NYT nr. 2 - 2008

Download NYT nr. 2 - 2008 som pdf

Indledning

I Danmark er det begrænset hvor meget forskning, der finder sted i samarbejde mellem døvblindblevnefeltet og universitetsverdenen. Vi er derfor rigtig glade for, at vi i dette nummer kan præsentere tre sådanne projekter, som godt nok alle finde sted i England. Omdrejningspunktet for projekterne er sprogprocesser, tegnsprog og tegnrum. Sarah Reed fra Sense har haft en finger med i alle projekterne og kommenterer i denne udgave af NYT projekterne, der beskrives nærmere af de universitetsfolk, som hun har samarbejdet med. Sarah Reed har selv Usher 1 og har i høj grad inddraget sine egne erfaringer som tegnsproget med synsnedsættelse i udviklingen af projekterne.

Indhold

Lederen

Af Ole E. Mortensen, centerleder

”Døvblindhed: det, at man både er døv og blind” Den Danske Netordbog

Helen Keller, verdens vel nok mest kendte døvblinde person, blev født den 27. juni 1880 og døde den 1. juni 1968. Hun blev døvblind i en alder af to år efter en sygdom, som, man i dag mener, var enten skarlagensfeber eller meningitis. Men ikke mindst takket være sin privatlærer Anne Sullivan, som i øvrigt selv var synshæmmet, fik hun mulighed for at videreudvikle sin kommunikationsevne og endte med at tage en universitetsgrad som den første døvblinde person i USA – og måske i hele verden. Samarbejdet mellem Helen Keller og Anne Sullivan er bl.a. beskrevet i filmen ”Helen Kellers triumf” fra 1962.

Ugen omkring Helen Kellers fødselsdag bliver i flere lande brugt som anledning til at skabe opmærksomhed om døvblindhed i den såkaldte Deafblind Awareness Week. I den australske stat Western Australia, som var vært for verdenskonferencen sidste år, bruger man i år ugen til at sætte fokus på døvblinde ældre og markerer samtidig starten på en større indsats på dette område. I den forbindelse er de meget interesserede i at høre mere om vores danske erfaringer.

Helen Keller var helt døv og helt blind, og det er nok den situation, som de fleste mennesker automatisk forbinder med ordet døvblind. Det kan desværre ofte være en hæmsko for den almindelige forståelse af døvblindhed som sådan, og ikke mindst aldersrelateret døvblindhed. For mange udenforstående kan det være svært umiddelbart at se ligheden mellem en person på 86 år, som har fået en alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse i en høj alder, og en der er helt døv og blind – som fx Helen Keller – selvom de faktisk begge falder ind under den definition på døvblindhed, som vi anvender herhjemme.

Det er en af årsagerne til, at vi på Videnscentret forsøger at holde os til bruge ordene ”ældre med alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse” i stedet for ”døvblinde ældre”, hvad mange af dem jo i realiteten er. Vi mener, at det er en mere umiddelbart forståelig måde at beskrive gruppen på, selvom det på den anden side er en meget lang konstruktion (47 bogstaver overfor 14), som ikke i sig selv er særlig læsevenlig. På engelsk bruger man ordene ”dual sensory impairment”, dvs. ”dobbelt sansenedsættelse”.

Men vi synes, der er noget grundlæggende forkert over at kalde det en ”dobbelt” sansenedsættelse i stedet for en ”kombineret” sansenedsættelse. Døvblindhed er jo netop en selvstændig funktionsnedsættelse, hvor to sansenedsættelser optræder i kombination med hinanden og dermed skaber en særlig situation, i modsætning til at det er to sansenedsættelser, der ”bare” optræder ved siden af hinanden.

Men konsekvensen er altså, at vi må bruge en lang og klodset ordkæde. I det svenske Linköpingprojekt – omtalt i sidste nummer af NYT – indførte man ordet KAHS, som står for Kombineret Alvorlig Høre- og Synsnedsættelse. Det medførte, at man i projektet kunne tale om ældre med KAHS, og så vidste alle, hvad der var tale om. Hvorvidt dette ord vil fange an i Sverige, vil kun tiden vise.

Tilsvarende blev ordet HÆS engang foreslået for os (nok lidt i spøg) på dansk, for ”hørehæmmede ældre med synsnedsættelse”. Problemet med disse forkortelser er blot, at det kræver endnu mere forhåndsviden at forstå, hvad de betyder. Så indtil videre vil vi fortsætte med at skrive og tale om ”ældre med alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse”. Men hvis du har nogle gode forslag til en anden måde at omtale gruppen på, vil vi meget gerne høre fra dig.

God sommer!

Hvad betyder arbejde, når man lever med en kombineret høre- og synsnedsættelse?

Af Betinna U. Møller, informationsmedarbejder

For rigtig mange mennesker betyder det at have et arbejde, at de har noget at stå op til hver dag, at de har kontakt til andre mennesker hver dag, at de tjener deres egne penge, at de spiller en rolle i samfundet, og at de har noget at fortælle, når de mødes med det evindelige spørgsmål: ”Hvad laver du så?” Alle sammen tungt vejende argumenter for, hvorfor det er så vigtigt i det moderne samfund, at man har et arbejde – at man laver noget.

Men gør ovenstående sig også gældende, når man lever med en kombineret høre- og synsnedsættelse? Er det så også altafgørende for ens livskvalitet, at man har et arbejde? Det findes der ikke et entydigt svar på. Ifølge et par nordiske undersøgelser er der dem, for hvem arbejdet bliver en stor belastning og skaber ubalance i deres liv, og der er dem, for hvem arbejdet er en positiv udfordring. Det er meget individuelt. Spørgeskemaer sendt ud til 119 danske døvblinde peger i samme retning.

Arbejde og mennesker med funktionsnedsættelse er et meget aktuelt emne i en tid, hvor der er mangel på arbejdskraft. Med de rette hjælpemidler og fleksible ordninger – såvel sociale som økonomiske – vil rigtig mange mennesker med funktionsnedsættelse kunne varetage nogle af de job, som står ledige.

Videnscentret har sat sig for at undersøge danske døvblindes forhold til det at have et arbejde – og mindst lige så vigtigt ikke at have et arbejde. Vi har derfor sendt spørgeskemaer ud til 119 danske døvblinde i alderen 18-65 år for at få indblik i, hvordan de forholder sig til arbejde.

Arbejde definerer vi i den sammenhæng som lønnet beskæftigelse – uanset lønnens størrelse og antallet af arbejdstimer.

Udover at undersøge hvad danske døvblinde egentlig mener om arbejde, har vi bedt mennesker udefra om at komme med deres bidrag til debatten. Center for Ligebehandling, Danske Handicaporganisationer og Center for Døve er blandt bidragsyderne.

Vores fokus på området skyldes dels den tid, som vi lever i, hvor vi dagligt hører beretninger om manglen på arbejdskraft dels en række erfaringer, som man har gjort sig i andre nordiske lande.

Nordiske erfaringer

Fra 1999-2004 fulgte nordiske døvblinde-konsulenter 20 døvblinde med årlige interview, hvor de blandt andet talte om emnet udannelse og arbejde.

Det Nordiske Projekt, som er spækket med oplysninger om døvblinde og dagligdagen, blev resultatet af det femårige projekt.

Af de tilbagevendende interview kom det frem, at det for nogle døvblindes vedkommende er en stor og meget vigtig del af deres dagligdag at have et arbejde – det styrker deres identitetsfølelse.

Der var dog også andre, for hvem et arbejde var en så stor belastning, at de ikke kunne rumme noget som helst andet; ikke deres familie, ikke deres venner, ikke at holde deres hus, ikke at handle ind. Arbejdet sugede al kraft ud af dem.

”Jeg kunne virkelig godt tænkt mig at gå en tur i skoven om søndagen. Men det har jeg ikke energi til. Jeg er nødt til at spare min energi til næste dags arbejde,” fortæller en af deltagerne i projektet; en 48-årig kvinde, der er døv med en middelsvær synsnedsættelse. For fleres vedkommende betød det, at de på et tidspunkt valgte arbejdet fra og gik på pension.

Samme indtryk står man tilbage med, når man har læst afsnittet om arbejde i Lena Göranssons bog ”Dövblindhet i ett livsperspektiv. Strategier och metoder för stöd” (2007).

De svenske døvblinde, som hun har interviewet i forbindelse med bogens tilblivelse, peger for eksempel på det høje tempo og de høje krav til individet i arbejdssituationen som årsag til, at de har set sig nødsaget til at stoppe på arbejdsmarkedet.

Funktionsnedsættelsen gjorde det umuligt for dem at overkomme deres arbejdsopgaver. Nogle af interviewpersonerne forklarer, at de ikke orker kravene om fleksibilitet og effektivitet.

Særligt de yngre døvblinde udtrykker stor bekymring om, hvordan de skal komme ind på arbejdsmarkedet og klare et arbejde.

Flere er allerede på pension og kan slet ikke se sig selv i rollen som medarbejder.

Social slagside

Ikke bare arbejdsopgaverne kan virke uoverkommelige ifølge Lena Göransson. Den sociale del af arbejdslivet, omgangen med kolleger, kaffepauserne og snakken på gangene påvirker også den døvblinde medarbejder i negativ retning – ikke mindst i takt med at den kombinerede høre- og synsnedsættelse forværres. En af de interviewede personer fortæller, hvordan vedkommende bare mere og mere fik en følelse af at være en belastning – en følelse der gik meget ud over hendes selvværd.

I Göranssons bog forklarer flere, at de til sidst selv valgte arbejdet fra. Med den progredierende høre- og synsnedsættelse følger også følelsen af, at man gerne vil opleve så meget som muligt, så længe det kan lade sig gøre. Flere af de interviewede svenske døvblinde giver udtryk for, at de har lagt arbejdet bag sig for at få mere livskvalitet i hverdagen.

En siger: ”Når jeg kommer hjem fra arbejde, er jeg fuldstændig færdig. Jeg orker hverken at lave mad eller vaske op. Jeg orker ikke engang at læse en bog eller hjælpe mit barn med lektier. Det føles umuligt at slå til i alle situationer.”

Så al den tid, som arbejdet tager og alle de kræfter, som man som følge af arbejdet drænes for, forhindrer én i at være et socialt menneske i fritiden. Det forhindrer én i at få en masse gode oplevelser, viser nordiske erfaringer.

Danske erfaringer

Omvendt har danske døvblinde tidligere givet udtryk for den meget positive betydning, som arbejdet kan have i forhold til kontakten til andre mennesker og ens placering i samfundet. Tilbage i 1997 holdt Videnscentret for Døvblindblevne et tre dages seminar for ti af Foreningen af Danske DøvBlindes tillidsrepræsentanter om FNs Standardregler om Lige Muligheder for Handicappede. I den forbindelse blev beskæftigelse diskuteret, og her gav gruppen udtryk for, at beskæftigelse var meget vigtig for dem. Ikke så meget på grund af pengene, som de derved tjente men i højere grad på grund af de sociale kontakter, som arbejdet gav dem samt følelsen af, at der var brug for dem.

”Det er vigtigt at kunne sige til andre, at man arbejder. Det giver respekt. Lønnen betyder ikke så meget, det er indholdet i tilværelsen, der har betydning,” konstaterede en.

En anden formulerede det således:

”Det er livsglæden og kontakten med andre mennesker, der gør arbejde værdifuldt. Lønnen er ikke vigtig.”

Videnscentret lavede i 1999 en oversigt over danske døvblindblevnes beskæftigelse, som et led i det europæiske Horizon-projekt om nye muligheder i arbejdslivet for døvblinde. I modsætning til den undersøgelse, som vi er i gang med at lave på nuværende tidspunkt, henvendte den daværende undersøgelse sig udelukkende til døvblinde, som var i en eller anden form for lønnet beskæftigelse.

29 danskere med døvblindhed svarede på et spørgeskemaet – heraf var knap halvdelen (14) tilknyttet arbejdsmarkedet på almindelige lønvilkår med en gennemsnitlig arbejdstid, på godt 16 timer. Det dækker over en arbejdstid der løber fra 37 timer og ned til et par timers lønnet beskæftigelse om ugen.

Undersøgelsen viste desuden en højere arbejdsfrekvens blandt talebrugerne end blandt tegnsprogsbrugerne.

Videnscentrets undersøgelse

Med udgangspunkt i ovenstående betragtninger – om end med et noget andet fokus – valgte vi i foråret at iværksætte en dansk undersøgelse, som skulle vedrøre danske døvblinde i aldersgruppen 18-65 år. Vigtigt for os var det i forbindelse med udarbejdelsen af spørgeskemaerne at give mulighed for både at beskrive de positive sider ved at have et arbejde og i lige så høj grad de negative sider – og på den anden side de positive sider ved ikke at have et arbejde og i lige så høj grad de negative sider.

Det umiddelbare indtryk, som vi står tilbage med efter at have modtaget svarene fra 64 personer, er, at de danske døvblinde i høj grad deler sig i to lejre. Der er dem, som er i arbejde og som er glade for det og som føler, at det er en meget vigtig del af deres identitet, og så er der dem, der er lettede over, at de har haft mulighed for at vælge arbejdet fra for så til gengæld at hellige sig familien eller deres hobbyer. Derudover er der en tredje gruppe, som ikke er lige så stor som de to ovennævnte.  Den består af de døvblinde, som er utilfredse med deres situation – de er enten i arbejde eller ikke.

Dybdeinterview i gang

En række kvalitative interview med cirka 10 mennesker med kombineret høre- og synsnedsættelse skal kaste yderligere lys over, hvordan de forholder sig til arbejde. Så hele undersøgelsen er i høj grad en undersøgelse af holdninger – og jo flere nuancer der kommer frem des bedre for undersøgelsen.

Henover sommeren bearbejdes og redigeres alt vores materiale og i starten af september måned vil en artikelsamling ligge klar til bestilling. Den vil desuden kunne downloades fra vores hjemmeside www.dbcent.dk

Humor og angst – en del af hverdagen

Af Lis Just, projektmedarbejder

Rigtig mange af de problemer og forhindringer, som døvblindblevne møder i deres hverdag kan klares med en god tolk og en dygtig kontaktperson. Til gengæld kan de ikke klares med en dårlig tolk og en ukvalificeret kontaktperson. Sådan siger Kirsten Malmbak og Carsten Thorup, begge døvblindblevne og bosiddende i Århus. Den følgende beretning er et kig ind i privatlivet og dagligstuen hos Kirsten og Carsten. De har sagt ja til at dele nogle af deres oplevelser fra døvblindeverdenen med resten af NYT’s læsere. Kirsten Malmbak har Usher I, og benytter sig af tegnsprog. Carsten Thorup er døv og har en synsnervebetændelse i lillehjernen, han benytter sig af taktilt tegnsprog.

For nogle år siden blev Carsten Thorup efterladt af sin kontaktperson til et ERFA-gruppemøde. ”Hun stak af,” siger Carsten, ”og der stod jeg. Jeg kan jo hverken høre eller se, og jeg blev dybt chokeret, hvordan kunne hun gøre det, hvordan skulle jeg komme hjem fra mødet igen?

Ja, der var uenighed om hendes løn, men hun kunne da ikke efterlade mig på den måde. Det var dybt uansvarligt af den kontaktperson, ikke særlig professionelt. Jeg var dybt rystet.”

Carsten var heldig, for hans samlever Kirsten var til stede under det selv samme møde, og hun kunne derfor hjælpe ham hjem, men Carsten var ikke let at håndtere i situationen, og Kirstens høre- og synsvanskeligheder gjorde ikke situationen lettere.

Carsten var rystet over hændelsen og ét stort kaos inden i. Mødet blev afbrudt, og de tog hjem. Hændelsen blev ved med at rumstere i Carstens indre, og han besluttede sig til sidst for at søge professionel hjælp med det formål at få forløst den chokerende oplevelse.

Psykologer og kontaktpersoners kompetencer

At finde en kompetent psykolog viste sig ikke at blive den store succes. ”For det første fandt jeg ingen psykolog, der kunne kommunikere taktilt med mig, man vil jo gerne være lidt privat i sådan en situation…jeg fandt dog en psykolog, som var dygtig til døve og hørehæmmede, men det virkede heller ikke. Jeg følte ikke, at hun magtede mig. Hun forstod ikke døvblindeverdenen, så jeg trak mig til sidst.”

”Psykologer har ikke nok indsigt i døvblindeverdenen, de magter ikke at kommunikere med døvblindblevne, og slet ikke hvis man benytter sig af taktil kommunikation,” siger Carsten. ”Det er rarere at komme til psykolog uden tolk eller kontaktperson, man vil jo gerne være under fire øjne…ellers har man ikke noget privatliv.”

Carsten fik aldrig den psykologhjælp, han ønskede. Han valgte derimod at bruge sin samlever og døvblindekonsulenten som, ”samtaleterapeuter,” og hjælp til at komme videre i sit liv. Carsten har i dag nogle gode kontaktpersoner, som han er glad for, men han har flere gange været frustreret på grund af kontaktpersoners manglende professionalisme.

Han forklarer, at det er svært at have en kontaktperson, som blander sig i ens private anliggender. Det er meget vigtigt, at kontaktpersonen er opmærksom på, at vedkommendes vigtigste opgave er at agere øjne og ører.

Det er vigtigt, at kontaktpersonen fortæller om alt, hvad der foregår i og omkring den døvblindblevnes situation. Carsten har tidligere oplevet, at kontaktpersonen virker ligeglad med ham, også når han har vist tydelige tegn på indre frustration og angst for, at kontaktpersonen måske var sur på ham.

”Somme tider,” siger Carsten, ”kunne jeg godt føle, at kontaktpersonen var stærk på en måde, så jeg følte mig svag.” At være kontaktperson er en svær opgave, som kræver høj grad af integritet og rummelighed.

Behov for mobil psykolog

Kirsten fortæller, at døvblindeverdenen er meget lille, og så snart der er noget galt, ved alle det. Hun er næstformand i FDDB, og via hendes kontakt til FDDB-konsulenter samt telefoninstruktører har hun erhvervet sig en indsigt i, at der generelt er et stort behov hos døvblindblevne for at tale om deres problemer. Hendes kolleger siger: ”De døvblinde taler så meget, når vi kommer ud til dem, men det er jo slet ikke vores område at snakke om psykiske problemer.”

Kirsten foreslår en mobil psykolog som løsningsmodel, hun siger: ”Døvblinde er så afhængige, fordi de skal ledsages til stedet, det er ikke god livskvalitet. Man føler sig ikke som almindelige mennesker. Døvblinde bor meget spredt i landet. Så kunne psykologen tage rundt på besøg. Hvis man er psykolog og kommer ind i et hjem og ser, hvordan personen bor, så kan man også derigennem få et indtryk af ham eller hende. Jeg har en mobil fodterapeut, hvis hun kan være mobil, kan en psykolog vel også?”

Humor og aktiviteter i hverdagen

Kirsten er generelt meget konstruktiv i sin tilgang til problemer og siger på et tidspunkt i interviewet: ”Nu ikke alt det sørgelige, vi må komme videre med vores liv…jeg tror, at hvis man dyrker motion, giver det mindre psykiske problemer. For at blive rigtig frisk om morgenen, går jeg ofte ud på altanen, hvor jeg laver armbevægelser og trækker vejret, det hjælper godt – morgenstund har guld i mund. At gå i skoven er også pragtfuldt, man får det bedre.”

Kirsten mener, det er vigtigt for en taktil person som Carsten at få lov til at føle på en masse ting og mærke noget. Det er også med til at give ham livskvalitet. Det må prioriteres så vidt muligt, siger hun. Hendes nyeste eksempel er, at hun syntes de skulle have et fint juletræ med julepynt til juleaften, men det var jo ikke lige noget for Carsten.

Til gengæld købte de så en masse nissehuer, som de kunne have på og røre ved hele aftenen. Da Carstens mor ankom og så, de skulle have nissehuer på, blev hun lidt betænkelig, men tog den da på af høflighed.

Resultatet blev, at hun havde haft så meget glæde af nissehuen og kontakten den havde skabt hele juleaften, at hun slet ikke ville af med den igen, og tog den dermed på i taxaen hjem.” Det var en god oplevelse,” siger Carsten, ”min mor glemmer tegnsprog, men så havde vi da det sammen.”

Både Kirsten og Carsten mener, at humoren er en vigtig ingrediens i livets suppegryde: ”Vi griner gerne sammen, jaaah det er vigtigt at grine sammen,” siger Kirsten og herefter flyver den ene morsomme historie efter den anden gennem lokalet.

Her kommer en af historierne: ”Carsten var alene hjemme en dag og gik ned for at hente eftermiddagsavisen. Han fornemmede, at Kirsten var kommet hjem og at hun nu var på vej mod postkassen. Så Carsten kysser Kirsten, og undrer sig over, at hun er så lille (Kirsten er en høj dame), hvorefter det pludselig går op for ham, at det slet ikke er Kirsten, han er i færd med at kysse og omfavne – men derimod avisbudet, som så oven i købet viser sig slet ikke at være en voksen, men en teenager – pige eller dreng, det fandt Carsten aldrig ud af!”

Ligeværd i parforholdet

Kirsten har en lille synsrest tilbage, hvilket gør, at hun stadig kan se fjernsyn, og aftenen før dette interview har hun set en fjernsynsudsendelse om danske parforhold. Inspireret af dette program vælger Kirsten selv at bringe emnet ligeværdighed i parforhold på banen.

Hun er rystet over fjernsynsprogrammet og siger: ”Jeg var slet ikke klar over, det var sådan i mange danske hjem. Her hos os er vi enige om, at man skal deles om tingene.

Carsten har sine opgaver, og jeg har mine. Vi deler tingene. Vi har også ejendele fra os begge to, vores hjem er meget ligeligt fordelt, synes jeg.”

Hele interviewet bærer præg af, at Kirsten og Carsten er gode støtter for hinanden. Både med hensyn til det praktiske i hverdagen som for eksempel husholdning og indretning, men også når de gerne vil dyrke sport eller ud i naturen. Carsten går til fitness sammen med sin kontaktperson, hvilket Kirsten støtter ham meget i, og Kirsten vil gerne ud at gå i skoven, her står Carsten så til gengæld parat til glæde for Kirsten. De er begge glade for at deltage FDDB’s fællesrejser, julekrydstogtet for eksempel, hvor alle bruger tegnsprog: ”Det er så dejligt,” siger de begge, ”så er der slet ingen forhindringer.”

Tiden er gået, og vi slutter interviewet. Kirsten og Carsten viser mig rundt i deres lejlighed, som oser af hygge og personlighed. Jeg bliver bekræftet i den følelse, som jeg har haft gennem hele interviewet: at Kirsten og Carsten er et kærligt og velfungerende par, som har formået at gribe livet med det, det nu engang har haft til dem begge på både godt og ondt.

Forskning i Usher syndrom: En metode til samarbejde om sprogforskning

Af Sarah Reed, forsknings- og praksisudviklingsmedarbejder, Sense

Der er en masse spørgsmål om kommunikation på tegnsprog og døvblinde, men der er ikke foretaget ret megen forskning, sammenlignet med tegnsprog og døve. Jeg har selv Usher, og da jeg har arbejdet inden for døvblinde-området i næsten 20 år, er det blevet tydeligt for mig, at der ikke er foretaget tilstrækkelig forskning i tegnsprogsbrugere, som er blevet visuelt udfordret i løbet af livet.

Fra 1996 til 2000 var jeg forskningsleder af ’Communication through Touch’-projektet (Kommunikation gennem berøring), som blev finansieret af Sundhedsministeriet og ledet af SENSE og fakultetet for sprog og kommunikationsvidenskab ved City University i London.

Projektets hovedformål var at øge forståelsen for de forandringer, der sker, når døve, som normalt opfatter tegnsprog visuelt, skal indstille sig på kommunikation via berøring, fordi de bliver visuelt udfordrede på grund af en række øjensygdomme. Projektet blev begyndelsen på min store interesse for forskning og min søgen efter en måde at videreføre og udvikle den på. Det blev i højere grad til virkelighed, da jeg blev overflyttet én dag om ugen til Forskningscenter for Døvhed, Kognition og Sprog (DCAL)ved University College London i februar 2006.

I løbet af de sidste to år, er jeg blevet involveret i et antal projekter, f.eks. et studie om samtale med British Sign language (BSL), et studie om Usher-hjernen og et studie af brugen af BSL-grammatik blandt tegnsprogede med Usher.

Jeg mødte Valentina Arena på City University, hvor hun står for et projekt om tegn- og gestikulationsrum, som indebærer et samarbejde mellem City University og UCL. Hun beskriver i det efterfølgende selv sit projekt, og jeg forklarer, hvordan jeg er involveret.

TEGN- OG GESTIKULATIONRUM

Af Valentina Arena og Prof. Bencie Woll

Vores forskning begyndte med, at vi observerede, at mennesker med Usher syndrom type 1 kommunikerer i et begrænset rum og tættere på deres krop end tegnsprogede uden synsproblemer.

Dette vakte vores interesse, og vi begyndte at spekulere over de mulige årsager til denne adfærd.

Vi gættede på, at det begrænsede tegnrum hos mennesker med Usher kunne skyldes:

1. At Usher-tegnsprogede forsøger at få deres kommunikations partner til at efterligne dem og lave tegn i et mindre tegnrum, så personen med Usher bedre kan se det.
2. Nødvendigheden af feedback: behovet for at kunne se sine egne hænder, når man laver tegn (også selv om man ikke ser direkte på hænderne).

Hvis den første forklaring er rigtig, burde tegnrummet hos to mennesker, som kommunikerer med tegn til hinanden, være omtrent lige stort.

Hvis den anden forklaring er rigtig, burde der være en tæt forbindelse mellem størrelsen af en persons visuelle felt og størrelsen på det tegnrum, personen anvender.

For at kunne forholde sig til disse to mulige forklaringer har vi lavet et billedbeskrivelseseksperiment, som skal give os en kvantitativ målestok for det rum, der anvendes under kommunikation med tegn hos personer med og uden indsnævret synsfelt.

Hos de to sidstnævnte grupper måler vi størrelsen af de gestus, de bruger, når de beskriver billeder. Hver deltager med Usher syndrom sættes sammen med en Usher-partner og med en døv, normalt seende partner. Hver døve, normalt seende deltager sættes også sammen med en Usher-partner og med en døv, normalt seende partner.

Det samme gælder for gruppen af hørende personer med RP og normalt seende og hørende: hvert hørende menneske med RP og hver normalt seende og hørende deltager sættes sammen både med en RP-partner og med en normalt seende og hørende partner.

Alle par sættes omhyggeligt sammen efter alder, da synsproblemerne med relation til RP og Usher almindeligvis tiltager med alderen. De døve og normalt seende og Usher-parrene sættes også sammen efter deres udtryksevne på BSL (vurderet ved hjælp af et forudgående test-spørgeskema); dette forhindrer enhver mulig indflydelse på størrelsen af tegnrummet fra udefra kommende faktorer.

I første del af vores eksperiment måler vi de perifere grænser for synsfeltet hos hver deltager. Dette gøres med en maskine, der kaldes et ”Goldmann-perimeter”, og som almindeligvis bruges af øjenlæger til at måle synsfeltet hos personer med Retinitis Pigmentosa eller andre øjensygdomme i retina.

Fig. 1 viser et Goldmann-perimeter. Maskinens udseende kan beskrives som indersiden af en halvkugle. Forsøgspersonen sidder foran den hule side og hviler hagen mod en hagestøtte.

Forsøgslederen sidder på den modsatte side og bevæger maskinens arm for at rette en lysstråle ind i den hule side af halvkuglen. Idet patienten ser på et stationært lys foran sig, skal han trykke på en knap, når han ser det bevægelige lys komme ind i sit synsfelt. (Synsfeltet defineres som det område, hvori alle objekter er synlige samtidig, når man ser lige frem for sig).

Forsøgslederen kan derefter markere disse punkter på et kort på halvkuglen i forhold til, hvornår forsøgspersonen signalerede, at han kunne se lyset. Ved at forbinde disse punkter dannes et kort over grænserne for synsfeltet. Dette illustreres på fig. 2 (se beskrivelsen i billedteksten).

Når vi måler de enkelte forsøgspersoners synsfelter, kan vi efterfølgende lave et kort over deres synsfelter sammenlignet med deres gestikulations- eller tegnrum. På denne måde kan vi se i hvor høj grad, synsfelt og tegn-/gestikulationsrum passer sammen og derfor se, om en reduktion af synsfeltet fører til en reduktion af tegn-/gestikulationsrummet.

Til at måle tegn-/gestikulationsrummet bruger vi en bevægelsessporings-teknik, der måler størrelsen af de bevægelser, vores forsøgspersoner bruger, når de laver tegn eller gestikulerer for at beskrive billederne.

Ved denne teknik bruges infrarøde kameraer, som opfanger det signal, der kommer fra markører, anbragt på forsøgspersonens hænder. Signalet bearbejdes derefter af softwaren (Qualysis Track Manager) og kortlægges i et tredimensionelt forkaliberet rum.

Under disse målinger beskriver forsøgspersonerne nogle billeder af dukkehusmøbler, som er placeret på forskellige måder, for en samtalepartner, som skal opstille det rigtige legetøj i overensstemmelse med beskrivelsen. Der er 44 billeder, trykt i A4-størrelse. Hvert billede indeholder et forskelligt antal genstande (2, 3 eller 4 genstande, 2 møbler og et menneske). Hver forsøgsperson beskriver to billeder med to genstande, to billeder med tre genstande, ét billede med fire genstande og ét med to møbler og ét menneske).

Forsøgspersonerne sidder parvis over for hinanden ved et lille træbord. Den person, som beskriver billedet, har velcrobånd på begge hænder, hvorpå vi har placeret de reflekterende markører. På væggen i to meters højde er fastgjort tre infrarøde kameraer, som er forbundet til en computer, der betjenes af forsøgslederen.

Foreløbige resultater

Analysen af de data, der er indhentet indtil nu, har vist, at både hørende med RP og døve med Usher viser en reduktion af deres tegn-/gestikulationsrum sammenlignet med normalt seende personer.

Dette kunne bekræfte hypotesen om, at evnen til at se sine egne hænder er vigtig ved valget af størrelsen på tegn-/gestikulationsrummet. Mere specifikt kan man sige, at reduktionen i tegnrum er meget nært forbundet med størrelsen af synsfeltet: brug af tegn og gestikulation behøver ikke at finde sted udelukkende inden for synsfeltet, men ser ud til at krydse ud og ind over synsfeltets grænser.

Med andre ord tilpasses størrelsen på tegn-/gestikulationsrummet i forhold til synsfeltet. Yderligere et argument imod idéen om at reduktionen i tegnstørrelse er et forsøg på at få samtalepartnere til at bruge mindre tegn er, at personer med RP viser samme type reduktion af gestikulationsrum. Da de primært kommunikerer med tale, hjælper en reduktion af deres gestikulationsrum ikke direkte på kommunikationen.

Vi har ikke afsluttet vores analyse, men vi er meget glade for resultaterne indtil nu, da denne forskning hjælper os med at forstå den visuelle feedbacks beskaffenhed og hvordan, vores hjerne kombinerer informationer, der kommer fra forskellige kanaler.

Fig. 1 Goldmann-perimeteret.

Billedet viser maskinen skråt forfra. Den kan beskrives som en hvid metalkonstruktion i form af en hul halvkugle anbragt på et rektangulært hvidt bord, der måler ca. 100x80 cm. På den hule side af halvkuglen er der anbragt en hagestøtte, og den sorte metalarm, som projicerer lyset, befinder sig i hvilestilling på højre side. Håndtaget, som forsøgslederen bruger til at betjene armen, ses bag maskinen.

Fig. 2 Synsfelt.

Dette er det kort, hvorpå forsøgslederen ved hjælp af Goldmann-perimeteret kortlægger grænserne for det lys, forsøgspersonen kan se. Det består af en serie koncentriske cirkler, som hver repræsenterer 10 grader af synsfeltet.

Midten af cirklen er fikspunktet, forsøgspersonen ser på under testen. I dette eksempel er der afbildet tre cirkler i forskellige farver og dimensioner. Den store blå cirkel repræsenterer omridset af højre øjes synsfelt hos en person med normalt syn. De små røde og grønne cirkler i nærheden af midten repræsenterer henholdsvis højre og venstre øjes synsfelt hos en person med Retinitis Pigmentosa.

Fig. 3 Eksempler på de billeder, der anvendes som stimuli.

Billedet til venstre viser et værelse, hvor der er placeret tre dukkehusmøbler. En bøgetræsseng med sengetæppe og pude i lyseblåt er placeret til venstre med sengens fodende vendende mod midten af rummet. En polstret lænestol er anbragt til højre, vendende mod sengens fodende, og i midten, men bag dem, står der en barneseng af træ. Billedet til højre repræsenterer et værelse med to møbler og en dukke. I venstre side af billedet er der et bornholmerur af træ, som vender skråt ud mod betragteren, og i højre side er der en lænestol, der vender fremad, hvori der sidder en dukke af hankøn.

Dukken har et sort sæt tøj og en rød skjorte på, armene er løftet lidt, og hovedet er drejet lidt over mod uret. Væggen bag genstandene er grå, og gulvet er lyserødt.

Sarah Reeds kommentarer:

Valentina og jeg mødtes for at diskutere projektet, og vi indså begge, at der var en hel del emner, vi var nødt til at arbejde os igennem. Vi besluttede, at jeg skulle styre eksperimenterne, så jeg kunne give feedback på de anvendte redskaber og på, hvordan de kunne rettes til eller forbedres.

Goldmann-perimeteret, som bruges i dette forsøg til at måle synsfeltet, er velkendt for personer med Usher, da det udgør en del af de prøver, der udføres, når de går til øjenkontrol på hospitalet.

Jeg forklarede, at der er følelsesmæssige problematikker forbundet med dette udstyr, fordi det viser folk med Usher, at der er forandringer i deres synsfelt, og at det bliver mindre. Da brugen af dette udstyr er nødvendig i forsøget, er forskerne nødt til at være meget opmærksomme på deres deltagernes følelser.

Det var vigtigt, at deltagerne med Usher var i stand til at deltage helt og fuldt i forsøget for at opnå de meget nødvendige resultater, og derfor så vi nærmere på spørgsmålene omkring tilgængelighed. Lokalet, hvor testene skulle finde sted, skulle være godt oplyst, men også have gardiner eller persienner for vinduerne for at undgå blænding på solrige dage.

Det var også vigtigt at planlægge placeringen af de forskellige typer udstyr og siddepladserne til forsøgsopgaverne således, at deltagerne med Usher kunne føle sig trygge og være i stand til at bevæge sig sikkert omkring.

På de første fotografier, der blev lavet som stimuli til forsøget, var det vanskeligt at se, hvor modellerne var placeret, og jeg tilrådede derfor større billeder med mere kontrast i model-enhederne samt brug af kontrastfarver med en tydelig baggrund.

For at rekruttere tegnsprogbrugere med Usher, type 1, som deltagere, samarbejdede vi med SENSE og bad potentielle deltagere, som levede op til forsøgskriterierne, om at kontakte os. Det var vigtigt, at Usher-deltagerne fuldt ud forstod, hvad der blev forventet af dem i forsøget.

De skulle være opmærksomme på de forskellige valgmuligheder ved deltagelsen, f.eks. at de selv kunne vælge, hvornår de ville holde pause, og at de havde ret til at trække sig ud af forsøget på et hvilket som helst tidspunkt.

Derfor fremstillede vi en oplysnings- og samtykkeformular på video, hvori jeg gav alle oplysninger på BSL. Dette gav den enkelte deltager i forsøget mulighed for enten at se BSL-videoen eller at læse informationen på engelsk.

Min medvirken betød, at Valentina var i stand til på forskellige måder at lære af mig, hvordan man bedst kan kontakte og kommunikere med personer med Usher – f.eks. at bære sort, ensfarvet tøj på overkroppen, pege på ting, som befinder sig uden for synsfeltet og at lave tegn højere oppe, end når man kommunikerer med døve uden synsfeltindsnævring.

Ved at befinde mig i sådan et miljø i DCAL kunne jeg udveksle med andre forskere og drøfte deres arbejdsområder og min egen interesse i forskning i tegnsprogede med Usher. På denne måde lærte jeg Dr. Gary Morga, en af DCAL’s ledere, at kende. Det bekendtskab har ført til, at vi i dag arbejder sammen om det næste projekt:

Faktaboks:

Kvantitativ målestok

Vi har testet fire grupper af frivillige:

• Personer med Usher
• Døve, normalt seende personer
• Hørende personer med retinitis pigmen tosa
• Normalt seende og hørende personer

SPROGBRUG HOS MENNESKER MED USHER: FORELØBIGE RESULTATER

Af Sarah Reed og Dr. Gary Morgan

I dette pilotforsøg har vi set på, hvordan Usher påvirker brugen af grammatiske funktioner i BSL i beretninger hos tegnsprogsbrugere med normalt syn og hos personer med Usher.

Vores hovedspørgsmål hænger sammen med et resultat fra Valentina Arenas forskning, der viser, at begrænset visuel feedback påvirker størrelsen af det tegnrum, der bruges til at beskrive rumlige opstillinger. Arena og hendes kolleger har anført, at tegnrummet tilpasses størrelsen af synsfeltet.

Det er et interessant spørgsmål, hvorfor dette sker, da tegnsprogede ikke ser på deres hænder, når de laver tegn, og da helt blinde tegnsprogede ikke bruger et indsnævret tegnrum.  Det er muligvis tilfældet, at hænderne, for at støtte den begrebsmæssige repræsentation af en rumlig opstilling, i tegnrummet bruges på en måde, som giver visuel feedback om deres placering.

Hos normalt seende tegnsprogede bliver visuel feedback om hændernes placering muligvis kun bearbejdet i periferien af opmærksomheden, men denne information bruges måske til at overvåge og konstruere rumlige beskrivelser over tid. Vi fulgte op på denne mulighed i det aktuelle forsøg ved at udelukke beretninger ved hjælp af den ordløse bog ’Frog where are you?’ (Frø, hvor er du?, Mayer, 1969).

Vi har samlet fem beretninger fra tegnsprogede med Usher og fem fra normalt seende tegnsprogede.

Deltagerne bliver bedt om at se bogens 24 billeder igennem for at kunne huske historien, hvorefter de beretter den til kameraet. Vi har blot analyseret to billeder fra beretningerne, som beskriver en særligt rumlig scene (”ugle og bikube”-scenen, fig. 4), som kræver, at de tegnsprogede skifter mellem to karakterer og placerer to sæt begivenheder i tegnrummet (Se Morgan, 2002.)

Analysen var rettet mod brugen af at pege på områder i tegnrummet, brugen af helhedsinddelinger (f.eks. håndstillinger, som repræsenterer hele genstande eller karakterer), ansigtsudtryk der viser skift mellem personer og placering af hænderne til at lokalisere genstande eller personer. Den sidstnævnte funktion har vi yderligere beskrevet som steder i højre, i midten og i venstre side af tegnrummet.

Foreløbige antagelser

Vores foreløbige antagelser af disse funktioner hos normalt seende og tegnsprogede med Usher indikerer, at tilpasning af tegnrum også forekommer i tegnsprogsberetninger.

Tegnsprogede med Usher bruger et begrænset tegnrum i deres beretninger til at pege og placere helheder i.

I den videre forskning vil flere eksempler på beretninger blive indhentet, lige som der også vil foregå sammenligning af de enkelte tegnsprogedes synsfelt med størrelsen af deres tegnrum.

Figur 4, Billede 1.

I venstre side af billedet kigger hunden på en bikube på jorden, hvorudaf der kommer en sværm af bier. Samtidigt, i højre side af billedet, sidder drengen på en gren i et træ og kigger ind i et hul i stammen.

Figur 4. Billede 2.

I venstre side af billedet er en ugle kommet ud af hullet i træet, og drengen er faldet ned fra grenen. Hunden løber forbi drengen, jaget af bisværmen.

Sarah Reeds kommentarer:

I det næste forsøg blev jeg fascineret, da jeg mødte Dr. Cheryl Capek, som ledede nogle forsøg, hvor man så på sprogprocesserne i hjernen.

Jeg blev virkelig glad, da hun ville inddrage personer med Usher i lige netop dette forsøg, fordi jeg havde bemærket, at det var vanskeligere for Usher-tegnsprogede at bruge håndalfabetet i længere tid ad gangen.

Jeg spekulerede på, om det var fordi den grammatiske struktur i BSL er anderledes end i den engelske grammatik. Så I kan nok forestille jer, hvor ivrig jeg var efter at se, hvad resultaterne kunne fortælle os!

HVORDAN HJERNEN BEARBEJDER VISUELT OG TAKTILT SPROG

Af Dr. Cheryl Capek

Formålet med dette forsøg var at se på hjernens aktivitetsmønstre hos mennesker med Usher, som har erfaring med at modtage sprog via berøring såvel som via syn og at sammenligne dette med døve, normalt seende personer, som har erfaring med at se tegnsprog (Britisk tegnsprog, eller BSL), men ingen erfaring med at modtage sprog via berøring, før vi underviste dem i at forstå taktilt sprog – lige før forsøgene. Hjernescanningsmetoden vi brugte, var funktionel magnetisk resonansbilleddannelse (fMRI), som er en sikker metode til dels at undersøge, hvordan hjernen virker, dels hvordan den er struktureret.

Mens de frivillige befandt sig i scanneren, deltog de i to eksperimenter:

1. modtagelse af sprog via synet
2. modtagelse af sprog via berøring

De sproglige stimuli bestod af lister med BSL-fingerstavede ord. De frivillige blev bedt om at trykke på en knap, når ét af ordene repræsenterede et dyr, således at de var nødt til at være opmærksomme på ordets betydning.

Adskillige resultater

Hos personer med Usher fremkaldte bearbejdning af fingerstavede ord, sammenlignet med en hvilende baseline, aktivering af et vidtforgrenet hjernenetværk, herunder frontal- og tindingelappens bark (frontal- og temporal cortex) i begge hjernehalvdele (de områder, der almindeligvis bearbejder sprog).

Ikke overraskende fremkaldte bearbejdningen af visuelle ord hos personer med Usher større aktivering end bearbejdning af taktile ord i de visuelle regioner bagest i begge hjernehalvdele, hvorimod bearbejdning af taktile ord fremkaldte større aktivering i den del af hjernen, der er involveret i bearbejdning af berøring – den somatosensoriske hjernebark.

Det er ret interessant, at Usher-gruppen ved taktil ordbearbejdning viste større aktivering i den somatosensoriske hjernebark end døve, ikke-Usher-kontrolpersoner (Se figur 5).

Denne virkning kan ikke skyldes forskelle i præstation ved konstateringen af det angivede ordet, da der ikke var nogen forskel inøjagtigheden eller reaktionstiden for den opgave, der skulle udføres, på tværs af grupperne. Resultatet indikerer snarere, at aktivering af den somatosensoriske hjernebark er følsom over for sproglige erfaringer.

Figur 5.

De tre rækker billeder til venstre og i midten viser ’udsnit’ af hjernen fra bunden af kraniet (øverst til venstre) til toppen (nederst til højre). De røde områder viser de områder i den øverste del af hjernen, som blev mere aktive i hjernen hos personer med Usher end hos døve kontrolpersoner.

De to billeder i højre side af figuren viser venstre side af hjernen (øverste billede) og højre side af hjernen (nederste billede). De røde områder er de samme som i ’udsnittene’.

Sarah Reeds kommentarer:

Lige som Valentina ville Cheryl gerne have mig med i projektet på en lignende måde. Det betød, at jeg også blev involveret i forsøgene til denne undersøgelse af Usher-hjernen.

Undersøgelsen havde forskellige dele, og i adfærdstestene som den enkelte deltager skulle gennemgå, var der problemer med at få tydelige billeder på computerskærmen, fordi den var for lille, eller fordi baggrunden ikke var tydelig nok til, at man kunne se den ordentligt.

Jeg blev også ført gennem fMRI-scanner-proceduren. Dels for at afprøve spørgeskemaet, videobrillerne, lysforholdene i de anvendte rum og de anvendte kommunikationsstrategier, mens jeg var i scanneren dels for at kontrollere testenes effektivitet.

Som følge af disse afprøvninger, blev der foretaget visse ændringer og forbedringer for at sikre, at tingene forløb så smidigt som muligt.

Der er måske nogle, der ville spørge, hvad formålet med forskningen er. De af os, som har arbejdet med døvblinde i mange år, vil sandsynligvis være bevidste om forandringer i deres kommunikation, men disse observationer følges ofte ikke op af beviser fra forskning.

Lige såvel som at støtte vores observationer, støtter forskningen os i forståelsen af, hvad der rent faktisk sker, og den kan muligvis tilvejebringe nogle overraskende resultater. De tre studier, der er beskrevet her, er stadig i gang, og resultaterne offentliggøres på et senere tidspunkt.

VC til årskursus med landets forebyggere

Af Bettina U. Møller, informationsmedarbejder

Videnscentret deltog ved de forbyggende medarbejderes årskursus i Torvehallerne, Vejle med en workshop om ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse og konsekvenserne af det dobbelte sansetab. Til trods for at vi var i konkurrence med to andre workshops og havde fået tid umiddelbart inden den afsluttende festmiddag, var det nogle meget interesserede og engagerede deltagere, som vi mødte. Stor var interessen for at få svar på, hvor alvorlig den ældres kombinerede syns- og hørenedsættelse skal være, før man kan tale om døvblindhed samt mulighederne for at få en kontaktperson..

I vinters blev vi kontaktet af Landsforeningen for ansatte i sundhedsfremmende og forebyggende hjemmebesøg (SUFO), der ønskede at få sat fokus på kombineret høre- og synsnedsættelse i alderdommen og derfor inviterede os til at holde en workshop om det dobbelte sansetab ved det kommende årskursus.

Vi sagde ja tak, fordi vi altid har betragtet de forebyggende medarbejdere som vigtige aktører i opsporingsarbejdet af de mange ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse, som ikke er blevet afhjulpet deres funktionsnedsættelse.

Ikke mindst fordi de forebyggende medarbejdere jo netop kommer i hjemmene hos de ældre med det for øje at vurdere de ældres funktionsniveau. De skal ikke gøre rent eller handle ind, de skal observere og samtale med den ældre.

Central faggruppe

Igennem de seneste to år, hvor vi har arbejdet målrettet for at øge opmærksomheden hos de forskellige faggrupper, som omgiver ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse, har vi haft netop de forebyggende medarbejdere som en af vores primære målgrupper.

Derfor greb vi chancen for at komme i direkte dialog med dem, og der var stor interesse for problematikken aldersrelateret døvblindhed.

Et par af de forebyggende medarbejdere mente efter at have set filmen ”Der kan gøres noget”, at de ældre, der portrætteres i filmen, sådan set fungerede meget godt, men de fik, som vores oplæg skred frem, øjnene op for de mange problemstillinger, som disse ældre dagligt må slås med såvel af psykisk som af fysisk karakter.

Flere kunne for eksempel nikke genkendende til udsagn om den store anstrengelse, som det kan være for de ældre at forsøge at følge med i en samtale ved familiesammenkomster.

Kontaktpersoner

Forebyggerne kunne se rigtig mange fordele ved kontaktpersonordningen også selvom ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse som regel kun får tildelt mellem tre og otte timer om ugen.

De kendte til andre frivillige ordninger som for eksempel besøgsvenner, men ikke til selve kontaktpersonordningen, hvor der finder en egentlig oplæring sted, så en kommende kontaktperson både kender til funktionsnedsættelsen og til for eksempel den kommunikationsform, som den ældre foretrækker.

Det var ny og nyttig viden for dem i deres videre arbejde. De så her en handlemulighed, som kan få stor indflydelse på den ældres dagligdag – selv hvis der kun er tale om støtte i et par timer om ugen.

Spørgeguiden

Videnscentrets spørgeguide til brug i opsporingsarbejdet af de ældre blev præsenteret og gennemgået som en del af vores workshop og flere af de tilstedeværende tog efterfølgende kopier af guiden med hjem, så de kunne fortælle deres kolleger om den, og hvordan man bruger den.

Vi håber naturligvis at høre fra eventuelle nye brugere af spørgeguiden, så vi kan samle endnu flere erfaringer om, hvordan den virker.

Vær ikke blind for hans muligheder – eller døv for hans ideer”

Af Bithe Lis Kristensen, synskonsulent ved Center for Kommunikation og Hjælpemidler i Vejle (CKHM)

”Don’t be blind to his abilities – or deaf to his ideas”

Vi har til dette nummer af NYT modtaget en spændende beretning fra synskonsulent, Birthe Lis Kristensen, der har deltaget i et kursus om mobility på Helen Keller National Center (HKNC) i New York. Hun fortæller i det følgende  om kursets indhold, om nogle af de mennesker som hun mødte og en masse om de forskellige indtryk, som hun har taget med sig hjem.

Ved indgangen til konferencecenteret på Helen Keller National Center (HKNC) er der en væg med plakater fra forskellige seminarer, og min opmærksomhed blev med det samme fanget af overskriften: ”Don’t bed blind to his abilities – or deaf to his ideas”

Den seneste uge har jeg tilbragt på kursus sammen med 15 amerikanske mobilityinstruktører på netop HKNC, hvor personer med døvblindhed undervises. Jeg har fået bevilget dette kursus af min arbejdsplads CKHM i Vejle, hvor jeg selv underviser personer med døvblindhed i ADL og mobility.

Jeg har igennem mange år ønsket at blive bedre til at vejlede personer med døvblindhed i, hvordan vi kan tackle de barrierer, som de – og jeg som instruktør – oplever som følge af det kombinerede handicap døvblindhed, når de på en sikker måde ønsker at færdes udendørs uden ledsager. Jeg har igennem min uddannelse til mobilityinstruktør lært at lægge vægt på hørelsen, som den vigtigste sans til kompensation for det manglende syn - men hvad er det så lige, eleven og jeg stiller op, når hørelsen er nedsat, svært nedsat eller helt væk?

Nyttige værktøjer

Kurset ”Same - but different” (har helt bestemt givet mig nogle værktøjer, vi kan arbejde med, og jeg vil i denne artikel give et billede af, hvad man her på HKNC lægger vægt på i undervisningen).

Ud over det rent faglige indhold har jeg fået kontakt med en gruppe erfarne mobilityinstruktører og er blevet en del af et netværk, hvor jeg fremover kan hente støtte.  Først og fremmest hos kursets tilrettelæggere:

Sr. Bernie, der igennem mange år har været underviser på NUD’s grundkursus i undervisning af personer med døvblindhed generelt – og jeg kan sige, hun glæder sig til at komme til Danmark igen til oktober – så jeg kan kun anbefale, at I melder jer til grundkurset på NUD!

Dr. Gene Borquine, der er uddannet tolk og mobilityinstruktør og to dage ugentligt arbejder på HKNC. Gene er født og opvokset i New York og har været involveret i mange projekter omkring byens tilgængelighed i forbindelse med færden for blinde. Han har i sin undervisning anvendt videooptagelser af, hvordan personer med døvblindhed færdes uafhængigt med eller uden førerhund og eksempelvis klarer selvstændig færden med tog, i undergrundsbanen og med taxa.

Gene har ved systematiske test undersøgt og dokumenteret, hvordan man kan effektivisere brugen af de såkaldte kommunikationskort. Han har udviklet et koncept for, hvordan kortene skal udformes, for at personen opnår at få den hjælp, som vedkommende har brug for fra omgivelserne for at komme over vejen eller komme af bussen ved det rigtige busstoppested.

Disse aktiviteter er personen uden syn og hørelse gennem undervisning blevet bevidst om, at han/hun ikke kan klare på egen hånd. Er man først kommet over vejen, kan man måske selv klare resten af ruten, så man analyserer i fællesskab, hvordan den forhindring kan løses for den enkelte.

Den metode, der har vist sig mest effektiv her i USA er ved anvendelse af kommunikationskort. Undersøgelserne dokumenterer, at man i gennemsnit opnår hjælp indenfor 30 sekunder!

Dona Sauerburger, der har mere end 25 års erfaring i undervisning af personer med døvblindhed og i sin bog: ”Independence without sight or sound” især beskriver teknikker til kommunikation med omgivelserne og teknikker i forbindelse med krydsning af vej. Hun har desuden en spændende og inspirerende hjemmeside, som det bestemt er værd at kigge på: www.sauerburger.org

Mobility

Blandt kursusdeltagerne var der en gruppe fra Seattle i staten Washington, hvor jeg især hørte om et projekt med opbygning af en beskyttet arbejdsplads, hvor man bl.a. fremstiller dele til Boeing flyvemaskinerne.

Mobilityinstruktøren er ansat til at stå for tilgængeligheden i forbindelse med færden mellem kæmpe metalpressere og andre former for metaldrejebænke m.m. Derudover skal mobilityinstruktøren sikre, at den enkelte selv kan klare at anvende offentlige transportmidler fra hjemmet til arbejdspladsen – herunder undervisning af byens buschauffører i, hvordan de kan hjælpe blinde og døvblinde på og af bussen.

Der var tre deltagere fra New York førerhundeorganisation, og jeg var heldig at arbejde sammen med en af disse i forbindelse med ugens praktiske undervisningsopgave. Vi skulle i små teams planlægge og udføre tre mobilityundervisningsopgaver ved hjælp af tolk i den nærmeste by Port Washington, der i størrelse vel svarer til Middelfart.

Caroline, som vi underviste, er døv, har nedsat syn og gangbesvær. Vi arbejdede med stokketeknikker, der svarer til de teknikker, vi anvender i DK. Med fokus på forskellige scanneteknikker med synet skulle hun blive bevidst om, hvorvidt hun kunne se biler på en afstand, der gjorde det sikkert for hende at beslutte, om hun kunne gå over vejen på en forsvarlig måde (hvilket slet ikke var tilfældet).

Hun er meget interesseret i at få en førerhund og instruktøren gennemgik teknikkerne med hende, hvad seletøjet til hunden består af, og hvordan hun ved hjælp af tegn kan kommunikere med hunden.

Fra Louisianna deltog to mobilityinstruktører, hvoraf den ene er helt blind. De arbejder på et rehabiliteringscenter. Jeg fik noget materiale med hjem fra den ene af dem, Scott, der i sit hjemområde har flere døvblinde borgere, der anvender kørestol. Han har erfaringer i færden i kørestol kombineret med lang mobilitystok.

Med andre ord gav vores meget forskelligartede arbejdsvilkår et godt udgangspunkt for drøftelser i ugens løb.

Udbytte

Vi drøftede teknikker i forbindelse med ledsagelse – og Gene og jeg underviste i forskellige former for ledsageteknik med informationstegn. Der er gennemgående stor tilfredshed med det elektroniske mobilityhjælpemiddel Mini Guide, og vi arbejdede også lidt med det i praksis.

Udover det faglige indhold på kurset gav opholdet på HKNC rig lejlighed til at komme i kontakt med de ca. 30 elever med døvblindhed, der opholder sig på individuelt tilrettelagte kurser. Vi blev desuden undervist af flere af lærerne, der selv er døvblinde.

Det har været en berigende uge fuld af gode oplevelser, og selvom jeg synes, jeg har haft travlt derovre - så er jeg klar over, at der ligger en større opgave foran mig med at få bearbejdet alle indtryk og materialer og få det gjort anvendeligt i min undervisning.

Overvejelser - NYT på engelsk?

Af Bettina U. Møller, informationsmedarbejder

Når Videnscentrets medarbejdere deltager ved internationale begivenheder som for eksempel konferencer eller møder, bliver vi ofte mødt med stor nysgerrighed og interesse for vores arbejde. Det samme gør sig gældende, når vi interviewer internationale kollegaer til NYT – så bliver de ofte meget interesserede i at vide mere om, hvad der ellers står i vores blad. Og vi fortæller jo glædeligt om, hvad vi foretager os på videnscentret men må desværre gang på gang konstatere, at vi på grund af det danske sprog ikke når så bredt ud, som det måske kunne være hensigtsmæssigt for fagfeltet. I hvert fald ikke når det gælder vores trykte materiale – herunder NYT. Vi har derfor besluttet os for at undersøge, hvor stor interessen blandt vores internationale kolleger faktisk er for at læse vores blad.

Sidste års første blad er i den forbindelse blevet oversat til engelsk og er i pdf-format sendt ud til en række internationale kolleger, der alle indgår i DbIs adressekartotek. Sammen med pdf-filen, der indeholder samtlige artikler fra det pågældende nummer af NYT – også de artikler hvor vinklen udelukkende er dansk – har vi sendt et spørgeskema ud.

Spørgeskema

Her beder vi vores internationale kolleger om at tage stilling til spørgsmål som for eksempel:

Om de er interesserede i at modtage og læse NYT på engelsk?

Hvilket format de i så fald kunne tænke sig at modtage og læse NYT i?

Om de artikler, hvor fokus er danske forhold, er interessante for dem at læse?

Om de ville foretrække korte resumer af vores artikler?

Om de ville foretrække blot at modtage en artikelsamling en gang om året med de vigtigste artikler?

Vores kollegers svar skal dels give os en idé om, om der er en generel interesse for at læse bladet dels om under hvilke forhold bladet så skal sendes ud.

Vi beder også vores kolleger om at tilkendegive, om de vil betale for at modtage NYT og i så fald hvor mange euro.

Spørgsmålet om en eventuel pris på vores blad, som danske og nordiske kolleger ellers kan abonnere på ganske gratis, bunder i de udgifter, som vi pålægger os til oversættelse og eventuel tryk og udsendelse, hvis vores kolleger i udlandet foretrækker at modtage bladet på den måde.

Tid, kræfter og penge

Svarfristen udløber den 21. maj. Med de returnerede spørgeskemaer i vores indbakke vil vi så tage stilling til, om det kan betale sig at bruge tid, kræfter og penge på at få oversat NYT.

Vi har selv meget gavn af at følge med i diverse blade og tidsskrifter, som udgives på for eksempel engelsk og vil gerne være med til at styrke vidensdelingen på området erhvervet døvblindhed ved at gøre vores artikler tilgængelige for internationale kolleger.

Vores håb er derfor, at vi ved at oversætte NYT eller dele af NYT kan komme vores udenlandske kolleger lige så meget i møde, som de kommer os. Men det lader vi være op til dem.

Anmeldelse af hovedfagsopgaven: Deltagelse til-fra og i fysisk aktivitet for voksne døvblindblitte

Af Lis Just, projektmedarbejder

Bag denne kryptiske overskrift gemmer sig en hovedfagsopgave af Berit Rasmussen Øie (BRØ). BRØ, der har studeret på Norges Idrætshøjskole i Oslo, påbegyndte sin opgave i 1997 og afsluttede den i 2007. At opgaven skulle tage ti år at skrive var ikke den oprindelige intention, men som livet formede sig for BRØ blev dette resultatet. Hendes konklusion er, at årene, der er gået, har været med til at give hende nogle erfaringer, som har bidraget til opgavens indhold.

Et manglende fokus på det at tilbagelægge en strækning, når man skal til og fra fysiske aktiviteter i sin hverdag og et lige så manglende fokus på selve arenaen, hvor den fysiske aktivitet udfolder sig, er nogle af omdrejningspunkterne for Berit Rasmussen Øies opgave.

Ordentlige rammer for fysiske aktiviteter til døvblindblevne

BRØ beskriver, at det er problematisk for døvblinde at deltage i fysiske aktiviteter, når og hvor de vil, og at disse problemer skyldes funktionsnedsættelsens konsekvenser. Konsekvenser i form af evne til kommunikation, informationstilegnelse og mobilitet.

En vigtig pointe for BRØ er, at døvblindblevne er sociale væsner på lige fod med andre mennesker, og at det sociale netværk, som er den ramme, hvori alle livssituationer udspiller sig i – også fysiske aktiviteter – må være gearet til at kunne mestre døvblindblevne deltagere.

For mennesker uden syns- og hørehandicap er det en selvfølge, at man kan tage de steder hen man vil, når man vil det – med bil, med bus eller i et par joggingsko. Denne overgang fra et sted til et andet og deltagelse i selve aktiviteten på det pågældende sted, indebærer en del forudsætninger for døvblinde. Forudsætninger der sjældent er til stede og forudsætninger, som man ikke tænker over i det daglige, med mindre man er døvblind.

Kundskaber om aktuelle kommunikations-, informations- og mobilitetsforhold, må derfor tildeles både den døvblindblevne og de personer, der er medspillere i den pågældendes netværk, skriver BRØ.

Fysisk aktivitet styrker en positiv selvopfattelse

Faren ved ikke at have indsigt i de konsekvenser, funktionsnedsættelsen har og en viden om, hvilke barrierer den døvblindblevne er begrænset af, kan ifølge BRØ have den konsekvens, at døvblindblevne isolerer sig og afholder sig fra fysiske aktiviteter. Det bekymrer hende, idet fysisk aktivitet, som hun beskriver, har en positiv indflydelse på ens selvopfattelse.

Fysisk aktivitet styrker følelsen af socialt ligeværd, og socialt ligeværd har stor betydning for personer, som er afhængig af andre, større end for personer, der er uafhængige.

Tillige fungerer idræt og fysisk aktivitet som afkobling og positive udfordringer, det får en til at føle sig rask og godt tilpas, man glemmer sine funktionsnedsættelser og accepterer sin egen krop. Idrætten giver i tilgift status over for egne børn og ens familie.

BRØ fortæller i rapporten, at hun selv har haft problemet tæt inde på livet, og at hun ville have haft nogle helt andre muligheder for at deltage i fysiske aktiviteter som barn, hvis funktionsnedsættelsen og konsekvenserne heraf, havde været kendt.

En viden om disse konsekvenser ville have afhjulpet barriererne og givet hende nogle fundamentale livserfaringer i form af inkludering i sociale netværk og en følelse af social ligeværdighed.

BRØ kommer i sin rapport omkring, hvad kommunikation, informationstilegnelse og mobilitet er set fra et døvblindeperspektiv. Eksempelvis skriver hun, at sprog bruges til at skabe og holde kontakt, at information via tolk eller kontaktperson er alfa omega og mobilitet for en døvblind ikke kun er at komme fra A til B, men ofte inkluderer, at man må inden om C.

Teori og metode

BRØ bruger en udviklingsmodel, der tager udgangspunkt i, at det er individets opfattelse af omgivelserne, der tæller, ikke den objektive virkelighed.

Hun bruger modellen til at illustrere døvblindblevnes verden som en verden bestående af forskellige systemer. Systemer der står i gensidigt forhold til hinanden og i forhold til enkeltindividet.

Modellen hjælper BRØ med at illustrere og forstå de sociale enheder og faktorer, der påvirker døvblindblevnes muligheder for at kunne deltage i fysiske aktiviteter på lige fod med andre. Bronfenbrenner tager udgangspunkt i, at det er individets opfattelse af omgivelserne, der tæller, ikke den objektive virkelighed.

BRØ har valgt at bruge den kvalitative interviewmetode. Det vil sige, hun først har foretaget fem pilotinterviews og på baggrund af disse opbygget en interviewguide, som hun har brugt i interviewene af de to døvblinde personer, der har leveret empiri til hendes rapport.

Jeg vælger i den forbindelse at bringe et citat fra rapporten. En fortælling om, hvordan omgivelsernes manglende viden om og indsigt i den døvblindblevnes funktionsnedsættelse kan være en barriere, og at denne barriere kan overvindes.

Interviewpersonen fortæller (oversat fra norsk til dansk):

”Jeg havde lavet et par snebriller til min træner, de var tapet over, så de illustrerede mit indskrænkede synsfelt. For han havde kæftet op og skældt mig ud om, at jeg sidder i en ’wc-stilling’ af og til, og at jeg holder lidt tilbage i bratte sving…”Værsågod her har du snebrillerne, kør med dem!” Bare efter 50 meter på fladt terræn, kørte han forkert og direkte ind i skoven!

Og efter den episode har jeg ikke hørt en eneste beklagelse fra ham.” Det er bare godt”, siger han, ”fortsæt det der, måske kunne du prøve det og det.” Aldrig kritik. Jeg tror, det gik op for ham, hvor vanskeligt, det egentlig var. Han så jo ikke bakken, og den ser jeg jo heller ikke.”

BRØ har været meget grundig i sin research, idet hun undervejs har lagt et stort arbejde i at validere sine interviewresultater og sikre sig imod de misforståelser, der kan opstå, når alle i interviewsituationen er tunghøre.

Opfatter informanterne spørgsmålene, som de er tænkt og opfatter intervieweren informanternes udsagn og fortællinger, som de er tiltænkt.

BRØ har ligeledes lagt mange kræfter i at finde litteratur om emnet og haft professionel assistance til litteratursøgning fra eksempelvis Nordisk Uddannelsescenter for Døvblindepersonale (NUD), men resultaterne fra denne anstrengelse er udeblevet.

Der forelå ikke meget litteratur om de emner, BRØ behandler, på rapportens tilblivelsestidspunkt. Rapportens resultater baserer sig dermed på de resultater, BRØ har samlet ind via kvalitative interview samt egne erfaringer og den sparsomme litteratur, der har været at finde om emnet.

Så hermed er bolden kastet op til de personer derude, der vælger at gribe den og følge i BRØ’s fodspor med hensyn til at få belyst de problemstillinger, der influerer på døvblindblevnes muligheder for at deltage i fysiske aktiviteter og idrætsgrene samt den værdi, det har for den enkelte døvblindblevnes udvikling af selvværd og sociale tilhørsforhold.

Har du lyst til at læse mere, kan du rekvirere Berit Rasmussen Øies rapport ved at rette henvendelse til Videnscentret for Døvblindblevne.

Anmeldelse af filmen: Når synet forsvinder - en informationsfilm om identitet, hverdag og rehabilitering som synshandicappet

Af Bettina U. Møller, informationsmedarbejder

Instituttet for Blinde og Svagsynede (IBOS) har produceret en film, som giver indblik i de livsforandringer, som mennesker, der erhverver sig en synsnedsættelse eller blindhed i løbet af livet, kommer til at stå overfor. En af de kvinder, der er med i filmen, har oveni sin synsnedsættelse og en hørenedsættelse og betragter sig selv som døvblind. Emner som børn, ægteskab, identitet og frihed berøres i filmen.

I ”Når synet forsvinder” møder vi tre personer, som alle på forskellig vis har erhvervet deres synsnedsættelse. Den 63-årige kvinde Heike Michelsen betragter sig selv som døvblind, fordi hun ud over sin alvorlige synsnedsættelse også er afhængig af høreapparater på begge øre.

Hun fortæller åbenhjertet om de problemer, der opstod i forholdet til sin mand, i takt med at hendes synsnedsættelse blev værre og værre. På et tidspunkt valgte hun at lade sig skille og flyttede for sig selv med deres fælles børn.

I dagligdagen færdes hun hjemvant med førerhund og stok – dog ikke i mørke, hvor hendes synsnedsættelse bliver så udtalt, at hun bliver angst og derfor foretrækker at opholde sig hjemme.

Nogle af de mange hjælpemidler, som hun gør brug af i hverdagen, bliver vist i filmen; blandt andet hendes CCTV, som hun bruger til at læse ved; en elektronisk farvelæser, som hun bruger, når hun skal vælge tøj, og daisy-afspilleren, som hun bruger til at høre romaner på.

Heike Michelsen lægger ikke skjul på, at hun trods et rigtigt dejligt liv, savner at kunne være spontan i stedet for altid at skulle være forudseende for at planlægge aktiviteter, som hun gerne vil deltage i.

De to øvrige personer i filmen er den unge sudanske flygtning Magd Ibrahim Josef, der i sin ungdom blev helt blind og kom til Danmark uden andet kendskab til Danmark, end at vi vandt EM i fodbold i 1992. Han har været igennem et længere rehabiliteringsforløb på IBOS, hvor han også mødte sin danske kæreste, som han i dag bor sammen med.

Derudover møder vi Lisbeth Eltong, der fortæller om sit liv som udearbejdende, fraskilt, blind mor til tre seende børn. Hun fører som de to andre et aktivt liv, hvor hun blandt andet hygger sig med løbetræning. Arbejdet hos Lyngby Politi er en meget vigtig del af hendes identitet, og hun nyder den kontakt, som hun har til sine kolleger der.

Udover de spændende og meget personlige beretninger benytter IBOS lejligheden til at gøre lidt reklame for de forskellige tilbud, som de har til mennesker med erhvervet synsnedsættelse eller blindhed. Udover selve filmen er der således også en række korte præsentationer af IBOS.

Filmen kan bestilles ved at sende en mail til ibos@ibos.dk

Anmeldelse af bogen: Journal of Marie Leneru – uddrag fra den dagbog, som den franske pige Marie Leneru skrev blandt andet om det at blive døvblind i en alder af 14 år.

Af Bettina U. Møller, informationsmedarbejder

Marie Leneru (1875-1918) blev som 10-årig sat til at skrive dagbog – det var bestemt ikke noget, som hun selv tog initiativ til. Det var derimod hendes mor, der mente, at det var en fornuftig beskæftigelse for datteren.

Ikke uventet – for de af os der har børn - kommer det derfor ofte indledningsvis til at skinne igennem brudstukkerne fra dagbogen, at Marie faktisk synes, at det er uhyre kedeligt og unyttigt at skrive dagbog.

To hovedemner i hendes dagbog er kedsomhed og teater/skuespil. Vi følger løbende hendes tanker om netop de to emner. Marie Leneru var meget interesseret i den kunstneriske verden og skrev også selv flere teaterstykker.

Som 14-årig bliver Marie døv og får nedsat syn som følge af mæslinger. Herefter mister hun i højere og højere grad troen på, at hun vil få et godt liv og spor af bitterhed breder sig over siderne i hendes dagbog.

Bogen vil være spændende læsning for dem der dels er interesserede i den tid, som Marie Leneru levede i, og dem der er interesserede i at læse alle hendes tanker om teater og kunst – kun i meget lille grad og på en ofte meget indirekte måde får man som læser indsigt i hendes døvblindhed og konsekvenserne af det.

De få gange, hvor hun helt åbenlyst tager stilling til sin funktionsnedsættelse, giver hun udtryk for en større sorg over at have mistet synet delvist end at have mistet hørelsen helt.

Hun forklarer således, at hendes synsnedsættelse gør hende langt mere ulykkelig end døvheden.

Hun vil til enhver tid ofre begge sine ører for bare at få ét godt øje.

På side 192 i bogen i en alder af 29 år skriver hun:

”Ørerne, som afskiller sjæle, har nok taget mindre fra mig end øjnene, der adskiller kroppe og ting.”

Bogen, som er på engelsk, kan bl.a. bestilles hos Amazon. 

NYTTIGE NOTER

Besøg fra Canada

I april havde Videnscentret besøg fra Canada. Tre kvinder fra den canadiske organisation Canadian Deafblind and Rubella Association var på studietur til Danmark og Norge og gjorde holdt en formiddag på Videnscentret, hvor vi bl.a. talte en del om vores indsats vedrørende ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse.

Det er et emne, som de ikke har arbejdet med endnu, men som de overvejer, hvordan de kan tage fat på. Og de gav udtryk for, at de blev inspireret af vores initiativer på området.

De fik en del af vores materiale med hjem, bl.a. vores dvd’er om kontaktpersonordningen og om unge med Usher ”Ikke helt som andre”.

I Canada har de en ordning med såkaldte intervenors, som på visse punkter ligner kontaktpersonordningen.

En af de store forskelle er dog, at man i Danmark kan få langt flere kontaktpersontimer, end de i Canada kan få timer med en intervenor. En anden stor forskel er, at uddannelsen til intervenor er en to-årig universitetsuddannelse, mens der i Danmark ikke er en formel kontaktpersonuddannelse.

NYT om IKT

Videnscentret har netop udgivet en artikelsamling om IKT, hvor meget forskellige mennesker med en eller anden forbindelse til IKT-området – men uden noget kendskab til døvblindhed – er kommet med deres bud på nye tiltag i forhold til gruppen af mennesker med kombineret høre- og synsnedsættelse.

Du får i dette nummer en lille forsmag på, hvad du kan vente dig af artikelsamlingen. Vi bringer således artiklen Morse m.m., som er lektor ved IT-Universitetets, John Paulin Hansens bidrag til samlingen.

Hvis du har lyst til at læse mere, kan du enten bestille artikelsamlingen på www.dbcent.dk eller ringe til os på 44 39 11 75. Artikelsamlingen kan også downloades fra vores hjemmeside.

Læs meget mere på www.dbcent.dk under publikationer.

Nyttige Links

Genterapi

Britiske og amerikanske forskere har opnået store resultater med genterapi mod synsnedsættelse Leber medfødte amaurose (en sjælden arvelig sygdom, der kan føre til døvblindhed). Læs den videnskabelige artikel i New England Journal of Medicine.

http://kortlink.dk/58e9

OBS: Siden NYT blev udgivet, har New England Journal of Medicine lukket for direkte gratis adgang til denne artikel. Det er dog stadig muligt at få gratis adgang til den gennem at registrere sig for et prøveabonnement til bladet. Gratis abstract af artiklen kan læses her: http://kortlink.dk/5d9w

Projekt

Læs mere om Sarah Reeds afsluttede projekt ”Communication through Touch”, som kort nævnes i hendes artikel på side XX. Fokus i projektet er på, hvordan døve mennesker kan fortsætte med at kommunikere effektivt, når deres syn bliver dårligere. (Siden eksisterer ikke længere).

Information om Usher

På siden er der en masse nyttig viden om Usher syndrom. Der er information om alt lige fra, hvad Usher syndrom er, og hvilke konsekvenser det har til kontaktoplysninger på særlige fagpersoner.

http://www.ushersyndrome.nih.gov/

Australsk indsats om ældre

Western Australia – som en række andre steder – afholder man hvert år Deafblind Awareness Week i ugen omkring Helen Kellers fødselsdag sidst i juni for at skabe opmærksomhed om døvblindhed. I år vil den vestaustralske døvblindeorganisation Senses Foundation sætte fokus på aldersrelateret døvblindhed som startskud til en større indsats på området.

Blandt aktiviteterne vil være udgivelse af et hæfte med artikler om aldersbetinget døvblindhed, igangsættelse af en pressekampagne samt afholdelse af et seminar for fagfolk indenfor ældre-, syns- og høresektoren.

Senses Foundation har inviteret Videnscentrets leder til at holde to oplæg på seminaret om vores indsatser på ældreområdet, fordi de ved, at vi har arbejdet meget på dette område og gerne vil have del i vores viden.

Det bliver spændende at se, hvordan vores danske og skandinaviske erfaringer kan bringes i spil på den anden side af jordkloden.

ADbN-seminar i oktober

I dagene fra den 8. til den 12. oktober afholdes det syvende seminar arrangeret af det europæiske netværk om døvblindblevne (ADbN).

Denne gang foregår det i Bergen i Norge. Disse seminarer afholdes ca. hvert andet år, og i år er titlen ”ACTIVITY, ABILITY AND PARTICIPATION; ACQUIRED DEAFBLINDNESS IN ALL STAGES OF LIFE” (Aktivitet, evne og deltagelse – erhvervet døvblindhed i alle livsstadier).

Det foreløbige program ser spændende ud. Blandt emnerne for plenumforelæsningerne er arbejde, CI, haptisk kommunikation og teknologi, altså temaer som både er aktuelle og relevante på fagområdet i disse år. Deadline for tilmelding er den 4. august. Læs mere på ADBNs hjemmeside.

Nordisk konference i september

Deadline nærmer sig for tilmelding til den nordiske konference om døvblindhed fra 10. til 14. september i Helsingfors, Finland. Konferencen stiller spørgsmålet ”Hvad er så specielt ved døvblindhed?”, og den fokuserer især på tre temaer: kommunikation, identifikation og dokumentation/information.

Konferenceprogrammet omfatter både emner med relevans for yngre døvblindblevne, ældre døvblindblevne og døvblindfødte. Sidste chance for tilmelding er den 15. juni. Læs mere på følgende link: www.kortlink.dk/58na

Kalenderen

3. juni - 4. juni
Nordisk lederforum. Tromsø, Norge. Mere info: NYT, nr. 3 2008

4. juli - 5. juli 2008
International konference om RP og relaterede nethindesygdomme. Retina International afholder sin 15. verdenskonference under titlen ”Research into practice”. Helsingfors, Finland. Mere info: http://www.retina.fi/congress/

9. juli -11. juli 2008
International konference om computerstøtte til handicappede og ældre. Linz, Østrig. Mere info: www.icchp.org

10. september - 14. september 2008
Nordisk konference: ”Hvad er så specielt ved døvblindhed?”. Helsingfors, Finland. Mere info: kortlink.dk/nud/4fdy

10. september - 14. september 2008
Nordisk konference: ”Hvad er så specielt ved døvblindhed”. Helsingfors, Finland. Mere info: kortlink.dk/nud/4fdy

8. oktober - 12. oktober 2008
7. ADBN-seminar om erhvervet døvblindhed. Bergen, Norge. Mere info: kortlink.dk/dbcent/4fe2

24. oktober - 30. oktober 2008
Kursus: Helhedsrehabilitering for personer med erhvervet døvblindhed - NUD, Dronninglund. Besøg www.dbcent.dk og se seneste nyt

Besøg www.dbcent.dk og se seneste nyt

SPOT PÅ: Tove Geert Larsen, psykolog på Center for Døve

Hvad er det mest hotte emne på fagfeltet erhvervet døvblindhed i øjeblikket?

Det er uden tvivl usikkerheden om, hvorvidt døvblinde kan få den service fremover, som de har fået hidtil. Det handler både om VISO men også om, hvorvidt kommunerne kan og vil opbygge noget ekspertise selv. Det giver en vældig utryghed, specielt hos ældregruppen.

Hvad er så den største udfordring?

At vi fortsat får fortalt, at døvblindhed er andet end ikke at kunne se og ikke kunne høre. At vi får gjort klart at alle i denne heterogene gruppe, som den jo er, har krav på en værdig støtte ud fra deres egne præmisser og ud fra det liv, som de nu har. Derfor består udfordringen både af noget informationsmæssigt overfor det offentlige, men også over for brugerne selv. Brugerne skal turde springe ud som døvblinde. De skal også forstå, hvad det giver dem for muligheder at tage imod de tilbud, som samfundet tilbyder. Det er også en stor udfordring at give tilbud af psykologisk art, som døvblinde kan bruge. Fagfolkene omkring de døvblindblevne skal være i stand til at time deres indsats i forhold til, hvor den døvblindblevne er.

Hvordan endte du på dette fagområde?

Jeg har arbejdet med forældre og døve børn i mange år og blev ansat på Center for Døve for 21 år siden. Da var der en døvblindekonsulent, der dækkede hele landet. Jeg har set og i et vist omfang også været med til at udvikle en service for døvblinde, som er blevet meget bredere. Dels er gruppen blevet meget bredere, dels er forståelse for, at det kan nytte noget at sætte ind, blevet meget bedre i løbet af de her ganske mange år. Jeg er desuden fascineret af og ydmyg overfor, at man med så svært et dobbelt sansehandicap alligevel er i stand til at rejse sig og i stand til at få et godt liv.

Bokser døvblinde efter din mening med nogle særlige psykologiske problemstillinger?

Det afhænger meget af, hvilken døvblind vi taler om – og det afhænger også af, hvorfor man er døvblind, og hvordan progressionen i handicappet er foregået. Om man er tryg i forhold til den situation, som man er i, og om man frygter, hvad der kan komme næste gang, er også faktorer som har indvirkning på ens psykiske tilstand. De menneskelige reaktioner hos døvblinde er jo de samme som alle andre mennesker også har, men døvblinde er jo selvfølgelig i en ekstrem situation, fordi de mister færdigheder. Nogle mister også andre færdigheder end syn og hørelse og det kan medfører reaktioner, som ikke alene har med døvblindheden at gøre.

Hvilket spørgsmål ville du gerne stilles – og hvad er dit svar på det?

Et spørgsmål om, hvordan vi sikrer de forskellige overgange. Det kan være fra skole til voksentilværelsen, det kan være fra et system til et andet. Det handler jo i virkeligheden om, hvordan systemerne i Danmark samarbejder. Svaret ville være, at samarbejdet og koordinering hele tiden skal være et fokusområde.

Hvem ville du overrække det sorte bælte i erhvervet døvblindhed?

Det bliver ikke til en person, men til Foreningen af Danske DøvBlinde (FDDB). FDDB startede dengang, jeg selv startede i sin tid, og var en underafdeling af LF (Døveforeningen). Hvis ikke FDDB var kommet i gang med at få sendt nogle politiske signaler ud, men også at få mobiliseret en gruppe af døvblinde, så tror jeg ikke, at man var kommet så langt. Det er dem, der politisk kan komme igennem. Hvis jeg alligevel skal pege på en enkeltperson, så bliver det Svend Aage Sundgaard, der for mange år siden lavede en undersøgelse af døvblindblevnes brug af kontaktpersonen og på den måde skabte basis for kontaktpersonordningen.