Hæfte 2: At få en diagnose
I dette hæfte er fokus lagt på døvblindblevnes fortællinger om at have et handicap uden at kende sin diagnose og om at håndtere at få diagnosen RP eller Usher syndrom.
Det er karakteristisk for fortællingerne, at det har stor betydning
- hvornår i livet, man får sin diagnose
- under hvilke omstændigheder, det finder sted og
- hvilken støtte, man får til at komme videre
Begrebet “begribelighed” går igen i hæftet. Kan man forstå, hvad det er, der sker i og omkring en selv, så bliver forandringer i ens syn til at forstå og håndtere. Det bliver ikke let, men det bliver muligt.
Det er tydeligt, at det omgivende samfund og den professionelle holdning til, hvornår og hvordan man orienterer om et progredierende handicap, har ændret sig i de sidste 50 år. De unge døvblindblevne har - med en enkelt undtagelse - fået diagnosen som børn eller unge på et tidspunkt, hvor de endnu ikke har skabt en biografi for sig selv. Det betyder, at de problemer med for eksempel at se i mørke eller høre, hvad der bliver sagt i en større gruppe, bliver forståelige.
Og det betyder, at deres handicap på et tidligt tidspunkt bliver et vilkår, som de lærer at forholde sig til og tage højde for, når de for eksempel overvejer uddannelsesvalg. Desuden virker det til, at de unge døvblindblevne har haft mulighed for at få fysisk, psykisk og social opbakning fra ikke mindst deres forældre i tiden omkring informationen om diagnosen.
Gruppen af døvblindblevne, som er over 35 år, har langt mere forskelligartede erfaringer. Der er en tendens til, at jo ældre den interviewede døvblindblevne er, jo mindre og mere tilfældig har informationen været. Der tegner sig et billede af uklare informationer og oplevelser af, at såvel diagnose som drøftelse af konsekvenser blev diskuteret henover hovedet på én selv.
Der er dog undtagelser, hvor også døvblindblevne i denne gruppe oplever at have fået den information og opbakning, de havde brug for.
For alle de interviewede døvblindblevne gælder, at de informanter, som kendte andre med Usher-diagnosen, da de selv fik den, har haft lettere ved at forholde sig til den. Flere af de informanter, som ikke kendte andre med et kombineret høre- og synshandicap, fortæller, hvordan mødet med andre døvblindblevne på kurser og i foreningssammenhænge har haft betydning for deres arbejde med at acceptere diagnosen.
Download "Hæfte 2: At få en diagnose" som pdf
Download "Hæfte 2: At få en diagnose" som word-dokument
Gå til Socialstyrelsens hjemmeside for bestilling