker, socialrådgivere og andre.

I pjecen giver både læger og mennesker, der selv lever med RP, deres besyv til at få kastet lys over øjensygdommen, dens udvikling og konsekvenser. Man kan desuden finde råd om, hvordan man overkommer nogle af de problemer, som man støder på i hverdagen. Endelig er der henvisninger til en række faggrupper og instanser, som kan hjælpe yderligere med råd og anden bistand. Folderen kan bestilles ved at rette henvendelse til Dansk Blindesamfund.

REPORTAGER FRA VERDENSKONFERENCEN

Videnscentret sendte daglige reportager med fakta og indtryk fra verdenskonferencen i Australien, der løb fra den 25. til den 30. september. Du har stadig mulighed for at læse reportagerne og dermed få indblik i, hvad der foregik på konferencen, hvis du kigger forbi på vores hjemmeside www.dbcent.dk. Der er link til reportagerne fra forsiden.

INFORMATIONSMØDER

Som nævnt i sidste nummer af NYT havde Videnscentret sammen med Center for Døve, Døvblindecentret og Videnscenter for Døvblindfødte planlagt fem informationsmøder om døvblindhed i efteråret. Møderne rettede sig mod kommunale ledere og sagsbehandlere, men desværre måtte de aflyses pga. for få tilmeldinger fra kommunerne.

Nyt om IKT

I forbindelse med dette nummer af NYT har seniorkonsulent i NAV SIKTE, Michael Cyrus, skrevet en artikel med nogle generelle betragtninger om døvblindhed og de udfordringer funktionsnedsættelsen fører med sig. Han beskriver endvidere et hjælpemiddel, som NAV SIKTE kunne forestille sig ville være relevant at anvende i forhold til at tilrettelægge arbejde for mennesker med døvblindhed.

Læs meget mere på www.dbcent.dk under publikationer

Nyttige Links

Kortlink

Kortlink tryller lange links korte. En service som vi har gjort brug af i de følgende links.

Automatisk oversættelse

Med Babelfish kan du omgående få lavet en rå oversættelse af tekster eller hjemmesider på hovedsprogene

www.kortlink.dk/4eku

Ray Kurzweil

Ray Kurzweil havde en fascinerende plenumforelæsning på verdenskonferencen. Læs om ham og hans arbejde.

www.kortlink.dk/4eky

FNs handicapkonvention

FNs konvention om rettighederne for mennesker med handicap blev vedtaget i FN sidste år.

www.kortlink.dk/4em3

Glædelig jul og godt nytår

Videnscentret for Døvblindblevne ønsker alle NYTs læsere en rigtig glædelig jul og et godt nytår. Tak for i år og på gensyn i 2008.

SPOT PÅ: William Green

Hvad er det mest hotte emne på fagfeltet erhvervet døvblindhed i øjeblikket?

Mange taler jo om teknologi og inklusion, og det er også fantastisk spændende områder, men hvad sker der, når de teknologiske løsninger bryder sammen? Så er det essentielt for de døvblinde, at de har adgang til gode tolke, formidlere eller kontaktpersoner - og det er mit yndlingsemne, for formidlerne gør hele forskellen for de døvblinde.

Hvad er så den største udfordring?

Den største udfordring er hele tiden at styrke døvblindes selvhjulpenhed og selvbestemmelse. At sikre at de er i stand til at læse, tale, skrive, diskutere. At give dem en platform, skabe et forum der er deres eget. De har brug for plads, tid og naturligvis sociale og økonomiske resurser. Hvis det skal blive lettere, er det vigtigt, at døvblindhed anerkendes på alle politiske niveauer. Det omfatter i høj grad lovgivning. Vi kommer ingen vegne, hvis vi ikke anerkendes, for så eksisterer vi ikke.

Hvordan endte du på dette fagområde?

I 1972 var jeg i Norge og fik arbejde på et hospital, hvor jeg mødte fire-fem døve mennesker og en døvblind. Måske fordi jeg opholdte mig i et andet land end mit fødeland, følte jeg mig præcis som de en smule diskrimineret sprogligt. Jeg havde som de vanskeligt ved at kommunikere med folk omkring mig. Det bandt mig i første omgang til døveverden og siden hen til døvblindeverden. I 1976 gennemførte jeg en kortlægning af Norges døvblinde for at kunne vurdere deres livssituation. En udspringer af det projekt blev oprettelsen af Statens Sentralteam for Døvblinde. Også har jeg haft forskellige job på døvblindefeltet lige siden blandt andet i Frankrig og Italien. Jeg har egentlig aldrig søgt et job, de er sådan set bare dukket op. Jeg har altid bare været på det rette sted på den rette tid - der skete jo utrolig meget i 70erne.

Giver det mening at afholde en verdenskonference, når udgangspunkterne for arbejdet med døvblindhed er så forskelligt som det er for eksempel i Danmark og i Tanzania?

Jeg synes faktisk ikke, at en verdenskonference er for alle. Jeg er ikke sikker på, at alle underviserne, hvor jeg arbejder, ville være interesserede i at komme til verdenskonference. De foretrækker i højere grad aktiviteter på netværksniveau, hvor de kan komme i dybden med ting. Men en verdenskonference er jo på mange måder stimulerende ved det, at den giver mulighed for at blive konfronteret med nye ting og få de ting, som man selv har arbejdet med, sat op imod andre. Konferencer som denne tager os ud af isolationen. Så det er noget med at være samme, tale om og se ting og så rejse hjem igen og gøre noget.

Hvilket spørgsmål ville du gerne have stillet - og hvad er dit svar på det?

Jeg ville gerne spørges om, hvordan vi interagerer med de mennesker, der er vigtige i den døvblindes liv. Vigtige det kan være en tolk, en bror, en søster, en læge - det kan være hvem som helst, der spiller en rolle i den døvblindes liv. Og mit svar ville være: "Jeg ved det ikke", fordi vi opererer på så mange forskellige niveauer, men vi er bestemt blevet mere opmærksomme på at støtte op omkring de døvblindes familier.

Hvem ville du overrække "det sorte bælte i erhvervet døvblindhed"?

Lex Grandia for sit store arbejde med FN-konventionen. Han har gjort så meget, så han er uden tvivl en af de personer, der først dukker op i mine tanker. Og så selvfølgelig også den tidligere formand for FSDB (Föreningen Sveriges Dövblinda) Stig Ohlsson. Man kan vel nærmest sige, at de to er mine idoler.