NYT nr. 4 - 2009

Download NYT nr. 4 - 2009 som pdf

Indledning

I dette nummer af NYT kommer vi vidt omkring ikke bare emnemæssigt men også geografisk. Det skyldes, at vi har deltaget i den syvende europæiske konference under DbI og derfor kan bringe spændende nyt fra den store verden. Derudover bringer vi blandt andet en artikel, som Susanne Niebe fra Center for Tegnsprog – Tolkeuddannelsen, UCC har skrevet om tolkes professionsidentitet og de skiftende krav, der stilles til tolke ikke mindst, når de står overfor et menneske med døvblindhed. God fornøjelse.

Indhold

Lederen
Efternølere i tidevand, strømme og bølger
At være linedanser
Spørgsmål kræver ikke altid et professionelt svar
Døvblindetolkning – en fornyelse af tegnsprogstolkefaget
International sommerskole om døvblindetolkning
Hjemme hos: Farver og foreninger
Svensk input til demens-fokus
Anmeldelse: ny udgave af god bog
Anmeldelse: Ushers syndrom – vad är det?
Nyttige noter
Nyttige links
Spot på Ges Roulstone

Lederen

Af Ole E. Mortensen, centerleder

”Sprog er kilden til misforståelser”

Sådan sagde den franske forfatter (bl.a. til Den Lille Prins) og krigs-pilot Antoine de Saint-Exupery. Misforståelser kan opstå mellem mennesker, der taler samme sprog, men risikoen for misforståelser – eller helt manglende forståelse – er endnu større, når man taler forskellige sprog. Lige så længe, at mennesker med forskellige sprog har haft samkvem, har man derfor haft brug for tolkning.

I Danmark har der været ansat tegnsprogstolke i omkring 40 år. I starten anvendte man tolke, som kunne tegnsprog, men som ikke havde nogen tolkemæssig uddannelse. Omkring 1980 blev det muligt for erfarne tolke at tage eksamen som tegnsprogstolk, og i 1986 blev beslutningen endelig taget om en egentlig uddannelse af to års varighed. I 1996 blev tolkeuddannelsen forlænget til de nuværende tre-et-halvt år. Tolkeområdet er under kraftig forandring i disse år. Danske Døves Landsforbund har taget initiativ til en stor undersøgelse, som blev offentliggjort tidligere på året. Denne undersøgelse pegede bl.a. på, at den store udbredelse af CI (cochlear implantat) vil få en stor betydning for behovet for tegnsprogstolkning generelt bl.a. på uddannelsesområdet – som er det største tolkeområde herhjemme – indenfor de næste 15 års tid. Undersøgelsen pegede også på, at tolkeområdet lider under såvel et stort frafald fra faget af uddannede tolke som et dalende antal tolke, som gennemfører uddannelsen. Tolkeundersøgelsen er med egne ord en ”kortlægning af tolkning til døve, hørehæmmede, døvblevne og døvblinde i Danmark” og ser således ikke udelukkende på tegnsprogsprogstolkning, selvom det klart er den største gruppe. Omkring ¾ af den tolkning til døve, døvblevne, hørehæmmede og døvblinde, der leveres herhjemme, er ”almindelig” tegnsprogstolkning. Kun en meget lille del (omkring 2 %) af tolkningerne er taktiltolkning. Men tolkning til døvblinde kan også antage en række andre former. Den store gruppe af ældre døvblindblevne kan ikke tegnsprog, men kan også have behov for tolkning i visse situationer, ligesom gruppen af døvblinde talebrugere kan det. Det kan bl.a. ske i form af taletolkning, hvor tolken gentager det sagte på en måde, som den døvblinde person kan opfatte, evt. via et FM-system koblet til høreapparatet. Også skrivetolkning via punktskriftudstyr og andre former for taktil tolkning – fx håndalfabet – anvendes af et lille antal døvblindblevne.

Også tolkning til døvblinde undergår store ændringer i disse år. Tidligere indebar tolkning til døvblinde enten ”blot” at indsnævre sit tegnrum – dvs. bruge mindre tegn og tættere på kroppen, så det kunne ses indenfor et indskrænket synsfelt – eller egentlig taktil tolkning (eller en blanding af de to). Nu har tolkning til døvblinde udviklet sig til et område, som også indeholder elementer som ledsagning, beskrivelse, haptisk kommunikation m.m. På den europæiske konference om døvblindhed i september måned så vi en række praktiske eksempler på døvblindetolkning og -ledsagning af tolke fra forskellige lande. Især de svenske døvblindetolke var som sædvanligt fremragende.

KCs (Center for Tegnsprogs) store projekt om tolkning til døvblinde herhjemme (omtalt i NYT nr. 1-2009) har omfattet disse elementer, som er nye for tolkefaget herhjemme. De indgår således ikke i den nuværende tolkeuddannelse på andet end introduktionsniveau, mens de har været en del af tolkerollen i bl.a. Norge og Sverige igennem en årrække. I en spændende artikel i dette nummer af NYT diskuterer Susanne Niebe fra KC dette rolleskift i tolkefaget, som ikke alle tolke herhjemme er lige begejstrede for. Og nu vi taler om tolkning for døvblinde: Susannne Niebe og Anne Hårdell fra KC deltog i sommer i en international ”sommerskole” om døvblindetolkning i Kroatien. Det blev en oplevelse, som ikke helt svarede til forventningerne, som du også kan læse i dette nummer af NYT, hvor vi også kigger tilbage på den europæiske konference i Italien.

Vi vil gerne samtidig ønske alle NYTs læsere en rigtig glædelig jul og et godt nytår.

Efternølere i tidevand, strømme og bølger

Af Bettina Ugelvig Møller, informationsmedarbejder

I dagene fra den 22.-27. september blev den 7. europæiske konference med DbI som arrangør afholdt i den italienske kystby, Senigallia. 450 delegerede fra 40 forskellige lande var mødt op i forhåbning om først og fremmest at få et stort fagligt udbytte med hjem, men også for at samle indtryk og viden udenfor konferencerummene i samværet med kolleger fra nær og fjern. Som medarbejder indenfor området erhvervet døvblindhed var det i høj grad nødvendigt at opsøge ny viden udenfor de planlagte workshops og plenumforelæsninger– ¾ af det samlede program omhandlede nemlig døvblindfødte.

Det kan der være flere grunde til. Måske skyldes det dét faktum, at der er langt flere professionelle i spil omkring det enkelte menneske med medfødt døvblindhed, end der er omkring et menneske med erhvervet døvblindhed. Antallet af medarbejdere på døvblindfødteområdet er således langt større end på døvblindblevneområdet. Konkurrencen fra ADBN-konferencerne, der specifikt omhandler døvblindblevne og afholdes hvert andet år, har nok også stor betydning. Mange professionelle, som primært arbejder med døvblindblevne, sender måske ikke forslag ind til workshops til de ”generelle” døvblindhedskonferencer, men vælger i stedet at deltage i ADBN-konferencerne, der er vokset støt i omfang siden starten i 1994.

”Tides, Waves and Currents in Research and in Action” var temaet for konferencen, og i materialet, der lå og ventede på os, da vi ankom til konferencestedet, forklarede Patrizia Ceccarani, der står i spidsen for Scientific commitee, at hensigten med konferencen var at tilbyde deltagerne – de der til dagligt arbejder med mennesker med døvblindhed – værktøjer og strategier, der kan forbedre alles hverdag.

I den forbindelse refererede:

”tides” til ideen om, at alle livsfaser er under indflydelse af omgivelsernes bevægelse og forandring.

“currents” til livets dynamik og konstante fremdrift såvel som den energi, som vi må finde på et fysisk, emotionelt og kulturelt niveau, og som er en nødvendighed i arbejdet med døvblinde.

“waves” til de vigtige øjeblikke, som mennesker med døvblindhed kommer igennem i deres liv.

Fem plenumforelæsninger og 94 workshops var det faglige omdrejningspunkt for arrangementet og selvom de ikke fyldte meget i programmet, var der på vores fagområde dels workshops, som handlede om igangsatte projekter, demografiske oversigter og medicinske forklaringer, men der var også beretninger fra mennesker, der selv lever med erhvervet døvblindhed.

Og størstedelen af de workshops, som vi havde mulighed for at følge, var en fornøjelse at overvære.

Du kan på de kommende sider læse mere om de to workshops, som vi har valgt at give særlig plads her i bladet – ud over den plads, som de allerede har fået på vores hjemmeside. De danske døvblindekonsulenter Else Marie Jensen og Anette Rud Jørgensen fortæller om deres netværksgruppe for kvinder og den hollandske kvinde, Femke Krijger fortæller – med udgangspunkt i en metafor – om sit liv som veluddannet kvinde og mor med en alvorlig funktionsnedsættelse. Hun har selv bidraget til dette nummer af NYT med sine betragtninger om livet som døvblindbleven.

Først kan du dog læse, hvad vores kolleger synes om konferencen. Som også tidligere i forbindelse med andre konferencer har vi bedt dem om at vurdere, hvad der har gjort størst indtryk på dem. Her er hvad de svarede:

Elisabeth Lindström, døvblindpædagog ved Region Skånes Dövblindteam i Lund, Sverige:

Det som gjorde størst indtryk på mig var den workshop, som Bente Enggrav fra Eikholt havde med titlen: ”Challenges in family life”. Hun præsenterede en tre-trins-model, som de arbejder med, når det gælder voksne med erhvervet døvblindhed og deres familier og netværk. Man ser blandt andet på de forhindringer, som findes i hverdagen og sammen kommer man så frem til forskellige løsninger. Det, der var så spændende, var, at man bruger familien som et ”redskab”. Jeg tænker, at vi kunne arbejde på samme måde, men på nationalt plan. Bente Enggrav fortalte også om et kursus, som hed ”Listen with heart”, som henvender sig til ægtepar. Kurset bygger på PREP, som er et amerikansk uddannelsesprogram. For mig var det helt nyt, men det lød meget interessant.

Arthur Smit, manager for rehabilitering og uddannelse på det nationale rehabiliteringscenter for mennesker med synshandicap, Visio, Holland:

Jeg har haft flere gode oplevelser her som f.eks. mødet i netværksgruppen ADBN, hvor den hollandske kvinde Femke Krijger, der har Usher 2, fik os ledt ind i en interessant diskussion om det at være døvblind ”by experience” kontra det at være døvblind ”by study” altså den døvblinde overfor den professionelle. Derudover er der særligt to workshops som har sat gang i mine tanker; den ene stod de danske døvblindekonsulenter Else Marie Jensen og Anette Rud Jørgensen for, den vedrørte en netværksgruppe for døvblindblevne kvinder. I den anden workshop – Haptices and Haptemes – som finske Riitta Lahtinen og hendes døvblinde partner Russ Palmer stod for, blev det tydeligt, at en døvblind person kan få rigtig meget information gennem berøring.

Marilyn Kinsby, National Usher Coordinator, Sense, England:

Jeg synes, at jeg har været til flere gode workshops. Særligt den, som jeg lige har været til med Else Marie Jensen og Anette Rud Jørgensen om deres netværksgruppe. Jeg arbejder selv med området i min organisation Sense, så det, de talte om, var meget interessant for mig at høre. Men også en anden workshop om psykisk sundhed var meget spændende. Den vedrørte de problemer, som man støder på, når man skal stille en diagnose på psykisk sygdom hos en person, der også har en række andre ting at slås med som f.eks. fysiske handicap.

Else Marie Jensen, døvblindekonsulent på Center for Døves kontor i Århus og medlem af ADBN:

Det der har gjort størst indtryk på mig, er det netværksmøde, som vi havde i ADBN. Mødet udviklede sig til en slags workshop, hvor Femke Krijger tog roret og talte om forskellen på at være ”profesional by study” og ”profesional by experience”. Det frembragte en masse tanker og gav en rigtig god diskussion i gruppen. Jeg synes også godt om den canadiske workshop om uddannelse af kontaktpersoner; det er jo noget, som vi snakker meget om i Danmark. Så hvis vi kunne få noget, der lignede det, som de har i Canada, hvor kontaktpersonerne faktisk uddannes over fire semestre på et uninversitet, så ville det jo være herligt.

Helle Brøgger, leder af Center for Døves døvblindekonsulentordning:

Bente Enggravs workshop om problemstillinger i familier, hvor der er et døvblindt familiemedlem, har uden tvivl været den, som har været det mest givende indlæg. Det var ekstremt godt. Den måde, som de arbejder med familierne på, kan vi virkelig lære noget af. I Danmark er vi så småt i gang med at bevæge os ind på det felt og den workshop, som døvblindekonsulenterne Else Marie Jensen og Anette Rud Jørgensen har hernede, har også nogle af de samme elementer med. Forskellen er dog, at de i Norge arbejder helt systematisk med det og også tilbyder parkurser. I den danske workshop taler man kun med de døvblinde selv om forskellige problemstillinger. Vi skal arbejder mere med hele familien, så det var en god inspiration.

Henrik Brink, sagsbehandler i Dövblindteamet i Skåne og projektleder i FSDB:

Eikholts program omkring PREP er det som har gjort størst indtryk på mig. Familieuddannelsen, der har til hensigt at få familier til at tale bedre sammen, er meget spændende. Og så er der jo også Femke Krijgers tanker om det at være ”profesional by experience” – den døvblinde selv – contra det at være ”profesional by study” – altså os professionelle. Det er indtryk derfra, som jeg først og fremmest tager med mig hjem.

Anny Koppen, rådgiver, Regionscenter for døvblinde, Bergen, Norge:

Det bedste efter min mening var nok Femke Krijgers workshop om linedans som metafor for døvblindhed og Sabine Kerstens plenumforelæsning om det at være søskende til en person med døvblindhed. Femke Krijger fortæller om, hvordan hendes liv som døvblind er, og om de ting hun må tage hensyn til. Og hun gør det på en konstruktiv måde uden at blive sentimental, men lægger det frem som klare fakta, som man ikke kan sige noget imod. Hun er reflekteret og hun er velartikuleret, og jeg synes, hun får tingene frem på en vældig tydelig måde. Og Sabine Kersten fortalte i sin forelæsning om noget, som ganske mange har inde på livet, men som man som fagfolk sjældent fokuserer på. Også hun formåede at illustrere det på en ganske usentimental måde, men samtidig på en måde, så det satte spor. Og så synes jeg i øvrigt også, at Riku Virtanen var rigtig god i sin plenumforelæsning om FNs handicapkonvention set fra hans synspunkt som både døvblind person og som jurist.

Juanita Rodriguez Colon, professor på Universidad de Puerto Rico, Puerto Rico:

Jeg synes, at det allervigtigste ved sådan en konference er, at vi får mulighed for at dele med andre professionelle, som arbejder med døvblinde. Jeg kommer fra Puerto Rico, og der er mange ting, som vi skal til at tage fat på; nye ideer, nye koncepter, nye former for praksis. Så for mig står det at networke meget højt på listen over positive ting i forbindelse med konferencen. Workshoppen om de canadiske intervenors var noget særligt. Jeg har hørt om funktionen, men aldrig så detaljeret som her, og den video, som de viste, var fantastisk. De gav mig en idé om, hvad en intervenor virkelig er. Jeg har også suget til mig fra plenumforelæsningen om de demografiske ændringer, vi er nødt til at begynde at se på, hvordan verdens befolkning ændrer sig; aldringen er vi nødt til at forberede os på.

Haakon Sikh, koordinator for døvblinde elever på Riksgymnasiet Örebro, Sverige:

Det er svært at sige, hvad der har gjort størst indtryk på mig hernede…men det er nok Riku Virtanens plenumforelæsning om FNs Handicapkonvention – det er jo et vigtigt emne, og det er vigtigt at holde fast i, at der er en række rettigheder for mennesker med funktionsnedsættelse. De forskellige lande må indse, at de egentlig ikke har noget valg i forhold til konventionen. Jeg må helt generelt sige, at der er meget stor forskel på deltagernes engelskkundskaber, og det har indflydelse på det indtryk, som man står tilbage med, når man har deltaget i en workshop. Og dermed siger jeg bestemt ikke, at de engelsksprogede har holdt bedre workshop – måske næsten tværtimod.

Anette Rud Jørgensen, døvblindekonsulent på Center for Døves kontor i Odense:

Jeg vil gerne fremhæve to oplæg. Begge oplæg havde, trods et umiddelbart forskelligt indhold, samme vigtige budskab: nemlig at pårørende også bliver ramt, når et familiemedlem har et syns- og et høretab. Sabine Kersten fortalte om at være søskende til et barn med særlige behov. Dette gjorde hun dels ud fra sin professionelle viden fra sit studium i familievidenskab, dels ud fra egne personlige erfaringer som søster til en bror med Usher. Hun beskrev nogle af de følelsesmæssige dilemmaer såsom vrede, flovhed og bekymring, som søskende til børn med særlige behov kan opleve. Bente Enggrav gav i sin præsentation eksempler på, hvordan man på Eikholt hjælper familier, hvor den ene voksne er ramt af døvblindhed. Både ægtefælle og børn bliver inddraget og støttet i at kommunikere om de konsekvenser, som døvblindheden har for deres fælles tilværelse. Oplæggene understreger vigtigheden af, at de pårørende også får plads til at reagere på de forandringer, som opstår ved et familiemedlems døvblindhed. Både Sabines og Bentes oplæg gav mig inspiration ikke mindst i forhold til de kursusdage, vi som døvblindekonsulenter afholder for pårørende.

At være linedanser - en ny måde at betragte et liv med døvblindhed på

Af Femke Krijger, Deafblind Network, Holland (oversat af Videnscentret)

Nedenstående er et foredrag holdt af Femke Krijger fra Holland på den europæiske konference i Italien september 2009. Femke Krijger er 35 år, mor til to og har Usher type II. Hendes foredrag var en meget lærerig og inspirerende fremstilling af døvblindhed analyseret ved hjælp af metaforen ”en linedanser” og dennes evner ud i balancekunst. Vi spurgte Femke Krijger, om hun var interesseret i at dele sit foredrag med vores læsere, og det var hun.

Med dette indlæg ønsker jeg at (re)definere livet med døvblindhed som en balancekunst, og se på personen med døvblindhed som en linedanser. Jeg bruger denne metafor til at åbne for nye perspektiver på et liv med døvblindhed. Og mit formål hermed er at understrege de evner, som døvblinde er tvunget til at udvikle.

Som døvblind, hvad enten det er medfødt eller erhvervet, bliver du konfronteret med enorme vanskeligheder i forhold til at mestre det normale liv. Du skal overvinde alvorlige kommunikationsbarrierer med omverden, og du er ikke så mobil og fri, som du kunne ønske dig at være. Hver eneste aktivitet, du foretager dig, uanset hvor simpel eller kompleks den er, kræver en enorm mængde koncentration, og du er nødt til at afbalancere dit energiforbrug.

At være døvblind er med andre ord at leve sit liv som linedanser

Døvblindhed betyder at balancere mellem koncentration og afslapning, mellem mod og frygt, mellem at prøve og at give op, og mellem uafhængighed og afhængighed og af mod og frygt. Dit liv udspiller sig på den line, der er spændt ud over dit hverdagsliv.

For dem iblandt os, der ikke er døvblinde, forestil jer jeres eget liv på denne måde: Du står op om morgenen og tager et brusebad. Du klæder dig på, drikker en kop kaffe eller te. Efter morgenmaden går du ud til din bil eller til togstationen. Du tager på arbejde, drikker endnu en kop kaffe, sludrer lidt med en kollega, hvorefter du sætter dig til at arbejde bag din computer. Forestil dig denne almindelige morgenrutine et øjeblik.

Forestil dig nu at alle de rutiner, du skal igennem hver morgen, foregår på en line fra det øjeblik, du står op. Når du går fra din seng til badet, er det på en line, og i badet står du på en line. Forestil dig hvor svært det vil være at tørre dig med et håndklæde, når du står på en line. Du går fra badeværelset til dit skab, videre fra skabet til køkkenet og hele tiden på en ustabil line.

Måske finder du denne forestilling meget fremmed. Måske tænker du, at dette blot er en metafor. Men billedet af en line, der er trukket igennem hele huset, ud på gaden, hen til arbejdet, ja kort sagt ud over hele hverdagslivet er ikke så fremmed for en døvblind person. Det er hverdag.

Når jeg står op om morgenen, tager det lidt tid, før jeg har opnået fuld koncentration. Imens skal jeg finde vej til badeværelset og være opmærksom på, at mit toårige barn måske løber ind foran mig. I badet skal jeg finde sæben, som også bruges af andre og derfor ikke ligger på nøjagtig samme sted, som sidst jeg brugte den. Og når jeg tørrer mig, støder jeg ofte ind i væggen, døren eller et familiemedlem, der er kommet ind på badeværelset. Det er her, linedansermetaforen kommer ind og symboliserer den begrænsning af bevægelses- og aktivitetsfrihed, som jeg oplever.

Generelt skal en linedanser afbalancere sin hastighed, vægt og styrke. Jeg har oversat disse størrelser til at være linedanser i tid, i rum og som person. De tre faktorer relaterer sig naturligvis til hinanden.

At være linedanser på tid

At balancere sin hurtighed og fart kan både forstås bogstaveligt og metaforisk i relation til døvblindhed.

At være linedanser på tid – bogstaveligt

Som døvblind er du begrænset i din bevægelsesfrihed. At løbe er, under normale omstændigheder, udelukket, og hurtiggang er for det meste meget usikkert. Så du må afbalancere din fart. Sagt på en anden måde: du må afveje tiden for hver gang, du foretager en aktivitet. Jo hurtigere du bevæger dig, desto mere koncentration har du brug for til at overskue omgivelserne, så du kan reagere i tide. Det kræver en vis fysisk anstrengelse, som koster en masse energi og stress, og det er ikke muligt at udholde denne belastning særlig længe. Linedansermetaforen kan her understøtte forståelsen af den anspændthed, der forekommer i relation til en døvblind persons bevægelsesbegrænsninger. Begrænsninger, der ikke passer naturligt til din personlige og fysiske formåen.

Da jeg først forstod, at de aktiviteter, jeg påtager mig, foregår på en line, forstod jeg, hvorfor jeg kunne blive så anspændt af selv øjensynligt lette opgaver. Efter at have forstået dette kan metaforen måske hjælpe en til at acceptere vigtigheden af at afbalancere sin hastighed. Efter at have fundet kilden til min fysiske anspændthed, anklagede jeg ikke længere hverken mig selv eller andre for denne, men jeg begyndte at lede efter måder, hvorpå jeg kunne formindske anspændtheden. Jeg fokuserede på muligheden for at foretage mig ting på en mere afslappet måde i stedet for hele tiden at fokusere på de uundgåelige begrænsninger.

At være linedanser på tid – metaforisk

Ud over den bogstavelige betydning af at afbalancere din fart, er der et metaforisk indhold. Den metaforiske betydning af at være linedanser på tid skal forstås sådan, at livet for døvblinde mennesker ikke bør sammenlignes med mennesker, der både hører og ser godt. For mit eget vedkommende var jeg tvunget til at opgive min karriere som advokat. Med det ansvar mit job krævede, var jeg ikke samtidig i stand til at tage mig af min familie med min fremadskridende døvblindhed.

Siden dengang har jeg været nødt til at se i øjnene, hvor forskelligt strømmene i mit liv løber sammenlignet med min mands og mine venners. Mens jævnaldrende opbygger deres karrierer og velstand, befinder jeg mig selv i gang med en indre proces, hvor jeg søger efter, hvad jeg mener, der virkelig har værdi her i livet.

Der kommer uorden i de normale udviklingsprocesser her i livet, og det har adskillige konsekvenser. Denne store livsændring havde en meget negativ indflydelse på min selvfølelse, og det viste sig at være meget svært at finde aktiviteter, der passede til mig, og som samtidig var tilfredsstillende i forhold til meningen med mit liv. Du skal finde din egen vej i livet, alt imens du mangler mulighederne for at spejle dig i dine jævnaldrende og mulighederne for her at opnå social status. Ud over det skal du finde balancen i en verden, der er fuldstændig anderledes og forskellig fra den virkelighed, døvblindhed medfører. En verden der flytter sig hele tiden, en verden der kommunikerer hele tiden og en verden, der er fokuseret på social status.

Linedanser metaforen symboliserer her den skrøbelige balance, man oplever mellem på den ene side de mange forskellige forløb, der altid vil være i ens liv og så den tid, det hver gang kræver at tilpasse sig til dem. Samtidig med den evige balanceproces det er at være døvblind i en seende og hørende verden. Metaforen sym boliserer med andre ord søgningen efter en livsvej, som passer til dine evner og din kapacitet med hensyntagen til de begrænsninger, døvblindhed medfører.

At være linedanser i rummet

At være linedanser i rummet fokuserer ens opmærksomhed på det faktum, at som døvblind kan du kun kontrollere et meget lille område ad gangen. Det er området lige rundt omkring, hvor jeg befinder mig. Den stol jeg sidder på, det præcise sted jeg befinder mig på. Så snart jeg påbegynder en bevægelse – enten af min opmærksomhed eller med min fysiske krop – kræver det fuld koncentration. Forestil dig linedanseren på linen…at være på linen er en ting, men at forblive stående kræver en konstant balanceproces. I interaktionen med omverden finder denne balanceproces sted gennem mange forskellige spørgsmål. At finde svar på spørgsmålene hjælper mig til at forblive stående på linen. Jeg vil her komme med to eksemplar på, hvilke typer spørgsmål jeg forsøger at besvare:

Hvor er jeg?

Omgivelserne har meget stor indflydelse på måden, hvorpå jeg bevæger mig. Hvis jeg går i en skov, skal jeg være opmærksom på grene, der hænger over mit hoved eller huller i jorden. Jeg skal bevæge mig meget forsigtigt og hele tiden flytte min opmærksomhed fra luften omkring mig til jorden, jeg går på. Eller jeg skal tage imod hjælpen fra den, jeg går sammen med. Selv i skoven er det nødvendigt med skærpet opmærksomhed. Hvis jeg går gennem en bymidte, skal jeg være opmærksom på, at mange andre også bevæger sig rundt der. Nogle går langsomt, hvilket betyder, at jeg let kan komme til at gå ind i dem. Andre går hurtigt, og det betyder det samme. Dem kan jeg også let komme til at støde ind i. I den situation bruger jeg ikke al min energi på at være opmærksom på omgivelserne, men jeg bruger min hvide stok, så den bliver meget tydelig. Og jeg håber så, at andre vil være opmærksomme på mig. En sidste ting er, når jeg sidder derhjemme, og min dørklokke ringer. Der skal jeg være opmærksom på det legetøj, som kan ligge på gulvet mellem mig og hoveddøren.

Det, jeg prøver at forklare her, er, at svaret på spørgsmålet ”Hvor er jeg?” har stor betydning for, hvordan jeg vil bevæge mig. Generelt kan man sige, at jeg skal være forsigtig, når jeg bevæger mig – hvilket også er fornuftigt, når man bevæger sig på en line. Men mit opmærksomhedsfokus er meget forskelligt afhængig af, hvilke omgivelser jeg færdes i.

Et andet spørgsmål:

Er der nogen grund til at bevæge sig hurtigere? Hvis en, jeg kender, kalder på mig fra den anden side af gaden, er det ikke nødvendigt at reagere lige med det samme ved at skynde mig over vejen til personen (det er mine børn ikke enige i, kan jeg betro jer). Men hvis min søn er faldet og har slået sig, bliver spørgsmålet straks sværere at svare på. Så overvejer jeg stadig trangen til at skynde mig, fordi hvis jeg bevæger mig hurtigt, er risikoen for, at jeg støder ind i nogen eller noget forøget, og det vil kun gøre ting værre. Med andre ord – i bevægelsessituationer overvejer jeg, hvilken balance der er mellem behovet og den koncentration, der er påkrævet.

Disse er bare to generelle spørgsmål. Mange andre dukker op igennem interaktion med omverden. Jeg går naturligvis ikke altid rundt og er opmærksom på disse spørgsmål, men at finde svar på dem er af stor vigtighed for at finde den rette balance i relation til den specifikke aktivitet. At være linedanser i rummet betyder, at jeg må finde balancen mellem, hvorhen jeg retter min opmærksomhed, hvilket fokus jeg har, samt hvad er behovet, og hvor meget koncentration er der brug for hvor. Kort sagt så handler det om, at jeg må balancere min indadvendte og udadvendte opmærksomhed på en måde, så jeg er i stand til at bevare kontakten med den ydre verden.

Metaforisk er billedet af linedanseren i henhold til rumaspektet en påmindelse om, at døvblinde mennesker, ligesom alle andre mennesker, fortjener deres plads i samfundet. De har deres drømme og evner som alle andre, selvom de ikke altid kan dele ud af det i samme grad som de fleste.

At give døvblinde mennesker en plads i hverdagslivet kræver en åben udveksling af realiteter. Vi er nødt til at indse, at vi taler forskellige sprog – nogle gange endda meget bogstaveligt. Men det, at man taler et andet sprog, burde ikke være bestemmende for ens værdi. At tale et andet sprog betyder blot, at en større indsats er påkrævet i kommunikationen.

Personligt tror jeg på, at døvblindhedens virkelighed indeholder rige muligheder for at lære noget om livets vidundere. Et meget håndgribeligt eksempel er følesansen, som kan rumme så megen følsomhed. Noget jeg ikke var opmærksom på, dengang min døvblindhed ikke var så alvorlig som i dag.

At være linedanser som person

Udover de praktiske konsekvenser døvblindheden medfører i hverdagen, har den naturligvis også en stor indflydelse på det personlige plan. Selvom jeg finder det vigtigt at understrege, at jeg har Usher, og det er grunden til min døvblindhed, i stedet for at jeg er Usher, er faktum, at retningen i mit liv, og derfor også min personlige udvikling, i høj grad er påvirket af min døvblindhed.

At leve et liv med døvblindhed kræver stort mod, fleksibilitet og udholdenhed. Og det er de nøjagtig samme kvaliteter, der er nødvendige for en linedanser, der går på sin line. Det kræver mod at gå ud på linen, både bogstaveligt og metaforisk.

At påbegynde aktiviteter byder ofte på konfrontationer med de fysiske begrænsninger, som døvblindheden forårsager. Det kræver fleksibilitet. Og der hvor ens fleksibilitet hører op, kræves der mod.

En anden lighed mellem den døvblinde person og linedanseren er den opmærksomhed, det kræver at udføre en hvilken som helst aktivitet. Mennesker kan enten bruge en stor mængde opmærksomhed eller en overfladisk opmærksomhed på deres aktiviteter. Men generelt tillader døvblindhed ikke kun at bruge overfladisk opmærksomhed.

Den kræver ægte opmærksomhed. Med andre ord - den kræver oprigtig involvering. For at være i stand til at opnå dette niveau af opmærksomhed, har jeg brug for konstant at finde min personlige balance i forhold til hver enkelt aktivitet i det aktuelle øjeblik.

Hvis jeg for eksempel er for stresset, fordi den situation, jeg befinder mig i, er for kaotisk for mig at overskue, kan jeg have svært ved at finde min balance i aktiviteten i det nøjagtige øjeblik. Jeg kan ikke være opmærksom i det omfang, jeg behøver. Døvblindheden lukker mig inde bogstaveligt talt, fordi vejen ud igennem ægte opmærksomhed er lukket. Hvis dette er tilfældet, er det meget sandsynligt, at noget går galt: Jeg bliver vred, noget falder ned på gulvet, jeg kommer til skade eller noget andet ubehageligt og stressende vil komme til at ske.

At finde min balance betyder forskellige ting:

1. At træffe valg: Jeg er ikke i stand til at gøre alle de ting, jeg godt kunne tænke mig at gøre. Jeg skal hele tiden træffe valg. Hvis jeg ønsker at tage til en fødselsdag, kan jeg ikke gå ud og købe ind samme dag. Ønsker jeg at gå ud med min mand om aftenen, kan jeg ikke tage med børnene på legepladsen om eftermiddagen. Et andet vigtigt valg er at acceptere at tage imod hjælp for at kunne gøre ting, der ellers ville have kostet alt for meget energi.

2. At balancere min opmærksomhed betyder også, at jeg skal vskabe de bedst mulige omstændigheder for mig selv. Være opmærksom på lyset, lyde i omgivelserne, sidde og stå det sted, der er bedst for mig etc.

Og sidst men ikke mindst:

3. At balancere betyder accept af det faktum, at jeg rent socialt foretager usædvanlige og mindre acceptable valg. Et eksempel her er fx, at jeg på denne konference ikke altid deltager ved aftensmaden. Jeg foretrækker at købe noget brød i det lokale supermarked og spise min aftensmad alene. Ved at spare på den energi jeg ville have brugt til aftensmåltidet, har jeg mere energi at bruge af på de forskellige workshops i løbet af den næste dag.

Konklusion

Her har jeg blot givet en rå skitse af den indsigt, som linedansermetaforen kan give i forhold til døvblindhed. Linedansermetaforen er for mig et godt billede på den enorme påvirkning, døvblindhed har i ens liv.

Hvert enkelt aspekt i metaforen fortjener dog mere tid, hvis den skal udforskes helt. Metaforens styrke er, at den dækker de fire dimensioner i vores liv: Den fysiske dimension, den mentale dimension, den psykologiske dimension og den spirituelle dimension. I alle fire dimensioner kan metaforen guide i forhold til at leve bedst muligt med døvblindheden.

Derfor håber jeg, at denne overordnede idé om døvblindhedens balancekunst vil inspirere jer til fortsat at udforske dens værdi i jeres personlige liv og arbejde.

Endvidere forbinder metaforen virkeligheden for døvblinde og seende/hørende. Metaforen forstørrer alles virkelighed og kan måske derfor belyse essensen af døvblindhed i begge parters virkelighed. Dette åbner for en måde, hvorpå vi kan vurdere døvblinde mennesker for deres værdi. Fordi det, de er nødt til at præstere, er beundringsværdigt.

På linje med dette kan metaforen måske styrke selvfølelsen hos den døvblinde person. At præsentere sig selv som en fantastisk linedanser føles meget forskelligt fra at præsentere sig selv som alvorligt handicappet. Det kan måske støtte døvblinde i at finde deres egen styrke og bruge den.

Selvfølgelig er det ikke alle, der vil være verdensmestre i linedans. Nogle vil være bedre til balanceakten end andre. Nogle vil kunne udføre håndstand på linen, mens andre knap kan stå på den og aldrig vil komme til at føle sig helt trygge der. Men dette ændrer ikke på det faktum, at enhver døvblind person er en linedanser pr. definition. Og vores udfordring er at blive bedre til at være det gennem årene. Professionelle har den vigtige opgave at støtte os i dette.

Spørgsmål kræver ikke altid et professionelt svar

Af Bettina U. Møller, informationsmedarbejder

Døvblindekonsulenterne Else Marie Jensen og Anette Rud Jørgensen står bag en netværksgruppe for seks yngre kvinder med kombineret høre- og synsnedsættelse. Udover funktionsnedsættelsen har kvinderne det til fælles, at de er i parforhold og at de alle – med undtagelse af én – er mødre. Ved den europæiske konference i Italien holdt Else Marie og Anette en workshop om netværksgruppen, som både fagligt og følelsesmæssigt rørte tilhørerne. En byge af interessante spørgsmål, kommentarer og ideer til etableringen af nye grupper ramte de to kvinder, da de efter deres oplæg gav ordet frit. Enighed syntes der at være blandt tilhørerne om, at netværksgrupper er guld værd for mennesker med kombineret høre- og synsnedsættelse. De kan bygge på et snævert grundlag, bestå af et overskueligt antal medlemmer, og udviklingen af gruppen kan styres af medlemmerne. På en skyggefuld bænk en eftermiddag i Italien fortalte de to kvinder mere om deres arbejde med gruppen.

Gruppen begyndte at tage form en dag, da de to døvblindekonsulenter kom til at stikke hovederne sammen og snakken faldt på yngre kvinder, der udover at skulle være mor, kone/kæreste og udearbejdende også skulle finde plads til og rumme alle de udfordringer, som en kombineret høre-og synsnedsættelse fører med sig.

Else Marie fortæller, at flere af deres brugere blandt yngre kvinder var interesserede i at møde andre kvinder, der præcis som de havde problemer med syn og hørelse, og som samtidig var et sted i deres liv, hvor børn, arbejde og parforhold spillede en stor rolle.

”Vi oplevede begge to, at de spurgte om nogle ting, som vi som professionelle ikke nødvendigvis havde et godt og kompetent svar på. Nogle af deres spørgsmål krævede bare svar fra andre, der var i en situation, der mindede om deres egen,” siger Anette.

Else Marie og Anette besluttede sig derfor for at prøve at sætte en mindre gruppe af yngre kvinder sammen og se, hvad det udviklede sig til.

”Betingelsen var, at medlemmer af gruppen skulle være kvinder og mødre. I et enkelt tilfælde har vi dog valgt at se gennem fingre med moderskabet. En af kvinderne har således ingen børn, men bidrager alligevel fint til gruppen,” fortæller Else Marie.

Gruppen blev etableret i 2007
Gruppen består af seks kvinder
Alle i alderen 32-49 år
Fem af dem har børn – en har ingen børn
Fire er på førtidspension, to arbejder i flexjob
Der er fem talebrugere og en af kvinderne er afhængig af tegnsprog, når der er flere personer til stede
De er alle i parforhold

Faste rammer, men løs snak

Til at starte med mødtes kvinderne hver sjette uge, i dag mødes de med to-tre måneders mellemrum i enten Odense eller Århus.

”Det var vigtigt, at vi mødtes lidt oftere i starten for lige som at få gruppen op at køre. Gode relationer og fortroligheden mellem kvinderne skulle etableres,” siger Anette og fortæller samtidig, at kvinderne med tiden selv har lavet en mailliste, så de kan komme i kontakt med hinanden i den tid, der går mellem møderne.

Møderne varede oprindeligt tre timer, men kvinderne har ytret ønske om at have lidt mere tid sammen og en ekstra halv time, er der foreløbigt lagt til. Da gruppen i sin tid skulle etableres, havde Else Marie og Anette inviteret en blind psykolog til at komme og tale om blandt andet omstillingsfaser. Men i dag er der ikke nødvendigvis et fastlagt program for møderne.

”Møderne indledes med punktet Siden sidst og derefter falder snakken på alt mellem himmel og jord. Vi taler meget om følelser, og det fører både latter, tårer, anerkendelse og knus med sig. Make-up har også været debatteret,” fortæller Else Marie og Anette fortsætter: ”Dynamikken i gruppen opstår ved, at de har fælles ting at tale om som børn, døvblindheden, deres mænd – men samtidig er de jo også vidt forskellige. De er for eksempel på forskellige steder i deres livsomstillingsprocesser.”

Roller

De to døvblindekonsulenter har i dag en mere tilbagetrukket rolle i gruppen og betragter sig som koordinatorer. ”Vi spurgte på et tidspunkt kvinderne, om de syntes, at vi skulle trække os, nu da gruppen fungerede så godt. Men de var alle enige om, at vi fortsat skulle være en del af gruppen, og de satte pris på vores tilstedeværelse. Da vi er konsulenter for nogle af kvinderne, besluttede vi os dog for ikke at være med i det mailforum, som de har lavet. Vi skal jo heller ikke vide alt,” forklarer de to kvinder.

Anette peger på den gode vekselvirkning, der er i gruppen, i forhold til på den ene side at inddrage hende selv og Else Marie som professionelle og på den anden side lade kvinderne bruge hinanden som ligestillede. Motivet til at starte gruppen i sin tid var jo netop kvindernes ønske om at møde andre kvinder i samme situation som dem selv. ”Alle spørgsmål i livet kræver ikke et professionelt svar,” fastslår Anette.

En sluttet kreds

Kvinderne i gruppen er blevet matchet af Else Marie og Anette, der har lagt et stort arbejde i at finde den rette konstellation af kvinder. I dag betragtes gruppen som et lukket fællesskab, sådan vil kvinderne helst have det, og det respekterer Else Marie og Anette.

”Vi har én gang haft efterspørgsel på en lignende gruppe fra en kvinde. Vi lod den eksisterende gruppe selv tage stilling, og det var rigtig svært for dem at skulle lukke en ude for tænk, hvis nu det var dem selv, der gerne ville være i en tilsvarende gruppen og ikke fik mulighed for det.” Kvinderne diskuterede en hel time – for og imod at lade gruppen vokse med et medlem – til sidst besluttede de sig for at lade gruppen være, som den allerede var. ”Nu var der opbygget tillid mellem kvinderne, og de havde ikke lyst til at starte forfra,” fortæller Else Marie.

Kvinderne i gruppen er ikke låst af, at de kun må mødes, når hele gruppen mødes. Det er helt op til kvinderne, hvor meget de ses, og hvor meget kontakt de har med hinanden. Kvinderne er spredt over Jylland og Fyn – to af dem bor endda på Sjælland, så der er naturligvis nogen, der har lettere ved at se hinanden end andre. Men mail og telefon spiller også en rolle for kvinderne. ”Man må gerne mødes udenfor de egentlig møder i gruppen. Vi har ikke oplevet, at nogen lukkes ude, fordi de kun ser de andre ved møderne og ikke som nogle af de andre, mødes på eget initiativ,” fortæller Anette.

Mændene

På opfordring fra kvinderne arrangerede Else Marie og Anette på et tidspunkt en såkaldt familiedag, hvor også kvindernes mænd skulle deltage. Kvinderne efterspurgte en netværksgruppe for deres mænd, hvor de fik mulighed for at møde og tale med andre, der også levede sammen med en kvinde med kombineret høre- og synsnedsættelse – det kunne kvinderne se en stor fordel i. Det kom dog aldrig så vidt som til at etablere en egentlig gruppe for mændene. I stedet blev familiedagen arrangeret, da kvindernes netværksgruppe havde eksisteret i cirka et år.

Dagen var planlagt således, at parrene først var sammen for så efterfølgende at gå hver til sit. Et spørgsmål, om hvad der var vanskeligt i forhold til at være pårørende til et familiemedlem med syns- og høretab, skulle få mændene, der slet ikke kendte hinanden, i gang. ”Jeg tror ikke helt, at mændene gik derfra med de sammen gode følelser, som deres koner og kærester gør efter deres møder,” vurderer Anette og peger på, at mændene jo for eksempel kunne have taget initiativ til at udveksle mailadresser, hvis de havde følt behov for det. Det skete ikke.

Så foreløbigt er det altså kvinderne, der mødes, og som efteråret skrider frem, begynder forberedelserne til årets julefest så småt at presse på. Så mon ikke netop julearrangementet vil få et punkt på næste mødes dagsorden?

Faktaboks

Workshoppen:

I deres workshop i Italien talte Anette og Else Marie om baggrunden for at etablere en netværksgruppe for kvinder. De fortalte om forskellige overvejelser, som de som professionelle havde gjort sig i forhold til gruppens sammensætning og rammerne for den.

De viste desuden nogle videoklip, hvor to af kvinderne fra gruppen fortæller om, hvad det betyder for dem at mødes med andre kvinder, der som de selv, er ramt på syn og hørelse og samtidig har masser af drømme og forpligtelser i livet.

Faktaboks

Gode råd om at oprette en netværksgruppe:

Kvinderne skal have noget til fælles ud over deres funktionsnedsættelse
Fokus må ikke kun ligge på funktionsnedsættelsen
Gruppen må ikke være for stor
Formålet med gruppen skal være klart for alle

Døvblindetolkning – en fornyelse af tegnsprogstolkefaget!

Af Susanne Niebe, Center for Tegnsprog -Tolkeuddannelsen

Susanne Niebe fra Center for Tegnsprog-Tolkeuddannelsen, UCC ser i sin artikel på de forandringer, som finder sted på tolkeområdet, hvor tolkning for døvblinde giver nye udfordringer. Udfordringer, som kan føre til en ændring af den måde, som tolkene ser sig selv og deres arbejde på. Med udgangspunkt i begreber som professionsidentitet og paradigmeskift berører hun nogle af de områder, som adskiller tegnsprogstolkning fra tolkning for døvblinde.

Professionsidentitet er en væsentlig faktor for ethvert fagområde, og dermed altså også for tegnsprogstolken. Når der stilles spørgsmålstegn ved områdets konventioner, hvad enten det er som følge af eksterne eller interne fænomener, eller hvis nye funktioner og roller aktualiseres indenfor faget, er det en nødvendig del af professionens udvikling og fornyelse.

Samtidig vil ændringer i mange tilfælde kunne påvirke ikke bare den enkelte tolks opfattelse af egen identitet i en konkret arbejdssammenhæng, men også den samlede faggruppes professionsidentitet.

I Danmark er kutymen, at eksaminerede tegnsprogstolke dækker opgaver, hvor der skal tolkes for døvblindblevne, uagtet at tolkene i deres uddannelse alene gennemgår et kort introduktionsforløb.

I praksis er det langt fra alle tolke, der kan og vil løse den type opgaver, og nogle er desuden skeptiske i forhold til udviklingen på døvblindetolkeområdet.

Der er formentlig flere årsager til denne ’modstand’. Den mest nærliggende forklaring på skepsis og tilbageholdenhed blandt tolkene er formentlig det nuværende uddannelsesniveau (se note nedenfor), som ikke rummer mulighed for specialisering, men det kan ikke være den eneste forklaring, idet modstand mod inddragelse af enkelte delelementer også kan iagttages blandt tolke, der besidder stor erfaring på døvblindeområdet.

Derfor er det interessant at overveje, hvordan døvblindetolkens funktion og rolle harmonerer med den gældende professionsidentitet blandt tegnsprogstolke for at se, om der her findes uoverensstemmelser, der kunne påvirke den enkelte tolks lyst og evne til at påtage sig opgaver for døvblindblevne tolkebrugere.

Nye fænomener presser sig på

I disse år ses en rivende udvikling på døvblindetolkeområdet i særdeleshed i de nordiske lande, hvor f.eks. beskrivelse, herunder haptisk kommunikation, og ledsagelse inddrages i tolkningen og fører til overvejelser og diskussion af nye etiske dilemmaer osv. Nogle lande er langt i udviklingen og har for længst inddraget disse elementer, andre er først lige begyndt.

I Danmark anerkendes det så småt, at der er nogle væsentlige forskelle mellem tegnsprogs- og døvblindetolkning, men der sker ikke umiddelbart en accept og inddragelse af nye aspekter i tolkearbejdet.

Hvilken vej udviklingen går, er ikke til at svare entydigt på, men sikkert er det, at nye fænomener presser sig på, og omstillingsparathed og identitetsskift er en nødvendighed, og jo større bevidstheden om den gældende professionsidentitet er, desto lettere er det at gennemskue og forholde sig til ’det nye’.

En afklaring af, hvilket paradigme eller dele af et paradigme, der eksempelvis kan være fælles for tolkene, og om et muligt paradigmeskift eller -brud er på vej i forhold til tolkens rolle og funktion kunne bidrage til et tydeligere billede af, hvad danske tegnsprogstolkes professionsidentitet udgøres af.

Hvad kendetegner et paradigme?

For bedre at forstå, hvad et paradigme består af, er der hjælp at hente i en ’faglig matrix’ udviklet af Kuhn (Kuhn 1995). Matrixen sigter mod at identificere, hvilke elementer i et bestemt fag, der er genstand for faggruppens engagement, og som indgår i en helhed og fungerer sammen - og dermed udgør paradigmet.

Et gældende paradigme for tegnsprogstolke

Kuhns matrix består af fire komponenter, der i det følgende bruges til at illustrere nogle af de elementer, som kan være med til at udgøre et paradigme og ledsages af eksempler fra tolkens fagområde.

1. Symbolske generalisationer

Her finder man adfærd, holdninger, udsagn og lignende, som alle, i dette tilfælde alle danske tegnsprogstolke, kan blive enige om:

I en tolkning tolkes budskaber mellem minimum to samtalepartnere, og tolken styrer ikke, hvad der siges
Tolken udviser loyalitet og upartiskhed
Tolken bliver ikke personlig eller privat

2. Tro på bestemte modeller

Her finder man de modeller, strategier eller lignende, der af tolke accepteres som foretrukne forklaringer eller løsninger på noget, der er vanskeligt at gennemskue:

Tolkeprocessen, som den er beskrevet i en model udarbejdet af tegnsprogstolken Betty Colonomos (Sparrevohn 1994)

3. Værdier

Værdier bidrager til fællesskabsfølelse. De er især tydelige, når en krise skal identificeres, og der skal vælges metode eller måde at dyrke faget på:

Tolken agerer ikke selskabsdame
Tolken følger gældende arbejdstidsregler

4. Forbillede/eksempel

Her finder man eksempler på konkrete problemløsninger, der tages i brug under og efter uddannelsen:

Hvis taletempoet er meget højt hos afsenderen, kan det være vanskeligt at nå at tolke i samme hastighed. Tolken kan løse problemet ved at resumetolke i enkelte passager (tolke det samme indhold, men i en kortere form)
Eller tolken kan vælge at variere sin forskydningstid (den reelle tid, der går, fra afsenderen siger noget, til tolken har tolket udsagnet)

Ovenstående forståelsesramme viser et billede af en tolk, der kun tolker, hvis brugerne siger noget. Hun tager ikke initiativ i samtalen og involverer sig ikke. Det peger på et paradigme, som ofte har været beskrevet med udtryk som ’ tolken går i et med tapetet’ og ’tolken er et hjælpemiddel’. Om dette fortsat er gældende, kan diskuteres.

Mange vil mene, at det er en forældet opfattelse af tolkerollen, men spørgsmålet er, om et nyt paradigme reelt er slået igennem? Faktum er nemlig, at man i praksis stadig oplever eksempler, der hentes i den nævnte forståelsesramme.

For at et paradigme skal slå igennem, kræves det, at det løser et erkendt problem (Holck 2009). Tegnsprogstolke må altså erkende, at hvis nye fænomener sætter tolkerollen under pres, er der stor nytteværdi i at justere paradigmet og dermed finde ny viden og nye løsningsmåder.

Paradigme for døvblindetolkning?

Det vil være interessant at sammenligne med døvblindetolkning for at se, hvordan den type tolkning passer med det gældende paradigme for tegnsprogstolken.

Beskrivelse er nødvendig for at skabe sammenhæng og forståelighed i tolkning til døvblindblevne brugere. Tolken beskriver den kontekst, som tolkebrugeren ikke selv kan opfatte på grund af nedsat syn og hørelse.

Tolken må på eget initiativ igangsætte beskrivelsen, for at tolkebrugeren kan danne sig et overblik over situationen og agere efter det. Det er vanskeligt for tolkebrugeren at udtrykke egne ønsker og behov i en aktuel kontekst uden først at have dannet sig et overblik, og tolken tager således styringen ved at være den, der udvælger, hvad der skal beskrives.

Dette sker bl.a. via berøring og indebærer dermed tæt fysisk kontakt. Beskrivelse er således i modstrid med de symbolske generalisationer, som tegnsprogstolken typisk arbejder ud fra. I beskrivelsen styrer hun en del af det, der bliver sagt, idet hun tolker/kommunikerer uden at formidle en anden persons udsagn. For mange tolke vil dette være et afgørende skred i forhold til tolkens rolle.

Ydermere er tolken nødt til at være selektiv, hvilket er svært at praktisere uden at et vist mål af personlighed spiller ind, og det er muligt, at tolkens valg fører til, at loyaliteten sættes under pres. Beskrivelse optager en del af tolkens bevidsthed, og det resulterer måske i mindre opmærksomhed til den hørende samtalepartner.

Ledsagelse kan indgå i en døvblindetolkeopgave og skal foregå på en tryg måde for at undgå en negativ indvirkning på brugerens koncentration og evne til at modtage tolkning.

Ved at ledsage påtager tolken sig ansvaret for, at brugeren kommer sikkert fra A til B, og tolken vurderer løbende, om der er behov for supplerende information. Her pålægges tolken altså et ansvar for sikkerheden, hvilket ikke er en del af paradigmet, og hun har samtidig en styrende funktion.

Når beskrivelse og ledsagelse indgår i tolkeprocessen opstår et brud med den del af paradigmet, der drejer sig om tro på bestemte modeller. Betty Colonomos’ tolkemodel tager udgangspunkt i en lineær opfattelse af kommunikationsprocessen og levner ingen mulighed for at medtænke beskrivelse og ledsagelse.

I nordisk regi er der udarbejdet et forslag til en model for døvblindetolkning kaldet helhedscirklen (Fuglesang 1992), som bl.a. indeholder beskrivelse og ledsagelse, og som ekspliciterer, at et veludviklet samspil med brugeren er nødvendigt, fordi den enkelte døvblindblevne har helt individuelle behov og kommunikationsmetoder.

Hvis en døvblindbleven tolkebruger føler sig utryg, har det ofte indvirkning på vedkommendes evne til at opfatte kommunikation eller tolkning. En for brugeren ukendt tolk kan medføre en sådan utryghed, og tolken er derfor nødt til at imødegå dette.

En hurtig måde at lære hinanden at kende på er at ’smalltalke’ om lidt af hvert samt at skabe fysisk kontakt, da dette er den mest direkte måde at ’synliggøre sig’ for en døvblindbleven. En balancegang for tolken fordi det naturligvis ikke skal ende med, at der indgås en privat relation.

Denne vej ind i tolkesituationen fordrer, at tolken giver lidt af sin personlighed til kende og bryder med den af paradigmets værdier, der siger, at tolken ikke agerer selskabsdame eller bliver personlig. Nogle tolke vil givet opfatte dette som et skråplan, fordi det lægges ud til den enkelte tolk at vurdere, hvor grænsen så går.

Hvad kendetegner et paradigmeskift?

Udviklingen af en profession sikres ved at faget følger med tiden og bruger ny viden, og udviklingen igangsættes bl.a. ved, at udefra kommende fænomener, f.eks. døvblindetolkning, i teori og praksis afviger fra og forstyrrer det gældende paradigme.

Det fører til diskussioner internt i faggruppen og på længere sigt typisk til et paradigmeskift, hvor et nyt paradigme lægger sig på skuldrene af det gamle. Nogle fagfolk ser hurtigt fordele ved det nye, andre accepterer det kun langsomt eller vænner sig aldrig til det, og et gammelt paradigme forsvinder sommetider først sammen med en bestemt generation af fagfolk.

Udover de ovennævnte fælles kriterier, der er med til at forklare tolkenes valg og accept af et paradigme, er det vigtigt at understrege, at særlige træk ved den enkelte person, så som forudgående faglige erfaringer, social tænkning og personlighed, naturligvis også spiller ind (Kuhn 1995). Tolkning er en del af den menneskeskabte virkelighed, og selve handlingen foregår i en dialog mellem mennesker, så derfor har det enkelte erkendende subjekt stor indflydelse på proces og resultat.

Er der et paradigmeskift på vej og hvad betyder det i så fald?

For tiden ses flere fænomener, som sætter det gældende paradigme for tolkens funktion og rolle under pres.

Døvblindetolkning har allerede ført til intern diskussion i gruppen af tegnsprogstolke i Danmark, hvilket indikerer, at der er ’et brud’ på vej, og det kan meget vel blive en af de faktorer, der fører til et paradigmeskift i tolkeprofessionen som sådan.

Andre faktorer er også i spil i tolkeverdenen. Eksempelvis kan nævnes at: mange tolkebrugere får et cochlear implantat (CI), men med varieret udbytte, og det stiller nye krav til tolken; tolke knyttes fast til arbejdspladser, og heraf følger nye funktioner i form af f.eks. sighttranslation (tolkning af skriftligt materiale) og skriftlige oversættelsesopgaver; flere og flere uddannelsesinstitutioner benytter engelsk som undervisningssprog, og tolken skal således tolke til/fra engelsk; og ligeledes har retten til specialpædagogisk støtte til handicappede under uddannelse ført til, at tolke bliver bedt m at udføre notathjælp, korrekturlæsning mm.

På trods af, at mange danske tegnsprogstolke besidder spidskompetencer på visse områder, opfattes de i dag som generalisttolke, bl.a. fordi det er det, de er uddannet til at være. Spørgsmålet er, om et eventuelt paradigmeskift også vil bevirke en omkonstruktion af gruppens tilhørsforhold, sådan at tolkene splittes op i kategorier med særlige specialer, hvor nogle f.eks. har dokumenterede kompetencer som døvblindetolke? Med alle de nye funktioner, der trænger sig på, er det sandsynligt, at tolkene vil stille krav om opkvalificering, og at det efterfølgende resulterer i en specialisering.

Note

Tolkning for døvblindblevne kræver særlige kompetencer, fordi tolkens rolle og funktion på flere måder adskiller sig fra tegnsprogs-tolkning for døve. Et naturligt skridt vil derfor være at uddanne tolkene, så de tilegner sig relevante kompetencer. Dette område er allerede under udvikling, idet Center for Tegnsprog fra august 2007 til august 2009 har gennemført pilotprojektet ’Videreuddannelse i døvblindetolkning’, som ultimo 2009 udmøntes i en rapport med konklusioner og anbefalinger.
Læs evt. mere på www.kc.dk

Referencer

Fuglesang, Live & Fornebo (1992): Tolkning for døvblinde, rapport fra temakursus 22. – 28. februar, Dronninglund

Holck, Gidske (2009): ”Paradigmer i det spesialpedagogiske fagfeltet”. I: Tidsskriftet Specialpædagogik, årgang 29, nr. 2, marts.

Kuhn, Thomas S.(1995):

Videnskabens revolutioner, Kbh. Forlaget Fremad.

Sparrevohn, B (1994): ”Tolkeprocessen”.

I: Sparrevohn, B. (red.) Kompendium i Tegnsprogstolkning, Døves Center for Total Kommunikation.

International sommerskole om døvblindetolkning

Af Susanne Niebe, Center for Tegnsprog-tolkeuddannelsen

I kraft af arbejdet med projektet ”Døvblindblevnes kommunikationsmuligheder” er Center for Tegnsprog godt opdateret, når det gælder tolkning for døvblindblevne og har også et velfungerende samarbejde med de andre nordiske lande bl.a. via Nordens Velfærdscenter (NVC). Men hvad rører sig egentlig pt. i nogle af de andre europæiske lande, tænkte vi, da vi så et kursusopslag til efsli ((European Forum of Sign Language Interpreters) Summer School, som for første gang introducerede temaet tolkning for døvblinde.

Kurser med dette fokus er sjældent udbudt, og det kunne være interessant at møde tolke fra flere forskellige lande og udveksle viden, erfaringer fra praksis og holdninger samt udbygge vores netværk. Spændende var det også, at det var døvblindblevne undervisere, der var ansvarlige for indhold og gennemførelse, muligvis ville de anlægge et andet perspektiv end en hørende tolkelærer.

Det blev således besluttet, at Anne Skov Hårdell og undertegnede fra projektgruppen skulle deltage. Kurset fandt sted i Zagreb, Kroatien, fra den 1. til den 5. juli 2009 og var arrangeret af efsli i samarbejde med DODIR (den kroatiske døvblindeforening).

Første del, ved underviser Julie Brown fra Deafblind UK, omhandlede introduktion til døvhed i kombination med blindhed, forskellige kommunikationsformer og kvalitet i tolkning for døvblinde.

I anden del var der fokus på tolkning til døvblinde (teori og praksis), døvblindetolke og etik/etiske normer, og her var det Sanja Tarczay fra DODIR, der underviste.

Arrangørerne fra efsli fik først de sidste praktiske detaljer på plads ganske kort før kursusstart, og der blev bl.a. derfor ikke på forhånd udleveret deltagerliste.

Ved ankomst viste det sig, at der udover os selv, kun var to kroatiske deltagere i første del, og i anden del stødte en tysk og endnu en kroatisk tolk til, så vi endte på i alt seks deltagere.

Der blev således ikke rigtig mulighed for den dynamiske udveksling på tværs af mange lande som håbet, og havde vi vidst det, var vi nok blevet hjemme.

Da Center for Tegnsprogs projektgruppe for nylig har udviklet og gennemført pilotforløbet ”Videreuddannelse i tolkning for døvblindblevne”, og da døvblindetolkning i Danmark trods alt er bedre etableret end i Kroatien og Tyskland, oplevede vi at sidde med det bredeste erfaringsgrundlag.

Dermed blev vores eget udbytte mindre – eller i hvert fald et andet – end forventet. Det skal siges, at underviserne var meget engagerede, indholdet var gennemtænkt og godt tilrettelagt i forhold til kursets mål, - det var deltagerantal og -sammensætning, der ikke var optimal.

Hvad fik vi så med hjem?

Døvblinde underviseres perspektiv og dermed prioritering af information. Bl.a. Julies vægtning af, at døvblinde skal ses som individer, at kommunikativ fleksibilitet og tolerance er yderst vigtig, og at døvblinde ikke undervises i egne kommunikationsformer, hvilket kan føre til en skæv balance mellem tolken/samtalepartneren og den døvblinde person.
Viden om kroatiske forhold idet Sanja, som formand for DODIR og døvblind tolkebruger, er en central person i arbejdet for anerkendelse og etablering af professionel tolkning for døvblinde. Sanja er, efter et ophold i Sverige, stærkt inspireret af døvblindetolkning, som den praktiseres i Norden, hvad angår ledsagelse, beskrivelse, sprogtolkning og etik. Denne holdning afspejledes i undervisningsindholdet, og det var naturligvis gpositivt set med danske briller.
Trods dette fælles udgangspunkt opstod interessante diskussioner om tolkens rolle og funktion, der illustrerer, at døvblinde tolkebrugeres og tolkes behov og perspektiv let kan være modsatrettede, samt at intimiteten og den personlige relation, som til dels er nødvendig, ofte fører til etiske dilemmaer. Desuden diskuteredes haptisk kommunikation, og her udtrykte især underviserne nogen skepsis overfor denne form for beskrivelse, der ikke er særlig udbredt udenfor Norden.
Finpudsning af ledsageteknik og inspiration til øvelser.
Et herligt og udfordrende møde med medlemmer fra DODIR, som med hensyn til alder, grad af døvblindhed og kommunikationsform var vidt forskellige. Med en smule hjælp fra kroatiske tolke lykkedes det os at ledsage, servere kaffe og tale sammen ved hjælp af det, man nok må kalde total kommunikation, eftersom ingen af os kan kroatisk tale eller tegnsprog.
Når døvblinde personer underviser, bliver mange problemstillinger, der følger af et dobbelt sansetab, synlige i relation til tilrettelæggelse, systematik og praktisk gennemførelse. At iagttage og reflektere over, hvilke forskellige løsningsmodeller, der vælges, kan føre til en ny indsigt og forståelse, der til en vis grad kan overføres til tolkesituationer. Ligeledes er det givende at få mulighed for at høre en døvblind persons synspunkt i diskussioner af etik og tolkerolle - også når sådanne diskussioner opstår spontant.

Der er ingen tvivl om, at det fortsat er vigtigt, at efsli arrangerer målrettede kurser, fordi det genererer viden på tværs af europæiske lande og motiverer til udvikling af tegnsprogstolkeprofessionen. Det tager tid at udvikle faglighed, og det gør sig især gældende for et lille speciale som tolkning for døvblinde, derfor er det vores håb, at der vil være mange flere tilmeldte på næste kursus.

Faktaboks 1

Efsli (European Forum of Sign Language Interpreters) er en europæisk medlemsstyret organisation for tegnsprogstolke.

Medlemmer er nationale og regionale foreninger samt enkeltpersoner. Organisationens mål er at sikre officiel anerkendelse af tegnsprogstolkning som profession, at fremme tegnsprogstolkes kompetencer og arbejdsvilkår ved at genere og udveksle viden samt at rådgive og støtte. Ca. to gange om året udbyder efsli kurser (spring og summer school), der vedrører forskellige aspekter af tolkning. Mere information findes på efslis website:
www.efsli.org.

DODIR: Kroatiens døvblindeforening, som også fungerer som en form for tolkeformidler www.dodir.hr

Hjemme hos: Farver og foreninger

Af Lis Just, projektmedarbejder

Ole Braband Andersen er født med Crouzon syndrom. Diagnosen fik han i 1995. Han har levet et liv med tiltagende syns- og hørenedsættelse. Efter adskillige nethindeløsninger forsvandt hans syn fuldstændigt i 2005. Ole er i dag 67 år og lever et meget aktivt liv.

Vi sidder i solstrejfet, som falder gennem persiennerne og ind i Ole Braband Andersens stue. ”Jeg kan godt mærke solen skinner”, fortæller han mig, imens han serverer kaffe og lidt til den søde tand. ”Det sidste lys jeg kan huske, var solstrejfet her mellem husene og træerne. Det var i 2005.”

Oles stue er lys og indrettet med farver, alt er nøje afstemt. Sofapudernes indbyrdes nuancer, farverne på malerierne, møbler og duge – alt har været gennem Oles kritiske og stærke sans for farver.

Foreningsmenneske

Ole er et foreningsmenneske og har været det hele sit liv, men han er også meget andet end det. Han har en passion for farver, blomster, historie og sport. Personlige interesser som også har været med til at tegne et billede af en mand med en rygsæk, hvori der er en bunke levet liv, mange historier og en masse glæde. Og han er stadig i fuld gang med at fylde rygsækken op.

”Jeg er jo meget aktiv i FDDB og har nogle tillidsposter der, som jeg er rigtig glad for. Jeg synes, det er dejligt at gøre noget for andre, og jeg kommer i kontakt med ligestillede.” Ole er blandt andet klubleder og informatør i FDDB-regi, han sidder endvidere i DH’s organisation på Frederiksberg (DH: Danske Handicaporganisationer), og han er medlem af NOTAs ad-hoc-gruppe for døvblinde (NOTA: Dansk Blindebiblioteks nye navn).

Dette er et øjebliksbillede af Ole som foreningsmenneske, men han har også bestridt mange andre poster gennem årene. I Døveforeningen i 60’erne var Ole klubrådsformand i ungdomsklubben. Her planlagde han udflugter, foredrag, film og andre aktiviteter for de unge. Senere var han involveret i stiftelsen af Castberggårds elevforening, sad i dennes bestyrelse i nogle år og tjente som sekretær. Så hvis man kan tale om, at Danmark er et foreningsland, er Ole Braband Andersen i sandhed meget dansk.

Funktionær og pensionsordning

”Har der været noget helt særligt i dit liv?” spørger jeg Ole. ”Ja,” siger han, ”jeg er ikke i tvivl om, at det var de 16 år, jeg arbejdede på General Motors. At de kunne bruge mig, selvom jeg havde nedsat syn og var hørehæmmet. Jeg kan huske, jeg var til samtale, og de ville godt tage mig på prøve. Efter tre måneders prøvetid fastansatte de mig som funktionær med pension og hele pakken.”

Helt smertefrit var det ikke for Ole at blive ansat, men takket være hans omhu og gemytlige væsen, stod der en chef og en række kolleger, som var klar til at kæmpe for ham. Problemet var pensionen.

Ole kunne kun blive ansat hos General Motors, hvis han fik sig en pensionsordning. Og det skulle vise sig at blive vanskeligt på grund af hans nedsatte syn og hørelse. Men Oles leder og hans kommende kolleger pressede GM’s direktion til at lægge pres på forsikringsselskabet, og missionen lykkedes. Ole fik sin pensionsordning, blev ansat som kontormedhjælper på GM og havde 16 fantastiske år der.

Glæde og vrede i livet

”Hvad gør dig glad?” spørger jeg. ”At jeg har en kontaktpersonordning, så jeg kan gøre det, jeg har lyst til. Tage på ferie, komme ud at handle, deltage i alt mit foreningsarbejde og komme på udflugter. I går var jeg fx i Dragør med fem andre døvblinde samt deres kontaktpersoner.

Vi mødtes på Dragør Stationsplads og gik så langs med Strandvejen ud for at besøge en fælles ven. Her spiste vi vores medbragte mad. Det er dejligt at have en kontaktperson, der gerne vil gøre forskellige ting.” Ole har været i Slovakiet på kurrejse, på krydstogt op langs den norske kyst, på adskillige ophold på Fuglsangcentret m.m. Nu kommer Ole i tanker om FDDBs sommerstævne, som en ting der kan gøre ham virkelig glad. ”Her møder jeg alle de andre døvblinde og deres kontaktpersoner. De fleste af dem kender jeg jo, nogle af dem har jeg endda gået i skole med.” Sommerstævnet varer 3-4 dage, hvor der både er sat tid af til socialt samvær og fagligt samvær i form af FDDBs landsmøde. Den sidste aften er der fest. ”Med dans, orkester og alt, hvad der hører til”, siger Ole, mens han smiler bredt. ”Jo, jeg er ude på gulvet hele aftenen. Jeg danser både med seende, blinde, kontaktpersoner og døvblinde.”

”Hvad gør dig sur?” spørger jeg Ole. ”Sur og sur,” svarer han, ”der skal jo meget til, men hvis nogen fx bliver uretfærdigt behandlet, så kan jeg godt blive sur og ked af det på deres vegne. Jeg har oplevet mange situationer, hvor døvblinde søger om kontaktpersontimer og ikke får de timer, de søger om.

Flere og flere får afslag på kontaktpersontimer og hjælpemidler, det kan godt gøre mig sur. Jeg mærker ikke noget til det her på Frederiksberg, men vi bliver behandlet meget forskelligt fra kommune til kommune.”

Skoletiden og ungdomsårene

Ole gik som barn først på Nyborgskolen og dernæst på Fru Kampps Skole, som senere blev ændret til Randersgade Skole. Tiden på Fru Kampps Skole gav Ole nogle spændende udfordringer. ”Jeg var med i fire skolekomedier, hvor jeg fik hovedrollerne i dem alle sammen. Og fra den tid har jeg stadig venner. Jeg skal blandt andet besøge en af dem på fredag.

Vi snakker gamle dage og verdenssituationen, og så skal vi nok også lige snakke om hans nethindeløsning og nyopererede øje”. En operation og en situation Ole har så rigelige erfaringer med fra sit eget liv. ”Så er det jo godt, at jeg kan lytte til ham og forstå, hvordan han nu har det med sit syn.”

Ole har formået at bevare mange venskaber gennem hele livet. For mange år tilbage var han aktiv inden for døveidræt, han spillede tennis og badminton. ”Vi tog på sportsrejser til Paris og London, og de gode venner fra dengang, ser jeg stadig.”

Farver og historier giver liv

Jeg vil gerne have Ole til at fortælle lidt om, hvad det er med ham og farver. Han siger, det er svært at forklare, at sådan er det bare, og så prøver han alligevel. ”Det er mit indre Jeg, der siger, at det er dejligt med farver i hjemmet, det gør det levende. Jeg kan godt lide farver, det er vigtigt med farver. Nu kan jeg jo ikke se dem længere, men jeg kan godt lide at vide, der er liv i hjemmet, selvom jeg ikke kan se det.

Min kontaktperson er god til at sætte farver sammen.

Hun har været tegner mange år i reklamebranchen. Hun kigger på billederne, fortæller mig, hvordan de ser ud og prøver at sætte dem op ved siden af hinanden på væggen, indtil jeg er tilfreds.”

Ole er, som fortællingen her bærer præg af, et socialt menneske, men fungerer også godt med at være alene. ”Når jeg er helt alene, hører jeg lydbøger fx ”Min fars datter” af Søsser Krag eller H.C. Andersens ”En borgerlig jul”.

Romaner og krimier interesserer mig ikke så meget, men historier og erindringer om fx Per Hækkerup eller Jens Otto Krag hører jeg også gerne.

Eller om Peter den Store og Katarina den Anden.” Ole deler denne interesse for historiens vingesus med sin gode ven, og de diskuterer gerne historiske kendsgerninger. ”Vi er jævnaldrende, vi har gået i skole sammen, og vi snakkede allerede om historien dengang.”

Og Ole ihukommer nu sine mange museumsbesøg, hvorfra han får gode historier og oplevelser med sig. Oles sidste museumsbesøg var på Esrum Kloster, og her oplevede han udstillingen om de kongelige generationer og deres måltider set i et historisk perspektiv.

Fremtiden

Ole er tilfreds med sit liv, som det er, men han håber naturligvis på, at livet fortsat vil bringe ham flere og gode oplevelser.

Om hvad der står ham nærmest hersker der ingen tvivl: ”Jeg vil stadig gerne være aktiv inden for FDDB. Den forening har mit hjerte. Her er der mange dejlige mennesker for mig at være sammen med.”

Svensk input til demens-fokus

Af Bettina U. Møller, informationsmedarbejder

I forbindelse med vores fokus på demens og kombineret høre- og synsnedsættelse hos ældre forsøger vi at involvere forskellige fagfolk fra nær og fjern, da dette er et stort set uudforsket område. Landets døvblindekonsulenter er som altid væsentlige aktører, og da også de i højere og højere grad tænker demens med ind, når de møder ældre døvblinde, var de på pladserne, da den svenske psykolog Egle Öhman i efteråret var på besøg på Videnscentret for at berette om sit arbejde med ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse og demens. Den danske neuropsykolog Peter Bruhn fra Hukommelsesklinikken på Glostrup Sygehus deltog ligeledes i mødet.

Egle fortalte indledningsvis, at Dövblindteamet har været i kontakt med 200 døvblinde de seneste to år, hvoraf langt størstedelen er ældre mennesker. Gruppen af ældre vokser og vokser, og det samme gør antallet af henvendelser, der vedrører netop de ældre.

”Vi hører fra de professionelle, der ofte henvender sig til os, at de ikke rigtig når nogle vegne med deres rehabilitering. For at vi kan hjælpe dem i deres videre arbejde med ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse, er vi nødt til at kende sagerne til bunds. Ofte er der mere på spil end funktionsnedsættelsen – men hvordan skal vi vide, hvad der er hvad?” spurgte Egle Öhman.

Demens, deprivation, depression – der er mange forskellige tilstande, som et ældre menneske kan havne i og som kan være vanskelige at skille ud fra hinanden.

De kræver forskellige tiltag af medicinsk og/eller pædagogisk karakter. Eller sågar af en mere teknisk karakter, hvis den ældre skal have afhjulpet sansetab, som det er tilfældet ved en kombineret høre- og synsnedsættelse.

Egle lagde ikke skjul på, at selvom hun var inviteret til dette møde som ”eksperten”, så er demens og døvblindhed på mange måder et nyt område, og derfor har heller ikke hun alle svar – langt fra.

Hukommelse

Hvis man ikke hører godt, så husker man heller ikke godt. Det er et faktum, som kan skabe problemer, når man har med ældre mennesker med døvblindhed at gøre og f.eks. kommunikationen er meget besværlig.

For er der tale om problemer med hørelsen, som enten er blevet værre eller aldrig er blevet afhjulpet? Eller er der tale om problemer med hukommelsen, som kan være et tegn på en eller anden form for demens? Eller er der tale om, at den ældre ikke orker at kommunikere på grund af en depression?

Undersøgelser viser, at ældre med hørenedsættelsen, der ikke er taget højde for, ofte bruger så mange ressourcer på at opfatte, hvad der bliver sagt, at den ældre ikke formår efterfølgende at behandle informationen og derved reagere kompetent. Det kan give samtalepartnerne indtryk af, at den ældre har kognitive problemer.

Døvblindheden betyder nemlig ofte, at den ældre sidder tilbage med fragmentarisk informationen – vedkommende har ikke mulighed for at danne sig et overblik ved hjælp af syn og hørelse.

Netop hukommelsen skabes ved, at indtryk og input bearbejdes og lagres, men bearbejdningen af information går langsommere, jo ældre man bliver. Endnu langsommere kan det gå, hvis man har problemer med syn og hørelse.

Ofte ser man, at den episodiske hukommelse påvirkes, hvorimod den semantiske hukommelse typisk ikke ændrer sig. Hukommelse er altså mange ting og alt afhængig af, hvilken del af hukommelsen, man ønsker at undersøge, sættes forskellige dele af hjernen i spil.

Test for demens

I sit arbejde med ældre mennesker med erhvervet døvblindhed, som man har mistanke om også har kognitive problemer, gør Egle brug af en test som kaldes Memory in reality (MIR), som består af en særlig kuffert, en række genstande og dertil hørende taktile ledetråde.

Kufferten er ikke udviklet særligt til ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse, men har 20 år på bagen og blev udviklet af den svenske psykolog Boo Johansson i samarbejde med en svensk arkitekt og en møbelsnedker.

Når man åbner kufferten og lægger den fladt på bordet kommer en lejlighed med stue, køkken, badeværelse, gang, soveværelse og modeller af relevante møbler til syne.

I testmanualen, der følger kufferten, skriver Boo Johansson:

”Eksisterende svenske hukommelsestest er generelt uegnede til brug for ældre. Det gælder i særdeleshed for personer med en mere udtalt svækkelse for eksempel i forbindelse med en demensudredning…Testene opfattes ofte som kunstige, hvilket kan mindske lysten til aktivt at medvirke i en undersøgelse. Hukommelsestesten MIR (Memory in reality) repræsenterer en ny og alternativ måde at undersøge hukommelsen på. Testen er udviklet specielt til undersøgelse af ældre og særligt af personer med et udtalt svækkelse.”

Rammerne for at udføre testen er meget vigtige for, at resultatet skal blive så retvisende som muligt. ”Det er naturligvis vigtigt at skabe gode kontraster, når ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse skal testes. Jeg har altid en kraftig lampe med og et sort underlag, som jeg stiller min kuffert på,” forklarede Egle.

Den ældre introduceres for kufferten, der er omdrejningspunktet for testen. Sammen med den ældre gennemgår Egle de forskellige elementer, som kuffertens ”lejlighed” rummer.

Den lange gang med en løber på gulvet og et stort spejl, soveværelset med sengen og kommoden, køkkenet med komfuret, badeværelset med toiletkumme og stuen med en polstret sofa og et tv – i alle rummene er der en eller flere taktile ledetråde, som knytter sig til rummet og dets funktion.

Den ældre introduceres desuden for 10 forskellige objekter som f.eks. et armbåndsur, tændstikker, briller, nøgler, en kam som alle skal genkendes og efterfølgende placeres i de rum, som de hører hjemme i.

”Det er vigtigt hele tiden at være i dialog med den ældre, for der kan jo være en grund til, at han sætter vandglasset i soveværelset i stedet for i køkkenet.

Måske plejer han at tage sine piller i soveværelset og derfor står der et glas vand der. Så giver det jo god mening, og der er ikke tale om noget, der tyder på kognitive problemer,” forklarede Egle.

Når alle de taktile ledetråde er placeret i rummene i kufferten holder Egle og den ældre en kaffepause væk fra kufferten og vender efter et stykke tid tilbage.

Nu skal den ældre atter genkende objekterne fra før og huske, hvor han placerede dem inden pausen.

Indsigt er vigtig

Døvblindekonsulenterne havde hver især gjort sig deres egne erfaringer eller tanker om ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse, hvor der er mistanke om kognitiv svækkelse af en eller anden art. De følte sig ikke nødvendigvis klædt på til at skille det ene fra det og mente heller ikke, at det lå inde for deres kompetenceområde.

Både Egle Öhman og den danske neuropsykolog, Peter Bruhn, var da også enige om, at en eller anden form for psykologisk grunduddannelse er nødvendig for at foretage en egentlig test for demens. Det skyldes, at der knytter sig så mange sideløbende observationer til testen. ”En test er en standardiseret situation med mange forskellige hensigter. Den kan give et indtryk af, hvordan borgeren klarer sig i hverdagen, den kan give et billede af hjernens tilstand, og den kan give information i forhold til rehabiliteringsindsatsen,” konstaterede Peter Bruhn og fortsatte:

”Man skal altså være bevidst om, hvad man skal bruge for information og hvorfor. Når man får mistanke om kognitive problemer, bør man få personen undersøgt – mange ting kan gøres og behandling kan sættes i værk.”

En kombineret høre- og synsnedsættelse samtidig med, at der er demens eller anden kognitiv svækkelse inde i billedet, er en meget kompleks situation, og det er vigtigt, at der skabes kontinuitet omkring den ældre. Egel slog afslutningsvis fast, at den største udfordring derfor er at skabe professionelle og stabile netværk rundt om den ældre.

Videnscentret betragter demens som en væsentlig – men indtil nu stort set overset – problematik hos ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse og vil fortsat have fokus på området de kommende år i samarbejde med døvblindekonsulenterne, Peter Bruhn, Egle Öhman og andre partnere i ind- og udland.

Faktaboks

Egle Öhman er en del af Dövblindteamet i Västra Götaland og arbejder i teamet sammen med flere forskellige faggrupper. Hun er den eneste psykolog, og hendes rolle er blandt andet at udføre test, der skal vise ældre med kombineret høre- og synsnedsættelses kognitive formåen og deres hukommelse

Dövblindteamet skal servicere mennesker med døvblindhed og deres familier i forhold til rehabilitering, habilitering, vejledning og støtte i dagligdagen.

Anmeldelse: Ny udgave af god bog

Theresa B. Smiths bog ”Guidelines: Practical Tips for Working and Socializing with Deafblind People” er en rigtig god introduktion til at omgås og arbejde med personer med døvblindhed.

Theresa B. Smith er bl.a. uddannet tolk og har arbejdet med døvblinde i adskillige år i Seattle, som er en af de store ”døvblindebyer” i USA. I 1977 samlede hun sine første tanker og erfaringer i en artikel, som i 1994 blev til en bog. I 2004 kom der så en revideret og opdateret version, som Videnscentret nu har anskaffet til biblioteket.

Theresa B. Smith kalder selv sin bog for en ”brugsvejledning” (manual), som både kan bruges som opslagsbog og læses i sin helhed.

En række emner som ledsagning, taktil kommunikation, beskrivelse af omgivelserne, tolkning og meget andet gennemgås i bogen, oftest i form af konkrete råd og tips, som forklares og uddybes. I den tidligere version supplerede Theresa Smith afsnittene med pointer til overvejelse samt henvisninger til yderligere litteratur. Det er desværre taget ud i denne version af bogen.

Også mere potentielt problematiske spørgsmål om gode manerer, etik, roller og grænser diskuteres i bogen, ofte på en meget detaljeret og pædagogisk måde.

Nogle af rådene, der gives, kan forekomme indlysende for erfarne fagfolk på området herhjemme, men bogen er ikke desto mindre en af de bedste beskrivelser af, hvad man bør og ikke bør gøre, hvad enten man er professionel – tolk, kontaktperson, konsulent m.m. – eller man er ven til eller kollega med en person med døvblindhed.

På grund af sin opdeling i korte afsnit med et råd fulgt af en uddybning er bogen ikke den sværeste at læse, selvom den er på engelsk.

Den kan købes bl.a. via Amazon på http://kortlink.dk/74e9.

Anmeldelse: Ushers syndrom – vad är det?

Den svenske professor i audiologi ved Universitetssygehuset Örebro, Claes Möller, har lavet en dvd om Usher syndrom – et syndrom som han har beskæftiget sig med i 20 år.

På dvd’en fortæller Claes Möller på sædvanlig pædagogisk vis om de forskellige typer af Usher syndrom, som vi kender, og hvad der kendetegner dem.

Han kommer desuden ind på den nyeste forskning på området og nævner blandt andet den igangværende forskning i mulighederne for at bremse udviklingen af syns- og hørenedsættelser ved for eksempel at indtage en særlig diæt.

Han påpeger desuden, at den genetiske forskning både øger mulighederne for at stille en præcis diagnose, og samtidig øger vores kendskab til, hvad det er der sker i øret og i øjet.

Og her er der ikke kun tale om kendskab til det syge øre eller det syge øje - den genetiske forskning øger således også vores kendskab til det raske øre og øje.

Ud over at give et overblik over, hvad der er sket i de år, hvor han har arbejdet med Usher, ønsker Claes Möller med dvd’en at takke alle de mennesker med Usher syndrom, som han har mødt og som har bidraget til, at der er sket store fremskridt indenfor forskningen.

Han er meget glad for deres villighed til at dele erfaringer og lægger ikke skjul på vigtigheden af, at mennesker stiller op for at sikre tilgangen af viden til et forskningsområde som Usher syndrom.

Dvd’en er med svensk tekst og tale samt med svensk tegnsprog.

Den kan bestilles på: camilla.johansson2@orebroll.se

Nyttige noter

Lex Grandia hædres

Hollandskfødte Lex Grandia, der i mange år har boet i Danmark og er dansk gift, modtog den 1. oktober den fornemme hæderspris, Sense Lifetime Achievement Award, som uddeles af den engelske døvblindeorganisation, Sense.

Prisen er kun blevet uddelt to gange tidligere i de 50 år, hvor Sense har eksisteret. En stor anerkendelse for det internationale arbejde, som Lex Grandia har lagt for dagen i forbindelse med udarbejdelsen af blandet andet FNs handicapkonvention, lå til grund for beslutningen om, at netop han skulle modtage den fornemme hæder.

Vi har tidligere haft spot på Lex Grandia på vores bagside, hvor han fortalte om netop arbejdet med FN konventionen. Læs interviewet på kortlink.dk/74ex

Note om opdatering af 1+1=3

Vi arbejder i øjeblikket på en opdatering af publikationen 1+1=3 og forventer, at en ny udgave ligger klar i februar måned.

Tilbage i 2005 genoptrykte vi 1+1=3, og vi fik i den forbindelse sat en note ind om det ændrede syn på forekomsten. Internationale undersøgelser viser en forekomsten på fem pct. blandt ældre over 80 år og 10 pct. blandt ældre over 90 år, og de tal er væsentligt større end de tal, som vi ellers tog udgangspunkt i.

Publikationen har nu fået endnu flere år på bagen, og der er kommet flere nye ting til som for eksempel nye hjælpemidler og nye behandlingstiltag. Et par helt nye artikler er også stødt til publikationen i denne omgang. De vedrører demens og de konsekvenser, som en kombineret høre- og synsnedsættelse har for et ældre menneske.

Vi håber, at I finder ny og nyttig viden i den nye publikation, som I kan bestille på Videnscentret fra den 1. februar.

Nye opsporingsprojekter på Samsø og i Kolding

Hen over efteråret har vi sammen med forebyggerne på Samsø og i Kolding startet to nye opsporingsprojekter, som har til hensigt at finde de ældre mennesker, der bor i eget hjem og som har en kombineret høre- og synsnedsættelse.

Præcis som ved lignende projekter i andre kommuner starter vi sammen med den lokale døvblindekonsulent projektet op og følger derefter med fra sidelinien og tilbyder løbende opfølgningsmøder for at sikre, at de kommunale medarbejdere hele tiden har den nødvendige viden.

Vi håber, at forebyggerne i de to kommuner med deres indsats finder nogle af de ældre, der sidder i eget hjem uden den optimale hjælp og støtte i forhold til, at de både har en syns- og en hørenedsættelse.

I løbet af foråret forventer vi at tage fat i nogle nye kommuner. Hvis du arbejder med forebyggende hjemmebesøg og kunne tænke dig at høre mere om et evt. samarbejde, er du meget velkommen til at kontakte os.

Salander – Wallander – Melander? Nej, Meland!

I det sidste nummer af NYT havde vi glæden af at have spot på lederen af det norske kompetencecenter Eikholt på bagsiden. Måske inspireret af navne som Salander og Wallander, som er oppe i tiden i øjeblikket, kom vi til at kalde ham Roar Melander, og ikke Roar Meland, som er hans rette navn. Vi undskylder mange gange – fejlen er rettet i den elektroniske udgave af NYT.

Kig forbi vores blog fra Italien

Når vi deltager i konferencer rundt omkring på kloden, vil vi meget gerne give andre, der ikke har mulighed for at deltage, indsigt i, hvad der foregår. Derfor skriver vi løbende fra de workshops, som vi deltager i, samt når vi støder på interessante meninger, dimser eller andet.

Som noget nyt forsøgte vi os i Italien med at supplere de skrevne indlæg med at lægge små videoklip ud på vores hjemmeside. Det er en formidlingsform, som vi gerne vil arbejde mere med i fremtiden, og som vi synes, er et godt supplement til det skrevne på vores blog.

Hvis du har lyst til at læse og se mere, kan du tage turen forbi vores hjemmeside www.dbcent.dk, hvor indlæggene ligger i deres fulde længde.

Haptisk kommunikation

Videnscentret er repræsenteret i en dansk arbejdsgruppe, der har til opgave at udvikle og dokumentere haptisk kommunikation. Gruppens øvrige medlemmer kommer fra FDDB (som er projektleder), Center for Døve, Kontaktpersonforeningen og Center for Tegnsprog – tolkeuddannelsen, UCC.

Ved et møde i oktober måned blev vi i gruppen enige om, at tiden var ved at være moden til en bearbejdning af de haptiske tegn, som vi i Danmark har vurderet som værende nyttige at anvende. Dette arbejde igangsættes i løbet af november måned og skal på længere sigt munde ud i en egentlig liste over tegn samt materiale, som kan bruges i forbindelse med undervisning i haptisk kommunikation.

Er du interesseret i at se, hvilke øvrige arbejdsgrupper Videnscentret er repræsenteret i, kan du finde oplysningerne på vores hjemmeside www.dbcent.dk

NYTTIGE LINKS

Liz Balls synspunkter på døvblindhed

Når Liz Ball, som er døvblind, ikke skriver på sin phd om mobility eller arbejder hos Sense, skriver hun indsigtsfulde og inspirerende indlæg om det at være døvblind på BBCs hjemmeside om handicap Ouch!

www.kortlink.dk/74f7

Information om demens

Lundbeck Institute – en afdeling af medicinalfirmaet Lundbeck – har en stor hjemmeside med information om demens, med mulighed for at stille spørgsmål til et ekspertpanel og til at udveksle erfaringer med andre, der er berørt af en demenssygdom.

www.demensnet.dk

Practice Perspectives - JVIB

Journal of Visual Impairment and Blindness har introduceret en sektion, hvor der sættes fokus på praktiske perspektiver af forskningen på forskellige områder. Indtil videre er denne del sektion gratis online.

www.kortlink.dk/74f6

SPOT PÅ: Ges Roulstone (leder af Senses afdeling for internationalt samarbejde)

Hvad er efter din mening det varmeste emne på fagfeltet erhvervet døvblindhed i øjeblikket?

Det er en stor udfordring at få de særlige behov, som mennesker med erhvervet døvblindhed har, anerkendt og handlet på.

Hvad er efter din mening den største udfordring på fagfeltet?

Regeringer verden over står overfor store finansielle udfordringer i forhold til udgifter på offentlige services. Det sker på et tidspunkt, hvor antallet af ældre og dermed også antallet af dem, som har særlige behov, stiger. Det er en stor udfordring!

Hvordan endte du selv på dette fagområde?

Sense tog en strategisk beslutning i 1997 om at bruge flere ressourcer og mere energi på arbejdet med mennesker med erhvervet døvblindhed.

Der var brug for en person, som kunne bane vejen for dette nye initiativ, og jeg meldte mig frivilligt. Det var en stor udfordring og meget lærerigt for sådan en som mig, der ellers har rødder i døvblindfødte-området.

Jeg fik ansvaret for de af vores ansatte, som allerede arbejdede med området og kæmpede for udvidelsen af den del af vores service portefølje, der vedrørte erhvervet døvblindhed.

I 2001 blev jeg udvalgt til at sidde som Senses repræsentant i ADBN-netværket – Acquired Deafblindness Network. Jeg blev formand for netværket i 2002 og har stået i spidsen for det lige siden og ført det til det største og bedst fungerende af alle DbI’s netværk.

På den seneste europæiske konference var størstedelen af alle workshops og plenumforelæsninger om emner, som vedrører døvblindfødte. Bekymrer det dig, som fagperson på døvblindblevne-området?

Nej, jeg har i DbI-regi længe argumenteret for, at DbI er nødt til at anerkende at fokus skifter lidt på døvblindeområdet; i takt med at vi får mere og mere erfaring og viden på døvblindblevneområdet er det også naturligt, at vi fjerner os fra en generalist tilgang og i stedet nærmer os en specialist tilgang.

Det er ADBN’s vækst et bevis på. Netværkets konferencer, som afholdes hvert andet år, tiltrækker flere og flere såvel professionelle som mennesker med erhvervet døvblindhed.

Sådanne konferencer tilbyder en mere fokuseret dagsorden, der inviterer til et mere detaljeret engagement for specialister, der arbejder med erhvervet døvblindhed.

Hvem (i Storbritannien/verden) fortjener efter din mening at få tildelt ”det sorte bælte i erhvervet døvblindhed” for en helt særlig dygtighed og indsats?

Jeg er alt for erfaren til at gå i den fælde!

Det ville være forkert at fremhæve en person frem for så mange andre, som jeg har arbejdet sammen med i løbet af de sidste 12 år.

Enhver ”en-persons-succes” bygger på andres indsatser og arbejde. Vi er også nødt til at anerkende, at mennesker med erhvervet døvblindhed selv i højere og højere grad taler og agerer på egne vegne såvel nationalt som internationalt.

Det er de mennesker, som dagligt overkommer alvorlige funktionsnedsættelser og forhindringer, som for alvor fortjener vores beundring og respekt.