Videnscentret for Døvblindblevne

NYT nr. 3 - 2008

Download NYT nr. 3 - 2008 som pdf

Indledning

Videnscentret har igen været i Perth, Australien, hvor verdenskonferencen foregik i 2007. Denne gang inviteret med det formål at fortælle om døvblinde ældre i Danmark og om de indsatser, vi har igangsat herhjemme på dette område. Det har også været sommer, og videnscentrene har afholdt deres tilbagevendende sommerseminar. Det kom der nogle interessante erkendelser ud af, læs herom i artiklen "Yes, jeg har begået en fejl!". Sidst men ikke mindst har vi ligeledes været rundt både i Danmark og Norden, så kort og godt, glæd dig til et meget internationalt nummer af NYT.

Indhold

Lederen
Topmøde om demens og døvblindhed
Stress og coping i livsomstillingsprocesser
"YES - jeg har lavet en fejl!"
Hjemme hos
Italiensk for begyndere
Ældre døvblinde på dagsordenen "down under"
CI for døvblindblevne
Døvblindhed medfører forsvarsløshed
Møde i Nordisk lederforum
Boganmeldelse
Nyttige noter
Kalender
Spot på

Lederen

Af Ole E. Mortensen, centerleder

"At skrive godt er at skabe en sammenhæng, hvori andre mennesker kan tænke".

Øverst til venstre på siden: Portræt af centerleder Ole E. Mortensen, Videnscentret for Døvblindblevne. Han smiler og er i rullekrave og jakke.

Sådan sagde Edwin Schlossberg, amerikansk forfatter og kommunikationsekspert. Han har også sagt, at "ægte interaktivitet handler ikke om at klikke på ikoner eller downloade filer - det handler om at opfordre til kommunikation".

Det er to udsagn, som vi kun kan være helt enige i her på Videnscentret, hvor skriftlig kommunikation udgør en stor del af vores formidling af faglige emner enten på papir eller via nettet. Hvorvidt det altid lykkes for os at skrive, så det skaber rum og lejlighed til tanker eller altid lykkes for os at skabe ægte interaktivitet på vores hjemmeside, er ikke sikkert. Men det er et mål, som vi til stadighed forsøger at nå i alt, hvad vi foretager os.

Man skal dog passe på, hvad man skriver. Fx skal man ikke skrive i juni, at en bestemt artikelsamling ligger færdig i september, når forskellige omstændigheder bevirker, at den først er senere færdig. Man skal heller ikke ændre en overskrift uden at være helt sikker på, at den efterfølgende tekst også ændres, så den stadig passer. Det duer fx ikke, at det fremstår, som om Helen Keller er ophavsmand (-kvinde) til noget, som hun tydeligvis aldrig har sagt. Det hjælper ikke til at skabe en sammenhæng, hvori andre mennesker kan tænke.

Begge dele kom vi til i sidste nummer af NYT. Men i stedet for at ærgre os over det, giver det os lejlighed til at sige "Yes - vi har lavet en fejl!" og glæde os over denne mulighed for at lære noget. Du kan læse mere om at glæde sig over sine fejl på side 8 i dette nummer af NYT.

Disse to smuttere opdagede vi selv, og ingen har da heller kommenteret dem. Men i sidste nummer af NYT stod der til gengæld noget andet, som vi fik nogle kommentarer til. I vores nye serie "Hjemme hos." var vi på besøg hos et par i Århus, der begge er døvblinde. De fortalte om en episode, de havde oplevet som meget ubehagelig.

Siden er vi blevet gjort opmærksom på, at der er andre af NYTs læsere, som overværede episoden, og de har en helt anderledes oplevelse af forløbet. På baggrund af den debat, der har været, vil vi gerne slå fast, at vi naturligvis anerkender, at enhver sag kan ses og opleves fra flere sider. Vores artikel tog udgangspunkt i de to personer, og derfor var det deres oplevelser, der var i centrum og blev beskrevet. Andre er uenige i denne beskrivelse. Men vi beklager, hvis den har stødt nogen, for det var naturligvis på ingen måde hensigten.

Og á propos at skrive: Fra de to seneste internationale konferencer på vores fagområde har Videnscentret skrevet daglige indlæg med indtryk og nyheder fra konferencen på vores hjemmeside www.dbcent.dk. Formålet med disse reportager er at give dem, som ikke selv har mulighed for at deltage i arrangementet, en lejlighed til også at følge lidt med i, hvad der foregår og bliver præsenteret, mens konferencen løber. Vi startede ved ADBNkonferencen i Holland i november 2006 og gjorde det igen fra verdenskonferencen i Australien i september 2007.

Dette efterår er der to større konferencer med mindre end en måneds mellemrum, og også her vil vi referere fra de præsentationer og workshops, vi overværer. Første indlæg bliver fra nordisk konference den 11. september. Læs mere på www.dbcent.dk.

Vi håber, du vil synes, at det, vi har skrevet i dette nummer af NYT, skaber en sammenhæng, som giver plads til tanker og refleksioner.

Topmøde om demens og døvblindhed

Af Lis Just, kommunikationsmedarbejder

Peter Bruhn, neuropsykolog, og Tove Geert Larsen, psykolog, blev sat i stævne en torsdag eftermiddag på Videnscentret for Døvblindblevne. Formålet med mødet var at blive klogere på nogle af forholdene mellem demens og døvblindhed hos ældre. Blandt andet om den ene tilstand kan forstærke den anden, og om nedsat syn og hørelse kan fejltolkes som demens eller omvendt.

Peter Bruhn, PB, er neuropsykolog på Demens og hukommelsesklinikken, Glostrup Hospital.

Tove Geert Larsen, TGL, er psykolog på Center for Døve med 21 års erfaring på døvblinde området. De to kendte ikke hinanden i forvejen, men tanken var at de, som fremtrædende fagpersoner med hver sin ekspertise på to tilgrænsende områder, i fællesskab ville kunne kaste lys over de emner, der blev lagt på bordet foran dem af Videnscentret.

Udredning af demens

"Demens er ikke i sig selv en sygdom, men udtryk for, at hjernefunktionen er svækket. Det kan skyldes mange forskellige sygdomme, herunder Alzheimers eller kredsløbsforstyrrelser i hjernen, og det rammer især den del af befolkningen, som er over 65. Jo flere ældre der kommer i vores samfund, jo flere demente vil der være", fastslår Peter Bruhn indledningsvist. Rigtig mange ældre, som udvikler demens, bliver ikke opdaget, fordi de tror, at svigtende hukommelse og forvirring er noget, der følger med alderen, og af samme grund når de aldrig frem til en reel demensudredning på en demensklinik.

Generelt ser PB mange i 45-65 års alderen på sin klinik, men der er stadig en stor gruppe af ældre over 65 år, fortæller han, som ikke kommer til udredning, og som rent faktisk er meget forpinte i deres hverdag. Det er mennesker, der typisk fungerer godt i deres rutiner, men når de bliver mødt af nye ting eller udfordringer, har de det svært. Han ser heller ikke mange 80-årige i sin klinik. Her er det nok myten om, at sådan er det at blive gammel, der for alvor slår igennem. "Men man bliver IKKE dement af at blive gammel", understreger PB.

Man bør altid finde årsagen til problemerne

Nogle gange er det, lidt overdrevet sagt, nok at sætte et frisk batteri i høreapparatet og at pudse brillerne, men andre gange skyldes det faktisk sygdom, og her er det vigtigt at vide, hvad der er hvad.

TGL ser ikke, at der foregår en systematisk demensudredning af døvblinde, men hun oplever demensproblematikken i sit rådgivningsarbejde af døvblindekonsulenter. Spørgsmålet om hvorvidt det er en dement dame/mand, døvblindekonsulenten sidder overfor, eller om det "bare" handler om, at vedkommende ikke kan se og høre, er tit oppe at vende. Er det i orden, at man ikke kan finde rundt i sin kalender? Er den ældre udsat for deprivation? Måske skyldes forvirring og uvidenhed, at personens netværk er for lille til, at vedkommende kan holde sig orienteret? Alt sammen områder som TGL stiller skarpt på, når hun møder en ældre person og skal finde årsagen til dennes psykologiske problemer.

"Jeg tror, der sidder mange flere rundt om på plejehjemmene med høre- og synsproblemer, end vi kender til", siger TGL, "mennesker der tillige har demensproblemer. Men det hører til undtagelsen, hvis de har fået en demensudredning".

De første symptomer

De fleste demenssygdomme debuterer med indlæringsvanskeligheder og nedsat korttidshukommelse. Det er vanskeligt at finde ind til den præcise årsagsforklaring på en ændret adfærd. Når en ægtefælle eksempelvis beder sin mand om at tage opvasken, og han så ikke gør det, kan årsagerne være mange. Er det fordi, han ikke har hørt beskeden, har han glemt det, er det initiativtab, eller gider han slet og ret ikke? Måske er informationen af en karakter, som han slet ikke forstår, og måske er det en begyndende demens.

TGL's erfaring er, at det er sjældent høre- og synstab indtræder samtidig. Oftest har personen en force på et af områderne i ganske lang tid. Tabet af begge sanser forstærker hinanden, og det er her, man begynder at opleve verden som værende kaotisk. Det kræver nu et psykisk overskud at få styr på kaos. Det kan også være en apopleksi (blodprop eller blødning i hjernen), der skaber forvirring, og dette vil sløre et eventuelt høre- og synstab.

"Hos mange ældre ægtepar kan den ene part måske huske, og den anden part er mobil, her ser man først, hvor galt det egentlig står til, hvis der sker noget med den ene part", siger PB. En anden grund, til at begyndende demens ikke opdages i tide, kan være den, at mange pårørende er tilbøjelige til at forklare en ændret adfærd hos den pågældende person med skiftet fra at være på arbejdsmarkedet til at være pensionist: "Da far gik på pension, gik han i stå og tabte livsgnisten", er en typisk udtalelse fra pårørende.

Men ældre er mere sårbare over for depression, fortsætter PB. Mange af dem rammes af apati, melankoli og tristhed, tilstande der alle slører de mere kognitive problemer. En person, der altid var festens midtpunkt før i tiden, sidder måske en dag bare i en krog. Her kan det være vanskeligt at vurdere, om det er et kognitivt problem (demens), et initiativproblem eller et sanseproblem (høre- og synsnedsættelse). "Følger kognitive nedsættelser nødvendigvis med alderen, eller optræder de altid som en del af en sygdom?", spørger vi. PB mener, at man ikke kan tale om en generel kognitiv svækkelse. Men hos normale og åndsfriske, raske ældre ser det ud til, at forarbejdnings- og processeringshastigheden sættes ned.

Antallet af talte ord pr. tidsenhed er accelereret voldsomt inden for de sidste 10-20 år (jf. Thomas H. Eriksen, professor i social antropologi ved Oslos Universitet). Ældre mennesker har svært ved at følge med, når der tales med denne hastighed. Det bliver sværere for dem at omsætte sproglyde til begreber, og hvis de skal forstå det, der tales om, må hastigheden sættes ned. Derfor kan en almindelig samtale blive et problem.

Ned ad bakke går det også med evnen til at udføre de meget komplekse opmærksomhedsfunktioner for eksempel multitasking og parallelprocessering, altså det at foretage sig mange ting samtidig og skifte fra den ene aktivitet til den anden. Her får ældre personer det generelt sværere, selv om de ikke er syge.

Men det er ikke alle funktioner, der svækkes med alderen. Så længe vi holder os raske, kan vi fx akkumulere viden livet igennem, ordforrådet kan blive større og større, og man kan fortsætte med at opbygge semantisk viden.

Kan demens føre til en høre- og synsnedsættelse eller omvendt

Det er ifølge TGL's erfaringer svært at sige, om der er en sammenhæng mellem demens og nedsat syn og hørelse. Det generelle billede er, at det psykiske overskud og evnen til at være fleksibel forsvinder, fordi den ældre bruger meget energi på at koncentrere sig om at se og høre. "Og konsekvensen heraf, altså at man får mindre og mindre input, er jo, at det bliver sværere at følge med i, hvad der sker, som årene de går", siger TGL.

"Jeg kender heller ikke til, at nedsat syn og hørelse kan være medvirkende til udvikling af demens", svarer PB, "for eksempel betyder en manglende visuel stimulering ikke, at synscentret skrumper, der sker ikke hjernesvind her, så på den måde er der ingen årsagssammenhæng. "Jeg tror", fortsætter PB, "at forskellige subtile svækkelser har en kumulativ effekt, dvs. at deres virkning forstærker hinanden. Hvis man ser dårligt, og samtidig med skal bruge mere tid på at huske, hvad man ser samt den kontekst, det hele indgår i, vil integrationen og den kognitive bearbejdning betyde en dårligere funktionsevne end ellers".

Et kombineret sansetab er mere risikofyldt end et enkelt sansetab. Ældre risikerer at havne i en apatisk tilstand, fordi de med det dobbelte sansetab kun har adgang til en meget snæver verden, og her stiller TGL nogle gange sig selv spørgsmålet: "Er det en egentlig demens?". Men så længe en ældre person kan udnytte det at have en kontaktperson, er det døvblindheden, der er fokus på. En egentlig demensdiagnosticering sker kun i meget markante tilfælde.

Sammenhæng mellem depressive symptomer og en kombineret høre- og synsnedsættelse

At miste sit syn og sin hørelse i en langsomt fremadskridende proces kan være angstprovokerende. "Den ældre oplever hele tiden nye tab af færdigheder og kontrol, og angsten for at det fortsat bliver værre optræder hos mange af dem", siger TGL, "og når så det er sagt, er jeg overrasket over, hvilken overlevelsesenergi jeg møder i denne gruppe, hvordan man på trods af store handicap kæmper sig igennem".

PB ser ofte en blandingstilstand af demens og depression i sit daglige arbejde, og hans erfaring er, at hvis han behandler patienten for depression, har det også en positiv virkning på de kognitive problemer. Der er dog en tendens til øget forekomst af depression hos ældre, og der ses faktisk også en øget selvmordshyppighed blandt ældre mennesker.

På trods af de mange interessante synspunkter, der blev udvekslet på dette "topmøde", er der stadig mange uafklarede spørgsmål vedr. samspillet mellem demens og kombineret høre- og synsnedsættelse hos ældre. TGL, PB og Videnscentret mente alle, at der er grundlag for et videre samarbejde om dette emne. Hvilke aspekter der vil blive taget op og i hvilken form, vil den kommende tid vise.

Stress og coping i livsomstillingsprocesser

Af Tove Geert Larsen, Psykolog, Center for døve

I maj måned blev der afholdt et arbejdsseminar på NUD med ovennævnte titel. Seminaret samlede 26 deltagere fra alle de nordiske lande. En skandinavisk netværksgruppe havde tilrettelagt seminaret.

Stress og mestringsstrategier er modeord og dukker ofte op, i øjeblikket, i pressen. Men også blandt døvblinde og i fagkredse er der fokus på, hvordan døvblinde finder strategier til at få hverdagen til at fungere i et liv med kombineret syns og høretab og ændringer både hos den enkelte og i samfundet. Det kræver stadige omstillingsprocesser.

Også i Det Nordiske Projekt, som blev afsluttet i 2005, var omstilling og coping (dvs. at forholde sig til eller overkomme problemer og vanskeligheder) centrale begreber mht. døvblindblevnes reaktioner og handlinger på baggrund af deres progredierende syns- og høreproblemer.

Stress defineres ud fra den enkelte persons reaktion på vanskeligheder og problemer både af konkret og af psykisk art.

I de seneste år har der været stigende fokus på dette emne, og samtidig er det blevet tydeligt, at der ikke eksisterer nok dokumenteret viden om emnet set i forhold til døvblindblevnes særlige situation. Det var årsagen til, at arbejdsgruppen valgte at tilbyde, planlægge og gennemføre dette seminar.

På seminaret var følgende indlæg:

  • Livsomstillingsprocesser ved Ann-Christine Gullachsen
  • At leve med døvblindhed i et livsperspektiv ved Monica Steorn
  • Døvblindhed og stress ved Bo Skarum og Tove Geert Larsen
  • Progredierende tilstande og copingprocesser ved Halvor Nordeng

Disse temaer var udgangspunkt for diskussioner i grupper og plenum.

Deltagerne på seminaret var erfarne og kompetente personer med stor indsigt i og interesse for emnet, og der var enighed om, at der er brug for yderligere fordybelse i en række problemstillinger. Netværksgruppen vil nu med accept fra Nordisk Lederforum arbejde videre med temaerne med henblik på beskrivelse, systematisering og dokumentation samt fordybelse og udvikling af ny viden på området.

Faktaboks:

Arbejdsgruppen består af Lena Göransson og PO Edberg, Sverige, Anny Koppen og Gunilla Henningsen-Rönnblom, Norge, Helle Bang, NUD (Nordisk Uddannelsescenter for Døvblindepersonale) samt Tove Geert Larsen og Ole E. Mortensen, Danmark.

Faktaboks:

I Det Nordiske Projekt blev 20 døvblindblevne personer i Danmark, Island, Norge og Sverige interviewet en gang om året i fem år for at få et struktureret og samlet billede af deres erfaringer og oplevelser over en længere periode. Projektets hæfter kan fås ved henvendelse til Videnscentret eller læses/ downloades på www.dbcent.dk

"YES - jeg har lavet en fejl!"

Af Ole E. Mortensen, Centerleder

Man skal være glad for de fejl, man laver, for det er sådan, man bliver klogere og lærer nyt. Det var et af budskaberne på videnscentrenes sommerseminar, som blev afholdt i midten af juni.

De 13 videnscentre på handicapområdet samt Hjælpemiddelinstituttet, som alle er en del af VISOs vidensfunktion, afholdt deres traditionsrige årlige sommerseminar i midten af juni måned.

Det var under de virtuelle hop i seminarets lige så virtuelle "kreative trampolin", at de to trampolinførere Katrine Schumann og Ann Merete Iversen (fra hhv. Syddansk Universitetscenter og Copenhagen Business School) understregede vigtigheden af ikke at ærgre sig over sine fejl, men i stedet tage dem som en lejlighed til at blive klogere.

Ikke sådan at forstå, at man ligefrem aktivt skal arbejde på at begå fejl, men når de er opstået - og det gør de jo - skal man bruge dem konstruktivt og se på mulighederne for at kunne lære af dem.

Det er nok lettere sagt end gjort for de fleste af os, og der bliver da også begået fejl i livet, som kan være svære at se på som en mulighed for læring.

Men for at øve os, blev vi præsenteret for en lille leg, hvor man ikke kan undgå at lave fejl, og snart genlød lokalet af variationer over udråbet "Yes - jeg har lavet en fejl!" udtrykt med stadig større og større overbevisning.

Den kreative trampolin er en struktureret metode, der guider en gruppe frem til en eller flere mulige løsninger på en udfordring, en udfordring som de formulerer i fællesskab. I arbejdet med at nå frem til løsningen præsenteres deltagerne for en række øvelser og opgaver, som skal diskuteres enten individuelt eller i grupper.

Formålet med øvelserne er at hjælpe deltagerne nærmere på mulige løsninger bl.a. gennem kreativitet og opfindsomhed.

Blandt de retningslinjer for god opførsel på den kreative trampolin, som blev udleveret, var bl.a. følgende:

  • Ideer er ikke farlige - accepter dem alle
  • Lav mange fejl
  • Lad venligst være med at tænke
  • Hav overbærenhed med din fantasi
  • Tag imod de tilbud du får - og brug dem
  • Vær dig selv - lad være med at være genial
  • Alle hjælper hinanden og får hinanden til at se godt ud

Det spørgsmål, som videnscentrene satte sig for at drøfte, var, hvordan vi kan sikre, at vores viden og erfaring kommer til at spille en rolle i debatten om kvalitet på vores områder.

Og det kom der en række forskellige kreative forslag til, som videnscentrene vil diskutere videre på vores næste fællesmøde.

Aftenen før satte professor Peter Dahler-Larsen fra Syddansk Universitet fokus på kvalitet (og kreativitet) gennem et fantastisk underholdende og inspirerende oplæg med udgangspunkt i sin seneste bog "Kvalitetens beskaffenhed".

Peter Dahler-Larsen mener, at vi lever i kvalitetens tidsalder, hvor alle ønsker mere kvalitet. Kvalitet er i dag blevet allestedsnærværende, organiseret og offentlig, og eksempelvis anskues en stor del af samfundets fælles anliggender i dag som noget, der trænger til en kvalitetsreform.

Der er imidlertid et problem, mener han, fordi kvalitet betyder noget forskelligt for hver af os.

Enhver kan lægge sine egne vurderinger ind i dette åbne begreb, og alligevel må vi kommunikere om det i fællesskab - både praktisk og politisk.

Det lyder måske ikke umiddelbart som noget, der kan få latteren til at rulle, men det lykkedes ikke desto mindre Peter Dahler-Larsen med fynsk lune og en række urkomiske eksempler fra den virkelige verden.

Du kan læse mere om bogen "Kvalitetens beskaffenhed" her: www.kortlink.dk/5kq7

Vi skal spille ludo farmor...

Hjemme hos Bente Mejndor

Af Lis Just, kommunikationsmedarbejder

Klokken er 10.34 præcis, og jeg ankommer hos Bente Mejndor og hendes mand. Det første syn, der møder mig, er en ualmindelig velholdt villa med have til. Jeg når lige at tænke, hold da op, her bor to mennesker, der ikke kan se, og de bor så nydeligt, at det er kongefamilien værdigt. Hjemme hos mig er vi fire mennesker der kan se, og det ville tage flere år at få gjort stedet i stand til et royalt besøg.

Bente Mejndor er blind og har nedsat hørelse på grund af Usher II. Hun er gift med en mand, der også er blind og hørehæmmet. De bor i Herning og har tilsammen fem børn.

Barndommen var en glædens tid

Bente, hvad tænkte du på, du ville fortælle resten af verden, da jeg spurgte dig, om du havde lyst til at blive interviewet til vores nye artikelserie "Hjemme hos."?

"Ingenting", svarer Bente glad, "jeg havde ikke tid til at tænke". Bente er ansat som FDDB-konsulent, informatør og ERFAgruppeleder i FDDB og meget aktiv, og hun betragter det både som sit arbejde og sin hobby.

"Jeg har travlt, fordi alting tager den dobbelte tid, når man er døvblind", og Bente har virkelig ualmindelig mange gøremål i sin hverdag. Jeg tror, hun har fået et ekstra gear med i vuggegave.

Bente havde som sagt ingen dagsorden for, hvad hun ville fortælle i interviewet, men det varede ikke mange sekunder, før hun var i gang. "Jeg er glad for, jeg fik mine børn, inden jeg kendte til min øjensygdom, ellers havde jeg ikke turdet få børn. Jeg fik fire, smiler hun. Men ellers vil jeg gerne sige, at jeg jo kom i en almindelig skole, inden jeg fik høreapparat, og det er jeg glad for. Man ville have haft mig på døveskolen i Fredericia, men det nægtede min mor".

Bente er glad for at have gået i en almindelig skole, uagtet at det ikke var problemfrit. "Jeg har jo haft det samme problem som andre døvblindblevne", siger Bente, "jeg var anderledes, og når vi spillede rundbold og langbold, blev jeg aldrig valgt, jeg blev placeret på et af holdene af læreren".

"Jeg kan huske, at hvis jeg så løb og nåede i mål, inden de greb bolden, var det en præstation for mig. Men jeg accepterede, at jeg ikke var som de andre, og jeg sad meget for mig selv i skoleårene".

Bente kunne allerede læse, da hun startede i første klasse, det havde hendes søster lært hende. At regne fik hun også hurtigt lært, måske endda lidt for hurtigt: "Da det første skoleår var gået, havde jeg regnet alle regnebøger fra 1. til 5. klasse, jeg havde jo masser af tid til at regne, mens de andre børn legede de lege, jeg ikke rigtig kunne følge med i".

"Så flyttede jeg skole i 2. klasse, og her blev min nedsatte hørelse opdaget, hvorefter der blev koblet en talepædagog på mig".

"Jeg husker, jeg sagde til min mor, at jeg ikke gad at regne og stave med sådan nogle små pævlinge (jysk udtryk for smårollinger) på trods af, at jeg vist var en af de yngste, griner Bente. Det var jeg sur over længe, men jeg måtte jo gøre det, og så brugte jeg 2. klasse på at regne de matematikbøger, jeg allerede havde regnet, en gang til".

Bente fortsætter med at fortælle om sin glæde ved folkeskolen: "Jeg var meget glad for skolen og mine lærere, og de var lige så glade for mig. Jeg var deres yndlingselev, fordi jeg sad der og kiiiiiiiiiiggede koncentreret op på deres ansigter. det var jeg jo nødt til for at kunne mundaflæse dem".

"Et år inviterede jeg, til min mors store forskrækkelse, alle lærerne til min fødselsdag. Vi regnede ikke med et særligt stort fremmøde, men det var hundrede procent. Det blev faktisk en rigtig hyggelig fødselsdag til langt ud på aftenen, fordi det viste sig, at min far havde været kollega til en af lærerne i sin ungdom".

"Jeg tror, jeg var et meget smilende barn, der ikke sagde ret meget, og det kunne de voksne godt lide. Der var engang en manufakturhandler, der spurgte min mor, om han kunne få lov at adoptere mig, men det fik han heldigvis ikke lov til".

Bente husker sin skoletid som en glædens tid på trods af de problemer og vanskeligheder, som hendes nedsatte syn og hørelse påførte hende, og hendes oplevelse er, at funktionsnedsættelserne påvirkede det sociale liv mere end det faglige.

Hun havde fx et høreapparat, der hang på maven med to lange ledninger, en op til hvert øre og en kæmpestor trykknap, der blev fæstet til øreproppen, det var ikke just det mest eftertragtede modetilbehør dengang.

Men Bente er gjort af et særligt stof: "Jeg elskede at gå i skole, at læse og sidde for mig selv, for så havde jeg ikke besværet med at høre, hvad de andre sagde. Når de andre var ude at lege, sad jeg inden for og tegnede tøj til mine påklædningsdukker".

"Jeg lavede også møbler, jeg havde et helt lille påklædningsdukkelandskab. Når mine forældre kom hjem fra byen havde de servietter med. Dem kunne jeg bruge til senge og mønstret tøj. Mine påklædningsdukker var simpelthen alfa omega for mig. Om søndagen fik vi børn 25 øre til slik, dem sparede jeg gerne op for så at kunne købe noget til mine påklædningsdukker".

Andre mennesker er interessante

Tiden i folkeskolen var forbi, og Bente skulle videre i livet. Hun havde klaret sig godt i folkeskolen og blev anbefalet at tage en realeksamen med det formål at få en studentereksamen.

Bente takkede ja til realeksamen og nej til studentereksamen. Der var sygdom i hjemmet, og hendes behov for at hjælpe til der var større end behovet for at få en lang uddannelse.

Dengang spurgte man ikke i samme grad som i dag eleverne om, hvad de ønskede at videreuddanne sig til efter endt skolegang, man måtte tage imod, hvad der efter omverdens vurdering passede til en, så Bente fik efterfølgende anvist en uddannelse som teknisk assistent. "Hvis jeg ikke havde haft problemer med mit syn og min hørelse, ville jeg gerne have taget en studentereksamen med henblik på at læse psykologi".

"Det har altid interesseret mig voldsomt, hvad mennesker tænker og føler. Jeg hører, hvad de siger, og jeg hører også, hvad de ikke siger. Jeg er god til at få mennesker til at erkende deres egen situation, at få dem til at tænke anderledes og give dem en tro på sig selv og deres muligheder".

Evnen til at kunne se ind i andre mennesker og hjælpe dem til et meningsfyldt liv, er en evne, der kan bruges langt ud over psykologistudiet, og det har Bente heldigvis erkendt. Den evne bruger hun meget i dag i sit arbejde for FDDB, når hun er på hjemmebesøg hos andre døvblindblevne eller til ERFA-gruppemøde. Det gør hende altid glad at kunne hjælpe andre fx med at komme ud af en isolation.

Tilliden mellem mig og mine børn gør mig glad

Bente har et meget tæt og tillidsfuldt forhold til sine børn og børnebørn. "Den omsorg og snak jeg har med dem er utrolig, de viser mig stor tillid og betror mig en masse, og det gælder både børn, børnebørn og svigerbørn. Samtidig med udviser de stor opfindsomhed for at hjælpe mig, fx her for nylig kom en af mine sønner med en poselukker, hvor jeg kan hænge elektroniske vedhæng på. Det betyder, at jeg kan indtale, hvad der er i posen og herigennem hurtigt finde frem til, hvilken vare jeg står med i hænderne".

"Min datter faldt en dag over et skyllemiddelprodukt med indbygget doseringsanordning, og selvfølgelig købte hun den til mor. Og sidste år, da jeg kom hjem fra højskole, havde de malet vores entré i mors dags-gave".

I de perioder, hvor Bente ikke har en kontaktperson, vil børnene gerne hjælpe. Men Bente har det ligesom rigtig mange andre voksne mennesker har det: "Jeg har meget imod at hænge på børnene. Jeg gør det helst ikke. De har jo deres liv, men de vil gerne hjælpe".

At man har problemer med både at høre og se er ikke nogen hindring, når der skal leges med børnebørnene. Her er kunsten at være fleksibel og møde dem på deres præmisser. eller lege efter deres regler.

Bente fortæller en sjov historie om, hvordan det gik, første gang hun skulle passe sit ene barnebarn: "Mit barnebarn var lidt ked af det og græd den første gang, hun skulle passes her".

"Jeg trøstede, og vi snakkede lidt, og herefter foreslog jeg hende, at vi kunne spille et brætspil. Det ville hun gerne. Jeg siger til hende, at hun jo skal hjælpe farmor og Ole lidt med at se brikkerne, og så går hun ellers i gang".

"Hun blander brikker, laver regler og arrangerer, og vi spiller ludo i stor stil. Ingen af os forstår reglerne, men vi hygger os. Sidst hun skulle passes her, gentog succesen sig "vi skal spille ludo farmor", og det gjorde vi så. selvfølgelig med de samme helt særlige regler".

Bentes børnebørn lever sig ind i hendes funktionsnedsættelser på deres måde. En gang sad et af dem ude på toilettet og græd: "Jeg skulle lige gøre som farmor, der ikke kan se", forklarede barnebarnet, hun var - med lukkede øjne - gået lige ind i håndvasken og havde slået sig så meget, at hun græd, alt imens hun grådkvalt spurgte, om ikke de voksne troede, Gud kunne give farmor nogle nye øjne, så hun kunne se igen.

Hjælpsomhed er vigtig, overtagelse en synd

Ud over både at være et meget engageret arbejds- og familiemenneske er Bente også dedikeret til ord og ordets magt. Meget af sin fritid bruger hun på at lave sange, skrive helt særlige og personlige kort til fødselarer samt at arrangere quizkonkurrencer med mere til bryllupper. "Jeg kan godt lide at være kreativ, jeg var pavestolt, da min ældste søn blev gift i 2007".

"Der arrangerede jeg polterabend, og med lidt hjælp fra de andre børn fandt vi frem til gamle venner, han ikke havde set i årevis, skrev sange og lavede konkurrencer til brylluppet".

Bente fortæller, at den slagsaktiviteter savner hun at lave mere af. Det hele afhænger af, om hun har en kontaktperson eller ej. Hun kan fx ikke finde ord og tekster fra hendes citatbøger uden læsehjælp.

Men livet er ikke bare lutter lagkage, selvom Bente nogle gange får mig til at tro det, når hun beretter om sit liv. Afhængigheden af at få hjælp fra omverden, når man både har nedsat syn og hørelse er enorm. Samtidig med er behovet for at bevare sin selvstændighed lige så stort.

Den service, som kontaktpersoner yder døvblindblevne, er altafgørende. "Det er en utrolig svær opgave at være kontaktperson", siger Bente, "at hjælpe en døvblind til at se og høre, uden at det bliver til overtagelse, er en hårfin balance, men det er altså vigtigt at have en kontaktperson, der ved, man selv kan tænke, og at man ikke bliver set som hjælpeløs i deres øjne, for så føler man sig nedgjort".

"Megen kommunikation mislykkes, fordi vi fx ikke kan se andres ansigtsmimik. Man kan tage så grueligt fejl af en person, fordi man ikke har synsindtrykket".

Orden i sagerne

At Bente og Ole Mejndors indkørsel er en kongelig værdig er selvfølgelig ikke nogen tilfældighed. Der er en mening med alting, og orden er en af de ting, der skaber tryghed i Bentes liv. Den flotte have og indkørsel skyldes dog hendes søn og svigerdatter, som passer det hele med stor omhu.

"Jeg tager mig stadig selv af oprydningen inde i huset, ellers ved jeg ikke, hvor tingene er henne. Hvis min mand lægger tingene forkert, får han skældud. Han skælder ikke mig ud, når jeg lægger tingene forkert, så går han bare sin vej". Dette siger Bente med et kærligt smil.

"Vi spørger altid, hvor hinanden er henne, når vi går rundt, og lige så snart jeg begynder at bevæge mig her i huset, siger jeg dyt, dyt eller klapper med den ene hånd på benet, hvis jeg bærer noget i den anden hånd".

Bentes evne til at sætte ting i system og skabe orden har altid været god. Da hun som teenager deltog i LBH´s sommerlejre, vandt hun to år i træk konkurrencen om, hvem der kunne redde sin seng pænest.

Det var en præstation for hende, og hun følte virkelig, der var noget hun kunne. "Det har nok været sådan hele mit liv", siger Bente, "jeg gjorde tingene selv, og hvis alt stod på bestemte pladser og symmetrien var i orden, kunne jeg lykkes med meget. Mange af mine voksne venner siger i dag til mig, at der ikke er et støvfnug, som ligger med maven opad, og sådan kan jeg lide det. Det gør mig tryg". Da Bente som 39-årig endelig får sin diagnose Usher II, spørger hendes læge, om hun aldrig har tænkt over, hvorfor alting altid har skullet være i pinlig orden. Og der går det op for Bente, at orden jo har været en bydende nødvendighed altid, for at hun kunne navigere i sit eget liv.

Interviewet er ved at være slut, og jeg er klar over, at jeg sidder over for et menneske, der ved, hvem hun selv er, og hvad hun vil bruge sit liv på. Afslutningsvis siger Bente: "Jeg tænker tit på, når jeg møder de situationer, der får andre til at knække, at jeg har en god ballast med mig. Jeg tror, jeg er stærk".

Italiensk for begyndere

Af Ina A. Mance, informationsmedarbejder

Taktilt tegnsprog er en afgørende kommunikationsform for mange mennesker med erhvervet døvblindhed. Det er en kendsgerning, som i stigende grad anerkendes, og det mærkes bl.a. i det voksende antal af forskningsprojekter, som skyder frem verden over. Jo mere man forstår nødvendigheden af taktil tegnsprogskommunikation, jo større krav lader det også til, at man efterhånden stiller til denne kommunikationsform. Behovet for at beskrive taktil tegnsprogskommunikation er stort. Kun med beskrivelse og standardisering kan undervisningen i metoden nemlig blive mere effektiv.

Fra tavs viden til lingvistisk synliggørelse

Et nyt forskningsprojekt har taget dette til sig. Denne gang i Italien. Lega del Filo D'Oro og Institut for Psykologi ved Universitetet Milan-Bicocca har startet et samarbejde om en lingvistisk beskrivelse af det italienske taktile tegnsprog, LISt (Lingua dei Segni Italiana tattile).

I projektet undersøger man variationerne mellem det italienske visuelle tegnsprog, LIS (Lingua dei Segni Italiana), og det italienske taktile tegnsprog LISt, som bygger på førstnævnte. De sproglige "formuleringer", som øvede brugere i taktil tegnsprogskommunikation benytter sig af, når de kommunikerer to og to sammen, er det grundlæggende forskningsmateriale. Hvordan tilpasser de i praksis det visuelle tegnsprog, LIS, til det taktile tegnsprog, LISt? Hvilke forskelle er der mellem det visuelle og det taktile sprog, og hvilke tilpasninger benytter øvede taktile tegnsprogsbrugere sig af i praksis - især der, hvor de elementer, som ikke udtrykkes med hænderne i det visuelle tegnsprog, skal "oversættes" til taktile alternativer?

Døvblinde har nøglen

Visuelt og taktilt tegnsprog adskiller sig mest fra hinanden lige der, hvor man i det taktile tegnsprog udelukkende opfatter lingvistisk information ved hjælp af hænderne. Mange grammatiske markeringer i det visuelle tegnsprog udtrykkes dog med andet end hænderne, fx hævede og sænkede øjenbryn. Hv-spørgsmål samt ja- og nej-spørgsmål er andre eksempler på, at brug af hænder langt fra er nok i det visuelle tegnsprog.

Og hvad gør man så i taktil kommunikation? Hvornår vælger man fx at bruge nye manuelle tegn? Hvornår og hvordan modificerer man intensiteten i et tegn og/eller rytmen i eksisterende tegn - eller udvider pauser? Etc.

Projektets nøgle ind til beskrivelsen af det taktile tegnsprog går gennem døvblinde selv. Omdrejningspunktet er de løsninger og "oversættelser", som erfarne LISt-brugere benytter spontant og ubevidst, når de tilpasser LIS til det taktile LISt.

Forskningens første fase

Projektet har inviteret fem døvblinde til Universitetet Milan-Bicocca i en uge. De er alle meget øvede brugere af det taktile tegnsprog LISt. Omkring 25-30 timers samtaler mellem dem parvis er blevet filmet - fra fire forskellige vinkler.

For tiden er man i projektet ved at studere dette datamateriale. Man identificerer, analyserer og kategoriserer de konstruktioner i LISt, der er erstatninger for grammatiske markeringer i LIS, og som ikke udtrykkes med hænderne. Dette er første fase. Rapporten over dette forløb forventes klar i starten af 2009.

Faktaboks:

Også i Norden vokser antallet af forskningsprojekter om taktil kommunikation. Her er et udvalg af Phd-projekter:

  • Riita M. Lahtinen: "Haptices and Haptemes. A case study of developmental process in socialhaptic communication of acquired deafblind people", 2008. (Se note i dette nummer af NYT).
  • Eli Raanes: "Å gripe inntrykk og uttrykk. Interaksjon og meningsdanning i døvblindes samtaler", NTNU - Norges Teknisk-naturvitenskapelige Universitet, 2006. (Anmeldt i Nyt nr. 4-2006).
  • Johanna Mesh: "Tekenspråk i taktil form. Turtagning och frågor i dövblindas samtal på tecken språk". Institutionen för lingvistik, Avdelningen för teckenspråk, Stockholms Universitet, 1998.

Ældre døvblinde på dagsordenen down under

Af Ole E. Mortensen, centerleder

I den australske stat Western Australia (ofte bare kaldet WA) er der over 6000 mennesker over 60 år, som er døvblinde, viser en ny undersøgelse. Det har fået australierne til at iværksætte en kampagne, som skal sætte fokus på disse mange uopdagede ældre for at opspore dem og give dem et relevant tilbud. Startskuddet til denne indsats lød den 25. juni ved et seminar, hvortil undertegnede var inviteret som oplægsholder.

Senses Foundation er en organisation, som giver rådgivning, bo- og støttetilbud til døvblinde mennesker i hele staten. WA dækker omkring en tredjedel af Australien - omkring 2,5 mio. km2 - og der bor lige over 2 mio. personer. Hovedstaden i staten hedder Perth, og det var her verdenskonferencen om døvblindhed fandt sted for et lille år siden. Der har ikke hidtil været nogen særlig opmærksomhed om aldersbetinget høre- og synsnedsættelse i Australien, og det var det, Senses Foundation ønskede at ændre på med denne indsats.

Til seminaret havde de sendt omkring 400 invitationer ud til medarbejdere på handicap- og ældreområdet i Perth og omegn, og omkring 100 (faktisk et imponerende højt tal) valgte at tage imod invitationen. Gennem vores tidligere kontakt var Senses Foundation klar over, at vi har beskæftiget os meget med ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse herhjemme, og det var nogle af vores erfaringer, som de var interesseret i at få del i - og lade deltagerne på seminaret få del i - for at skabe opmærksomhed og inspiration.

I det første af mine oplæg kom jeg ind på, hvad aldersbetinget døvblindhed er (og hvad det ikke er), hvilke konsekvenser det har samt hvilke andre fysiske og psykiske problemer det ofte optræder sammen med. Her kom jeg især ind på kognitionens betydning for udnyttelsen af syns- og hørerester, og på den særlige situation, der opstår, når der indtræder en kognitiv svækkelse eller en egentlig demenssygdom.

1+1+1=6

Titlen på dette oplæg var "1+1+1=6", som er en videreudvikling af den efterhånden kendte beskrivelse af kombinationen af høre- og synsproblemer "1+1=3". Det var læge Mikkel Vass, som i forbindelse med vores samarbejde sidste år introducerede den nye formel for at understrege, i hvor høj grad en kognitiv svækkelse eller egentlig demenssygdom kan forværre et ældre menneskes funktionsevne, når der i forvejen er en kombineret høre- og synsnedsættelse til stede.

I det andet oplæg - med titlen "Something can be done" ("Der kan gøres noget") - præsenterede jeg bl.a. de danske tiltag for at opspore ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse, og de indsatser, der gøres mht. rehabilitering og støtte, ligesom det svenske Linköpingprojekt (omtalt i NYT nr. 1-2008) fik nogle ord med  på vejen. Forekomsten af døvblindhed i WA er ifølge Senses Foundations rapport "Unseen and Unheard" ("Ikke-set og ikke-hørt") 2,14% blandt ældre over 60 år,  og det svarer som nævnt til omkring 6400 personer. Tre fjerdedele af disse bor i Perth og omegn, mens resten bor på landet.

Det svarer til fordelingen af indbyggere i staten, hvor lidt over 1,5 mio. (af de godt 2 mio.) bor i Perth. Og det skaber en særligudfordring, når man tænker på, at "på landet" i Australien kan betyde, at man bor på en farm med adskillige hundrede kilometer til den nærmeste by. Også mellem de egentlige byer er afstandene enorme. Fra Perth til Wyndham, den fjernest beliggende by i WA, er der over 3200 km.

Så i første omgang koncentrerer denne indsats sig om opsporing af ældre i Perth og omegn, hvor der er et kommunalt handicap- og ældresystem og en organisation som Senses Foundation til at gribe ind, når de ældre findes. Seminaret var ikke det eneste tiltag, som Senses Foundation gjorde i forbindelse med denne indsats. De udgav også en informationsfolder om aldersbetinget døvblindhed, som blev sendt rundt til kommunale og private handicap- og ældreforvaltninger, og de lavede en udstilling af skulpturer af en kendt lokal kunstner med særligt henblik på, at de udstillede værker skulle opleves gennem følesansen. Endelig tog Senses Foundation kontakt til en række medier og fik omtale i aviser, tv og radio.

I radioen

Undertegnede og direktøren for Senses Foundation Debbie Karasinski blev inviteret i studiet til et interview med Russell Wolfe i hans radioprogram "Drive", som (efter sigende) er et af de mest populære eftermiddagsprogrammer i Perth. Selvom indslaget kun varede ca. fem minutter, nåede vi at tale om, at der var mange flere ældre døvblinde end hidtil antaget, om hvad man skal være opmærksom på for at opdage en kombineret høre- og synsnedsættelse hos fx ældre pårørende, og om hvad man så kan gøre.

I forbindelse med besøget havde jeg nogle møder med medarbejderne i Senses Foundation, hvor jeg bl.a. fortalte om kontaktpersonordningen og viste vores kontaktpersonfilm, som er blevet nyredigeret og har fået ny engelsk speak. De blev så begejstret for kontaktpersonordningen, at de allerede to dage efter var i gang med at skrive en ansøgning om midler til et projekt for på forsøgsbasis at lave en støtteordning til voksne døvblindblevne i stil med vores kontaktpersonordning.

Det skal blive meget spændende at følge udviklingen og se, hvad der kommer ud af de initiativer, som Senses Foundation tog i sidste uge af juni.

CI for døvblindblevne

Af Lis Just, kommunikationsmedarbejder

Kis Brandt Petersen er hørepædagog på Center for Kommunikation og Hjælpemidler i Vejle. Hun har p.t. fire personer med Usher I til udredning med henblik på at få CI (Cochlear Implant). Udredningsfasen inden selve operationen er i fokus, idet det her er meget vigtigt at få svar på, om et CI er den rigtige løsning.

Forventninger hos den potentielle CI'er

"I udredningsfasen taler vi meget om forventninger og livskvalitet", indleder Kis med at sige. "Jeg spørger omhyggeligt ind til, hvordan den enkelte forventer, at hans eller hendes liv vil blive anderledes med CI, og hvad de vil bruge deres nye hørelse til. Hvis en person aldrig har haft et sprog eller brugt et høreapparat, er hjernen ikke gearet til at modtage lyd, og derfor skal man lære at forstå lyde på samme måde som et nyfødt barn. Det betyder også, at tiden efter en CI operation bliver meget krævende med hensyn til træning", understreger Kis. "Når en dør smækker, er der en, der skal fortælle den CI opererede, at det er døren, der smækker. Når en vandhane drypper, skal en person i omgivelserne ligeledes fortælle, hvad det er for en lyd og så fremdeles. Det er et meget stort lydarbejde, der skal gøres".

Udredningsfasen med henblik på at få CI viser ifølge Kis, at der er mange forventninger hos den enkelte. Nogle personer har måske urealistisk høje forventninger til på hvilket niveau, det bliver muligt at høre og føre samtaler. "Erfaringerne fra CI opererede med Usher er endnu kun i sin vorden", siger Kis, "men jeg gør i hvert fald rigtig meget ud af på den ene side at bevare håbet hos den, der skal CI opereres og samtidig med sørge for, at forventningerne til en eventuel hørelse ikke når uanede og urealistiske højder".

Kis udreder også hørehæmmede/døve med henblik på at få CI, men hun er ekstra omhyggelig, når det gælder personer med kombineret høre- og synsnedsættelse og deres forventninger til et liv med CI. "Jeg gør meget ud af at fortælle, at tale er det sværeste og måske uopnåeligt, men at der er mange andre lyde og lydkulisser, som man kan få rigtig meget glæde og gavn af, fx stemmegenkendelse, om der er andre i rummet end en selv, børnebørnenes humør og så videre".

At opnå talebrug kræver en god koordination af åndedræt, stemmefunktion og artikulation. Funktioner der aldrig har været i brug hos mange, som lever med en kombineret høre- og synsnedsættelse. De personer i døvblindeverdenen, der er vant til at bruge høreapparat har et kæmpe forspring med hensyn til at modtage lyd i hjernen. Hvis man ikke er vant til at bruge høreapparat, vil lydene opleves som larm, uanset lydscenariet. Hvis ikke der er nogle lydreferencer at vende tilbage til, er der ingen mulighed for genkendelse. Alt skal læres på ny. "Men vi skal ikke lukke den helt med hensyn til at få et sprog", siger Kis, "heldigvis har jeg tidligere arbejdet meget med sprogtræning hos små børn, så der har jeg nogle gode erfaringer at trække på".

Tryghed

Der er forskellige grunde til valg af og motivation for at få CI, men en af grundene for personer med Usher er, at det svigtende syn kan medføre en vis desperation, og et CI vil kunne hjælpe dem med at få trygheden tilbage. Eksempelvis kan CI være en stor hjælp for personer, der har været vant til at cykle og færdes alene i trafikken, men som pludselig bliver usikre på grund af det svigtende syn. Her genskaber CI noget af trygheden.

Forventningen om en øget tryghed eksisterer ikke kun hos den potentielle CI bruger. Den ligger også meget stærkt i familierne omkring disse personer. Kis fortæller, at nogle pårørende har meget urealistiske forventninger til, hvad et CI kan give, og at det derfor er vigtigt, at de også deltager i udredningsfasen. Af en eller anden grund er det ikke altid lige nemt at få de pårørende med til møderne, men for alle parters skyld er det en god idé. Tanken, om at et nært familiemedlem kommer til at kunne høre, kan skabe en falsk tryghed hos de pårørende. Forældre, der har for høje forventninger, skuffes. Et CI kan aldrig give en hørelse, der er på lige fod med en almindelig hørelse. Derfor er det vigtigt at få formuleret en entydig forventningsafklaring hos alle parter. Et yderligere perspektiv er det, at nogle pårørende er bange for, at et CI vil ændre på personens identitet. Altså en angst hos de mennesker, som omgiver den, der står for at skulle opereres. Derfor er det også en problematik, der er vigtig at få vendt ifølge Kis.

Træningsperioden efter CI operationen

Træningsperioden efter CI operationen er vigtig. Men den er ikke kun vigtig for den CI-opererede, den er også vigtig for de personer, der omgiver den CI-opererede. God træning kræver, at alle hele tiden hjælper til. "En omsorgsperson i et bofællesskab eller en kontaktperson må hele tiden fortælle, hvad det er for lyde, der er i spil", siger Kis, "fx at 'nu tænder jeg for vandet', 'mikroovnen bipper, det er fordi den er færdig', 'lyden på computeren, kan du høre den' m.m., alt det daglige er vigtigt".

Et værktøj som Kis anbefaler i træningen af personer med en kombineret høre- og synsnedsættelse er, at de skriver lyddagbog. En dagbog, der skal beskrive og bevidstgøre personens høreudvikling. Det kan være en beskrivelse af, hvilke lyde vedkommende har hørt siden sidst, hvad blev han eller hun overrasket over (ahaoplevelser), og lydscenarier der undrer.

"Nogle gange samler jeg de CI-opererede i netværksgrupper", fortæller Kis, "her kommer de og udveksler erfaringer, og den første tid er som oftest vanskelig. Nogle er bange for, at de har fået tinitus, og at de er blevet skøre. Men det endelige resultat er som oftest godt. Det tager bare lang tid".

En måned efter operationen kommer brugeren til den første tuning, hvilket er en speciel oplevelse for mange. Her bliver implantatet tilkoblet, og brugeren bliver sendt hjem og skal arbejde med at vænne sig til det nye lydbillede. En måned senere skal brugeren til tuning igen, og det gentages efter ca. tre måneder.

Samarbejdet mellem det medicinske/tekniske og det pædagogiske

Operationen for CI foretages vest for Storebælt enten på universitetshospitalet i Århus eller i Odense. Forud for operationen foretages der af høreafdelingen på Vejle Sygehus en grundig udredning for at vurdere den enkelte brugers udbytte af eventuel operation, og Kis indgår i et tæt samarbejde med lægen omkring denne afklarende del.

Hørepædagogen er med i det fortsatte forløb og indgår igen aktivt ved tuning. Der er stor enighed om, hvor vigtigt det er, at der på denne måde er sammenhæng imellem det medicinske, det tekniske og det pædagogiske personale for, at borgeren kan opnå det ønskede resultat.

Afslutningsvis spørger jeg Kis, om der er nogen grund til, når man har en kombineret høre- og synsnedsættelse, ikke at gå efter CI, og hertil svarer hun: "Nej, det er der ingen grund til. Set i lyset af den øgede tryghedsfølelse skal alle have chancen - hvis de vil"

Døvblindhed medfører forsvarsløshed

Af Kerstin Möller, phd, Instituttet for Handicapvidenskab, Örebro

I slutningen af april 2008 disputerede jeg fra medicinsk handicapvidenskab på Hälsoakademin, Örebro Universitet med afhandlingen: "Inverkan på delaktighet och service till personer med dövblindhet." Afhandlingen er udover en sammenfatning på svensk skrevet på engelsk. De fem delstudier er sammenføjet i en rammebeskrivelse. I rammebeskrivelsen er målet at belyse, vurdere og forklare: dels mekanismer der muligvis indskrænker deltagelse for personer med døvblindhed, og dels mekanismer der muligvis forhindrer service til disse personer.

I årene 1997-2001 gennemførte jeg flere undersøgelser om livsforhold for og samfundstilbud til mennesker med døvblindhed i Sverige. Undersøgelserne viste, at personer med døvblindhed oplevede store indskrænkninger i forhold til deltagelse og at den hjælp, som skal understøtte deltagelse, af og til også udgjorde en hindring. Det er tankevækkende at den service, som skal understøtte, også kan opleves som en forhindring, især i Sverige hvor der er en omfattende lovgivning og mange forskellige typer af støtte til personer med funktionsnedsættelser.

I afhandlingen giver jeg en kort redegørelse for forskellige definitioner af døvblindhed inklusiv den nordiske fra 2007. Ældre definitioner af døvblindhed koncentrerer sig om sociale symptomer. Eftersom døvblindes natur ikke granskes i disse definitioner, kan døvblindhedens symptomer ikke forstås i deres fulde udstrækning. For eksempel fremstilles døvblindhed først og fremmest med problemer i forhold til kommunikation, information og mobility.

Heterogen gruppe

Jeg skriver, at medlemmerne af gruppen med kombineret syns og hørenedsættelse indbyrdes er meget forskellige, det vil sige, at det er en heterogen gruppe. En litteraturgennemgang viser, det er meget usædvanligt, at yngre mennesker både får syns- og hørenedsættelse. I de tilfælde, hvor døvblindheden indtræffer før alderdommen, beror den oftest på genetiske forhold. Den oftest forekommende årsag er Ushers syndrom (USH).

Begrebet "service" omfatter også behandling, uddannelse og støtte til personer med funktionsnedsættelser. Behandlingsindsatsen er styret af den medicinske videnskab, som i reglen fokuserer på sygdom i en af kroppens strukturer eller funktioner. Uddannelsen styres af teorier om indlæring, og støtte til personer med funktionsnedsættelser tager udgangspunkt i sociale problemer. Ingen af indsatserne tager udgangspunkt i teorier, der ser på mennesket i dets helhed, det vil sige fra et bio-psyko-socialt synspunkt.

For at kunne opdage, studere og vurdere de mekanismer som påvirker delagtighed og service, er undersøgelsen inspireret af teorien om det økologiske system (Gibson, 1966, 1979), af teorien om funktionsnedsættelse som et lamineret system (Bhaskar & Danermark, 2006) og af livsforløbsundersøgelser (Priestley, 2003).

Gibson tager udgangspunkt i, at mennesker altid befinder sig i et miljø, og at omgivelserne påvirker mennesket inklusive den menneskelige krop. I omgivelserne findes der forskellige fænomener, som mennesker kan opfatte, fx lyd og lys. Disse signaler modtages af øre og øjne, som er de anatomiske strukturer, der muliggør høre- og synsfunktionen.

Metateori

Teorien om funktionsnedsættelser som et lamineret system er en metateori, det vil sige en teori om teorier og dermed en teori, som kan inkludere delteorier. Teorien om det laminerede system tager blandt andet udgangspunkt i, at der findes forskellige niveauer i virkeligheden, og at der for det første findes specifikke mekanismer på forskellige niveauer og for det andet, at disse mekanismer interagerer med hinanden i en kompleks helhed.

Døvblindhed for eksempel er noget som har at gøre med øjne og ører, med syn og hørelse, med at se og høre samt at forstå og tildele det, der ses og høres, en forståelig betydning. Døvhed kan kun eksistere, hvis der findes hørelse og lyd, ligesom blindhed kun kan eksistere, hvis der findes syn og lys, så ting kan blive synlige.

Ifølge den laminerede teori forstås kroppens anatomi og funktioner som et kropsligt niveau, mens det at se er en aktivitet på individuelt niveau, og det at tage del i det som ses, og at tildele det betydning, foregår på socialt niveau. Det sociale niveau kan igen inddeles i forskellig kultur og samfundsmæssige begivenheder og forestillinger.

ICF

I beskrivelsen af de faktorer, som har indflydelse på døvblindhed, anvender jeg International Klassifikation af Funktionsevne, Funktionsevnenedsættelse og Helbredstilstand ICF (WHO 2001) som en gennemgående ramme. Jeg anvender også begrebet livsforløbsstudier som model for at knytte begivenheder i livet for mennesker med døvblindhed sammen med begivenheder i samfundet, som antages at påvirke personerne på forskellige tidspunkter. Gennem at studere situationer som lamineret og ud fra et livsforløbsperspektiv fremtræder mønstre og forandringer i mekanismerne over tid. "Mekanismer" forstås her som et andet ord for en kraft, der får noget til at ske.

I de fem delstudier indgår forskellige typer af materiale: litteratur, interview, spørgeskemaer og patientjournaler. Mange forskellige dataindsamlings- og analysemetoder er blevet anvendt, hovedsagligt beskrivende. Tidsspændet er fra nutiden og ca. 50 år tilbage i tiden.

Ved at lægge mange forskellige datakilder sammen fremkommer interessante mønstre, hvor såvel personens deltagelse som servicens indflydelse forandres over tid. De komplekse mønstre af mekanismer med faktisk eller potentiel indflydelse på indskrænkning i forhold til deltagelse og hindringer for service bliver også synlige.

Begrænsninger i aktiviteter

Ud fra den videnskabelige teori om funktionsnedsættelse som et lamineret system, så bliver døvblindhed en funktionsnedsættelse, der fremtræder, når synlige og hørbare signaler ikke passerer gennem kropsstrukturer og kropsfunktion. Dette leder til, at aktiviteterne "se" og "høre" bliver begrænsede.

Den information, som andre mennesker får, fra det der ses og høres, kan ikke altid eller kun i begrænset omfang ses og høres af personer, der er døvblinde. Dermed bliver grundlæggende information fra det synlige og det hørbare ikke forståeligt i relation til den aktuelle kontekst.

Et kendetegn på døvblindhed er "deltagelsesindskrænkning" med hensyn til information fra synlige og hørbare signaler. Min afhandling viser, at deltagelsesindskrænkningen for personer med døvblindhed er omfattende, og indskrænkningen indgår i komplekse processer mellem personen med døvblindhed og dennes omverden.

Primær og sekundær begrænsning

I afhandlingen foreslår jeg, at aktivitetsbegrænsning og deltagelsesindskrænkning deles i en primær og en sekundær begrænsning/indskrænkning. Primær aktivitetsbegrænsning er ikke at kunne se og høre tilstrækkeligt for, at det skal blive forståeligt, og således er det ikke at kunne tage del i det synlige og hørbare primær deltagelsesindskrænkning.

Resultatet af primær deltagelsesindskrænkning er ofte sekundær aktivitetsbegrænsning, som er en begrænsning i andre aktiviteter end at se og høre. Det betyder, at begrænsningernes karakter i for eksempel kommunikation, det daglige liv, husholdningsarbejde og at bevæge sig frit beror på den primære deltagelsesindskrænkelse og generelt ikke på manglende evne til at kunne udføre disse aktiviteter.

Sekundær aktivitetsbegrænsning kan videre skabe sekundær deltagelsesindskrænkning. Min afhandling viser, at døvblindhed er en mere altomfattende funktionsnedsættelse, end man hidtil har ment. Syns- og hørenedsættelser kan have forskellige psykosociale betydninger for personen med døvblindhed. For eksempel opleves en synsnedsættelse særlig svær for personer med medfødt døvhed, eftersom den kan opleves som en trussel mod deres sociale rolle. Døvblindhed medfører øget risiko for isolering og ekskludering i sociale sammenhænge.

Usikkerhed

I menneskets liv lægges erfaring på erfaring i lag. Det som personen, der er døvblind, tidligere ikke har været en del af og savner erfaring med, bliver til laminerede informationshuller. Et resultat af dette er fragmenteret viden på mange områder. I forhold til tid og sted og de sociale og kulturelle omgivelser, som personen har erfaring med, påvirkes personens mulighed for at forholde sig til og tilpasse sig situationen.

Dette kan resultere i ontologisk usikkerhed. En rationel måde at forholde sig til dette på er at trække sig tilbage, det vil sige at afstå fra aktiviteter. Det betyder, at disse personers mulighed for at bidrage som medborgere trues, hvilket er en alvorlig delagtighedsindskrænkning.

Den måske vigtigste konklusion i min afhandling er, at muligheder og farer i omgivelserne ikke fuldt ud kan opdages eller forstås af personer med døvblindhed. At gennemføre aktiviteter uden grundlæggende information medfører risici. Et vigtigt aspekt af døvblindhed er derfor forsvarsløshed (svensk: Skyddslöshet, dvs. at være ubeskyttet). For personer med døvblindhed betyder forsvarsløshed, at liv og lemmer risikeres.

En psykologisk konsekvens er, at døvblindhed forbindes med grundlæggende usikkerhed, hvilket er et resultat af, at den information, som personen får, ikke altid er pålidelig pga. de primære aktivitetsbegrænsninger. Afhandlingen viser endvidere, at døvblindhed er en funktionsnedsættelse, der medfører alvorlige risici for helbredet.

Service kan indeholde forhindringer

Service, som har til formål at støtte disse personers deltagelse, indeholder nogle gange systematiske forhindringer. Service til personer med døvblindhed er sommetider helt fraværende eller er ikke altid tilfredsstillende og betragter ikke personen som et helt menneske. Der findes også eksempler på service, som over tid har forandret sig fra at være en støttende faktor til at blive en decideret forhindring.

Hvis der er service, som personen tidligere ikke har fået, eller som ikke har været tilfredsstillende, så opbygges der lag af forhindringer, der også har indflydelse på det daglige liv og på forhold omkring kontakt med service i nutiden. Der er endvidere indikationer på mangelfuldt samarbejde mellem de forskellige serviceordninger. Service til personer med døvblindhed skal tage hensyn til de bio-psyko-sociale aspekter af denne komplekse og sjældne funktionsnedsættelse. Personer med døvblindhed har brug for rehabilitering i et livsperspektiv, som tager hensyn til syndromets kompleksitet og prognose.

Rehablilitering skal i større udstrækning, end hvad tilfældet er i dag, tage højde for døvblindhedens natur, betydningen af de fysiske, sociale og kulturelle omgivelser og personlige faktorer for at fremme delagtighed og forebygge farer. For at øge disse personers deltagelse og mulighed for beskyttelse, behøver de individuelt tilpasset støtte og hjælpemidler. Jeg slutter af med at konstatere, at disse udfordringer kræver udvikling af lovgivning, planlægning af service samt tilbud i direkte kontakt med personen. FN's konvention om rettigheder for personer med funktionsnedsættelser omfatter grundlæggende principper, der skal sikre et liv med fuld deltagelse, hvilket indebærer beskyttelse, fremmende initiativer og individuel udvikling. ICF og FN konventionen understøtter de nødvendige forandringer.

Link til afhandlingen: http://kortlink.dk/5mca

LITTERATURLISTE

Bhaskar R, Danermark B. Metatheory, interdisciplinarity and disability research - a critical realist perspective. Scandinavian Journal of Disability Research 2006, 8(4), s. 278-297.

Gibson J. The senses considered as perceptual systems. Boston: Houghton Mifl in cooperation 1966.

Gibson J. The ecological approach to visual perception. Boston: Houghton Miffl in Company 1979.

Priestley M. Disability a life course approach. Cambridge: Polity Press

World Health Organization. International classification of functioning, disability and health (ICF) short version, Geneva 2001

Faktaboks:

Om den nordiske definition på døvblindhed

I de nordiske lande har man siden 2007 anvendt ordet "døvblindhed" som en kombination af syns- og hørenedsættelse, der begrænser aktiviteter og indskrænker deltagelse i samfundet i en sådan grad, at personen behøver særlige tilbud, tilpasninger i omgivelserne og/eller teknologi.

Den nordiske definition er et vigtigt sammenknyttende led i det nordiske arbejde for at forbedre situationen for personer med døvblindhed. Den er udviklet i et omfattende samarbejde mellem professionelle, forskere og personer med døvblindhed i de fem lande. Den indeholder endvidere vidtrækkende krav i forhold til service.

Møde i nordisk lederforum

Lederne på døvblindefeltet i Norden mødes en gang om året for at diskutere emner af fælles interesse, udveksle erfaring og viden og aftale samarbejde og fælles retningslinjer. I år foregik det i Tromsø i Norge med deltagelse af omkring 35 personer. Fra Danmark deltog Helle Brøgger, Center for Døve, Tove Geert Larsen, Center for Døve, Kirsten Hansen, Døvblindecentret, Lars Søbye, Aalborgskolen, Inger Rødbroe, Videnscenter for Døvblindfødte samt Ole E. Mortensen, Videnscentret for Døvblindblevne. På dagsordenen denne gang var bl.a. følgende punkter:

Nyt fra NUD og fra de enkelte nordiske lande (supplement til skriftlig information)

  • Nordisk beskrivelse af erhvervet døvblindhed
  • Aldersbetinget døvblindhed i de enkelte nordiske lande
  • Nordisk personaleudddannelse
  • Statusrapporter fra nordiske arbejds- og netværksgrupper og fra internationalt samarbejde
  • Opsummering fra seminar om stress, coping og omstillingsprocesser (omtalt side 7 i dette nummer af NYT)

Til punktet om nordisk grunduddannelse for personale, som arbejder med døvblindblevne, havde en arbejdsgruppe lavet en spørgeskemaundersøgelse om behovet for og ønskerne til en fællesnordisk grunduddannelse. En sådan har tidligere fandtes på NUD (Nordisk Uddannelsescenter for Døvblindepersonale), men eksisterer ikke i øjeblikket. Undersøgelsen viste dog, at der i Norge, Danmark, Sverige og Island er et klart ønske om et nordisk samarbejde om en sådan uddannelse i en eller anden form. Der blev nedsat en arbejdsgruppe med NUD som koordinator (og med Videnscentret som medlem) for at arbejde videre med dette spørgsmål.

Næste møde i Nordisk Lederforum bliver i København juni 2009.

Anmeldelse af bogen Att anpassa miljön för personer med svåra syn- och hörselskador

MO GÅRDS FÖRLAG 2008

WWW.MOGARD.SE

Af Hanne Jepsen og Kirsten Washuus, døvblindekonsulenter, Center for døve

På Mo Gård har bl.a Gunnar Johansson i mange år interesseret sig for at samle og udbrede viden om gode fysiske rammer til et selvstændigt og trygt liv for døvblinde. Politisk har Sverige besluttet at gøre samfundet mere tilgængeligt, og FSDB (Foreningen Sveriges Døvblinde) samt Nationelt Kunskabscenter for Døvblindefrågor lavede et tværfagligt projekt med indsamling af viden på området. Bogen "Att anpassa miljön för personer med svåre synoch hörselskador" er resultatet af arbejdet. Projektet er støttet af Allmanna Arvsfonden.

Bogen er overskueligt opbygget og let forståelig for en dansk læser. Der er mange gode illustrationer fra svenske "døvblindemiljøer". Den giver et væld af fif og ideer både inde og ude med kendte materialer. Mennesker med erhvervet døvblindhed er jo en uensartet gruppe med forskellige behov, men målet har været at skabe gode levemiljøer for alle. Det ses tydeligt i illustrationerne, at æstetikken vægtes i løsninger, der ikke bærer præg af institution og handicapindretning. Som det beskrives i bogen, har Mo Gård i en årrække arbejdet tæt sammen med en arkitekt.

Bogen henvender sig til arkitekter og ansvarlige for nybyggeri, men også for medarbejdere på bosteder og professionelle i høre/synsverdenen vil den være en god håndbog. Vi kunne dog som døvblindekonsulenter savne et par cases om, hvordan man med få midler kunne skabe lidt bedre fysiske rammer i det gennemsnitlige, eksisterende boligbyggeri, hvor de fleste døvblinde jo bor.

Bogen vil være at finde i vores bibliotek fremover som inspirator, og vi vil anbefale den til vores kollegaer i høre/synsverdenen og de kommunale ergoteraputer, der betjener døvblinde. Vi vil garanteret bruge den, når vi forbereder oplæg til kommunale folk.

At der nu er en nutidig samlet håndbog omkring tilgængelighed, sætter emnet højt på dagsordenen også i vores hverdag som døvblindekonsulenter i Danmark.

Faktaboks:

Bogen "Att anpassa miljön för personer med svåre syn- och hörselskador" koster 75 kr. og kan bestilles på følgende adresse: berit.johansson@mogard.se.

Nyttige noter

Norsk hjemmeside om sansetab hos ældre

Else Marie Svingen er døvblindekonsulent i Norge og er en af de mest erfarne fagpersoner i Norden, når det drejer sig om aldersbetinget høre- og synsnedsættelse. Hun har været med i flere projekter gennem de sidste 10 år, bl.a. den store norske undersøgelse i Lillehammer, der påviste, at mellem fire og fem pct. af de ældre, som var i kontakt med kommunens omsorgssystem, var døvblinde.

Lige før sommer lancerede hun resultatet af det seneste projekt, hun er stået i spidsen for, nemlig en hjemmeside med masser af information om syns- og høretab hos ældre. Hjemmesiden har titlen "Syn og hørsel hos eldre" og består af tekst samt en række videoklip og simulationseksempler på syns- og/eller hørelse. Else Marie Svingen og hendes medforfattere præsenterer hjemmesiden således: "Den har som mål at være en informationsbase og læringsresource om, hvordan det er at leve med nedsat syn og/eller hørelse.

På siderne vises eksempler på mulige hjælpetiltag, og på hvordan omgivelserne kan forholde sig til syns- og hørehæmmede for at bedre forholdene både fysisk og socialt. "Syn og hørsel hos eldre" henvender sig til personale som arbejder i ældreomsorgen og til pårørende til ældre med nedsat syn og/eller hørelse. Men hjemmesiden kan også bruges af syns- og/eller hørehæmmede selv".

"Syn og hørsel hos eldre" kan findes på adressen www.sansetap.no.

Phd projekt om haptisk kommunikation

Riitta Lahtinen fra Finland har sammen med sin mand Russ Palmer arbejdet de sidste 16 år med udvikling af taktil og haptisk kommunikation. Russ Palmer er døvblind, og med udgangspunkt i deres egen situation har de udviklet den såkaldte "social-haptiske kommunikation", som nu anvendes i flere lande. Dette arbejde har været en del af Riita Lahtinens phd-projekt, hvis endelige resultat nu udkom i en engelsk oversættelse lige før deadline for dette nummer af NYT. Bogen har titlen "Haptices and Haptimes", med undertitlen "A case study of developmental process in social-haptic communication of acquired deafblind people". Projektet vandt tidligere i år en pris i Finland for særlig nytænkning inden for social- og sundhedsområdet. I næste nummer af NYT kan du læse mere om projektet og udgivelsen.

Møde for nordiske ekspertteam

Center for Døve tog i 2005 i samarbejde med professor Lisbeth Tranebjærg initiativ til oprettelse af et tværfagligt udrednings- og diagnosticeringsteam, som har til opgave at gå ind i sager, hvor der er usikkerhed om diagnosen ud fra et medicinsk og/eller funktionelt synspunkt. I de øvrige nordiske lande på nær Island eksisterer nu tilsvarende ekspertteam, og i slutningen af maj 2008 mødtes 35 medlemmer af de danske, svenske, norske og finske ekspertteam for første gang for at udveksle erfaringer om arbejdsformen og andre aspekter af teamenes arbejde samt diskutere muligheder og behov for samarbejde. Det var to spændende og inspirerende dage, som mundede ud i nogle konkrete forslag til videre samarbejde og erfaringsudveksling, bl.a. om formater for afrapportering, opfølgningsvejledninger på særlige områder (fx CHARGE og Usher syndrom) samt udarbejdelse af informationsmateriale.

Faktaboks:

Det danske diagnosticerings- og udredningsteam består af fagpersoner fra Center for Døve, Instituttet for Blinde og Svagsynede, Døvblindecentret og videnscentrene for døvblindblevne og døvblindfødte samt af medicinske specialister inden for genetisk audiologi, oftalmologi (øjensygdomme), audiologi, neuropædiatri (børneneurologi) og døvepsykiatri. Teamets arbejde er siden 2007 blevet finansieret af VISO - Den Nationale Videns- og Specialrådgivningsorganisation.

Engelsk version af NYT?

Som nævnt i sidste nummer af NYT overvejer vi at lave en engelsk version af NYT henvendt til de af vores internationale kolleger og kontakter, som ikke læser dansk. Der eksisterer ikke noget internationalt fagblad med fokus på døvblindblevne, og formålet med en engelsk udgave af NYT skulle dels være at lade andre få del i den viden, vi har i Danmark og dermed medvirke til en styrkelse af fagfeltet generelt, og dels at knytte endnu stærkere bånd ved at give noget igen for de gange, vi trækker på internationale kontakter i forbindelse med forskellige opgaver.

Men først ønskede vi at undersøge, hvor stor interessen blandt vores internationale kolleger faktisk er for at læse vores blad. Desværre har det vist sig, at vi ikke har fået noget klart svar på dette spørgsmål. Vi lavede en spørgeskemaundersøgelse i maj måned, som blev sendt ud via Deafblind International (den internationale paraplyorganisation på området), men fik alt for få svar til at kunne konkludere noget. Vi fik 19 svar fra kolleger i Spanien, Schweiz, Portugal, Canada, USA, Indien, Brasilien, England, Australien og Holland, og 18 af dem udtrykte stor interesse.

Der er ingen tvivl om, at rigtig mange ville læse bladet, hvis de fik det tilbudt gratis, men eftersom det vil betyde en ikke uvæsentlig udgift for os at skulle lave en engelsk version, ville vi meget gerne vide, om der evt. er grundlag for en vis egenbetaling. Det er vi som nævnt ikke blevet så meget klogere på endnu, men vi har ikke opgivet tanken - ikke mindst pga. de mange positive tilkendegivelser vi fik - og vi vil derfor fortsætte vores afklaringsarbejde.

Artikel til læger om kombineret høre- og synsnedsættelse

"Månedsskrift for Praktisk Lægegerning" er de praktiserende lægers fagtidsskrift. I sommernummeret bragte de en artikel skrevet af Videnscentret i samarbejde med læge Mikkel Vass med titlen "Kombineret høre- og synsnedsættelse overses i alderdommen". I artiklen beskrives kombinationshandicappet og de konsekvenser for funktionsevnen, det har, og der gives forslag til, hvad den praktiserende læge kan gøre dels for at opdage kombineret høre- og synsnedsættelse hos sine ældre patienter, og dels mht. at henvise den pågældende til relevant støtte og hjælp.

Langt de fleste ældre i Danmark ser deres praktiserende læge mindst en gang om året, og lægerne er dermed en vigtig ressource i forhold til også at være opmærksom på en funktionsnedsættelse som kombineret høre- og synsnedsættelse/døvblindhed. En tilstand der hos ældre ofte udvikler sig langsomt.

Artiklen kan læses på nettet på adressen www.kortlink.dk/5ks6.

Et særtryk af artiklen kan bestilles ved henvendelse til Videnscentret.

Nyttige links

FN's "handicapkontor"

Hjemmesiden for FN's "handicapkontor" UN Enable (på engelsk)

www.kortlink.dk/5mc4

Projekt på Mississippi University

Hjemmeside om stort projekt på Mississippi University i USA med titlen "Persons Aging with Hearing and Vision Loss". Projektet blev afsluttet i 2007.

http://www.blind.msstate.edu/pahvl/project/summary/

Unge Med Handicap

DSI Ungdom har skiftet navn til Sammenslutningen af Unge Med Handicap og har samtidig relanceret deres hjemmeside med masser af information om organisationen og deres aktiviteter.

www.kortlink.dk/5mc2

Barselsvikar i Videnscentret

- tidligere medarbejder vender tilbage

Videnscentrets informationsmedarbejder Bettina U. Møller er gået på barsel. Fra den 1. august har jeg overtaget hendes stol som afløser. Egentlig er jeg en gammel kending på Videnscentret, og mit vikariat danner en lille cirkel i mit arbejdsliv. Mit allerførste job er nemlig i Videnscentret - først som studentermedhjælp i 1994, mens jeg endnu læser kommunikation og dansk på RUC og herefter i en projektansættelse i 1995 som cand.comm. Videnscenterarbejdet har fulgt mig lige siden.

Fra 1996 og to år frem er jeg informationsmedarbejder i Videnscentret for døvblevne, døve og hørehæmmede - i dag med navnet Videnscentret for Hørehandicap. Jeg udfører desuden en række projektopgaver for Videncenter for Synshandicap og Videnscenter for Autisme. Organisationer med fokus på vidensudvikling og -formidling er rammen for mit virke frem til nu. Fra 1998 er jeg informationsansvarlig i Center for Teknologistøttet Uddannelse (CTU) frem til, centret lukker.

Learning Lab Denmark viderefører arven fra CTU, og jeg fortsætter her som Communication Manager. Senest er jeg centerkoordinator på Copenhagen Business School i Center for Marketing Communication. Det er en vigtig og kærkommen udfordring for mig at vende tilbage og være med til at udbrede viden om og en forståelse for døvblindblevne og deres livsvilkår med en kombineret funktionsnedsættelse.

Løbende reportager fra konferencer til din computer

I dette efterår afholdes nordisk konference om døvblindhed (10.-14. september i Finland) og en international ADBN-konference om erhvervet døvblindhed (8.-12. oktober i Norge). I lighed med tidligere konferencer vil Videnscentret dagligt rapportere direkte fra disse konferencer på vores hjemmeside. Her vil du kunne læse lidt om, hvad der bliver præsenteret på de forskellige forelæsninger og workshops, vores øvrige indtryk af konferencerne m.m.

Læs reportagerne fra nordisk konference på www.dbcent.dk/nordisk_konference.

Læs reportagerne fra ADBN-konferencen på www.dbcent.dk/ADBN_2008.

Der vil også være links til reportagerne fra forsiden på www.dbcent.dk.

Kalenderen (se kalendersiden)

Se kalendersiden på hjemmesiden

SPOT PÅ: Lena Göransson

Hvad er det hotteste emne på fagfeltet erhvervet døvblindhed i øjeblikket?

Det mener jeg må være de diskussioner omkring Ann-Christine Gullacksens model vedrørende livsomstillingsprocesser, som vi p.t. bruger i Norden. Et tema, der interesserer mig meget er, hvad det er, som gør, at livet og hverdagen fungerer, trods det at man rammes af døvblindhed. Hvilke strategier udvikler personer med døvblindhed under de forskellige faser i livsomstillingsprocessen, og hvilke faktorer findes der for, at det lykkes? Dette burde kunne give den professionelle verden nogle gode udgangspunkter inden for døvblindearbejdet.

Hvad er så den største udfordring?

At vi fik en metode i gang, der kan lede frem til professionelle tilgange, gode strategier og metoder i arbejdet med mennesker og erhvervet døvblindhed - og deres pårørende. Der er brug for mere dokumentation. Der laves en masse gode ting, og der findes masser af erfaring rundt omkring i Norden, hvor der er brug for dokumentation og tilgængelighed for andre.

Hvordan endte du inden for dette fagområde?

Som 18-årig blev jeg ansat i en villa, hvor der boede 12 døvblinde. At lære disse fantastiske mennesker at kende og tage del i deres livserfaringer fascinerede mig meget. Det har siden været ét af mine vigtigste erfaringsområder. Gennem mange år arbejdede jeg som specialpædagog, kombineret med arbejde som teamleder og projektleder. Først med personer der havde hørenedsættelse, senere med døve og efterhånden døvblinde, bl.a. opbygningen af Region Skånes døv- og døvblindeteams.

Når jeg støder på behov hos personer - både individuelle behov og kollektive visioner - som ikke tilgodeses på en tilfredsstillende måde, bliver jeg inspireret til at påvirke og forandre dette. Det er for mig udgangspunktet og drivkraften i det daglige arbejde.

Hvordan betragter du døvblindhed i et livsperspektiv?

Døvblindhed forekommer i alle aldre, og hver alder byder på sine muligheder og udfordringer. Gennem tidlig forældrestøtte og alderssvarende, fleksible metoder og strategier tror jeg, at man kan forebygge og spare mennesker med døvblindhed for mange lidelser. Får barnet under opvæksten viden om sin funktionsnedsættelse på den mest hensigtsmæssige måde, har det også mulighed for at udvikle gode strategier i forskellige sammenhænge.

Under ungdomsårene, hvor identiteten og selvopfattelsen formes, skal man starte med at udvikle noget positivt for fremtiden, og efterhånden som man når voksenlivet, bør den unge have gode redskaber for at kunne imødekomme dette, men skal samtidig tilbydes en følelsesmæssig støtte. Senere gennem voksenlivet, når døvblindheden bliver mere påtrængende for mange, forventes man at leve livet med samme krav og vilkår som alle andre medborgere, trods det at det meste i livet påvirkes og mange færdigheder, som man tager for givet, må læres på ny.

At ældes med døvblindhed, når kroppen også forandres på andre måder, har sine specielle udmeldinger. Dette satte min landsmand P.O. Edberg ord på i årets første nummer af denne publikation. At kunne ældes i trygge rammer og have folk omkring sig, som forstår ens behov, ligesom at få tilgang til hjælpemidler og øvrig service, bør være en naturlig ret.

Hvilket spørgsmål ville du gerne stilles - og hvad er dit svar på det?

Det skulle nok være et spørgsmål, som handler om, hvordan vi kan skabe netværk og samværsformer. Svaret ville ikke blive kort, men jeg ser professionelle netværk tage ansvar, hvor metoder og mål tydeligt er en stor ressource i arbejdet med personer, der er døvblinde og deres nære. Lige så vigtigt er det at styrke det personlige netværk omkring den døvblinde. Det udgør en uvurderlig ressource, når det gælder støtte i hverdagen.

Hvem ville du overrække det sorte bælte i erhvervet døvblindhed?

Det var svært! Der findes mange at vælge imellem. Föreningen Sveriges Dövblinda er jeg meget imponeret af. Med små ressourcer gør de stor nytte. Jeg bliver også meget inspireret af kolleger, både i Sverige og i det øvrige Norden. Hvis jeg skulle vælge en person, ville jeg vælge Gunilla Henningsen-Rönnblom. Vi har haft mange og lange diskussioner omkring små og store spørgsmål. Gunilla deler rundhåndet ud af sine kundskaber og erfaringer, og hun inspirerer mig meget.