NYT nr. 1 - 2008

Download NYT nr. 1 - 2008 som pdf

HVAD SYNES LÆSEREN?

Som læser af dette blad har du måske deltaget i den læserundersøgelse, som studerende fra Roskilde Universitet har gennemført. Eller måske har du ikke, men kommer til det, når vi senere på året følger op på deres arbejde. I dette nummer af NYT kan du læse mere om undersøgelsen og derudover venter der dig lidt af hvert - vi har favnet bredt i denne udgave, så der er lidt for enhver smag.

Indhold

Lederen
Kultur, kommunikation eller systemet?
CI også en mulighed for døvblinde
Læserundersøgelse af NYT
Filmanmeldelse - Be with me
Barsk - arbejde og funktionsnedsættelse
Besøg af Ilene Miner
Roskilde CSU
Ph.d.-projekt om døvblinde børn
Erhvervet døvblindhed pga. aldersforandringer
Nyttige noter
Kalender
Spot på PO Edberg

Lederen

Af Ole E. Mortensen, centerleder

”What’s another year…?”

På vores fagområde er det især oprettelsen af VISO og den ændrede finansiering af den landsdækkende døvblindekonsulentordning, som har været i fokus i forbindelse med reformen. VISO har været under beskydning fra flere sider – et af de senere eksempler var, da velfærdsminister Karen Jespersen i januar var i samråd i Socialudvalget for at svare på spørgsmål om VISO. Foreningen af Danske DøvBlinde skrev i december 2007 et åbent brev til velfærdsministeren, hvori de redegjorde for deres oplevelse af konsekvenserne af reformen og kom med en skarp kritik af VISO-konstruktionen. DSI – nu Danske Handicaporganisationer – kritiserede VISO på en række punkter i flere artikler i deres nyhedsbrev i december, og også fra andre sider luftes fra tid til anden både utilfredshed og frustration.

VISO selv har dog ved flere lejligheder givet udtryk for, at døvblindblevne måske ikke passer så godt ind i ”VISO-tankegangen” pga. det omfattende behov for løbende rådgivning, som denne gruppe har. VISO er i højere grad indrettet på at skulle yde bistand til kommunerne i de meget specialiserede sager, hvor enkeltspørgsmål opstår og løses. Men VISO er et udviklingsprojekt, som endnu ikke har fundet sin endelige form, som både kontorchef Bo Beck og vicedirektør Helle Thiele understregede i interviews i NYT i 2007, og der er stadig en dialog i gang om, hvordan døvblindblevne bedst kan bliver serviceret i den nye struktur. Det bliver spændende at se udfaldet.

Der er dog også enkelte dele af VISO, som har kørt på fuld kraft siden dag 1. Fra at være finansieret af Amtsrådsforeningen har videnscentrene på handicapområdet siden 1. januar 2007 udgjort en væsentlig del af VISOs nyoprettede vidensfunktion. Og fordi videnscentrene allerede var eksisterende og velfungerende enheder, kunne vi i det store og hele fortsætte aktiviteterne på vores individuelle områder lige fra starten.

Vi har alle måttet bruge noget tid på en række forhold i den nye organisation, men det er min opfattelse, at videnscentrene generelt – og det gælder i hvert fald for Videnscentret for Døvblindblevne – har arbejdet ufortrødent med indsamling, udvikling, bearbejdning og formidling af viden i den nye struktur også gennem hele 2007 og dermed fortsat det vidensarbejde, som vi har stået for siden oprettelsen i midten af halvfemserne.

Og til noget mere nærværende – i bogstaveligste forstand: Siden1994 har Videnscentret udgivet et blad, først med titlen ”Nyt fra Videnscentret for Døvblindblevne” – siden 2001 blot ”NYT”. Bladet har udviklet sig fra et nyhedsbrev på 8-12 sider til et egentlig fagtidsskrift på op til 32 sider i kvartalet. NYT spiller en central rolle i vores formidlingsstrategi, og vi er derfor rigtig glade for, at en nyligt afsluttet undersøgelse, som blev gennemført af tre universitetsstuderende, viste, at der er meget stor tilfredshed med bladet både mht. form og indhold blandt vores kernelæsere.

Udover at bekræfte os i, at vi træffer de rigtige beslutninger mht. valg af emner, formidlingsform, grafisk design m.m, gav undersøgelsen nogle gode idéer til artikler, som læsere finder interessante.

Du kan læse mere om undersøgelsen på side 10. Og du er i øvrigt altid meget velkommen til at kontakte os med idéer, kommentarer og kritik.

God påske!

Kultur, kommunikation eller systemet?

Af Betinna U. Møller, informationsmedarbejder

Hvorfor går mennesker med anden etnisk baggrund og ansatte i det danske social- og Sundhedsvæsen ofte galt af hinanden? Er det fordomme og kulturelle forskelligheder, der fører til brist i kommunikationen? Det synes at være en generel opfattelse, at en ekstra dimension spiller ind i kommunikationen mellem de to parter. Det har fået landets videnscentre på handicapområdet til at indlede et samarbejde med fokus på netop etniske minoriteter med funktionsnedsættelse og deres møde med det danske social- og sundhedssystem.

I første omgang vil vi forsøge at danne os et overblik over, hvor meget viden der allerede er på området. Derfor blev der den 21. november afholdt en workshop om emnet. De inviterede deltagere bidrog med deres viden på området og flere præsenterede resultater fra projekter, som de havde gennemført og delte i øvrigt deres erfaringer.

Nogle vil mene, at årsagen til de problemer, der opstår i mødet mellem mennesker med anden etniske baggrund og det danske system, ligger i kultur- og religionsforskelle.

Andre vil derimod mene, at det er en komplet umoderne og meget fordomsfuld måde at anskue det på. Det var en af de problemstillinger, der blev vendt i workshoppen. Blandt de inviterede oplægsholdere var repræsentanter fra fire forskellige områder – specialrådgivningen, foreninger, arbejdsmarkedet og sundhedsområdet.

Taler vi om det samme?

Center for Sjældne Handicap udgav i 2005 rapporten ”Taler vi om det samme?”, hvor Charlotte Poulsen over tre år undersøgt mødet mellem etniske minoriteter med sjældne handicap og det danske social og sundhedssystem

Med udgangspunkt i rapporten præsenterede hun ved workshoppen et par konklusioner set dels med de etniske minoriteters briller dels med de professionelles briller;

Social- og sundhedspersonalet giver med henvisning til kultur og religion udtryk for, at de ofte er usikre på, om familierne har forstået budskabet.
Familierne på den anden side er usikre på, hvilke rettigheder de har, og hvilke muligheder og tilbud det danske system rummer. De understreger, at religion er deres egen sag, som kun spiller en rolle i privatsfæren.

Rapporten viser desuden, at selvom de 13 interviewede familier er vidt forskellige både i forhold til deres handicap og deres sociale og etniske baggrund – så er de problemer, som de støder på, meget ens.

Barrierer

Charlotte Poulsen sammenfattede de væsentligste barrierer og havde desuden flere gode ideer til, hvordan man kunne forsøge at komme problemerne til livs.

Af barrierer pegede hun blandt andet på:

Sproglige problemer, der gør det vanskeligt at indgå i dialog.
Manglende viden om og forståelse af social- og sundhedssystemet samt handicappolitik.
Vanskeligheder med at oversætte fagudtryk og ord samt kompliceret information.
Overrepræsentation i de lavere socialgrupper.
Læger og sagsbehandlere tillægger kultur og religion stor betydning. Derfor er der et stort behov for flerkulturel kommunikation.
Ringe kendskab til den etniske minoritetsgruppe, deraf udspringer stereotype holdninger.

Overordnet slog Charlotte Poulsen fast, at der mangler en koordinering på området samt tilrettet materiale til familier, der pludselige får sat navn på et handicap, som de knap nok vidste eksisterede.

Hun kunne forestille sig en form for patientuddannelse, som måske kunne foregå ude i foreningerne. Her kunne man samle mennesker med anden etnisk baggrund om særligt vanskelige emner. Endelig pegede hun på vigtigheden af, at der værnes om den ekspertviden, som forskellige mennesker på området opnår. Det er vigtig viden, som området har brug for. Hun opfordrede derfor til, at man i højere grad satser på at danne ekspertnetværk på området.

Kultur som årsag

Mette Larsen præsenterede resultaterne fra sin undersøgelse ”Minoritet og majoritet i den offentlige forvaltning”, som bygger på interview med sagsbehandlere på Københavns kommunes fire handicapcentre samt familier med anden etnisk baggrund, der har funktionsnedsættelser tæt inde på livet.

Blandt sagsbehandlerne syntes den fremherskende holdning at være, at det var nødvendigt med et særligt kendskab til muslimsk kultur for at kunne kommunikere med denne målgruppe.De mente således, at der var en klar muslimsk handicapforståelse. Det mente de muslimske borgere til gengæld ikke selv.

Et paradoks i sig selv, der vidner om, at sagsbehandlerne og de etniske familier med funktionsnedsættelse vurderer deres møde forskelligt. I mange ører vil det nok lyde en smule unuanceret og fordomsfuldt, at etniske minoriteter skulle have deres eget syn på og forståelse af det at have en funktionsnedsættelse. At der ligger kulturelle eller religiøse forklaringer bag deres forståelse af det at være blevet født med en funktionsnedsættelse eller have erhvervet sig en igennem livet.

Men det er faktisk lige præcis, hvad Lykke Jensen, leder af udviklingsafdelingen på Instituttet for Blinde og Svagsynede (IBOS), oplever i sit møde med etniske minoriteter med synsnedsættelse – et fokus som hun har haft i 14 år. Der ligger i høj grad en anden handicapforståelse bag deres håndtering af egen situation, vurderede hun.

Uafhængighed er ikke målet

Mange af de mennesker med anden etnisk baggrund, som hun i tidens løb har mødt på IBOS, kommer fra sociocentriske samfund i modsætning til det danske samfund, som er egocentrisk.

I sociocentriske samfund er familien omdrejningspunktet og man er noget i kraft af den plads, som man har i familien. Der skal altid tages højde for familien. Det er således ikke et mål at løsrive sig fra sin familie og blive uafhængig af den. Tværtimod.

Så her støder mennesket med anden etnisk baggrund og en funktionsnedsættelse på en forhindring i mødet med det danske system. For på IBOS – præcis som alle mulige andre steder – gør man jo netop alt for, at mennesket med funktionsnedsættelse skal kunne fungere optimalt i sin dagligdag uden at være alt for afhængig af andre menneskers hjælp.

Så Lykke Jensen er i sit arbejde stødt på klare kulturelle forskelle, som har gjort mødet mellem etniske minoriteter med funktionsnedsættelse og det danske system kompliceret. Og som faktisk kan have som konsekvens, at mennesket med funktionsnedsættelse ville være nødt til at bryde med sin familie, hvis vedkommende skulle leve efter de normer, som man gennem tiden har undervist efter på IBOS.

Hun fortalte om en samtale, hun engang havde haft med en ung mand med anden etniske baggrund, hvor hun frisk og optimistisk havde sagt til ham, efter at han havde modtaget undervisning på IBOS et stykke tid: ”Du kan selv nu – du er uafhængig!” – hvortil manden havde svaret: ”Er det da godt?” Denne udveksling af ord tegner ifølge Lykke Jensen et meget godt billede af problematikken.

Kulturelle kogebøger

Maria Kristensen – en anden af oplægsholderne – er ved at lave en ph.d. i folkesundhedsvidenskab og understregede med udgangspunkt i emnet etnicitet, handicap og sundhedsvæsen, at det sundhedsprofessionelle personale i høj grad synes at fokusere på kultur frem for på mennesket.

Det medfører fordomme og usikkerhed i mødet mellem de to grupper. Hun forklarede, at der således er stor efterspørgsel efter ”kulturelle kogebøger”, som man kan handle på baggrund af.

Hun understregede dog – blandt andet på baggrund af sine undersøgelser blandt kræftpatienter – at kulturelle forskelle ikke nødvendigvis vejer tungest i et sygt menneskes liv.

Kultur og religion risikerer at blive forståelsesrammen i mødet i stedet for bekymring og usikkerhed. Og den stereotype tilgang fra det danske sundhedsvæsens side kan i værste fald føre til mangelfuld praksis, vurderede hun.

I den forbindelse er det vigtigt at huske på, at der er forskel på at være syg – helbredelig eller uhelbredelig – og så det at leve med et handicap, som er et livsvilkår, som man ikke kan komme udenom.

Summa summarum

Uden tvivl en spændende dag i en forsamling af mennesker, der brænder for området og som synes helt enige om, at mødet og kommunikationen mellem det danske system og etniske minoriteter med funktionsnedsættelse bestemt rummer en række problemer. Problemer, som videnscentrene fremover vil forsøge at pejle sig lidt tættere ind på for forhåbentligt at bidrage med en eller anden form for værktøjer, som kan gøre situationen lettere. Men i første omgang gælder det om at få styr på den viden, som allerede findes på området.

FAKTABOKS

Øvrige oplægsholdere:

Socialrådgiver Farah Mulkana fra Etnisk Rådgivningscenter – NOOR, der er en del af Beskæftigelses- og Integrationsforvaltningen i Københavns Kommune.

Projektkonsulent Benedikte Møller Kristensen fra DSI Ungdom, der talte om ”Etnicitet, handicap og foreningsliv”

Konsulent Mette Tonnesen fra Videnscenter for kompetenceafklaring af flygtninge og indvandrere, der talte om ”Etnicitet, funktionsnedsættelse og arbejdsmarkedet”

Socialpædagog Mona Rosenberg fra Videnscenter for Socialpsykiatri, der talte om ”Arbejde, psykisk syg og etniske minoritet”

FAKTABOKS

Workshoppen er kun starten på en større fælles indsats på området. I løbet af foråret 2008 vil et temahæfte følge, og der arbejdes i øjeblikket på at udvikle en hjemmeside www.etnicitetoghandicap.dk, der henvender sig til de forskellige faggrupper, der i deres daglige arbejde møder mennesker med anden etnisk baggrund og funktionsnedsættelse. Også de etniske minoriteter selv er en vigtig målgruppe for hjemmesiden.

CI også en mulighed for døvblinde

Af Betinna U. Møller, informationsmedarbejder

I Danmark har man foretaget CI-operationer på voksne siden 1982 og på børn siden 1993. Det er dog endnu de færreste døvblindblevne, der har fået CI; Foreningen af Danske DøvBlinde vurderer, at fem ud af foreningens 384 medlemmer har CI. Vi har talt med to af landets CI-centre for at høre mere om de overvejelser og kriterier, der ligger til grund for en beslutning om at tilbyde CI.

CI står for ”cochlear implant” og har fået sit navn efter den latinske betegnelse for sneglen i det indre øre (cochlea), hvor der indsættes (implanteres) en række elektroder, som giver en form for kunstig hørelse.

Apparatet består dels af indvendige dele, som indsættes ved en operation, og dels af udvendige dele, der kan tages af.

Opbygning og funktion

I modsætning til et almindeligt høreapparat forstærker et CI ikke lydene. CI’et omdanner derimod lyden til elektriske impulser, der via sneglen stimulerer hørenerven.

Bag øret indopereres et implantat, der består af en modtager og en tynd plasticslange med cirka 20 elektroder, der placeres i sneglen i det indre øre. Her stimulerer elektroderne væggen i sneglen med svage elektriske impulser, som opfattes af hørenerven, der sender besked til hørecentret i hjernen.

Modtageren rummer desuden en lille magnet, der sikrer, at man kan placere senderen udvendigt på kraniet, typisk lidt ovenover og bagud i forhold til det ydre øre.

Udvendigt sidder en taleprocessor, der som regel sidder bag øret (eller bæres på kroppen i for eksempel en lomme eller et bælte). Den kan ligne et almindeligt høreapparat, men adskiller sig dog fra det almindelige høreapparat ved, at der ikke er en prop, der skal sættes fast i øregangen. Det skyldes, at lyden ved CI ikke ledes ind gennem øregang og mellemøre.

Taleprocessoren er en lille computer, der modtager og behandler lyden, hvorefter den gennem en sender placeret uden på huden transmitterer signalet trådløst gennem huden ind til den indopererede modtager og videre ind til elektroderne i sneglen. At lyden behandles og omdannes i en computer og ikke blot forstærkes betyder også, at meget kraftige lyde ikke gengives med fuld styrke, men derimod komprimeret.

Der tages i hvert enkelt tilfælde stilling til, hvorvidt patienten skal have indopereret et (mononauralt) eller to (binauralt) CI’er. Det afhænger bl.a. af hørenedsættelsens karakter og de forventninger, som man har til CI’ets effekt på hørelsen. Men hvis det skal bruges til at rum- og retningsbestemme lyd, vil det være nødvendigt med to CI’er,

CI’et opfatter og omdanner lyde i den del af registret, der er afgørende for at opfatte tale – altså lyde mellem 125 Hz og 8000 Hz.

Det giver først og fremmest mulighed for at opfatte lyde og tale, men med yderligere træning kan CI-opererede også komme til at opfatte for eksempel musik.

Erhvervet døvhed eller hørenedsættelse

Man siger, at mennesker, der er født døve, skal opereres inden de er fem år gamle, hvis de skal have mulighed for at få udbytte af CI’et i form af talegenkendelse samt udvikling af tegnsprog. Der må ikke gå for lang tid, hvor deres hjerner ikke stimuleres tilstrækkeligt med lyd, for så vil de ikke være i stand til at kunne modtage og bearbejde lyd.

Mennesker, hvis hørelse efterhånden er blevet så dårlig, at høreapparatet ikke længere er tilstrækkeligt, kan derimod få gavn af et CI næsten uanset deres alder, hvis de ellers er friske nok fysisk og mentalt. Det samme gælder mennesker, hvor døvheden pludselig er opstået. Her har hørecentret i hjernen tidligere været stimuleret, og det kan derfor genoptrænes, så den pågældende atter kan forstå talesprog. Stort set alle fra disse to sidstnævnte grupper, der opereres, vil kunne høre talelyde.

Det kan dog tage tid at lære at skelne og forstå talelydene. Udbyttet afhænger således blandt andet af hjernens plasticitet (”smidighed”), som aftager med alderen samt, hvor længe man har været uden hørelse på det opererede øre. Derudover er det heller ikke uvæsentligt, hvor meget lyd man stimuleres med.

Vi har talt med to danske døvblindblevne, som begge har fået CI, og som Erik Adriansen understreger på side 11, er det også af betydning under hvilke forhold, talen skal opfattes. Med sit CI på plads er han således fortsat ikke i stand til at følge med i en samtale med flere mennesker på en gang, hvorimod han har stor gavn af apparatet, når han taler med et menneske af gangen (ligesom mange mennesker, som bruger et almindeligt høreapparat, giver udtryk for).

Hvem kan opereres?

Det er svært at sige, præcist hvor dårligt man skal høre, for at kunne komme i betragtning til et CI. Man kan dog sige, at som udgangspunkt skal man ikke længere have gavn af konventionelle høreapparater for at komme i betragtning. Men ifølge Minna Sandahl, der er CI-koordinator på Vestdansk Center for CI, Århus Sygehus, er det derudover ikke sådan lige at stille en række objektive kriterier op for, hvordan en mønsterpatient til en CI-operation tager sig ud.

”Som udgangspunkt skal der hos voksne være tale om en høreskade, som de har erhvervet sig efter, at de har udviklet sprog. Man kan godt være født med en hørenedsættelse, som alligevel har gjort, at man kunne udvikle et talesprog og så kan man komme efter mange år og blive opereret. Det udslagsgivende er, at man har hørt noget på et tidspunkt,” forklarer Minna Sandahl.

Minna Sandahl og hendes kollega på CIcentret i Gentofte ledende hørepædagog Cecilia Samar er enige om, at at hørekurver naturligvis ikke er uvæsentlige, når man taler om, hvem der kan få glæde af CI, men understreger, at et audiogram ikke viser hele sandheden.

”Mere end hørenedsættelsens omfang så er det faktisk skelneevnen, som vi vurderer. Det sker ved de såkaldte diskriminationstest (se boks). Hvis skelneevnen ligger helt nede på 40 pct., så begynder vi at vurdere muligheden for at tilbyde en CI-operation,” siger Minna Sandahl.

De meget individuelle bedømmelser, som går forud for hver operation, gør også, at der ikke er nogen øvre aldersgrænse for, hvornår en implantation kan finde sted, når vi taler om mennesker, der ikke er født døve. Cecilia Samar peger på vigtigheden af, at mennesket, som står overfor en operation, er i stand til at overkomme hele forløbet – også den træning som følger efter: ”Vi laver nogle helt individuelle bedømmelser, før vi tilbyder en operation. Der kan jo være nogle fysiske begrænsninger som for eksempel alderssvækkelse eller problemer med hjerte eller lunger, der gør, at patienten ikke vil kunne tåle at komme i fuld narkose. Den ældste, som vi har opereret her i Gentofte var 86 år.”

Minna Sandahl peger på, at forløbet, som kommer efter operationen, er meget krævende. Her følger enten høre- eller høretaletræning, og det er en del, som man ikke kan komme udenom, hvis man skal have fuldt udbytte af et CI.

”Der er faktisk tale om reel træning, så det tages med i overvejelserne, om den pågældende vil kunne overkomme det,” understreger hun.

Også Usher 1

Selvom der som nævnt er en generel aldersgrænse for, hvor gamle døve børn må være, før man vil tilbyde CI, kan disse grænser dog ændres i visse tilfælde. Hvis en døv person også har et alvorligt synsproblem eller forventes at få det – som fx hos en person med Usher syndrom type 1 – og derfor har brug for så meget information som muligt fra omgivelserne, så er de hverken i Århus eller i Gentofte afvisende overfor at tilbyde en binaural CI-operation, hvis de efter en helhedsvurdering finder, at der er grundlag for det.

Cecilia Samar forklarer: ”Vi har opereret en del børn med Usher i Gentofte, og da lemper vi på nogle af kravene. Alderskriteriet på fem år for døvfødte børn overskrider vi således. De synsproblemer, som mennesker med Usher 1 med tiden vil få, er så alvorlige, at vi betragter et cochlear implant, som en god mulighed for at støtte deres kommunikation og færden,” påpeger hun og understreger, at de naturligvis ikke satser på talesprog i de tilfælde, men at barnet vil være bedre stillet ved at registrere lyde i omgivelserne og kunne orientere sig efter dem.

Netop det at kunne forholde sig til sine omgivelser og få ekstra støtte, når man bevæger sig rundt, er også tungtvejende argumenter for lægerne i Århus, når de overvejer CI til mennesker med for eksempel Usher. Så er det den øgede frihed og de øgede muligheder for at forholde sig til omgivelserne, der er de egentlige succeskriterier.

Og succeskriterierne for CI-operationer kan variere meget fra person til person. ”Succeskriteriet for en patient med Usher kan netop være, at vedkommende får adgang til nogle signallyde. Men er der tale om et voksent menneske, der er blevet døv for to år siden, så er det et andet succeskriterium, som vi arbejder efter. Så er succeskriteriet måske, at man kan forstå tale uden mundaflæsning. Det er umuligt at stille helt generelle succeskriterier op for CI-operationer,” fastslår Minna Sandahl.

Undren

I Gentofte har man i øjeblikket en venteliste til CI-operationer, som skyldes et boom i antallet af henvendelser fra døvblevne voksne. Cecilia Samar fortæller, at interessen for at blive opereret er meget stor i gruppen af døvblevne voksne, og hun undrer sig over, at der ikke er flere henvendelser fra døvblindblevne:

”En CI-operation kunne tænkes at have gavn for en del af de døvblindblevne. Især hvis man kommer i gang, før der er gået alt for mange år, hvor man har været døv eller døvbleven. Men der kommer ikke nogen henvendelser fra døvblindblevne voksne.”

Foreløbigt har man i Gentofte opereret otte børn med Usher, og de får med det samme to CI’er. Der er endnu ingen voksne med Usher, som er blevet opereret. Men i Århus er der i øjeblikket et forløb i gang med en yngre mand, som er født døv og som har alvorlige synsproblemer.

Cecilia Samar opfordrer mennesker, der er interesserede i at finde ud af, om et CI kunne komme dem til gavn til at henvende sig til den nærmeste audiologiske afdeling for at finde ud af, om et CI kunne være en mulighed for dem. Er det tilfældet vil vedkommende efterfølgende blive henvist til enten Gentofte, Århus eller Odense til nærmere udredning og samtale.

”Så bliver man kaldt ind til en forsamtale, som er rent informativ, og som ikke er bindende på nogen måde. Her deltager en læge, en audiologopæd og en psykolog, som fortæller om hele forløbet og så bliver man sendt hjem igen, så man har ro til at tage stilling til, om det ville være noget,” slutter Cecillia Samar.

FAKTABOKS

Diskriminationstest

Personen, der skal testes, bliver præsenteret for en række ord og skal så efterfølgende gentage dem uden visuel hjælp.

Bagefter bliver det fastslået, hvor mange procent af ordene man kunne høre og gengive korrekt, og det giver et billede af personens skelneevne.

Hvis skelneevnen er på mindre end 40 pct. – dvs. er mindre end 40 pct – af ordene korrekte, kan et CI evt. være en mulighed.

FAKTABOKS

Det normale øre

I et normalt hørende øre opfanges lyden af det ydre øre og sendes via øregangen til trommehinden. Lyden sætter trommehinden i svingninger.

De små knogler i mellemøret – hammer, ambolt og stigbøjle – forstærker lyden og herfra sendes den videre ind i sneglen gennem det ovale vindue.

I sneglen sendes lyden igennem væske og stimulerer hårcellerne. De hårceller, som lyden først når, danner de lyse toner og længere oppe i sneglen bliver tonerne gradvist mørkere.

Fra hårcellerne sendes lyden videre ad hørenerven til hjernen.

FAKTABOKS

Et CI består af:

1. En udvendig taleprocessor, der analyserer de lyde, som er opfanget af en mikrofon, og som omformer dem til digitale signaler. Den udvendige taleprocessor kan sidde bag øret som et høreapparat eller bæres på kroppen.

2. Den er forbundet med senderen, som via radiobølger sender signalerne til modtageren, der er indopereret under huden bag øret, og som omdanner signalet til elektriske impulser.

3. Impulserne overføres til en tynd plastikslange, de rummer ca. 20 elektroder, der er lagt ind i sneglen i det indre øre. Elektroderne stimulerer hørenerven, der sender impulserne til hørecentret i hjernen, som opfatter dem som lyde.

TO CI OPEREREDE FORTÆLLER

80-årige Ulla Simonsen blev CI-opereret for to år siden efter et langt liv med hørenedsættelse. Det udslagsgivende, for at valget faldt på CI, var, at Ulla Simonsen fik grå stær og aldersbetinget makula degeneration. Som følge heraf kunne hun ikke længere støtte sig til mundaflæsning, som var en vigtig del af kommunikationen med andre mennesker. I dag kan Ulla Simonsen kun anbefale andre at tage imod tilbuddet om CI, hvis de står overfor det.

Din motivation for at få CI?

Min hørelse blev dårligere. Jeg brugte høreapparat på begge ører i knap 50 år og var meget afhængig af mundaflæsning. Jeg var desuden begyndt at lære tegnstøttet kommunikation. Men så blev jeg opereret for grå stær og fik også konstateret aldersbetinget makula degeneration. Det blev meget vanskeligt for mig at mundaflæse.

Min hørepædagog mente, at det var en idé at få CI. Ventetiden brugte jeg til at opsøge alt, hvad jeg kunne få af oplysninger om CI – jeg meldte mig ind i CI-foreningen, hvor jeg talte med CI-opererede. Jeg slugte alt, både negative og positive oplevelser, så jeg var godt forberedt, da jeg for 2 år siden blev opereret. Det gik fint med operationen, jeg kom hjem dagen efter og fik lyd på 3 uger senere. Det var en meget stor oplevelse.

Den første tid med CI og udviklingen herefter?

Den første tid var med nye lyde hele tiden. Nogle gange måtte jeg undersøge, hvad det var for lyde. Jeg fik høreundervisning hver uge og det gik hurtig fremad. Min hørepædagog sagde, at jeg var god og jeg var stolt som en pave. Selvfølgelig gik det op og ned, men når jeg syntes, at det var rigtig dumt, slog jeg CI op på computeren, så kunne jeg ofte læse om problemet der.

På et tidspunkt syntes jeg, at det gik tilbage med hørelsen, så min hørepædagog foreslog en ZoomLink. Sådan en fik jeg på prøve - det var rigtig godt, jeg bruger den meget og er rigtig glad for den.

Oplever du noget problematisk ved at have CI - er der situationer, hvor det er besværligt?

Engang gik spolen fra der, hvor den sidder på processoren, jeg kunne ikke høre en lyd. Så fik jeg fat i en veninde, der har CI, og hun kom og hjalp. Så vi fik fundet reservespolen i min reservedelskasse, jeg kunne jo ikke selv se, hvad der var i vejen. Men vi fik det ordnet, og glad var jeg.

Her i løbet af vinteren har jeg været meget forkølet og i den forbindelse har jeg haft nogle svimmelhedsanfald og en meget voldsom og konstant tinitus. Jeg har haft tinitus i mange år, men aldrig så højt som nu. Min læge mente, at det nok var en virus på balancenerven og sendte mig derfor til ørelægen. Der var ikke noget galt i mine ører, så han gav mig nogle øvelser, som jeg skal gøre for at træne balancen.

Jeg har haft det rigtig dårligt med al den larm i mit hoved og har da også tænkt: ”Du skulle nok ikke have fået den CI” – en tanke jeg aldrig tidligere har haft, tværtimod.

Men en dygtig tekniker på Gentofte hørte hele min historie og bad om min processor. Han fandt ud, at det muligvis er batteriet på processoren, der har voldt mig al det besvær. Det er så det mest besværlige jeg ha været ude for – min tinitus larmer videre men ikke nær så højt og nu med en anden lyd. Så mit humør er kommet lidt op og jeg kan lytte til radioen igen. Men jeg håber, at vi ved næste kontrol får helt styr på det hele.

Din dagligdag med CI?

Min dagligdag er fin nok herhjemme,men jeg kan ikke klare, hvis der er mange mennesker - det tror jeg er meget almindeligt for døve men også for almindeligt hørende. Så det lever jeg bare med, når jeg går ud og handler, klarer jeg det også nogle gange bedre end andre. Jeg er også rimelig god til at orientere mig – ellers spørger jeg om hjælp og der hjælper min ZoomLink mig.

73-årige Erik Adriansen blev CI-opereret i marts måned 2004. Han kunne på daværende tidspunkt ikke forstå tale, men kunne høre lyde med sine høreapparater. Udover sin hørenedsættelse har han øjensygdommen retinitis pigmentosa. Han kan læse avis under optimal belysning. Omkring år 2002 blev hans hørelse så dårlig, at selv hans kone, hvis stemme han var vant til, var nødt til at skrive alt til ham.

Din motivation for at få CI?

Jeg kunne på det tidspunkt, begyndelsen af 2004, kun høre lyde vha. høreapparater, men ikke forstå tale. Min kone måtte skrive alt til mig, selv når vi sad over for hinanden ved køkkenbordet. Desuden er mit syn blevet svagere med tiden, så jeg nu kun vanskeligt kan læse håndskrift.

Jeg har øjensygdommen retinitis pigmentosa og er som følge heraf natteblind. Derudover blev jeg helt tilbage i 1940-41 opereret for grå stær, da var jeg 5-6 år.

Jeg havde altså kun lidt at miste, hvis operationen mislykkedes. Og overlægen vurderede efter forprøverne, at mit ene øre sandsynligvis ville være egnet til operationen. Det var ganske vist det øre, der bedst kunne høre lyde. Men jeg var ikke i tvivl om, at jeg ville takke ja til tilbudet.

Den første tid med CI og udviklingen herefter?

Efter tilslutning kunne jeg med det samme tale med min kone i bilen på vej hjem. Det var lidt usædvanligt, da man, hvis man har været hørehæmmet i lang tid, normalt ikke kan forvente, at hjernens hørecenter umiddelbart kan udnytte de nye lydindtryk. Til gengæld var det vanskeligt for min kone i starten at komme ned på en passende stemmeføring, hvor talen bliver bedst forståelig.

I dag kan jeg tale på tomandshånd med de fleste. Jeg kan fortsat ikke følge med i samtaler med flere personer ad gangen. Så i arbejdsgruppen, erfa-grupper og fx ved undervisning har jeg brug for skrivetolk.

Din dagligdag med CI?

Jeg tager taleprocessoren på, altså den del af CI’et, der sidder bag mit øre, så snart jeg står op. Det er også den sidste, jeg tager af, inden jeg går i seng. Ved indstilling på “hviske-funktionen” kan min kone fra køkkenet afbryde mig i avislæsningen i stuen og bede mig om at hente strygebrættet til hende o.lign.

Mit syn er i dag med få graders synsvinkel på grund af retinitis pigmentosa og det er derfor meget vanskeligt for mig at se noget, hvis lyset ikke er optimalt. Så det er jo vitalt, at jeg kan nu kan høre tale, selvom det er med visse begrænsninger.

Men høremæssigt er jeg faktisk tilbage til dengang, da jeg kunne klare mig med høreapparat – altså for 25 år siden. Jeg kan dog høre flere svage lyde i dag – for eksempel urenes tikken og fodtrin.

Oplever du noget problematisk ved at have CI - er der situationer, hvor det er besværligt?

Nej – ikke i forhold til at bruge andre ørehængere, idet det ikke synes nødvendigt at komme taleprocessoren i “tørrekammer” for natten som anbefalet, så det har jeg undladt. Og det er da gået godt i snart 4 år. Jeg får også noget mere motion i dag…min kone kan ude fra køkkenet sige til mig, at jeg lige skal hente noget, og så må jeg jo lette mig.

Læserundersøgelse af NYT

Af Ole E. Mortensen, centerleder

Mener du, at NYT henvender sig til dig? Hvad får du ud af at læse NYT? Hvad mener du om sproget i NYT? Dette var nogle af de spørgsmål, som en række af læserne af NYT blev stillet i løbet af efteråret af tre kommunikationsstuderende fra Roskilde Universitetscenter.

Bladet NYT spiller en central rolle i Videnscentrets strategi for løbende information til vores brugere. Vi er derfor meget interesserede i at vide mere om, hvad læserne egentlig mener om bladets indhold og design, og hvordan vi evt. kan forbedre det. I løbet af efteråret gennemførte Anna Feldtsing, Maja Jensen og Laura Wagensen fra Roskilde Universitetscenter derfor en læserundersøgelse for os i forbindelse med et projekt på deres uddannelse, og de kunne fremlægge deres resultater for os i januar.

Overordnet set var de, der svarede på skemaet, tilfredse med NYT både mht. indhold og form. NYT opfattes generelt som et blad, der indeholder relevant information til fagfeltet, hvilket må betyde, at vi tager de rigtige beslutninger mht. de emner, vi tager op i bladet. Der er også tilfredshed med selve artiklerne, både mht. sproget og omfanget. Der var dog flere som mente, at artiklerne godt kunne være længere, mens en kommenterede, at det jo altid ”afhænger af den faglige information, der skal formidles”.

Vi arbejder bevidst med brugen af billeder såvel på forsiden som inde i bladet, og selvom man syntes, at der er sammenhæng mellem billeder og artikler inde i bladet, var der flere af respondenterne, som ikke helt kunne se sammenhængen mellem billedet på forsiden og bladets indhold. Det er ellers en sammenhæng, vi har forsøgt at skabe i hvert nummer, men det tyder på, at vi må gøre en ekstra indsats på dette område.

Spørgeskemaet var bygget op som en række udsagn, som respondenterne skulle forholde sig til. Her følger nogle af de centrale resultater fra spørgeskemaet:

NYT indeholder relevant information

Enig eller meget enig: 94 procent
Hverken enig eller uenig: seks procent

NYT er en vigtig informationskilde

Enig eller meget enig: 88 procent
Hverken enig eller uenig: ni procent
Uenig: Tre procent

Sproget i NYT er let at forstå

Enig eller meget enig: 93 procent
Hverken enig eller uenig: syv procent

Artiklerne er tilpas lange

Enig eller meget enig: 77 procent
Hverken enig eller uenig: 16 procent
Uenig: Seks procent
Ved ikke: En procent

Billederne passer til artiklerne

Enig eller meget enig: 86 procent
Hverken enig eller uenig: 10 procent
Uenig: Tre procent
Ved ikke: En procent

Forsiden er sigende for indholdet

Enig eller meget enig: 54 procent
Hverken enig eller uenig: 25 procent
Uenig eller meget uenig: 11 procent
Ved ikke: 8 procent

Papir overfor elektronisk udgave

NYT udkommer i øjeblikket i papirudgave, storskrift, punktskrift, lyd og som html-udgave på www.dbcent.dk, hvor man også kan finde bladet som pdf. Vores beslutning om at fortsætte med at udgive bladet i papirform, mener flertallet heldigvis er rigtig.
80 procent foretrækker bladet i papirform, mens 14 procent foretrækker at få det tilsendt elektronisk.

Det er en oplysning, vi vil tage med i vores overvejelser om evt. at lave en supplerende elektronisk udsendelse af bladet, når det udkommer. Vores hensigt med at udgive en papirudgave af NYT er bl.a., at det giver læserne mulighed for at tage bladet med og læse fx i toget eller bussen (hvad 10 procent gør) eller hjemme (hvad 42 procent gør). Flertallet (48 procent) læser det dog på arbejdet.

Dem der kender os bedst

RUC-gruppen valgte af praktiske hensyn at koncentrere denne undersøgelse blandt de af vores læsere, som vi har enten telefonnumre eller e-mailadresser på. Det drejede sig om 276 personer, som fik tilbuddet om at deltage. Vi er klar over, at de personer, som vi har det tætteste samarbejde med (gennem projekt- og arbejdsgrupper, Det Faglige Netværk m.m.), hører til i denne gruppe.

Derfor fortæller denne undersøgelse (alt andet lige) nok mest om den oplevelse af NYT, som er blandt dem, der kender os bedst. Men vi vil meget gerne høre fra de af vores læsere, som ikke havde mulighed for at deltage i undersøgelsen i denne omgang. Vi vil derfor senere på året kontakte flere af vores læsere – enten direkte pr. brev eller via NYT – med en anmodning om at svare på nogle spørgsmål om deres mening om bladet. Vi vil gerne takke alle deltagerne i denne undersøgelse for at tage sig tid til at besvare spørgsmålene og komme med forslag, ris og ros. Vi vil nærstudere det hele for at trække så meget viden og inspiration som muligt ud af jeres svar.

Filmanmeldelse Be With Me - en film af Eric Khoo

Af Bettina U. Møller, informationsmedarbejder

Med fokus på kærligheden, håbet og skæbnen i teenageårene, i voksenårene og i alderdommen har instruktøren Eric Khoo skabt en rørende, minimalistisk film ud fra principperne: så lidt tale som muligt og ingen uddannede skuespillere.

”Be with me” er bygget op omkring en række forskellige personer, der uafhængigt af hinanden gør deres erfaringer med kærligheden. En af de bærende figurer i filmen er den ældre døvblinde kvinde, Therea Chan, som Eric Khoo tilfældigt mødte i forbindelse med et bryllup, og som han straks blev meget fascineret af.

Vi møder to unge piger, der ud over at være veninder også forelsker sig i hinanden. Da den ene bryder ud af forholdet og i stedet får en dreng som kæreste, går den anden pige en meget vanskelig tid i møde.

Vi møder en voksen mand, der er vokset op med bank og som har det svært med sig selv. Han bliver hemmeligt forelsket i en meget smuk kvinde, som han dog aldrig veksler ord med. Han følger derimod efter hende, betragter og elsker hende på afstand.

Vi møder en ældre mand, som har en lille købmandsbutik og en stor passion for at lave mad. Til trods for at hans kone hele tiden er ved hans side i filmen, er hun faktisk død – en meget stor sorg, som han bærer rundt på.

Den ældre mand har en søn, der arbejder som socialrådgiver. I sit arbejde hjælper han den ældre døvblinde kvinde Theresa Chan med indkøb og lignende. Theresa Chan spiller rollen som sig selv i filmen, og hun fremstår meget energisk og elskelig. Theresa Chan er den af de medvirkende, der får lov at tale mest – hvor de andre i filmen kun har meget få og korte replikker, får Theresa rum til at fortælle om sit liv, om sit kombinerede sansetab og sine drømme. Man ser hende desuden i situationer, hvor hun på forskellig vis kommunikerer med sine omgivelser. Hun bruger blandt andet tadoma til at kommunikere med nogle børn, som hun skal lære at væve.

Uden at afsløre for meget kommer skæbnen til at spille en stor rolle i alle de medvirkendes liv. Filmen kan til tider føles lang, og hvis ikke det var for min 9-årige datters fascination af den, havde jeg nok været nødt til at se den a to omgange. Jeg havde uden tvivl brug for at se, hvad den sluttede med – men kunne nok godt have delt den op i to og set anden del et par dage efter.

Til de af jer, der overvejer at se filmen, vil jeg anbefale, at I enten før eller efter hører det interview, der er med filmens instruktør Eric Khoo. Det er en del af det ekstra materiale, som dvd’en rummer. Han får bundet alle de løse ender sammen og fortæller i øvrigt de mest fantastiske ting om Theresa Chan.

Instruktør Eric Khoo har vundet to priser for ”Be with me” som bedste instruktør ved henholdsvis filmfestivalen i Bruxelles og Torino, derudover har filmen været nomineret som ”Bedste ikkeeuropæiske film” af Det Europæiske Filmakademi.

Du kan få fat i filmen på: www.kortlink.dk/4sdr

BARSK – konference om arbejde og funktionsnedsættelse

Af Bettina U. Møller, informationsmedarbejder

Arbejdsmarkedet har i dag brug for al den arbejdskraft, som det overhovedet kan få – det må være en fordel for mennesker med funktionsnedsættelse. Det var et af budskaberne i den åbningstale, som Københavns socialborgmester, Mikkel Warming, åbnede BARSK konferencen om arbejde og funktionsnedsættelse med. Den fordel var konferencens otte paneldeltagere og tilhørerne også opmærksomme på, da de sammen diskuterede emnet ud fra såvel personlige som professionelle erfaringer. Der kom mange forskellige nuancer frem i de personlige beretninger fra nogle af paneldeltagerne og kolde facts fra de paneldeltagere, der bidrog på baggrund af deres professionelle erfaringer på området.

Et panel bestående af otte personer kom med meget forskellige indlæg om deres personlige erfaringer enten som professionel eller som et menneske med funktionsnedsættelse, der er eller gerne vil være en del af arbejdsmarkedet.

På eget initiativ

45-årige Verona S. Nielsen er født for tidligt og er som følge heraf vokset op som blind med en hørenedsættelse. Hun fortalte om sine erfaringer som et menneske med kombineret høre- og synsnedsættelse, der har masser af ambitioner. Hun har gået på Refnæs skole – en skole for blinde og synshæmmede – hvor der aldrig var nogen, der opdagede hendes hørenedsættelse. Resultatet var, at hun kom bagud i skolen, men hun har altid haft et stort ønske om at tage en uddannelse. Hun har bare aldrig fået tilbuddet. ”I alt for mange år har jeg været på beskyttet værksted, men det gav mig ikke nok udfordringer,” fortalte hun.

På eget initiativ indhentede hun det forsømte og lærte sig punktskrift og at spille keyboard på aftenskole. Her mødte hun en underviser, der troede på hende og gav hende mod.

IBOS

I 2001 søgte hun om at komme en uge i praktik på IBOS, der var det eneste relevante uddannelsessted for hende. Det gik over al forventning og gav hende yderligere blod på tanden. Det kom dog til at tage fire år fra 2002-2006, før hendes bopælskommune Silkeborg og Århus Amt bevilligede pengene til, at hun kunne tage en egentlig uddannelse på IBOS. De mente nemlig ikke, at et ophold på IBOS ville give hende øget livskvalitet, og så havde hun jo sin pension.

I 2005 betalte hun selv et ophold på IBOS ved hjælp af egen opsparing og et legat fra Dansk Blindesamfund. ”Det var min sidste chance for at vise mig selv, at jeg virkelig ville noget med mit liv,” understregede Verona. I 2006 kom bevillingen fra Silkeborg kommune, og Verona påbegyndte en musisk uddannelse på IBOS – da konferencen blev afholdt den 23. november stod hun overfor en ny udfordring; hun kunne ikke længere blive boende på IBOS og skulle derfor ud og finde en lejlighed i nærheden.

Barrierebryder

Thomas Wibling var en anden paneldeltager. Han er uddannet coach og ansat som barrierebryder i DSI under projektet ”Fra barriere til karriere”. Han mente, at der er meget at gøre for mennesker med funktionsnedsættelse på det danske arbejdsmarked. Selv tager han ud i danske virksomheder og fortæller om, hvad det vil sige at have et menneske med funktionsnedsættelse som medarbejder eller som kollega.

Han støder ofte på usikkerhed på stort set alle niveauer i virksomhederne. Ledelsen kan være bekymret for, om der er særlige udgifter knyttet til de hjælpemidler, som en medarbejder med funktionsnedsættelse skal bruge. Medarbejderne kan være bekymrede for, om de får ekstra arbejde. Om de skal til at løbe frem og tilbage for at hente vedkommendes kopier i kopirummet.
De kan også frygte, at ledelsen ansætter et menneske med tilskud for derved at presse det øvrige lønniveau i virksomheden.

Bekymringer er der skam masser af, understregede Thomas Wibling og pegede på vigtigheden af, at mennesket med funktionsnedsættelse formår at sætte sig selv i et positivt lys og fremhæve de kvaliteter, der gør vedkommende attraktiv som medarbejder. Selv fremhævede han, at man med et menneske med en funktionsnedsættelse får en medarbejder, som er taknemmelig for sit job og villig til at yde det maksimale. Samtidig sender man et signal om rummelighed i virksomheden til både omverdenen og de øvrige ansatte.

Læs mere

Der var flere interessante indlæg, hvor fokus mere var lagt på professionelle og ikke personlige erfaringer. For eksempel havde Poul Lüneberg, der er medlem af EU’s økonomiske og sociale udvalg og tidligere formand for Dansk Blindesamfund, et indlæg med titlen ”Lovgivningsmæssigt har vi sejret os ihjel” med fokus på de lovgivningsmæssige tiltag, som er sat i værk for at hjælpe mennesker med funktionsnedsættelse i gang.

IBOS har lagt de forskellige indlæg eller dele af dem ud på sin hjemmeside http://www.ibos.dk/BARSK.318.aspx

Vi vil på Videnscentret i det kommende år sætte fokus på døvblinde og deres tilknytning til arbejdsmarkedet. Vi vil samle og dokumentere viden om beskæftigelse for døvblindblevne til inspiration og diskussion.

Vi vil blandt andet forsøge at afdække døvblindes egen holdning til erhvervsmæssig beskæftigelse. Det Nordiske Projekt har tidligere vist, at det var meget vigtigt for flere af deltagere at have beskæftigelse – det gav struktur på dagligdagen, social kontakt til andre samt en følelse af, at man også bidrog med noget.

Projektet viste dog også, at et arbejde kan blive en uoverkommelig faktor i ens liv i takt med, at den kombinerede syns- og hørenedsættelse bliver værre og værre. Et arbejde kan blive så ressourcekrævende, at det tapper al energi og gør mennesket ude af stand til at forholde sig til og deltage i familielivet og andre social relationer.

Kommentarer fra paneldeltagerne:

”Majoriteten skal indse, at det er normalt at være anderledes”.
Klaus Christensen psykolog i Spastikerforeningen.

”Mange handicappede, der har taget en uddannelse, magter selv at finde et job, hvis de udstyres med de rette værktøjer.”
Poul Lüneborg, medlem af EU’s økonomiske og sociale udvalg.

”Det er hårdt arbejde ingenting at bestille”
(Oscar Wilde) Mikkel Warming

Besøg af Ilene Miner fra New York

Af Lis Just, projektmedarbejder

Ilene Miner valgte i november 2007 at lægge vejen forbi Videnscentret. Hendes formål med besøget var at få uddybet og perspektiveret sit kendskab til, hvordan døvblindblevne udvikler deres identitet. Identitetsdannelsen i døvblindeverdenen er et af Ilene Miners kerneområder i sit arbejde som terapeut for døve, hørehæmmede og døvblinde i New York.

På Videnscentret valgte vi i efteråret 2007 at sætte fokus på området døvblindblevne og psykiske problemstillinger med det formål at kunne publicere noget om emnet i starten af 2008. Undervejs i dette arbejde opstod muligheden så for at få besøg af Ilene Miner som et værdifuldt bidrag til vores netop igangsatte arbejde.

Danske døvblinde

Forud for Ilene Miners besøg lå et stort arbejde med at få etableret kontakt til en række danske døvblindblevne. Mennesker, der ønskede at stille op til et interview og mennesker, som var villige til at dele deres livshistorie med en fremmed dame fra New York.

Til dette arbejde måtte vi have hjælp fra såvel døvblindekonsulenter som FDDB, og alle stillede beredvilligt op. Kommunikation, telefonnumre og navne fløj frem og tilbage mellem os og de involverede. Kontakter med døvblindblevne blev etableret og andre blev annulleret. Men vigtigst af alt, vi endte med at få positivt tilsagn fra langt størstedelen af de adspurgte om, at de ønskede at deltage i interviewene, og de håbede på, at deres deltagelse ville få en gavnlig effekt for fremtidens døvblinde. Endvidere bidrog en række eksperter på døvblindeområdet også med deres viden og erfaringer.

Den største overraskelse

Den største overraskelse for Ilene Miner var den – set med amerikanske øjne – yderst velfungerende kontaktperson- og døvblindekonsulentordning, som vi har i Danmark. I næsten samtlige interview, som blev foretaget, faldt en stor del af snakken på disse særordninger, og der var aldrig tvivl hos nogen af de interviewede: Kontaktpersoner og døvblindekonsulenter er nogle meget vigtige mennesker i en døvblinds liv. Den kendsgerning, at disse også har en funktion som vigtige samtalepartnere, blev undervejs mere og mere tydelig for Ilene Miner. Hun så og erkendte, at meget af den styrke, som danske døvblinde har, kommer af, at de allerede tidligt i deres kriser har kontakt med mennesker, der lytter til dem. Store som små problemer bliver taget i opløbet (for det meste), og behovet for psykologhjælp hos danske døvblindblevne virker derfor hverken større eller mindre end i den resterende del af befolkningen.

Et andet vigtigt element for mange danske døvblindblevne er de såkaldte erfa-grupper. Rundt om i landet har døvblinde etableret grupper hvor de udveksler erfaringer, synspunkter og oplevelser fra deres liv. Der bliver undervist i forskellige emner af interesse og diskuteret politik og andre spørgsmål. De døvblindblevne er både ledere af og deltagere i disse grupper. Denne indsats eksisterer heller ikke i USA. Her er enhver døvblind i langt større grad sin egen lykkes smed.

Og der skal ikke megen fantasi til for at forestille sig, hvordan problemer, der måske kunne være løst tidligt gennem gode fortrolige samtaler, kan vokse sig større og måske ende som psykologiske kriser af forskellig karakter eller ligefrem være med til at danne grundlag for egentlige depressioner. På et tidspunkt under et af interviewene blev al denne viden og erkendelse, af hvor værdifuldt det danske system er, så overvældende for Ilene Miner, at hun måtte knibe en tåre. Selvfølgelig fordi hendes oplevelse af, hvor meget danske døvblindblevne formår i kraft af dette system, kommer til at stå i skærende kontrast til mange af de skæbner, hun møder i sit daglige arbejde i USA. Menneskeskæbner med masser af potentiale, men et potentiale der ikke får lov til at folde sig fuldt ud på grund af manglende støttemuligheder.

Identitet

Et andet område, som var vigtigt for Ilene Miner at få indsigt i, var, hvornår i livet og i hvor stor udstrækning danske døvblindblevne begynder at identificere sig med døvblindeverdenen. Hver enkel interviewperson havde sin egen historie at fortælle på dette område, men fælles for mange var, at deres endelige erkendelse af det at være døvblind og dermed det at tilegne sig betegnelsen døvblind som en egentlig identitet var tæt forbundet med deres indtræden i Foreningen af Danske DøvBlinde, FDDB. ”Når først man møder andre døvblindblevne”, fortæller en af interviewpersonerne, ”er det som at komme hjem.

Det at diskutere døvblindeproblemstillinger med en døvblind har bare en anden værdi for ens spejling og identitet, end det har, når man diskuterer det med seende og hørende”. Ligesom alle andre havde flere af interviewpersonerne dog mange hatte at tage på, når det gjaldt identitet: de identificerede sig ikke kun med det at være døvblind, de var også konsulenter, globetrottere, sportsfolk, skakmestre, ægtefæller, mødre og fædre m.m. Med sig i rygsækken tilbage til USA fik Ilene Miner et klart billede af, hvor godt mange danske døvblinde klarer sig sammenlignet med amerikanske døvblinde, og at en væsentlig del af succesen kan tilskrives de støtteordninger, som eksisterer i Danmark.

US-systemet

I USA findes der som nævnt tidligere ingen kontaktpersonordning, der findes dog på landsplan 17 af de såkaldte SSP-programmer (se boks), hvor døvblinde kan søge om nogle timers hjælp om ugen. Typisk ligger denne hjælp på mellem 2 og 12 timer pr. uge. Til sammenligning har danske døvblinde typisk mellem 10 og 25 timers hjælp (for de ældre døvblindblevne er timetallet typisk på 3-8 timer) om ugen fra kontaktpersoner, og kontaktpersonordningen i Danmark er landsdækkende. Ud over forskellen i kontaktpersonordninger er en anden af de forskelle, som Ilene Miner peger på, den, at der i Danmark er etableret en social tolkeordning.

Altså en mulighed for at få en tolk – og penge til at betale tolken med – til sociale og private arrangementer. Dette er af stor vigtighed, når det gælder evnen til at holde kontakten med ens venner og familie ved lige og give adgang til deltagelse i forskellige arrangementer. Også i ERFA-grupperne er støtten fra den sociale tolkeordning vigtig. Ilene Miner fortæller, at hun via sit arbejde har kontakt til en række døvblindblevne i New York, der ville kunne danne en sådan gruppe, men de har ikke penge til at betale for de syv tolke, som det ville kræve.

Helen Keller-centret

I New York ligger Helen Keller National Center, som tilbyder rehabilitering til amerikanske døvblinde. Hertil kommer døvblinde fra hele landet for at lære at blive mere uafhængige og selvhjulpne i deres hverdag. Centret tilbyder også arbejdsmæssig rehabilitering. Til Helen Keller National Center er knyttet nogle konsulenter, der dog kun periodevis er i kontakt med de døvblinde og som regel kun i forbindelse med enkeltstående sager. En løbende kontakt mellem konsulenterne og de døvblinde – som vi kender det herhjemme – eksisterer således ikke.

Selvom støttetilbuddene er få på nationalt plan i USA, så findes der dog nogle særlige og velfungerende muligheder for døvblinde i USA. Men de begrænser sig i store træk til ganske få byer, eksempelvis Minneapolis, Boston og især Seattle, hvor der er en stor koncentration af døve og døvblinde.

Vi glæder os til at fortsætte samarbejdet med Ilene Miner og se resultaterne af hendes arbejde. Vi ved, at hun netop har været på besøg i Seattle på den amerikanske vestkyst for at studere kulturen blandt døvblindblevne der. Så snart der foreligger publiceret materiale af vores samarbejde, vil vi orientere om det i henholdsvis NYT og på vores hjemmeside.

FAKTABOKS

Om SSP-programmerne

SSP – support service provider – er det, der i USA kommer tættest på en kontaktperson. Der findes kun SSP-programmer 17 steder i USA. De er forskelligt bygget op og finansieret, men SSP’ens opgaver er dog nogenlunde ens i alle programmer: læse post, ledsage på indkøb, i banken og til fritidsaktiviteter m.m. Ligesom kontaktpersonen udfører SSP’en ikke egentlig tolkning, men giver hjælp med kommunikationen i dagligdags situationer. Mange SSP’er for tegnsprogede døvblinde er selv døve. Nogle programmer bruger frivillige som SSP’er, mens andre kun anvender betalte SSP’er.

I de fleste programmer indgår uddannelse af SSP’en af nogle timers varighed. Antallet af SSP-timer, som man kan få som døvblind gennem disse programmer, ligger mellem 1 og 10 timer om ugen, højest i Little Rock, Arkansas og staten Utah. Gennemsnittet ligger på omkring tre timer om ugen. Et enkelt program retter sig udelukkende mod døvblinde som også er udviklingshæmmede, og her kan man få op til 20 timer om ugen.

FAKTABOKS

Ilene Miner

Nuværende beskæftigelse: Leder af “Mental Health at the League for the Hard of Hearing” i New York City. Et center der tilbyder høre- og talerehabilitering. Stedets medarbejdere består af kliniske socialrådgivere, en psykolog og en psykiater. Centret bidrager med hjælp til døvblinde, døve og hørehæmmede.

FAKTABOKS

Ilene Miner foretog i alt 14 interview med døvblinde i Storkøbenhavn, Slagelse, Odense, Fredericia og Århus. Interviewpersonerne var en blanding af yngre og ældre, mænd og kvinder, personer med Usher og med andre årsager til døvblindhed, medlemmer og ikke-medlemmer af FDDB, erhvervsaktive og ikke-erhvervsaktive. Derudover mødtes Ilene Miner med danske specialister på området.

Roskilde CSU

Af Anja Bau (Afdelingsleder), Anne-Mette Flich (Faggruppelærer, høreundervisningen) og Vibeke Munch Madsen (Faggruppelærer, synsrådgivningen)

På Center for Specialundervisning (CSU) i Roskilde har vi i 2007 afprøvet Videnscentrets spørgeguide i syns- og høreundervisningen ved kontakt til borgere, der er tilknyttet CSU. Dette resulterede i, at vi i 2007 fandt 49 borgere med begge handicaps. 13 borgere blev videresendt til døvblindekonsulenten mod tidligere ca. 1-2 om året. Foruden at have fundet flere borgere med dobbelthandicaps har gevinsten ved projektet også været, at vi har fået et større tværfagligt fokus internt og et større samarbejde med døvblindekonsulenten. Resultatet er, at vi har besluttet at fortsætte med at bruge værktøjet i den daglige arbejdsrutine og håber dermed, at vi på sigt kommer til at hjælpe flere borgere.

Baggrund

I Videnscentrets NYT nr. 4 fra 2006 beskrives et pilotprojekt i Køge og Hvalsø, hvor de forebyggende medarbejdere i kommunerne anvendte videnscentrets spørgeguide ved rutinebesøg og opnåede at finde frem til en del borgere med både syns- og hørevanskeligheder, som derefter blev henvist videre til døvblindekonsulenten.

Ved et møde med Ole Mortensen, leder af Videnscentret for Døvblindblevne, fik vi interesse for at afprøve spørgeguiden ved vores undervisningsinstitution og etablerede et pilotprojekt. Formålet med pilotprojektet var i første omgang at finde ud af, om guiden kunne bruges, om den var praktisk at anvende, og om den kunne indgå i vores daglige rutiner, uden at det skulle besværliggøre eller ændre væsentligt på det, vi allerede gjorde.

Brug af spørgeguiden

Ved et fælles møde med syns- og høreundervisningen på CSU blev alle syns- og hørekonsulenter instrueret i at anvende guiden, som i øvrigt kan downloades fra videnscentrets hjemmeside. Alle medarbejdere (11 personer i alt var involveret) fra de to afdelinger anvendte guiden i 2007, når de var i kontakt med borgere med det ene handicap og havde mistanke om, at det andet handicap i et eller andet omfang var til stede. Guiden blev således anvendt, hvis der blev svaret ja til indgangsspørgsmålet: ”Har du også problemer med at se/høre?”.

Guiden består af en forside med praktiske oplysninger og en side med syv spørgsmål til hhv. syn og hørelse med afkrydsningsmulighed. Som for eksempel: Har du svært ved at høre, hvad der bliver sagt i telefonen? Eller Kan du se ansigtet på de personer, som du møder? Emnerne faldt meget godt i tråd med det, vi ellers spørger borgerne om, men et enkelt spørgsmål formulerede vi om, så det kunne passe ind i ICF’s (International Klassifikation af funktionsevne, funktionsevne nedsættelse og Helbredstilstand) kategori for Aktivitet og Deltagelse. Spørgsmålene dækkede allerede i et vist omfang dette, men ikke helt konsekvent. Siden har videnscentret integreret dette spørgsmål i deres endelige version.

Hver gang en høre- eller synskonsulent havde udfyldt et skema om det ’andet handicap’ blev det lagt til den relevante afdeling, som derefter planlagde besøg i hjemmet for at se, om der kunne gøres noget for at hjælpe borgeren yderligere.

Det kunne for eksempel være, at en synshandicappet dame med høreapparater ikke længere kunne tale i telefon, men kunne have glæde af en fornyet hørepædagogisk vurdering, der endte med en ansøgning om teleslynge.

Resultaterne var slående

Alle de anvendte skemaer for 2007 blev talt op. Vi fandt således i 49 tilfælde, at det var relevant at tage spørgeguiden frem. Alle 49 borgere fik besøg af en konsulent fra den afdeling, der rådgiver i forbindelse med det andet handicap.

I 13 tilfælde (27%) var det relevant at henvise videre til døvblindekonsulent Maria Clauding, som i øvrigt fandt, at tre personer var berettigede til kontaktpersonordning. Ingen af de henviste var dog interesserede i en sådan ordning. Til sammenligning kan det nævnes, at CSU i 2006, hvor spørgeguiden ikke blev anvendt, henviste fire borgere til døvblindekonsulenten. Det svarer til en forøgelse på 225%.

Fremtiden

Selv om vi formentlig endnu ikke har fundet frem til alle døvblindblevne borgere i de kommuner, vi betjener, har pilotprojektet i 2007 illustreret, at vi ved at ændre blot en lille smule i vores rutiner, kan finde frem til en hel del flere borgere, som bliver særligt begrænsede af deres dobbelte handicap.

Denne gruppe borgere har fået mulighed for at få en bedre og mere koordineret indsats end tidligere – både på Center for Specialundervisning og ved at komme i kontakt med døvblindekonsulenten. Derfor har vi besluttet at fortsætte med at bruge guiden og lægge den ind som et led i den rutine, der er ved hjemmebesøg både i syns- og høreundervisningen.

En sidegevinst

Foruden at kunne hjælpe den enkelte borger bedre, har pilotprojektet og brugen af spørgeguiden givet os den sideeffekt, at vi er blevet bedre til at samarbejde internt på tværs af afdelingerne. Efter pilotprojektet er det blevet lettere og mere ’legalt’ lige at lægge vejen forbi den anden afdeling og spørge om råd og vejledning.

Denne dagligdags udveksling af oplysninger samt det optimerede samarbejde med døvblindekonsulenten kan være med til at højne fagligheden på vores arbejdsplads og dermed også være til gavn for borgeren i sidste ende.

Nyt fra ph.d.-projekt om døvblinde børn

Af Jesper Dammeyer, Psykolog og ph.d.-studerende

August 2005 startede jeg ph.d.-projektet "At leve med CI - Psykiske betydninger af cochlear implant til døve og døvblinde børn" på Københavns Universitet med en række danske institutioner og Videnscentret for Døvblindblevne som samarbejdspartnere og sponsorer. Ph.d.-projektet afsluttes i august måned 2008. I denne artikel beskriver jeg projektets status med særlig fokus på mit arbejde med døvblindblevne børn og resultater indtil videre samt nogle af de perspektiver, som projektet har givet anledning til.

De tre delprojekter

Ph.d.-projektet består af tre forskellige delprojekter omkring det overordnede emne: døve og døvblinde børns udvikling med fokus på cochlear implant. De tre delprojekter er:

Videoanalyseprojekt omkring døvblindfødte
Et følgestudie af fire familier med døvblindblevne børn
Spørgeskemaundersøgelse af hørehandicappede skolebørn

Til hvert af de tre delprojekter knytter sig både metodeudvikling og empiriske studier af enten kvalitativ eller kvantitativ karakter. Resultaterne er indtil videre fremstillet i fem forskellige videnskabelige artikler, jeg vil nedenfor fremhæve de artikler, som vedrører mine undersøgelser af døvblindblevne børn. Alle artiklerne er under udgivelse i internationale forskningstidsskrifter.

De fire videnskabelige artikler

”Parents’ strategies for managing the development of their children with disabilities: Incongruence between psychological development and cultural forms” præsenterer resultaterne fra følgestudiet af fire familier med døvblindblevne børn.

Artiklen fremsætter, at der er et grundlæggende misforhold mellem det døvblinde barns udvikling og den kultur barnet vokser op i. Dette fordrer, at forældrene kommer ud i ”kampe” og skal tillære sig strategier for at sikre børnene bedste udviklingsbetingelser. I artiklen beskrives, hvordan der er uoverensstemmelser mellem forskellige domæner: Biologisk udvikling, kulturel udvikling, teknologisk udvikling og barnets psykiske udvikling.

CI bruges her som et tydeligt eksempel på, hvordan teknologisk udvikling får indflydelse på barnets øvrige udvikling og hvordan dette kræver stor grad af håndtering af forældrene og forskellige professionelle omkring barnet for, at det kan lykkedes. Artiklen peger på, at netværket af professionelle omkring barnet og familien er en betydningsfuld mulighed for at reducere de begrænsninger, der er for det døvblinde barns udviklingsmuligheder.

“Psychosocial development in a Danish population of children with cochlear implants and deaf and hard of hearing children” præsenterer resultaterne fra spørgeskemaundersøgelsen af 334 danske børn med hørehandicap. Der konkluderes bl.a., at barnets kommunikation og barnets evt. andre handicap ud over høretabet har stor betydning for børnenes psykosociale velbefindende. Det gælder for alle børn, uanset grad af høretab.

“Two Short Rating Scales for Monitoring Sign language and Sign-supported Language Development”. I forbindelse med flere af de øvrige projekter var det nødvendigt på en enkel måde at kunne vurdere børnenes tegnsproglige færdigheder. Da et sådant redskab umiddelbart ikke fandtes blev det udviklet.

Screeningerne findes både i en forskningsversion og i en klinisk version som gør det muligt at monitorere et enkelt barns tegnsproglige udvikling. Screeningerne er bedst egnet til den tidlige sprogudvikling og kan anvendes til børn med gennemgribende udviklingsforstyrrelser som har glæde af tegn som en del af deres kommunikation.

”Når praksis tages alvorligt. Metodologiske overvejelser om relationen mellem kvalitet og forskningspraksis” omhandler metodologiske diskussioner om, hvordan kvalitet indfanges og opnås i praksisforskningsprojekter. Udgangspunktet for disse diskussioner tages med baggrund i følgestudiet af de fire familier med døvblindblevne børn.

Artiklen peger på, at det er i den konkrete forskningspraksis, at forskningens kvalitet skal opnås og afgøres. Kvalitet af forskning skal bl.a. måles på, om den er i stand til at ændre den praksis, den beskæftiger sig med. Der fremføres videre, at praksisforskning også omhandler, at medforskerne skal være med til at afstemme de anvendte metoder og teorier.

Den metodologiske forskningsproces er også en del af den konkrete forskningspraksis. Artiklen er således et bidrag til diskussionen omkring kvalitet i praksisforskning og beskriver praksisforskning som en vigtig forskningstradition inden for handicappsykologi. Artiklen er udgivet i ”Nordiske Udkast” nr. 2, 2006. I forbindelse med de ovenfor nævnte videnskabelige artikler, er der også udgivet nogle artikler på dansk.

Navne på og henvisninger til alle disse artikler kan findes på projektets hjemmeside www.psy.ku.dk/dammeyer (OBS: ikke længere tilgængelig). På hjemmesiden vil man også kunne se nogle af de mange konferencer, kurser mv., hvor jeg har fortalt om projektet.

Netværk og samarbejde

Ph.d.-projektet er forankret i et godt samarbejde med døvblinde, deres familier og professionelle nationalt og internationalt. F.eks. har jeg et godt samarbejde med et nordisk netværk af forskere og professionelle, som arbejder med døvblinde børn, som bruger CI. Jeg samarbejder også med flere forskere både inden og uden for døvblindfeltet omkring forskellige projekter.

Det gode samarbejde med brugere, professionelle og institutioner har i stor udstrækning hjulpet projektet godt på vej og på flere måder bidraget til en god kvalitet. Dette samarbejde på tværs af institutioner, brugere, forskellige professionelle er en uvurderlig ressource.

Perspektiver

Ud over at færdiggøre de artikler og projekter som omtalt ovenfor, er der flere projekter og perspektiver, som er relevante. Jeg vil nævne nogle af disse her:

Studere udbyttet af CI til døvblindfødte og -blevne børn set over en længere årrække og på en større gruppe af børn.
Udvikle, nuancere og beskrive de videoanalysemetoder som anvendes i arbejdet med mennesker med døvblindhed.
Dokumentere effekten af den pædagogiske indsats overfor mennesker med døvblindhed.
En undersøgelse af faktorer som påvirker aldring, sundhed og trivsel blandt voksne personer med døvblindhed

Erhvervet døvblindhed pga. aldersforandringer

Af PO Edberg, projektleder

At syn og hørelse bliver dårligere i takt med, at man bliver ældre, er kendt og accepteret. At dette er ”normalt”, og at der desværre ikke kan gøres meget ved det, er ligeledes en velkendt og delvis kynisk opfattelse. En opfattelse, som man desværre ofte møder indenfor hjemmeplejen og indenfor sygehusvæsenet - og i værste fald også hos de direkte berørte og deres pårørende. Denne opfattelse skyldes for det meste uvidenhed, og den forekommer også, når konsekvenserne af syn- og hørenedsættelsen er så alvorlige, at der er tale om døvblindhed. I værste fald kan konsekvenserne af syn- og hørenedsættelsen forveksles med demensrelaterede symptomer af den ukyndige.

I knap tre år har man indenfor høreomsorgen i Östergötland ved universitetssygehuset i Linkøping derfor kørt et projekt, der vedrører personer med erhvervet aldersrelateret døvblindhed. Initiativet til projektet er taget af hørerådgivningen og finansieret af Landstinget i Östergötland og Allmänna Arvsfonden. Projektet drives i samarbejde med Föreningen Sveriges Dövblinda (FSDB) og Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor.

I projektet er der to medarbejdere, som arbejder på deltid, Ulla Peterzén Wahlqvist som projektkoordinator og PO Edberg som projektleder. Også andre personer har været – og er stadig – involveret. De kommer fra universitetet i Linköping, Linköping kommune, tolkecentralen og hørerådgivningen.

Formålet med projektet har dels været at finde ud af, hvor mange personer over 65 år der har en alvorlig kombination af syn- og hørenedsættelse i Linköping kommune dels at få en opdatering af, hvordan disse personer har det. (I projektet har vi for denne gruppe indført betegnelsen KAHS, som står for ”Kombineret Alvorlig Høre- og Synsnedsættelse”).

Ved at uddanne personale indenfor ældreplejen og nøglepersoner i Landstinget osv. parallelt med de demografiske dele i projektet, er billedet af personer med KAHS, og hvordan deres livssituation er, blevet tydeligere i Linköping. Forventningerne er, at projektet vil kunne bidrage til, at denne gruppe bliver ”synlig” også nationalt til gavn for personer med KAHS.

Demografisk undersøgelse

Ved at anvende et spørgeskema, som blev udviklet i forbindelse med et projekt hos NOVA i Oslo, hvor der er en funktionel vinkel på alle spørgsmål om syn og hørelse, har man kunnet identificere personer med KAHS i ældreplejen i Linköping.

Omkring 500 personer har ud fra egne erfaringer med nedsat syn og hørelse svaret på 10 spørgsmål, som berører nedsat syn og hørelse. Personerne har selv eller med hjælp kunnet svare. På baggrund af deres svar har man kunnet foretage en identificering.

Personer, som har en middel til svær hørenedsættelse og som pga. en synsnedsættelse ikke kan finde ting i deres eget hjem og/eller færdes selvstændigt udenfor hjemmet uden ledsagelse, anses i princippet for at høre til gruppen med KAHS. De samme spørgsmål, som disse 500 personer er blevet stillet, er udsendt i form af et spørgeskema til personer, som er over 65 år, og som ikke får nogen form for omsorg i Linköpings kommune. Ca. 700 svar af 1000 udsendte skemaer er blevet returneret.

Resultatet af disse to undersøgelser er blevet, at det anslås, at 18 % af alle, som er i kontakt med hjemmeplejen i Linköpings sydlige distrikt har KAHS. Og blandt de ældre, som ikke er i kontakt med hjemmeplejen, viser det sig, at omkring 10 % har KAHS. Gennemsnitsalderen for personer med KAHS, som er i kontakt med hjemmeplejen, ligger omkring 84 år. Den yngste person er 65 år og den ældste 103 år. For personer med KAHS, der ikke er i kontakt med hjemmeplejen, er gennemsnitsalderen noget lavere.

Uddannelse

Som tidligere nævnt har der været gennemført uddannelsesaktiviteter i projektets regi parallelt med de øvrige dele. Tanken var fra begyndelsen at prøve, om en relativ kort, men intens uddannelsesindsats kunne bidrage til en kompetenceforbedring om de aktuelle personers behov. Kort sagt: at forsøge at bevise at en lille og forholdsvis billig indsats kunne gøre en stor forskel for de ældre med KAHS.

Uddannelsen, som hovedsageligt henvendte sig til personalet i hjemmeplejen, men også til andre, f.eks. indenfor sygehusvæsenet, politik osv., har været på i alt 10 timer opdelt på fire seancer. Udgangspunktet var været, at indholdet skulle bidrage til et forbedret helhedssyn i arbejdet med de ældre. Ved den først kursusgang har de fået lejlighed til selv at opleve konsekvenserne af at se og høre dårligt i hverdagssituationer. De kendte konsekvenser af ikke at modtage sanseindtryk (deprivation) er også blevet diskuteret. Resten af uddannelsen er derefter blevet knyttet til de oplevelser, man har fået ved de praktiske øvelser, så en rød tråd (en proces) har kunnet etableres. Det har været let at koble tilbage til de personlige oplevelser, som i høj grad kan siges at være døvblinderelaterede.

Resten af uddannelsesforløbet er delt mellem syn og hørelse ud fra et funktionelt perspektiv, samspil, kommunikation og etik samt et afsluttende møde, hvor rehabiliteringsperspektivet er blevet taget op ud fra de behov, som fandtes i de respektive grupper. I løbet af de tre år har omkring 300 personer gennemført uddannelsen, hvortil Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor har bidraget med materiale. Uddannelserne er løbende blevet evaulueret og har vist sig at fungere godt.

Dybdeinterview

En del af projektet er gennemført ved individuelle møder med 10 personer med KAHS. Gruppen skulle bestå af personer, som befinder sig i forskellige situationer mht deres funktionsnedsættelse, og de er dermed ikke tilfældigt udvalgte.

Blandt en mængde information, som er fremkommet i interviewene er f.eks.:

At personerne ikke oplever, at de og deres situation bliver forstået.
At indsatsen, som syns- og høreklinikker sætter ind med overfor dem, sjældent eller aldrig er koordineret mellem disse.
At de ofte ser sig selv som syns- eller hørehæmmede.
At de oftest ser synsnedsættelsen, som det mest alvorlige (primære).
At få anvender høreapparater pga. problemer med at håndtere dem.
At den begrænsning, de oplever i forhold til aktiviteter og deltagelse, er individuel og ikke nødvendigvis opstår i samme tempo og grad som funktionsnedsættelsen udvikler sig.
At faldulykker er meget almindelige.

Meget kan gøres

I forbindelse med projektet er der kommet mange ting frem, som man kan gøre for personer med KAHS. Først og fremmest må de personer – professionelle såvel som andre – som findes omkring de ældre i lighed med de ældre selv blive bevidste om konsekvenserne af KAHS. 1 + 1 bliver meget mere end 2 i denne sammenhæng, præcist som for personer med døvblindhed. Ofte kan en ganske enkelt og frem for alt koordinerende indsats i rehabilitering og miljø give mennesker med KAHS en meget bedre livskvalitet.

Sammenfattet kan man sig, at gruppen af ældre med en alvorlig kombineret syns- og hørenedsættelser er stor. Ligeledes kan man konkludere, at små indsatser i form af kompetenceudvikling, koordinering af indsatser og ressourcer osv. kan gøre en stor forskel.
En tilpasning af hjælpemidler såsom høreapparater, teksttelefoner, synshjælpemidler osv. udfra et perspektiv med udgangspunkt i aldring og kombineret syn- og hørenedsættelse virker specielt relevant i denne forbindelse.

NYTTIGE NOTER

STØTTE & OPSPORING

Foreningen af Danske DøvBlinde kunne sidste år skyde ”Projekt Støtte & Opsporing” i gang. Projektet, som er finansieret af satspuljemidler, er planlagt til at løbe frem til 2011, og formålet er at opspore nogle af de mange døvblinde ældre, som sidder uopdagede rundt om i landet, samt at fremme døvblindes livskvalitet – bl.a. gennem besøg af foreningens egne FDDB-konsulenter. Sideløbende med dette ønsker projektet at formidle viden om konsekvenserne af at leve med et kombineret høre- og synshandicap via FDDBs informatørtjeneste.

Projektets første store initiativ var en konference i efteråret, som desværre måtte aflyses pga. for få tilmeldinger. I slutningen af 2007 tog projektet fat på det næste initiativ rettet mod landets plejehjem. Videnscentret udarbejdede sidste år en plakat og en informationsfolder, som vi sendte til plejehjemmene over hele landet. FDDB’s informatørtjeneste supplerer nu denne opmærksomhedsindsats ved at kontakte plejehjemmene med tilbud om foredrag for plejepersonalet. Derudover har Projekt Støtte & Opsporing indledt et samarbejde med Ældremobiliseringen, som gennem en række aktivitetsgrupper har kontakt til mange ældre over hele landet.

MØDE I DET FAGLIGE NETVÆRK

Den 12. marts finder det årlige møde i Det Faglige Netværk sted i Odense. Det Faglige Netværk blev etableret af Videnscentret for Døvblindblevne i 1997 for at skabe et nationalt forum for medarbejdere indenfor syns- og hørerådgivningen med følgende formål:

At sikre udviklingen af en koordineret specialrådgivningsindsats for mennesker, som har en kombineret syns- og hørenedsættelse
At skabe et forum for videns- og erfaringsudveksling indenfor døvblindhed
At lægge op til at deltagerne i netværket kan medvirke til en opkvalificering af kommunale medarbejdere, primært i hjemmeplejen

Alle høreinstitutter, synscentraler og kommunikationscentre i landet er blevet inviteret til at udpege såvel en medarbejder fra synsrådgivningen som en fra hørerådgivningen til netværket. I netværket deltager også de ni døvblindekonsulenter.

På programmet på det kommende møde er bl.a. erfaringerne fra to projekter, hvor man i syns- og hørerådgivningen i hhv. Odense og Roskilde – på helt forskellige måder – har taget den spørgeguide i anvendelse, som Videnscentret har udarbejdet, i forbindelse med opsporing af ældre døvblindblevne. I næste nummer af NYT kan du læse mere om mødet.

OPSPORING PÅ LANGELAND

Mellem juni og oktober 2007 anvendte de tre forebyggende medarbejder i Langeland Kommune Trine Næhr, Lene Nogel og Birthe Poulsen den spørgeguide, som Videnscentret har udarbejdet til opsporing af kombineret høre- og synsnedsættelse hos ældre. Siden har de fortsat haft fokus på høre- og synsproblemer og henvist de ældre, som de har fundet, til synsrådgivningen, hørerådgivningen eller døvblindekonsulenten.

Intitiativet til dette projekt blev taget af Kirsten Bjerg, synskonsulent i Center for Specialrådgivning og Rehabilitering (CSR) i Odense, og med i samarbejdet er også hørekonsulent Margit Okholm (CSR), døvblindekonsulent Karin Moreau Andersen samt Videnscentret. Udover identifikation af ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse er der i dette projekt i høj grad fokus på en koordinering af indsatsen over ældre med kombinationshandicappet fra synsrådgivningen, hørerådgivningen og døvblindekonsulentordningen samt på opsporing af ældre med enten syns- eller hørenedsættelse. Projektet slutter i april.

ARTIKELSAMLING OM PSYKOLOGI

Næsten alle døvblindblevne har en fremadskridende syns- og/eller hørenedsættelse, som betyder, at de gentagne gange i løbet af livet oplever en forringelse af deres funktionsevne. Videnscentret har netop færdiggjort en samling af 10 artikler, som belyser en række af de psykologiske og psykosociale aspekter, som er en følge af erhvervet døvblindhed.

Artiklerne er skrevet af læger, psykologer, konsulenter, socionomer m.m. fra Danmark, Norge og USA, og de er henvendt til mennesker med interesse – enten faglig eller personlig – for emnet, men som ikke nødvendigvis har forhåndsviden på området. Artikelsamlingen blev sendt ud sammen med dette nummer af NYT til alle modtagere af bladet, og flere eksemplarer af samlingen kan bestilles på Videnscentret.

EU-PROJEKT OM PERSONALE UDDANNELSE

Instituttet for Blinde og Svagsynede (IBOS) står i spidsen for et nyt internationalt projekt, som har til formål at dele viden mellem de europæiske lande vedr. uddannelse af personale, som arbejder med forskellige grupper af synshandicappede – bl.a. døvblindblevne. Projektet løber i to år og er finansieret af EU-midler.

Projektkoordinator hos IBOS er Rikke Ustrup, som tidligere har været ansat på Nordisk Uddannelsescenter for Døvblindepersonale i Dronninglund. Der er syv lande involveret i projektet, som skal føre frem til et to-dages kursus for personale, som arbejder med hhv. døvblindblevne, ældre synshandicappede eller flygtninge/indvandrere med synshandicap. Videnscentret er blevet bedt om at indgå i projektets danske rådgivende gruppe, sammen med bl.a. Videncenter for Synshandicap og Ældresagen.

Projektet afsluttes med en konference i september næste år her i Danmark, hvor alle interesserede er velkomne. Læs mere om projektet på dets hjemmeside www.knowprovip.dk.

NYE PERSONLIGE BERETNINGER

Under ”Personlige beretninger” på www.dbcent.dk er to nye beretninger stødt til. Henholdsvis en kvinde og en mand med erhvervet døvblindhed fortæller deres historier og deler deres erfaringer med os. Vi vil løbende bringe nye beretninger for derved at skabe mere forståelse for og indblik i, hvad det vil sige at leve med en kombineret høre- og synsnedsættelse.

SYNDROM BESKRIVELSER

Alström, Crouzon, Cockayne, Wolfram, MELAS – listen af døvblindhedssyndromer er lang. Som nævnt i sidste nummer af NYT har Videnscentret lavet en beskrivelse af de 18 mest udbredte syndromer, som kan medføre døvblindhed i barne-, ungdoms- eller voksenalderen, som har ligget på www.dbcent.dk siden efteråret.

Beskrivelserne er primært lavet til brug på nettet – bl.a. med brug af links til hurtige forklaringer af fagbegreber – men beskrivelserne er også lavet i en trykt version. Denne version blev færdig først på året og kan bestilles på Videnscentret.

HAPTISK TOLK

En gruppe studerende på IT-Universitet har set nærmere på muligheden for at skabe en haptisk tolk til døvblinde i form af et håndholdt apparatur, der er i stand til at tolke for eksempel omgivelser og ansigtsudtryk. Deres overvejelser og de tanker, der ligger til grund for deres arbejde, præsenteres nærmere i den artikelsamling, som Videnscentret udgiver i løbet af foråret, om IKT-hjælpemidler til døvblinde. Artikelsamlingen kan læses og downloades fra vores hjemmeside www.dbcent.dk eller bestilles ved henvendelse til Videnscentret.

MENINGSFULD BESKÆFTIGELSE FOR DØVBLINDE

Center for Døves projekt ”Meningsfuld beskæftigelse for døvblinde” er i fuld gang (med Videnscentret som en af deltagerne i projektets følgegruppe). Projektet har til formål at finde måder, så også døvblindblevne kan få en meningsfuld beskæftigelse. I projektet gennemføres to undervisningsforløb med to grupper af døvblindblevne, som skal munde ud i, at deltagerne kommer i praktik i en virksomhed i nærheden af deres bopæl. Det endelige mål er at fi nde et job med løntilskud, dvs. et job på det ordinære arbejdsmarked under særlige vilkår.

I øjeblikket er projektleder Anette Rud Jørgensen (døvblindekonsulent ved Center for Døves kontor i Odense) i gang med den første gruppe, som består af fem tegnsprogede døvblindblevne i alderen 22 til 46 år. I løbet af de sidste fem måneder har de mødtes mellem en og to gange om ugen, og de skal meget snart ud i praktik. Senere på foråret starter næste hold, som vil bestå af mennesker med et svært kombineret syns- og høretab, som anvender tale. Det kan både være personer, som allerede er i beskyttet beskæftigelse, men ønsker at afprøve mulighederne på det ordinære arbejdsmarked, og det kan være personer, som mangler et tilbud om beskæftigelse.

Mere information om deltagelse i projektet: Projektleder Anette Rud Jørgensen, Tlf.: 4439 1200. e-mail: arj@cfd.dk

IKT-SAMLING FÆRDIG

Arbejdet med at lave en artikelsamling med fokus på IKT og mennesker med kombineret høre- og synsnedsættelse er nået til vejens ende. Samlingen udgøres af ti artikler, som er skrevet på baggrund af interview med en række forskellige mennesker, der blev bedt om at tænke en kombineret høre- og synsnedsættelse ind i deres daglige arbejdsliv. Publikationen kan læses og downloades på www.dbcent.dk eller bestilles ved at rette henvendelse til Videnscentret på telefon 4439 1175.

NYT OM IKT

I forbindelse med dette nummer af NYT har rådgiver ved NAV SIKTE, Daniel Scheidegger, skrevet en artikel om de fordele, som navigationssystemet GPS rummer for mennesker med døvblindhed. Artiklen bygger på et projekt, som NAV SIKTE har gennemført.

NAV SIKTE har således arbejdet målrettet med GPS som hjælpemiddel til mennesker med kombineret høre- og synsnedsættelse, og døvblinde nordmænd har haft mulighed for at teste teoretikernes ideer på egen krop. Med artiklen følger et par illustrationer. Læs meget mere på www.dbcent.dk.

NYTTIGE LINKS

Erfaringer

På siden er der en sektion, hvor døvblinde fortæller om deres erfaringer med CI. Såvel børn som voksne bidrager.
www.cihear.net/deafblind.html (Siden eksisterer ikke pr januar 2010)

Bindeled

I USA findes der ingen kontaktpersoner som sådan, amerikanske døvblinde kan derimod få støtte fra de såkaldte ssp’ere – support service provider – der fungerer som bindeled mellem den døvblinde og omgivelserne.
http://www.aadb.org/information/ssp/white_paper_ssp.html

Kommunikation

På siden giver den amerikanske mobilityspecialist, Donna Sauerbuger, gode råd om alt lige fra kommunikation med døvblinde til hvordan man krydser gaden og andet, der vedrører orientering og mobility. www.sauerburger.org/dona/db.htm

NYT PÅ ENGELSK

Når vi færdes blandt internationale kolleger er der ofte stor interesse for vores arbejde, men samtidig også ærgrelse at spore over, at langt størstedelen kun foreligger på dansk. Vi har derfor besluttet os for at undersøge, om vores internationale kolleger vil sætte pris på at modtage NYT på engelsk. Vi har fået oversat et nummer til engelsk og vil i løbet af februar måned sende det ud til vores internationale samarbejdspartnere for at få dem til at tage stilling til, om de faktisk ville have gavn af at læse bladet – såvel de internationale som de nationale historier. Med bladet følger et spørgeskema, og efter en gennemgang af svarene vil vi tage endelig stilling til, hvorvidt det er besværet værd – tid og penge – at få det oversat.

NORSK UNIVERSITETSSPECIALE OM DØVBLINDBLEVNE

Som det fremgår andetsteds i dette nummer af NYT, har døvblindblevne været ”på dagsordnen” på såvel Roskilde Universitetscenter som IT-Universitetet i 2007. Men også på Norges Idrætshøjskole har der været fokus på gruppen. Her har Berit Rasmussen Øie nemlig færdiggjort sin uddannelse med et speciale med titlen ”Deltakelse til-fra og i fysisk aktitivitet for voksne døvblindblitte”, hvori hun har fokuseret på at afdække, hvilke udfordringer voksne døvblindblevne må forholde sig til for at kunne deltage regelmæssigt i fysisk aktivitet.

Berit Øie Rasmussen – som i øvrigt selv har Usher 2 – tager i specialet udgangspunkt i tre spørgsmål:

Hvilken betydning har regelmæssig deltagelse i fysisk aktivitet for voksne døvblindblevne?
Har graden af høre- og synsnedsættelse nogen indvirkning på regelmæssig deltagelse til og fra og i fysisk aktivitet?
Kan forudsætninger som, viden, tilrettelæggelse og tilgængelighed bidrage til, at voksen døvblindblevne kan deltage regelmæssigt til-fra og i fysisk aktivitet?

Specialet landede på Videnscentrets skrivebord umiddelbart før deadline for dette blad, så derfor må vi vente til næste nummer med at se nærmere på det.

LORM-LET

Foreningen af Danske DøvBlinde har udgivet et hæfte om den alternative måde at modtage information på, som er kendt under navnet Lorm. Ifølge FDDB vil særligt mennesker, der har aldersrelateret syns- og hørenedsættelse kunne få gavn af det taktile system, som bygger på prikker og streger i håndfl aden, der angiver bogstaver. Lorm-hæftet, der på 12 sider giver gode råd om, hvordan man hurtigt kan komme i gang med at bruge Lorm i hverdagen, kan bestilles hos FDDB – www.fddb.dk

Kalenderen

6. marts 2008
Den danske del af det nordiske netværk om handicapforskning NNDR.DK afholder årsmøde og konference. Esbjerg. Mere info: www.nndr.dk/

7. marts - 13. marts 2008
Kursus: Grundlæggende tiltag for personer med erhvervet døvblindhed - NUD, Dronninglund. Mere info: kortlink.dk/nud/4fdv

7. april - 9. april 2008
Seminar: Psykiatri og personer med døvblindhed
NUD, Dronninglund. Mere info: kortlink.dk/nud/4fdw

22. april - 25. april 2008
Seminar: Konsulentsamling - erhvervet døvblindhed
NUD, Dronninglund. Mere info: kortlink.dk/nud/4fdx

10. september - 14. september 2008
Nordisk konference: ”Hvad er så specielt ved døvblindhed”
Helsingfors, Finland. Mere info: kortlink.dk/nud/4fdy

8. oktober - 12. oktober 2008
7. ADBN-seminar om erhvervet døvblindhed
Bergen, Norge. Mere info: kortlink.dk/dbcent/4fe2

24. oktober - 30. oktober 2008
Kursus: Helhedsrehabilitering for personer med erhvervet døvblindhed - NUD, Dronninglund

Besøg kalenderen på www.dbcent.dk og se seneste nyt.

SPOT PÅ: P. O. Edberg

Hvad er det mest hotte emne på fagfeltet erhvervet døvblindhed?

Det mest hotte emne - vil jeg mene - handler om stress relateret til omstillingsprocessen for personer med erhvervet døvblindhed. Efter at have arbejdet i mange år i branchen føles det meget rart, at netop dette emne nu er blevet hot.

Hvad er så den største udfordring?

Den største udfordring lige nu, som jeg ser det, er at få vigtige personer i forskellige funktioner som f.eks. sundheds- og omsorgsverdenen (blandt andet syns-, høre- og hjælpemiddelcentraler), ældreomsorg og skoler til at forstå konsekvenserne af døvblindhed /alvorlig kombination af syn- og hørenedsættelse. Dette gælder ikke mindst for den store gruppe af ældre, som vi længe har kendt til – og som har erhvervet døvblindheden sent i livet.

Hvordan endte du på dette fagområde?

Jeg traf personer med erhvervet døvblindhed allerede i 1972, da jeg begyndte på Mo Gård. Et af mine første minder herfra handler om, at jeg sammen med en døvblind mand besteg et fjeld i Härjedalen, som hedder Storkläppen. Og hvilken oplevelse! Senere, i 1992 tror jeg det var, forlod jeg mit gamle arbejde på Mo Gård og begyndte – med Mariana Suosalmi som leder – på det nyetablerede kundskabscenter for døvblinde på Mo Gård.

Det blev på daværende tidspunkt drevet med statslige midler. Min egentlige interesse blev vækket ved samarbejdet med et projekt mellem FSDB, SPRIDA og Mo Gård, kaldet Exkomp. Projektet omhandlede databaseret teksttelefoni. Jeg arbejdede dengang for første gang sammen med døvblinde.

Hvorfor er Linköpingsprojektet blevet sådan en stor succes?

Det virker som om Linköpingsprojektet, som handler om ældre med aldersrelateret døvblindhed allerede har fået gennemslagskraft i en eller anden grad i Sverige. Til trods for at projektet endnu ikke er afsluttet, har mange været interesseret i at få både uddannelse og information. Jeg tror, at vi – Ulla Peterzén og jeg selv – har været meget åbne under processens forløb, hvilket kan have bidraget til en vis fremgang.

Foruden den demografiske del har projektet også uddannet nogle hundrede personer. Deraf et antal politikere og tjenestemænd, men frem for alt andre vigtige personer indenfor kommuner og landstinget, som er vigtige for målgruppen. Vi har fået god støtte fra Nationella Kunskapscentret för Dövblindfrägor via Lena Hammarsted. Linköpings Universitet og FSDB har også været vigtige samarbejdspartnere. Alt dette har bidraget til en vis fremgang. Meget ligger dog stadig og venter.

Hvilket spørgsmål ville du gerne stilles – og hvad er dit svar?

Hmmm. Kan man inkludere personer med aldersrelateret kombineret høre- og synsnedsættelse (KAHS) i gruppen af døvblinde? Ja i de fleste tilfælde. De ældres høre- og synsnedsættelse er ofte rent medicinsk set mildere end de yngre døvblindes, men konsekvenserne er generelt de samme.

Hvem ville du overrække det sorte bælte i erhvervet døvblindhed?

Der findes mange, som historisk allerede har erhvervet sådan et bælte. Et sort bælte i døvblindhed ville jeg, hvis jeg skulle vælge nogen, give til: Lena Göransson. Ikke kun fordi hun er svensk, men også fordi hun med energi og viden i høj grad har bidraget til, at funktionsnedsættelsen erhvervet døvblindhed er havnet på dagsordenen i Norden.