NYT nr. 2 - 2010

Download NYT nr. 2 - 2010 som pdf

Indledning

I dette nummer af NYT ser vi nærmere på de erfaringer og data, som vi på Videnscentret har samlet i forbindelse med de kommunale opsporingsprojekter. Tal fra døvblindekonsulenternes årsrapport viser en markant stigning i antallet af henvisninger af ældre borgere i de kommuner, som har deltaget i opsporingen. Vi ser desuden nærmere på forekomsten af demens hos ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse, og så har Videnscentret stiftet bekendtskab med flere af landets opfindere – et møde der førte et par lyse ideer med sig.

Indhold

Lederen
Videnscentret for Døvblindblevnes faglige råd
Opsporingsprojekterne bærer frugt
Stor stigning i antallet af kendte døvblinde
2600 ældre med demens og kombineret høre- og synsnedsættelse
Videnscentret - og danske opfindere
Omtale: Bog om beskrivelsesteknik
Omtale: Si det med hendene
Hjemme hos Britta Vestergaard - At overvinde sig selv
Interview med Henriette og Trond
ICF, en vej til forståelse af syns- og hørenedsættelse
Nyttige noter
Nyttige links
Spot på Kirsten Baggesen

Lederen

Af Ole E. Mortensen, centerleder

”1 + 1 + 1 = 6 (eller 10 eller 12…)”

Således beskrev læge Mikkel Vass situationen for ældre, som både har høre- og synsnedsættelse og kognitive problemer, på en temadag for forebyggende medarbejdere i 2007.

For lidt over fire år siden, i NYT nr. 1 – 2006, redegjorde vi første gang for de undersøgelser af kombineret høre- og synsnedsættelse blandt ældre, der på det tidspunkt var tilgængelige, og for hvordan de kunne overføres til danske forhold. På baggrund af disse undersøgelser anslog vi, at forekomsten af alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse blandt ældre over 80 år er omkring 5 pct.

I 1995 lavede Videnscentret en undersøgelse i Århus Amt af antallet af døvblindblevne i amtet. Allerede dengang fandt vi – som nogle af de første i verden – en langt højere forekomst af aldersbetinget døvblindhed, end nogen tidligere havde forestillet sig. Og selvom resultaterne fra dengang ligger noget under de demografiske oplysninger, vi har i dag, var tallene høje nok til, at mange på døvblindefeltet rystede på hovedet af dem.

Siden er kommet en række store og velunderbyggede undersøgelser fra bl.a. Norge, USA, Sverige, Australien og Holland, som har ligget til grund for vores antagelse om forekomsten herhjemme. Men med resultaterne fra de opsporingsprojekter, vi har afsluttet rundt om i landet, har vi nu fået egne data, som yderligere kvalificerer vores viden om den faktiske situation herhjemme. Og disse resultater underbygger klart den forekomst på fem pct., vi har anslået på baggrund af udenlandske undersøgelser.

Ikke alle ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse er døvblinde. Men eftersom aldersrelaterede syns- og høreproblemer oftest er fremadskridende, vil de fleste af dem nok blive det, hvis de lever længe nok. Derfor er det vigtigt med en så tidlig indsats som muligt fra støttesystemet, og det giver opsporingsindsatserne netop mulighed for.

Ved at øge fokus på og viden om høre- og synsproblemer hos ældre og anvende den spørgeguide, som Videnscentret har udviklet, bliver mange ældre med kombineret høre- og synsproblemer fundet tidligere, så deres muligheder bliver forbedret for at undgå forringet livskvalitet og funktionsniveau pga. sansetabene.

En ny problematik er dukket op i forbindelse med vores indsats på ældreområdet. Den handler om de ældre, som både har en kombineret høre- og synsnedsættelse og kognitive problemer. Vi bruger ofte regnestykket ”1+1=3” til at illustrere, hvordan to sansenedsættelser kan spille ind på og forstærke hinanden, men ældre, som både har sansenedsættelser og kognitive problemer, befinder sig i en situation, hvor ”1+1+1 = 6” eller endnu mere.

På baggrund af vores viden om forekomsten af hhv. høre- og synsproblemer og demens præsenterer vi i dette nummer af NYT for første gang et billede af, hvor mange ældre, vi kan forvente, der er i denne meget vanskelige situation.

Men nu skal man ikke tro, at alt vores tid går med fokus på ældreområdet. Når disse linjer læses, har vi netop været til et internationalt symposium om Usher syndrom, hvor vi bl.a. selv havde en præsentation om Det Nordiske Projekt. Du kan læse mere om dette symposium på www.dbcent.dk. Også vores indsats mht. børn og unge med erhvervet døvblindhed er ved at komme godt i gang, men den må du vente med at læse om til et senere nummer af NYT.

God læselyst.

Videnscentret for døvblindblevnes faglige råd

Af Ole E. Mortensen, Videnscentret for Døvblindblevne

Samtidig med oprettelsen af Videnscentret i november 1993 blev der nedsat en Styregruppe bestående af Center for Døves chef, to repræsentanter for Foreningen af Danske DøvBlinde (FDDB) samt Videnscentrets leder og informationsmedarbejder. Siden har Styregruppen ændret sammensætning flere gange, og i dag består den af Center for Døves chef (som formand), chefen for Center for Døves kompetencecenter, tre repræsentanter for FDDB, Videnscentrets leder og Videnscentrets informationsmedarbejder (som referent).

I Styregruppen drøftes de overordnede retningslinjer og strategier for Videnscentret, ligesom møderne har til formål at sikre, at døvblindblevnes synspunkter, ønsker og behov i forhold til Videnscentrets opgaver bliver hørt. Herudover mødes Videnscentret jævnligt med FDDBs projektmedarbejdere for at sikre samarbejde og konsensus på et praktisk plan.

Som supplement til det værdifulde samarbejde i Styregruppen har vi gennem de seneste måneder arbejdet på oprettelsen af en bredere sammensat faglig rådgivningsgruppe. Den 12. marts så Videnscentrets Faglige Råd dagens lys ved sit første møde.

Selvom Videnscentret gennem alle årene har haft løbende kontakt til de forskellige dele af fagfeltet, har vi med oprettelsen af Det Faglige Råd ønsket at sikre os et vedholdende tværfagligt input fra de centrale områder, som Videnscentret skal dække.

Rådets centrale opgaver er formuleret således:

At rådgive Videnscentret om udækkede vidensbehov og relevante temaer og problemstillinger på fagområdet
At rådgive Videnscentret i forbindel se med planlægning og udførelse af Videnscentrets opgaver
At give konkret input og bidrag til Videncentrets udførelse af opgaver
At skabe kontakt til og rådgive om mål grupper indenfor de enkelte medlemmers område

Medlemmerne af Det Faglige Råd skal således med deres engagement og faglighed støtte Videnscentret i sit arbejde – og gerne i en så vid udstrækning, at de kan komme til at fungere som en slags ”ambassadører” for Videnscentret i deres respektive fagmiljøer.

Sammensætning

Rådet er sammensat af 12 medlemmer, som har en særlig viden om en del af fagfeltet og/eller har en central rolle i forhold til Videnscentrets vigtigste målgrupper. Samtidig er Rådet sammensat af personer, som efter vores vurdering vil kunne bidrage aktivt til møderne, som er tænkt meget dialogiske og tankeudviklende. Og vi er meget glade og taknemmelige for den velvilje, vi har mødt fra alle medlemmerne i forbindelse med oprettelsen af Det Faglige Råd.

Rådet består af følgende:

Bruno Madsen, centerchef, Center for Døve (formand)
Birgit Larsen, hovedbestyrelsesmedlem, Foreningen af Danske DøvBlinde
Henrik Ottesen, organisationschef, Foreningen af Danske DøvBlinde
Helle Brøgger, leder af døvblindekonsulentordningen, Center for Døve
Mia Wilcken, socialrådgiver, Nyborg Kommune (med særlig viden om det kommunale handicapområde)
Tove Madsen, forebyggelseskoordinator, Frederiksberg Kommune og tidligere formand for SUFO (med særlig viden om kommunernes forebyggende arbejde)
Anja Bau, viceforstander, CSU Roskilde (med særlig viden om høre- og synsråd givningen)
Bente Ramsing, konsulent, Døvblindecentret (med særlig viden om børne- og ungeområdet)
Jutta Fischer, projektleder, UCC – Center for Tegnsprog (med særlig viden om tolkning og kommunikation)
Lena Göransson, projektleder, Mo Gård, Sverige (med døvblindefagligt perspektiv udefra)
Bettina U. Møller og Ole E. Mortensen, Videnscentret for Døvblindblevne

På Det Faglige Råds første møde drøftede vi bl.a. ICF og særlige problemstillinger i forbindelse med døvblindblevne, som har en anden etnisk og kulturel baggrund end dansk. Næste møde er endnu ikke datolagt, men bliver sidst på efteråret.

Opsporingsprojekterne bærer frugt

Af Ole E. Mortensen, centerleder og Bettina U. Møller, informationsmedarbejder

I takt med at opsporingsprojekter af ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse afsluttes i flere af landets kommuner, vokser Videnscentrets mængde af erfaring og data. Resultaterne af projekterne vidner om, at indsatsen betaler sig; ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse bliver fundet og får relevante tilbud om støtte. Samtidig viser projekterne forekomster af både kombineret høre- og synsnedsættelse og af døvblindhed, som ligger på linie med tallene fra internationale undersøgelser.

Det startede med en undren og en vedholdende nysgerrighed over tal fra en række internationale undersøgelser – kunne det virkelig passe, at fem procent af alle ældre over 80 år lever med en kombineret høre- og synsnedsættelse? Og hvis nu det passede, så betød det jo også, at de sådan set ikke fik den rette hjælp – døvblindekonsulenterne havde i hvert fald ikke så mange ældre i deres system og landets høre- og synsrådgivninger heller ikke. De ældre var ikke blevet identificeret og derfor heller ikke henvist til et relevant rådgivningssystem.

Ikke alle i omgivelserne var lige overbeviste af de høje tal men i takt med, at vi fik mere og mere viden på området, besluttede vi os for at sætte ind med en særlig indsats. For det måtte da være muligt at finde disse ældre og sørge for, at de blev henvist til kompetent rådgivning og støtte.

En spørgeguide blev til, og den blev og bliver til stadighed introduceret som et arbejdsredskab i forbindelse med de forebyggende hjemmebesøg. Guiden har foreløbigt været i brug i ni kommuner og med gode resultater.

Forebyggelse

Når kommunernes forebyggende medarbejdere tager ud for at besøge borgere over 75 år, som bor i eget hjem, er der rigtig mange ting, som de skal holde øje med: fungerer den ældre borger i sine omgivelser? Er der særlige problemer, som der kan gøres noget ved, inden de eskalerer? Hvordan står det til med såvel psyken som fysikken? Er boligen indrettet optimalt i forhold til at forhindre faldulykker? Og hvad med den ældres kost – ja og i den forbindelse vægten?

Forebyggerne i flere af landets kommuner har til trods for alle disse fokuspunkter også været indstillet på at rette en særlig opmærksomhed mod de ældres funktionsniveau, når vi taler om syn og hørelse.

Udrustet med spørgeguiden, som har været nævnt i tidligere numre af NYT, og i tæt samarbejde med døvblindekonsulenterne er de gået til opgaven med stor ildhu. Værdien af deres indsats vidner tal fra såvel projekterne som fra Center for Døves årsrapport for 2009 om.(læs mere herom på de efterfølgende sider)

Vigtige data – vigtige erfaringer

Spørgeguiden samt den introduktion til det aldersbetingede dobbelte sansetab, som de kommunale forebyggere får ved projektets start, giver dem en opkvalificering i forhold til syns- og hørenedsættelse. Samtidig får de en øget forståelse for, at syn og hørelse ikke kun gøres op i synsbrøker og dB, men også i forhold til funktionsniveau. En ting er nemlig, hvad man kan måle ved syns- og høretest - en anden ting er, hvad de ældre rent faktisk oplever, at de kan bruge deres syn og hørelse til.

Tal fra projekter

At det nytter noget at gøre brug af spørgeguiden og tilegne sig viden om det dobbelte sansetab vidner resultater fra de afsluttede projekter om. Der har været lidt forskel på, hvordan projekterne i de enkelte kommuner er gennemført, og hvordan spørgeguiden er blevet anvendt. Men ikke desto mindre er resultaterne fra kommunerne bemærkelsesværdigt ens, når det drejer sig om antallet af fundne ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse – mellem 5,3 og 9,3 pct.

I nogle af kommunerne har forebyggerne anvendt spørgeguiden ved alle besøg i en fireugers periode i løbet af projektet for derefter at gå over til at anvende den, når der var mistanke om høre- og synsproblemer. I perioderne, hvor guiden har været anvendt ved alle besøg, har antallet af fundne ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse ligget mellem 11 og 18 pct., altså ca. dobbelt så mange som i den periode, hvor man har anvendt spørgeguiden ved mistanke! Det er tal, som ligger tæt op ad bl.a. nogle af de seneste forekomster fundet i USA og Sverige.

Det siger noget om, hvor let det kan være at overse syns- og hørenedsættelser – også for dygtige forebyggende medarbejdere, som også udenfor projektperioden har haft fokus på sanserne. ”Spørgeguiden hjælper os uden tvivl til at finde høre- og synsproblemer, som vi ellers ikke ville have fundet,” er en kommentar, som vi har hørt ved møder i flere af projekterne.

Gevinst i 80 pct. af tilfældene

Men ét er, hvor mange gange de forebyggerne med spørgeguiden i hånden finder høre- og synsnedsættelser. Noget andet er, hvordan døvblindekonsulenten ved sit efterfølgende besøg vurderer den kombinerede høre- og synsnedsættelse.

Her viser erfaringerne fra projekterne ret entydigt, at fire ud af fem henvisninger til de medvirkende døvblindekonsulenter er relevante forstået på den måde, at personen enten hører til gruppen af døvblinde eller er så stærkt på vej, at døvblindekonsulenten finder det relevant at holde kontakten og aftale et besøg et års tid efter pga. sandsynligheden for, at den ældres syns- og hørenedsættelse over de nærmeste år udvikler sig til et niveau, hvor en indsats fra døvblindekonsulenten vil være påkrævet.

En træfsikkerhed på fire ud af fem er vi faktisk meget tilfredse med for et værktøj af denne art, hvor det er vigtigt at komme på banen så tidligt som muligt i forhold til de ældre for derved at kunne gøre en indsats på et tidspunkt i deres tilværelse, hvor den kan have størst mulig betydning.

Og lige så interessant: i over halvdelen af tilfældene (50-65 pct.) har den ældre, som er blevet henvist til døvblindekonsulenten, vist sig at være så høre- og synshæmmet, at vedkommende faktisk er døvblind.

Hovedformålet med projekterne har været at hjælpe kommunerne til en opkvalificering af personalet i de forebyggende hjemmebesøg ved at formidle viden og stille et konkret værktøj og en metode til rådighed for dem. Det skulle være med til at sikre, at så mange ældre med alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse som muligt findes og henvises til relevant hjælp og støtte, da det kan være med til at øge livskvalitet og selvhjulpenhed og samtidig forebygge isolation og sygdom.

Resultaterne fra projekterne har desuden givet værdifulde data mht. forekomsten af døvblindhed blandt ældre herhjemme. Og disse data – baseret på over 2300 forebyggende hjemmebesøg – viser altså, at mellem 5 og 8 pct. af de ældre, der har fået forebyggende hjemmebesøg i projekterne og efterfølgende har fået besøg af døvblindekonsulenten, er døvblinde ifølge definitionen. Disse tal ligger lidt over de fire pct., der var resultatet af et projekt i Norge i 2001, som på flere måder ligner vores opsporingsprojekter.

Grupperne af ældre er ikke udvalgt ud fra kriterier om, at de skal være repræsentative, så vi kan ikke med sikkerhed fastslå, at denne forekomst gælder alle ældre, som modtager forebyggende hjemmebesøg. Men vi er ved at opbygge et dansk datamateriale, som vi ikke har haft før, og som altså ligner det, vi ser i udenlandske undersøgelser i disse år.

Meget vand er løbet under broen siden midten af 90’erne, hvor fokus på aldersrelateret døvblindhed for alvor startede, og hvor vi både herhjemme og i udlandet mente, at forekomsten lå et godt stykke under 1 pct.

Stor stigning i antallet af kendte døvblinde

Af Ole E. Mortensen, centerleder og Bettina U. Møller, informationsmedarbejder

Som omtalt andetsteds i NYT har Center for Døves døvblindekonsulenter været en vigtig brik i opsporingsprojekterne og er gået ind i de sager, hvor der har været både syns- og høreproblemer. I kølvandet på projekterne er der således fulgt adskillige nye besøg, hvilket fremgår af konsulentordningens årsrapport for 2009.

Ved udgangen af 2009 havde konsulenterne kendskab til i alt 914 borgere med erhvervet døvblindhed – i 2008 lød tallet på 671. Det svarer til en stigning på godt 26 pct. Stigningen ligger primært i den ældste gruppe. Her havde konsulenterne i 2008 kendskab til 444 døvblinde ældre på 80 år eller derover, mens dette tal i 2009 var steget til 619 – en stigning på 39 pct.

De markante stigninger i antallet af kendte døvblinde ældre stammer ikke mindst fra de kommuner, hvor der har fundet opsporingsprojekter sted. Et par eksempler:

I Region Nordjylland, hvor Frederikshavn Kommune har deltaget i et projekt, er der sket en stigning i antal kendte døvblinde ældre over 80 år på næsten 100 pct. fra 30 til 57 borgere. Og i Region Sjælland, hvor Lolland Kommune har deltaget i et projekt, er der sket en stigning på 33 pct., fra 92 til 137 borgere.

Nye henvisningsmønstre

Projekterne har også sat deres aftryk på henvisningsmønstrene, dvs. hvorfra henvisningerne til konsulenterne kommer. Der er således sket en stigning på 273 pct. i henvisninger fra kommunale medarbejdere til døvblindekonsulenterne fra 2008 til 2009 (fra 38 til 142 borgere), og også her er det i de regioner, hvor der har været gennemført projekter med de kommunale medarbejdere, at stigningen er størst.

I Region Nordjylland var der i 2008 ingen henvisninger fra kommunale medarbejdere til døvblindekonsulenterne, mens der i 2009 var 28 henvisninger fra denne faggruppe. I Region Sjælland var der i 2008 otte henvisninger fra kommunalt personale, mens tallet var steget til 43 i 2009.

Men også i regioner, hvor der ikke har været gennemført projekter, har konsulentordningen oplevet en stigning i antallet af kendte døvblindblevne. Her kan stigningerne bl.a. tilskrives andre undervisnings- og formidlingsindsatser fra døvblindekonsulenternes, høre- og synskonsulenters og Videnscentrets side samt den generelle øgede opmærksomhed på området.

Tekstboks

Lederen af Center for Døves konsulentafdeling Helle Brøgger har følgende kommentar til udviklingen i 2009:

”Tallene taler jo for sig selv. Der er ingen tvivl om, at den store stigning, døvblindekonsulenterne har oplevet de seneste år vedrørende ældre borgere med kombineret sansetab, skyldes det tætte samarbejde, som har været mellem Videnscenter for Døvblindblevne og døvblindekonsulenterne med tilbud om opsporingsprojekter i forskellige kommuner i landet.

Tværfagligt samarbejde er altid vigtigt indenfor det sociale område – og ikke mindst når det drejer sig om de specialiserede områder. Dobbelt sansetab i alderdommen er en kompliceret funktionsnedsættelse og kræver specialiseret viden. Opsporingsprojekterne i kommunerne er med til at give kommunale medarbejdere i ældreplejen mere viden på området og bedre redskaber til at kunne støtte og hjælpe de ældre.”

Årsrapport 2009 for Center for Døves konsulentafdeling kan downloades her.

2600 ældre med demens og kombineret høre- og synsnedsættelse

Af Ole E. Mortensen, centerleder

Gennemsnitsalderen og dermed også andelen af danskere over 80 år stiger kraftigt. I øjeblikket er omkring 227.000 – 4,5 pct. af alle danskere – over 80 år, og i løbet af de næste 30 år forventes dette tal at fordobles. Med stigningen i antallet af ældre vil antallet af tilfælde af aldersrelaterede sundhedsproblemer også stige, indtil vi på et tidspunkt finder behandlinger for dem.

Gennem de seneste år har vi på Videnscentret for Døvblindblevne sat fokus på ældre, som har en alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse. Og på det seneste har vi i samarbejde med en række partnere taget et relateret og også meget vigtigt emne op, nemlig demens og kognitive problemer blandt ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse.

I den forbindelse er vi flere gange blevet spurgt om, hvor mange ældre der egentlig er tale om i denne gruppe. Det skal vi forsøge at give et svar på i det følgende.

En række undersøgelser fra bl.a. Norge, Sverige, USA og Holland viser en forekomst af kombineret høre- og synsnedsættelse blandt ældre på mellem 4 og 22 pct. (bl.a. Smith 2008; Lyng 2001; Edberg 2008; Vaal 2007.) Den store forskel skyldes bl.a., at der er forskel i de enkelte undersøgelser på, hvordan man definerer ”kombineret høre- og synsnedsættelse”. En er gået ud fra den nordiske definition på døvblindhed, mens andre har anvendt andre kriterier og metoder.

Ligeledes adskiller undersøgelserne sig fra hinanden mht. alderen på de ældre, der er medtaget. Og da vi ved, at forekomsten af høre- og synsproblemer stiger med alderen, afspejler dette sig naturligvis også i undersøgelserne.

5 pct. med høre- og synsnedsættelse

Herhjemme anslår Videnscentret med et konservativt estimat, at omkring 5 pct. af alle ældre over 80 år har en alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse. Heraf er de fleste antageligt døvblinde ifølge den nordiske definition. Tallet stiger til 10 pct. blandt ældre over 90.

Disse estimater bygger både på analyser af de ovennævnte udenlandske undersøgelser og på de ret sikre tal, vi kender herhjemme, om forekomsten af hhv. aldersrelateret makuladegeneration og aldersrelateret hørenedsættelse, som i kombination med hinanden er årsag til langt de fleste tilfælde af kombineret høre- og synsnedsættelse og døvblindhed blandt ældre.

Og helt nye resultater fra de opsporingsprojekter, som Videnscentret og døvblindekonsulentordningen har gennemført i samarbejde med bl.a. Lolland, Frederikshavn, Frederikssund og Samsø kommuner, underbygger entydigt dette estimat. I disse projekter er der fundet ældre med aldersrelateret døvblindhed, som svarer til en forekomst på mellem 6 og 9 pct.

2600 ældre

Ifølge Nationalt Videnscenter for Demens er forekomsten af demens blandt ældre over 80 år omkring 23,1 pct., stigende til 41,5 pct. blandt de +90-årige. Der er ikke noget, der tyder på, at personer med høre- og synsnedsættelse skulle have mindre sandsynlighed for at udvikle demens. Ligeledes er der ikke noget, der tyder på, at mennesker med demens skulle have mindre sandsynlighed for at udvikle høre- og synsproblemer.

Tværtimod viser undersøgelser, at forekomsten af kognitive problemer er højere blandt ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse end blandt ældre med kun et enkelt eller slet intet sanseproblem (Crews 2004; Brennan 2005; Laforge 1992; Tay 2006; Lin 2004)

Vi kan derfor gå ud fra, at forekomsten af demens blandt ældre med en alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse er mindst lige så høj som i ældrebefolkningen generelt. Det betyder, at forekomsten af demens og alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse er omkring 1,16 pct. blandt alle ældre over 80 år, mens den blandt ældre over 90 år er omkring 4,15 pct.

På baggrund af disse tal må det antages, at der herhjemme lever omkring 2600 ældre på 80 år og derover med både en kombineret høre- og synsnedsættelse og en demenssygdom.

Og flere til…

Hertil kommer et antal yngre ældre, hvor såvel alvorlige høre- og synsproblemer som demens også optræder, dog noget sjældnere. Nationalt Videnscenter for Demens anslog i 2009 antallet af demente mellem 65 og 79 år til at være 10.500.

Kun få undersøgelser af kombineret høre- og synsnedsættelse har dog fokuseret på denne aldersgruppe for sig selv, men tal fra USA og Sverige viser en forekomst af kombineret høre- og synsnedsættelse (ud fra forskellige kriterier) på mellem 1 og 9 pct. i denne gruppe, stigende med alderen.

Ud fra disse tal kunne der herhjemme være et sted mellem 105 og 945 personer mellem 65 og 79 år, som både har demens og en alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse. Men vores tal for forekomsten af høre- og synsnedsættelse i denne relativt unge gruppe er for usikre til, at vi kan give noget sikkert bud på antallet her.

Udover de egentlige demenstilstande findes desuden mildere typer af kognitive problemer, som bl.a. MCI (Mild Cognitive Impairment – let kognitiv svækkelse), ligesom der er personer herhjemme, som har en høre- og synsnedsættelse, som ikke er alvorlig nok til, at de regnes med i de ovennævnte forekomsttal.

Ikke desto mindre er også denne gruppe relevant at nævne i denne forbindelse. De kognitive evner har stor betydning for kommunikationen hos ældre med høre- og synsproblemer, som ofte er tvunget til at sammenstykke mening ud af større eller mindre brudstykker af fx en samtale. Ligeledes viser erfaringer fra praksis, at høre- og synsproblemer kan have en forstærkende effekt på kognitive problemer, da de øger risikoen for forvirring og usikkerhed.

1+1+1 = 6 (eller meget mere)

Vi beskriver ofte konsekvensen af en kombineret høre- og synsnedsættelse med regnestykket ”1+1=3” for at understrege, at de to funktionsnedsættelser, når de optræder sammen, forstærker hinanden. Hos ældre, der udover en alvorlig høre- og synsnedsættelse også har en demenssygdom, er situationen yderligere kompliceret og alvorlig. Man kan sige, at når man regner demens med, bliver regnestykket her ”1+1+1=6” (eller 10 eller 12…)

Ældre, der får en kombineret høre- og synsnedsættelse, er tvunget til at tilpasse deres adfærd i relation til omverdenen ud fra helt andre rutiner, end de er vant til, og det stiller krav til netop nogle af de kognitive færdigheder, som bliver svækket i forbindelse med demens.

Mennesker med demens har typisk problemer med nyindlæring og hukommelse, tilpasning til nye livssituationer (adaptation), omstillingsevne/fleksibilitet og genkendelse og identifikation, ligesom de ofte oplever svigtende forestillingsevne og evne til at orientere sig i rummet mv.

De rutiner, man tidligere har støttet sig til i hverdagen, fungerer pludseligt ikke længere, når en syns- og hørenedsættelse optræder sammen med demens. Personen må i højere grad huske, fx hvor han har sine ting, og hvor væsentlige lokaliteter er placeret i forhold til hinanden, når han ikke længere kan se dem. Samtidige må han begynde at udføre tillærte handlinger uden hjælp fra syn og hørelse – evt. ved i højere grad at skulle anvende berøringssansen i stedet for syn og hørelse.

Når man er tvunget til at genkende og identificere sin omverden ud fra andre input, end man er vant til, er det nødvendigt at kunne skærpe sin opmærksomhed på de sparsomme informationer, der kommer ind. Og det er vanskeligt for mennesker med demens.

Isolation medvirkende årsag

Social isolation, manglende motion – både fysisk og mentalt – og kommunikativ deprivation er alle typiske følger af en kombineret høre- og synsnedsættelse. Og da de samtidig er kendte medvirkende årsager til udvikling af kognitive problemer og demens, er det af ekstra stor betydning, at såvel kognitive problemer som sanseproblemer afdækkes hos de ældre, og at der bliver sat ind med en relevant indsats. Og jo tidligere denne afdækning og identificering finder sted, desto bedre udgangspunkt er der for en kompenserende indsats.

Demensudredning af døvblinde

Et forsigtig skøn viser altså, at der herhjemme lever op imod 2600 ældre, som er i den meget vanskelige situation både at være ramt af demens og af en alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse. Og hertil kommer en stor gruppe, som er ramt i mildere grad, eller hvor tallene endnu er for usikre.

Ældre med en alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse har i øjeblikket ikke et dækkende tilbud, når det kommer til muligheden for udredning for demens. De eksisterende og anvendte demenstest kræver syn og hørelse i et omfang, som sætter de fleste ældre syns-/hørehandicappede udenfor. Man kan derfor frygte, at demens overses, og at denne gruppe derfor ikke modtager den optimale udredning og behandling.

En påtrængende opgave er derfor at udvikle metoder til at teste for og afsløre demens, som samtidig tager højde for den manglende syns- og høresans. Netop dette er en del af det udviklingsarbejde, som neuropsykolog Peter Bruhn fra Demensklinikken på Glostrup Hospital er i gang med i samarbejde med døvblindekonsulentordningen og Videnscentret.

Litteratur

Smith SL et al. Prevalence and characteristics of dual sensory impairment (hearing and vision) in a veteran population. JRRD 2008; 45 (4); 597-610.

Lyng K et al. Kartlegging av alvorlig kombinert sansetap hos eldre. NOVA rapport 9/2001

Edberg PO et al. Allvarlig kombination av hösel- och synnedsättning hos personer över 65 år. Linköping Universitet rapport 2008.

Vaal et al. Gecombineerde visus- en gehoorbeperking: naar schatting bij 30.000-35.000 55-plussers in Nederland. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2007; 151; 1459-1463

Nationalt Videnscenter for Demens. http://www.videnscenterfordemens.dk/fakta_om_demens/480we.aspx?langId=1 samt personlig kommunikation 22. marts 2010.

Crews JE et al. Vision impairment and hearing loss among community-dwelling older Americans: implications for health and functioning. American Journal of Public Health 2004; 94 (5); 823-9

Brennan M et al. Dual sensory loss and ist impact on everyday competence. Gerontologist 2005;45 (3); 337-46 Laforge RG et al. The Relationship of Vision and Hearing Impairment to One-Year Mortality and Functional Decline. Journal of Aging Health 1992; 4: 126-148

Tay T et al. Sensory and Cognitive Association in Older Persons: Findings from an Older Australian Population. Gerontology 2006; 52 (6); 386-394

Lin MY et al. Vision impairment and combined vision and hearing impairment predict cognitive and functional decline in older women. Journal of the American Geriatrics Society 2004; 52 (12); 1996-2002

Tak til neuropsykolog Peter Bruhn, Demensklinikken, Glostrup Hospital for værdifuldt input til denne artikel.

Videnscentret - og danske opfindere

Af Bettina U. Møller, informationsmedarbejder

Interessen for at høre om og forsøge at forstå, hvilke konsekvenser en kombineret høre- og synsnedsættelse har, var stor blandt de tilstedeværende opfindere fra Dansk Opfinderforening, da Videnscentret mødte dem en kold aften i februar. Flere af opfinderne har efterfølgende ført os ind i deres tanker om mulige hjælpemidler, som skulle gøre livet lettere for mennesker, som lever med et dobbelt sansetab.

DOF – Danske Opfinderforening – tog imod Videnscentret i et auditorium på Danmarks Tekniske Universitet i Lyngby nord for København. Der var lagt op til en spændende aften, hvor vi fra Videnscentret skulle bidrage med information om erhvervet døvblindhed og de konsekvenser og begrænsninger, som funktionsnedsættelsen har for de berørte mennesker.

De tilstedeværende medlemmer af DOF skulle på den anden side bruge deres kreative hjerner til at udtænke snedige planer for udvikling af hjælpemidler. Ikke nødvendigvis på stedet – men medlemmerne af foreningen håbede på, at de ville få information om en gruppe mennesker med særlige behov i forhold til information, kommunikation og mobility og dermed få noget at arbejde videre med.

Formand for foreningen, Hans Haraldsted, som blandt andet har til opgave at finde relevante emne at sætte på dagsordenen, når opfinderne mødes den sidste torsdag i måneden, havde på foreningens vegne modtaget et eksemplar af udgivelsen ”IKT for Døvblindblevne” og kontaktede efterfølgende Videnscentret og bad os om at komme ud og fortælle mere om erhvervet døvblindhed.

Meget forventningsfulde mødte vi op og var spændte på at se, hvordan sådan nogle opfindere mon så ud. De viste sig at være ganske almindelige mennesker – ikke Georg Gearløs’er alle sammen som vi ellers havde forventet – men bare mennesker med den særlige egenskab, at de har nogle meget kreative hjerner, er uhyre nysgerrige og har en god sans for teknik.

Reaktioner

Reaktionerne på vores oplæg spændte lige fra de følelsesmæssige, hvor flere af opfinderne overfor deres kassér gav udtryk for, at de blev stærkt påvirket af de konsekvenser, som en kombineret høre- og synsnedsættelse har for de berørte mennesker, til de mere handlingsorienterede og kreative input. På Videnscentret har vi således efterfølgende modtaget flere forslag til mulige hjælpemidler i forhold til kommunikation.

Det ene forslag vedrører talegenkendelse, som omsættes til punktskrift. Et andet lyder på en mobiltelefon, som sender og modtager punktskrift uden, at det printes – det læses derimod direkte op. En tredje opfinder tænkte i retning af mobility med sit forslag om en stok med indbygget GPS og en fjerde præsenterede en idé, som hun engang forsøgte at få udviklet, hvor et menneske med synsnedsættelse modtager ”tegn” fra sin stok ved hjælpe af varm luft, der blæses op på hånden.

Ideer skorter det således ikke på, men der er jo naturligvis nogen, som skal poste penge i udvikling og produktion, og da der er tale om, at gruppen af mennesker med kombineret høre- og synsnedsættelse er forholdsvis lille, er det måske netop det punkt, som det hele kommer til at strande på.

Den generelle holdning i døvblindekredse er da også, at man realistisk set nok bør satse på at tilpasse eksisterende tekniske hjælpemidler, så de bliver anvendelige for mennesker med kombineret høre- og synsnedsættelse og ikke satse på, at der udvikles hjælpemidler særligt til gruppen af mennesker med både en syns- og en hørenedsættelse.

Ikke desto mindre er der stor anerkendelse fra Videnscentrets side til opfinderne, der deltog ved mødet og som altså efterfølgende har henvendt sig for at lufte deres tanker om hjælpemidler til mennesker med erhvervet syns- og hørenedsættelse.

Omtale: Bog om beskrivelsesteknik

Russ Palmer fra England og Riita Lahtinen fra Finland er blandt pionererne indenfor udviklingen af det, som de kalder ”socialhaptisk kommunikation” – altså haptiske signaler, som typisk gives på ryggen eller armen, og som giver information om, hvad der sker i omgivelserne.

Dette emne har de beskrevet via foredrag, workshops og forskellige udgivelser, ikke mindst Riita Lahtinens phd-afhandling ”Haptices and Haptemes” fra 2008 (anmeldt i NYT 1-2009 af Jutta Fischer, Center for Tegnsprog).

I deres nye bog med titlen ”Environmental Description for visually and dual sensory impaired people” – skrevet i samarbejde med Merja Lahtinen – træder de et skridt væk fra det haptiske og fokuserer på en række teknikker og metoder, som kan anvendes til at beskrive omgivelserne og formidle både kunstneriske indtryk og mere dagligdags aktiviteter – ikke kun via socialhaptisk kommunikation, men også via tale og tegnsprog.

Formålet med bogen er med forfatternes egne ord at skabe målrettede oplevelser og følelser, som kan tilskynde bl.a. mennesker med døvblindhed til at tage mere fuldt og aktivt del i deres omgivelser.

Bogen diskuterer forskellige typer af og situationer for beskrivelse, og hvordan man i hvert tilfælde bør overveje en række faktorer. Skal man i beskrivelsen af et landskab gå fra det nære til det fjerne eller omvendt? Skal man i beskrivelsen af et maleri gå fra midten og udad, eller omvendt? Og hvordan formidler man de inciterende rytmer fra et orkester, der spiller svedig salsa?

Den type spørgsmål og overvejelser tages under behandling i bogen og krydres med kommentarer fra personer, som selv er afhængige af og fortrolige med at få omgivelserne beskrevet på forskellige måde.

Bogen er meget grundig og kommer bredt rundt i emnet. Forfatterne kalder det selv for både håndbog og en lærebog, og den indeholder også en række øvelser. Netop fordi den kommer rundt i så mange detaljer, kan den med fordel også bruges som opslagsbog, når man skal ud i særlige situationer og lave beskrivelser af en bestemt type.

Omtale: Si det med hendene

Det norske ressourcecenter, Eikholt, har i samarbejde med LSHDB (Landsforbundet for kombinert synsk og hørelseshemmede/ døvblinde) udgivet undervisningsmaterialet ”Si det med hendene. Innføring i tegnkommunikasjon for døvblinde”.

I forordet peger Elin Haugland, projektleder og Bente Ørbeck, projektmedarbejder på, hvor vanskeligt det er som voksen at skulle tilegne sig tegn, særligt hvis det sker samtidig med, at man som synshæmmet mister hørelsen. De to kvinder lægger understreger dog, at det er meget givende, og at det kan lade sig gøre.

Undervisningsmaterialet består af et hæfte og en cd, som indeholder information og introduktion til håndalfabeter, tegn som støtte til tale, tegnsprog, taktilt tegnsprog, haptisk kommunikation og endelig en gennemgang af forskellige håndformer og tegn indenfor særligt udvalgte områder som for eksempel påklædning, farver og mad.

Indledningsvis er der information, som henvender sig specifikt til den, som skal have undervisning i kommunikation, og efterfølgende er der en længere gennemgang af forskellige ting, som underviseren bør være særligt opmærksom på.

I den forbindelse er der tale om en slags manual, hvor den tænkte metodik bag undervisningsmaterialet pensles ud, og der gives gode råd som for eksempel at huske at sætte ind med mindst 15 minutters pause efter 45 minutters undervisning i erkendelse af, at det anstrengende at tilegne sig tegnene under de givne forhold, og at der formentlig vil være meget stor forskel på, hvor syns- og hørehæmmede de forskellige kursister er.

Hvert emne afsluttes med nogle øvelser, hvor kursister skal formulere sætninger med de nytillærte tegn eller stave til ord ved hjælp af håndalfabeterne. Hæftet bygger på tekst, tegninger og fotografier, og den dertilhørende cd indeholder både tekst, lyd og video. Udgivelsen er resultatet af to års projektarbejde.

Der findes et tilsvarende materiale på dansk ”Tegn kan også tale – en grundbog i taktil tegnstøttet kommunikation”, som Center for Tegnsprog og Tegnstøttet kommunikation – KC (i dag Professionshøjskolen UCC – Center for Tegnsprog) lavede tilbage i 2004.

Hjemme hos Britta Vestergaard - At overvinde sig selv

Af Lis Just, projektmedarbejder

Britta Vestergaard er for nylig fyldt 50 år og har Usher II. Hun er ansat som socialpædagog på Nyborgskolen 25 timer om ugen. Britta har en voksen datter, et barnebarn og en solid omgangskreds.

”Mit arbejdsliv er enormt vigtigt for mig. I dag har jeg fleksjob, men det har jeg ikke altid haft. I mange år var jeg på fuld tid. For to år siden måtte jeg for alvor erkende, at mit syn ikke længere var godt nok til, at jeg kunne transportere mig selv i mørke”.

Vejen mod beslutningen om at søge fleksjob var lang. Brittas erkendelse af at hendes funktionsnedsættelse var i en progredierende fase gjorde ondt. Hun brugte enorme ressourcer på sit arbejde og var, som hun selv formulerer det, ”smadret”, når hun kom hjem. Hun brugte to dage på at sove for at blive frisk, og når hun så endelig var klar, skulle hun på arbejde igen. Ud over den voldsomme træthed, måtte Britta også betale med sit sociale liv.

Det stod på i 1½ år, inden hun tog sig sammen til at søge fleksjob. Udslagsgivende var det, at hun fik afslag fra kommunen om hjælp til nattransport. Da vidste Britta, at der ikke var anden udvej end at søge fleksjob, hvis hun stadig ønskede at blive på arbejdsmarkedet. Og det gjorde hun.

Fleksjob

Det var især følelsen af, at nu var der igen noget, hun ikke magtede, der var så svær. Men bekymringerne rakte ud over dette, for hvordan ville hendes kolleger tage det, den dag hun blev nødt til at fortælle dem, at hun i fremtiden kun skulle arbejde 25 timer om ugen? Ville de tro, hun var doven? Og hvad med eleverne, som hun var kontaktperson for? Kunne de holde til, at hun kun var der på nedsat tid, eller ville de savne hende for meget?

Spørgsmålene og bekymringerne nagede Britta indtil den dag, hun afslørede over for kolleger og elever, at nu skulle hun arbejde i fleksjob. En beslutning der - på trods af Brittas bekymringer - i hele sin proces blev bakket op af Nyborgskolens ledelse.

Da Britta endelig fortalte kollegerne om sit valg, var der kun positive tilkendegivelser og anerkendelse af, at hun havde været stærk nok til at tage den beslutning. Og eleverne, ja de savner hende af og til, men som hun siger: ”I starten gjorde det ondt, men nu tager jeg det som en kompliment”.

”Jeg er stadig træt, når jeg kommer hjem fra arbejde”, fortæller Britta, ”jeg bruger så meget energi, når jeg er der. Selvom det er et hus, der ud over det talte sprog også benytter tegnsprog, bliver tegnene ofte glemt, når tingene går stærkt. Og det gør de jo indimellem.

Og så er der alle de fysiske ting: stole der ikke bliver sat på plads, lys der ikke er optimalt osv., så jeg bruger meget energi på at følge med. Den slags kan ikke undgås, det ved jeg, og jeg klarer det sagtens, men det er kun fordi, jeg koncentrerer mig så meget”.

Og det er lige præcis her, fleksjobbet gør en forskel: ”Fleksjobbet har gjort mig godt. Nu kan jeg være helt koncentreret og fokuseret, når jeg er på arbejde. Og fordi jeg ikke længere skal være der 37 timer om ugen, er der plads til, at jeg kan få sovet igennem, når jeg kommer hjem. Der er blevet overskud til familie og venner, og som en ekstra sidegevinst har jeg mindre hovedpine og tinnitus, end jeg havde før. Jeg er glad for, jeg har fået den mulighed”.

Brittas arbejdstid er ligeledes tilrettelagt sådan, at hun ikke længere skal køre, når det er mørkt. Hun tager altid til og fra arbejde i de lyse timer. Det hænder, hun først får fri, når det er mørkt. I de situationer har hun sit eget værelse på skolen, hvor hun overnatter til næste morgen.

CI

”Mit næste projekt er CI”, fortæller Britta med et lille smil på læben. Jeg kan se på hende, at hun nu er på vej ind i en ny overvindelse af sig selv. ”Min hørelse er blevet rimelig forringet de sidste to år. Især i forhold til det at tale i telefon. Jeg kan godt høre, der bliver sagt noget, men jeg kan ikke høre, om det er mus, hus eller sus. Og så er der jo mit barnebarn. Jeg vil gerne kunne snakke med, når hun fortæller”.

Britta har to brødre med CI, og det er derfor ikke fremmed for hende. Men som hun siger, så er der meget langt fra at kende nogen, der har CI til selv at tage en beslutning om at få det. Og skal det være på et eller på begge ører?

Britta gør sig mange tanker om det at få CI. Både i forhold til det konkret praktiske, men også i forhold til det at være en del af et tegnsprogsmiljø: ”Jeg er ikke modstander af CI, det, jeg er modstander af, er, at man kan være markant afvisende over for tegnsprogsverdenen. Hvorfor ikke tage det bedste fra begge verdener? Jeg vil kunne få glæde af begge dele. I store forsamlinger fx er det smart, at jeg kan tegnsprog”.

Ud over at Britta er nervøs for, de skal ind og rode omkring ører og nerver, så er hun også meget støjfølsom og derfor bange for den digitale lyd: ”Jeg kan blive helt desperat, hvis det støjer og larmer, og tanken om at et CI forstærker dette, gør mig skeptisk. Jeg er bange for at komme til at rende rundt med hovedpine og kronisk støj i ørerne.

Mine brødre siger, der er meget støj, men man lærer pludselig at ignorere det. Og det skulle ikke undre mig, hvis jeg vælger at få CI, at jeg så efterfølgende siger ’hvorfor fik jeg ikke gjort det noget før’”.

Familie og venner

Britta er et meget socialt menneske og prioriterer familie samt venner højt. Men når vinterens mørke falder på, reducerer hun sit sociale liv. Det kan være svært at være på besøg hos andre, som jo typisk har hyggebelysning. Sådan har det ikke altid været, men især de sidste par år er Brittas behov for godt lys blevet større. Hun har det bedst med at være på sin egen matrikel, når mørket falder på.

Og hun er blevet mormor til Tilde for godt 1½ år siden. Det er en stor glæde. Britta prioriterer at være sammen med sit barnebarn mindst to gange om måneden. ”Min datter er tegnsprogstolk og arbejder nogle gange om aftenen, så tager jeg til Jylland for at hjælpe med at passe Tilde.

Jeg vil jo gerne være mormor på lige fod med andre mormødre, selvom det kniber lidt med min hørelse. Og min dårlige hørelse gør også, at jeg ikke kan passe hende om natten. Jeg har søgt kommunen om en babyalarm, men har fået afslag. Jeg har anket det og venter på svar fra Det Sociale Nævn”.

Britta har mange gode venner, men især en barndomsveninde står hende meget nær. Veninden er kommet i Brittas barndomshjem og har fulgt hendes liv med Usher hele vejen. Det skaber stærke bånd. Britta har som noget helt særligt givet veninden en tur til Paris i fødselsdagsgave: ”Jeg vil vise hende Louvre, de kendte billeder og der, hvor Da Vinci mysteriet foregår. Vi skal se Sacre Coeur, Notre Dame, Eiffeltårnet og måske Versailles. Og til sommer tager jeg til Kreta med min familie. Det skal være nu, jeg ved jo ikke hvordan min Usher udvikler sig”.

Ovenstående fører os over i en samtale om at være til stede i nuet, og herom siger Britta: ”Jeg forsøger at leve op til carpe diem – at gribe nuet – selvom dagene går så hurtigt, men jeg prøver at være meget til stede lige der, hvor jeg er. Selvfølgelig skal man ikke være en lallende idiot, man er nødt til at tænke på morgendagen, men ting som at tage ud at flyve skal ikke sættes på ’vent’, det skal gøres nu”. Og det siger Britta, fordi hun faktisk lider af flyskræk.

Men også her er hun i stand til at overvinde sig selv. Og at overvinde sig selv er faktisk et træk ved Britta, der går op for mig, at hun har, gennem interviewet. Alle mennesker har noget særligt over sig, Brittas ”særlighed” er, at hun gang på gang overvinder sig selv og sin angst for det forestående.

Milepæle

Jeg spørger Britta, om der er nogle milepæle i hendes liv, noget hun har lyst til at fremdrage. Hun kigger op i loftet og tænker: ”Selvfølgelig at jeg har verdens bedste datter, verdens bedste barnebarn og verdens bedste svigersøn”, siger hun med smil i øjnene. ”Og så er jeg glad for, at jeg søgte det fleksjob, det var virkelig en overvindelse for mig”.

”Joh”, siger Britta eftertænksomt, ”jeg er jo lidt af en tryghedsnarkoman, men i 1998, blev jeg opfordret til at søge et job på en hørende skole, hvor jeg skulle være med til at starte en special-SFO op. Jeg fik orlov fra Nyborgskolen og var på den anden skole i syv måneder. Det var et lærerigt forløb, og jeg er glad for, jeg gjorde det. Men det var også godt at komme tilbage til Nyborgskolen igen”.

Drømme

Britta er tilfreds med sit liv, og da jeg spørger til eventuelle drømme for fremtiden, kigger hun atter op i loftet og tænker og siger pludselig med et grin: ”Min egen vaskemaskine, det kunne være rart at have…jeg har boet i lejlighed hele mit liv og altid brugt vaskekælder. Men en privat vaskemaskine og måske et lille rækkehus med en lille have en dag”.

”I det store hele er jeg jo som sagt tilfreds med mit liv, men når jeg læser om nogen, der fx har gået Pilgrimsruten eller været på trecking i Tibets bjerge, tænker jeg da: ”Det kunne jeg godt tænke mig at gøre med en god ven under armen”.

Og herfra er der bare tilbage at ønske Britta god tur.

Interview med Henriette og Trond

Trond Markussen og Henriette Hermann Olesen blev ansat som hhv. fagchef og fagkonsulent på NVC Danmark den 15/11-2009 og den 1/12-2009 . Men hvem er de? Og hvad sker der på NVC i den kommende tid? Det har vi spurgt dem om.

Henriette og Trond, vil I fortælle lidt om jer selv?

Henriette: Jeg hedder Henriette Hermann Olesen. Jeg har arbejdet med mennesker med medfødt døvblindhed i 12 år. Først som pædagog, så som konsulent og til sidst som planlægger og underviser på landsdækkende kurser og uddannelser i Danmark. I de sidste 2 år har jeg prøvet kræfter med det at være synskonsulent og har fået rigtig meget med derfra. Da denne stilling som fagkonsulent kom op, vidste jeg, at den kunne give mig mange spændende udfordringer, og at jeg ville nyde at arbejde sammen med såvel nye som forhenværende nordiske kontakter.

Trond: Mit navn er Trond Markussen, og min baggrund er ganske mangfoldig. Jeg har lang erfaring med undervisning og arbejdsmiljø og er uddannet inden for psykologi med speciale i kommunikation. Jeg glæder mig til at komme mere ind i det døvblindefaglige, jeg lærer nyt hver dag, og mit arbejdsområde bliver i stor grad at forsøge at løfte døvblindeområdet ind i en større sammenhæng.

Hvordan er situationen på NVC Danmark netop nu?

Nordens Velfærdscenter er en institution under Nordisk Ministerråd og er en sammenlægning af flere tidligere institutioner, deriblandt NUD. Nordens Velfærdscenter har seks centrale arbejdsområder, døvblindeområdet er et af disse seks og er placeret hos Nordens Velfærdscenter Danmark.

Den nordiske velfærdsmodel kan betragtes som en gennemgående faktor i alt arbejde i Nordens Velfærdscenter. Ideen er at arbejde med nordisk velfærd og gøre det på de fagområder, vi har gjort hidtil, men også at inddrage nye og tværfaglige projekter. I Danmark er vi seks ansatte, hvor flere også har arbejdsopgaver for de andre fagområder i NVC. Vi skal stadig holde fokus på det nordiske arbejde omkring døvblindhed.

Hvilke aktiviteter, som er relevante for fagområdet erhvervet døvblindhed, er planlagt i den nærmeste fremtid?

Til efteråret er der specielt to kurser, som vi ønsker at fremhæve. Kurset ”Familien” som sætter fokus på konsekvenser og udfordringer for familiemedlemmer til personer med erhvervet døvblindhed. Her tages et familiesociologisk perspektiv, og det vil blive diskuteret, hvordan man kan støtte familierne i forbindelse med de ændringer, som opstår, når en person får et kombineret sansetab. Seminaret om aktuel forskning og udviklingsarbejde ligger fast, men ikke når det gælder tidspunktet – det er flyttet til 2011, hvor vi håber på et rigtig godt seminar om temaet.

I stedet tilbyder vi en workshop om social haptisk kommunikation med Riitta Lahtinen. En workshop, hvor teorien bag social-haptisk kommunikation bliver præsenteret, og hvor praktiske øvelser er i højsædet. Vi vil gerne støtte, at personale, der arbejder på skoler, på institution, på dagcentre, m.m. kan få mulighed for at mødes med nordiske kollegaer og lære på egen krop, hvordan socialhaptisk kommunikation kan bruges i dagligdagen.

Hvad er jeres tanker om fremtiden for NVC Danmark?

Vi har mange ideer her som nyansatte. Nogle af dem er at sætte fokus på emner som psykologi, psykiatri/neuropsykologi, voksenlivet, taktil kommunikation, IKT og sansehandicappet. Vi vil ligeledes gerne forsøge at få et arbejdsseminar op omkring nordisk samarbejde på formidlingssiden/uddannelsessiden.

På baggrund af vores seminar i marts om ældre med kombineret alvorlig høre- og synsnedsættelse (KAHS), er vi ligeledes blevet inspireret til at fokusere mere på det emne. Vi tror, at stedet vil forblive i Danmark og med fokus på det nordiske arbejde omkring døvblindhed. Der er et stærkt fagfelt i de nordiske lande, som udtrykker et stort ønske for at have mulighed for at bevare det nordiske samarbejde.

Vi hører somme tider tale om, at NVC Danmark ikke udelukkende skal fokusere på døvblindhed i fremtiden. Er det korrekt?

Døvblindeområdet er, og skal fortsat være, et af Nordens Velfærdscenters indsatsområder. Vi skal også se vort arbejdsområde i sammenhæng med den nordiske velfærdsmodel, og det kan godt komme til at påvirke, hvad vi fokuserer på, og hvordan vi fokuserer.

Det er vores håb, at Nordens Velfærdscenter Danmark skal udvikle sig sammen med behovene både inden for døvblindefeltet og i de øvrige sammenhænge, NVC repræsenterer. Vi tror, at etablering af en ny organisation også kan give fagfeltet et løft.

ICF, en vej til forståelse af syns- og hørenedsættelse

Af Stefan Spring, Catherine Woodtli og Helena Schuler, SNAB rådgivningscentre for syns- og hørehemmede og blinde, Schweiz

ICF - International Klassifikation af Funktionsevne, Funktionsevnenedsættelse og Helbredstilstand har givet anledning til en diskussion blandt ansatte i SNAB omkring forståelsen af begrebet handicap ud fra såvel tidligere som nuværende handicapmodeller. Oplevelsen er at ingen af de foregående medicinske eller sociale modeller er fuldstændigt anvendelige, og de ressourcebaserede modeller trænger til at blive styrket.

I forbindelse med nye tilgange til vores arbejde på det sociale område, herunder psykosocial rådgivning og involvering af venner, familie og kolleger, fokuserer vi i dag principielt allerede på menneskets ressourcer. Rehabilitering for synshæmmede i Schweiz har derfor en klart ressourcebaseret tilgang, hvor der fra start lægges stor vægt på menneskets eksisterende evner, udvikling af nye evner samt design af personens omgivelser.

Til trods for dette er vores arbejde igen og igen præget af overvejelser om mangler, sygdomme og skader på det visuelle og det auditive system. Vi er bundet fast i vores måde at tænke på, fordi vi generelt konfronteres med et medicinsk – og derfor sygdomsbaseret – tankesæt. Det ses eksempelvis i vores diskussioner med de berørte personer og deres pårørende: ”jeg har disse problemer med mine øjne”, ”mine ører er...” osv.

Det samme gør sig gældende i samarbejdet og sommetider konfrontationerne med sociale myndigheder og sygeforsikringsselskaber, hvor formuleringer som ”synsnedsættelsen skal være mindre end 0,2”, ”en hørenedsættelse på...”, ”...har permanent brug for hjælp fra andre...” optræder. Og ikke mindst i opfattelsen i den brede offentlighed, som fx ”handicap er en sygdom der rammer andre”. Sammen danner ovenstående grundlaget for den økonomiske støtte, som vi modtager, og dermed for de 50 % af vores organisations finansiering, som kommer fra donationer.

De syv SNAB rådgivningscentre for syns- og hørehæmmede og døvblinde har i deres arbejde derfor styrket fokus på ressourcer gennem anvendelsen af ICF (se næste afsnit). Dette i forhold til syns- og hørenedsættelser og ved at lade det danne grundlag for et nyt SNAB-værktøj.

Hvad er ICF?

ICF er en klassifikationsmodel publiceret af Verdenssundhedsorganisationen WHO, hvori menneskers funktionelle sundhedstilstand, handicap, sociale funktionsnedsættelse og relevante miljøfaktorer beskrives. Dette altomfattende moderne system består af følgende områder: kroppens funktioner og anatomi, aktivitet og deltagelse, samt kontekstuelle faktorer.

Den ressourcebaserede, bio-psyko-sociale tilgang i ICF er en videreudvikling af den første medicinske klassificering af funktionsnedsættelser udviklet af WHO; ICIDH (International Klassifikation af Funktionsevne og Funktionsevnenedsættelse). Denne var baseret på konsekvenserne ved sygdom, hvilket med andre ord gjorde det til en handicap- og invalide-baseret model.

Brug af ICF i rådgivningen af syns- og hørehæmmede

Listen over menneskelige aktiviteter og deltagelse i ICF er særlig anvendelig i arbejdet på et rådgivningscenter, fordi den kan bruges til at bedømme syns- og hørehæmmedes livssituation.

De menneskelige aktiviteter vedrører:

Læring og anvendelse af viden
Almindelige opgaver og krav
Kommunikation
Bevægelse og færden
Omsorg for sig selv
Husførelse
Interpersonelt samspil
Vigtige livsområder
Samfundsliv, socialt liv og medborgerskab

Catherine Woodtli (chef for rehabilitering ved SNAB til forår 2010) og Helena Schuler (chef for socialrådgivning på SNAB) bad ansatte ved de syv SNAB rådgivningscentre om – baseret på deres praktiske erfaring – at udarbejde en liste med spørgsmål og emner, som var relevante i forhold til de menneskelige aktiviteter defineret i ICF. Disse blev efterfølgende sorteret og er blevet brugt til at udvikle det ICF-værktøj, som skal danne grundlaget for den rådgivning og støtte, som SNAB tilbyder syns- og hørehæmmede.

Dette nye internationale værktøj skal bruges til at evaluere klienternes levesituation, udvikle ressourcer, få et bredere fokus i arbejdet samt strukturere diskussioner i rådgivningssessioner og tværfaglige sagsbehandlingsmøder. Det skal være med til at sikre, at emner og spørgsmål ikke forglemmes i dagligdagens rutiner. Det kan være særdeles vigtigt, fx når klienter gennemgår store forandringer og omvæltninger i livet (ny skole eller arbejde, flytning, nye opgaver på arbejdet, separation etc.).

En systematisk brug af ICF-kategorierne vil hjælpe centrene til at levere rådgivning, som tager udgangspunk i klienternes behov snarere end, hvad centeret har at tilbyde. Et overordnet blik på klientens levesituation burde således være hovedfokus i rådgivningen og ikke det at producere hurtige løsninger baseret på de tjenester, som centeret tilfældigvis kan tilbyde. Klientens specifikke behov, men også hans eller hendes drømme og projekter, skal der tages hensyn til. Og klientens grænser skal respekteres ikke mindst i forbindelse med, at en indsats planlægges og et tilbud gives.

ICF-værktøjet

ICF-værktøjet om erhvervet syns- og hørenedsættelse er udviklet på SNABs intranet, men den sidste version kan i dag printes på anvendelige A5 kort. Sættet kaldes ”ICF værktøjskasse for erhvervet syns- og hørenedsættelse”. Hvert kort er relateret til en ICF aktivitet og/eller deltagelse, og indeholder nøgleord, emner og mulige spørgsmål som – baseret på vores erfaring – kan være vigtige for syns- og hørehæmmede i alle aldre.

Checklisten er selvfølgelig ikke altfavnende, men hensigten er, at den skal fungere som et incitament til at tage hensyn til de mange og varierede aspekter i livet hos en person med dobbelt sansetab, selv om det pågældende menneske og dets omgivelser ikke lægger særlig stor vægt på disse aspekter. Kortene hjælper til at strukturere diskussioner, information om hvilke hjælpemidler der er tilgængelige og andre specifikke tekniske råd.

Arbejdet på de syv rådgivningscentre for syns- og hørehæmmede og døvblinde foregår i små tværfaglige team. Når personalet begynder at benytte kortene, vil de løbende tilføje informationer. Det er nemt at indarbejde nye informationer i kortsættene, og disse vil være med til at gøre kortene mere værdifulde. Det er specielt vigtigt fordi der, til forskel fra rådgivningscentre for synshæmmede, ingen oplæring er for rådgivere for syns- og hørehæmmede. Derfor må processen med at udvikle, opnå og videreføre specifik viden organiseres internt.

Kortene er ikke fortrolige, og klienter på et af SNABs rådgivningscentre kan til enhver tid bede om at få uddelt en kopi. Vi kender ingen eksisterende rådgivnings- og rehabiliteringskoncepter for mennesker med erhvervet syns- og hørenedsættelse eller døvblindhed, som er baseret på ICF, hverken i Schweiz eller andre steder. Ved at benytte ICF og denne fremadrettede tilgang til funktionsnedsættelsen, håber vi at kunne belyse specifikke aspekter ved syns- og hørenedsættelse og døvblindhed og at kunne tilbyde de berørte et rådgivningstilbud som imødekommer deres behov.

Faktaboks

The Swiss National Association of and for the Blind (SNAB) består af syv regionale centre, som er ansvarlig for rådgivning, støtte og undervisning – bl.a. i ADL, mobility, kommunikation og brug af hjælpemidler – til døvblinde i Schweiz. Endvidere organiserer SNAB en række fritidsaktiviteter for døvblinde.

Det komplette ICF-dokument er tilgængelig på nettet: kortlink.dk/7na4

Nyttige noter

Deafblind Deaf-blind

I sidste nummer af NYT præsenterede vi nogle af vores tanker om, hvad der i dag er politisk korrekt at kalde et menneske med funktionsnedsættelse eller døvblindhed og hvor meget merbetydning, som ligger i de forskellige begreber.

Vi er efterfølgende blevet opmærksomme på, at en tilsvarende debat er blusset op tre gange på amerikanske internetdiskussionlister for døvblinde og om døvblindhed og fortsat raser. Tidligere har diskussionen gået på ordet døvblind og de associationer, der er forbundet med dette ord, og at mange ikke kan genkende sig selv eller deres pårørende i dette begreb.

Nu går diskussionen ikke længere på, om ordet døvblind er passende og dækkende, men på hvorvidt ordet skal skrives med bindestreg eller ej - altså ”deafblind” overfor ”deaf-blind”. En søgning på Google viser 373.000 eksempler på deaf-blind, og 212.000 eksempler på deafblind. Hos SENSE i England, som er en af verdens største leverandører af tilbud til døvblinde, anvender man konsekvent ”deafblind”. Og også i Danmark - og Skandinavien - anvendes i dag udelukkende ”døvblind”. Tidligere har man dog også herhjemme kunnet finde eksempler på ”døv-blind”.

Efterårets kurser på NVC

Kursuskataloget for efteråret 2010 fra NVC Danmark (tidligere NUD) foreligger nu. Ligesom i foråret er der to begivenheder med relation til erhvervet døvblindhed. Fra den 31. august til den 2. September er der en workshop om social-haptisk kommunikation. Workshoppen ledes af Riita Lahtinen fra Finland, som beskriver workshoppens mål således: ”På denne workshop vil vi gå i dybden med social-haptisk kommunikation via teori, analyse og praktiske øvelser. Når man kommunikerer social-haptisk bruges krop og berøringssans i informationsdelingen med høre- og synshæmmede og døvblinde personer. Ved at anvende haptiser formidles miljøinformation ved hjælp af berøring.”

Fra den 29. november til den 2. December er klinisk socionom Bente Enggrav, Norge, leder på et kursus om familien omkring personer med erhvervet døvblindhed. Målet med kurset vil være at belyse konsekvenser og udfordringer for familiemedlemmer, når et familiemedlem har/får erhvervet døvblindhed. Forskellige teoretiske perspektiver indenfor nyere familiesociologi vil blive præsenteret, og det vil blive diskuteret, hvordan fagpersoner kan støtte familierne i de ændringsprocesser, som sker, når et familiemedlem har/får et alvorligt kombineret sansetab.

Læs mere om kurserne og om tilmelding på NVCs hjemmeside - www.nordicwelfare.org

Møde i det faglige netværk

Den 17. marts holdt Videnscentret årsmøde i Det Faglige Netværk vedr. Døvblindblevne. Netværket består af medarbejdere fra høre- og synsrådgivningerne landet over samt døvblindekonsulenterne, og formålet med mødet er udveksling af erfaringer og viden. På programmet i år var bl.a. et oplæg af chefkonsulent Lykke Jensen om kulturmødet i rehabiliteringen, altså om noget af det særlige, der gør sig gældende, når man arbejder med rehabilitering af personer - i dette tilfælde synshæmmede - som har en anden kulturel og etnisk baggrund.

Oplægget blev fulgt af diskussion af, hvilke udfordringer - om nogle – deltagerne selv oplever i deres dagligdag på dette område. Denne diskussion er et led i Videnscentrets indsats for at kortlægge og afdække eventuelle centrale aspekter i forbindelse med døvblindblevne, der har en anden etnisk baggrund end dansk.

Head-seminar

Linköping Universitet har fået et større millionbeløb over de næste 10 år til forskning i hørelse og døvhed – herunder døvblindhed. Derfor har man oprettet forskningscentret HEAD, hvortil bl.a. professorerne Berth Danermark og Claes Möller er knyttet. HEAD afholdt den 11. og 12. marts et seminar om hørenedsættelse og kognition.

Den første dag præsenterede en række af de phd-studerende deres projekter, og dagen derpå præsenterede fire indbudte forskere fra Canada, England og USA deres arbejde. Larry Humes, professor i audiologi ved Indiana University, beskrev bl.a. et projekt, som sammenlignede hjernens evne til at opfatte og behandle input fra forskellige sanser – hørelse, syn og følesans – hos personer i forskellige aldersgrupper.

Læs mere om Larry Humes’ projekt på www.kortlink.dk/7qvq.

Eikholt fylder 30

Det nationale norske ressourcecenter for døvblinde, Eikholt, runder 30 år i år, og i den anledning afholdes en jubilæumskonference fra den 24.-25. August 2010.

En række spændende foredragsholdere deltager blandt andre gæsteskribent i de sidste to numre af NYT, Femke Krijger, som vil holde en forelæsning om livet som døvblind. Derudover vil flere norske døvblinde være til stede og bidrager med egne erfaringer med rehabiliteringscentret Eikholt op gennem tiden.

Tilmeldingsfrist er 1. juni 2010, og mere information findes på www.eikholt.no.

Nyttige links

Dansk ICF-hjemmeside

Marselisborgcentret har udarbejdet den danske ICF-oversættelse og -vejledning og står bag denne hjemmeside om ICF på dansk.

www.kortlink.dk/7qun

IKT-tilgængelighed på engelsk

Tiresias er den engelske blindeorganisations omfattende hjemmeside om IKT-baserede hjælpemidler og tilgængelighed for blinde, synshæmmede og døvblinde.

www.tiresias.org

HEAD - svensk forskning om bl.a. døvblindhed

På Linköpings universitet ligger det tværvidenskabelige forskningscentrum HEAD, hvor der forskes på en lang række områder med tilknytning til hørelse og døvhed – heriblandt pt. to projekter om erhvervet døvblindhed.

www.kortlink.dk/7qv5

Spot på Kirsten Baggesen, forskningsansvarlig overlæge på Øjenafdelingen, Ålborg Sygehus

Hvad er efter din mening det varmeste emne på fagområdet erhvervet døvblindhed i øjeblikket?

Efter min mening er det varmeste emne lige nu, hvor hurtigt der vil kunne tilbydes en behandling med gen-terapi for en række sygdomme. Der er forskellige forskergrupper rundt i verden, blandt andet Moorefields Eye Hospital, der arbejder med at behandle specielle former for Retinitis Pigmentosa med genterapi.

I princippet skal nogle genmodificerede virus med det manglende gen/protein fremstilles individuelt til hver patient. Disse skal opslemmes i vand og indsprøjtes under nethinden, og selv finde på plads, der hvor de mangler. Derefter vil cellen kunne fungere, og konsekvensen af Retinitis Pigmentosa blive væsentligt bedre. Måske kan vi helt undgå blindhed som følge af RP: Men hvor lang tid vil det tage?

Hvad er efter din mening den største udfordring på fagområdet (i Danmark, Norden, Europa eller verden)?

Den største udfordring på fagområdet døvblindblevne deles med andre former for rehabilitering i Danmark, og er at holde samling på den specialviden, der eksisterer på områderne. I forbindelse med strukturreformen blev ansvaret for rehabilitering af alle lagt ud til kommunerne og på grund af de mindre enheder (i sammenligning med amterne) blev det sværere for professionelle med en specialviden at få det klientunderlag, der er nødvendigt for, at de kan være subspecialiserede. Siden er der også stødt finanskrise og sparehensyn til i alle kommuner, hvorved det let bliver de mindste og smalleste områder, der ikke får økonomi til at opretholde specialiseringen.

Hvordan endte du selv på fagområdet?

På grund af min funktion som øjenlæge ved Synsinstituttet i Nordjyllands Amt fik jeg tilbudt en konsulenttjeneste som øjenlæge ved Aalborg Skolen. Derved fik jeg en del døvblinde elever og interessen for det kombinerede sansetab blev skabt. Min viden er på grund af min baggrund som børneøjenlæge mest fra døvblindfødte men det giver også et godt indblik i problemerne som døvblindbleven.

Hvordan får vi fagfolk, som arbejder med enten syn eller hørelse, til at forstå vigtigheden af også at have fokus på den anden sans?

En væsentlig forudsætning for som øjenlæge at have fokus på hørelsen, er dels at have kendskab til de specielle forhold, der gælder døvblinde og dels at have let adgang til at henvise til undersøgelse af den anden sans. Ørelægerne er delt i to faggrupper: En der arbejder med hørelsen, og en der arbejder med sygdomme i øret. For øjenlægerne findes der ikke en sådan opdeling, og de fleste øjenlæger ved reelt ikke ret meget om syn, men rigtigt meget om øjensygdomme. De vil derfor i de fleste tilfælde kun beskæftige sig med den sygdom, der ligger til grund for en synsnedsættelse, og ikke ret meget med at beskrive selve synsnedsættelsen. Derfor vil en fokus på synet og ikke kun øjensygdommen være et fokuspunkt, hvis de senere skal have interesse for det kombinerede handicap.

Hvilket spørgsmål vil du gerne stille dig selv (og besvare)?

Der er mange interessante problemstillinger, men et af de vigtigste er at få afklaret, hvor stort problemet egentligt er. Der er ingen problemer i at identificere de totalt døvblinde, men hvor mange findes der med en syns- og hørerest, der har (uløste) problemer i dagligdagen.

Hvem fortjener efter din mening at få tildelt ”det sorte bælte” i erhvervet døvblindhed for en særlig dygtighed og indsats?

Da jeg ikke kender mange, der arbejder med erhvervet døvblindhed, kan jeg ikke nævne en enkelt person. Jeg vil give bæltet til at de mange, der hjælper på gulvet hos de enkelte døvblinde personer og som er med til at give dem et værdifuldt liv.