Nyt fra verdenskonferencen

Paul Hart fra Sense Scotland fik en fuld sal til at synge med på Frank Sinatras gamle refræn ved den sidste plenumforelæsning på verdenskonferencen. Hvorfor? Forklaring følger...

Paul Hart skulle tale om emnet lykke - hverken mere eller mindre. Og hans vigtigste pointe var den, at professionelle, som arbejder med døvblinde, ikke skal møde dem i et forhold som "professionel til døvblind" eller "lærer til elev", men som menneske til menneske. På den måde kan man anerkende andre, som de mennesker de er, og det at blive anerkendt som det menneske, man er, er en afgørende faktor for lykke.

Man bør derfor - både i sit professionelle og sit private liv - forsøge at få andre mennesker til at "være" det menneske, de er, i stedet for at forsøge at få dem til at "gøre" bestemte ting. Han illustrede det med et eksempel fra sit arbejde med døvblindfødte voksne. En ung mand, som var frustreret og aggressiv, blev et roligt og glad menneske i balance med sig selv og sine omgivelser gennem at blive hjulpet til at blive noget - i hans tilfælde en dygtig klatrer på klippevæg og kunstner.

Altså forskellen på at "være" og "gøre" - på engelsk "be" og "do". Og her var det, at Paul fik salen til at synge "do-be-do-be-dooo".

Lex Grandia, præsident for verdensorganisationen for skulle kommentere oplægget. Pga. sygdom kan Lex ikke være i Australien nu, men hans kommentarer var optaget på video og blev vist på storskærm.

Med udgangspunkt i sin egen historie kunne Lex kun give Paul ret. Først da han i sin opvækst på et blindeinstitut blev mødt af nogen, som anerkendte ham som den musiker han (også) er, følte han sig forstået og i bedre balance.

"Professionelle" tilføjede Lex Grandia fra sin havestol, "kigger ofte på problemerne - uhensigtsmæssig adfærd fx - for at løse dem. Men du, Paul, siger: Lad os være mennesker sammen og finde hinanden der. Det er jo en helt anden tilgang."

Det var den samme reaktion, der kom til udtryk i det nordiske projekt, hvor en af de deltagende døvblinde i slutningen af projektet sagde:

"En sagsbehandler arbejder kun med problemer, fx i forbindelse med transport. Vi taler aldrig om mit dagligliv, mine rutiner og mit netværk. Jeg har aldrig før talt om disse problemer, hverken med en psykolog eller med en sagsbehandler. De leder bare efter et problem og så taler de om det igen og igen."

Reaktionen blandt publikum efter forelæsning var stærk. Paul Hart fik et meget langt bifald, og da vi efterfølgende spurgte forskellige deltagere, om hvad der havde gjort mest indtryk på dem i løbet af konferencen (til en vox-pop til næste nummer af NYT), fremhævede ikke så få denne forelæsning.

Det sagde Maria Garciela fra Peru i dag, da hun i sin præsentation fortalte om det arbejde, som hun og andre laver med unge mennesker med Usher syndrom i den peruanske hovedstad Lima.

Tanken er, at de unge med Usher naturligvis skal have det samme indhold i deres liv, som deres jævnaldrende uden Usher. Derfor har de lavet et helt program for dem, hvor der er lagt vægt på uddannelse, fritid og arbejde.

Som professionel indså Maria Graciela og hendes kolleger hurtigt, at det var vanskeligt at få de unge videre fra praktikforløb – som det faktisk ikke var så vanskeligt at få iværksat i deres nærmiljø – til egentlig fastansættelse.

I erkendelse heraf startede de med midler fra Helen Keller Peru en pastafabrik, hvor pastaen fremstilles af de unge med Usher. Pastaen sælges i dag i flere peruanske supermarkeder og kun ganske diskret gør de opmærksom på, at det er unge med døvblindhed, der har produceret pastaen. Det er nemlig ikke et parameter, som de vil konkurrere på – de vil udelukkende konkurrere på kvaliteten.

Foreløbigt er der ikke tilsvarende projekter andre steder i Peru, men Maria Graciela har et stort ønske om, at lader succesen breder sig til andre dele af landet, så andre unge kan få glæde af og forhåbentlig gennemgå samme rivende udvikling, som de unge fra Lima.

Den indiske programkoordinator for Holy Cross Service Society, Leela Agnes, fortalte om arbejdet med at gøre mennesker med døvblindhed til økonomiske gevinster for deres familier – eller måske snarere sikre, at de ikke blev økonomiske byrder. For det er den direkte vej mod udstødelse af familien.

For alle os, der måske nok har en forestilling om, hvordan det må være at leve med døvblindhed i de rurale og meget fattige dele af Indien – og så alligevel ikke, eksemplificerede hun det med flere cases om unge mennesker med døvblindhed, der af deres familier var blevet stemplet som mentalt retarderede og som ikke var ønskede, fordi de ikke umiddelbart kunne bidrage.

Disse unge mennesker og deres familier gennemgik ved vedholdende vejledning og træning en udvikling, der gjorde, at de unge med døvblindhed blev et aktiv for deres familier, fordi de kom til at indgå i familiens daglige arbejde med at sikre en indtjening.

En ung pige, der var døvblind og spastiker blev i sin kørestol taget med ud i marken for at sortere blomster, en anden døvblind pige blev sat til at hugge sten præcis som sine andre søskende, og en velbegavet indisk dreng, hvis velhavende forældre mente, at han var retarderet, er i dag i gang med at tage en videregående uddannelse.

Så der var masse af beundring blandt tilhørende og stor anerkendelse for det arbejde som Leela og hendes kolleger udfører.

Og så er de altså oppe imod korruption, sult og fattigdom og et system, der kræver, at man ved enhver kontakt til systemet skal møde fysisk op med sit døvblinde familiemedlem.

Også selvom man bor 80 kilometer væk langt ude på landet og ikke har nogen form for transportmidler. Sandsynligheden, for at man ikke opnår noget som helst, er kæmpe stor, så hvorfor overhovedet gøre sig den ulejlighed, når man oven i købet mister dagens indtjening, fordi man ikke både kan arbejde og tage sit døvblind barn med til byen.

Altså…

Sarah Reed fra den engelske organisation Sense præsenterede i dag de foreløbige resultater af en undersøgelse om synets betydning for tegnsprogets form og rum.

Undersøgelsen tager afsæt i nogle observationer, som Sarah og et par af hendes kolleger på forhånd havde gjort sig, nemlig:

• at tegnsprogede med et reduceret synsfelt bruger et mindre tegnrum
• at blinde tegnsprogede bruger et normalt tegnrum

På den baggrund ønsker de at finde ud, hvad det egentlig er, der har indflydelse på tegnrummets størrelse.

De nedsatte derfor fire grupper: en bestående af hørende med RP, en bestående af hørende uden RP, en bestående af døve uden RP og den sidste bestående af døve med RP.

De to første grupper - som ikke kan tegnsprog - blev inddraget som sammenligningsgrundlag. Alle fire grupper blev udsat for en test, hvor de vha. tegnsprog eller ved at gestikulere skulle få en anden person til at placere nogle dukkehusmøbler i forhold til hinanden ud fra et billede, de sad med.

Derudover gennemgik alle grupperne en synstest, hvor man målte deres synsfelt.

Sarah Reed kunne kun præsentere foreløbige resultater, som hun understregede. Der foreligger nemlig stadig et stort analysearbejde af de indsamlede data, men det gør jo ikke de foreliggende resultater mindre interessante.

Af foreløbige resultater fremhævede Sarah Reed blandt andet, at størrelsen af tegnrummet i store træk svarer til det synsfelt, som den tegnende person har – altså jo mindre synsfelt, jo mindre rum bruger man til at gestikulere eller bruge tegn. Døve med synsnedsættelse har således et mindre tegnrum end døve, der ikke har en synsnedsættelse – og hørende med RP bruger et mindre rum at gestikulere i end hørende, der ikke har RP. Til gengæld bruger hørende et større tegnrum end døve - især i forhold til afstanden fra kroppen.

Der findes ikke lignende projekter internationalt, så vi vil på Videnscentret følge med i udviklingen af projektet, og I kan forvente at høre mere, når der med tiden foreligger nogle endelig resultater.

University of Massachussetts i Boston tilbyder to master-kurser med undervisning via internettet (e-learning). Kurserne fører til en master-grad som hhv. mobilityinstruktør og lærer for elever med synsnedsættelser.

I sin forelæsning fortalte Wendy L. Buckley om undervisningsprogrammerne med stor vægt lagt på de tekniske muligheder i programmet og om de store fordele, der er i det.

Jeg synes, at hun tegnede et temmelig lyserødt billede, at jeg bad hende efterfølgende om at nævne det største problem forbundet med det. Her nævnede hun bagsiden af det, som gør e-learning så attraktivt, nemlig at man kan deltage hjemme fra sin egen computer. Men flere studerende havde give udtryk for, at de ikke følte, at de følte sig isolerede og ikke som del af et studium,

Videnscentret overvejer selv muligheden for at udvikle og tilbyde e-learningkurser rettet mod en eller flere af vores målgrupper. I Norge er Else-Marie Svingen snart ved at lægge sidste hånd på et e-learningkursus om ældre med synsnedsættelser, hørenedsættelser eller begge dele. Og i Sverige har man både et e-learningkursus om brugen af ICF på døvblindeområdet (kører anden gang med start her i efteråret), og man har udviklet et undervisningsmateriale om Usher (anmeldt i sidste nummer NYT).

Men interessant var det at også få en præsentation af e-learning "The American Way"

Se Wendy Buckleys præsentation her.

Det er sandelig – og bestemt ikke uventet – vældig paradoksalt at deltage i en verdenskonference som denne.

Som du kan læse om i en anden af dagens reportager holdt den svenske professor i medicinsk handicapvidenskab, Claes Møller, og den amerikanske genetiker, Bill Kimberling, først på dagen en fantastisk spændende plenumforelæsning om Usher syndrom og den udvikling, der sker på det område.

...men tilskud af vitamin A, fisk to gange om ugen og genterapi, det er altså temaer, som slet ikke er på dagsordenen, når vi taler om Afrika.

”Hvad med Afrika?” var titlen på en velbesøgt workshop, som blev afholdt af Penny May Kamau, Joseph Shiroko og Joseph Morrisey.

Og som borger i et vestligt samfund, sad man med en lidt dårlig smag i munden, da de enorme udfordringer, som man står overfor i Afrika, blev rullet ud. Man krummede lidt tæer over de problematikker, som man i sin dagligdag arbejder med. Og det er jo i virkeligheden ikke rimeligt, for de er jo et udtryk for vores virkelighed, men alligevel…

Da man knap nok er klar over, hvor mange afrikanere der findes, fordi mange af dem ikke har en fysisk adresse, har man naturligvis heller ikke den fjerneste idé om, hvor mange mennesker med døvblindhed, der er. Og det er i øvrigt heller ikke væsentligt i den situation, som man står i i Afrika.

I Afrika skal problemer som sult, fattigdom, HIV/AIDS, dårlig infrastruktur og så videre jo først overkommes, før man kan sætte ind med målrettede tilbud til mennesker med døvblindhed.

Som Joseph Shiroko, der arbejder med rehabilitering for døvblinde, sagde, så nyttede det jo ikke noget, hvis man kun sørgede for, at det familiemedlem, der havde døvblindhed, fik tøj på kroppen eller føde eller et tag over hovedet – hele familien skulle støttes.

I Østafrika, hvor de tre workshopholdere arbejder, er man ofte nødt til at ”fjerne” familiemedlemmer med døvblindhed, når de identificeres, fra deres familie for at give dem træning til at kunne være mere eller mindre aktive mennesker.

Og når så vedkommende har været igennem et træningsprogram og skal vende tilbage til sin familie, er de som regel helst fri – for faderen i huset har som regel forladt sin familie permanent eller ”bare” midlertidigt og dermed overladt det hele til moderen.

”Døvblinde er ting. De er ikke mennesker. De fleste familier vil slet ikke kendes ved deres døvblinde familiemedlemmer.”

Hmmhhh…

Tankevækkende er det da også, at det er rubella, menigitis og malaria der er de største årsager til døvblindhed i Afrika – det er jo alle sammen sygdomme, som man kan vaccinere eller medicinere mod.

Men sådan er altså dagligdagen i Afrika – og det kommer vel egentlig ikke bag på nogen. Men hvor er det dog fuldstændig rædselsfuldt at sidde og tænke på.

bum

Claes Möller er audiolog og professor i medicinsk handicapvidenskab i Sverige, og Bill Kimberling er professor i genetik i USA. Og tilsammen er de to blandt spydspidserne indenfor forskning i Usher syndrom i verden. Deres plenumforelæsning havde titlen "Genetics and deafblindness - Where have we been and where are we going", og den var en informationsfyldt gennemgang af den nyeste viden på området.

Og som altid, når Claes Möller er på podiet, var der tale om en interessant og levende fremlæggelse, hvor stoffet i høj grad blev tilpasset et publikum, som for langt størstedelen består af ikke-medicinere.

Som indledning understregede Claes Möller, hvorfor det overhovedet er vigtigt at have detaljeret genetisk viden, som kan afsløre årsagen til døvblindhed. Blandt de punkter, han ridsede op var følgende:

• For at kunne få en korrekt diagnose
• For at kunne lære af andres erfaringer
• For at kunne fastslå prognosen og den forventede udvikling i høre- og synsproblemerne
• For at kunne afgøre anvendeligheden af hjælpemidler og/eller CI
• For at kunne være opmærksom på andre symptomer eller problemer, som kan følge med
• For at kunne foreslå en relevant rehabilitationindsats
• For at kunne afgøre, om der evt. kan være behandlinger
• For at kunne enten undgå eller retfærdiggøre yderligere dyre undersøgelser

Han understregede også, at det ofte er meget vigtigt for patienterne og deres familie at kunne få en årsag til problemerne.

Det er også vigtigt at være meget opmærksom på evt. synsproblemer hos børn med høreproblemer. Claes Möller fremhævede, at helt op imod 50 % børn med hørenedsættelse også har et synsproblem, i forhold til 20 % af børn med normal hørelse, og at det derfor burde være helt naturligt - ja, faktisk påkrævet - at hørehæmmede børn fik en grundig øjenundersøgelse. (Læs artikel om døve børn med synsproblemer her.)

Mens man tidligere har anslået en forekomst af Usher syndrom på omkring 4 ud af 100.000 (med store geografiske variationer verden over), er der nu noget der tyder på at forekomsten er måske over dobbelt så stor - måske over 10 per 100.000. Det ville i Danmark betyde over 500 personer med Usher syndrom i en af de tre typer.

Dette "gæt" bygger blandt andet på nye studier, der tyder på, at Usher type I er årsagen til 10 % af alle tilfælde af medfødt døvhed. Hidtil er vi herhjemme gået ud fra omkring 4-5%.

Endvidere peger studier i retning af, at Usher II er omkring dobbelt så udbredt som type I. Og da man anslår, at forekomsten af type II er omkring 7,1 per 100.000, skulle det altså betyde, at den samlede forekomst ligger over 10 per 100.000. 

Videnscentret vil tage fat i dette emne igen på et senere tidspunkt.

I løbet af præsentationen blev også præsenteret nogle af de behandlingsmetoder, som man forsker i, som fx ændring af kost og livsstil, vitaminindtagelse, implantater i nehtinde eller øre (CI), genterapi, konstruktion af nyt væv m.m. 

Bill Kimberling trak følgende hovedpunkter op vedr. behandling af Usher syndrom:

• Der kan allerede gøres meget
• Der er mange forskellige tilgange, som er under overvejelse
• Fremtiden ser lys ud, hvilket kan ses i det stigende antal igangsatte og planlagte kliniske forsøg
• Vi skal gøre os klar til fremtidige genspecifikke forsøg

Ifølge Bill Kimberling vil genterapi antageligt blive den gyldne standard for behandling i fremtiden.

Som afslutning på præsentationen var to personer blevet bedt om at komme med en kommentar. Den ene af disse var undertegnede, som bl.a. fremhævede den store og vanskelige, men afgørende vigtige opgave i at få bygget bro mellem den medicinske og genetiske forskning og praksismiljøerne for at sikre, at den forskningsbaserede viden også kan tages i anvendelse af konsulenter, rådgivere, sagsbehandlere, lærere m.fl.

Se Kimberlings og Möllers præsentation her.

Mere om denne forelæsning vil blive bragt i næste nummer af NYT.

oem

Sven Topp, lederen af den australske døvblindeorganisation Deafblind Council of Australia har udviklet sit eget kommunikationssystem på basis af det australske håndalfabet. Han modtager taktil kommunikation, og hans opfattelse var, da han begyndte med håndalfabet i 1993, at det var for langsomt, anstrengende og svært at aflæse i højt tempo, fordi de enkelte tegn ikke trykkes fast nok.

Derfor begyndte han at bruge "genveje" - short cuts, som han kalder dem. Det er taktile signaler, som gives i hånden i forbindelse med brug af håndalfabetet, som gør kommunikationen hurtigere, og så man undgår gentagelser af ofte brugte ord. Nu er han oppe på, sagde han, at han (og hans tolke) kan følge med tale i næsten almindeligt tempo (i modsætning til brug af håndalfabet, som tager ca. fire gange så lang tid som almindeligt taletempo).

I dag er hans system oppe på omkring 1000 forskellige tegn (i modsætning til de 26 tegn, som håndalfabetet består af), hvilket naturligvis gør det sværere at huske.

De genveje, han bruger stammer fra

• AUSLAN (australsk tegnsprog)
• SMS-sprogbrug
• E-mail-sprogbrug
• Punktskriftforkortelser (ikke så tit, men det sker. Fx bliver "little" til "ll", men "a little" bliver så til "all" hvilket skaber rum for misforståelser).

I følge Sven indeholder systemet også signaler om følelser og omgivelser, dvs. i stil med haptisk kommunikation. Alle hans tegn bliver dog lagt i hånden, så derfor skal vi prøve at fortælle ham om haptisk kommunikation á la Norden, hvor tegnene laves på ryggen eller overarmen.

Malcolm Matthews fra SENSE i England talte om DbI Guidelines. Det er et dokument, der er udarbejdet af DbI for at bruges til at sikre anerkendelse af døvblindhed gennem påvirkning af beslutningstagere i kommuner og ministerier.

Men dokumentet kan også bruges i arbejdet for at skabe bedre forhold og tilbud for døvblinde.

I dokumentet beskrives døvblindhed, og det fremhæves, at døvblinde er en af de mest isolerede handicapgrupper og særlige hensyn skal tages for at sikre fuld deltagelse for denne gruppe. Dokumentet understreger en række punkter, som er væsentlige i forhold til fuld deltagelse, som bl.a.:

• døvblinde skal identificeres
• der skal bruges en funktionel vurdering af deres situation
• der skal være særligt uddannede fagfolk
• der skal skabes opmærksomhed
• der skal være specialiserede tilbud, heriblandt adgang til tolkning og kommunikationsstøtte
• og hele tiden skal den døvblinde person være i centrum.

Dokumentet bygger på to principper:

1. Døvblindes menneskerettigheder er ikke opfyldt, hvis de ikke anerkendes som døvblinde.
2. Døvblinde kan ikke være fuldt deltagende personer i samfundet hvis der ikke tilvejebringes støttesystemer og tilpasninger

Med dette dokument kan man arbejde på at påvirke beslutningstagere og professionelle på alle niveauer, afhængigt af situationen i landet - altså ikke mindst om døvblindhed er officielt anerkendt.

Ca. halvdelen af de 50 deltagere (heriblandt danskerne, nordmændene og svenskerne) kunne svare ja til Malcolm Matthews' spørgsmål om døvblinde var anerkendt i deres land. I Danmark er kontaktpersonordningen et tydeligt eksempel på, at døvblindhed er anerkendt. Det er en ordning, som er oprettet og forbeholdt døvblinde, og som er beskrevet i sin egen paragraf i Lov om Social Service (par. 98).

Derpå spurgte Malcolm: "Men selvom døvblindhed er nævnt i lovgivningen, er døvblindhed tilstrækkeligt anerkendt i jeres land? Er der viden nok? Er der opmærksomhed nok? Og er tilbuddene gode nok?"

Det var der til gengæld ingen af de tilstedeværende, der kunne svare ja til. Heldigvis, kunne man næsten sige, for så snart man føler, at man ikke kan blive bedre, holder man op med at prøve.

oem

Irene McGinn fra Australien rullede ind på scenen i sin kørestol og begyndte sin forelæsning med disse ord. En halv time efter forlod hun en måbende sal.

Irene McGinn er omkring 60 år gammel, døvblind, er spastisk lammet og sidder i kørestol. Hun er sekretær i døvblindeorganisationen i staten New South Wales.

Hun blev født høre- og synshæmmet og mistede næsten hele sin hørerest 9-årig og sit syn som 21 årig. Hun taler helt normalt.

Hendes søster, som er læge, foreslog at hun skulle få et CI. Men eftersom høretabet viste sig at skyldes en hjerneskade, kunne et CI ikke hjælpe.

Tactile Aid (TactAid) er et hjælpemiddel, som blev opfundet af australier i 1970'erne for at hjælpe døve børn til at få information fra omgivelserne. Det omsætter lyd - og altså også tale - til vibrationer, som overføres til armen vha. en række vibratorer. Irene McGinn startede med to og var nu oppe på syv vibratorer, som sidder på hendes højre arm.

I starten anvendte hun høreapparat sammen med TactAid, men ved et tilfælde fandt hun ud af, at hun faktisk kunne forstå tale også uden sine høreapparater på - blot vha. vibrationsmønstre på huden!

Tilhørerne - mig selv inklusive - sad helt uforstående og måske lidt skeptiske. Men da Irene ved en efterfølgende demonstration tog sine høreapparater af - som hun stadig bruger - og talte med mig, hvis stemme eller accent hun ikke kendte, blot vha. TactAiden, var alle overbevist.

Men som hun sagde: "Husk på, at det har taget mig lang tid at lære at bruge det." Jo, tak... men sikke et resultat. Hun tilføjede: "Det er trist at et så brugbart hjælpemiddel ikke bruges mere. Det har ændret mit liv. Men det betragtes nu som gammel teknologi, som er på vej ud - ikke mindst fordi de fleste døve får CI i dag. Men jeg mener, at alt muligt skal forsøges brugt for at øge forståelsen af det, der sker rundt om os."

oem

Constance Miles, amerikansk døvblindekonsulent, har lavet to undersøgelser med 20 år imellem af mennesker, som har fået en diagnose på Usher. Og interessant nok var de oplevelser, hun kunnne fortælle om, meget lig de historier, vi hørte i Det Nordiske Projekt.

Efter hendes præsentation var der en diskussion af, hvornår det er det bedste tidspunkt at fortælle et barn, at han/hun har Usher syndrom. Og Constance Miles citerede en amerikansk børnepsykolog, som havde sagt: "Tal til barnet, men husk, at det er et barn."

Det er vigtigt at fortælle, at sygdommen ikke betyder, at de ikke stadig vil kunne være børn og lave de ting, som børn gør. Men der er ting, de skal være mere opmærksomme på pga. natteblindhed, indsnævret synsfelt osv.

I diskussionen om, hvilken information der skal følge en diagnose, blev ordet "døvblindhed" nævnt. Professor Bill Kimberling fortalte, at han kun har brugt ordet en gang - da han til en familie sagde "Usher er ikke automatisk døvblindhed". "Men," tilføjede han, "til gengæld bruger jeg ordet meget, når jeg taler med mennesker, som vil give os penge."

oem

Ray Kurzweil er en berømt og fremtrædende amerikansk forsker og opfinder, som blandt meget andet har udviklet en række hjælpemidler til blinde. Via satellit fra Californien holdt han en forelæsning med et meget optimistisk budskab.

Udviklingen indenfor teknologi er eksponentiel - den fordobles for hvert år. Det betyder fx, at der vil være 32 gange mere udvikling i de næste 50 år, end der har været i de foregående 50 år.

Kurzweil beskrev teknologisk udvikling som et dynamisk kaotisk system, hvor de enkelte projekter indgår i en større sammenhæng. Men pga. udviklingens eksponentielle karakter samt kaosviden kan vi nu forudse, hvor teknologien vil være om fx 20 år.

I 2002 mente Kurzweil, at indenfor fire år ville teknologien indenfor digitalkameraer og bærbare computere være så udviklet, at man ville kunne udvikle et håndholdt transportabelt hjælpemiddel, som blinde kan bruge til at læse skriftlig information overalt - vejskilte, trykt tekst, information om busser og tog osv.

Og i foråret 2006 - "right on time", som han sagde - kom så den første lommelæser på markedet som et resultat af et samarbejde mellem Kurzweil og en amerikansk blindeorganisation.

Men døvblindhed er jo et så lille område - og dermed et lille marked - at det er vanskeligt at finansiere udvikling af nye teknologiske hjælpemidler.

På den anden side er der også en række teknologier, som udvikles til brug på handicapområdet, men som også får værdi for andre. Et eksempel er udvikling af scannere til dokumenter, som egentlig blev udviklet som et hjælpemiddel til at genkende almindelig sortskrift og omsætte det til punktskrift.

Kurzweil havde også nogle visioner om fremtiden, som også kan få betydning for døvblinde.

Han mener, at computeren som vi kender den, vil forsvinde og erstattes af muligheden for fx at danne billeder direkte på nethinden - eller endda som små computere på størrelse med en ært, som implanteres i hjernen og sender og modtager signaler direkte fra hjernen helt uafhængigt af syn eller hørelse. Hjernen vil være direkte på internettet, og vi vil kunne kommunikere direkte fra hjerne til hjerne - på trods af evt. kommunikationshandicap.

Læs mere på www.kurzweilai.net.

Sven Topp, leder af den australske døvblindeorganisation, præsenterede i sin workshopforelæsning en række teknologiske løsninger og idéer, som efter hans mening skulle kunne hjælpe døvblinde til øget selvstændighed.

For ham var de vigtigste områder, hvor døvblinde ønsker uafhængighed følgende:

• Kommunikation - løsninger som tillader den døvblinde at kommunikere med omgivelserne
• Mobility - mulighed for at færdes sikkert og selvstændigt
• Information om omgivelserne - Er der rødt lys? Synger fuglene? Er der vejarbejde, som kan betyde, at bilerne kører anderledes?
• Forståelse af omgivelserne - altså ikke blot at vide, hvad der er omkring en, men også kunne sætte det ind i en forståelsesramme.

Blandt de idéer, som han selv har fundet på, var følgende:

• Datahandske, som omdanner tale til et taktilt håndalfabet
• Braillearmbånd som omdanner tale til punktskrift, som kan mærkes på armen.
• Bærbar CCTV med lille skærm indbygget i ærmet og kamera indbygget i ring med muliged for at zoome, så man også kan læse skilte. Sony har faktisk udviklet en lille og bøjelig skærm, som kunne passe til dette formål.

Ham skal vi tale mere med hernede.

Jude Nicholas, norsk neuropsykolog, gav onsdag eftermiddag en meget videnskabeligt baseret forelæsning, hvis hovedbudskab var: Vi ved mere om visuel og auditiv kognition end om taktil kognition. Men det er nu påvist, at den taktile hjerne er lige så god som den visuelle og den auditive hjerne, mht. behandling af input, korttidshukommelse, sprogbearbejdelse

Anny Koppen, også fra Norge, trak til sidst teorien ud i praksis med nogle videoeksempler af døvblinde børns brug af den taktile sans.

Der er et stigende krav om dokumentation og effektmålinger på det sociale område.
 
Som videnscenter skal også vi i højere og højere grad dokumentere vores arbejde og ikke mindst effekten af det. Det er tidskrævende, men jo også et fingerpeg om, hvorvidt vores indsats faktisk gør en forskel. – Så det kan vi vel leve med!

For hvis ens arbejde faktisk viser sig at have en effekt, giver det jo så god grund til at råbe op om det, tænkte man i den engelske døvblindeorganisation Sense og satte projektet ”Shout about Success” i søen.

Onsdag berettede Joff McGuill fra Sense om de målinger, som man i organisationen har foretaget for at få et overblik over, hvilken betydning deres arbejde har for de døvblinde og deres familier, men også for de mennesker der som bidragsydere støtter Sense økonomisk.

Fokus har været på såvel kvantitative data som kvalitative data, som de i Sense havde hobevis af i form af de gode historier – anekdoterne – der relaterer sig til deres arbejde med mennesker med døvblindhed.

Det var altså de kvantitative data, som krævede mest arbejde, og dem samlede de ind både i interview, i spørgeskemaer, ved brug af både åbne og lukkede spørgsmål.

Anekdoterne kom til at understøtte de kvantitative resultater, og hvor man i Sense tidligere syntes, at det var en smule irriterende, når bidragsydere gerne ville have dokumentation for, at deres penge var placeret godt hos organisationen, glæder man sig i dag over den opgave.

Målingerne har vist sig ikke kun at have ekstern værdi, men i høj grad også intern.

Interessant har det ifølge Joff været, og rigtig givende. At dømme efter tilhørernes tilkendegivelser er det et område, som vi alle sammen kan blive rigtig meget bedre til, og som vi alle sammen kan se en række fordele ved.

Vi havde i dag vores workshop om Det Nordiske Projekt og udover en stor mand, der sad og sov på forreste række lige foran os (men det var også sidst på en lang dag), fulgte tilhørerne interesserede med.

Der var tilhørere fra flere af de nordiske lande, USA, Canada, Australien, England og Indien.

Alt forløb planmæssigt. Mere end at stille konkrete spørgsmål til projektet ønskede tilhørerne at kommentere vores oplæg. Flere påpegede vigtigheden af at lave den slags projektet, hvor man lader individet træde frem.

Den svenske psykolog, Matthias Ehn, som arbejder for Døvblindetemaet i Stockholm, fortalte om, hvordan han bruger projektet rigtigt meget i sit arbejde med mennesker med døvblindhed.

Og informationsmedarbejder fra Sense, Steven McCarthy, opfordrede os til at lave en opfølgning på projektet. Det mente han ville være givtigt for alle parter.

Kan man forestille sig det? En ny omgang af Det Nordiske Projekt kunne det mon være noget?

Sharon Barrey Grassick, Robin Hamilton og Bronwen Scott fra Australien præsenterede en træningspakke om mobility og ledsagning, som de har produceret bestående af bl.a. en dvd. Baggrunden for projektet er, at meget få mobilityinstruktører i Australien har noget om døvblinde i deres uddannelse.

I deres præsentation fokuserede de på ledsagning og trak nogle af de hovedpointer ud, som de behandler i deres træningsmateriale, som fx

• At tage kontakt
• At gå et skridt foran
• At gå gennem døre
• At skifte side
• At gå på trapper
• At sætte sig på en stol

Og, som de understregede kraftigt, aldrig at kommunikere, mens man ledsager (af hensyn til sikkerheden)

De fremhævede en række spørgsmål, som er væsentlige i forbindelse med ledsagning, bl.a.:

• Hvor er jeg?
• Hvor vil jeg gerne hen?
• Hvordan kommer jeg derhen?
• Hvem hjælper mig?
• Hvorfor bevæger vi os?

Og endelig forklarede de deres opfattelse af forskellen på ledsagning af døvblindfødte og døvblindblevne set i relation til disse spørgsmål. Deres hovedpointe her var, at for døvblindfødte er ledsagning først og fremmest en proces, mens det døvblindblevne snarere fokuserer på slutresultatet (komme sikkert og hurtigt til destinationen).

Staten Washington ønskede at få udviklet et nyt telekommunikationsudstyr til døvblinde. Ønsket var at det både skulle kunne bruges som kontaktmaskine og adgang til teksttelefon. De tog kontakt til firmaet HumanWare, hvis tidligere direktør Jim Halliday præsenterede udviklingsprocessen og slutproduktet Deafblind Communicator - DBC. Samtidig benyttede han naturligvis lejligheden til - på typisk amerikansk forretningsvis - at fremhæve sit firma og dets mange tidligere succes'er.

Det nye udstyr skulle afløse tidligere kontaktmaskine, som var en maskine med et almindeligt tastatur og en lille skærm på den ene side, og et brailledisplay og en braillelæsteliste på den anden. Dette udstyr byggede på gammel teknologi og var tungt at bære rundt på og krævede, at man sad eller stod ved et bord - helst overfor hinanden.

Den nye kommunikationsmaskine består af to dele, en læsedel og en skrivedel. De to er forbundet med en ledning, der kan rulles ud, så man kan række skrivedelen (lidt større end en mobiltelefon) til fx ekspedienten i en butik. På skrivedelen er en skærm, hvor der fra starten står: "Hej - jeg er blind og kan ikke høre - vær venlig at skrive på denne maskine for at kommunikere med mig." Det samme bliver sagt vha. talesyntese.

Den døvblinde person kan svare ved at skrive på sit brailletastatur, og den anden person kan læse det på skærmen på "sit" modul.

Der er to forudsætninger, som skal være opfyldt for at man kan bruge udstyret:

1. Man skal kunne læse braille. Her henviste Jim Halliday til vigtigheden af at kunne læse braille som blind i USA. Som eksempel nævnte han, at 75% af blinde i USA er arbejdsløse. Af de 25%, som er i arbejde, kan 90% læse braille.

2. Den man taler med skal ville og kunne kommunikere med døvblinde vha. en maskine. Forsøg med udstyret har vist, at nogle slet ikke kan eller vil bruge den, mens andre - primært yngre - er mere imødekommende.

Læs mere på www.humanware.com

Så er den 14. verdenskonference om døvblindhed åbnet!

Omkring 460 deltagere fra 55 lande har gjort rejsen til det vestlige Australien - heriblandt omkring 20 døvblinde, så vidt vi umiddelbart kan bedømme. Der er centraltolk, der tolker til australsk tegnsprog (AUSLAN), og blandt publikum tolkes der til de døvblinde deltagere vha. tegnsprog fra forskellige lande (både taktilt og visuelt), taktilt håndalfabet og skrivetolkning.

Der er ikke lavet nogen deltagerliste, men fra Norden anslår vi at der er omkring 70 deltagere, langt de fleste (op imod 50, forlyder det) fra Sverige. Der er otte danske deltagere - fem fra døvblindblevneområdet, to fra døvblindfødteområdet og lederen af NUD (som er norsk, men som bor i Danmark...)

Vi har bl.a. fået øje på - men endnu ikke fået talt med - Bapin, en amerikansk døvblind IKT-ekspert, som tidligere har lovet at skrive et bidrag til en kommende artikelsamling om IKT for døvblinde, som vi arbejder på. Nu har vi lejlighed til at spørge ham, hvordan det går med den. Se og læs mere om Bapin her.

Vi vender tilbage i morgen, når selve programmet starter.

Perth ligger i gammelt aboriginal-land (Australiens indfødte), og ved åbningsceremonien var der derfor opvisning i traditionel dans akkompagneret af didgeridoo - et langt rør, som man frembringer lyd i ved at puste igennem det.

På denne side vil du fra den 26. september kunne læse daglige rapporter, som vi sender hjem fra verdenskonferencen. Vi håber, du vil sætte pris på dem.