NYT nr. 3 - 2011
Portrætserie af mennesker med erhvervet døvblindhed
Download NYT nr. 3 - 2011 som pdf
Indhold
Leder
Man er nødt til at prioritere, når man ikke kan nå det hele
Mennesker der står frem og tør være sig selv - det kan jeg godt lide
Smag for fart – og fart på smag
Retfærdighed er en menneskeret
Lyden af lyd
Vi skal spille ludo farmor...
Jeg luger skvalderkål med min lugtesans
Sansetab eller pubertet?
At overvinde sig selv
Man kan lige så godt gå ud og få noget mere viden
En stemme træder i karakter
Sandhed sejrer
Jeg bliver aktiv af at være aktiv
Længe leve livet
Farver og foreninger
Bagsiden
Lederen
Af Bettina Ugelvig Møller, redaktør
Det vigtige er at blive ved med at stille spørgsmål - Albert Einstein
Alting har en ende, synger Shubidua, en regnorm den har to, og det nummer af NYT, som du netop står med i hånden, er den ene ende på en lang rejse for os, for alle vores læsere og for alle vores bidragsydere. Men måske har vi også to ender, ligesom regnormen har det. For alt det gode læsestof, som er formidlet gennem NYT de sidste mange år, vil fortsat blive formidlet, blot gennem nye kanaler.
Af trykte medier vil ViHS udsende 3-4 blade årligt, der dækker alle ViHS områder, herunder også erhvervet døvblindhed. Ud over dette kommer der 10-15 fagspecifikke temahæfter årligt, ad hoc, hvor vores område, erhvervet døvblindhed, allerede nu har lagt billet ind på et af dem.
Med hensyn til elektroniske medier arbejder Servicestyrelsen på en portal, der samler al viden på det sociale område ét sted. Her kan du finde ’subsites’, som formidler faglig viden fra de enkelte vidensområder i ViHS. Det vil sige, at vi har et ’subsite’ for vores fagområde, erhvervet døvblindhed, under Servicestyrelsens portal.
Du vil også fortsat kunne modtage nyhedsmails. Servicestyrelsen vil løbende udsende elektroniske nyhedsbreve, hvor du som læser kan vælge dig ind på alle de fagområder, du ønsker at modtage nyheder fra, også erhvervet døvblindhed.
Så alt i alt, er der fortsat masser af viden at hente, kanalerne er blot nogle andre, end dem du er vant til.
Men hvor skulle al den viden komme fra, hvis ikke de mennesker, den handler om, var villige til at stille deres tid, deres viden og erfaringer, deres erkendelser og sågar deres gener til rådighed? Så derfor har vi i dette sidste nummer af NYT valgt at portrættere døvblindheden, som den er – nemlig mangefacetteret.
Vi hører ofte spørgsmålet: ”Hvad vil det sige at være døvblind?”, og svaret på det spørgsmål er ikke entydigt. Men ved at læse dette sidste nummer af NYT, kan du få et godt og nuanceret billede af, hvor mange forskellige måder døvblinde møder verden på.
Vi portrætterer mennesker, der lever med en kombineret høre- og synsnedsættelse i alle aldre. Lige fra det at være i puberteten med de problemstillinger, der melder sig i denne fase, til det at leve som 82-årig med eget hus og have.
”Det vigtige er at blive ved med at stille spørgsmål”, sagde Einstein. Og det gør vi her på Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri. Vi vil i den forbindelse gerne takke alle jer, der har bidraget til bladets indhold og udvikling gennem årene. Vi håber, I fortsat vil stille spørgsmål til os, så vi sammen kan få udviklet området erhvervet døvblindhed til glæde og gavn for alle.
På gensyn i vores nye medier.
Kirsten Limneos: Man er nødt til at prioritere, når man ikke kan det hele
Af Ina A. Mance, informationsmedarbejder
Fra et ældre rækkehus et sted ude på Amager dukker Kirsten Limneos frem. Imødekommende og gæstfrit lukker hun mig ind i hendes små mørke stuer, der er fyldt med ting. For som hun senere fortæller, og hvad jeg hurtigt ser, så har hun et stort behov for at have ting, smukke ting, omkring sig. Kirsten Limneos har gennem de sidste godt ti år haft kontaktperson, fire til fem forskellige. Hun har aldersrelateret makuladegeneration og grøn stær, og så er hun helt døv på det ene øre og hører kun lidt på det andet med høreapparat.
Skræddersyet brug af kontaktperson Kirsten Limneos klarer selv mange ting i dagligdagen. Hun bruger en række tekniske hjælpemidler til hendes syn og hørelse, og hun har systemer, som hun selv er kommet på. Systemerne støtter hendes syn og hukommelse.
Hun forholder sig nøje til, hvad der skal til, for at hun kan klare sig selv bedst og mest muligt. Kun på den måde er det også muligt for hende at bruge hendes kontaktperson så konstruktivt som overhovedet muligt i de fire timer, hun har hende om ugen. Kirstens bevidsthed er stor om både tid og om grænser, hendes egen og kontaktpersonens, arbejdsmæssigt og personligt.
Det er nærmest konklusionen på den snak, jeg i oktober havde med Kirsten om kontaktpersonordningen i brugerperspektiv, hendes perspektiv. Kirsten indleder vores samtale med at pointere, hvor individuelt det er, hvordan man bruger sin kontaktperson. ”Jeg er nok lidt anderledes. Det er alle mennesker jo”, siger hun. ”Men derfor så bruger jeg nok heller ikke min kontaktperson på samme måde, som andre gør”.
Input om hverdagen udenfor
”Det bedste for mig ved kontaktpersonordningen er det mærkelige, der er i, at der kommer et menneske hos mig fire timer om ugen”, fortæller Kirsten med sigende eftertryk. ”Et menneske, som jeg kan snakke med, om hvad der sker, og om hvad jeg synes, jeg har af problemer.
Ellers har jeg faktisk ikke nogen, jeg kan snakke med, og som vil høre på mig og alle mine spørgsmål”. Kirsten ler, men tilføjer alligevel hurtigt og med alvor i stemmen, at hun i høj grad føler, hun er sat ud på et sidespor, fordi hun jo hverken kan høre eller se.
Kontaktpersonen er Kirstens link til livet udenfor - især på hverdagsniveau - og i forhold til hendes personlige interesser. ”Jeg interesserer mig meget for, hvad der kommer af nye ting ude i verden, og det er inden for mange områder”, fortæller hun med glæde i stemmen. ”Derfor kan jeg godt lide at have en ung kontaktperson, en der er med på alt det nye, som sker i dagligdagen. Vi snakker om, hvad der sådan er på tapetet”.
”Jeg er meget glad for kunst og litteratur fortæller hun. ”Vi kan fx snakke om nye bøger og udstillinger. Somme tider tager hun brochurer om kunst med, og så læser vi i dem og sætter kryds, hvis der er noget, jeg kunne tænke mig. Jeg klipper også artikler ud af avisen, som jeg meget gerne vil have læst op. Som regel er der nogle ting, vi interessemæssigt er fælles om”.
”Jeg har en veninde, som også er meget interesseret i kunst. Hende tager jeg på udstillinger med. Desværre har hun fået dårligt ben. Så nu står jeg der. Hvis min veninde på et tidspunkt ikke kan gå med mig mere, så vil jeg tage min kontaktperson med på udstillinger også.
Jeg har nogle puljetimer, man kan disponere over, når man skal på en længere tur. Fx en tur til Sofienholm (udstillingssted på Sjælland, red.) Men det er jo ikke til at vide, om alle kontaktpersoner er lige gode til at fortælle, hvad de ser”.
Kirsten bruger i øvrigt alle de ekstra puljetimer, hun har til rådighed. Hun har bl.a. været på en ferie i Estland arrangeret af FDDB, Foreningen af Danske DøvBlinde, hvor hendes kontaktperson var med. Kirsten betalte selv for turen, kontaktpersonen kom gratis med.
Et andet eksempel på årets brug af puljetimer er et årsmøde for døvblinde i Kolding, der forløb over flere dage. Puljetimerne giver naturligvis også Kirsten mulighed for at deltage i arrangementer, der er helt uden for døvblinderegi.
Hvad der ikke står i avisen
Kirsten klarer mange ting i hverdagen uden kontaktperson. Hun fortæller, at hun hører lydbøger på cd og låner dem på Danmarks Blindebibliotek. ”For nylig så jeg en fin anmeldelse af Dorrit Willumsen og tænkte, at den bog skal jeg notere ned, til når jeg skal bestille igen på Danmarks Blindebibliotek”.
”Jeg abonnerer på Weekendavisen og får den højtlæst på cd, og det er jeg så glad for. Der er boganmeldelser etc., og her følger jeg så lidt med i, hvad der sker rundt om i verden. Disse ting behøver jeg således ikke at drøfte med min kontaktperson”, pointerer hun med eftertryk.
Kirsten ”sparer sammen” til noget helt andet i timerne med kontaktpersonen. Kirsten har brug for, at hendes kontaktperson læser højt for hende. Fx skimmer Kirsten avisen og andet for at se, om hun kan finde noget, der kunne være interessant at få læst højt i sin fulde længde.
Og så prioriterer hun. Avisartikler fx klipper hun ud og samler i en kurv med anden tekst som fx breve. ”Men herudover”, fortæller hun”, så er det i høj grad de mere almene ting, som man ikke omtaler i avisen, vi taler om”.
Kirstens kontaktperson kommer ind der, hvor avisen og ajourføringen, hun selv klarer gennem Weekendavisen, ikke mere slår til; der hvor den almene dagligdag skal på banen sammen med tendenser og andet nyt inden for daglig livsførelse.
Kirsten har snart fødselsdag. Hun bliver 82. ”Det er ikke noget at fejre”, mener hun lidt skælmsk. Alligevel bruger hun anledningen til noget positivt. Hun vælger at hente input udefra og lære noget nyt. Kirsten har således interesseret sig for, hvilke tendenser der er på madfronten, og deraf kommer det så også, at hun vil servere tapas til forret for hendes gæster.
”Det er jo så moderne med de her tapas”, smiler hun. ”De unge kender det. Min kontaktperson og jeg taler så om det. Hvad gør man? Hvilke ingredienser har man brug for? Og så går vi ud sammen, hun hjælper med at finde tingene og købe ind. Hun hjælper mig generelt også med at tale med ekspedienterne, for jeg kan ikke forstå dem, især de yngre. Jeg kan ikke føre en samtale med dem. De mumler”.
Støtte til hverdagen indenfor
Udover at få nyheder fra dagliglivet udenfor i samfundet, så er der også en del, der skal ses til indenfor. ”Jeg samler selvfølgelig også ting sammen og har dét parat, som jeg har behov for at få praktisk hjælp til, når min kontaktperson kommer på besøg. Jeg har den her kurv, som jeg samler ting i, fx breve, der skal læses.
Jeg prøver at skimme, om der er noget, der haster. Jeg har et CCTV med forstørrelsesglas, men jeg bliver så irriteret på det, fordi jeg har så mange blinde pletter i øjnene. Jeg kan jo ikke læse, selvom det bliver aldrig så stort. Her er der et s og her er der så et k. hvad kom først? Det er så besværligt. CCTV’et er fint, hvis jeg lige skal se et telefonnummer, en pris eller lignende”.
Kirstens kontaktperson hjælper hende med at spore det, som det er relevant, hun bruger sin tid og energi på. For alt er besværligt og går langsomt, når man ikke kan se og høre, fortæller hun. ”Det er en stor hjælp, at min kontaktperson kan slå ned på det, der er vigtigt for mig”.
Når jeg får skriftligt materiale, spørger jeg hende, om der er noget, hun synes, jeg har behov for at vide. Er der spørgsmål, jeg skal besvare? Eller er det bare en opremsning af for mig ligegyldige ting? Fx får jeg pensionsoversigter, regnskaber, 10-20 sider. Det er noget, de er forpligtede til at sende mig. Men hvad skal jeg med alt det?
Det betyder meget for mig, at jeg ikke skal spilde tid på den slags. Man er nødt til at prioritere og sortere fra, når man ikke kan det hele”.
Føler sig frem til grænserne
”Kontaktpersonen skal være mine øjne og ører, har jeg fået at vide. Og det er fint”, fortæller Kirsten. ”Men det betyder så også, at det er begrænset, hvad jeg kan bede om. Man skal jo ikke overtræde de retningslinjer, som en kontaktperson har fået for, hvad man må og ikke må. Der kan være småting, jeg har behov for, fx hvis der skal sys en knap i, eller en søm er gået op. Det ville være rart for mig at få hjælp til det. Men der er et skisma der”.
Det har bl.a. døvblindekonsulenten orienteret hende om. Kirsten fortsætter: ”Da skal jeg så føle mig frem, om kontaktpersonen er villig til det, og om det passer ind i hendes arbejdsområde. Jeg vil nødig overtræde hendes beføjelser”.
Samtidig ønsker Kirsten heller ikke selv at blive sat i forlegenhed og fx få et nej. Hun ved, at kontaktpersonen skal gøre hende opmærksom på, hvor grænsen går. ”Men jeg kan ikke lide at få at vide af hende, når der er noget, hun ikke må. Man skal lære sin kontaktperson at kende og nogle gange føle sig frem til grænserne”.
Kirsten bor forholdsvis langt væk fra indkøbsmuligheder, så hun må altid tage bussen til Amagercentret, når hun skal ud og handle. Hun kunne godt ønske sig, hun kunne foretage storindkøb sammen med kontaktpersonen. Men hun ved godt, at det ikke er muligt, det er ikke en opgave, hun kan bruge en kontaktperson til som sådan.
Kirsten er meget bevidst om, at man ikke må bruge kontaktpersonen som ”pakæsel”, som hun siger. ”Nogle af mine tidligere kontaktpersoner spurgte heller ikke, om de skulle hjælpe”, fortæller hun. ”Så slæbte jeg selv af sted med to store poser, når vi var på indkøb”. Hun smiler lidt overbærende.
Mere kendskab til hjælpemidler
Kirsten forstår og respekterer kontaktpersonens beføjelser. Derfor ligger der også en opgave for hende i at forholde sig nøje til, hvem der kan hjælpe hende med hvad, og hvilke ting hun bare må klare selv eller lade stå helt hen. ”Jeg har nogle søde naboer, som også er fortravlede børnefamilier. De hjælper mig lidt med at slå græs, etc. Men dem kan jeg jo ikke bede om den slags praktisk hjælp til fx indkøb eller højtlæsning.
Det samme gælder min datter, som har tre børn og mand og job og hus og have og lynende travlt. Altid. Så sådanne praktiske problemer vil jeg ikke belaste hende med. Når de kommer på besøg, så snakker vi om helt andre ting. Ikke alt det praktiske. Det vil jeg ikke bruge deres tid til”, siger Kirsten meget bestemt.
Kirsten kunne godt ønske sig, at kontaktpersoner helt generelt kender mere til nogle af de tekniske hjælpemidler, som hun og andre døvblinde har brug for i hverdagen. Hun har gode erfaringer med yngre kontaktpersoner. ”Det betyder noget, at de er lidt teknisk mindede”, siger hun energisk. ”De unge kan det der med teknik, de er gode til at bruge moderne medier”.
Det kan være lige fra DAB-radioen, der skal indstilles efter brugsanvisning, teleslyngen, der skal justeres, over kalenderen i storskrift, der skal sættes op på pc og skrives ud på printer, til puden med det indbyggede vækkeur, der skal indstilles. ”Jeg glemmer det hver gang, hvordan man nu gør med sådan en . Og jeg kan ikke se, hvor jeg skal trykke og indstille. Der er så mange småting”.
Kirstens kontaktperson har lavet en kalender til hende med store sider og tekst. Én dag på én A4-side. Der er plads til, at hun kan skrive så stort, at hun selv kan læse det med lup. Kirsten er meget glad for, at hun kan se hver dag i kalenderen, og at hendes kontaktperson har det, der skal til, som hun siger.
Det er både pc og printer, men også en forståelse for Kirstens behov og en lydhørhed over for hendes ideer til udformning af fx denne kalender. Kirsten har gennem tiden efterspurgt en kalender for svagsynede, men hun er ikke stødt på noget, der kunne bruges. ”Jeg spurgte så min kontaktperson, om hun kunne tænke sig at gøre det for mig, og det ville hun gerne. Jeg har fire ringbind, jeg kan skifte med. Et til hvert kvartal”.
For få kontaktpersoner
Meget tyder på, at Kirstens interesser går godt i spænd med et ungt sind. Og at det er derfor, hun i dag foretrækker yngre kontaktpersoner, fx studerende. Hun nævner, at hun også har haft ældre kontaktpersoner, som har været søde. ”Jeg havde en, som jeg var umådelig glad for. Hun holdt desværre op, gik på pension. Og så kan det ikke rigtig betale sig for dem. Skatten tager for meget”.
”De fleste kontaktpersoner er som regel midlertidige. Og de unge, som jeg foretrækker, skal i uddannelse eller lignende”, fortæller hun. Det er fx tilfældet for Kirstens seneste kontaktperson, som hun har været så glad for i de to år, de har arbejdet sammen. Hun er for nylig holdt op pga. studier.
Kirsten har nu været uden kontaktperson i halvanden måned og venter på en ny. Hun håber på, det vil lykkes hendes døvblindekonsulent at finde en, der matcher hendes interesser og behov. Det er værd at vente på, mener hun, og halvanden måned indtil videre er ikke lang tid i forhold til, hvor længe hun før i tiden har måttet vente på en kontaktperson.
Kirsten er meget opmærksom på, at der er mangel på kontaktpersoner, og hun vil så gerne slå et slag for, at der kommer mere omtale af det problem. ”Det er min kæphest. jeg kan ikke forestille mig andet, end at der da må være en del mennesker, der må være interesserede i det her”.
Artiklen er skrevet december 2008.
KarolineDuus Korthsen: Mennesker der står frem og tør være sig selv - det kan jeg godt lide
Af Lis Just, konsulent
Karoline åbner døren og byder mig velkommen – sommerbrun og glad. Hun er i skrivende stund midt i Folkeskolens afgangseksamen og derfor begravet i bøger og studier. Men hun har alligevel valgt at tage sig tid til at blive interviewet og byder på jordbær, kirsebær, blåbær og et smil, imens hun siger ”der er lutein i blåbær, det er godt for synet”. Hun er klar til at fortælle sin historie.
KarolineDuus Korthsen er 16 år og fik stillet diagnosen Usher II i august 2008. Hun fik konstateret høretab, da hun var 21 måneder gammel, og da hun var knap to år, fik hun høreapparat. Sommeren 2007 opdagede Karoline og hendes mor ved en tilfældighed, at der var noget, der ikke var, som det skulle være. Karoline var på campingferie med sin familie.
Hun og hendes mor havde sammen været i campingpladsens køkken for at vaske op og på vejen tilbage, hvor det er mørkt, bærer Karoline den store vaskebalje, mens hun stille og roligt går og hyggesnakker med sin mor. Hun går ind i en bil og bliver meget forskrækket. Herom siger Karoline: ”Biler er store ting, de er ikke så lette at overse, det var det, der forskrækkede mig”.
Om Karoline
”Jeg tænker tit om mig selv, at jeg ikke er en normal 16-årig pige. Jeg går ikke i byen på samme måde som andre 16-årige. Jeg bruger meget tid på min familie, finder meget ro herhjemme, og så har jeg en kæreste, som jeg er meget sammen med, ham er jeg virkelig glad for”.
Karoline fortæller videre, at hendes forældre gennem hele hendes liv har været meget vigtige for hende, og hun har lært, at det vigtigste her i verden er, at vi mennesker behandler hinanden ordentligt, uanset hvem og hvad vi er. Men sådan har Karoline nu ikke altid følt det på sin egen krop.
Viljestyrke
Karoline elsker at studere, og det betyder meget for hende, at hun er velforberedt til sine eksamener. Som interviewer spørger jeg ind til, om det er Karolines egne ambitioner eller hendes forældres. Om det hersker der ingen tvivl: ” Det betyder meget for mig at få læst og studeret grundigt til mine eksamener nu, fordi jeg ved, at mit syn bliver værre med tiden.
Det er IKKE mine forældre, der lægger pres på mig. Om dårlige karakterer siger de ’pyt med det, vi er stolte af dig, som du er’. Jeg tror, det kommer inden fra i mig. Det er min viljestyrke og mit gå-på-mod, der styrker mig, jeg vil altid gøre det bedste, jeg kan”.
Karoline tænker, at hendes viljestyrke er der, fordi den SKAL være der. Det har hun brug for. Nogle dage registrerer hun, den ikke er der, og så kan hun godt blive lidt ked af det. Så er det, familien kommer ind i billedet og støtter Karoline, indtil hun atter har fået fat i sin egen indre viljestyrke – og her spiller kærestens tilstedeværelse også en stor rolle.
Gensidig respekt
Skoletiden har bragt Karoline mange indsigter og styrket hendes evne til at se sig selv, som den hun er, men det har ikke været en let vej. Helt præcis hvorfor er lidt svært at sætte ord på, men Karoline formulerer det nu ret klart alligevel: ”Det har været rigtig hårdt at gå i skole, der har været mange episoder. Jeg har lukket mig selv ude fra vennekredsen i skolen. Jeg havde på et tidspunkt altid svært ved at finde ro, der lagde jeg nok en facade uden selv at vide det”.
Karoline sidder og tænker lidt over sit liv og fortsætter: ”Jeg har nok altid været lidt mere moden end mine klassekammerater. Jeg ønskede ikke at være i nogle af de grupper, der var i min klasse. Jeg tænker meget på, hvordan andre har det, og at alle skal have det godt. Måske handler det om en gensidig respekt, som jeg ikke mærkede var der”.
”Jeg har altid været lidt ked af, det ikke fungerede så godt i skolen, men så har jeg sat pris på nogle andre ting. Ledelsen på min skole har været rigtig gode til at støtte mig. En enkelt lærer har været strid, hun ville ikke tro på, jeg havde den sygdom, før hun fik beviser. Hun troede, at min familie overdrev, og at de bare ville have det hele skulle være så sørgeligt”.
Karoline filosoferer videre over livet og hendes oplevelse af, at alle mennesker er forskellige. Og at hun gerne vil have lov til at leve livet, have det sjovt og blive respekteret for den hun er, samtidig med at andre skal være dem, de er. ”Min familie rummer mig, som jeg er, og min kæreste gør det også rigtig meget.
Så har jeg en god veninde, jeg har kendt fra 0. klasse, hende er jeg glad for, men hun har jo også sit liv og sine problemer, og måske er vi ved at vokse fra hinanden”. Og ja, den slags sker jo i livet.
Stilikoner og kreativitet
Som andre unge mennesker har Karoline naturligvis også en holdning til musik og stilikoner. Teenageårene er en tid, hvor ens egenidentitet for alvor tager form og spejlingen af sig selv i omverden er stærk. Karoline siger: ”Jeg synes, det er sejt, når en sangerinde med fx store lår, tør stille sig frem og være sig selv”.
”Jeg kan godt lide de mennesker, der bruger deres viljestyrke til at være sig selv. Også når fx en musiker har haft modgang i livet og forsøger at lave comeback, det er sejt”.
I takt med at interviewet skrider frem, bliver det klart for mig, at Karoline er meget kreativ. Siden hun var fire, har hun drømt om at blive smykkekunstner. Og en fremtid i denne branche fik hun et lille indblik i, da hun var i praktik som guldsmed.
”Jeg er meget kreativ”, fortæller hun, ”jeg elsker det, her finder jeg ro. Jeg har lavet hårpynt og smykker, siden jeg var lille, og nu er jeg også begyndt at sy lidt tøj selv. Det er hyggeligt at prøve det, og så må man gøre det, så godt man kan. Det er også derfor, jeg vælger at gå på Handelsskole nu, så jeg kan lære at markedsføre mine ting. Det er vigtigt at kunne markedsføre sig i den branche, jeg gerne vil”.
Uddannelse i sigte
”Hvordan har du tænkt dig at fortælle dine nye klassekammerater på Handelsskolen om din sygdom?” spørger jeg Karoline. ”Jeg vil fortælle mine klassekammerater om det på en cool måde, så det ikke bliver for højtideligt. Måske sammen med en pædagogisk konsulent. Jeg har lavet en folder om Usher II, men den vil jeg ikke dele ud. Jeg har ikke lyst til, at den ligger og flyder på gulvet bagefter”.
Karoline har lavet en folder om Usher II som projektopgave i 9. klasse. Den er blandt andet delt ud på døvblindekonferencer og til familien, som har taget godt imod den. Karolines personlige formål med at lave folderen var, at det skulle give hende selv noget indsigt om Usher II og lette nogle ting i hendes liv. At det fx kan blive lidt nemmere i fremtiden for hende at forklare andre mennesker, hvad det egentlig er, der er, med hendes syn og hørelse.
”Det har været sundt for mig at lave den folder”, siger Karoline. ”Jeg har fået meget viden om Usher II. Det er en god måde at lære på. At give sig god tid til at sidde og læse om tingene. Jeg har accepteret min sygdom på en anden måde end før og set ved mine studier, at det også sker for andre. Det har faktisk gjort min sygdom lidt mere spændende, synes jeg”.
Karoline har ikke kontakt til andre i sit nærmiljø, der har den samme funktionsnedsættelse som hende. Men hun lægger mærke til alle de mennesker, hun møder, som har et symbol eller en adfærd, der fortæller om høre- eller synsproblemer. ”Jeg smiler til de blinde, også selvom de ikke ser det. Det giver mig en god fornemmelse i maven. Og måske kan de mærke, jeg smiler. Jeg holder også øje med, hvordan en blind klarer sig på togperronen. Om han nu kommer for tæt på kanten og godt ind i toget”.
Til slut i interviewet spørger jeg Karoline, om hun kan fortælle, hvilke ”tre ord” hun vil sætte på de tre vigtigste ting i livet. Hvilke tre ord andre vil betegne hende med. Og hvilke tre ord, hun godt kunne tænke at bruge om sig selv.
Svarene kommer her: De tre vigtigste ting i livet: ”Min familie og min kæreste, kærlighed og drømme”. Tre ord andre vil betegne mig med: ”En åben pige, der kan lide at snakke med folk, gå-på-mod og en speciel pige”. Tre ord, som jeg kunne tænke mig, andre betegner mig med: ”Sød og hjælpsom, gå-på-mod, og at jeg er god til at gennemføre og afslutte ting”.
Artiklen er skrevet september 2009.
Nicolai Bille: Smag for fart – og fart på smag
Af Lis Just, konsulent
Nicolai Bille er indehaver af netbutikken Oplevelsesgaver.dk. Han er 35 år, fik konstateret Usher II som 30-årig, er gift, har en datter på 20 måneder og et barn mere på vej.
”Da jeg var 30, fik jeg at vide, jeg ville komme til at gå med blindestok, inden jeg blev 50, og jeg havde på daværende tidspunkt ikke den fjerneste anelse om, at jeg bar rundt på en gensygdom, der skulle komme til at påvirke både mit syn og min hørelse”.
Nicolai Bille blev opmærksom på sit nedsatte syn ved en teknofest i Ukraine. Han oplevede festen som meget, meget mørk. Hans venner kunne se, og det kunne han ikke. Samtidig med fik han en kraftig øjenbetændelse. Nicolai gik til øjenlægen, da han kom hjem og nævnte i forbindelse med øjenbetændelsen, at han mente, han måske var ved at blive natteblind.
I dag er det fem år siden, Nicolai Bille fik konstateret Usher II. Han oplevede, at det var en barsk besked at få. I dag sidder han velovervejet og reflekteret og fortæller om, hvilke tanker og følelser, denne besked har afstedkommet.
Farvel til det gamle – goddag til det nye
”Én ting er at tage en beslutning med hovedet, noget helt andet er at få den ned i maven, men det er nu engang kommandovejen, når først chok- og bearbejdningsfasen er passeret”, forklarer Nicolai. Efter at have været gennem et år med følelsen af at have fået sin dødsdom og have gennemlevet de faser, enhver psykologisk krise udløser, tager Nicolai en beslutning: ”Jeg har erkendt, at mine begrænsninger i fremtiden vil være store, men jeg vil have det bedste ud af mit liv.
Synsnedsættelsen er gået hurtigere, end jeg havde regnet med, og jeg har været grebet af frygten for at ende med at blive en sur gammel mand, der ikke gider noget”. Nicolai så to mulige veje at gå, han formulerer dem sådan: ”Den ene var at drosle helt ned, finde nogle interesser og skabe et liv, der matchede de begrænsninger, jeg ville komme i. Den anden vej var at sætte fuld skrue på og ligesom gå til grænsen hele tiden, så længe jeg kunne - og jeg har valgt nummer to”.
”Jeg er blevet tvunget ind i at tænke nogle tanker, som mange andre ikke bliver tvunget til, og nogle af de spilleregler eller værdier jeg er nået frem til i kraft af, at jeg ved, jeg mister mit syn på et tidspunkt, det kommunikerer jeg ud i dag, blandt andet gennem mit arbejdsliv. Det ses allerede i virksomhedens slogan ’At opleve er at leve’”.
At opleve er at leve
Nicolai Billes virksomhed sælger oplevelser, oplevelser der skal give glæde – og en væsentlig parameter i hele projektet er værdien næstekærlighed. Vi er kun fem sætninger inde i interviewet, da Nicolai formulerer dette som et vigtigt omdrejningspunkt. Både i forhold til det virksomhedens produkter skal kunne formidle, i hans forhold til sine medarbejdere og selvfølgelig i forhold til familie og mennesker i almindelighed:
”Jeg har et job, hvor jeg kan formidle mit livsbudskab”, siger Nicolai, ”vi sælger næstekærlighed i form af oplevelser. Det er ikke oplevelsen i sig selv, men det at en person ønsker at glæde et andet menneske med alt lige fra en baby biograftur i København, over et art jamming kursus i Galten til Formel 1 kørsel i Monaco. Der er mange følelser blandet ind i de ting, vi sælger, og det skal vi hele tiden være opmærksomme på”.
Det at ville gøre noget godt for andre går mange veje. Nicolai beretter om en situation, hvor det var ham, der fik en gave af sine medarbejdere: ”Vi havde fået en stor ordre fra en stor dansk virksomhed, og det var vigtigt at overholde tidsfristen. Et ½ døgn før ordren skulle ekspederes og efter at mine medarbejdere allerede havde arbejdet i mange, mange timer, var det tydeligt, at vi ikke kunne nå det”.
Nicolai gav sine medarbejdere muligheden for at gå hjem og var indstillet på at tage det skrald, der måtte komme fra kunden. Men sådan gik det ikke. Medarbejderne sagde, hvis du sørger for mad, kaffe og cola, arbejder vi igennem til det sidste og sådan blev det. ”Klokken syv næste morgen, sad vi og drak champagne og spiste ost, der var jeg rørt”, slutter Nicolai.
Familie og fester
”Ved 30 år er der fuld gang i den, man ser et liv uden problemer. Og så får man at vide, man skal gå med blindestok om 20 år - det er lidt ligesom at dø. Men jeg har samtidig erfaret, at med børn bliver livet alligevel lidt mere stille og roligt”.
Helt klassisk må Nicolai overgive sig til den forstyrrede nattesøvn, som følger med det at blive far. Samtidig med må han også omprioritere sit sociale liv, og dette skyldes især den tiltagende synsnedsættelse:
”Der er nogle fester, jeg ikke gider komme til, fordi der er mørkt. Jeg har svært ved at se, hvis der kun er stearinlys, og jeg har svært ved at høre, fordi der er for meget baggrundsstøj. Jeg skal også hele tiden være forsigtig med ikke at vælte mit vinglas”.
”Vores sociale liv foregår oftere og oftere hjemme hos os selv. Der kender jeg belysningen, og jeg ved, hvor tingene er. Jeg ved, jeg kan undgå bitterheden over ikke længere at kunne deltage i det, jeg kunne før, ved selv at tage initiativ til nogle ting, der passer til mig i dag. Så det arbejder jeg på. Og det er også min kone, der skaffer os nye venner. Jeg møder ikke folk længere, med mindre de går hen og tager fat i mig. Så er det godt at have en udadvendt hustru”.
Fart og smag
Efter at have gennemlevet den psykiske krise, der naturligt følger med det at få diagnosen Usher II, befinder Nicolai sig nu der, hvor han er i gang med at orientere sig i sit nye liv. Og som sagt så går han lige til kanten. Han fortæller med et stort smil om, hvordan han for nylig var ude at køre i Ferrari. Han ved, det er et spørgsmål om tid, inden han ikke længere ser godt nok til at kunne køre bil.
Nicolai fortæller også begejstret om sin private bil: ”Jeg har brugt ufornuftigt mange penge på en bil. Banken var ikke enig i mit valg, men jeg købte den med tanken om, at hvis den skulle være min sidste, så skulle det være en fed bil. Havde jeg ikke fået den her dom, ville jeg i dag køre rundt i en mere fornuftig og økonomisk bil”. Jeg spørger ind til, hvilken bil det er: ”Det er en BMW 330i med 256 heste” siger Nicolai med et glimt i øjet og fortsætter: ”Det er sjældent, jeg kommer sidst ud af lyskrydset, med mindre jeg ønsker det”.
”Smagsoplevelser er også noget, jeg gør mere ved i dag. Min kone og jeg har aftalt, at vi fremover skal spise på mindst to Michelinrestauranter om året. Jeg er blevet mere fokuseret på at smage på bøffen - jeg kan alligevel ikke se, om der er andre søde piger i restauranten”, griner Nicolai.
Artiklen er skrevet september 2010.
Dorte Eriksen: Retfærdighed er en menneskeret
Af Lis Just, konsulent
Dorte Eriksen er en kvinde med meget på hjerte og en stor retfærdighedssans. For hende giver det mening at være den, der kæmper andres sag – samtidig med at hun kæmper sin egen. Dorte er 51 år, har Usher I og bor i Lystrup nord for Århus med sin kæreste.
Solen skinner om kap med Dortes smil, da vi sætter os til rette på hendes altan. Hun har bagt muffins i anledning af mit besøg, og jeg bliver tildelt den gode mormorstol. Der er kaffe og te på kanden og Dortes egne glaskunstværker på bordet. Dorte Eriksen er et af den slags mennesker, som man hurtigt fristes til at kalde en superwoman, men som alle andre superkvinder er hun et menneske, der kender livet både fra dets positive og negative sider.
At gøre noget for andre
At hjælpe andre er et vigtigt omdrejningspunkt i Dortes liv. Man får hurtigt et indtryk af, at for hende oppebærer arbejdet en stor del af lønnen i sig selv. Dorte startede et ulandsprojekt i Uganda i 1996 finansieret af DH, Danske Handicaporganisationer. Projektet varede for hendes vedkommende i otte år, altså frem til 2004. Resultatet af Dortes arbejde er, at Uganda i dag har sin egen døvblindeorganisation.
”Da jeg kom derned i ’96, mødte jeg seks døvblinde, der alle råbte om hjælp, men ingen vidste, hvordan de skulle få hjælp, og hvordan de kunne kommunikere. De troede, at livet var slut. Jeg forsøgte at vise dem taktilt tegnsprog, og det havde de faktisk slet ikke tænkt på dernede”.
Herefter flyttede Dorte til Uganda i tre måneder sammen med en assistent, der både agerede kontaktperson og tolk for at undervise afrikanske døvblinde i taktil kommunikation, ledsageteknik og en lille smule om hjælpemidler: ”Det var lidt svært, men også spændende”, erindrer hun.
”Projektet lærte mig, at der er utrolig mange døvblinde rundt om i verden, som er frygteligt isolerede, og de aner ikke, hvordan omverden skal kunne kommunikere med dem. At se den måde de vågnede op på nede i Uganda gennem min undervisning i kommunikation og ledsageteknik, at opleve de kom på niveau med os her i Danmark… jeg husker deres frustration, de troede virkelig, at livet var slut…og nu har de deres egen organisation, og der er en udvikling i gang. Det glæder mig utroligt meget som menneske”.
Ud over at initiere hjælp til selvhjælp i Uganda har Dorte og hendes kontaktperson Anette Rosenqvist været nogle af de danske pionerer inden for udviklingen af haptisk kommunikation:
”Jeg har været med til at lave en bog om haptisk kommunikation, og jeg kan godt lide at opfordre andre til at bruge denne form for kommunikation, fordi det er en stor hjælp” (for den ikke kyndige læser er haptisk kommunikation, at den døvblinde ved hjælp af haptiske signaler får den information på ryggen, som andre får gennem synet og hørelsen og på den måde får mulighed for at deltage på lige fod med andre i sociale interaktioner), ”jeg har selv stor glæde af haptiske signaler, og det vil jeg jo rigtig gerne have, at andre også skal have mulighed for”.
Jeg er gerne budbringeren
Det at hjælpe andre er en kilde til glæde for Dorte selv: ”Jeg husker, da jeg arbejdede med teksttelefoner til døvblinde. Jeg mødte en døvblind kvinde, som aldrig havde haft en oplevelse af, hvad en telefon var. Hun fik en telefon, jeg underviste hende i at bruge den, og hun ringede til en hun kendte. Hendes overraskelse over, hvad en telefon kunne var enorm. At se hendes glæde over denne erkendelse, gjorde mig meget glad”.
Og på samme måde var der engang en døvblind mand, der gerne ville lære at sms’e: ”Jeg havde set i Sverige, hvordan man kunne gøre det, så jeg skaffede oplysningerne fra Sverige og gav dem videre til ham. Han fik så en mobil kombineret med punkt, og han blev den første i Danmark, der lærte dette system at kende”.
”Jeg fortæller gerne om alt, hvad jeg ser og oplever, til andre. Måske er det ikke noget, jeg selv har prøvet, men det ender tit med, at andre får det, fordi det er noget for dem. Det er super dejligt at være budbringeren”.
Jeg vil bede borgmesteren ringe på min dør, hvis det brænder
Til gengæld kan Dorte blive rigtig gal over uretfærdighed. Et eksempel er, at lukningen af ”Det sociale Tolkeprojekt” betød, at hun ikke kunne få bevilget tolke til døvblindes verdenskonference, DbI (Deafblind International) og som følge deraf ikke kunne deltage:
”Det gjorde mig ufattelig vred og frustreret, fordi det i høj grad er en diskriminering af døve. Hvis jeg ikke var afhængig af tolke, ligesom talebrugere ikke er afhængige af tolke på samme måde som døve, kunne jeg være kommet af sted”.
Et andet område, der for Dorte er en kamp værdig, er hjælpemidler. Noget af det vigtigste for en døvblind er, at have de rigtige hjælpemidler, ellers er man fuldstændig fortabt:
”Jeg vil fx gerne have en røgalarm, men det har jeg fået afslag på. Kommunen mener, jeg kan klare mig selv i det daglige, og at den vibrator, der er koblet på min dørklokke og telefon er nok. De mener ikke en røgalarm er nødvendig. Så jeg har tænkt mig at bede borgmesteren om at ringe på min dør den dag, det brænder”.
Dorte har forsøgt at få den lokale avis til at skrive om ovenstående, men uden held. ”Måske jeg skulle prøve igen”, siger hun eftertænksomt.
”Jeg synes, alle politikere bør vide, hvad det vil sige at være døvblind, de aner ingenting om det. Jeg har selv tænkt, at jeg gerne ville på besøg i Folketinget. Vi døvblinde har brug for mange forskellige hjælpemidler til at klare vores daglige liv, og vi får afslag og afslag og afslag. Vi har nogle særlige behov for hjælp, og vi har ret til at være en del af samfundet, hvis det skal være retfærdigt”.
Hosteværelset
Hosteværelset = Ho for hobby og ste for gæste, to fluer med et smæk. I dag, hvor jeg er på besøg, fungerer rummet som hobbyrum, og jeg får Dorte til at demonstrere sine kvaliteter som kunstner: ”Privat er jeg måske lidt en anden, jeg kan godt lide at lave kreative ting”.
”Når jeg maler, kan jeg godt lide at male på store lærreder, så jeg kan lægge farver på spontant. Jeg udfolder mig gerne farverigt, selvom jeg er farveblind. Men det kommer an på mit humør, hvordan jeg maler.
Nogle gange spørger min kæreste mig, om jeg ked af det, fordi han kan se det på mine billeder. Og ’jo’ tænker jeg, han har ret, jeg er faktisk ked af det i dag”. Ud over maleriet laver Dorte også smykker og glaskunst, og hun læser og strikker. Dorte får sin inspiration fra sin familie, som også er meget kunstnerisk anlagt. ”Jeg har været udsat for det hele mit liv”, siger hun.
En dag bliver det måske helt mørkt
Dorte er født døv, er helt blind på det venstre øje og på det højre øje er 1-2 grader af synsfeltet tilbage. ”En dag bliver det måske helt mørkt”, siger Dorte. Jeg spørger, om det er noget, hun ofte tænker på: ”Jeg er i hvert fald spændt på, hvordan min reaktion bliver”, svarer hun, ”ind imellem kan jeg godt have nogle nedture, men heldigvis er jeg kommet i gang med at lære punktskrift både til computer og til at læse bøger med, og jeg skal også i gang med at lære det i forhold til min mobil”.
Så Dortes rolle som budbringer skulle være sikret for nu og i al fremtid.
Artiklen er skrevet maj 2011.
Bart Bendtsen: Lyden af lyd
Af Ina A. Mance, informationsmedarbejder
Så møder vi endelig Bart Bendtsen face to face. I godt fire måneder har Bart og Videnscentret haft en emailkorrespondance kørende. I virkeligheden er det en slags dagbog fra Barts side, hvor han har tilladt os at følge med i, hvordan det er gået med hans CI fra dag ét. Nu er tiden inde til et direkte møde og en nærmere snak.
En torsdag midt i maj banker vi på hjemme hos Bart. Hjemmevejlederen lukker op. Hun er på vej ud, og Barts kontaktperson gør også lige klar til at holde sig på stand by og i baggrunden, mens vores møde skal finde sted. Bart tager venligt imod os og byder på lidt at drikke, og herfra går det løs med taktiltolken ved hans side.
Synstab og høreapparater der ikke gav noget
Bart Bendtsen er 30 gammel. Han er født døv, bruger udelukkende tegnsprog og har aldrig talt. Da han var barn, forsøgte man sig i en tid med høreapparat til ham, ”det typisk gamle af slagsen med brystholder på”, forklarer han uden sympati. Siden har Bart som teenager haft et høreapparat til bag øret. Han har dog aldrig følt, at han har fået noget ud af høreapparatet. Samtidig larmede det og var generelt til besvær. Derfor valgte han helt at droppe det. Bart har en lille synsrest, der med årene bliver mindre og mindre.
Da Bart var 22, kom han ud for en voldsom færdselsulykke. Den kostede ham førligheden, og siden har han siddet i kørestol. Slaget var ekstra overvældende og svært at bære for ham, for oveni havde han jo allerede døvblindheden. ”Jeg var ligesom nødt til at leve”, var hans konklusion dengang. ”Jeg tænkte, at jeg blev nødt til at leve på en eller anden måde og måske høre igen. Så fik jeg nogle høreapparater, men jeg syntes ikke rigtig det hjalp. Det gav ikke rigtig nok. Og så var der flere af mine venner, der havde snakket om CI”.
Det var så starten på det hele. For Bart blev nysgerrig, samlede en masse information og gik i gang med grundig og moden overvejelse. Han forholdt sig i særlig høj grad til sit synstab, der var på vej til at blive totalt. Bart fortæller om den dag for nogle år siden, da han skulle til Vejle Sygehus pga. nogle nye propper til høreapparatet.
”Jeg kommenterede til dem, at jeg havde overvejet lidt omkring noget CI”, fortæller han og fortsætter: ”Så siger lægen, ’hvorfor dog det?’, han bliver lidt overrasket, ’hvorfor har du tænkt på CI?’ Fordi jeg ikke kan følge med og har svært ved at se efterhånden. Derfor har jeg tænkt på CI”. Med dette argument fik Bart hurtigt en henvisning, og godkendelsen til CI kom også inden længe. ”HURRA!” mindes Bart.
Fødselsdagsgaven
CI’et blev Barts gave til sig selv på hans 30 års fødselsdag. CI-operationen var en succes, alt gik godt, og Bart føler sig meget heldig. ”Det var meget, meget specielt. Jeg var meget overrasket over, at de lige efter operationen satte en cd med popmusik på, som jeg kunne høre, da jeg blev koblet til. Det var nok noget af den største overraskelse for mig. Det havde jeg ikke forventet. Jeg var lige ved at tabe kæben … det var så spændende at få lov til at høre”. Og det har det været lige siden for Bart.
Det var den 24. september 2008, at Bart fik lyd på, og siden har han løbende været til tuning. I dag (på interviewtidspunktet) har Bart levet med sit CI i knap 8 måneder – og det har han vitterligt. ”Jeg ville jo ikke kunne klare mig uden mit CI. Jeg LEVER simpelthen med det her CI. Jeg kan ikke undvære det. Så ville jeg ikke kunne følge med. Jeg ville kede mig. Jeg ville ikke vide en døjt om, hvad der foregår. Det er så dejligt at kunne følge med”, stråler han.
Bart har fået en adgang til sine omgivelser, til mennesker, til ting og en hel masse andet gennem lyd. Der er nu hul igennem til en verden, hvor han kan følge med i, hvad der sker omkring ham. Og ikke nok med det. Det er en verden, hvor han nu også selv kan være med eller i hvert fald prøve på det, fortæller han.
Det skal lige siges, at Bart faktisk ikke kan høre med sit CI. Ikke i den gængse forstand af ordet i hvert fald. Bart kan kun svagt opfange lyd med sit CI. Og den lyd, han opfanger, ved han ikke, hvor kommer fra. Det skal han først lære. Som udgangspunkt har lyden nemlig ingen afsender for ham. Bart er født døv og har derfor aldrig hørt lyden før. Disse ”afsendere”, som CI’et nu lukker ind i hans liv og påtvinger sig opmærksomhed, skal Bart først lære at kende og knytte til deres nye lydlige karaktertræk.
Bart har aldrig hørt, hvordan fx en skuffe lyder, når den bliver trukket ud, og han kan derfor heller ikke uden videre knytte denne lyd til netop det objekt og den handling. Lyden hænger uforløst i rummet og er yderst abstrakt for ham, indtil nogen hjælper ham med at hive den ned i en sammenhæng. Behovet for den slags lydstøtte er meget stort og er en væsentlig del af træningen med CI.
”Lydtræk” – flere karakteristika til omgivelserne via lyd
Bart skal så at sige til at lære et nyt ”sprog” uden helt at kunne tyde eller skelne dets elementer endnu. Han er tilbage på skolebænken, og han går til den. Han er videbegærlig, nysgerrig, begejstret, og han har ambitioner. Men det er med en stor portion ydmyghed og viden om realiteterne, at han beskriver sit mål sådan: ”Jeg håber, jeg bliver god til at høre nok”.
Bart er som en nyforelsket, der nonstop finder fortræffeligheder ved udkårne lyde. Lyden af fx trin rangerer helt øverst på hans liste. ”Det nyder jeg faktisk meget at høre. Den forskellighed, der er i lydene, glæder jeg mig meget over at kunne følge med i. Også fordi jeg jo næsten ikke ser noget længere”.
Bart forklarer om lydforskellene afhængig af skoene, deres materialer og personerne i dem. Det er sjovt for ham at høre, hvordan fx tynde eller ”lidt velvoksne” personer giver lyd fra sig, hvordan en kvindes sko med høje hæle lyder, ”når de tripper derudaf”, og hvordan det er, når en person går med glatte sko og giver lidt mindre lyd fra sig, ”næsten ingen faktisk”.
Det er nyt for Bart, at en persons fysiske beskaffenhed lejrer sig i lyden af hendes eller hans trin. Det er som om, mennesker tegnes tydeligere, lyden giver dem en helt ny side af dem selv. Bart har fået adgang til flere karaktertræk. Man kan måske sige, at hans omgivelser har fået ”lydtræk”. Det er stort for Bart.
”Selvfølgelig bliver jeg også træt af alle de her lyde. Nogen gange er der også voldsomme trin, fx støvler og lignende, der tramper derudaf. Det larmer, og det må jeg indrømme, det må jeg bide lidt i mig engang imellem og leve med at høre”. Bart kan endnu ikke høre retninger. ”Jeg tror, jeg skal træne lidt mere, hvis jeg skal opfatte retning. Om lyden kommer forfra eller bagfra, kan jeg godt blive i tvivl om”, forklarer han.
At være en del af sine omgivelser
Selvom han ikke forstår tale, er lyden af stemmer i forskellige kommunikationssituationer også yderst interessant for Bart. Han kan i dag skelne mellem personer, der taler, især hvis han kender dem. Han nævner eksemplet, hvor hans kontaktperson taler i mobiltelefon med hendes kæreste. Bart kan lide, når de taler med høje stemmer, som han siger, og han kan lide at følge skiftene i deres tale og i deres taleture.
”Det er sjovt at kunne høre lyden af kæresten i den anden ende af telefonen, den summen det er, når der sådan bliver svaret i mobiltelefonen”. Bart kan også høre forskel på kvindestemmer, fx når hjemmevejlederne taler sammen, og når der er mandestemmer ind over, fx hans fysioterapeut. Men han kan ikke høre stemninger endnu. ”Jeg synes, det er lidt svært nogle gange at tyde, om folk er kede af det eller vrede. Jeg er ikke nået så langt endnu, at jeg har fået trænet mig selv til det”, forklarer han.
Bart kan forstå, når folk siger hans navn, og de siger det igen og igen. ”’Bart’ er utrolig svært at høre”, forklarer han, ”og det er utroligt svært at høre forskel på ’Bart’ og andre ord. Men ordene ’Jette’ og ’Pia’ fx er jeg god til at høre forskel på”.
Det betyder rigtig meget for Bart, at han med sit CI i dag kan høre, om han er alene i et rum eller ikke. ”Når jeg nu sidder meget, så er det en fordel for mig at kunne høre. Fx om der kommer nogen, eller om der er nogen bagved mig. Jeg kan høre, at folk går og kommer tilbage. Det har ellers altid været en overraskelse for mig.
Før jeg havde CI, blev jeg af og til meget forskrækket, når folk kom. Gentagne gange. For Søren da! Efter jeg har fået CI, har jeg kunnet følge med i, hvad der sker rundt omkring mig. Der er ingen overraskelser i det længere. Og det er dejligt!”
Hårdt arbejde at fange lyden
Bart ”kreerer” også selv lyde. ”Jeg laver nogle gange nogle test og prøver, hvordan forskellige ting lyder”. Han varierer dem og prøver at skelne. Han åbner dåser, banker i bordet med forskellig hårdhed, gennemlytter den ene musik cd efter den anden, og dem er der mange af. Han har dem i boksevis. Bart lytter til hård rock, hiphop, pop, til mande- og til kvindestemmer. Han suger til sig og forholder sig til de lyde, der når igennem til ham.
”Åha, jeg kan så godt lide musik. Og at få skruet op for alle de her cd’er, jeg har fået med musik. Det elsker jeg! Fx Nickelback (rockband i den tunge ende, red.), det er simpelthen super spitze!” Men Bart bevæger sig også ud over den hårde rockscene. Han holder også af popmusik med fx Robbie Williams. ”Jeg synes faktisk, der er en god lyd i det”.
Men endnu mere sværger Bart til hiphop-musik med gang i den, og han har købt cd’er med en række mandlige hiphop’ere. Hele otte ”The best of ” bokse med 20 numre på hver cd. ”Jeg prøver ligesom at genkende stemmen i hiphop og den måde, man bruger de forskellige stemmer på. Jeg er jo nødt til at øve mig”.
Bart træner sig i at lytte hele tiden eller rettere i at ”fange”, ”fatte” eller ”opfatte” lyde, som han selv udtrykker det. Bart er meget bevidst om, at det at høre handler om, at hjernen registrerer og omdanner lydlige input. ”Jeg skal snart til Århus (Skejby Sygehus, red.) igen og have CI’et tunet”.
”Min hjerne er måske blevet bedre til at opfange lyde, og så kan man få ændret lidt i programmerne”, forklarer han. Da det er hjernen, der opfanger lydene, er det derfor også hjernen, der skal trænes. Han mener, at hans hjerne er blevet bedre til at opfange lyde: ”Faktisk er den helt anderledes i dag sammenlignet med den første tid med CI”.
”Jeg kan også høre, når der er stille”
Bart træner meget og nærmest hele tiden i at fange lyde og skelne mellem dem. Han kæmper sig frem til at fange mere og mere, siger han. ”Jeg sidder jo nogen gange, så jeg sveder simpelthen. Hvordan lyder det, fx når vandhanen bliver tændt? Hvordan lyder køleskabet? Det er al den her hverdagstræning, og jeg synes efterhånden, jeg er blevet dygtig til det… Jeg kan godt høre, når du rykker på stolen”.
”Jeg kan også høre, når man forskyder en kontorstol. Det kan jeg sagtens høre. Jeg kan også godt høre lågen til affaldsspanden og skufferne… Den der svage lyd, når skuffen kommer ud eller bliver skubbet i, den kan jeg godt høre. Eller overskabe, de larmer. Og jeg kan høre, når min kontaktperson og hjemmevejleder laver noget i køkkenet…
Jeg kan også høre, når der bliver støvsuget eller fejet”. ”Den der specielle støvsugelyd, vibrationen, og når den lige pludselig stopper. De der forskelle i lyd kan jeg godt høre… Jeg kan også høre, når der er stille”, afslutter han eftertænksomt.
Bart kræser om detaljen og bliver nødt til det. Alt er nyt for ham, og det gælder om at fange, holde fast og lære, så lydbillederne vokser sig tydeligere og tydeligere frem omkring ham.
Bart banker pludselig hårdt med pegefingeren i bordet. Det er for at teste sit CI. ”Nogle gange er det som om, at den slukker. Det er mærkeligt, men det er sådan set lige meget”, bemærker han uanfægtet og slår spidsen af pegefingeren hårdt og koncentreret et par gange mere i bordfladen. ”Jeg prøver også at høre forskel på bankelydene. Jeg er lidt nysgerrig efter, hvordan de forskellige lyde lyder”.
Indimellem får Bart også nok: ”Så holder jeg lige en lille pause fra lydene, skruer helt ned for CI’et eller tager det af. Men...”., tilføjer han lige med det samme: ”Jeg holder bare en lille pause fra lydene – og så er jeg tilbage igen!”
Et gladere menneske
Bart er blevet en gladere mand, efter at han har fået CI. Det er der ingen tvivl om. ”Man får ondt i sjælen, når man som døvblind ikke ved, hvad der sker ude omkring, og hvad der foregår omkring en”, fortæller han. ”Jeg kan ikke undvære mit CI. Det ville være fuldkommen umuligt… Det gør mig gladere, at jeg bliver dygtigere.
Jeg bliver i bedre humør, når jeg har mit CI på. Bare det at kunne følge med. Det er så vigtigt for mig. Før var jeg bare blind og døv og kedelig, og ting røg hen over hovedet på mig. Nu kan jeg PRØVE at være med. Det er selvfølgelig også hårdt. Det kræver hård træning. Og det kræver hård træning at forblive glad”.
Artiklen er skrevet september 2009.
Bente Mejndor: Vi skal spille ludo farmor...
Af Lis Just, konsulent
Klokken er 10.34 præcis, og jeg ankommer hos Bente Mejndor og hendes mand. Det første syn, der møder mig, er en ualmindelig velholdt villa med have til. Jeg når lige at tænke, hold da op, her bor to mennesker, der ikke kan se, og de bor så nydeligt, at det er kongefamilien værdigt. Hjemme hos mig er vi fire mennesker der kan se, og det ville tage flere år at få gjort stedet i stand til et royalt besøg.
Bente Mejndor er blind og har nedsat hørelse på grund af Usher II. Hun er gift med en mand, der også er blind og hørehæmmet. De bor i Herning og har tilsammen fem børn.
Barndommen var en glædens tid
Bente, hvad tænkte du på, du ville fortælle resten af verden, da jeg spurgte dig, om du havde lyst til at blive interviewet til vores nye artikelserie ”Hjemme hos”? "Ingenting", svarer Bente glad, "jeg havde ikke tid til at tænke". Bente er ansat som FDDB-konsulent, informatør og ERFAgruppeleder i FDDB og meget aktiv, og hun betragter det både som sit arbejde og sin hobby.
"Jeg har travlt, fordi alting tager den dobbelte tid, når man er døvblind", og Bente har virkelig ualmindelig mange gøremål i sin hverdag. Jeg tror, hun har fået et ekstra gear med i vuggegave.
Bente havde som sagt ingen dagsorden for, hvad hun ville fortælle i interviewet, men det varede ikke mange sekunder, før hun var i gang. "Jeg er glad for, jeg fik mine børn, inden jeg kendte til min øjensygdom, ellers havde jeg ikke turdet få børn. Jeg fik fire, smiler hun. Men ellers vil jeg gerne sige, at jeg jo kom i en almindelig skole, inden jeg fik høreapparat, og det er jeg glad for. Man ville have haft mig på døveskolen i Fredericia, men det nægtede min mor".
Bente er glad for at have gået i en almindelig skole, uagtet at det ikke var problemfrit. ”Jeg har jo haft det samme problem som andre døvblindblevne”, siger Bente, ”jeg var anderledes, og når vi spillede rundbold og langbold, blev jeg aldrig valgt, jeg blev placeret på et af holdene af læreren”. ”Jeg kan huske, at hvis jeg så løb og nåede i mål, inden de greb bolden, var det en præstation for mig. Men jeg accepterede, at jeg ikke var som de andre, og jeg sad meget for mig selv i skoleårene”.
Bente kunne allerede læse, da hun startede i første klasse, det havde hendes søster lært hende. At regne fik hun også hurtigt lært, måske endda lidt for hurtigt: ”Da det første skoleår var gået, havde jeg regnet alle regnebøger fra 1. til 5. klasse, jeg havde jo masser af tid til at regne, mens de andre børn legede de lege, jeg ikke rigtig kunne følge med i”.
”Så flyttede jeg skole i 2. klasse, og her blev min nedsatte hørelse opdaget, hvorefter der blev koblet en talepædagog på mig”. ”Jeg husker, jeg sagde til min mor, at jeg ikke gad at regne og stave med sådan nogle små pævlinge (jysk udtryk for smårollinger) på trods af, at jeg vist var en af de yngste, griner Bente. Det var jeg sur over længe, men jeg måtte jo gøre det, og så brugte jeg 2. klasse på at regne de matematikbøger, jeg allerede havde regnet, en gang til”.
Bente fortsætter med at fortælle om sin glæde ved folkeskolen: ”Jeg var meget glad for skolen og mine lærere, og de var lige så glade for mig. Jeg var deres yndlingselev, fordi jeg sad der og kiiiiiiiiiiggede koncentreret op på deres ansigter. Det var jeg jo nødt til for at kunne mundaflæse dem”.
”Et år inviterede jeg, til min mors store forskrækkelse, alle lærerne til min fødselsdag. Vi regnede ikke med et særligt stort fremmøde, men det var hundrede procent. Det blev faktisk en rigtig hyggelig fødselsdag til langt ud på aftenen, fordi det viste sig, at min far havde været kollega til en af lærerne i sin ungdom”.
”Jeg tror, jeg var et meget smilende barn, der ikke sagde ret meget, og det kunne de voksne godt lide. Der var engang en manufakturhandler, der spurgte min mor, om han kunne få lov at adoptere mig, men det fik han heldigvis ikke lov til”.
Bente husker sin skoletid som en glædens tid på trods af de problemer og vanskeligheder, som hendes nedsatte syn og hørelse påførte hende, og hendes oplevelse er, at funktionsnedsættelserne påvirkede det sociale liv mere end det faglige. Hun havde fx et høreapparat, der hang på maven med to lange ledninger, en op til hvert øre og en kæmpestor trykknap, der blev fæstet til øreproppen, det var ikke just det mest eftertragtede modetilbehør dengang.
Men Bente er gjort af et særligt stof: ”Jeg elskede at gå i skole, at læse og sidde for mig selv, for så havde jeg ikke besværet med at høre, hvad de andre sagde. Når de andre var ude at lege, sad jeg inden for og tegnede tøj til mine påklædningsdukker”.
”Jeg lavede også møbler, jeg havde et helt lille påklædningsdukkelandskab. Når mine forældre kom hjem fra byen havde de servietter med. Dem kunne jeg bruge til senge og mønstret tøj. Mine påklædningsdukker var simpelthen alfa omega for mig. Om søndagen fik vi børn 25 øre til slik, dem sparede jeg gerne op for så at kunne købe noget til mine påklædningsdukker”.
Andre mennesker er interessante
Tiden i folkeskolen var forbi, og Bente skulle videre i livet. Hun havde klaret sig godt i folkeskolen og blev anbefalet at tage en realeksamen med det formål at få en studentereksamen. Bente takkede ja til realeksamen og nej til studentereksamen. Der var sygdom i hjemmet, og hendes behov for at hjælpe til der var større end behovet for at få en lang uddannelse.
Dengang spurgte man ikke i samme grad som i dag eleverne om, hvad de ønskede at videreuddanne sig til efter endt skolegang, man måtte tage imod, hvad der efter omverdens vurdering passede til en, så Bente fik efterfølgende anvist en uddannelse som teknisk assistent. ”Hvis jeg ikke havde haft problemer med mit syn og min hørelse, ville jeg gerne have taget en studentereksamen med henblik på at læse psykologi”.
”Det har altid interesseret mig voldsomt, hvad mennesker tænker og føler. Jeg hører, hvad de siger, og jeg hører også, hvad de ikke siger. Jeg er god til at få mennesker til at erkende deres egen situation, at få dem til at tænke anderledes og give dem en tro på sig selv og deres muligheder”.
Evnen til at kunne se ind i andre mennesker og hjælpe dem til et meningsfyldt liv, er en evne, der kan bruges langt ud over psykologistudiet, og det har Bente heldigvis erkendt. Den evne bruger hun meget i dag i sit arbejde for FDDB, når hun er på hjemmebesøg hos andre døvblindblevne eller til ERFA-gruppemøde. Det gør hende altid glad at kunne hjælpe andre fx med at komme ud af en isolation.
Tilliden mellem mig og mine børn gør mig glad
Bente har et meget tæt og tillidsfuldt forhold til sine børn og børnebørn. ”Den omsorg og snak jeg har med dem er utrolig, de viser mig stor tillid og betror mig en masse, og det gælder både børn, børnebørn og svigerbørn. Samtidig med udviser de stor opfindsomhed for at hjælpe mig, fx her for nylig kom en af mine sønner med en poselukker, hvor jeg kan hænge elektroniske vedhæng på. Det betyder, at jeg kan indtale, hvad der er i posen og herigennem hurtigt finde frem til, hvilken vare jeg står med i hænderne”.
”Min datter faldt en dag over et skyllemiddelprodukt med indbygget doseringsanordning, og selvfølgelig købte hun den til mor. Og sidste år, da jeg kom hjem fra højskole, havde de malet vores entré i mors dags-gave”.
I de perioder, hvor Bente ikke har en kontaktperson, vil børnene gerne hjælpe. Men Bente har det ligesom rigtig mange andre voksne mennesker har det: ”Jeg har meget imod at hænge på børnene. Jeg gør det helst ikke. De har jo deres liv, men de vil gerne hjælpe”.
At man har problemer med både at høre og se er ikke nogen hindring, når der skal leges med børnebørnene. Her er kunsten at være fleksibel og møde dem på deres præmisser. eller lege efter deres regler.
Bente fortæller en sjov historie om, hvordan det gik, første gang hun skulle passe sit ene barnebarn: ”Mit barnebarn var lidt ked af det og græd den første gang, hun skulle passes her”.
”Jeg trøstede, og vi snakkede lidt, og herefter foreslog jeg hende, at vi kunne spille et brætspil. Det ville hun gerne. Jeg siger til hende, at hun jo skal hjælpe farmor og Ole lidt med at se brikkerne, og så går hun ellers i gang”. ”Hun blander brikker, laver regler og arrangerer, og vi spiller ludo i stor stil. Ingen af os forstår reglerne, men vi hygger os. Sidst hun skulle passes her, gentog succesen sig ”vi skal spille ludo farmor”, og det gjorde vi så. selvfølgelig med de samme helt særlige regler”.
Bentes børnebørn lever sig ind i hendes funktionsnedsættelser på deres måde. En gang sad et af dem ude på toilettet og græd: ”Jeg skulle lige gøre som farmor, der ikke kan se”, forklarede barnebarnet, hun var – med lukkede øjne – gået lige ind i håndvasken og havde slået sig så meget, at hun græd, alt imens hun grådkvalt spurgte, om ikke de voksne troede, Gud kunne give farmor nogle nye øjne, så hun kunne se igen.
Hjælpsomhed er vigtig, overtagelse en synd
Ud over både at være et meget engageret arbejds- og familiemenneske er Bente også dedikeret til ord og ordets magt. Meget af sin fritid bruger hun på at lave sange, skrive helt særlige og personlige kort til fødselarer samt at arrangere quizkonkurrencer med mere til bryllupper. ”Jeg kan godt lide at være kreativ, jeg var pavestolt, da min ældste søn blev gift i 2007”.
”Der arrangerede jeg polterabend, og med lidt hjælp fra de andre børn fandt vi frem til gamle venner, han ikke havde set i årevis, skrev sange og lavede konkurrencer til brylluppet”. Bente fortæller, at den slagsaktiviteter savner hun at lave mere af. Det hele afhænger af, om hun har en kontaktperson eller ej. Hun kan fx ikke finde ord og tekster fra hendes citatbøger uden læsehjælp.
Men livet er ikke bare lutter lagkage, selvom Bente nogle gange får mig til at tro det, når hun beretter om sit liv. Afhængigheden af at få hjælp fra omverden, når man både har nedsat syn og hørelse er enorm. Samtidig med er behovet for at bevare sin selvstændighed lige så stort. Den service, som kontaktpersoner yder døvblindblevne, er altafgørende.
”Det er en utrolig svær opgave at være kontaktperson”, siger Bente, ”at hjælpe en døvblind til at se og høre, uden at det bliver til overtagelse, er en hårfin balance, men det er altså vigtigt at have en kontaktperson, der ved, man selv kan tænke, og at man ikke bliver set som hjælpeløs i deres øjne, for så føler man sig nedgjort”.
”Megen kommunikation mislykkes, fordi vi fx ikke kan se andres ansigtsmimik. Man kan tage så grueligt fejl af en person, fordi man ikke har synsindtrykket”.
Orden i sagerne
At Bente og Ole Mejndors indkørsel er en kongelig værdig er selvfølgelig ikke nogen tilfældighed. Der er en mening med alting, og orden er en af de ting, der skaber tryghed i Bentes liv. Den flotte have og indkørsel skyldes dog hendes søn og svigerdatter, som passer det hele med stor omhu.
”Jeg tager mig stadig selv af oprydningen inde i huset, ellers ved jeg ikke, hvor tingene er henne. Hvis min mand lægger tingene forkert, får han skældud. Han skælder ikke mig ud, når jeg lægger tingene forkert, så går han bare sin vej”. Dette siger Bente med et kærligt smil.
”Vi spørger altid, hvor hinanden er henne, når vi går rundt, og lige så snart jeg begynder at bevæge mig her i huset, siger jeg dyt, dyt eller klapper med den ene hånd på benet, hvis jeg bærer noget i den anden hånd”.
Bentes evne til at sætte ting i system og skabe orden har altid været god. Da hun som teenager deltog i LBH’s sommerlejre, vandt hun to år i træk konkurrencen om, hvem der kunne redde sin seng pænest.
Det var en præstation for hende, og hun følte virkelig, der var noget hun kunne. ”Det har nok været sådan hele mit liv”, siger Bente, ”jeg gjorde tingene selv, og hvis alt stod på bestemte pladser og symmetrien var i orden, kunne jeg lykkes med meget. Mange af mine voksne venner siger i dag til mig, at der ikke er et støvfnug, som ligger med maven opad, og sådan kan jeg lide det. Det gør mig tryg”.
Da Bente som 39-årig endelig får sin diagnose Usher II, spørger hendes læge, om hun aldrig har tænkt over, hvorfor alting altid har skullet være i pinlig orden. Og der går det op for Bente, at orden jo har været en bydende nødvendighed altid, for at hun kunne navigere i sit eget liv.
Interviewet er ved at være slut, og jeg er klar over, at jeg sidder over for et menneske, der ved, hvem hun selv er, og hvad hun vil bruge sit liv på. Afslutningsvis siger Bente: ”Jeg tænker tit på, når jeg møder de situationer, der får andre til at knække, at jeg har en god ballast med mig. Jeg tror, jeg er stærk”.
Artiklen er skrevet september 2008.
Henning Adriansen: Jeg luger skvalderkål med min lugtesans
Af Lis Just, konsulent
Henning Adriansen er 82 år og har på grund af et medfødt syndrom været uden syn og hørelse i nær ved 30 år. Han bor i eget hus i Dragør.
Henning Adriansens have byder mig velkommen med striber af japanske lygter, som lyser op med deres karakteristiske orange farve. Sprøde judaspenge, der rasler i vinden og gamle frugttræer og cypresser i alskens former. Jeg får følelsen af, at nu er jeg trådt ind i Aladdins Hule.
Gartneri
”I 80 år har jeg boet her i Dragør”, starter Henning ”bortset fra de to år hvor jeg boede på et af Danmarks største gartnerier nord for Odense. Dét var en oplevelse, der var jeg 19-20 år. Jeg er uddannet gartner hos min far, som var storgartner. Han byggede selv sit gartneri nord for Dragør, da jeg var barn”.
Henning Adriansen var allerede ude på jorden med sin far, mens han stadig gik i skole, men så snart han blev konfirmeret og kom ud af skolen, begyndte han i drivhusene, hvor der blev dyrket tomater og agurker. En gang imellem var Henning også ude på friland, hvor der blev dyrket løg, blomkål, kartofler og selleri, men for det meste passede han drivhusene, hvor han også var fyrbøder.
”Vi fyrede med brunkål og tørv, mærkeligt man ikke blev forgiftet, det ville man nok have påstået i dag. Det var besværligt og tungt arbejde, det var ikke særlig grinagtigt. Jeg var så småt begyndt at blive tunghør og dårligt seende, men jeg klarede det alligevel”.
Gennem samtalen hvor Henning med fornøjelse fortæller om sit liv som gartner blandt krysantemum, tulipaner, løg og selleri, bliver det tydeligt for mig, at det nok ikke er tilfældigt, at hans have tager sig ud, som den gør.
Udenfor
”Jeg laver selv det hele ude i haven på nær at slå græsplænen. Jeg ligger derude hele sommeren. Jeg føler mig frem, det tager lidt tid at finde ukrudtet og alt det skidt, der skal væk, men man skal bare have de rigtige bukser på. Jeg har gerne tre par bukser på, fordi jeg jo kravler på knæene i hele haven. Jeg kan let finde frem til mælkebøtterog fladtidsel, dem kender jeg, og brændenælderne skal jeg jo nok finde. Skvalderkålen er den værste ukrudt at bekæmpe, men den er let at lugte sig frem til. Så snart jeg rører ved den, kan jeg lugte den”.
Henning nyder tydeligvis sit havearbejde, og haven bærer da også præg af dette. Men når det regner, foregår livet indenfor. Havearbejde er hårdt for hænderne, og når det regner, giver det bløde fingre. Kombinationen af hårdt havearbejde og bløde fingre er skidt, fordi der så let kommer rifter i fingrene, og Hennings fingerspidser er dyrebare – det er dem, han læser med.
Indenfor
”Jeg læser en masse punkt jo, spændingsromaner er de bedste. Jeg får bøgerne tilsendt, jeg har lige modtaget to store fulde papkasser”. Den sidste roman Henning har læst er Flammen og Citronen, om den siger han: ”Den passer ikke til de rigtige begivenheder, den slags kan jeg jo huske, jeg var mellem 11 og 17 i krigsårene. Jeg kan tydeligt huske, hvad der foregik, forfatterne overdriver temmelig meget og laver en spændingsroman ud af det. Det er fri fantasi”.
Skak bliver det også til. Henning lærte sig selv at spille skak via lærebøger som 14-årig, hvorefter han blev medlem af skakklubben i Dragør. Han spiller stadig med sig selv, med mindre der er turneringer at deltage i. ”Sidste år blev jeg dansk mester efter at have deltaget i mesterskaber i 20 år. De pokaler du ser her i stuen”, siger Henning og peger, ”er for 2. og 3. præmier”.
Et enkelt europamesterskab er det også blevet til for Hennings vedkommende, men dog ikke med en mestertitel. ”Nu skal damerne i FDDB (Foreningen af Danske Døv- Blinde, red.) jo til at spille skak. Det er jeg spændt på. Skak er noget, man skal være født til, det bliver spændende at se, om de holder ud”.
Familie
Henning har ikke brug for at have gæster altid, da han bruger meget tid på at læse bøger og orientere sig om, hvad der sker i verden. Han læser nyheder dagligt. Men han er ud af en stor familie med tre søskende og et hav af fætre og kusiner:
”Jeg har en søster, der bor her i nærheden. Hun cykler herover, hvis der er noget. Og så har jeg et familiemedlem, der bor på den anden side af rækværket, hun kommer og besøger mig engang imellem, men ellers mailer jeg med folk og især med min fætter på Fyn, han er også døvblind. Vi er fem i familien, der er døvblinde”.
Rustne søm
Sparsommelighed er ikke et ord, Henning vælger at smykke sig med. Men på min forespørgsel om, hvorvidt han selv retter brugte søm ud og genbruger dem, griner han højt og siger: ”Nå, har du hørt den historie”. ”Jo, forklarer Henning, det kan ikke betale sig for mig at bygge nyt og dyrt her, hvor jeg bor nu.
Jeg skal jo ikke bo her i al evighed. Og jo, jeg sparer og gemmer ting, jeg har alle klædeskabene her i huset fyldt med gamle ting, der skulle være smidt ud for lang tid siden. Det hænger der s’.. stadig alt det gamle umoderne tøj, som man brugte for 30-40 år siden”.
Artiklen er skrevet december 2010.
Isabella Trinderup Rasmussen: Sansetab eller pubertet?
Af Bettina U. Møller, informationsmedarbejder
14-årige Isabella har Usher II og går i 7. klasse på Center for Høretab i Fredericia. Hun kan egentlig godt lide at gå i skolen, men kan støde ind i problemer med de andre elever, fordi de ikke helt forstår eller anerkender hendes dobbelte sansetab. Maria er en af Isabellas lærere. Hun beskriver Isabella som en rigtig sej pige. De begrænsninger, det dobbelte sansetab har for Isabella, er de begge meget bevidste om.
I skolen er Isabella til lidt af hvert – hun kan godt lide dansk, men også fysik for ikke at tale om hjemmekundskab, som hun dog desværre ikke har mere. Maria, som er en af de tre lærere, der er tilknyttet Isabellas klasse, fortæller, at Isabella er rigtig dygtig til at læse og i det hele taget er interesseret i at lære nye ting.
I Isabellas klasse er der fire elever i alt, og Isabella er den eneste, som har synsproblemer. Hendes klassekammerater har ud over deres høretab andre problemer, som der skal tages højde for i forbindelse med undervisningen – derfor går de i 7. K., som er en klasse for børn, der har brug for ekstra hjælp til indlæring og eventuel social interaktion. Klassen er at finde i samme bygning som skolens øvrige klasser fra 7. og op til 10-11. klasse.
Undervisningen
Isabella har i forbindelse med, at hun startede på Center for Høretab for godt to år siden skullet tilegne sig tegnsprog – det er hendes klassekammeraters modersmål, det er et fag på hendes skoleskema, og det anvendes sidestillet med det talte sprog. I Isabellas klasse er der altid to lærere, og hele undervisningen er bygget op omkring normeringen to lærere til fire børn.
”Isabella har brug for trygge rammer og en-til-en-kontakt for at have overskuddet i sig selv til at fungere i hverdagen”, fortæller Maria og fortsætter: ”Som oftest sidder jeg eller Mie – som er den lærer, Isabella er mest knyttet til – hos Isabella, og så går vi i gang med en opgave. Vi sidder over for hinanden og den opgave, som Isabella skal til at arbejde med, ligger imellem os på bordet. Så snakker vi den lige igennem. Oftest bruger Isabella det samme format, som de andre gør. Hun har endnu ikke bedt om at få noget forstørret op. Men hun får altid tilbuddet”.
Eleverne arbejder meget individuelt med hver deres opgaver. Kollektiv undervisning har lærerne forsøgt sig med, men der er ingen tvivl om, at det er den individuelle undervisning, eleverne får størst udbytte af – og som giver mest ro i klassen. ”Når eleverne selv skal forholde sig til arbejdsmetoder, så foretrækker de at arbejde individuelt, og da vi jo som regel er to lærere på, kan vi virkelig give dem den støtte, som de faktisk har brug for hver især”, fortæller Maria.
Isabella er også mest til at arbejde individuelt eller måske i par, men hvis tre eller flere skal arbejde sammen, så synes hun, det bliver vanskeligt at følge med i kommunikationen. Ikke mindst fordi tegnsprog ikke er hendes modersmål, hvilket det er for de øvrige tre elever i klassen.
I de boglige fag er Isabella godt med og beskrives af sine lærere som en engageret elev. Hun vurderer selv, hun er lidt af en læsehest – hun har i hvert fald læst rigtig, rigtig mange bøger. I de fag, som kræver fysisk udfoldelse, støder Isabella ofte ind i problemer. Det er både hun og Maria enige om.
”Vi har svømning en gang om ugen, og der har Isabella en særlig udfordring. Hun kan ikke bruge sine briller og kan derfor ikke se, hvis de skal dykke ned efter noget, som jeg har kastet i vandet. Det er også svært for Isabella at orientere sig, hvis hun skal svømme på ryggen, og det er hun selv meget bevidst om. Men hun mister heldigvis ikke modet – for jeg er hele tiden tæt på hende, og jeg guider og vejleder hende. Så igen den her tætte kontakt til en voksen er vigtig”, fortæller Maria.
Isabella synes, det er ret pinligt, at hun ikke kan svømme i lige baner som hendes kammerater. Men hun mangler ganske enkelt referencepunkter at orientere sig efter. ”Til gengæld kan jeg svømme rigtig længe uden at få vådt hår”, understreger hun med et glimt i øjet.
Pauser og planlægning
Isabella døjer ofte med hovedpine, og udfaldet af skoledagen afhænger derfor meget af den aktuelle dagsform. ”Jeg får ikke piller, når jeg får hovedpine, jeg skal bare hvile mig. Jeg får også massage på elevhjemmet hver aften, inden jeg skal sove, fordi jeg spænder meget i nakken og kniber øjnene sammen, hvis jeg ikke rigtig kan se”, fortæller hun.
Isabellas lærere anerkender, at hun kan have brug for at trække stikket ud og lægge sig lidt på sofaen i klasselokalet en gang imellem. ”Der er ingen tvivl om, Isabellas dobbelte sansetab gør, at hun virkelig må anstrenge sig for at følge med. Hun kører lidt på pumperne en gang imellem, og så bliver det hele bare for hårdt.
Men der er plads til et hvil her i vores klasse, og vi kan se, det har stor betydning for hende, at hun har en mulighed for lige at trække sig tilbage”, fortæller Maria. Isabella er rigtig glad for den mulighed og føler, at hendes lærere forstår hendes dobbelte sansetab og de problemer, som følger med det.
På trods af muligheden for at hvile sig i løbet af skoledagen, tærer den alligevel hårdt på kræfterne. ”Når jeg kommer hjem fra skole, så er jeg dødtræt og vil bare sove. I dag skal jeg hjem til min mor, og der må jeg sove, lige når jeg trænger til det”, fortæller Isabella. På elevhjemmet, hvor Isabella bor, er der indlagt stilletid, når eleverne kommer hjem fra skole. Det er, for at der kan falde ro på, og for at dagens indtryk fra skolen lige kan falde på plads. Det er en oplagt mulighed for Isabella til lige at lade øjnene falde i for en stund.
Isabella flyttede ind på elevhjemmet Pluto i august måned, og her bor hun fra tirsdag til fredag. Isabella har brug for at være sammen med andre unge på sin egen alder i fritiden, og hendes dobbelte sansetab gør det svært at finde unge i det nærområde, hvor hun før boede sammen sin mor.
På den måde er Isabellas situation ikke så meget anderledes end de øvrige børn, som går på Center for Høretab. De har ligeledes svært ved at finde legekammerater hjemme på villavejen på grund af sprogkoden. Derfor er elevhjemmet en god mulighed for skolens børn for at være sammen med jævnaldrende og også at opleve og blive tilbudt forskellige aktiviteter.
De pauser, de andre elever tager i frikvartererne, har ikke nødvendigvis nogen afslappende effekt på Isabella. Det kan faktisk være ganske udmattende at have frikvarter, for så flyver tegnene gennem luften, og det kan være vanskeligt for Isabella at følge med. På grund af sit indsnævrede synsfelt kan det også være vanskeligt for Isabella at finde ud af, hvor dem, som hun har lyst til at tale med, er henne.
”Jeg bliver meget hurtigt forskrækket. Pludselig står der jo bare en lige foran mig. Fordi jeg har høreproblemer og indskrænket synsfelt, kan jeg ikke vide det, før de pludselig står der. Så hopper mit hjerte helt vildt. Det er irriterende og sker ofte i frikvartererne”.
Både Isabella og Maria vil gerne snakke lidt om den lejrskole, som alle elever på skolen netop har været på. Turen gik til Ribe, hvor elever og lærere boede i primitive hytter.
”Når vi skal på sådan en tur, så handler det rigtig meget om at forberede Isabella, så hun ved en masse på forhånd og ikke hele tiden føler, hun er på usikker grund. Vi gennemgår dagene punkt for punkt og taler også om, hvor vi for eksempel skal spise”, fortæller Maria og understreger, at de andre elever i Isabellas klasse faktisk har brug for samme detaljerede information som Isabella – blot af andre årsager.
Isabella synes, det var rigtig sjovt, men også anstrengende at være på lejrskole. Heldigvis hjalp lærerne hende rigtig meget og gav hende en arm at støtte sig til: ”Jeg kendte jo ikke omgivelserne og måtte derfor gå meget forsigtigt”. Nogle af eleverne sludrede til langt ud på natten, men Isabella var ikke at finde blandt disse elever. Hun var ganske enkelt udkørt og lå og sov sødt senest kl. 22.
Kammeraterne
Isabellas klassekammerater kommunikerer gerne på tegnsprog. Isabella er ikke ubetinget glad for at kommunikere med tegn – både fordi hun naturligvis ikke er lige så dygtig, som sine kammerater, men også fordi, hendes synsnedsættelse gør det vanskeligt at følge med i den visuelle kommunikation, som tegnsprog jo er.
”Hun kan kommunikere, hvis hun gerne vil. Men hvis hun ikke kan det 100 pct., så har hun ikke lyst til at vise det”, siger Maria og peger på, at frikvartererne kan være vanskelige for Isabella. ”Hun har nogle gode relationer til de andre, men hun kan godt føle sig hægtet af, når tegnene flyver gennem luften”.
Isabella synes, at hun fra kammeraternes side bliver mødt meget negativt. ”De andre skælder mig tit ud og siger, hvad glor du på, når de taler sammen på tegnsprog. De respekterer ikke, jeg er nødt til at være meget fokuseret for at kunne følge med. Det bliver jeg ked af, for det er jo ikke fordi, jeg vil stirre på dem – jeg er bare nødt til at kigge meget, men det forstår de ikke rigtigt”, fortæller Isabella og kommer dermed ind på en af de problemstillinger, som hun møder i sin dagligdag: Kammeraternes manglende forståelse for hendes dobbelte sansetab.
Isabellas lærere er godt klar over, at Isabella støder ind i problemer, når hun er sammen med de andre. ”Det er en af de problemstillinger, som vi forsøger at være meget opmærksomme på her; eleverne har en tendens til at sladre lidt og som i andre skolegårde kan tonen til tider være lidt hård”, fortæller Maria og fortsætter:
”Vi har en lille elevgruppe her på vores institution, og der er, som i mange små samfund, meget indspisthed og gammel kultur, som vi forsøger at arbejde med. Det er vores udfordring, og det er børnenes udfordring. Når der er konflikter i pauserne, så er det tit fordi, der er en, som har sagt noget, som en anden så misforstår – og der er Isabella bare så sårbar; hun er ny, tegnsprog er ikke hendes modersmål, og hendes synsproblemer begrænser hende”.
Isabella er dog ifølge sin lærer god til at sige fra. En af hendes styrker er desuden, at hun ikke er bange for at fortælle om sine problemer med synet. Men forståelse bliver hun altså ikke altid mødt med fra kammeraternes side.
Lærerne har ellers fortalt klassen om Isabellas synsnedsættelse. Præcis som Isabella selv siger det, er det også Marias indtryk, at kammeraterne ikke altid tager hensyn – sommetider simpelthen fordi, de glemmer det. Det har Maria og Isabella talt om. Maria vurderer, at det ikke altid er af ond vilje, det kan faktisk skyldes, at Isabella er så dygtig til at kompensere, at det kan være vanskeligt for de andre at forstå, hvornår tingene bliver svære for hende.
”Det er jo, når vi står ovre i idræt, skal ud og svømme eller går ind i nogle mørke rum, at det for alvor bliver tydeligt, Isabella har problemer. Når hun er i klasselokalet eller i øvrigt færdes rundt på skolen, er det ikke så tydeligt”, påpeger Maria.
Pubertet eller sansetab
Man kunne fristes til at sige, at mange af de hurdler, som Isabella møder på sin vej, i høj grad også har noget at gøre med hendes alder; 14 år så raser puberteten jo rundt i kroppen. Maria vurderer dog – blandt andet efter at have haft supervision i klassen og pædagogisk og psykologisk hjælp inde over Isabella – at mange af de problemer, som Isabella oplever, faktisk er gængse for unge med dobbelt sansetab.
”Det, vi oplevede med Isabella i starten, var, at flere situationer eskalerede, og at det ikke rigtig hjalp at tage hende ud af gruppen og tale med hende en til en. Hun gik ind i sig selv, og det blev vanskeligt for os at håndtere. Derfor bad vi i samråd med Isabellas mor om at få noget pædagogisk-psykologisk støtte for at finde ud af, hvordan vi kunne møde hende på en bedre måde og håndtere situationen anderledes, så vi bedst muligt kunne hjælpe Isabella ud af en fastlåst situation”.
Isabellas dobbelte sansetab betyder, at hun skal overkompensere hele tiden, og så kommer hun ofte til at bruge sin energi i løbet af forholdsvis kort tid. ”I dag, hvor vi sidder her og snakker, er Isabella jo rigtig meget på – og det kan faktisk godt betyde, at hun så er busted resten af dagen”, forklarer Maria og understreger, at de udfald, som kan følge med af mere følelsesmæssig karakter ikke nødvendigvis har noget med puberteten at gøre.
Der er nogle helt særlige ting ved Isabella, som man da godt kunne prøve at forklare ud fra, at hun er i puberteten og derfor skrøbelig. Det mener Maria bare ikke ville fair over for Isabella – hendes dobbelte sansetab og konsekvenserne af det skal anerkendes.
Lærerne prøver så vidt muligt at forebygge, at Isabella brænder sammen – men det kan ikke altid styres. Har de været ude i situationer, hvor Isabella er brændt sammen, sørger de altid for at samle op, når hun atter er ovenpå.
”Det er jo om at lave nogle gode aftaler i fredstid og så bruge det i praksis, når dagen ruller derudaf. Det gælder ofte om at finde de der vækstpunkter – altså tider hvor hun også lytter til os, og hvor hun ligesom tager det, som vi siger til hende, ind. ”
Fremtiden
Isabella beskrives som en meget empatisk pige og netop hendes ønske om at gøre en forskel i andres liv kommer til udtryk, når vi taler om fremtiden. ”Mange siger, at jeg er rigtig god til massage – men jeg vil rigtig gerne have noget at gøre med børn. Jeg har haft det rigtig svært i livet, jeg har prøvet rigtig mange ting, så jeg har lyst til at hjælpe nogen, som måske har haft det endnu værre. Men jeg skal i hvert fald ikke være psykolog – de er noget af det værste!” siger hun med løftede øjenbryn og de dybeste rynker i panden.
Isabella skal snart i praktik og har i den forbindelse talt med sin mor om muligheden for at komme i praktik på et børnehjem for at se, hvad det egentlig er for noget. Det er måske ikke en helt tosset idé. ”Isabella er meget omsorgsfuld og meget pædagogisk overfor de mindre børn her på skolen. Hun er empatisk og vil gerne hjælpe andre mennesker. Hun kunne sagtens udfylde en eller anden rolle, hvor hun er omsorgsgiver. Der er jo skruet et klogt hoved på hende, og hun vil gerne tage nogle udfordringer op i livet”.
Men hvordan mon fremtiden ser ud i forhold til udviklingen af Isabellas dobbelte sansetab? ”På et tidspunkt fik Isabella at vide, at hun ville blive helt blind som følge af sin Usher – og det er jo ikke nødvendigvis sandt. Jeg tror, at der var tale om fejlkommunikation – og det har haft stor betydning for Isabella, at den misforståelse nu er ryddet af vejen. Hun bliver formentlig ikke helt blind, men hendes synsfelt vil bliver mere og mere indsnævret, og hun vil derfor få udpræget tunnelsyn”, fortæller Maria og vurderer, at Isabella er meget realistisk omkring sin fremtid.
”Usher er ikke noget, som hun ikke vil tale om, men heller ikke noget, som hun sådan dvæler ved. Hun er egentlig rigtig sej der – det er et livsvilkår for hende. ” Et stort ønske for Isabella er det at møde andre unge med Usher syndrom. Det synes hun kunne være rigtig spændende og også vigtigt for hendes eget syn på fremtiden.
”Jeg vil rigtig gerne møde andre, som har Usher syndrom – nogen på min egen alder! De må også gerne være yngre, for så kan jeg jo fortælle dem lidt om mine erfaringer. Bare ikke voksne – jeg gider ikke møde voksne med Usher. Jeg har mødt nogen. Nu har jeg har brug for at snakke med nogen på min egen alder. Så jeg ved, at der også er andre som mig”.
Fakta: Hjælpemidler
Isabella har høreapparater på begge ører og bruger desuden briller med orange glas, da hun er meget følsom overfor lys. ”Jeg kan overhovedet ikke se noget uden de her briller. Jeg bliver blændet, og det kan almindelige briller ikke gøre noget ved. Hvis jeg tager dem af, er det som om, at jeg er helt blind, og det gør også rigtig ondt”.
Indtil videre har der først og fremmest været brug for pædagogisk støtte og endnu ikke så meget i forhold til hjælpemidler. Isabella bruger dog en lommelygte, når hun færdes i mørke. ”Jeg har en lommelygte, som jeg bruger rigtig tit derhjemme – for jeg er jo helt natteblind. Det er irriterende, at jeg ikke kan gå i byen men vennerne, men jeg kan jo ikke se noget som helst, fordi jeg er natteblind, og mit syn har svært ved at vænne sig til, at jeg bevæger mig fra lys til mørke og omvendt”.
På sit værelse har Isabella nogle særligt stærke lamper i loftet, de er også i undervisningslokalet.
Isabella har talt med sin pædagogiske konsulent om at begynde at bruge en mobilitystok for derved at blive mere sikker for eksempel, når hun færdes i uvante omgivelser.
Fakta: Lærerteamet i 7.
Mie: Da Isabella begyndte i 7.K., fik hun Mie som lærer. Mie er klassekontaktlærer for Isabella og har den daglige kontakt til Isabella. De to har en god fortrolighed og kontakt, som bygger på flere fællesgjorte oplevelser. Hvis Isabella har et problem, som er uoverskueligt for hende, er det Mie, som hun spørger til råds, netop fordi deres kemi og fortrolighed er noget helt specielt.
Mie har været på CFH siden 2008 og underviser i Isabellas klasse 37 timer i ugen. Mie følger i efteråret 2010 et kursus på Tegnsprogsskole Vests Grunduddannelse.
Maria: Maria er den lærer på skolen, som har tilegnet sig særlig viden om børn med både syns- og hørenedsættelse. Hun er således med i det landsdækkende synsudvalg for ansatte på skoler for børn med høretab. Maria har taget relevant basiskursus, som omhandler viden og forståelse for børn med synsnedsættelse, de specifikke synsmæssige konsekvenser i forhold til skolegang og de sociale konsekvenser.
Maria har været på CFH siden 2006 og underviser i Isabellas klasse 37 timer i ugen. Maria har taget pædagogisk diplomuddannelse i Sproglige Vanskeligheder og skal til foråret 2011 følge op med modulet Hørevanskeligheder.
Kasper: Kasper har været på CFH siden 2001. Kasper underviser 14 timer i Isabellas klasse blandt andet i fysik, som jo er et af Isabellas yndlingsfag. Ligesom sine kolleger har Kasper to pædagogiske diplommoduler – sproglige vanskeligheder samt hørevanskeligheder samt AKTuddannelsen (Adfærd, Kontakt og Trivsel, red.).
Derfor udfylder han rollen som en af skolens AKTlærere og som noget nyt har ledelsen i samarbejde med bl.a. Kasper valgt at lave en ”AKT-patrulje”, som kolleger kan søge vejledning ved, hvis de står i en situation, hvor et barn kræver særlig støtte. På den måde bliver AKT-funktionen meget nærværende og konkret, og det er dejligt i en hverdag at kunne trække på specialviden hos sine kolleger og være fælles om at danne udviklingsperspektivet hos et barn med særlige behov.
Center for Høretab, tidl. Fredericiaskolen: Arbejder på at kunne give børnene og de unge på stedet den bedste og mest kvalificerede undervisning og pædagogiske støtte, og derfor har hver enkelt medarbejder en uddannelsesplan, som laves i samarbejde med den enkelte medarbejder og ledelsen, hvor man finder ud af behovet for videreuddannelse i forhold til målgruppen af børn på skolen.
Artiklen er skrevet december 2010.
Britta Vestergaard: At overvinde sig selv
Af Lis Just, konsulent
Britta Vestergaard er for nylig fyldt 50 år og har Usher II. Hun er ansat som socialpædagog på Nyborgskolen 25 timer om ugen. Britta har en voksen datter, et barnebarn og en solid omgangskreds.
”Mit arbejdsliv er enormt vigtigt for mig. I dag har jeg fleksjob, men det har jeg ikke altid haft. I mange år var jeg på fuld tid. For to år siden måtte jeg for alvor erkende, at mit syn ikke længere var godt nok til, at jeg kunne transportere mig selv i mørke”.
Vejen mod beslutningen om at søge fleksjob var lang. Brittas erkendelse af at hendes funktionsnedsættelse var i en progredierende fase gjorde ondt. Hun brugte enorme ressourcer på sit arbejde og var, som hun selv formulerer det, ”smadret”, når hun kom hjem. Hun brugte to dage på at sove for at blive frisk, og når hun så endelig var klar, skulle hun på arbejde igen. Ud over den voldsomme træthed, måtte Britta også betale med sit sociale liv.
Det stod på i 1½ år, inden hun tog sig sammen til at søge fleksjob. Udslagsgivende var det, at hun fik afslag fra kommunen om hjælp til nattransport. Da vidste Britta, at der ikke var anden udvej end at søge fleksjob, hvis hun stadig ønskede at blive på arbejdsmarkedet. Og det gjorde hun.
Fleksjob
Det var især følelsen af, at nu var der igen noget, hun ikke magtede, der var så svær. Men bekymringerne rakte ud over dette, for hvordan ville hendes kolleger tage det, den dag hun blev nødt til at fortælle dem, at hun i fremtiden kun skulle arbejde 25 timer om ugen? Ville de tro, hun var doven? Og hvad med eleverne, som hun var kontaktperson for? Kunne de holde til, at hun kun var der på nedsat tid, eller ville de savne hende for meget?
Spørgsmålene og bekymringerne nagede Britta indtil den dag, hun afslørede over for kolleger og elever, at nu skulle hun arbejde i fleksjob. En beslutning der - på trods af Brittas bekymringer – i hele sin proces blev bakket op af Nyborgskolens ledelse.
Da Britta endelig fortalte kollegerne om sit valg, var der kun positive tilkendegivelser og anerkendelse af, at hun havde været stærk nok til at tage den beslutning. Og eleverne, ja de savner hende af og til, men som hun siger: ”I starten gjorde det ondt, men nu tager jeg det som en kompliment”.
”Jeg er stadig træt, når jeg kommer hjem fra arbejde”, fortæller Britta, ”jeg bruger så meget energi, når jeg er der. Selvom det er et hus, der ud over det talte sprog også benytter tegnsprog, bliver tegnene ofte glemt, når tingene går stærkt. Og det gør de jo indimellem. Og så er der alle de fysiske ting: stole der ikke bliver sat på plads, lys der ikke er optimalt osv., så jeg bruger meget energi på at følge med. Den slags kan ikke undgås, det ved jeg, og jeg klarer det sagtens, men det er kun fordi, jeg koncentrerer mig så meget”.
Og det er lige præcis her, fleksjobbet gør en forskel: ”Fleksjobbet har gjort mig godt. Nu kan jeg være helt koncentreret og fokuseret, når jeg er på arbejde. Og fordi jeg ikke længere skal være der 37 timer om ugen, er der plads til, at jeg kan få sovet igennem, når jeg kommer hjem. Der er blevet overskud til familie og venner, og som en ekstra sidegevinst har jeg mindre hovedpine og tinnitus, end jeg havde før. Jeg er glad for, jeg har fået den mulighed”.
Brittas arbejdstid er ligeledes tilrettelagt sådan, at hun ikke længere skal køre, når det er mørkt. Hun tager altid til og fra arbejde i de lyse timer. Det hænder, hun først får fri, når det er mørkt. I de situationer har hun sit eget værelse på skolen, hvor hun overnatter til næste morgen.
CI
”Mit næste projekt er CI”, fortæller Britta med et lille smil på læben. Jeg kan se på hende, at hun nu er på vej ind i en ny overvindelse af sig selv. ”Min hørelse er blevet rimelig forringet de sidste to år. Især i forhold til det at tale i telefon. Jeg kan godt høre, der bliver sagt noget, men jeg kan ikke høre, om det er mus, hus eller sus. Og så er der jo mit barnebarn. Jeg vil gerne kunne snakke med, når hun fortæller”.
Britta har to brødre med CI, og det er derfor ikke fremmed for hende. Men som hun siger, så er der meget langt fra at kende nogen, der har CI til selv at tage en beslutning om at få det. Og skal det være på et eller på begge ører? Britta gør sig mange tanker om det at få CI. Både i forhold til det konkret praktiske, men også i forhold til det at være en del af et tegnsprogsmiljø:
”Jeg er ikke modstander af CI, det, jeg er modstander af, er, at man kan være markant afvisende over for tegnsprogsverdenen. Hvorfor ikke tage det bedste fra begge verdener? Jeg vil kunne få glæde af begge dele. I store forsamlinger fx er det smart, at jeg kan tegnsprog”.
Ud over at Britta er nervøs for, de skal ind og rode omkring ører og nerver, så er hun også meget støjfølsom og derfor bange for den digitale lyd: ”Jeg kan blive helt desperat, hvis det støjer og larmer, og tanken om at et CI forstærker dette, gør mig skeptisk. Jeg er bange for at komme til at rende rundt med hovedpine og kronisk støj i ørerne.
Mine brødre siger, der er meget støj, men man lærer pludselig at ignorere det. Og det skulle ikke undre mig, hvis jeg vælger at få CI, at jeg så efterfølgende siger ’hvorfor fik jeg ikke gjort det noget før’”.
Familie og venner
Britta er et meget socialt menneske og prioriterer familie samt venner højt. Men når vinterens mørke falder på,reducerer hun sit sociale liv. Det kan være svært at være på besøg hos andre,som jo typisk har hyggebelysning. Sådan har det ikke altid været, men især de sidste par år er Brittas behov for godt lys blevet større. Hun har det bedst med at være på sin egen matrikel, når mørket falder på.
Og hun er blevet mormor til Tilde for godt 1½ år siden. Det er en stor glæde. Britta prioriterer at være sammen med sit barnebarn mindst to gange om måneden. ”Min datter er tegnsprogstolk og arbejder nogle gange om aftenen, så tager jeg til Jylland for at hjælpe med at passe Tilde.
Jeg vil jo gerne være mormor på lige fod med andre mormødre, selvom det kniber lidt med min hørelse. Og min dårlige hørelse gør også, at jeg ikke kan passe hende om natten. Jeg har søgt kommunen om en babyalarm, men har fået afslag. Jeg har anket det og venter på svar fra Det Sociale Nævn”.
Britta har mange gode venner, men især en barndomsveninde står hende meget nær. Veninden er kommet i Brittas barndomshjem og har fulgt hendes liv med Usher hele vejen. Det skaber stærke bånd. Britta har som noget helt særligt givet veninden en tur til Paris i fødselsdagsgave:
”Jeg vil vise hende Louvre, de kendte billeder og der, hvor Da Vinci mysteriet foregår. Vi skal se Sacre Coeur, Notre Dame, Eiffeltårnet og måske Versailles. Og til sommer tager jeg til Kreta med min familie. Det skal være nu, jeg ved jo ikke, hvordan min Usher udvikler sig”.
Ovenstående fører os over i en samtale om at være til stede i nuet, og herom siger Britta: ”Jeg forsøger at leve op til carpe diem – at gribe nuet – selvom dagene går så hurtigt, men jeg prøver at være meget til stede lige der, hvor jeg er. Selvfølgelig skal man ikke være en lallende idiot, man er nødt til at tænke på morgendagen, men ting som at tage ud at flyve skal ikke sættes på ’vent’, det skal gøres nu”. Og det siger Britta, fordi hun faktisk lider af flyskræk.
Men også her er hun i stand til at overvinde sig selv. Og at overvinde sig selv er faktisk et træk ved Britta, der går op for mig, at hun har, gennem interviewet. Alle mennesker har noget særligt over sig, Brittas ”særlighed” er, at hun gang på gang overvinder sig selv og sin angst for det forestående.
Milepæle
Jeg spørger Britta, om der er nogle milepæle i hendes liv, noget hun har lyst til at fremdrage. Hun kigger op i loftet og tænker: ”Selvfølgelig at jeg har verdens bedste datter, verdens bedste barnebarn og verdens bedste svigersøn”, siger hun med smil i øjnene. ”Og så er jeg glad for, at jeg søgte det fleksjob, det var virkelig en overvindelse for mig”.
”Joh”, siger Britta eftertænksomt, ”jeg er jo lidt af en tryghedsnarkoman, men i 1998, blev jeg opfordret til at søge et job på en hørende skole, hvor jeg skulle være med til at starte en special-SFO op. Jeg fik orlov fra Nyborgskolen og var på den anden skole i syv måneder.
Det var et lærerigt forløb, og jeg er glad for, jeg gjorde det. Men det var også godt at komme tilbage til Nyborgskolen igen”.
Drømme
Britta er tilfreds med sit liv, og da jeg spørger til eventuelle drømme for fremtiden, kigger hun atter op i loftet og tænker og siger pludselig med et grin: ”Min egen vaskemaskine, det kunne være rart at have… jeg har boet i lejlighed hele mit liv og altid brugt vaskekælder. Men en privat vaskemaskine og måske et lille rækkehus med en lille have en dag”.
”I det store hele er jeg jo som sagt tilfreds med mit liv, men når jeg læser om nogen, der fx har gået Pilgrimsruten eller været på trecking i Tibets bjerge, tænker jeg da: ”Det kunne jeg godt tænke mig at gøre med en god ven under armen”.
Og herfra er der bare tilbage at ønske Britta god tur.
Artiklen er skrevet juni 2010.
Bjarne Hvidsten: Man kan lige så godt gå ud og få noget mere viden
Af Lis Just, konsulent
Bjarne Hvidsten bor med sin hustru Joanna Delargy i Hjortshøj nord for Århus. De har i fællesskab tre børn, som alle er flyttet hjemmefra. Bjarne har Usher I, elsker skibe og motorcykler og er i disse dage optaget af forberedende voksenundervisning, FVU, på Døves Kulturcenter i Ålborg.
”Det er jo mange år siden, jeg sidst deltog i VUC’s voksenundervisning, men jeg vil gerne højne mit niveau i skriftlig dansk. Jeg får ikke trænet mit skriftsprog nok i dagligdagen. Måden at undervise på i dag er meget alsidig - har jeg opdaget - jeg får virkelig brugt min hjerne. Den bliver vasket godt og grundigt igennem, og den bliver større og større og bedre og bedre. Jeg ender nok med at få en doktorgrad og en af de der store huer fra universitetet… ha, ha”.
I havn med Titanic
At studere kræver, at ens indre kaptajn træder i karakter, og at man kan styre skibet sikkert i havn med alle de uforudsete forhindringer, der dukker op ’i æ hav’. Bjarne oplevede, at første forsøg på at lægge til kaj med en opgave om amerikanske lommeknive ikke var helt så let, som han havde forestillet sig. Så nu har han smurt instrumentbrættet og arbejder målrettet på en perfekt landgang med den næste opgave, som er et projekt om ”Titanic”.
At Bjarne netop har valgt dette emne, skyldes hans livslange lidenskab for skibe og det at være på havet. Første gang han var ude at sejle var i 1970, da var han ti år gammel. Her blev interessen for skibe og vand født, og den har været en af hans livsledsagere siden.
Bjarne fik aldrig kørekort på grund af for dårligt syn, hvilket han var rigtig, rigtig træt af dengang. Til gengæld fik han sine forældre, som mente det var for farligt, overtalt til, at han måtte få en jolle med motor på. Den blev senere skiftet ud med en speedbåd, som så blev konverteret til en lille sejlbåd, der igen senere blev til en større sejlbåd.
”Mine forældre bekymrede sig, hver gang jeg skiftede til en større båd. De mente, det var for farligt for mig. Men det mente jeg ikke, og da jeg stoppede med at sejle, viste det sig, at min far savnede det liv, vi havde haft sammen om bådene igennem årene”.
Bjarnes karriere på havet kulminerede, da han på sin 60-års fødselsdag sejlede i havn på Sct. Thomas sammen med sin familie på verdens største krydstogtskib, Oasis of the Seas – Inaugural Season: ”Det passede helt perfekt”, siger Bjarne, ”det var min store drøm”.
USA på motorcykel
Bjarnes næste projekt er at krydse USA på motorcykel: ”Det har været min drøm siden 2007”, fortæller han, ”og det er dyrt, meget dyrt, men i 2012 bliver det. Jeg skal have min kontaktperson med som øjne og ører. Han er også min ven. Jeg er helt vild med ham, vi keder os aldrig sammen, og han er meget morsom. Det bliver en fantastisk tur”.
Bjarne og hans kontaktperson/ven har kørt flere småture på motorcykel: ” Eksempelvis arrangerede jeg sidste år en tur for flere døve, hvor vi startede om morgenen med rundstykker her i Hjortshøj på en pendlerplads. Min kone og jeg lavede morgenbord og satte Dannebrogsflag op. Det synes de andre var sjovt. Herefter gik turen gennem landskaber, Grenå, Hobro og til Silkeborg. Vi spiste æggekage med flæsk på Hvidsten Kro. Det var en god tur. Men det var jo også mig, der havde planlagt den”, afslutter Bjarne med et glimt i øjet.
”Arrangør”
At arrrangere er tydeligvis et af Bjarnes talenter. Det er ikke altid så let og ligetil, siger han, men det er en udfordring, han gerne tager op: ”Det er et kæmpestort stykke arbejde at arrangere. At få ringet rundt og bestilt, hvad der skal bestilles, at skrive alle de ting, der skal skrives, at sætte et program sammen og så til sidst få det sendt ud.
Min kontaktperson hjælper mig. Jeg forklarer ham, hvad han skal skrive, og han giver mig så det, han har skrevet. Jeg omformulerer det og retter i det, for det er vigtigt, det er tydeligt, at det er en døvblind, der står for arrangementet”.
ERFA-grupper i døvblinderegi eksisterer i hele landet. Hver med sit individuelle tilsnit. I den midtjydske ERFA-gruppe, hvor Bjarne er leder, er de personlige erfaringsudvekslinger og den personlige problemløsning vigtige punker på dagsordenen. ”Jeg sætter datoen og arrangerer kaffe samt indholdet af mødet, og når så mødet starter, og dialogen er igang, træder jeg tilbage. Jeg kan godt lide at være leder. Men det er lidt som en familie, vi hjælper hinanden”.
Bjarne står dagligt til rådighed som teksttelefoninstruktør for FDDB, men der er ikke så meget at lave p.t. Han forventer dog, at der atter bliver gang i sejlene, når de nye webtekstprogrammer kommer og skal tages i brug af døvblinde landet over.
Den lange rejse
”Da jeg var ung, tænkte jeg, det kunne være spændende at arbejde som skibskok, men fik den besked af datidens døvekonsulenter, at det ikke kunne lade sig gøre, det var alt for farligt, når man var døv. Men hvad så med at komme ud ar fiske på en fiskekutter, tænkte jeg, om det sagde min daværende lærer, at det var da alt for kedeligt og ensformigt arbejde for mig. Jeg prøvede min fars drejebænk, fattede interesse for det at dreje og kom i lære som værkstedsmekaniker. Men det blev også for ensformigt, så jeg droppede det hele”.
Rejsen slutter ikke her, men konklusionen på det hele er måske, at Bjarne faktisk trives rigtig godt inden for den mere studiekrævende genre. ”Jeg har det fra min far”, siger han, ”han læste engelsk på VUC som 67 årig, bestod tiendeklasseseksamen samme sted og sagde altid, at man lige så godt kunne gå ud og få noget mere viden”. Og det gør Bjarne så i dag, hvor han studerer dansk på FVU i Ålborg ved siden af sit arbejde som koordinator og arrangør af alle de projekter, han overhovedet magter.
Artiklen er skrevet maj 2011.
Jackie Lehmann: En stemme træder i karakter
Af Lis Just, konsulent
Jackie Lehmann fik konstateret Usher II som 16-årig, men fik allerede som to-årig konstateret en hørenedsættelse. Sønderparkskolen i Ringsted var rammen om hans skoleår, og som ni-årig begyndte han at have fritidsjobs ved siden af skolearbejdet. Behovet for at være i aktivitet har fulgt ham siden.
”Jeg er i mesterlære i Telehandelshuset – learning by doing – jeg er formand for FDDBs ungdomsudvalg, ungdomsrådgiver på landsplan og til sommer stiller jeg op til FDDBs hovedbestyrelsesvalg”.
Jackie er et naturligt energibundt. Han startede sin jobkarriere med som niårig at være afløser for det lokale avisbud, og som 11-årig fik han sin egen rute. Den passede han i tre år hver dag, inklusiv lørdage. Herefter delte han ruten med to andre samtidig med, at han delte aviser ud i nabobyen seks kilometer væk. Efterfølgende blev det til flaskedreng, servicemedarbejder på tankstation og sommerferiejob som fuldtidsgartner.
Her var arbejdstiden fra fire morgen til fem eftermiddag, men det skræmte ikke Jackie. Han havde gerne set sin karriere som gartner fortsætte ind i voksenlivet, men diagnosen Scheurmanns Syndrom satte en stopper for dette ønske (se note). På det tidspunkt var han næsten færdig med grunduddannelsen til anlægsgartner og måtte starte forfra med en ny uddannelse. Det blev til HG på Selandia i Slagelse.
Talegaver
I skrivende stund afslutter Jackie sin uddannelse som telemarketing og kundeservicekonsulent, og han satser på at komme til at arbejde med både salg og rådgivning: ”Jeg vil gerne bruge min stemme som arbejdsredskab. Jeg får tit at vide, jeg har en meget positiv, energisk og spændende stemme, og det vil jeg bruge til noget. Jeg arbejder også rigtig meget med positiv tænkning og positiv adfærd, og det passer godt ind i det arbejdsliv, jeg ønsker.
Kronisk depression
Et positivt sind og en stærk vilje er to løftestænger, som Jackie har haft god brug for gennem hele sit liv. Jackie gik i dyb depression som 15-årig – man mener depressionen stammer helt tilbage fra han var fem – og blev konstateret kronisk depressiv som 21-årig.
”Alle sagde til mig, jeg skulle droppe ud af Handelsskolen, min læge, min sagsbehandler og mine lærere, de sagde, jeg skulle overveje kraftigt, om det var det, jeg ville, men jeg valgte at fortsætte. Jeg sagde til mig selv, jeg måtte udskyde depressionen og fortsætte min uddannelse.
Jeg tænkte, at hvis jeg stoppede, ville jeg føle mig svag og være ked af det resten af livet. Jeg havde den der følelse af ”jeg gør det ikke, jeg dropper simpelthen ikke ud”. Og jeg gik faktisk ud med et snit på 11,5 for det halvår, det er jeg ret stolt af. Men efter eksamen tog jeg ni måneders pause”.
Medicin på livstid
Jackie var tildelt medicin for sin depression på livstid, da han i 2010 fik problemer med leveren. ”Min psykolog og jeg blev enige om at prøve en medicinudtrapning. På det tidspunkt hvor jeg starter udtrapningen er jeg på det højeste medicinniveau, som et menneske kan være. Nu er jeg helt ude af mit medicinbrug, og jeg har været medicinfri i ni måneder. Det skal lige siges, at det ikke kun er min sansenedsættelse, der er årsag til mine depressioner, der er mange andre ting, der spiller ind, men jeg har det godt i dag uden medicin”.
Skattejagt og konflikthåndtering
Jackies liv har taget en dramatisk drejning, efter han startede på uddannelsen i Telehandelshuset i Høje Taastrup. Ad den vej fik han modet til at sige jatak til en af FDDBs talrige invitationer, invitationer som han i årevis bare havde smidt i skraldespanden:
”Jeg sagde nej til alt fra FDDB af angst for at møde andre med det samme handicap som mig. Nogle der havde dårligere syn og hørelse end mig, og som kunne minde mig om, hvad jeg måske selv kunne risikere en dag”.
Mødet med FDDB skulle vise sig at have den stikmodsatte effekt på Jackie. I dag er FDDBs ungdomsudvalg en af hans største passioner, og han lægger så meget energi i dette arbejde, at han jævnligt må minde sig selv om, han ikke må sige ja til for meget: ”Men heldigvis er der mange, der er gode til at tage over, og som også gerne vil yde en indsats”.
Det var især de blinde, som Jackie mødte under sin uddannelse i Telehandelshuset, der åbnede hans øjne: ”Da jeg fandt ud af, hvad blinde rent faktisk kan, blev jeg voldsomt inspireret. Mit liv vendte 180 grader, og jeg meldte mig derfor ind i FDDB”.
Jackie er ung og moderne, og han vil gerne være med til at føre FDDB ungdom ”up to date”. Foreningen er nu på Facebook, og erfagrupper i ungdomsregi hedder ikke længere erfagrupper: ”Nu kalder vi det ungdomsdage, erfa lyder gammelt”, griner Jackie.
Haptisk weekend, ungdomstur, skattejagt, konflikthåndtering, kommisoriumog regelsæt, kontakten mellem SUMH (Sammenslutningen af unge med Handicap) og FDDB ungdom samt generel ekstern kommunikation er ord, der alle beskriver Jackies arbejdsområder i FDDB ungdom. Og forhåbentlig kan han også skrive hovedbestyrelsesrepræsentant på sit visitkort efter sommerferien.
Ja tak til arbejde – nej tak til førtidspension
”Bare fordi du er ramt af to funktionsnedsættelser behøver dit liv ikke gå i stå. Men det kræver selvfølgelig mod at komme over det punkt. Jeg troede også, mit liv stoppede, men det gjorde det altså ikke. Jeg vil gerne lave en aktivitet, hvor vi får fortalt omverden, at man sagtens kan leve og være i arbejde med to funktionsnedsættelser, noget i stil med: ’Kom og vær døvblind i fem minutter’”.
Jackies kommune har tilbudt ham førtidspension, men det vil han ikke. Derimod vil han gerne tage imod en fleksjobgodkendelse, og den har han fået bevilget. Det kan i højere grad sikre ham den plads på arbejdsmarkedet, som han så brændende ønsker sig:
”Mit ønske er at få et arbejde og bidrage til arbejdsmarkedet. Og at vise andre døvblinde, at man godt kan med to funktionsnedsættelser. Det udfordrer og inspirerer mig, hvis jeg kan være et godt forbillede for andre døvblindblevne”.
Som afslutning på interviewet siger Jackie: ”Dengang jeg fandt ud af, at nu var der også noget galt med mit syn, troede jeg for alvor, at min verden gik under. I dag ville jeg ikke være det foruden. Men jeg ville dog gerne kunne standse udviklingen af min synsnedsættelse, hvis det var muligt”.
Fakta: Telehandelshuset
Telehandelshuset er en socialøkonomisk virksomhed, der både beskæftiger og uddanner mennesker med handicap inden for telemarketing og kundeservice. Telehandelshuset har mange års erfaring med visitation og uddannelse af mennesker med funktions-nedsættelse, mennesker der brændende ønsker at uddanne sig med henblik på job.
Telehandelshuset Høje Taastrup Boulevard 19 2630 Taastrup Tlf: 39 40 01 09 Fax: 43 52 05 28 E-mail: info@telehandelshus.dk
www.telehandelshuset.dk
Fakta:
Sheurmanns Syndrom er en ryglidelse, der rammer ca. 4% af befolkningen. På grund af at ryghvirvlerne får kileform, opstår der en krumning (foroverbøjning) af ryggen. Årsagen er ukendt, men lidelsen er delvis arvelig.
Artiklen er skrevet juni 2011.
Raziye Acili: Sandhed sejrer
Af Lis Just, konsulent
Det store skift i Raziye Acilis liv var, da hun erkendte, at hun havde et synsproblem. Hun var 15 år dengang og stod for at skulle starte på Nyborgskolen sammen med 80 mennesker, hun aldrig havde mødt før. Tvivlen, om hvorvidt hun skulle fortælle dem sandheden eller forsøge at klare sig igennem uden at sige noget om sit nedsatte syn, plagede hende. Hun valgte at sige sandheden. Raziye Acili er i dag 24 år, gift, mor til to børn og udearbejdende. Hun har Usher I, hendes mand er døv og begge børn er fuldt hørende og seende.
Sandheden er den rareste vej
Vi sidder i Raziyes køkken efter at have fået en rundvisning i hendes nye hus. Familien har kun boet her i tre måneder. Raziye har haft møde hele formiddagen, men der er stadig energi at dele ud af, for som hun siger: ”Jeg har bedt min mand om at holde fri i dag. Det er rart med lidt voksentid, når man har små børn”. Der er tyrkisk te på kanden og chokoladekage.
”Jeg var 15 år, teenager og skulle starte på Nyborgskolen (Nyborgskolen er et landsdækkende kompetencecenter for unge med høretab, red.) efter sommerferien. Jeg var meget i tvivl om, hvordan jeg skulle forholde mig til mine synsproblemer. Skulle jeg fortælle det til alle mine nye kammerater, eller skulle jeg lyve både over for dem og over for mig selv?”
”Og hvis jeg valgte at fortie sandheden, hvordan skulle jeg så huske, hvad jeg havde sagt til hvem? 80 mennesker er mange at holde styr på. Jeg skulle virkelig være skarp. Jeg besluttede mig for at fortælle sandheden, og det var det store skift i mit liv. Jeg fandt i tilgift ud af, at sandheden var den rareste vej”.
Raziyes frygt for at blive mobbet på grund af hendes synshandicap blev aldrig til virkelighed, tværtimod. Det blev en befrielse for hende bare at kunne være den, hun var. ”Jeg fik flere venner, end jeg havde regnet med, og flere end jeg havde haft før”. Og de problemer Raziye kendte til, fra før hun blev åben om sine synsproblemer, blev færre og færre for til sidst helt at fortone sig. ”Efterfølgende tænkte jeg, at hvis man skal have nye venner, er det vigtigt at være ærlig. Jeg har jo den samme forventning til andre mennesker”.
Passiv og aktiv information
I dag arbejder Raziye halv tid som pædagogmedhjælper på Skolen på Kastelsvej (Specialskole for døve og hørehæmmede børn, red.) og halv tid som ungdomskonsulent for FDDB (Foreningen af Danske Døvblinde). Hun sætter stor pris på sit arbejdsliv, for som hun siger: ”Det giver mig al den information om samfundet og hverdagslivet, som jeg ellers ikke får. Hørende får meget ’gratis’ information fx ved at overhøre en samtale blandt passagerer i bussen, i supermarkedet eller høre radio, de muligheder har jeg ikke”.
Ud over viden om det omgivende samfund får Raziye også indsigt i ny viden om pædagogiske metoder og uddannelsesstof via sine tegnsprogede kolleger. Det giver en stor tilfredsstillelse rent fagligt. Og det giver indsigter og informationer, som både Raziye og hendes venner og veninder har stor gavn af.
”Vi deler vores viden. En ved noget om service og økonomi, en anden er socialrådgiver. Jeg ved noget om pædagogiske metoder, autisme, sen sprogudvikling og så selvfølgelig en masse om Usher. Vi er gode til at formidle viden til hinanden”.
Transport – det sorte får
Raziye er i skrivende stund på barsel med sit barn nr. to og skal herefter tilbage på arbejdsmarkedet. Om det hersker der ingen tvivl. Problemfrit er det dog ikke. Den mørke danske vinter stiller store krav til personer med nedsat syn. Det samme gør vores meget visuelle og auditive samfund.
”Det er lidt hårdt at gå på arbejde specielt i vintersæsonen, hvor det bliver tidligt mørkt. Jeg afleverer børnene og går til stationen, mens det stadig er mørkt (min mand møder endnu tidligere, end jeg gør). Når jeg kommer hjem fra arbejde, er det igen mørkt. De dage, hvor jeg også skal handle og hente børn efter arbejde, kan godt være en stor udfordring. Det er den slags problemer, der kan være svære at tackle i hverdagen som døvblind, men jeg vil IKKE være foruden mit arbejdsliv”.
Generelt er transport et problem for mange døvblinde, der færdes selvstændigt. Raziye beretter om en oplevelse på Høje Tåstrup station, som må være en mors værste mareridt. ”Der havde været bombetrusler på stationen, så den havde været lukket flere timer i træk. Togtiderne var blevet ændret, og der var kaos. Jeg havde min datter med i klapvognen, og hun var ikke specielt interesseret i at sidde stille lige på det tidspunkt, så derfor fik hun lov at stå op i vognen”.
”Jeg skulle lige orientere mig om den ændrede togplan. Jeg kiggede væk et øjeblik, og da jeg kiggede tilbage i klapvognen, var hun væk. Mit hjerte gik helt amok. Det viste sig, hun stod lige ved siden af klapvognen, men fordi mit synsfelt er så lille, ser jeg jo ikke, hvad der sker lige rundt om mig. Det var en lidt hård oplevelse. Og nu har jeg to børn, så der kommer sikkert flere oplevelser af den slags!”
”En anden situation, som jeg jævnligt oplever, i forbindelse med togtransport, er, at der er sporændring, og der kun bliver informeret over højtalerne. Så ser jeg, folk pludselig går frem og tilbage og over på en anden perron. Der burde altid være en supplerende information på tekst og taktilt”.
Særlige hjælpemidler
Raziye har mange ting i sit liv, hun er godt tilfreds med. En af dem er den økonomiske hjælp, hun kan få som døvblind. Hun oplever, at de som småbørnsfamilie får mange og gode hjælpemidler, der letter hverdagen. Eksempelvis et kamera til vuggestuen, så pædagogerne kan fotografere dagens hændelser og på den måde informere Raziye og hendes mand ved afhentning. Børnesange på tegnssprog og en særlig babyalarm med visuel skærm.
Familien har endvidere et alarmsystem med syv fyrtårne, som blinker i forskellige situationer. Systemet illustrerer syv forskellige hændelser med hver sin farve fx orange = børn, grøn = døren, rød = brand osv. Det er særlig godt for Raziye, idet hun ikke altid reagerer på blinklys. En anden merydelse, Raziye har fået tildelt, var dækning af taxaudgifter til transport i forbindelse med et særligt mødregruppeforløb.
”Jeg synes, jeg bliver taget alvorligt angående merudgifter, man skal bare kunne argumentere for sine behov”, understreger Raziye.
Kommunikationen
”Det helt særlige ved at blive mor er moderfølelsen. Det er dejligt at se ens egne børn vokse op. Se dem lære tegnsprog med deres små fingre. Ens hjerte smelter helt. Jeg føler, jeg kan noget. Jeg har ikke mulighed for at isolere mig, når jeg har børn. Jeg har altid noget at lave. Men der er mange småproblemer med kommunikationen. De ved, de skal sidde og banke i bordet, for ellers kan vi ikke høre dem. Ellers går de hen og prikker til os. De lærer ud fra det, de ser, vi gør”.
Raziye har skabt sig et liv, som hun er glad for, og tingene fungerer. Men i glimt kan hun godt blive frustreret: ”Nogle gange tænker jeg, bare jeg ikke var døv, det er sååååå irriterende. Vi havde en periode, hvor vores babyalarm ikke virkede, og der var ventetid på teknikeren. Da måtte min mor sove hos os i to uger. Når børnene vågnede, kom hun så ind til os og sagde, at en af dem græd”.
”Andre gange tænker jeg, bare jeg kunne se. Jeg elsker at tage på diskotek, men der er alt for mange synsindtryk, blinken og skiften i lys, det giver mig hovedpine. Jeg kunne godt ønske mig bare en dag at få mit syn tilbage. Så ville jeg tage på diskotek med nogle venner, høre musikken, mærke rytmen og nyde det sociale. Og der kan vi jo kommunikere på tegnsprog”.
Raziye bruger nogle gange tale, fx når hun er alene sammen med børnene: ”Hvis jeg bærer på noget og skal give et af børnene en besked, bruger jeg talesprog. Eller hvis de løber væk fra mig i skoven. Jeg skifter mellem talesprog og tegnsprog. Men min mand har ikke noget talesprog, så når han er til stede, foregår alt på tegnsprog”.
Hjertesager
Ifølge Raziye er der mange områder inden for døvblindeverdenen, som tåler et øget fokus. I kraft af sit arbejde som ungdomskonsulent for FDDB har hun kontakt til unge døvblinde. I den forbindelse fremhæver Raziye især de problemstillinger, der er, for nogle af de unge døvblinde piger med anden etnisk baggrund: ”De kan ikke altid kommunikere med forældrene, og nogle familier har en trosretning, der siger, at når man får et handicappet barn, er det Guds straf. Der er også mange ting pigerne ikke må, og de mangler en masse viden. Det er virkelig svært”.
Et andet fokusområde for Raziye er transportproblematikken samt de problemer, der eksisterer i forhold til det at få daglige informationer: ”Nogle gange kan jeg godt føle mig bandlyst af samfundet. Hvis hørende fik lov til at være døve i en periode, ville de opdage, hvor mange selvfølgelige, daglige informationskanaler de har. Kanaler der tilbyder information og nyheder flere gange i døgnet… radio, tv-nyheder, mobiltelefoner og hele det offentlige rum. Vi har kun tv-nyheder på tegnsprog”.
Så ét perspektiv er de manglende informationsstrømme. Et andet perspektiv er muligheden for at få tekst på ganske almindelige fjernsynsudsendelser: ”Jeg bruger sjældent den kanal med tegnsprog”, siger Raziye, ”for mit talesprog og min danske grammatik bliver ikke bedre af det”.
Det er, når der er danske tekster, at mit ordforråd bedres, her kan jeg fx se, om der skal være ’t’ i slutningen af et ord eller ej. Vi flyver til månen, men vi tilbyder ikke døve, at de frivilligt kan tilvælge tekster på alle tv-programmer”.
Calvin (søn 9 mdr.) er vågnet og følgerinteresseret samtalen fra mors arm. Canja (datter 2 år) er netop kommet hjem fra vuggestue sammen med far. Hun er lidt genert til at starte med, men hurtigt får hun kontakt til tolken, og så fortæller hun historier i et raskt tempo på tegnsprog. Dagen er stadig fuld af liv, og det er Raziyes ansigt også. Voksentiden er gået, og det er atter tid til at være børnefamilie.
Artiklen er skrevet marts 2009.
Lisbeth Klog: Jeg bliver aktiv af at være aktiv
Af Lis Just, konsulent
Fanefjordskolen i Damme på Møn har fået en ny servicemedarbejder. Det er Lisbet Klog, som har deltaget i projeket ”Meningsfuld Beskæftigelse for Døvblindblevne” (se faktaboks). Projektet har givet Lisbet indsigter og værktøjer, der har betydet, at hun på egen hånd har været i stand til at skrive en jobansøgning, komme til samtale og få jobbet... og så endda i første forsøg.
For ca. to år siden meldte Lisbet Klog sig ind i FDDB, og herefter er tingene gået stærkt. Ret hurtigt blev hun inviteret til et af foreningens ungdomsmøder, og her mødte hun blandt andet døvblindekonsulent Anette Rud Jørgensen. Lisbet blev inviteret til at være med i en netværksgruppe og efterfølgende blev hun spurgt, om hun ville være med i projektet ”Meningsfuld Beskæftigelse for Døvblindblevne”. I dag, 1½ år efter, er hun i arbejde.
Tog til tiden
Lisbet Klog er 48 år, har Usher II – nedsat hørelse og stærkt indsnævret synsfelt – hun er gift og har to børn, der er flyttet hjemmefra: ”Jeg var i tvivl, om projektet ville være noget for mig. Men jeg kan godt lide at køre i tog, så jeg tænkte, om ikke andet får jeg nogle gode togture ud af det. Jeg havde ikke forestillet mig, at jeg skulle få et arbejde”. Og et arbejde var lige præcis hvad Lisbet fik ud af at trodse sin skepsis og sin tilbageholdenhed.
Der har været rigtig mange gode indslag at lære af i projektforløbet, fortæller hun. Nogle af dem har også været grænseoverskridende, men det er jo her, man flytter sig. Lisbet fortæller om, hvordan hun måtte være deltager i et rollespil, hvor hun var til jobsamtale, og at hun absolut ikke bryder sig om at lave rollespil, men valgte at gå med, for når de andre turde, så turde hun også. Og Lisbet understreger, at det gav pote den dag, hun sad i en rigtig jobsamtale. Nu kendte hun sig selv bedre som jobsøgende, hun havde jo prøvet det for nylig.
Lisbet fortæller også om, hvor inspirerende det var at møde de forskellige oplægsholdere, der var på kurset: ”Der var især en, hvor jeg tænkte, at når han fortæller om de ting, han gør i forbindelse med sit arbejde, kan jeg høre, det blot gælder om at have lidt mere gåpåmod og så finde den rigtige arbejdsplads.
Og efter kurset blev jeg endnu mere modig og tænkte: ’Andre har andre handicaps, det er ikke verdens undergang, det er nogle gange møgbesværligt, men så er mit handicap heller ikke værre end det’”.
Praktiktid
Med til projekt ”Meningsfuld Beskæftigelse for Døvblindblevne” hører også at komme i praktik. Lisbet har altid drømt om enten at være i en boghandel eller på et bibliotek. Med den nyvundne selvtillid og troen på, at arbejdsmarkedet er inden for rækkevidde, vælger Lisbet at søge om at komme i praktik i en boghandel. Og det kommer hun. Igen ved første forsøg. Og her er det vist på sin plads, at vi afslører et af Lisbets tricks.
Via arbejdsprojektet er Lisbet blevet trænet i at se og forstå, hvad det er, hun er god til, og hvad hendes specifikke kompetencer er. Det betyder, at når hun sidder til en praktik- eller jobsamtale, er hun klar og præcis i sin formulering af, hvad det er, hun kan bibringe arbejdspladsen.
Denne sikkerhed i kendskab til egne kompetencer, tilpasset den aktuelle virksomhed, har stor værdi for en potentiel ny arbejdsgiver. ”Jeg skriver i min ansøgning, hvad jeg forestiller mig, jeg kan hjælpe til med, og så gentager jeg det til jobsamtalen”.
Praktiktiden i boghandelen gav Lisbet nye indsigter i, hvad hendes styrker er – og ikke er. ”Jeg kunne ikke være med til at ekspedere. Jeg skulle en dag skrive en mands navn ned, han hed noget mærkeligt, og bogstaverne blev ikke til en rækkefølge derinde (Lisbet peger på sin hjerne)”.
”Og når jeg skulle vise noget på en hylde, blev kunden væk fra mig”. Alt dette betød, at efter endt praktiktid kunne Lisbet, ud fra sine nye erfaringer, tilpasse sit kompetence CV, så det blev endnu mere præcist.
At være på arbejde
Lisbet sendte en uopfordret ansøgning til Fanefjordskolen i Damme og blev kaldt til samtale. Herefter aftalte hun med skoleinspektøren, at de kunne starte med en måneds prøvetid, inden de tog beslutningen om en egentlig ansættelse. Og prøvetiden er nu blevet til fast job med løntilskud.
Lisbet fortæller, at hun starter arbejdsdagen med at pakke mælk og ordne frugt til børnene. Herefter laver hun kontorarbejde som arkivering, postsortering, kopiering og varebestilling (har forstærker på telefonen).
Hun er med til at sy kostumer, fastelavnstøj og gulvpuder, og hun laver kaffe til lærerne, for som hun udtrykker det: ”Hvis der er noget, lærerne er glade for, så er det at få lavet en kande kaffe”. Lisbets arbejdsområder udvikler sig hele tiden. Det sidste nye er, at hun om fredagen anretter lærernes fællesspisning - ”så har de mere tid til deres undervisning”.
Men der er selvfølgelig også situationer, hvor Lisbet ikke magter opgaven og må bede om hjælp. ”Det der med at tage indkommende telefoner, det er jeg ikke glad for, så det skal jeg ikke... og så var der en dag, hvor jeg skulle gå gennem aulaen, og der var mørkt. Da spurgte jeg viceinspektøren, om hun ville følge mig derover, og det gjorde hun naturligvis.
Hvis der er nogle lærere, der snakker til mig langt fra, siger jeg til dem, at de skal komme tættere på. Og sekretæren har nogle gange kastet en blok til mig gennem luften – sådan gør de andre – men det går ikke, den kan jeg ikke gribe”.
”Hvordan ser og hører du?”
Jeg spørger Lisbet, om hendes nye kolleger er blevet informeret om hendes høre- og synsnedsættelse, og det er de. Skoleinspektøren har fortalt lærerne om hendes handicap, før hun startede på stedet. Lærerne henvender sig dog ikke personligt til hende for at spørge ind til hendes funktionsnedsættelser, om det siger Lisbet: ”Jeg kunne godt tænke mig, de spurgte lidt mere ind til ’hvordan er det med dig, hvordan ser og hører du’, men der er jo mange, der er blufærdige, og jeg har ikke været på stedet så længe endnu.
Lige nu lister jeg stille rundt, så der er ikke nogen, der lægger så meget mærke til mine høre- og synsproblemer. Men lige pludselig en dag, opstår der en situation, hvor det vil være helt oplagt at spørge. Så det skal nok gå”.
Lisbet har et godt forhold til sin leder. Han er opmærksom og spørger til, om hun ønsker andre opgaver. Og hun har allerede gjort sig tanker om, hvor hun gerne vil have flere opgaver. Jævnfør hendes gamle drøm: ”Jeg kunne godt tænke mig at arbejde mere inde på biblioteket”.
Jeg har fået en chance
Lisbet er oprindelig uddannet bogholder og teknisk assistent og har gennem årene haft forskellige jobs, bl.a. som medhjælper på et møbelpolstrerværksted og i en brugs. Hun har ligeledes været medhjælpende hustru hjemme på gården, og det havde hun egentlig fundet sig til rette med. Men hun ville også gerne kunne give et mere personligt svar på det ofte stillede spørgsmål: ”Nå, hvad laver du så?”, og hun ønskede at bidrage med noget til samfundet.
I dag siger hun: ”Det er skønt at kunne sige ’jeg er servicemedarbejder på Fanefjordskolen’ og oveni være med til at gøre alle de gode ting for børnene, som jeg synes, de gør”. Lisbet mener, det er helt grundlæggende for menneskets natur, at man godt kan lide at gøre noget for andre, og det føles godt at stå op om morgenen, tage pænt tøj på og vide, at der er nogen, der venter på én.
”Det er også rart at komme hjem og have oplevet noget andet, end det man hører i radioen. Det giver nogle nye input og noget at snakke om. Min mand har fået en gladere hustru. Jeg tænker i hvert fald selv, at jeg er gladere”, lyder det med et glimt i øjet.
Lisbet har erfaret, at hun når mere derhjemme de dage, hvor hun er på arbejde. ”Ting jeg kunne bruge en hel uge på førhen, kan jeg nu få gjort på en eftermiddag. Jeg får i det hele taget lavet meget mere”.
”Jeg har fået en chance”, siger Lisbet. Dengang hun fik sin pension tildelt, var der ikke nogen, der spurgte, om hun kunne tænke sig at lave bare en lille bitte smule. Og dengang kunne hun endda se noget mere, end hun kan i dag. ”Jeg tænker, at flere arbejdspladser godt kunne bruge sådan en som mig, de ved det bare ikke selv”.
Omkring sin fremtid siger Lisbet, at hvis hun en dag mister sit job, vil hun prøve at søge et nyt. Men lige nu, nyder hun resultatet af sine jobsøgningsanstrengelser, hun nyder, at hun føler sig værdsat af sine kolleger og ser frem til endnu flere dage på Fanefjordskolen i Damme på Møn.
Fakta:
”Meningsfuld beskæftigelse for døvblindblevne” er et rehabiliteringsprojekt. Nogle deltagere har været på arbejdsmarkedet tidligere, og andre har endnu ikke prøvet det. Projektet opsamler erfaringer, udvikler og beskriver nye veje, metoder og kompenserende foranstaltninger, som kan bruges i jobsøgningsfasen.
I projektet diskuterer deltagerne også det gode liv - både på og uden for arbejdsmarkedet. Du kan læse mere om projektet i rapporten: ”Meningsfuld beskæftigelse for døvblindblevne” eller downloade projektets statusrapport på www.cfd.dk.
Du kan også læse om døvblindblevne og beskæftigelse i artikelsamlingen ”Døvblindblevne og beskæftigelse – en artikelsamling”, som rekvireres på www.dbcent.dk.
Hele projektet blev afsluttet med en temadag, som blev afholdt d. 26. maj i Odense.
Artiklen er skrevet juni 2009.
Mia Winther: Længe leve livet
Af Lis Just, konsulent
Mia Winther er 26 år og bor i Ferslev ved Aalborg. Hun er født for tidligt og fik for meget ilt efter fødslen, hvilket berøvede hende store dele af synet og hørelsen. Senere fik hun to nethindeløsninger, de tog hver deres bid af det resterende syn.
”Længe leve livet” er titlen på Birthe Kjærs selvbiografi. Det er bogen, Mia Winther læser i for tiden. ”Hvad er det, der er ved den kvinde, det spørgsmål har jeg tit stillet mig selv”, siger Mia undrende. ”Hvis jeg har haft en træls dag eller været ked af det, sætter jeg en CD på med hendes musik, og så bliver jeg glad. Bare at høre hendes stemme.
Hendes musik har hjulpet mig gennem livet. I de perioder hvor jeg har haft det svært, skulle jeg bare se et billede af Birthe Kjær eller høre hendes musik, så fik jeg det bedre. Men i mange år turde jeg ikke fortælle, hvor vild jeg var med hende, det er først i mit voksenliv, jeg tør stå frem og sige det”.
Mia har i dag mødt Birthe Kjær personligt flere gange, primært efter hendes koncertoptrædender, og hun er helt på det rene med, at mange undrer sig over hendes interesse for en musikgenre, som mange finder gammeldags. Men for Mia virker Birthe Kjær som beroligende medicin, og det er vel egentlig en meget moderne selverkendelse.
”Efter at have læst bogen ’Længe leve livet’ kan jeg genkende nogle ting, der går igen hos mig selv”, siger Mia, ”Birthe Kjær har et særligt hjerterum, der skaber tryghed. Noget jeg også forsøger at give videre i mit liv til dem, der vil have det”.
Mia fortæller om, hvordan hun med hjerterum og et åbent sind møder eleverne på det skolebibliotek, hvor hun er i fleksjob 25 timer om ugen. ”Hvis børnene, der besøger biblioteket, fx har været af sted på tur eller ude at rejse, spørger jeg ind til det. De vil gerne fortælle. Og dem der ikke vil fortælle, lader jeg være i fred. Der er nemlig også mange børn, der kommer for at få ro”.
Arbejdsliv
Mia er meget glad for sit arbejdsliv. Den daglige kontakt til kolleger, børn, varierede arbejdsopgaver og det at kunne hjælpe andre med at få noget arbejde gjort, skaber tilfredsstillelse i hverdagen. Nogle dage er der drøntravlt, andre dage er der stille og roligt. Foranderligheden gør det spændende.
Det hele startede som en arbejdsprøvning, hvor Mia måtte hele møllen igennem: Hvor meget arbejde kunne hun klare? Var hun berettiget til fleksjob? Var hun for ung til pension? En opslidende proces som varede i to år. Og som nu er endt godt: ”Jeg har stillingen, til jeg bliver 65, det står der i hvert fald i papirerne”, smiler Mia.
Mias arbejdsplads ligger tæt på, hvor hun bor, og det betyder, at hun kan gå på arbejde. Hun er glad for at færdes i sit lokalområde, og det der med at tage til Aalborg hele tiden er ikke noget, der tiltaler hende.
Fritidsliv
Men en tur til København i ny og næ er et gode, Mia under sig selv. Især hvis hun kan have en veninde under armen: ”Jeg var i Glassalen i Tivoli og se Cabaret sammen med en veninde i efteråret. Min veninde havde ikke været i København før, men det har jeg været flere gange. Jeg kendte stederne, hun kunne hjælpe med et par ekstra øjne, og sådan supplerede vi hinanden”.
Mia ser kun med det ene øje, og synet her er nedsat: ”Jeg skal dreje hele kroppen for at kunne se, det er ikke nok bare at dreje hovedet. Jeg vil helst have folk på den rigtige side af mig, og det var min veninde så på vores københavnertur”.
”Her i vinteråret læser jeg mange krimier, romaner og biografier. Jeg hører også musik. Jeg har brug for den ro, musikken giver mig. Men om sommeren, hvor der er mere lys, går jeg gerne til koncerter udendørs. Den sidste koncert, jeg var til, var med Cliff Richard og the Shadows. Det var en fed oplevelse. Og cafélivet er hyggeligt, når vi alligevel er af sted, men til hverdag er jeg mere til hjemmehygge”.
Så er der kunsten, som Mia nyder gennem sit medlemskab af ”Skolernes Kunstforening”. Det bliver til besøg hos flere forskellige kunstnere i løbet af året og julebanko, hvor de indkøbte kunstværker udloddes.
Mit livs bedste beslutning
”Der er mange ting i mit liv, jeg er glad for, men mit livs bedste beslutning var beslutningen om at få lavet mine øjenoperationer, hvor jeg ellers skulle have levet et liv i smerte”. Mia var kun 12 år, da hun traf den beslutning.
I 1991 fik Mia nethindeløsning to gange på et halvt år (på sit bedste øje), og det afstedkom en ekstrem lysfølsomhed: ”Jeg kunne kun gå ud med dobbelte solbriller, altså to par ad gangen og en hat”, husker Mia.
”Et år var jeg med FDDB (Foreningen af Danske Døvblinde, Syns- og Hørehæmmede) i Helsingør. Der var høj himmel og flot sol, og vi skulle ud at sejle med en fiskekutter. Fra hotellet og til båden lå jeg nede i bunden af bilen med et tæppe over mig, og da jeg steg ombord på båden var det med to par solbriller, en hat og en jakke over hovedet”.
Og så skete der noget: ”Da vi kom ud på vandet, fik jeg det pludselig bare så godt. Jeg havde ikke ondt, og det stak og det trak ikke i mine øjne, hvor jeg i årevis havde haft voldsom hovedpine og mange smerter på grund af mine nethindeløsninger”. Ikke mindst i skoletiden, hvor Mia husker, at hun kunne gå grædende rundt i frikvartererne ude i skolegården, fordi lærerne sagde, at hun skulle ud og holde pause.
Mia valgte at sige ja tak til øjenoperationen i 1997. Der havde hun haft for mange smerter og sammenbrud til, at hun orkede mere. Og det skulle vise sig at blive den bedste beslutning for Mia i hendes liv: ”Selvfølgelig var det en hård periode, og det at have et glasøje du selv skulle tage ud, det var jeg bestemt ikke vild med. Jeg havde en periode, hvor jeg ikke havde lyst til at se mig selv i spejlet, så jeg måtte have min mor til at hjælpe mig med at tage øjet ud. Jeg har stadig svært ved det, men jeg gør det selv i dag”.
Mia siger i dag, at hvis hun havde vidst, hvor godt det nye øje gjorde hende, havde hun gjort det allerede som 7-årig, da nethindeløsningerne indtraf. Men følelsesmæssigt tog det lidt længere tid at nå frem til den erkendelse. Altså fem år.
Mørke, sne og is på vejene
Mia har som rigtig mange andre, der har en synsnedsættelse, svært ved at se i mørke og svært ved at færdes udenfor, når det er mørkt, eller når fortov og veje ikke er ryddet for sne og is. ”Jeg kan godt have perioder, hvor jeg synes, det er træls. Jeg er jo i perioder afhængig af andre mennesker, og det kan godt være svært altid at skulle bede andre mennesker om hjælp.
Og så er jeg især træt af de offentlige transportmidler. Al den venten og skiften, og jeg er utryg, når det er mørkt. Jeg kan bedst lide at blive kørt. Jeg kan godt have svært ved at bede om hjælp, men nogle gange er angsten for at få et nej faktisk værre end selve nej’et. Faktisk oplever jeg nogle gange, at jeg godt kan lære noget af at få et nej”.
At tage beslutninger
Mia har gennem sit liv haft svært ved at tage beslutninger i forhold til sig selv og sit eget liv, hun har været afhængig af, at andre sagde til hende, at det kunne hun godt. Derfor var det også svært at tage beslutningen om at flytte hjemmefra. Men hun tog den, og i dag sidder Mia i sit meget smukke og personligt indrettede rækkehus med drømme og tanker om, hvordan hun skal indrette sin have og med ønsket om en dag også at få tid og plads til en hund”.
Og måske er hunden lige om hjørnet, hun viste mig billederne af den, og beslutningen om, at det skal være en Cavalier King Charles er i hvert fald taget.
Artiklen er skrevet marts 2011.
Ole Braband Andersen: Farver og foreninger
Af Lis Just, konsulent
Ole Braband Andersen er født med Crouzon syndrom. Diagnosen fik han i 1995. Han har levet et liv med tiltagende syns- og hørenedsættelse. Efter adskillige nethindeløsninger forsvandt hans syn fuldstændigt i 2005. Ole er i dag 67 år og lever et meget aktivt liv.
Vi sidder i solstrejfet, som falder gennem persiennerne og ind i Ole Braband Andersens stue. ”Jeg kan godt mærke solen skinner”, fortæller han mig, imens han serverer kaffe og lidt til den søde tand.
”Det sidste lys jeg kan huske, var solstrejfet her mellem husene og træerne. Det var i 2005”.
Oles stue er lys og indrettet med farver, alt er nøje afstemt. Sofapudernes indbyrdes nuancer, farverne på malerierne, møbler og duge – alt har været gennem Oles kritiske og stærke sans for farver.
Foreningsmenneske
Ole er et foreningsmenneske og har været det hele sit liv, men han er også meget andet end det. Han har en passion for farver, blomster, historie og sport. Personlige interesser som også har været med til at tegne et billede af en mand med en rygsæk, hvori der er en bunke levet liv, mange historier og en masse glæde. Og han er stadig i fuld gang med at fylde rygsækken op.
”Jeg er jo meget aktiv i FDDB og har nogle tillidsposter der, som jeg er rigtig glad for. Jeg synes, det er dejligt at gøre noget for andre, og jeg kommer i kontakt med ligestillede”. Ole er blandt andet klubleder og informatør i FDDBregi, han sidder endvidere i DH’s organisation på Frederiksberg (DH: Danske Handicaporganisationer), og han er medlem af NOTAs ad-hoc-gruppe for døvblinde (NOTA: Dansk Blindebiblioteks nye navn).
Dette er et øjebliksbillede af Ole som foreningsmenneske, men han har også bestridt mange andre poster gennem årene. I Døveforeningen i 60’erne var Ole klubrådsformand i ungdomsklubben. Her planlagde han udflugter, foredrag, film og andre aktiviteter for de unge. Senere var han involveret i stiftelsen af Castberggårds elevforening, sad i dennes bestyrelse i nogle år og tjente som sekretær. Så hvis man kan tale om, at Danmark er et foreningsland, er Ole Braband Andersen i sandhed meget dansk.
Funktionær og pensionsordning
”Har der været noget helt særligt i dit liv?” spørger jeg Ole. ”Ja”, siger han, ”jeg er ikke i tvivl om, at det var de 16 år, jeg arbejdede på General Motors. At de kunne bruge mig, selvom jeg havde nedsat syn og var hørehæmmet. Jeg kan huske, jeg var til samtale, og de ville godt tage mig på prøve. Efter tre måneders prøvetid fastansatte de mig som funktionær med pension og hele pakken”.
Helt smertefrit var det ikke for Ole at blive ansat, men takket være hans omhu og gemytlige væsen, stod der en chef og en række kolleger, som var klar til at kæmpe for ham. Problemet var pensionen.
Ole kunne kun blive ansat hos General Motors, hvis han fik sig en pensionsordning. Og det skulle vise sig at blive vanskeligt på grund af hans nedsatte syn og hørelse. Men Oles leder og hans kommende kolleger pressede GM’s direktion til at lægge pres på forsikringsselskabet, og missionen lykkedes. Ole fik sin pensionsordning, blev ansat som kontormedhjælper på GM og havde 16 fantastiske år der.
Glæde og vrede i livet
”Hvad gør dig glad?” spørger jeg. ”At jeg har en kontaktpersonordning, så jeg kan gøre det, jeg har lyst til. Tage på ferie, komme ud at handle, deltage i alt mit foreningsarbejde og komme på udflugter. I går var jeg fx i Dragør med fem andre døvblinde samt deres kontaktpersoner. Vi mødtes på Dragør Stationsplads og gik så langs med Strandvejen ud for at besøge en fælles ven. Her spiste vi vores medbragte mad. Det er dejligt at have en kontaktperson, der gerne vil gøre forskellige ting”.
Ole har været i Slovakiet på kurrejse, på krydstogt op langs den norske kyst, på adskillige ophold på Fuglsangcentret m.m. Nu kommer Ole i tanker om FDDBs sommerstævne, som en ting der kan gøre ham virkelig glad. ”Her møder jeg alle de andre døvblinde og deres kontaktpersoner. De fleste af dem kender jeg jo, nogle af dem har jeg endda gået i skole med”.
Sommerstævnet varer 3-4 dage, hvor der både er sat tid af til socialt samvær og fagligt samvær i form af FDDBs landsmøde. Den sidste aften er der fest. ”Med dans, orkester og alt, hvad der hører til”, siger Ole, mens han smiler bredt. ”Jo, jeg er ude på gulvet hele aftenen. Jeg danser både med seende, blinde, kontaktpersoner og døvblinde”.
”Hvad gør dig sur?” spørger jeg Ole. ”Sur og sur”, svarer han, ”der skal jo meget til, men hvis nogen fx bliver uretfærdigt behandlet, så kan jeg godt blive sur og ked af det på deres vegne. Jeg har oplevet mange situationer, hvor døvblinde søger om kontaktpersontimer og ikke får de timer, de søger om.
Flere og flere får afslag på kontaktpersontimer og hjælpemidler, det kan godt gøre mig sur. Jeg mærker ikke noget til det her på Frederiksberg, men vi bliver behandlet meget forskelligt fra kommune til kommune”.
Skoletiden og ungdomsårene
Ole gik som barn først på Nyborgskolen og dernæst på Fru Kampps Skole, som senere blev ændret til Randersgade Skole. Tiden på Fru Kampps Skole gav Ole nogle spændende udfordringer. ”Jeg var med i fire skolekomedier, hvor jeg fik hovedrollerne i dem alle sammen. Og fra den tid har jeg stadig venner. Jeg skal blandt andet besøge en af dem på fredag.
Vi snakker gamle dage og verdenssituationen, og så skal vi nok også lige snakke om hans nethindeløsning og nyopererede øje”. En operation og en situation Ole har så rigelige erfaringer med fra sit eget liv. ”Så er det jo godt, at jeg kan lytte til ham og forstå, hvordan han nu har det med sit syn”.
Ole har formået at bevare mange venskaber gennem hele livet. For mange år tilbage var han aktiv inden for døveidræt, han spillede tennis og badminton. ”Vi tog på sportsrejser til Paris og London, og de gode venner fra dengang, ser jeg stadig”.
Farver og historier giver liv
Jeg vil gerne have Ole til at fortælle lidt om, hvad det er med ham og farver. Han siger, det er svært at forklare, at sådan er det bare, og så prøver han alligevel. ”Det er mit indre Jeg, der siger, at det er dejligt med farver i hjemmet, det gør det levende. Jeg kan godt lide farver, det er vigtigt med farver. Nu kan jeg jo ikke se dem længere, men jeg kan godt lide at vide, der er liv i hjemmet, selvom jeg ikke kan se det.
Min kontaktperson er god til at sætte farver sammen. Hun har været tegner mange år i reklamebranchen. Hun kigger på billederne, fortæller mig, hvordan de ser ud og prøver at sætte dem op ved siden af hinanden på væggen, indtil jeg er tilfreds”.
Ole er, som fortællingen her bærer præg af, et socialt menneske, men fungerer også godt med at være alene. ”Når jeg er helt alene, hører jeg lydbøger fx ”Min fars datter” af Søsser Krag eller H.C. Andersens ”En borgerlig jul”. Romaner og krimier interesserer mig ikke så meget, men historier og erindringer om fx Per Hækkerup eller Jens Otto Krag hører jeg også gerne. Eller om Peter den Store og Katarina den Anden”.
Ole deler denne interesse for historiens vingesus med sin gode ven, og de diskuterer gerne historiske kendsgerninger. ”Vi er jævnaldrende, vi har gået i skole sammen, og vi snakkede allerede om historien dengang”.
Og Ole ihukommer nu sine mange museumsbesøg, hvorfra han får gode historier og oplevelser med sig. Oles sidste museumsbesøg var på Esrum Kloster, og her oplevede han udstillingen om de kongelige generationer og deres måltider set i et historisk perspektiv.
Fremtiden
Ole er tilfreds med sit liv, som det er, men han håber naturligvis på, at livet fortsat vil bringe ham flere og gode oplevelser. Om hvad der står ham nærmest hersker der ingen tvivl: ”Jeg vil stadig gerne være aktiv inden for FDDB. Den forening har mit hjerte. Her er der mange dejlige mennesker for mig at være sammen med”.
Artiklen er skrevet december 2009.
Bagsiden:
Femten personer deler i denne udgivelse deres oplevelser og erfaringer med læseren. De tegner tilsammen et portræt, der både vidner om en stor grad af homogenitet og heterogenitet blandt mennesker, der lever med erhvervet døvblindhed.
Ens for mange er overvejelserne omkring, hvordan man får formidlet til omverden, at man har en kombineret høre- og synsnedsættelse.
Eksempelvis spørgsmålet om hvordan man som ung skal få fortalt sine nye klassekammerater, at man har høre- og synsvanskeligheder, og at det stiller krav til omgivelserne. Eller drømmen om at få et kørekort, som for mange går tabt, inden de overhovedet er fyldt 18, alternativt at man får frataget det i en tidlig alder. Og sidst men ikke mindst, at alting tager ekstra tid og koster ekstra energi/ressourcer, som medfører træthed.
Heterogeniteten bliver til gengæld tydelig igennem de mange forskellige måder, den enkelte vælger at gribe livet på. En af de interviewede planlægger en tur over USA på motorcykel, en anden kæmper døvblindes sag i Afrika og en tredje har sagt ja til et fleksjob, hvilket har været en enorm stor og personlig overvindelse.
Vi takker for de gode og ærlige bidrag, der har gjort denne udgivelse mulig.