Hæfte 1: Teori og metode

I dette hæfte beskrives projektets formål og der redegøres for de teoretiske og metodiske refleksioner, vi har gjort, før og i projektforløbet. Desuden redegør vi for udvælgelse af informanter og for informanternes syns- og hørestatus ved projektets begyndelse og afslutning. Endelig har vi opsamlet de vigtigste pointer fra de 5 øvrige hæfter, som beskæftiger sig indgående med centrale forhold i døvblindblevnes liv.

Projektets formål er

• at foretage en systematisk akkumulering af døvblindblevnes egne erfaringer over en 5-årig periode, hvor deres funktionsnedsættelse kan forventes at progrediere
• at få indsigt i de konsekvenser et progredierende høre- og synshandicap kan have for den døvblindblevnes mulighed for at have og skabe relationer og i forlængelse heraf være delagtig i samfundet
• at skabe ny viden, som yderligere kan kvalificere de medarbejdere, som skal rådgive døvblindblevne, pårørende og omsorgspersonale

Målet er at lade en gruppe døvblindblevne fortælle om de konsekvenser et progre-dierende høre- og synshandicap har for deres muligheder for at leve det liv, de ønsker. Udgangspunktet har været, at fortællingerne skulle give mulighed for at analysere ændringer i døvblindblevnes livs- og kommunikationsvilkår ud fra både individ- og samfundsperspektiver.

Det individuelle perspektiv implicerer fokus på fortællinger om dagliglivet; håndtering af praktiske gøremål som indkøb eller reparationer i hjemmet, relationer til familie og venner og fritidsaktiviteter. Fortællinger om synet på sig selv, om forventninger til andre, om hensyntagen, om refleksioner i forhold til Usher-diagnosen og om usikkerhed hører også hjemme her.

Endelig har vi lagt vægt på fortællinger, som viser, hvordan individuelle handlemåder kan forstærke eller kompensere for funktionsnedsættelsen. For eksempel kan vi se, at brugen af hjælpemidler som kontaktperson, hvid stok, teleslynge osv. er nært knyttet til accepten af eget handicap.

Det samfundsmæssige perspektiv implicerer fokus på, hvordan den døvblindblevne oplever at blive mødt såvel i relation til familie og kollegaer som i sit lokalmiljø, samt på de generelle muligheder for at deltage i samfundslivet. Vi har i projektet lagt vægt på, at det at være handicappet ikke er en tilstand, som man er i, uafhængigt af den sammenhæng, man befinder sig i. Tværtimod så kommer et handicap til syne i relationer til andre mennesker og i situationer, hvor man er aktivt handlende.

Det betyder, at en persons handicap altid må ses relationelt og kontekstuelt. Vi har fokuseret på fortællinger om, hvordan handicappet får betydning for kommunikationen i familien og for muligheder for delagtighed i lokalmiljøet. Endelig har vi set på, hvilke muligheder og begrænsninger døvblindblevne oplever at have i forhold til at være delagtig i samfundet; hvilke vilkår er der for at transportere sig, at tage en uddannelse, at have et job, og hvilke konsekvenser har det for deres hverdagsliv?

Det har været helt centralt for projektet at holde fokus på døvblindblevne personers egne fortællinger om deres erfaringer med et progredierende handicap. Vi har valgt at lade fortællinger om interaktioner mellem den enkelte og de sociale og fysiske omgivelser, vedkommende møder, være i centrum. Og vi har fokuseret på, hvilke ressourcer i den enkelte og omgivelserne, der bidrager til at skabe handlingsmuligheder for individet.

Derfor er projektet blevet en fortælling om, hvor forskelligt mennesker med en usher-diagnose lever deres liv, og hvor forskelligt de derfor har behov for at blive mødt af alle de mennesker, som de på forskellig måde bliver afhængige af, efterhånden som deres handicap progredierer.

Projektets målgrupper er primært professionelle med direkte kontakt til personer med et døvblindehandicap. Sekundært er det andre hjælpeinstanser med ringe eller intet kendskab til personer med et døvblindehandicap og til døvblindblevne selv og deres pårørende. Vi har med udgivelsen af 6 hæfter frem for en samlet rapport, søgt at tilgodese behov for at kunne dykke ned i en enkelt problemstilling.

Download "Hæfte 1: Teori og metode" som pdf

Download "Hæfte 1: Teori og metode" som word-dokument

Gå til Socialstyrelsens hjemmeside for bestilling