Videnscentret for Døvblindblevne

NYT nr. 1 - 2011

Download NYT nr. 1 - 2011 som pdf

Indhold

Lederen
Tilbageblik på 2010
Ole takker af...
Her finder du os – vejviser til ViHS
Oplevelse af stress hos personer med Usher syndrom
New York City Marathon 2010
Et kig ind i døvblindekonsulentens arbejdsdag
Hjemme hos Mia Winther
Erhvervet døvblindhed og demens – hvordan skelner vi symptomerne?
Noter
Nyttige links
Spot på Jutta Fischer

Lederen

Lederen Bettina Ugelvig Møller, redaktør

”Når forandringens vinde blæser, bygger nogle mennesker læskure, medens andre bygger vindmøller”
Gl. kinesisk ordsprog

Og vi bygger vindmøller. Videnscentret har været hvirvlet ind i en storm af forandringer det sidste halve år. En storm hvor det til tider har været vanskeligt at finde ud af, om vi hvirvlede opad eller nedad, om vi hvirvlede i den rigtige retning, eller om vi var på vej til fremmede lande. I skrivende stund befinder vi os midt i orkanens øje, men her hersker der som bekendt stilhed. Så nu er det tid til eftertanke samt refleksion over nye muligheder for fremtiden.

Videnscentrets møbler, publikationer og dokumenter skal flyttes, al IT skal lukkes ned og åbnes op igen, nye kontorer på Landemærket skal indrettes og tages i brug, og der vil uden tvivl opstå uforudsigelige storme undervejs. Men Videnscentret har besluttet at udnytte vindene, og vi glæder os nu til samarbejdet med alle de nye og spændende kolleger. Kolleger som vil give mulighed for daglig og faglig sparring, idé- og meningsudvekslinger, større netværk og uformelle møder på gange og i køkkener med høre- og synskolleger samt andre kolleger, der brænder for deres handicapområder.

Men det er ikke kun os her i Danmark, der brænder for at gøre en forskel. Mange fagfolk rundt omkring i verden, arbejder ligeledes fokuseret og målrettet for at medvirke til at forbedre vilkårene for mennesker, der lever med funktionsnedsættelser. I Tyskland er der en videnskabelig undersøgelse på vej om oplevelsen af stress hos personer med Usher Syndrom type II. Vi bringer i dette nummer resultaterne af en empirisk undersøgelse, som har ført til denne undersøgelse.

Andre internationale undersøgelser peger på, at der er en større forekomst af kognitive dysfunktioner blandt mennesker med kombineret syns- og hørelsenedsættelse, og spørgsmålet går på, om demens i nogle tilfælde bliver forvekslet med nedsat døvblindhed. Nærmere viden, om hvordan det ene kan spille ind på det andet, findes der endnu ikke dokumentation for, men spørgsmålet, om hvordan der skelnes mellem demens og døvblindhed, rejses i dette nummer af NYT.

En fælles anerkendelse af, at kommunikation er essentiel for døvblinde og en forståelse for, at gruppens heterogenitet og heraf individuelle behov for kommunikative tilbud kræver, at professionelle på fagfeltet er topkvalificerede. Det er ifølge Jutta Fischer, som vi har spot på denne gang, en af de største udfordringer på tolkeområdet. Denne påstand eksemplificeres i Berit Øies personlige beretning om sine oplevelser ved New York City Marathon.

Vigtigt for hende var det naturligvis at gennemføre selve maratonløbet, men en af hendes største erkendelser efterfølgende var, at hun savnede og manglede kommunikationen med omgivelserne, fordi hun ikke kunne få lov at medbringe sin tolk alle steder undervejs. Netop det at kunne kommunikere med omgivelserne eller få kommunikeret om ting, som sker i omgivelserne, er også en vigtig del af et maratonløb, vurderer hun.

At kommunikation er væsentlig, er vi som videnscenter naturligvis meget enige i. Vi håber derfor, at den gavnlige dialog Videnscentret for Døvblindblevne gennem årene har haft med fagfolk på området samt relevante netværk vil fortsætte, og at dialogen fortsat vil udvikle sig til glæde og gavn for alle parter.

Tilbageblik på 2010

Af Ole E. Mortensen, tidligere centerleder ved Videnscentret for Døvblindblevne

2010 blev sidste år for Videnscentret for Døvblindblevne som selvstændigorganisation. Planerne med og forberedelserne til sammenlægningen med de øvrige videnscentre i Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri tog naturligvis noget tid og nogle ressourcer i løbet af efteråret, men 2010 blev alligevel også et år, hvor vi nåede en hel del andet.

Vi fortsatte vores fokus på ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse i en række aktiviteter. Det var bl.a. i form af udgivelsen 1+1=3, som indeholder 10 artikler med forskellige vinkler på kombineret høre- og synsnedsættelse hos ældre. Udgivelsen er henvendt til forebyggende medarbejdere og andet kommunalt ældrepersonale.

Vi fortsatte også vores samarbejde med døvblindekonsulenterne og neuropsykolog Peter Bruhn om kombinationen af døvblindhed og demens. De demenstests, som anvendes herhjemme i dag, kræver anvendelig hørelse og syn. Peter Bruhn har arbejdet på at udvikle nogle andre måder at teste kognitive funktioner på, hvor personen anvender den taktile sans i stedet. Og at det ikke er noget lille problem, kunne vi præsentere i en artikel i NYT. Her påviste vi via analyser af den eksisterende viden om forekomsten af demens og af døvblindhed, at antallet af ældre, som er ramt af begge disse problemer, er oppe på 2600.

Der var gang i opsporingsprojekterne landet over. I 2010 afsluttede vi projekter i Lolland, Samsø, Frederikssund, Frederikshavn, Kolding og Holbæk kommuner.

Endelig skrev vi artikler til tidsskrifterne Danske Kommuner og Gerontologi, til SUFOs (de forebyggende medarbejderes organisations) nyhedsbrev og til en række lokalaviser om ældre med kombineret høre- og synsnedsættelse.

Børn og unge

I 2010 indledte vi en indsats om børn og unge med kombineret høre- og synsnedsættelse. Vi blev en del af Synsgruppernes Landsudvalg og skrev artikler til NYT, samt til bladene Hørelsen og Oftalmolog, ligesom vi fik onlinemagasinet Specialpædagogik.dk til at skrive en artikel. Vi fik også lejlighed til at præsentere emnet for lærerne på Rugvængets Skole i Ballerup, som i deres høreklasser også har børn med synsproblemer.

Haptisk kommunikation

Det store tema indenfor kommunikation for døvblindblevne i disse år er haptisk kommunikation, hvor signaler om omgivelserne bliver givet på ryggen og skuldrene. Videnscentret var med i redaktionsgruppen i FDDBs projekt om udvikling af et informationsmateriale om haptisk kommunikation på dansk. Projektet resulterede i en bog, som blev udgivet i juni måned.

ADBN-konferencen

I slutningen af september slog den 8. ADBN-konference om erhvervet døvblindhed dørene op for 150 deltagere fra 15 nationer. Sammen med Center for Døve udgjorde Videnscentret den lokale planlægningskomité bag konferencen.

Udover at være involveret i planlægningen præsenterede vi selv vores opsporingsarbejde i en workshop på konferencen, ligesom vi rapporterede hjem dagligt på vores hjemmeside i form af skriftlige indlæg og videoklip.

Usher-symposium i Spanien

Videnscentret deltog i det 3. internationale Usher-symposium i Spanien i maj måned, hvor forskere og eksperter fra hele verden præsenterede nyt på området. Vi havde selv lejlighed til at præsentere Det Nordiske Projekt ved symposiet, og resten af tiden brugte vi på at suge til os af ny viden, at skabe nye kontakter og at rapportere hjem til hjemmesiden både på skrift og via video.

Døvblindblevne med en anden etnisk baggrund end dansk

Er der særlige problemstillinger eller emner, der gør sig gældende for døvblindblevne med en anden etnisk baggrund end dansk? Og i givet fald, hvad bør man gøre ved det? Det var spørgsmål, vi satte os for at undersøge for at finde ud af, om der var behov og grundlag for et vidensudviklingsprojekt på området. Undersøgelsen foregik både i form af en række interview med personer på området, og gennem studier af litteratur om emnet.

Resultatet af kortlægningen blev præsenteret på vores hjemmeside i oktober, og konklusionen var, at der ganske rigtig er udfordringer på området, men at disse dog ikke er af en sådan karakter, at det er relevant med en særlig indsats fra Videnscentrets side. På baggrund af undersøgelsen bragte vi i NYT nr. 4-2010 en debat mellem to af de involverede eksperter.

Ovenstående er de største faglige aktiviteter fra det forgangne år. Herudover kom de løbende aktiviteter såsom vidensopdatering, udgivelse af bladet NYT fire gange med i alt 50 artikler, opdatering af hjemmeside med i alt 45 historier og nyheder, afholdelse af 18 forelæsninger og indlæg samt deltagelse i 17 projekt- og arbejdsgrupper.

Vi siger tak til alle for samarbejdet i forbindelse med disse aktiviteter og håber, at det vil fortsætte i aktiviteterne om erhvervet døvblindhed i Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri.

Ole takker af...

Af Ole E. Mortensen, tidligere leder af Videnscentret for Døvblindblevne

Netop i dag, hvor jeg skriver disse linjer, er det præcis 17 år siden, jeg første gang gik ind ad døren til Videnscentret for Døvblindblevne. I første omgang blev det til seks og et halvt gode år som informationsmedarbejder, først med Hans Kristiansen og siden med Kirsten Jansbøl som chef. Efter en pause, hvor jeg arbejdede med kommunikation og formidling andre steder, kom jeg tilbage til Videnscentret som centerleder i december 2005, og nu er det så uigenkaldeligt forbi for mit vedkommende.

Jeg har sagt ja tak til en rigtig spændende stilling på Center for Døve – hvor Videnscentret for Døvblindblevne har været placeret siden starten i 1993 – som leder af kommunikationsafdelingen og er derfor ikke en del af teamet, som skal arbejde med erhvervet døvblindhed i Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri (som Videnscentret for Døvblindblevne nu er en del af).

Og selvom jeg glæder mig rigtig meget til udfordringerne i min nye stilling, er det med stort vemod, at jeg forlader Videnscentret for Døvblindblevne. Jeg har haft nogle fantastiske kolleger gennem de seneste fem år, som har spillet en meget stor rolle i at udvikle Videnscentret og fagområdet til det, det er i dag, og til at gøre disse år de hidtil bedste i mit arbejdsliv. Jeg vil gerne give en stor og dybfølt tak til Bettina, Lis, Lene og Maria for samværet og samarbejdet og samtidig ønske Bettina, Lis og Lene held og lykke i det nye videnscenter. Jeg håber, at vi også får mulighed for at arbejde sammen i fremtiden under de nye former.

Der er en række personer, som har haft stor betydning for mig og for Videnscentret, som jeg gerne vil takke her på falderebet. Det er Center for Døve og Bruno Madsen for godt værtskab for Videnscentret; det er alle medlemmerne af Videnscentrets Styregruppe gennem årene; det er Foreningen af Danske DøvBlinde, såvel ansatte som medlemmer; og endelig er det deltagerne i Videnscentrets forskellige netværk samt alle vores øvrige samarbejdspartnere og kontakter – fagfolk, døvblinde selv og deres pårørende – for godt og konstruktivt samarbejde indtil nu. Jeg håber, det vil fortsætte.

Jeg ønsker alle god vind fremover!

Her finder du os – vejviser til ViHS

Af Bettina Ugelvig Møller, faglig koordinator

Når du læser disse sider er 2011 skudt godt i gang, og det samme vil arbejdet på Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri (ViHS) være. Vi har nu til huse i nye lokaler i Landemærket 9 i det centrale København, og herfra vil vi som tidligere fortsat have fokus på indsamling, bearbejdning, formidling og udvikling af viden om erhvervet døvblindhed til gavn for såvel mennesker, som lever med funktionsnedsættelsen, og deres pårørende, som for de professionelle, der møder mennesker med erhvervet døvblindhed.

I ViHS er 13 videnscentre og tre vidensnetværk på handicapområdet blevet samlet i en stor enhed under Servicestyrelsen. Nedenfor vil du kunne danne dig et overblik over, hvordan ViHS er organiseret, og hvor du fortsat kan gå hen og søge viden, opfordre til at der bliver udviklet viden, eller i øvrigt blive fagligt inspireret på døvblindblevneområdet.

Organisering

ViHS ledes af kontorchef Bo Beck, og derudover ansættes tre i faglige ledere: en skal arbejde på centrets adresse i Århus og de to øvrige i København. De faglige ledere kommer til at stå i spidsen for 46 faglige konsulenter. Herudover er der i ViHS otte informations- eller kommunikationsmedarbejdere samt en mindre gruppe stabsmedarbejdere. De faglige medarbejdere er organiseret i seks selvstyrende teams med særlig viden om nedenstående handicapgrupper:

  • Et team med viden om synshandicap og erhvervet døvblindhed
  • Et team med viden om medfødt døvblindhed, multihandicap og udviklingshæmning
  • Et team med viden om hørehandicap, ordblindhed, stammen og andre tale/ sprogvanskeligheder
  • Et team med viden om epilepsi, autisme, ADHD og hjerneskade
  • Et team med viden om bevægelseshandicap og sjældne handicap
  • Et team med viden om socialpsykiatri

Vi kommer til at dele kontor med de ansatte fra det tidligere Videncenter for Synshandicap, og vi er i vores team gensidigt forpligtede til at sørge for at dele den viden, som vi har om hvert vores område. På den måde skal vi sikre et vidensberedskab, som ikke hæfter sig op på enkelte personer med som i højere grad bredes ud over flere til gavn for området.

På hvert handicapområde er der udnævnt en faglig koordinator, som udover at være ansvarlig for at monitorere hvert sit område og derved følge udviklingen og på baggrund heraf sætte initiativer i gang, skal indgå i teamets arbejde sammen med de faglige konsulenter. I vores team er tidligere leder af Videncenter for Synshandicap Bendt Nygaard faglig koordinator på synsområdet, og jeg er faglig koordinator på døvblindblevneområdet.

Mig kan du komme i kontakt med på bem@servicestyrelsen.dk – og mails sendt til min tidligere mailadresse bum@dbcent.dk eller dbcent@dbcent.dk vil også nå frem til mig.

Når bladet her udkommer, vil vi være i gang med at ansætte en faglig konsulent med særligt fokus på erhvervet døvblindhed i vores team. Vedkommende vil du kunne stifte nærmere bekendtskab med i næste nummer af NYT samt på vores hjemmeside.

Tanker om indhold

Rammerne for vores arbejde er altså sat, og indholdet er til dels også fyldt i i form af medarbejdere og de opgaver og projekter, som vi hver især bringer med os. Men oprettelsen af ViHS rummer naturligvis også en række usikkerhedsmomenter, som særligt går i retning af de enkelte handicapområders vægt i den nye store enhed.

Tre af medlemmerne af det tidligere Videnscentret for Døvblindblevnes faglige råd – et råd som i øvrigt vil blive båret med over i ViHS – kommer her med deres tanker om, hvilken fremtid vores fagområde går i møde og hvilke udfordringer, vi kommer til at stå overfor.

Anja Bau, viceforstander og afdelingsleder i kommunikationsafdelingen på Center for Specialundervisning i Roskilde:

Jeg ser både fordele og ulemper i den nye struktur for et lille videncenter som Videnscenter for Døvblindblevne. Jeg håber, at man ved at sammenlægge de forskellige videnscentre indenfor handicapområderne, kan profitere af den faglige viden, som hvert videncenter besidder, til at skabe relevante tværfaglige udviklingsprojekter. Med relevante mener jeg projekter, som retter sig mod nye tiltag i samfundet eller måske banebrydende ny forskning, som bør bearbejdes og oversættes til dansk.

En fælles ledelse kan bidrage til, at projekterne prioriteres og gennemføres – men det skaber også en mindre chance for, at projekter vedrørende de små handicapgrupper opprioriteres. Til gengæld kan større projekter, som tidligere har været uoverskuelige for et lille videnscenter, måske blive ført ud i livet i fremtiden, fordi der vil være flere medarbejdere til at løse opgaven.

Man kan håbe, at den nye struktur medfører udbytterig, tværfaglig erfaringsudveksling. Indenfor døvblindblevneområdet er det naturligvis høre- og synsvidencentrene, der er oplagte samarbejdspartnere.

Henrik Ottesen, sekretariatschef i Foreningen af Danske DøvBlinde og syns-hørehæmmede (FDDB):

Døvblindeområdet er et mindre fagområde, hvor der indtil 1/1-2011 har været 3 centrale aktører: Foreningen af Danske DøvBlinde, Videnscentret for Døvblindblevne og døvblindekonsulenterne. Hvis en af disse forsvinder, vil det mærkes særligt voldsomt. Videnscentret for Døvblindblevne er ganske vist ikke helt forsvundet, men blevet en del af ViHS og hermed reduceret fra en selvstyrende enhed til en lille brik i en stor organisation.

Det rejser naturligvis spørgsmål som: Hvor meget indflydelse de faglige medarbejdere på døvblindblevneområdet får på valg af indsats og fokus, og hvor meget der vil blive dikteret ovenfra? Hvor meget tid skal de anvende på generelle områder, og hvor meget tid bliver der til det døvblindespecifikke? Hvordan vil samarbejdet med FDDB blive organiseret nu, hvor der ikke længere er en styregruppe?

Den største bekymring er givetvis, at døvblindeområdet gradvist udvandes og forsvinder som et selvstændigt fagligt område. Det vil være rigtigt dårligt, for hvem er der så til at indsamle, bearbejde, udvikle og formidle viden om døvblindhed?

Helle Brøgger, regionschef på Center for Døve:

Set på baggrund af det tætte samarbejde, der har været mellem Videnscentret for Døvblindblevne og døvblindekonsulenterne, kan jeg naturligvis kun håbe på, at vi også fremover vil være i stand til at fastholde et godt samarbejde med henblik på ikke blot at udbrede kendskabet til funktionsnedsættelsen, men også at udvikle de faglige tilbud til gruppen af mennesker med dobbelt sansetab.

Jeg håber desuden, at man i det nye videnscenter også på sigt vil kunne holde fokus på det specifikke fagområde, så arbejdet ikke udvandes. Der er stadig tale om et forholdsvist nyt fagområde, og der er kun få mennesker i Danmark, der beskæftiger sig med døvblindblevne. Der er derfor utrolig meget at tage fat på indenfor området med henblik på at kvalificere tilbuddene til denne hårdt ramte gruppe.

Oplevelse af stress hos personer med Usher syndrom

Resultater af et empirisk studie samt udvikling af et spørgeskema om stress hos personer med Usher syndrom type II

Af Nadja Högner, videnskabelig medarbejder ved Humbolt-Universität i Berlin

Personer med Usher lever med et dobbelt sansetab, hvor både syn og hørelse er svækket. Det får en betydelig indflydelse på deltagelse i aktiviteter og i samfundet, noget der kan medvirke til en høj grad af stress. Særligt kommunikation, orientering og mobilitet viser sig som vanskelige områder, og det kan i tillæg lede til isolation (cf. Sauerburger, 1995, 87). På baggrund af ovenstående er der grund til at antage, at personer med Usher syndrom har en højere risiko for at udvikle stress end andre.

Et afsluttet litteraturstudie afslørede en mangel på systematiske studier, der omhandler stressoplevelser hos mennesker med Usher syndrom, og derfor er det nødvendigt med uddybende undersøgelser om emnet stress og Usher syndrom.

Oftere oplevelse af stress

I et pilotstudie, som involverede 17 personer med Usher syndrom i aldersgruppen 23 til 58 år, blev det standardiserede spørgeskema “Trierer Inventory of chronic stress (TICS)“ benyttet. Det er udviklet af Schulz, Schlotz og Becker (2004) og måler frekvensen af forskellige typer kronisk stress på ni forskellige stress-skalaer med i alt 57 spørgsmål (cf. Högner, 2010):

  1. Overvældet af arbejde (UEBE)
  2. Overvældet af sociale forventninger (SOUE)
  3. Pres for at opnå succes (ERDR)
  4. Utilfredshed med arbejde (UNZU)
  5. Høje krav på arbejde (UEFO)
  6. Mangel på social anerkendelse (MANG)
  7. Anspændt social atmosfære (SOZS)
  8. Social isolation (SOZI)
  9. Kronisk bekymring (SORG)

Testen kalkulerer desuden en total score af kronisk stress ved hjælp af en screening skala (SSCS) (cf. Schulz, Schlotz & Becker 2004, 9). Som figuren viser, havde personer med Usher oftere en oplevelse af stress end personer i kontrolgruppen. Dette gjorde sig gældende på alle parametre, undtagen skalaen ”overvældet af sociale forventninger”. (Skalaen ”pres om succes” kunne ikke inkluderes på grund af manglende reliabilitet).

Betydeligt højere stressniveau kunne ses på skalaen ”social isolering” (p=0,003) og i ”høje krav på arbejde” (p=0,023). Informanterne oplevede mest stress på skalaen ”overvældet af arbejde” og mindst stress på skalaen ”mangel på social anerkendelse” (cf. Högner, 2010, cf. 69).

Udvikling af nyt spørgeskema

TICS spørgeskemaet kommer ikke nærmere ind på de særlige problemområder, som muligvis bidrager til øget stress hos personer med Usher syndrom. Målet for den igangværende undersøgelse er derfor at udvikle et spørgeskema, der bedre kan opgøre de faktorer, der bidrager til stress i vigtige områder af dagliglivet.

Som teoretisk fundament benyttes Lazarus’ stresskoncept. Stress forstås her som “en særlig interaktion mellem en person og dennes omgivelser, der af personen vurderes som udmattende eller overskrider hans/hendes ressourcer og sætter hans/hendes velbefindende i fare” (Lazarus & Folkman, 2008, 19). Oplevelse af stress er i høj grad afhængig af kognitive vurderingsprocesser (inddelt i primære og sekundære kognitive vurderinger) og af copingstrategier (cf. Lazarus & Folkman, 2008, 19).

Formålet med spørgeskemaet er at måle eksterne kroniske stressorer, der defineres som hændelser i miljøet, som nødvendiggør omstilling og som kan føre til negative konsekvenser, hvis omstillingen mislykkes (cf. Lazarus, Launier 1981, 227).

Den internationale klassifikation af funktionsevne, funktionsevnenedsættelse og helbredstilstand (ICF) fra Verdenssundhedsorganisation (WHO), er blevet brugt til at kvantificere eksterne kroniske stressorer. ICF er en klassifikation af sundhed og sundhedsrelaterede områder set i et fysisk, individuelt og omgivelsesmæssigt perspektiv ud fra to områder: kroppens funktioner og anatomi samt aktivitet og deltagelse. (cf. WHO, 2001, 3)

Aktivitet og deltagelse er inddelt i ni domæner:

  • læring og anvendelse af viden
  • almindelige opgaver og krav kommunikation
  • bevægelse og færden
  • omsorg for sig selv
  • husførelse
  • interpersonelt samspil og relationer
  • betydningsfulde livsområder
  • samfundsliv
  • socialt liv og medborgerskab (cf. WHO: ICF 2001, 14)

Disse domæner dækker over alle livets bestanddele og beskriver både kapacitet (et individs evne til at udføre en opgave) og udførelse (hvad et individ gør i sine vante omgivelser) (cf. WHO, 2001, 15).

I spørgeskemaet blev de ni domæner tilpasset for i højere grad at kunne omfatte de specifikke problemstillinger, som personer med Usher oplever. De domæner, som blev tilpasset, vedrører områder som kommunikation, orientering og mobility, ADL, interpersonel interaktion og relationer, arbejde samt fritid. Begrænsninger og udfordringer for personer med Usher syndrom type II på netop disse domæner, kan forstås som potentielle stressorer, som kan overskride omstillingskompetencerne og lede til stress.

Fremtidige studier

Spørgeskemaet vil blive distribueret til ca. 120 personer med Usher syndrom type II i Tyskland. Deltagerne i studiet er mellem 20 og 70 år gamle. Analysen af de indsamlede data er baseret på høje krav til reliabilitet og validitet, og følger de standarder, der er etableret i klassisk test-teori. Sammenhænge mellem stressniveau og variablerne alder, køn, civilstand, erhverv, synsskarphed, synsfelt og høretab kalkuleres og testes for betydning. Det er planlagt at benytte TICS til at gennemføre en korrelationsanalyse for at teste validiteten af de nylig udviklede spørgeskemaer.

Målet er at kunne bruge spørgeskemaet som et fremtidigt redskab til at identificere og måle oplevelsen af stress hos personer med Usher syndrom type II, og således blive i stand til at målrette rehabilitering og tiltag til de specifikke behov personen har.

På den måde kan de tiltag, der sættes i værk udstyre individet med de specifikke kompetencer, de har brug for for at kunne deltage fuldt ud i samfundet og have et mindre stressfyldt liv.
På længere sigt planlægges et internationalt komparativt studie, der skal omhandle stress hos personer med Usher syndrom type II, såvel som der er planer om at udvikle et spørgeskema til personer med Usher syndrom type I. Til sidst må det nævnes, at også coping-strategier er et vigtigt forskningsområde, som der også vil kigges nærmere på.

Litteratur

- Högner, N. (2010). Erhebung der Häufigkeitverschiedener Arten von chronischem Stress bei Usher-Syndrom. Heilpädagogische Forschung, 36 (2), 65-72.

- Lazarus, R. S. & Launier, R. (1981). Streßbezogene Transaktionen zwischen Person und Umwelt. In: Nitsch, J. (1981). Streß. Theorien, Untersuchungen, Maßnahmen. Bern, Stuttgart, Wien: Verlag Hans Huber, 213-259.

- Lazarus, R. S. & Folkman, S. (2008). Stress, appraisal, and coping (14th edition). New York: Springer Publishing Company.

- Rath, W. (2001). Taubblindheit, Taubblinde, Taubblindenpädagogik. In: Antor, G. & Bleidick, U. (Eds.) (2001). Handlexikon der Behindertenpädagogik. Schlüsselbegriffe aus Theorie und Praxis. Stuttgart, Berlin, Köln: Verlag W. Kohlhammer GmbH, 142-143.

- Sauerburger, D. (1995). Independence without Sight or Sound. Suggestions for Practitioners Working with Deaf-Blind Adults (2nd edition). New York: American Foundation for the Blind.

- Schulz, P., Schlotz, W. & Becker, P. (2004). Trierer Inventar zum chronischen Stress (TICS). Manual. Göttingen, Bern, Toronto, Seattle: Hogrefe Verlag.

- World Health Organization (2001). International classification of functioning, disability and health: ICF. Retrieved October 25, 2010 from http://www.handicapincifre.it/documenti/ICF_18.pdf.

New York City Marathon 2010

Af Berit R. Øie

I nedenstående reportage kan du få indblik i den norske kvinde Berit R. Øies oplevelser i forbindelse med hendes gennemførelse af New York City Marathon. Som læser af NYT har du haft mulighed for tidligere at stifte bekendtskab med Berit. Vi omtalte således hendes rapport ”Livet rundt døvblind forelder” i NYT nr. 1, 2010.

Endelig oprandt dagen, hvor jeg kunne slippe mine løbeben fri i New Yorks gader og på New Yorks broer. Det var i november 2010, mit allerførste maraton - og jeg var vældig spændt. Det var solskinsvejr, men fire plusgrader og kold modvind, så det gjaldt både om at holde sig varm med de rigtige klæder, men også at indtage de rigtige mængder væske og næring undervejs.

Sammen med mine to løbeledsagere var der ialt 44.829 mennesker, som fuldførte maratonløbet på 42 km denne novemberdag. Min tid blev på 6.23, og det er jeg meget tilfreds med. Mit mål var fem timer, men når alt er ukendt og uvant, må man være åben for at alt kan ske. Og det gjorde det.

Jeg var ikke i stand til at drikke det kolde vand, som blev serveret undervejs, og energidrikken nåede heller aldrig ned i maven. Min norske ledsager Anita Toftner måtte tvangsfodre mig, da vi havde løbet ca. 23 km, fordi hun så, at jeg blev træt. Jeg fik ikke lov at løbe et skridt til, før jeg fik noget vand i mig og en banan. Og det gjorde godt.

Når jeg løber, holder min ledsager og jeg i en lille ring af solidt materiale eller en bandana. Jeg er meget opmærksom på, at vi skal have samme løberytme med ben og arme. Undervejs blev Anita pludselig væk. Jeff – min amerikanske ledsager – og jeg blev bekymret for, hvor hun blev af. Vi løb videre, ca. 10 km, før vi fandt Anita igen, heldigvis. Med ca. 9 km til mål, sagde mit knæ stop, og jeg måtte halte/gå resten af vejen.

En før mig...

Før vi ankom til New York City Marathon, troede vi, at jeg var den første døvblinde kvinde, som løb der, men sådan var det ikke. I 1999 fuldførte Maricar Marques således sit første og eneste maraton i NYC på tiden 6.30. Hun kommer oprindelig fra Filipinerne, men er bosat i USA og arbejder ved Helen Keller National Center. Vi mødte hende fredagen før løbet. Hun fortalte, at hun havde kæmpet vældigt med ømme knæ i 1999. En imponerende dame, der springer faldskærm og dyrker mange og alsidige aktiviteter. Hun er født døv og har RP (Usher I).

Det specielle for os løbere, som har en funktionsnedsættelse, er, at vi bærer gule trøjer med navnet ”Achilles International” (se faktaboks). Når publikum ser dette, så hepper de ekstra på os, det er noget, der varmer godt i disse kolde timer.

Løbet gik gennem fem bydele. Starten er på Staten Island, og den første bro er Verassano Bridge, som er fire kilometer lang. Broen har to etager, hvor eliten løb på den nederste etage, og vi løb på den øverste. Helt fantastisk. Vi løb til Brooklyn og videre til Queens. Der kom vi til Queens Bridge, som befinder sig 23 km fra start. Herefter til Bronx og til slut Manhattan. Hvor mange broer vi løb over, ved jeg ikke.

En tolk ville have sat prikken over i’et

Til slut en eftertanke om mangel på tolk under min maraton. Når man bruger så mange timer på at gennemføre en aktivitet, sker der meget. Jeg stod op ved fire-halvfemtiden søndag morgen for at forberede mig på løbet med tøj, udstyr, fælles bus til startområdet og ventetid der et par timer, før startskudet går klokken 9.00-10.00 og herefter selve løbet. Alle, der er med i bussen, skal være løbere, så de tolke jeg havde med, kunne ikke følge mig til startområdet.

Heldigvis kunne jeg låne en tolk af min ven Harald Vik, som også skulle løbe. Hans tolk hjalp mig med samtaler og beskrivelser, inden startskudet gik, men undervejs var jeg prisgivet mine løbeledsagere. De forsøgte så godt de kunne og gjorde en kæmpeindsats for, at jeg skulle klare at gennemføre løbet og opleve stemningen. De brugte haptiske signaler for smil, klapsalver fra publikum og for om jeg havde brug for toiletbesøg. Men ingen af dem anvender taktilt tegnsprog, så det at være social med de andre løbedeltagere var ikke muligt for mig.

Et af mine spørsmål til tolkene efter løbet var, om der var lige så mange publikummer, som der har været tidligere. Jeg oplevede ikke de to millioner tilskuere, der plejer at heppe på løberne. Tolken svarede: ”Ja, det hele er akkurat, som det plejer at være”. Da tænkte jeg, at det, jeg opfangede med mit reducerede syn og hørelse, var forsvindende lidt. For det at opleve to millioner publikummer langs en 42 km lang rute, burde jo gøre indtryk...!

Efter løbet spurgte jeg Harald Viks tolke, hvordan det var med dit og dat og fik af dem en god eftertolkning.

Ønsker for fremtiden

Jeg siger ovenstående af to grunde: Den ene grund er, at det koster penge at tage tolke med til udlandet. Jeg skal betale for mine egne udgifter og for tolk nr. 1, når det gælder fritidsrejser. I hele 2010 arbejdede jeg ganske meget for at tjene penge nok til tolk nr. 1, men tjente ikke helt nok i forhold til, hvad det kostede.

Den anden grund er, at det at opleve hvad der sker omkring en og at være social under et sådant løb også er vigtigt. Der var utrolig mange hyggelige mennesker at snakke med, men jeg kom ofte til kort, fordi jeg ikke forstod, hvad de sagde. Når jeg løber, kan jeg ikke bruge høreapparat eller CI. Jeg har forsøgt at bruge hovedtelefon, men min hørelse er desværre for dårlig til at bruge dette.

Jeg – med flere – har stærke ønsker om tolke, som kan ledsage mig og andre døvblinde til en halv/hel maraton. Jeg håber virkelig, at der melder sig tolke på banen, som i fremtiden kan løbe noget af – eller hele – løb sammen med mennesker med funktionsnedsættelser.

Faktaboks

”Achilles” er en international organisation, der hjælper funktionshæmmede med ledsagere til forskellige aktiviteter. Hovedkontoret ligger i New York. Achilles Norge er også at finde på Facebook.

Faktaboks

Berit Rasmussen Øie er født hørehæmmet og lærte at tale, da hun var fire år. Hendes synshandicap blev opdaget i 1982 efter en ulykke (da var hun var 18 år ). Hun fik diagnosen Usher II i 1984. BRØ har i dag en svært nedsat synsfunktion, har problemer med at genkende folk og er afhængig af, at man siger sit navn, for at hun kan genkende vedkommende. BRØ’s hørehandicap er blevet markant dårligere de sidste 2-3 år. Hun har netop fået CI på det ene øre. Det gør det nemmere at høre – blandt andet hendes børn – hvilket hun er meget tilfreds med.

Faktaboks

  • Bedir Yiyit er Norges kontaktperson i Achilles. Han har hjulpet 80 funktionshæmmede fra 24 lande til New York City Marathon, og han har skaffet 220 ledsagere.
  • John Planta, døv amerikaner, har været løbeledsager for funktionshæmmede 24 gange gennem 24 år.
  • Berit Øie, norsk døvblind, forfatter på artiklen, hendes første maratonløb.
  • Harald Vik, norsk døvblind, har løbet maraton 18 gange.

Faktaboks

Berit Rasmussen Øie:

  • Har løbet New York City Marathon, to halvmaraton og flere 10 km løb. Planlægger flere forskellige løb i 2011 samt en halvmaraton.
  • Er gift, har to børn på hhv. tre og ni år. Bosat i Norge.
  • Er uddannet cand.scient i samfundsvidenskab – med fokus på idræt og tilgængelighed i forhold til at kunne deltage i fysiske aktiviteter.
  • Har skrevet flere rapporter, blandt andet ”Livet rundt døvblind forelder” (kan findes på www.lshdb.no).
  • Har tidligere arbejdet som døvblindekonsulent i region Nord-Norge.
  • Har idag eget firma: Active Deafblind! Ltd. Har i 2011 modtaget NOK 383.000 fra Helse og rehabilitering til gennemførsel af projektet: Døvblinde Holmenkollstafetten, som er 15 døvblinde mennesker med hver sin ledsager, der skal løbe verdens første døvblindestafetløb. Det løber af stablen d. 14. maj 2011 i Oslo.

Et kig ind i døvblindekonsulentens arbejdsdag

Af Lis Just, faglig konsulent

Trine Skov Uldall er ansat som døvblindekonsulent ved Center for Døve. Hun yder konsulentbistand, råd og vejledning til de mennesker, der lever et liv med døvblindhed. Artiklen beskriver en tilfældig arbejdsdag for en døvblindekonsulent; udredningen af en ny borger og opfølgningen på en allerede kendt borger. Alt sammen med det formål at sikre den bedste kompensation for døvblindheden til den enkelte borger, så vedkommende i videst mulige omfang kan leve et aktivt og meningsfuldt liv.

Trine Skov Uldall ankommer til dagens første hjemmebesøg, og hun har forberedt sig hjemmefra. ”Ikke to borgere er ens”, siger hun, ”og derfor er jeg altid grundigt forberedt på, hvilken person jeg nu skal møde. De ældre borgere jeg møder, som har en kombineret høre- og synsnedsættelse, er afhængige af den hjælp, jeg kan yde dem, og derfor er de ofte opsatte på at få besøg af os døvblindekonsulenter”.

Første besøg – en udredning

Klokken er 10.40, og vi er fremme. Dagens første besøg er en udredning af livssituationen for en ældre borger, BB, med nedsat syn og hørelse. Han er blevet henvist af kommunens forebyggende medarbejder til udredning for aldersbetinget døvblindhed og til vurdering af behov for kontaktpersonordning. Udredningen indbefatter en snak mellem døvblindekonsulenten og BB om det nedsatte syn og den nedsatte hørelse, og hvilke aktivitetsproblemer det giver i hverdagen.

Kombinationen af nedsat syn og hørelse påvirker alt, hvad et menneske foretager sig i løbet af en dag, og derfor er kompensation på så mange områder som muligt vigtig i sikringen af personens muligheder for at bibeholde en aktiv og meningsfuld hverdag. ”Det forebygger skred i den generelle fysiske sundhedstilstand samt depression og isolation”, understreger Trine Skov Uldall.

Dagens første borger har forsøgt at skabe sig en indholdsrig hverdag blandt andet ved at gå til foredrag. Men han har problemer med at høre foredragsholderen, selvom han har høreapparat. Trine Skov Uldall henviser derfor BB til hørekonsulenten med henblik på at få vurderet hans muligheder for høretekniske hjælpemidler. Hjælpemidler som måske kan afhjælpe situationen.

En anden ting er, at BB har problemer med at handle. Han kommer tit hjem med kun det halve, fordi han ikke kan se – finde – det han skal bruge i supermarkedet. Og hvis han endelig finder det, kan han sjældent læse udløbsdatoen, hvorfor han også tit ender med at have sur mælk i sit køleskab.

BBs nedsatte syn giver ham problemer med at færdes udendørs, idet det er svært at tage forbehold for forhindringer i omgivelserne og vurdere trafikken. Han fortæller, at han tit falder og siger med et smil på læben: ”Fortovsfliserne i den her by er kendt for at stå på højkant, men jeg har lært mig at falde på en måde, så det ikke gør ondt. Og ellers afstår jeg bare fra at gøre de ting, jeg ikke længere kan”.

Trine Skov Uldall iværksætter efter samtalen med BB en række anordninger. Formålet er at sikre, at han bliver kompenseret så godt som muligt for sit dobbelte sansetab. Hun udtrykker det sådan: ”Jeg kan ikke klare alt, men det er sjældent, jeg ikke kan gøre bare et eller andet”.

Så fra at stå på vippen til at trække sig tilbage fra sociale arrangementer, at opgive forskellige aktiviteter, at opleve frustrationer i forhold til indkøb og færden, er der nu mulige løsninger i udsigt for BB. (Efter artiklens udarbejdelse er BB blevet tildelt en kontaktperson).

Udredning, hjælpeforanstaltninger og henvisning

Som døvblindekonsulent kan man formidle forskellige former for hjælp og kompensation. Derfor spørger konsulenten, når hun er på besøg for at foretage en udredning, ind til alle detaljer vedrørende personens syn, hørelse, hjælpemidler, evne til at færdes, transport, indkøb og madlavning samt kommunikation og socialt netværk.

En væsentlig del af arbejdet er at udrede behovet for en kontaktperson. At udarbejde en ansøgning til kommunen herom og i samarbejde med kommunen finde og ansætte en egnet kontaktperson. Helt grundlæggende handler det om at sikre den enkelte borgers fortsatte selvstændige eksistens i videst muligt omfang og at undgå, vedkommende isolerer sig og ender i depression.

Døvblindekonsulenten kan i øvrigt henvise til hhv. høre- og synskonsulent med henblik på at få en vurdering af behov for hjælpemidler samt evt. henvise til mobilityundervisning. Hun har et helt særligt fokus på kombinationen af de to sansetab og de særlige vanskeligheder det giver i hverdagen. Vanskeligheder der opstår, når man ikke kan kompensere for det nedsatte syn med hørelsen og omvendt – en kombineret funktionsnedsættelse der gør, at 1+1=3.

Andet besøg – et hjemmebesøg

Dagens andet besøg er en samtale mellem Trine Skov Uldall og EE på 93 år, som i sin høje alder er blevet funktionelt døvblind. EE har problemer i samarbejdet med sin kontaktperson og sin generelle sundhedstilstand – både fysisk og psykisk.

EE har i en længere periode været præget af lungebetændelse, og humøret er ikke godt. Det er uklart, hvad årsagerne til det dårlige humør er, og døvblindekonsulenten prioriterer derfor ved dette besøg at afdække de områder, der kan tænkes at rumme årsagerne – eller nogle af årsagerne - til EEs tilstand.

Hun undersøger blandt andet årsagerne til det problematiske samarbejde med kontaktpersonen. Skyldes det kontaktpersonens måde at arbejde professionelt på, eller skyldes det borgerens kognitive vanskeligheder.

Livet er jo komplekst, alderdommen bidrager yderligere med sine udfordringer, og tingene bliver ikke mindre komplicerede af at være døvblind. EE har ud over sit nedsatte syn og hørelse også for nyligt gennemlevet en flytning til plejehjem. Det betyder, at hun dagligt møder nye mennesker, som skal lære hende at kende og omvendt.

En flytning kan for nogle mennesker være en særdeles stressfyldt belastning, og det bliver ikke nemmere af, at man er døvblind. Det er svært at lære nye mennesker at kende, når man ikke kan høre, hvad de siger eller skelne deres mimik og kropssprog. Der kan hurtigt opstå misforståelser. Trine Skov Uldall går minutiøst til værks med det formål at få talt de problemer igennem, EE har.

Den hjælp, hun som døvblindekonsulent kan yde i det her tilfælde, er en lang række konkrete forslag til, hvordan EE får delagtiggjort sig selv i sin egen hverdag. Og det i forhold til alt lige fra at få sat skik på de fysiske rammer over hvordan hun kan bruge sin kontaktperson hensigtsmæssigt til en snak om, at det med kommunikation ikke kun er vanskeligt for EE, men at det også stiller store krav til de mennesker, hun møder i sit nye liv på plejehjemmet.

Omgivelserne skal også lære at forstå, hvad det vil sige at være døvblind, og EE må være tålmodig og informere sine nye naboer om, hvad der skal til for, at hun kan blive delagtiggjort i den daglige kommunikation - og gerne med hjælp fra en af plejerne.

Som døvblindekonsulent kan Trine Skov Uldall tilbyde personalet på plejehjemmet et kursus i, hvad erhvervet døvblindhed er, og hvilke typiske vanskeligheder det giver i forbindelse med kommunikation, informationstilegnelse, mobility og isolation. Hun giver også specifikke råd og vejledning i forhold til den enkelte borger med erhvervet døvblindhed. Et sådant kursus kan være en god idé, hvis man ikke tidligere har haft beboere med døvblindhed, eller hvis der har været stor udskiftning i personalegruppen siden sidste kursus.

Døvblindekonsulentens kommentarer

”Der er så mange af de her mennesker, der har så meget at byde på, når bare de bliver kompenseret for deres nedsatte syn og hørelse”, siger Trine Skov Uldall. ”Som døvblindekonsulent er jeg åben for at se, hvad de mennesker rummer. Og de rummer altid noget. Forleden var jeg på besøg hos en dame på 88 år, som stadig mødes med sine ekskolleger og holder studiekreds. Den dame har en kontaktperson, som hjælper med de ting, hun ikke længere selv formår; dels det at forberede et sådant møde dels i forhold til ledsagning/transport”.

En anden opgave kan være at motivere borgeren til at genoptage tabte aktiviteter eller arbejde: ”Jeg motiverer dem til at gøre ting, de har opgivet eller ikke længere tør gøre ved at snakke med dem om det og ved at iværksætte hjælpeforanstaltninger – så de kan blive kompenseret for deres nedsatte syn og hørelse.

Eller jeg støtter dem i at få omgivelserne til at forstå, hvilke hensyn de kan tage i deres relation til personer med den form for funktionsnedsættelse”.

”Så som døvblindekonsulent oplever jeg et arbejdsliv med masser af nærvær og meningsfyldt arbejde, og ikke to dage er ens. Ud over hjemmebesøgene er der dage med administrativt arbejde eller kursusvirksomhed, og det skaber variation.

Vi har at gøre med såvel yngre som ældre borgere, der hver især befinder sig vidt forskellige steder i deres liv og derfor give meget varierede udfordringer. Og jeg oplever, at jeg både er med til at rehabilitere, forebygge og sundhedsfremme. Det er meget tilfredsstillende”.

Hjemme hos…

Længe leve livet

Af Lis Just, faglig konsulent

Mia Winther er 26 år og bor i Vodskov ved Aalborg. Hun er født for tidligt og fik for meget ilt efter fødslen, hvilket berøvede hende store dele af hendes syn og hørelse. Senere fik hun to nethindeløsninger, de tog hver deres bid af det resterende syn.

”Længe leve livet” er titlen på Birthe Kjærs selvbiografi. Det er bogen, Mia Winther læser i for tiden. ”Hvad er det, der er ved den kvinde, det spørgsmål har jeg tit stillet mig selv”, siger Mia undrende. ”Hvis jeg har haft en træls dag eller været ked af det, sætter jeg en CD på med hendes musik, og så bliver jeg glad. Bare at høre hendes stemme.

Hendes musik har hjulpet mig gennem livet. I de perioder hvor jeg har haft det svært, skulle jeg bare se et billede af Birthe Kjær eller høre hendes musik, så fik jeg det bedre. Men i mange år turde jeg ikke fortælle, hvor vild jeg var med hende, det er først i mit voksenliv, jeg tør stå frem og sige det”.

Mia har i dag mødt Birthe Kjær personligt flere gange, primært efter hendes koncertoptrædender, og hun er helt på det rene med, at mange undrer sig over hendes interesse for en musikgenre, som mange finder gammeldags. Men for Mia virker Birthe Kjær som beroligende medicin, og det er vel egentlig en meget moderne selverkendelse.

”Efter at have læst bogen ’Længe leve livet’ kan jeg genkende nogle ting, der går igen hos mig selv”, siger Mia, ” Birthe Kjær har et særligt hjerterum, der skaber tryghed. Noget jeg også forsøger at give videre i mit liv til dem, der vil have det”.

Mia fortæller om, hvordan hun med hjerterum og et åbent sind møder eleverne på det skolebibliotek, hvor hun er i fleksjob 25 timer om ugen. ”Hvis børnene, der besøger biblioteket, fx har været af sted på tur eller ude at rejse, spørger jeg ind til det. De vil gerne fortælle. Og dem der ikke vil fortælle, lader jeg være i fred. Der er nemlig også mange børn, der kommer for at få ro”.

Arbejdsliv

Mia er meget glad for sit arbejdsliv. Den daglige kontakt til kolleger, børn, varierede arbejdsopgaver og det at kunne hjælpe andre med at få noget arbejde gjort, skaber tilfredsstillelse i hverdagen. Nogle dage er der drøntravlt, andre dage er der stille og roligt. Foranderligheden gør det spændende.

Det hele startede som en arbejdsprøvning, hvor Mia måtte hele møllen igennem: Hvor meget arbejde kunne hun klare? Var hun berettiget til fleksjob? Var hun for ung til pension? En opslidende proces som varede i to år. Og som nu er endt godt: ”Jeg har stillingen, til jeg bliver 65, det står der i hvert fald i papirerne”, smiler Mia.

Mias arbejdsplads ligger tæt på, hvor hun bor, og det betyder, at hun kan gå på arbejde. Hun er glad for at færdes i sit lokalområde, og det der med at tage til Aalborg hele tiden er ikke noget, der tiltaler hende.

Fritidsliv

Men en tur til København i ny og næ er et gode, Mia under sig selv. Især hvis hun kan have en veninde under armen: ”Jeg var i Glassalen i Tivoli og se Cabaret sammen med en veninde i efteråret. Min veninde havde ikke været i København før, men det har jeg været flere gange. Jeg kendte stederne, hun kunne hjælpe med et par ekstra øjne, og sådan supplerede vi hinanden”.

Mia ser kun med det ene øje, og synet her er nedsat: ”Jeg skal dreje hele kroppen for at kunne se, det er ikke nok bare at dreje hovedet. Jeg vil helst have folk på den rigtige side af mig, og det var min veninde så på vores københavnertur”.

”Her i vinteråret læser jeg mange krimier, romaner og biografier. Jeg hører også musik. Jeg har brug for den ro, musikken giver mig. Men om sommeren, hvor der er mere lys, går jeg gerne til koncerter udendørs. Den sidste koncert, jeg var til, var med Cliff Richard og the Shadows. Det var en fed oplevelse. Og cafélivet er hyggeligt, når vi alligevel er af sted, men til hverdag er jeg mere til hjemmehygge”.
Så er der kunsten, som Mia nyder gennem sit medlemskab af ”Skolernes Kunstforening”. Det bliver til besøg hos flere forskellige kunstnere i løbet af året og julebanko, hvor de indkøbte kunstværker udloddes.

Mit livs bedste beslutning

”Der er mange ting i mit liv, jeg er glad for, men mit livs bedste beslutning var beslutningen om at få lavet mine øjenoperationer, hvor jeg ellers skulle have levet et liv i smerte”. Mia var kun 12 år, da hun traf den beslutning.

I 1991 fik Mia nethindeløsning to gange på et halvt år (på sit bedste øje), og det afstedkom en ekstrem lysfølsomhed: ”Jeg kunne kun gå ud med dobbelte solbriller, altså to par ad gangen og en hat”, husker Mia.

”Et år var jeg med FDDB (Foreningen af Danske Døvblinde, Syns- og Hørehæmmede) i Helsingør. Der var høj himmel og flot sol, og vi skulle ud at sejle med en fiskekutter. Fra hotellet og til båden lå jeg nede i bunden af bilen med et tæppe over mig, og da jeg steg ombord på båden var det med to par solbriller, en hat og en jakke over hovedet”.

Og så skete der noget: ”Da vi kom ud på vandet, fik jeg det pludselig bare så godt. Jeg havde ikke ondt, og det stak og det trak ikke i mine øjne, hvor jeg i årevis havde haft voldsom hovedpine og mange smerter på grund af mine nethindeløsninger”. Ikke mindst i skoletiden, hvor Mia husker, at hun kunne gå grædende rundt i frikvartererne ude i skolegården, fordi lærerne sagde, at hun skulle ud og holde pause.
Mia valgte at sige ja tak til øjenoperationen i 1997. Der havde hun haft for mange smerter og sammenbrud til, at hun orkede mere. Og det skulle vise sig at blive den bedste beslutning for Mia i hendes liv:

”Selvfølgelig var det en hård periode, og det at have et glasøje du selv skulle tage ud, det var jeg bestemt ikke vild med. Jeg havde en periode, hvor jeg ikke havde lyst til at se mig selv i spejlet, så jeg måtte have min mor til at hjælpe mig med at tage øjet ud. Jeg har stadig svært ved det, men jeg gør det selv i dag”.

Mia siger i dag, at hvis hun havde vidst, hvor godt det nye øje gjorde hende, havde hun gjort det allerede som 7-årig, da nethindeløsningerne indtraf. Men følelsesmæssigt tog det lidt længere tid at nå frem til den erkendelse. Altså fem år.

Mørke, sne og is på vejene

Mia har som rigtig mange andre, der har en synsnedsættelse, svært ved at se i mørke og svært ved at færdes udenfor, når det er mørkt, eller når fortov og veje ikke er ryddet for sne og is. ”Jeg kan godt have perioder, hvor jeg synes, det er træls. Jeg er jo i perioder afhængig af andre mennesker, og det kan godt være svært altid at skulle bede andre mennesker om hjælp.

Og så er jeg især træt af de offentlige transportmidler. Al den venten og skiften, og jeg er utryg, når det er mørkt. Jeg kan bedst lide at blive kørt. Jeg kan godt have svært ved at bede om hjælp, men nogle gange er angsten for at få et nej faktisk værre end selve nej’et. Faktisk oplever jeg nogle gange, at jeg godt kan lære noget af at få et nej”.

At tage beslutninger

Mia har gennem sit liv haft svært ved at tage beslutninger i forhold til sig selv og sit eget liv, hun har været afhængig af, at andre sagde til hende, at det kunne hun godt. Derfor var det også svært at tage beslutningen om at flytte hjemmefra. Men hun tog den, og i dag sidder Mia i sit meget smukke og personligt indrettede rækkehus med drømme og tanker om, hvordan hun skal indrette sin have og med ønsket om en dag også at få tid og plads til en hund”.

Og måske er hunden lige om hjørnet, hun viste mig billederne af den, og beslutningen om, at det skal være en Cavalier King Charles er i hvert fald taget.

Erhvervet døvblindhed og demens – hvordan skelner vi symptomerne?

Af Trine Skov Uldall, døvblindekonsulent

Den største gruppe af borgere med erhvervet døvblindhed i Danmark er over 80 år gamle med aldersrelateret syns- og hørenedsættelse. Undersøgelser viser, at hver ottende 80-årige er ramt af demens. Blandt de 90-årige gælder det hver fjerde. I fremtiden vil antallet af demente stige markant af den simple grund, at vi bliver flere ældre. Som konsekvens heraf vil antallet af ældre med erhvervet døvblindhed ligeledes stige.

I vores daglige arbejde som døvblindekonsulenter møder vi ofte mennesker med erhvervet døvblindhed, som har store vanskeligheder i forhold til at opretholde en aktiv og funktionel hverdag. Af og til kommer vi i tvivl om, hvorvidt der kun er tale om konsekvenser af døvblindhed eller om kognitive problemer – for eksempel på grund af en begyndende demens – påvirker funktionsniveauet.

Meget tyder på, at der kan være en sammenhæng mellem kognitive problemer og kombineret høre- og synsnedsættelse hos ældre. Internationale undersøgelser peger således på, at der er en større forekomst af kognitive dysfunktioner blandt mennesker med kombineret nedsat syn og hørelse. Men nærmere viden om, hvordan det ene kan spille ind på det andet, kan man endnu ikke finde dokumentation for.

Døvblindekonsulenterne har sammen med Videnscentret for døvblindblevne nedsat en arbejdsgruppe, der bl.a. forsøger at kigge nærmere på, hvordan vi skelner symptomer på døvblindhed fra tidlige tegn på demens. I den forbindelse har vi indledt et samarbejde med neuropsykolog Peter Bruun, som arbejder med udredning af demens.

Symptomer på det ene eller det andet?

Ud fra vores erfaringer vil jeg i det følgende skitsere nogle af de symptomer, vi mener, der kan forveksles ved demens og døvblindhed.

Det første symptom jeg vil fremhæve er det at trække sig fra større sociale sammenhænge. Det er normalt at trække sig fra sociale arrangementer, når man lever med erhvervet døvblindhed. Det bliver for anstrengende at være sammen med andre, fordi man ikke kan høre, hvad folk taler om, eller se hvem der taler, og hvad der i øvrigt foregår.

Når man er dement, kan man også have svært ved at deltage i sociale arrangementer, det skyldes, at det er svært at indgå i og overskue nye uforudsigelige situationer. Man har det bedst med rutiner.

Det andet symptom har med aktiviteter og hobbys at gøre. Det er normalt for både mennesker med erhvervet døvblindhed og mennesker med demens, at de ikke længere laver de aktiviteter, som de engang godt kunne lide at lave. Som døvblind ville man lave aktiviteterne, hvis bare man kunne se og høre. Den der er ramt af en demens mister initiativet og motivationen til at gå i gang.

Det tredje symptom vedrører orientering. Hos begge grupper kan der være problemer med at orientere sig og finde rundt. Når man er døvblind har man svært ved at finde rundt pga. det nedsatte syn. Man vil dog ofte kunne finde rundt på kendte steder ved hjælp af strategier og pejlemærker, eventuelt med ledsagelse til at kunne færdes sikkert og finde vej nye steder.

Personen med demens kan gradvist miste selve orienteringsevnen. Dermed mistes tidligere landkort, og der er brug for ledsagelse for ikke at fare vild selv i kendte omgivelser. Den demente kan typisk have svært ved at indlære kompenserende strategier og bruge pejlemærker.

Det fjerde symptom, der optræder hos begge grupper, er at orientere sig i tid og sted og vanskeligheder ved at huske dag og dato. Vi ved alle sammen, at det kan være svært engang imellem at huske, hvad dag det er, eller hvilken dato vi har.

For døvblinde er dette ekstra svært, idet de ikke kan se til at orientere sig i en kalender og ikke får oplysningerne fra tv, radio og lignende nyhedskilder – dagene ligner måske hinanden meget. En person med demens kan have svært ved at kende årstiden, selvom han kan se, at det sner. Han kender måske ikke årstal og dato og gætter ofte meget forkert.

Hallucinationer er endnu et symptom, der kan ses både hos mennesker med døvblindhed og demens. Hallucinationer kan opleves af mennesker med erhvervet døvblindhed, når man i længere tid udsættes for sansedeprivation, idet hjernen begynder at stimulere sig selv.

Også nogle øjensygdomme kan forårsage synshallucinationer. Mennesker med demens kan ligeledes have synshallucinationer, for eksempel ved Lewy body demens, som blandt andet rammer synscentret i hjernen.

Det sjette symptom vedrører genkendelse og hukommelse. Når man er døvblind, er det naturligvis vanskeligt at genkende folk ved hjælpe af synet. Har man en hørerest kan man evt. genkende folk på stemmen. Man kan også have svært ved at kende mælken fra yoghurt, fordi kartonen føles ens. Hos den demente er det genkendelsesfunktionen i hjernen, der svigter. Man kan ikke genkende mennesker eller genstande og tager for eksempel fejl af sin hustru og sin svigermor, også selvom synet er intakt.

En del af de ældre døvblinde borgere, vi som døvblindekonsulenter besøger, har lidt problemer med hukommelsen. Der kan være problemer med at huske, hvem vi er, når vi kommer i hjemmet. Ofte har der siden sidste besøg været besøg af både syns- og hørekonsulenter og måske en forebyggelseskonsulent fra kommunen. Når man ikke kan se folks udseende kan det være mere svært at huske dem fra hinanden.

Gentagelser er ligeledes et symptom, som kan pege i retning af både synsog høreproblemer og demens. Nogle personer med erhvervet døvblindhed har tendens til at fortælle de samme historier igen og igen. Det er vores erfaring, at det kan hænge sammen med, at de mangler input i dagligdagen og ikke får nye oplevelser at tale om.

En person med demens kan også have tendens til at gentage sig selv. Han gentager måske også de samme handlinger igen og igen, og han ved ikke, at han lige har gjort det eller sagt det. Han spørger om de samme ting, men kan ikke huske svaret. Ligeledes kan han heller ikke huske aftaler.

Det ottende symptom berører adfærd og psykiatriske symptomer. Erhvervet døvblindhed er et alvorligt progredierende handicap. Det er naturligt, at man som døvblind af og til er ked af det eller bliver frustreret over sin svære livssituation og løbende tab af færdigheder.

Vi ved også, at man er i øget risiko for at få en depression. Nogle har tendens til at blive mistænksomme og for eksempel føle, at andre taler om dem bag deres ryg. Personen med demens kan også fremtræde nedtrykt, deprimeret og mistænksom. Der kan ses grædende eller latterlabil adfærd, eller personen kan fremtræde aggressiv og udadreagerende også i en helt upassende sammenhæng.

Personlig hygiejne og fremtræden er også et symptom, der kan forveksles. Som synshæmmet kan det være vanskeligt at se pletter på tøjet eller gøre ordentlig rent. Mange er meget opmærksomme og gør ekstra meget ud af at få efterset tøj og hjem. Ofte vil man handle på det, når man opdager snavs. Selvfølgelig afhængig af ens ”skidtgrænse”.

Men hvis man er dement, kan man have problemer med at registrere eksempelvis uhygiejniske forhold og ændre på dem. Her er det vigtigt at lægge mærke til om et menneske, der normalt er meget pertentlig ændre sig og begynder at fremtræde usoigneret og ligeglad med hygiejne.

Sprogligt kan begge grupper også have vanskeligheder. Personer med erhvervet døvblindhed kan ofte have problemer med at opfatte, hvad der bliver sagt, fordi de ikke kan høre eller skelne ordene. Eller fordi de skal koncentrere sig så meget om at høre ordene, således at der ikke samtidig er kapacitet til at opfatte indholdet. Der kan let ske misforståelser.

Personer med demens kan således have svært ved at opfatte, hvad der bliver sagt, selvom hørelsen er intakt. Det kan derfor være rigtig svært at vurdere sprogproblemer, når man ikke kan sikre sig, hvorvidt personen har hørt, hvad man siger. Når både døvblindhed og en demenstilstand er til stede kan det altså være ekstra svært at skille ad.

1+1+1=6

Vi siger, at nedsat syn + nedsat hørelse forstærker hinanden således at 1+1=3. At leve med erhvervet døvblindhed stiller høje krav til kognitionen i forhold til at lave fornuftige kompenserende strategier, tænke logisk, planlægge og lave huskeregler samt i forhold til at indlære nyt for eksempel brugen af tekniske hjælpemidler. Men hvad så når man både har nedsat syn og hørelse og nedsat kognitiv formåen fx pga. af demens? Vi siger at 1+1+1=6 eller måske mere.

I hvert fald er det tydeligt, at kognitive vanskeligheder har stor indflydelse på den døvblinde persons muligheder for at kompensere for sit handicap og dermed har han ringere mulighed for at udnytte sine færdigheder og leve en aktiv og meningsfuld hverdag.

Derfor kan det blive altafgørende, at omgivelserne har forståelse for det dobbelte sansetab og bl.a. kan hjælpe personen med at bruge sine hjælpemidler og støtte op om, at der tages de nødvendige hensyn i kommunikationen.

Med vores særlige viden om døvblindhed og nu større indsigt i symptomer på demens kan vi bedre spørge ind til symptomerne og vurdere, om der bør foreslås nærmere undersøgelse hos lægen. Det er vores erfaring, at det kan tage lang tid og flere besøg før man opdager, at der er andre problemer end døvblindheden, medmindre der er pårørende, der gør opmærksom på symptomerne.

Det er vigtigt, at der henvises til demenskyndige fagpersoner, når der opstår mistanke om demens, således at en evt. demens kan opdages i så tidligt som muligt. Både fordi der eksisterer medicinske behandlingsmuligheder, der, for nogle, kan hæmme udviklingen af demenstilstanden for en periode.

Endvidere er det vigtig at sætte ind med øvrig behandling og omsorg. Sidst men ikke mindst er udredning vigtig fordi, at symptomer, der ligner tegn på demens, kan skyldes andre sygdomme, som kan behandles og kureres.

Når man får foretaget medicinsk udredning for demens med blodprøver og scanning suppleres disse undersøgelser med en neuropsykologisk test, der klarlægger de kognitive dysfunktioner. Neuropsykoligske demenstest er ofte afhængige af brugbart syn og hørelse, hvorfor det kan være problematisk at bruge eksisterende testmateriale til mennesker med erhvervet døvblindhed.

Der kan endvidere opstå vanskeligheder i forbindelse med kommunikationen med borgeren og forklaringen af opgaverne. For tegnsprogede døvblinde kan der være en sprogbarriere, men også den problematik at tegnsprogets visuelle form kan give en utilsigtet hjælp i udførelsen af testens opgaver.

Der er flere spændende tiltag i forhold til neuropsykologisk udredning af demens hos personer med erhvervet døvblindhed. Blandt andet arbejder Peter Bruhn på tilblivelsen af et taktilt testbatteri som supplement til eksisterende tests på området.

Også i Center for Døves døvblindekonsulentordning fortsætter vi vores fokus på erhvervet døvblindhed og demens fremadrettet, da det er et yderst relevant og også uudforsket område.

Fakta

Videnscentret for Døvblindblevne antager på baggrund af flere undersøgelser, at der i Danmark på nuværende tidspunkt er en forekomst af demens og alvorlig kombineret syns- og hørenedsættelse på 1,16 pct. blandt alle ældre over 80 år. Det svarer til at ca. 2600 ældre over 80 år i Danmark lever med kombineret demens og syns- og hørenedsættelse.

Fakta

Symptomer der kan forveksles ved erhvervet døvblindhed og demens

  • trække sig fra større sociale sammenhænge
  • opgive aktiviteter og hobbys
  • at orientere sig i tid og sted
  • hallucinationer
  • genkendelse
  • hukommelse
  • nedsat stemningsleje og humørændringer
  • personlig hygiejne og fremtræden
  • sprog

Kilder

http://www.videnscenterfordemens.dk/

http://www.dbcent.dk/

”Håndbog om demens – til myndighedsniveau: Ledere. Politikere og forvaltningsmedarbejdere”, Servicestyrelsen 2008

”Håndbog om demens til pleje og omsorgspersonale på ældreområdet, undervisere og frivillige”, Servicestyrelsen 2008

Noter

Kunst med synsnedsættelse

I anledning af sit 100 års jubilæum har Dansk Blindesamfund fået fotoudstillingen »Mer enn ingenting« til Danmark.

Fra den 2.-30. juni 2011 vil man således på Gammel Torv i København kunne se udstillingen, som i billeder fortæller, hvordan man ser verden, når man har en alvorlig øjensygdom. Udstillingen ventes ligeledes at skulle en tur omkring Århus – hold øje med http://www.dkblind.dk/ for nærmere oplysninger herom.

De 54 fotografier, som udgør udstilligen, er taget af ti af Norges mest anerkendte fotografer. Billederne er æstetisk smukke og giver et godt indtryk af, hvordan ens syn påvirkes, når et alvorligt synstab rammer. Udstillingen har haft stor succes i Norge, hvor den har været vist flere store byer.

Hvis du allerede nu har lyst til at stifte nærmere bekendtskab med udstillingen og fotograferne bag, kan du kigge forbi Norge Blindforbunds hjemmeside på https://www.blindeforbundet.no/

bum

Undervisningsmateriale til børn og unge

AHAF (American Health Assistance Foundation) har lanceret en hjemmeside til børn, hvor de kan tilegne sig viden om øjensygdommen makuladegeneration.

På https://www.childrenscorner.org/ kan børn – og andre barnlige sjæle – føres gennem et interaktivt diasshow og lærer om øjets anatomi, om hvordan øjet virker, og om hvad det betyder at have makuladegeneration. Der gives ideer til, hvordan du som pårørende eller ven kan hjælpe personer med denne øjensygdom og ikke mindst, hvordan du selv kan passe godt på dine øjne. Diasshowet er tilpasset de enkelte alderstrin fra 3-9 år, og der er tjekspørgsmål samt forældretips undervejs.

Maculadegeneration er den hyppigste årsag til blindhed i den vestlige verden. Sygdommen ødelægger synscellerne, hvorved evnen til at se skarpt forringes. Det medfører blandt andet besvær med at læse og skrive.

At forsøge at skabe opmærksomhed omkring en sygdom eller en funktionsnedsættelse ved at målrette sin informationsindsats mod børn er ligeledes en metode, som Foreningen af Danske DøvBlinde, syns- og hørehæmmede (FDDB) har gjort brug af. Foreningen lancerede således i 2010 en kampagne om døvblindhed, hvor alle landets skoler kunne få besøg af en informatør fra FDDB samt en skræddersyet undervisningsdag. Materialet var målrettet landets 6.-7. klasser og ligger fortsat tilgængeligt på http://www.fddb.dk/

bum

Lærebog om iPhone for blinde

National Braille Press har udgivet en bog, der introducerer iPhone’s mange muligheder for blinde brugere: Getting started with the iPhone: An introduction for Blind Users.

Bogen er skrevet af Anna Dresner og Dean Martineau, og gennemgår alt fra, hvordan man benytter basistjenester i iPhone, til download af musik, spil og andre sjove applikationer. Undervejs lærer man desuden at benytte telefonens keyboard, så vel som Bluetooth og braille keyboard. Bogen fokuserer naturlig nok på iPhone, men da teknikken er meget ens i andre Apple-produkter, kan en god del af det lærte også benyttes på iPod Touch og iPad.

Bogen er tilgængelig i braille, eBraille, ASCII text/Word og Daisy format. Læs mere på kortlink.dk/8qfh.

lbh

Nyttige links

Nyt om hørelsen

En rigtig spændende side om hørelse, som ofte opdateres på nyhedssiden særligt, hvad angår ny medicinsk viden.

www.medical.hear-it.org

Lidt af hvert – også om Charles Bonnet

TED – en amerikansk hjemmeside, hvor en række fagfolk, politikere og andre holder foredrag. Søg for eksempel på den engelske neurolog og forfatter Oliver Sacks og hør ham berette om synshallucinationer hos blinde – kaldet Charles Bonnet syndrom.

http://www.ted.com/

Bliv klogere på ViHS

Hvis du ikke føler dig tilstrækkeligt informeret om ViHS eller kunne tænke dig at stifte nærmere bekendtskab med de ansatte i centret, må du en tur forbi Servicestyrelsens hjemmeside.

http://www.servicestyrelsen.dk/

Spot på Jutta Fischer

Projektleder og undervisningskonsulent på Center for Tegnsprog - Tolkeuddannelsen, UCC

Hvad er det mest hotte emne på fagfeltet erhvervet døvblindhed i øjeblikket?

På den del af fagfeltet, jeg beskæftiger mig med; kommunikation og tolkning, er ’dialog’ temmelig hot. En bevidst dialogisk tilgang til kommunikation er essentiel for et velfungerende samarbejde mellem tolk og bruger såvel som mellem andre professionelle og personer med døvblindhed. En dialogisk tilgang fokuserer på de muligheder, der er til stede og tilgængelige, og understøtter troen på, at mening skabes i samarbejdet og i situationen. Det emne diskuteres meget indenfor mit hjørne af fagfeltet og med dem, vi på Center for Tegnsprog – Tolkeuddannelsen (CTT) samarbejder med især på nordisk plan, og det fandt også genklang i samtaler med nogle af de hollændere, vi i efteråret mødte på ADBN i Aalborg.

Hvad er så den største udfordring?

En fælles anerkendelse af at kommunikation er essentiel – og en forståelse for at gruppens heterogenitet og dermed i høj grad individuelle behov for kommunikative tilbud/tilpasninger kræver, at professionelle i fagfeltet er topkvalificerede til at have noget at byde ind med.

Og endelig en udredning af, hvilke konkrete tilbud personer med døvblindhed selv får i forhold til kommunikation. Nogle af de personer med døvblindhed, vi har kontakt med på CTT, påpeger en katastrofal mangel på undervisningstilbud dels for talebrugere, dels for de tegnsprogede, der overgår fra visuel til taktil kommunikation.

Er det vanskeligt at få unge på tolkeuddannelsen til at interessere sig for erhvervet døvblindhed og de specielle ting, der er omkring kommunikation?

Nej, egentlig ikke… Der er en kernegruppe på hvert hold, der hurtigt kan se, at tolkning for personer med døvblindhed giver store muligheder for at udvikle kompetencer som tolk generelt, og som også synes, at den kommunikative udfordring, der ligger i samarbejdet, er spændende og givende. En lille gruppe vil typisk ikke have lyst til den nærhed og kropslighed, som tolkning for døvblinde lægger op til, og de beslutter meget hurtigt, at det aldrig bliver deres tolkespeciale. Den store mellemgruppe har sjældent en mening fra starten, men åbner op og ser mulighederne i fagområdet igennem opgaver og øvelser og især ved mødet med de døvblinde samarbejdspartnere, vi har inde på tolkeuddannelsen.

Hvad skal der til for at sikre et højt fagligt niveau på tolkeuddannelsen?

Det sikres ved at tilbyde studerende at arbejde med praksis i en teoretisk kontekst. At kunne reflektere over egne handlemåder, herunder tolkning, beskrivelse og ledsagelse, kræver et solidt teoretisk fundament, men omvendt ser vi igen og igen, at studerende først virkelig forstår teori og videregivet erfaringsbaserede viden, når de selv dels har prøvet ’at være døvblinde’ – dvs. øve med propper og sovebriller – dels har samarbejdet med personer med døvblindhed i praksistræning på uddannelsen

Hvem ville du overrække det sorte bælte i erhvervet døvblindhed?

Der er ikke tvivl i mit sind om, at det skal gå posthumt til Trine Næss. Hvis man overhovedet skal nævne en enkelt person, der har formået at sætte ’kommunikation’ på dagsordenen, må det være hende! Hun var selv et lysende eksempel på, hvad kommunikation kan gøre for et menneske med hensyn til udfoldelse af livsglæde og kontakt, og hun var eksperimenterende indenfor alle former for kommunikative tiltag. Hun har en stor andel i udbredelsen af bl.a. haptisk kommunikation blandt både personer med døvblindhed og professionelle, og så var hun et sandt billede på det, Femke Krijger på ADBN i Aalborg betegnede som en god kombination af professionel ’by experience’ og professionel ’by study’.