Forkortet og bearbejdet version af Døvblindblevne og selvidentitet
Af Ilene Miner og Videnscentret for Døvblindblevne
Denne artikel er et lettere bearbejdet uddrag af rapporten ”Døvblindblevne og selvidentitet – en interviewundersøgelse”. I sin fulde længde fylder rapporten 21 sider i lille skriftstørrelse. Den forkortede version kan læses nedenfor eller downloades som word-dokument i tre forskellige versioner:
Download forkortet version af Døvblindblevne og selvidentitet i almindelig skrift uden spalter
Download forkortet version af Døvblindblevne og selvidentitet i almindelig skrift med tekst i to spalter
Download forkortet version af Døvblindblevne og selvidentitet i storskrift
Forord
”Døvblindblevne og selvidentitet – en interviewundersøgelse” er et projekt, som Videnscentret har gennemført i samarbejde med Ilene Miner. Sammen har vi diskuteret spørgsmål og ideer for projektet, og Ilene Miner har efterfølgende interviewet døvblindblevne i hhv. Danmark og New York, USA, om deres identitet og selvopfattelse som døvblindblevne. På baggrund af disse interviews og analyserne af dem har hun forfattet dette skrift.
Som forløber for projektet har Ilene Miner skrevet artiklen ”Identitetsproblemer i forlængelse af diagnosen Usher syndrom og erhvervet døvblindhed”. I starten af året publicerede Videnscentret denne artikel i heftet ”Socialpsykologiske problemstillinger hos døvblindblevne – en artikelsamling”.
Ilene Miner er amerikaner og klinisk socionom, og på det tidspunkt, undersøgelsen stod på, var hun leder af Mental Health Services på League for the Hard of Hearing i New York City.
De følgende sider er et mindre og lettere bearbejdet uddrag af rapporten ”Døvblindblevne og selvidentitet – en interviewundersøgelse”. I sin fulde længde fylder rapporten 21 sider i lille skriftstørrelse (10 punkt).
Rapporten findes i både en dansk og en engelsk version og i elektronisk og trykt format. Den er gratis og kan downloades fra Videnscentrets hjemmeside www.dbcent.dk, eller du kan få den tilsendt ved henvendelse til Videnscentret.
Videnscentret for Døvblindblevne
december 2008
Videnscentret for Døvblindblevne
Generatorvej 2A
2730 Herlev
Danmark
Tel.: +45 4439 1175
Fax: +45 4439 1179
Txt-tel.: 4439 1110
E-mail: dbcent@dbcent.dk
www.dbcent.dk
Formål og baggrund
Om kultur, identitet og støttetilbud i to forskellige samfund
Hvordan beskriver personer, som er døvblinde, eller som har både høre- og synstab, sig selv? Hvad tænker de om sig selv? Hvilken betydning har det, når de kalder sig selv døvblind?
Gennem en lang årrække har Ilene Miner hørt døvblinde personer identificere sig selv på mange måder: Døv-synshæmmet, hørehæmmet-svagsynet, døv-Usher, hørehæmmet-retinitis pigmentosa, døv-glaukom (døv-grøn stær), hørehæmmet-glaukom, blind-hørehæmmet, svagsynet-hørehæmmet, døv-blind, blind-døv osv. Listen er lige så lang som antallet af diagnoser.
Afhænger det af graden af syns- og høretab eller sprogbrug, når folk kalder sig selv ”døvblinde”, hvis de bliver spurgt? Hvem kalder sig selv døvblind som en identitet? Hvem bruger dette ord til at identificere og beskrive sig selv – og ikke blot som en diagnostisk beskrivelse eller som en betegnelse, samfundet har givet dem?
Det kendetegnende ved døvblindhed er isolation og vanskeligheder ved at få kontakt til andre mennesker og adgang til samfundet. Er processen omkring det at identificere sig selv som døvblind ens eller forskellig i to lande, som har forskelligt syn på handicapspørgsmål og forskellige tilbud og adgang til serviceydelser? Danmark og USA har meget forskellige indfaldsvinkler til levering af standardydelser til personer med funktionsnedsættelse og således også meget forskellige indfaldsvinkler til at give mulighed for selvbestemmelse og værdighed.
Vi besluttede os for at interviewe døvblinde i både Danmark og New York, USA, for at få nogle svar.
Processen og interviewgrupperne
Døvblinde i Danmark og USA blev interviewet og spurgt om deres liv og erfaringer og om deres identitetsopfattelse.
Udvælgelsen var ikke tilfældig. De danske personer, som blev interviewet, blev udvalgt af Videnscentret for Døvblindblevne baseret på en forespørgsel hos FDDB, Foreningen af Danske DøvBlinde. FDDB blev bedt om at hjælpe med at finde medlemmer, som var villige til at deltage, og som dækkede så bredt som muligt et spekter mht. alder, kommunikation, diagnose, involvering i foreningen osv.
Amerikanerne var et udvalg af personer, som Ilene Miner kender fra en lang række sammenhænge, hovedsageligt, men ikke kun, i New York City.
27 personer blev interviewet, 14 i Danmark og 13 i USA. Sammenlagt for de to lande var 16 kvinder og 11 mænd. 19 personer havde Usher syndrom: 9 havde Usher 1, 8 havde Usher 2 og 2 havde dokumenteret Usher 3. De resterende havde andre årsager til deres døvblindhed som f.eks. Refsum sygdom, præmatur retinopati med senere tilkomst af høretab, o.a.
Den danske gruppe bestod af 7 tegnsprogsbrugere, hvoraf 3 bruger taktilt tegnsprog. Den amerikanske gruppe bestod af 7 tegnsprogsbrugere, hvoraf 5 bruger taktilt tegnsprog. Der var, naturligvis, forskel i sprogbrug, herunder taktilt pidgin tegn-engelsk (dvs. en blanding af tegnsprog og engelsk, red.) og f.eks. tegnsprog og talt sprog afhængigt af, hvem man er sammen med.
Alderen spændte i den danske gruppe fra 23 til 67 år og i den amerikanske gruppe fra 29 til 80 år.
Interviews og deres indhold
Interviewene i Danmark blev gennemført af Ilene Miner med en dansk-engelsk taletolk eller en dansk tegnsprogstolk, som også har erfaring med taktilt dansk tegnsprog og talt engelsk. Alle interviews foregik personligt. De fleste interviews i USA blev gennemført af Ilene Miner personligt på talt engelsk eller amerikansk tegnsprog. Interviewene varede 1 – 1,5 time.
Metoden var at indsamle en række oplysninger om:
- alder og køn
- kommunikationsmetode
- tidligere og nuværende arbejdssituation
- leveforhold
- familiesammensætning
- bekymringer angående den interviewedes tilværelse
- psykosociale oplysninger
- oplysninger om brug af serviceydelser i det enkelte land
- kontakt med andre døvblinde og involvering i døvblindeforeninger, samt
- spørgsmål vedrørende identitet
Servicetilbud til døvblinde i Danmark og New York, USA
Ilene Miner stillede også spørgsmål om serviceydelser i Danmark og i New York, USA. Serviceydelserne er alle listet op og beskrevet i rapporten. Hun gør opmærksom på, at der i Danmark findes serviceydelser, som praktisk talt er ukendte i USA. Det drejer sig om f.eks.:
- kontaktpersoner
- døvblindekonsulenter
- ERFA-grupper
- social tolkeordning
I rapporten fortsætter Ilene Miner med at beskrive, hvordan man i de to samfund så også i praksis sikrer, at de omtalte serviceydelser leveres. Også her er der stor forskel mellem Danmark og USA.
Ilene Miner diskuterer i den sammenhæng, hvordan problemet for personer med funktionsnedsættelser i høj grad er adgang. Det er holdningen i de nordiske lande, at alle skal have adgang. Denne filosofi medfører f.eks. i praksis den lov, som stadfæster retten til kontaktpersoner i Danmark. Serviceydelserne ydes af staten, og de er en ret, ikke en gave. Sådan forholder det sig ikke i USA.
Den nordiske holdning til funktionsnedsættelser, adgangsmuligheder og ligestilling er almindelig blandt personer med funktionsnedsættelser og blandt dem, som arbejder sammen med dem, hvorimod den amerikanske regering har en anden indstilling.
Ser man på døvblindes muligheder for at deltage i aktiviteter og i samfundet generelt i hhv. Danmark og i New York, USA, bliver det tydeligt, hvor yderst forskellige døvblindes liv er i de to samfund.
En ny identitet tilføjes eller en gammel rekonstrueres
Danmark – fremherskende selvidentifikation som døvblind
Af de 14 interviewede personer i Danmark identificerer de 11 sig som døvblinde. Det gælder personer, som både bruger tegnsprog og talt sprog. Nogle identificerer sig også som kulturelt døve, enten som en ligestillet identitet eller som sekundær identitet i forhold til døvblinde¬identitet¬en. Tre personer identificerer sig ikke som døvblinde: Én identificerer sig som blind og hørehæmmet, én som ”jeg har en række handicap”, og én som hørehæmmet med svagt syn.
Det at identificere sig selv som døvblind synes at hænge nøje sammen med samvær med andre døvblinde personer. Alle dem, der identificerer sig selv som døvblinde, er aktive i FDDB (Foreningen af Danske DøvBlinde) og deltager i ERFA-grupper. Elleve af de 14 personer bruger kontaktpersonordningen. Af de tre, som ikke bruger en kontaktperson, går én på et revalideringscenter for blinde, én har Usher og stadig meget syn tilbage, og én sagde: “Lige nu bruger jeg min ægtefælle, men jeg bør nok søge om nogle kontaktpersontimer".
USA – begrænset om overhovedet nogen selvidentifikation som døvblind
I den amerikanske gruppe på 13 personer identificerer to sig som døvblinde i den forstand, at døvblind er en slags identitet. De, som identificerer sig som døvblinde, har kontakt med andre, der er døvblinde. Tre andre identificerer sig som døvblinde udelukkende for at beskrive deres funktionsnedsættelse: F.eks.: “Jeg identificerer kun mig selv som døvblind, når jeg beskriver mit handicap og mine behov mht. plads, f.eks. på en flyrejse”.
Faktisk bor ingen af de amerikanske døvblinde interviewpersoner et sted, hvor der er et stærkt døvblindefællesskab, så muligheden for socialt samvær eller deltagelse i et fællesskab er mindre; der er ingen i New York City, selv om der her er gjort forsøg på at starte en døvblindeforening.
Mulig bearbejdning i et døvblindefællesskab
Der er ingen tvivl om, at man ikke kan identificere sig selv som døvblind uden kontakt og i sammenhæng med andre døvblinde personer. Man kan beskrive sit handicap med “jeg er døvblind” som en forklaring på ens problemer eller behov, men dette er ikke en døvblind identitet. Det er ikke det samme som at sige: “Jeg tilhører denne gruppe, og vi tilslutter os bestemte normer, værdier og adfærdsmåder”.
Flere af interviewpersonerne talte om vigtigheden af andre døvblinde personers indvirkning på deres liv. I begge lande beskrev døvblinde personer, at de følte sig ”normale sammen med andre døvblinde”, ”følte lettelse over at møde andre tidligt i forløbet og se, at døvblinde personer kan leve et almindeligt liv, og en følelse af at ’komme hjem’”.
Danske interviewdeltagere: “Jeg er døvblind”
Alle de interviewede personer i Danmark, som deltager i ERFA-grupper og FDDB, identificerer sig selv som døvblinde. Næsten alle modtog hjælp fra en kontaktperson.
Nogle beskrev vanskelighederne ved at forsøge at holde fast ved deres tidligere identitet i ret stærke vendinger: “Jeg vil holde fast i døveverdenen så længe som muligt”.
De beskrev problemer med at bruge taktilt tegnsprog, fordi det gør kommunikationen langsommere. De talte også om at miste døve venner, og hvor smertefuldt dette var. Alle talte om alle mulige former for tab og om vigtigheden af FDDB og ERFA-grupper i deres liv, døvblindekonsulenter og, selvfølgelig, vigtigheden af kontaktpersoner til at holde sig i forbindelse med verden.
Folk sagde:
“Kontaktpersoner er i høj grad en del af os, og de kan oversætte eller gentage, når der er noget, jeg ikke får fat i.”
“Jeg ville være alene i et totalt mørke uden min kontaktperson.”
“Før der var kontaktpersoner, var jeg bange og ensom."
“Hvis man har en kontaktperson, er der færre psykiske problemer. Hvis døvblinde personer kan komme ud af huset, har de ikke behov for psykologer.”
“Når jeg har min kontaktperson og min døvblindekonsulent, har jeg et aktivt liv.”
En kvinde talte om overgangen fra én identitet til en anden som døvblind og sagde:
“Første gang jeg sagde ordene ‘jeg er døvblind’, var det rigtig hårdt, men nu har jeg fået nogle gode relationer inden for FDDB. Jeg får en masse støtte fra FDDB, og derfor uddanner jeg mig også selv til FDDB-konsulent. Jeg har lyst til at give noget tilbage til organisationen".
Døvblindeverdenen i Danmark
En anden interviewdeltager beskrev den døvblinde verden som et sted, hvor folk er mere åbne om problemerne, mere ligefremme i forhold til problemstillinger og mere villige til at tale om deres følelser og tilføjede, at døve nok taler om deres følelser, men at de samtidigt holder igen.
En kvinde beskrev den døvblinde kultur som meget forskellig fra den hørende-seende kultur.
“Vi tager os af hinanden, én person taler ad gangen, vi er opmærksomme på hinandens behov, sikrer os, at kommunikationen foregår, som den skal, vi dømmer ikke hinanden, der er en masse berøring og et stærkt samhørighedsforhold, og når vi er sammen, behøver vi ikke at forklare os selv. Det er hårdt at være døvblind. Det kan være udmattende, fordi man skal bruge så mange ressourcer blot på at kommunikere, og det forstår hørende personer bare ikke.”
Amerikanske interviewdeltagere – “Jeg er døv og har problemer med at se” eller…
Amerikanerne giver et andet billede. De interviewede personer med Usher 2 og 3 har ikke social omgang med andre, der har Usher, og de identificerer sig kun som døvblinde, hvis der ikke er andre muligheder, selv om de måske mødes til en RP-kongres (Retinitis Pigmentosa). De identificerer sig som døvblinde for at formidle deres særlige behov pga. hørenedsættelsen. Flere personer modtog ingen serviceydelser, og de vidste ikke, at de kunne få nogen, til trods for at de havde været socialt blinde i årevis, og de kendte ikke andre med Usher, eller som var døvblinde. En kvinde med Usher 2 eller 3, som havde et cochlear implantat, sagde: “Nu føler jeg, at jeg er blind-hørende”.
Flere personer, som voksede op i døveverdenen med f.eks. Usher 1 og brugte taktilt amerikansk tegnsprog, holdt stejlt på at identificere sig som døve med et synshandicap og aldrig som døvblinde. Heriblandt var personer, som bruger førerhund og blindestok, når de rejser. Kun to personer i hele gruppen identificerede sig selv som døvblinde.
Dette er som nævnt svarene fra interviewdeltagerne fra New York. F.eks. blev der ikke interviewet nogen fra Seattle, men med deres aktive fællesskab, ville man nok antage, at svarene ville være noget anderledes end svarene fra newyorkerne og måske endda tættere på svarene fra Danmark.
Rettigheder, serviceydelser og kontakt gør forskellen – og de skaber identiteten
Sammenligning af to samfund med forskellige rettigheder
Selv om denne sammenlignende undersøgelse drejer sig om døvblinde personer fra to lande, ser det ud til, at selvidentifikation i højere grad hænger sammen med at have et fællesskab, man kan være med i, med tilgængelige serviceydelser og med adgang til samfundet og verden end med, hvilket land man kommer fra. Dette projekt er derfor en sammenligning af to samfund med forskellige rettigheder i forhold til en række serviceydelser. Projektet kan også ses som en fremstilling af, hvordan to lande tager vare på folk med funk¬tionsnedsættelser.
I Danmark er der langt flere serviceydelser og muligheder til rådighed for jævnlig kontakt med andre døvblinde end i USA, i det mindste i New York City. Dog er der mange døvblinde danskere, som ikke deltager i ERFA-grupper eller FDDB, selv om alle får tilbuddet.
Det, der gør forholdene så forskellige i USA og Danmark, er, at det danske samfund sørger for serviceydelser, som en rettighed, som noget givent. Selv om der er problemer, som f.eks. med at få kontaktpersontimer nok, er servicen en del af lovgivningen, den er en ret. ERFA-grupperne er en tradition, der har eksisteret længe, og de bruges nu af døvblinde personer. På grund af disse rettigheder og serviceydelser identificerer folk sig som døvblinde, det er en vigtig del af, hvem de er.
Der er ingen lov, som garanterer denne form for aktivitet i USA, selv om der er 17 SSP-programmer (Support Service Providers) rundt omkring i landet. Uden retten til SSP-ydelser, kan folk ikke samles og danne et fællesskab. Folk i USA identificerer sig ikke som døvblinde, fordi de ikke er en del af et døvblindefællesskab.
Døvblindekultur og -fællesskab
Der er dog ingen tvivl om, at man i Danmark, hvor folk har en række muligheder for at være sammen med andre mennesker og involvere sig i et fællesskab, og hvor man bruger disse muligheder, der kan man udvikle en identitet, der siger ”Ja, jeg er døvblind".
Den service, der ydes i Danmark, giver folk mulighed for at være sammen og have et fællesskab. Og når der er adgang til et levende fællesskab, oplever folk et samhørighedsforhold og identificerer sig med det. Så føler de sig som døvblinde.